Octubre del 2010
SALUTACIONS ASSCAT INFORM@ Estimats amics i amigues, Us transmeto una cordial salutació després del parèntesi de l estiu, aprofitant l edició d aquest nou exemplar. En primer lloc vull comentar-vos que hem constatat, pels correus electrònics que ens arriben i per altres mitjans, que aquesta Revista Digital està molt ben valorada, la qual cosa és una satisfació per nosaltres, així com pels especialistes i altres persones que hi colaboren, als quals no ens cansarem de donar les gràcies per la seva entusiasta i valuosa ajuda. Us encoratgem a tots a que hi participeu amb algun article i estem oberts a tots els vostres suggeriments. No és una tasca fàcil preparar aquesta publicació quatre vegades a l any però, com molts de vosaltres sabeu, el tema de les hepatitis dóna per molt; en aquest moment estan sent diagnosticats molts casos de contagis produïts anys enrrera, hi ha molts afectats arreu del món i les companyies farmacèutiques mantenen una cursa per ser els primers a treure nous medicaments a un mercat amb molts malalts potencials. L ASSCAT com a associació de malalts té el deuré d informar a tots els afectats i a la societat en general. Estem davant d una època de canvis pel que fa a l enfocament del greu problema de salut pública que suposen les hepatitis. No volem alarmar però sí informar de la realitat i aquesta revista constitueix un mitjà molt eficaç per difondre el nostre missatge. Una abraçada per a tots, Carolina Terés, Presidenta de l ASSCAT Aumentan las peticiones de información por parte de enfermos de hepatitis C en situación límite En lo que llevamos de año y con frecuencia, los voluntarios que participamos en la atención a enfermos de hepatitis o a sus familiares, nos encontramos con un aumento de solicitudes de información por parte de enfermos de hepatitis C en situaciones preocupantes. Les atendemos a través de todos los medios por los que actualmente podemos llevar a cabo esta ayuda: teléfono, correo electrónico, jornadas formativas, mesas informativas, visitas en la sede o, incluso, en lugares totalmente neutrales. Informar es uno de los pilares fundamentales de nuestra asociación, aunque lo deseable sería no encontrarnos con estas situaciones límite, que nos dejan mucho más preocupados y tocados que útiles; pero nos sobreponemos e intentamos encontrar respuestas lo más suaves posibles a las desazones, desconocimientos, miedos, preocupaciones y muchas otras connotaciones con las que nos hallamos al dialogar con quien, por uno u otro motivo, pide información y busca maneras de encontrar alternativas a sus condicionantes personales. Informar es uno de los pilares fundamentales de nuestra asociación, aunque lo deseable es no encontrarnos con estas situaciones límite Por lo cual, queremos denunciar el alarmante aumento de enfermos que nos llaman para que les demos nuestro punto de vista sobre qué haríamos en su situación. Situación que, en demasiados casos, roza incluso lo que podríamos considerar el borde del límite, muy comprometida, difícil o, incluso, en el estadio extremo de su enfermedad. Notamos el desconocimiento sobre la enfermedad que padece, ignorancia «quizá inducida sutilmente» de todos los posibles procesos y sus consecuencias, que son los que empieza a encontrarse ahora.
ASSCAT INFORM@ Si una de cada doce personas está infectada de hepatitis B o C, nos llama la atención que ningún cargo o persona pública padezca esta enfermedad ASSCAT INFORM@ LES ASSOCIACIONS EUROPEES S UNEIXEN PER DONAR JUNTS UN PAS ENDEVANT PER LES HEPATITIS Lo más sorpréndete viene cuando estos pacientes te dicen que están diagnosticados desde hace muchos años, pero que sus doctores les decían que no se preocuparan, que no morirían de eso, que tenían la enfermedad invernada, dormida, quieta vaya, como si la hepatitis fuese algo parecido a un acné de juventud, o un sarpullido! Que nada, que no piensen. Ahora, que están en estado cirrótico, con descompensaciones, varices esofágicas, encefalopatías, etc., acuden solicitando opinión sobre el tratamiento que, de repente, a algunos se les ha planteado; a los afectados les preocupa saber su efectividad, efectos secundarios, qué les puede pasar, años de vida que les quedan, etc. Señor@s responsables de Salud Pública, qué podemos decirles nosotros? Bueno sí, que los verdaderos responsables son ustedes por no distribuir información sobre la hepatitis C, minimizar sus posibles consecuencias y entretenerlos quizás buscando que pase el tiempo sin que se enciendan las alarmas? Nos preguntamos a menudo: qué pasará con ese más de 60 % de contagiados que ni siquiera están diagnosticados?, pues nada, que no den guerra, que pasen desapercibidos, continúen en la ignorancia y si fallecen, pues igual hasta mejor, menos gasto y menos problemas. Si una de cada doce personas está infectada de hepatitis B o C, nos llama la atención que ningún cargo o persona pública padezca esta enfermedad. No es muy extraño? Aunque también es entendible: de los enfermos de hepatitis no se dice absolutamente nada y así es como si no existiéramos. Pedro Santamaría Voluntario de la ASSCAT, Octubre de 2010 Com molts de vosaltres sabeu, el tema de les hepatitis dona per molt; en aquest moment estan sent diagnosticats molts casos de contagis produïts anys enrere, hi ha molts afectats arreu del món i les companyies farmacèutiques mantenen una cursa per ser els primers a treure nous medicaments al mercat. Estem davant d una època de canvis pel que fa a l enfocament del greu problema de salut pública que suposen les hepatitis. No volen alarmar, però no volem deixar d informar de les realitats. Entre altres, n hi ha una que es fa evident amb dades: més del 80 % dels càncers de fetge són causats per pels virus B i C. Tant els hepatòlegs, com les associacions de pacients d arreu del món no es cansem de demanar als governs que implementin ja plans específics per aquestes malalties, els quals suposarien un pas endavant que podria anar en benefici de l atenció dels malalts i ser el principi de una visibilitat i normalització d aquestes malalties,tenint en compte que els recursos humans y econòmics invertits ara es compensaran a mitjà i llarg termini. A Europa, les associacions de pacients d hepatitis estan treballant molt durament per unir els seus esforços i amb l ajuda d alguns especialistes i sota la coordinació de l ELPA (European Liver Patients Association) s estan fent grans avenços en aquest sentit. No es pot esperar més per prendre accions efectives, la bomba de rellotgeria que molts malalts porten dins seu requereix els esforços de tots per a ser desactivada,en primer lloc del Departaments de Salut que és el principal responsable i disposa del mitjans per actuar eficientment. Ara que entrem en campanya electoral escoltarem a tots els polítics dir que estan al servei de la ciutadania, que per altra banda és qui paga el seu sou així com, entre altres, la despesa sanitària. En nom de tots els malalts de Catalunya demanem que els partits polítics es pronunciïn sobre el tema de les hepatitis, com a problema de Salut Pública en els propers anys. La situació és més o menys la mateixa a tots els països europeus, només hi ha programes específics d atenció a l Hepatitis a França, Gales i Escòcia. Amb la finalitat de unir esforços, intercanviar experiències i preparar estratègies conjuntes per aconseguir que els governs preguin mesures han tingut lloc diferents actes als quals hem assistit com a associació de pacients amb hepatitis B i C.
ASSCAT INFORM@ ASSCAT INFORM@ CAMPANYA DE SENSIBILITZACIÓ: SOY HEPATITIS B, ME CONOCES? L ASSCAT dóna suport a la aquesta campanya de Bristol Myers Squibb per sensibilitzar als immigrants llatinoamericans sobre l hepatitis B. Sabem, perquè els hepatòlegs no es cansen de repetir-ho, que la manca de coneixement de la malaltia és el principal obstacle pel diagnòstic precoç i per tant la principal barrera per a la prevenció. Es per aquest motiu que l Associació Catalana de Malalts d Hepatitis recolza totes les iniciatives que com aquesta, impliquin informar de manera objectiva a la ciutadania. L objectiu de la campanya és contribuir a detectar la infecció en aquells pacients que ignoren la seva condició de malalts perquè aquesta patologia no sempre provoca símptomes. Aquestes campanyes són eficaces per arribar a aquells malalts que estan asimptomàtics i per tant no contacten amb el seu metge. Es imprescindible que la ciutadania compti amb la informació adequada per actuar en conseqüència. NOVES INSTAL LACIONS DEL SERVEI D HEPATOLOGIA DE L HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA El dia 9 de setembre, el Dr. Xavier Forns va tenir l amabilitat d ensenyarnos les noves instal lacions de les consultes externes d Hepatologia de l Hospital Clínic, situades al recinte de Maternitat i informar-nos del seu funcionament. Segons ens va comentar, l objectiu fonamental d aquest trasllat es «optimitzar els recursos per a l atenció del pacient d Hepatitis i aconseguir que el malalt disposi d un ambient més personalitzat i acollidor a la vegada que també pràctic i eficient, ja que les consultes del carrer Rosselló estan saturades i mancava espai suficient». Aquí tot és mes senzill, mes humà, directe i efectiu. El pacient es rebut a la recepció sempre per la mateixa persona, aconseguint un ambient i relació de confiança i cordialitat que és molt apreciat pel malalt. En el mateix lloc se li fan les proves analítiques, té la visita amb el seu especialista i també es disposa del Fibroscan, que se li practica al malalt quan l hepatòleg considera necessari tenir més dades de l estat del fetge del seu pacient. El servei compta amb l atenció d un psicòleg i amb l arribada dels nous medicaments es pensa en incorporar els especialistes que es considerin necessaris com per exemple, de moment, un dermatòleg. Un altre aspecte molt important és que el malalt té una línia directa amb la infermera per parlar de qualsevol dubte o problema que sorgeixi, principalment durant el tractament. El Dr. Forns va explicar que l únic inconvenient que encara no s ha solucionat és que no es pot, de moment, comptar amb un servei de farmàcia al mateix recinte amb la qual cosa el pacient a d anar a buscar la medicació a l Hospital Clínic, però s està treballant per assolir que el malalt també tingui aquest servei allí mateix, la qual cosa aniria en benefici sobretot de la comoditat del malalt. Com a pacients vam sortir gratament sorpresos ja que considerem que és un pas endavant molt significatiu en la millora de l atenció al malalt, i per tant molt benvingut, perquè busca no afegir més obstacles a la ja de per sí condicionada qualitat de vida de molts afectats per l hepatitis. Volem des d aquesta revista transmetre el nostre suport i aplaudiment per aquest fet i agrair la implicació de totes les persones que ho fan possible.
ASSCAT INFORM@ ASSCAT ACTIV@ PROPERES ACTIVITATS ASSISTÈNCIA A TROBADES PER MILLORAR LES ESTRATEGIES DAVANT LES HEPATITIS VÍRIQUES DINAR DE GERMANOR el dia 18 de desembre EDICIÓ DE LA REVISTA NÚMERO 17 ASSCAT INFORMA la primera quinzena de desembre de 2010 EDICIÓ DESPLEGABLE INFORMATIU HEPATITIS A, B i C amb la col.laboració de la FNETH. CONFERÈNCIA COL LOQUI SOBRE HEPATITIS VÍRIQUES A FEDEFARMA el dia 25 de gener de 2011. GLOBAL HEPATITIS B ADVOCACY WORKSHOP Va tenir lloc durant els dies 15 i 16 de setembre a HONG KONG L assistència a aquest encontre amb moltes associacions europees i asiàtiques, així com també australianes va ser molt profitosa com a vehicle d intercanvi d experiències i també una oportunitat per donar a conèixer la tasca de l ASSCAT així com les nostres activitats i opinions. També hem pogut confirmar que la problemàtica dels malalts d hepatitis té uns punts en comú arreu del planeta, encara que hi ha també diferencies significatives. Totes les associacions assistents van presentar les seves activitats i els seus reptes de futur, es va parlar de la resolució de l OMS i de la connexió entre l hepatitis B i el càncer de fetge. La Dra Nancy Leung va parlar de com proporcionar suport amb continuïtat al malalt amb una malaltia a llarg termini com és l hepatitis B crònica. També dins aquest taller es van analitzar els instruments de què disposen les ONG per fer arribar el seu missatge a través mitjans com Internet i premsa. JORNADES D ACTUALITZACIÓ SOBRE LES HEPATITIS B I C ALS HOSPITALS DE CATALUNYA Estem proposant als hospitals de referència de Catalunya la realització de Jornades d actualització en el maneig de les hepatitis víriques adreçades al personal sanitari i metges de primària, com la que va tenir lloc a principis d aquest any a la Corporació Sanitaria Parc Taulí de Sabadell; el paper de la medicina primària és fonamental en el diagnòstic de la malaltia i en el seguiment i control d alguns malalts. La Dra. Nancy Leung durant la seva interessant ponència
ASSCAT ACTIV@ ELPA PATIENT ADVOCACY WORKSHOP El dia 25 de setembre d aquest any hem assistit com a associació de pacients d hepatitis B i C a Brussel les a aquest taller en el qual s ha treballat les diferents estratègies a seguir per involucrar a totes les parts interessades, transmetre als polítics la necessitat de prendre mesures, definir les problemàtiques i els objectius conjunts, etc. Es van treure unes conclusions que han estat presentades a diferents organismes. VI JORNADA SOBRE EL ABORDAJE BIO-PSICO-SOCIAL DE LA COINFECCIÓN POR VIH Y LAS HEPATITIS VÍRICAS Ha tingut lloc a Bilbao el dia 14 d octubre organitzada per la FEAT (Foro Español de Activistas de Tratamientos). Es va parlar de l experiència tant en pacients moninfectats como coinfectats i entre totes les ponències va ser molt interessant la que va presentar la Dra. Cristina Tural de l Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona que va parlar de Noves perspectives en el tractament de l hepatitis C, per l actualitat del tema i les esperances que tots els malalts d hepatitis tenim en aquestes noves medicacions. També, per la tarda, els participants van poder assistir a un d aquests dos tallers: Cóm desenvolupar campanyes efectives de sensibilizació, prevenció i detecció de les hepatitis virals en els col lectius més vulnerables? Serveis d acompanyament a persones amb malaltia hepàtica Des d aquí volem agrair al Sr. Juanse Hernández la invitació per assistir a aquesta jornada i molt especialment l atenció rebuda. HEPATITIS B AND C SUMMIT CONFERENCE Aquesta cimera sobre hepatitis B i C a Europa s ha celebrat sota els auspicis de la Presidència Belga del Consell de Ministres de la Unión Europea els dies 14 i 15 d octubre a Brussel les. La Conferencia ha estat avalada por l Associació Europea d Estudi del Fetge (EASL) i l Associacó Europea de Pacients de Fetge (ELPA); ha comptat amb el suport de la Direcció de la Comissió General. Europea de Sanitat i Consum (DG SANCO) i el Centre Europeu de Control de Malalties (ECDC). La Conferencia sobre Hepatitis B i C promourà i donarà directrius a una única resposta consolidada y coordinada al problema de la hepatitis viral en els 27 Estats Membres de la Unión Europea. Es van presentar tant les dades noves com les ja existents, amb l objectiu específic de promoure una estrategia a nivell europeu sobre la prevenció i gestió d aquestes dues malalties cròniques. Hi han assistit polítics, alts funcionaris de salut pública, científics i liders comunitaris; Hem assistit a aquesta trobada, i podem manifestar el nostre convenciment de què aconseguir una acció unitaria a nivell europeu és L ÚNICA manera eficaç d enfrontar el problema de les hepatitis víriques. Totes les parts implicades manifesten que les hepatitis són un problema de salut pública. Manca coordinació i també voluntat política. Hi ha dades i previsions suficients per saber a què ens enfrontem, per tant només cal prende decisions i aplicar-les ja. Com a cloenda de la cimera es va fer una Crida a l acció (The Call to Action) que exigeix solucions polítiques per a: Elaborar i accelerar la vigilància en tota la UE a través de programes coordinats Promoure l accés universal a tractament precoç Augmentar la consciència pública sobre els riscos i integrar els programes de prevenció en els marcs de salut pública Establir programes de cribratge rendibles i específics per a les poblacions en risc i ampliar els recursos de recerca en les hepatitis B i C
ASSCAT ACTIV@ ASSISTÈNCIA ALS DINARS DE LA CASA DE CONVALESCÈNCIA Aquests projecte liderat per la Fundació Laporte i que té com a missió ser un fòrum de debat sobre salut, sanitat i ciència, aplega regularment representants de les associacions de salut i altres estaments relacionats amb la sanitat per palar de diferents aspectes sanitaris amb una personalitat destacada. Després de l exposició del tema per part de la persona invitada s estableix un col loqui durant el qual les persones assistents exposen les seves opinions establint un diàleg constructiu sobre la temàtica del dia. ESTAND INFORMATIU EN LA 15 MOSTRA D ENTITATS DE LA FIRA DE LA MERÇE Aquest any hem tingut l oportunitat de repartir informació durant dos dies a la mostra d Entitats de la Fira de la Merce en l estand de la Federació Catalana de Voluntariat Social a la qual pertanyem, ja que aquest any no hem disposat d estand propi. CURS PACIENT EXPERT PLUS EN HEPATOLOGIA 2010-2011 El dia 7 de setembre vam reprendre les activitats del curs i vam decidir que aquest any el curs estarà centrat en treballar el monogràfic publicat com Suplement a la Revista The Journal of Family Practice (adreçat a metges de Medicina de Família ) i que es titula «L inici d una nova era : transformant la nostra resposta en front de les hepatitis B i C». Els articles són de molta qualitat, hi participen especialistes d hepatologia i de salut publica, així com representants d associacions de pacients hepàtics i està molt enfocat a la pràctica. A la 1ª reunió del curs que es va fer el 14 de setembre es va decidir, a proposta de la Dra. Teresa Casanovas, participar en el projecte COST. Aquest projecte té com objectiu donar a conèixer les activitats formatives i divulgatives de la l ASSCAT i compartir d una manera dinàmica i activa amb la coordinació de la Comissió Europea altres activitats de les associacions europees. També es va parlar de l article «L hepatitis és un problema global» que podeu llegir en aquesta revista. La darrera classe ha tingut lloc el dia 19 d octubre en la qual hem començat a desenvolupar el temari d aquest any i s ha informat de la temàtica tractada a l Hepatitis B and C Summit Conference. El nostre company Pere Santamaría a l estand PARTICIPACIÓ EN EL TERCER SECTOR Hem assistit als grups de discussió amb entitats que treballen en l àmbit de la Salut i les Addiccions per a la recerca Anuari 2011 del Tercer Sector Social de la ciutat de Barcelona i hem participat en els debats i enquestes de la Taula d Entitats del Tercer Sector Social de Catalunya.
COL LABOR@CIONS L HEPATITIS ÉS UN PROBLEMA GLOBAL Dra. Teresa Casanovas Hepatòloga Hospital Universitari de Bellvitge Els dies 14 i 15 d octubre de 2010 ha tingut lloc a Brussel les una Conferència Europea sobre Hepatitis B i C per coordinar millor els programes mèdics i de les associacions de pacients, s ha parlat de la importància de les hepatitis en un món globalitzat i de què cal establir estratègies comunes i compartir experiències. Aquest article vol ser una reflexió sobre el fet que cada vegada som més conscients dels costos de la sanitat, dels tractaments i de la tecnologia avançada. En relació al camp de l Hepatologia no sempre els coneixements acadèmics i científics arriben al pacient que se n podria beneficiar. Tanmateix cada cop es fa més evident la falta de recursos destinats a la detecció i informació sobre les hepatitis cròniques virals. L OMS (Organització Mundial de la Salut), estima que aproximadament 350 milions de persones són portadores d infecció pel VBH i que aproximadament 170 milions d individus té hepatitis pel VCH. Molts d aquests pacients infectats viuen en països subdesenvolupats i en un percentatge alt, es parla d entre un 55% i un 65%, no saben que són portadors. Només existeix vacunació anti-vbh i es segueixen realitzant pràctiques de risc (tatuatges, piercings, drogues intravenoses). No hi ha un control universal dels bancs de sang, i en algunes zones geogràfiques (a Pakistan, Egipte) se segueixen re-utilitzant les xeringues. En alguns països, concretament a Estats Units i Espanya, es dediquen molts recursos pel tractament de les hepatitis cròniques i les seves complicacions però hi ha una manca de programes per la prevenció i detecció en les primeres etapes de la malaltia. Hi ha regions a Europa, com Escòcia i Gales les quals, al veure que aquesta epidèmia no millora espontàniament, han pressupostat partides específiques per al finançament de programes de prevenció, detecció i tractament de les hepatitis B i C. A Catalunya, podríem considerar alguns serveis que ja existeixen, destinats a campanyes per a la prevenció de les hepatitis, com són els programes de vacunació anti-hepatitis B, la detecció de possibles hepatitis en les dones embaraçades i la prevenció de les Hepatitis B dels nens nascuts de mares positives, els programes adreçats a drogodependents i alcohòlics, els adreçats a malalties de transmissió sexual i sobre tot les campanyes per a la prevenció detecció i tractament del virus de la SIDA, treballs amb immigrants i ONGs, etc. No obstant, encara podrien millorar si hi hagués més coordinació.les campanyes per la prevenció i detecció precoç dels VIH + malgrat ja són molt eficients podrien ser-ho més, ja que en alguns pacients se solapen el risc d adquirir el VIH amb el risc d hepatitis (poden compartir l origen del contagi) i podrien tractar també el problema de les hepatitis cròniques virals. Però, en resum, no hi ha un programa específic en el nostre país ni a Europa, que integri tots els esforços adreçats a les poblacions que ja es coneix tenen o han tingut més risc d infectar-se amb els virus de les hepatitis, entre les quals considerem principalment l hepatitis B i l hepatitis C. Les hepatitis cròniques constitueixen un problema global i per tant cal una solució global, a nivell mundial. Així ho va reconèixer l Assemblea de l OMS a Ginebra del passat maig de 2010. Per iniciar un possible projecte-programa d informació per millorar els coneixements sobre les hepatitis B i C, ja que comparteixen algunes formes de contagi, l evolució de la malaltia hepàtica etc. i per poder avançar en la seva prevenció, caldria realitzar uns passos previs: 1) Identificar-ne els portadors, la seva prevalença, les conductes de risc del passat i actuals, les poblacions de risc i el volum global que podria representar problema. 2) Definir i publicar les pràctiques recomanades per evitar-ne els contagis i vigilar les situacions de risc. 3) Definir els protocols actuals, a la pràctica i els resultats i veure quins canvis Caldria introduir. 4) Implementar intervencions per a promoure una pràctica standard i sostenible. 5) Publicar documents sobre quins protocols cal realitzar per a millorar els resultats. 6) Publicar documents posteriors avaluant els resultats de les millores introduïdes. 7) Divulgar els programes que hagin demostrat que són útils i acceptats als centres sanitaris i a les associacions de pacients. Seguidament es presenten unes pinzellades del que representen les hepatitis cròniques per VBH (Virus B de l Hepatitis) i el VCH (Virus C de l Hepatitis) com a càrregues econòmiques i de costos en salut i els temes pendents,així com el què caldria fer i millorar a diversos nivells. HEPATITIS B Els costos econòmics associats a l hepatitis B són molt importants i augmenten exponencialment a mesura que la malaltia avança i presenta complicacions. Els costos sanitaris es calculen com: a) Costos indirectes,sempre difícils de quantificar ; serien els dies perduts de tre-
ball (pacient i cuidador), què representa la pèrdua de productivitat, la mort que es pot produir prematurament, i també la disminució de la qualitat de vida del malalt, així com la incertesa de l evolució de la seva salut en una situació clínica que pot ser progressiva, etc. b) Costos directes associats als tractaments i controls en les malalties hepàtiques a mesura que progressen. Per exemple. En un estudi d Alemanya un tractament d hepatitis B crònica costaria a l any 3000 Euros, però el tractament si el pacient ja té un càncer de fetge associat al VBH arribaria a 15.000 Euros. Els costos no pugen de manera lineal. El refrany ja diu: «Sempre és millor prevenir que curar» Hem de tenir en compte que el tumor hepàtic en els homes és la cinquena causa de càncer, però és la tercera causa de mort associada a un càncer (després dels tumors de colon i dels de pulmó). Fent una prevenció de les hepatitis virals es fa una prevenció d un possible tumor hepàtic. El passat juliol de 2007, nombrosos experts europeus (especialistes hepatòlegs, associacions de pacients, fundacions i centres de referència pel control de les vacunes i tractaments anti-virals) van participar en una reunió proposada pel Parlament Europeu. Aquest és un resum de les 10 recomanacions recollides en el document final dels experts: 1) La Unió Europea hauria de tenir un paper de lideratge reconeixent que l hepatitis B és un problema de salut pública important i desenvolupar una estratègia de cohesió per assegurar-ne la prevenció, el control i el tractament en tot el territori europeu. 2) Posteriorment aquesta estratègia esmentada s hauria d expandir a tots els racons d Europa. 3) Europa hauria de seguir les recomanacions de l OMS (Organització Mundial de la Salut) en relació a les vacunacions dels nens i adolescents (la majoria de països europeus ja les segueixen). 4) Caldria una millor formació per a tots els professionals sanitaris, el públic en general i els grups de risc per tal de prendre les mesures preventives necessàries i que si els calgués els ja infectats poguessin rebre tractament. 5) Caldria unes mesures especials per evitar que l infecció pel VBH s estengués a les presons, drogoaddictes i immigrants. 6) S aconsellen mesures urgents i científicament provades per la vigilància sanitària de tots els casos VBH positius tant aguts com crònics. 7) Seria crucial el finançament sostenible i mantingut a nivell dels països per assegurar l accés al control i tractament mèdic dels infectats. 8) L accés als tractaments anti-virals hauria de ser senzill, ja que és d una importància cabdal per a reduir morts evitables, disminuint la progressió de la malaltia i prevenint els contagis als seus contactes no protegits (no vacunats). 9) És necessaria la formació actualitzada dels professionals sanitaris per fer que les guies clíniques es posin en pràctica a tots els nivells, tant pels possibles malalts (prevenir, detectar i/o tractar) com també perquè cal més informació sobre la malaltia. 10) És també molt necessari encoratjar la recerca tant a nivell clínic com de laboratori fi nançada a nivell europeu per a millorar i visualitzar la importància dels controls i tractaments actuals i també pel desenvolupament de noves teràpies. HEPATITIS C El VCH és un virus que afecta el fetge i pot produir en el 80% dels infectats una hepatitis crònica que pot evolucionar a Cirrosi Hepàtica (CH), a Hepatocarcinoma (HCC), i Insuficiència Hepàtica (40-60% dels trasplantaments hepàtics al nostre país i al món occidental). Entre 20-30% de les infeccions agudes es poden curar espontàniament. La població mundial afectada és de 170 milions (3% de la població, segons l OMS) L hepatitis C té una progressió lenta i actualment en un 40-50% de casos és curable amb tractament. No existeix una vacuna eficaç, però es coneix com es produeix l infecció i les conductes de risc, per tant s han de difondre al màxim les mesures higièniques per evitar-ne el contagi. Egipte és el país del món amb una prevalença més elevada d hepatitis C. A Pakistan afecta el 14-25% de la població. Als Estats Units, es calcula que al voltant de 4 milions de persones estan infectades. Aquests nombres fan que l hepatitis C sigui de 3 a 5 vegades més prevalent que el VIH! Però aquests són percentatges aproximats, doncs moltes persones no són conscients de què són portadores de l hepatitis C. PER QUÉ ESTÀ PASSANT AIXÒ? L hepatitis C s anomena «l epidèmia silent». La malaltia pot estar al cos humà totalment asimptomàtica durant 20-40 anys; posteriorment, pot tenir símptomes inespecífics que són molt poc rellevants i molt subjectius com cansament i reducció de la qualitat de vida. Fins que la malaltia no avança és possible que el pacient no consulti un especialista. La Sra. Nadine Y. Piorkowsky, presidenta d ELPA (European Liver Patients Association) ho expressa a l article publicat al Journal of Hepatology (2009;51:1068-1073 ) «...l hepatòleg i el pacient amb hepatitis crònica es coneixen moltes vegades massa tard en el curs de la seva malaltia.» Quan es manifesten els símptomes i complicacions de la cirrosi el pacient ja podria necessitar un trasplantament hepàtic.
COM ES POT PRODUIR EL CONTAGI AMB EL VCH I COM S EVITARIA? Pensem en el risc de la sang infectada i les agulles, com a causa principal de transmissió, sobre tot en casos que es van infectar fa més de 20 anys. Avui en dia, aproximadament en el 60% dels casos la infecció es produeix per l ús de drogues intravenoses. Les transfusions de sang i derivats han estat fins el 1990, un risc de transmissió en els països desenvolupats. Actualment les transfusions són segures. Encara que, segons documents de l OMS, al 2007 en 41 dels 162 països revisats, les transfusions tenien risc d infeccions transmissibles (VCH, VBH, VIH i sífilis) ja que els controls necessaris no es realitzaven. En base a la història natural de la malaltia hepàtica i els factors pronòstics coneguts, s han fet models informàtics i estadístics, els qual auguren un augment molt important dels pacients hepàtics crònics amb complicacions i demanda d hospitalitzacions, i ús de recursos sanitaris i trasplantaments (Informe Milligan i estudi de L Institut de Medicina). Al ser tan coneguda l evidència dels possible orígens de l infecció pel VCH (NIH 2002, Consensus Conference) els experts opinen que caldria implantar per llei totes les mesures i controls que ja es coneixen. RISCS: Nosocomial (riscs associats a intervencions i hospitalitzacions), ocupacional (risc dels treballadors sanitaris), sexual, materno-filial, drogues (intravenós i intranasal), pacients sotmesos a hemodiàlisi, transplantaments, tatuatges, pírcings, transfusions abans de 1990, persones procedents de països on les hepatitis són molt prevalents, etc. Quan les condicions de seguretat no es compleixen, circumstàncies que encara es donen en algunes zones no desenvolupades, s usen agulles no estèrils, o xeringues d un sol ús per a vàries persones, transfusió de sang o derivats no segura, es creen les condicions per a que, encara ara i en les circumstàncies mencionades, perquè es doni l infecció pel VCH aguda. Les experiències actuals indiquen que alguns grups de risc haurien de ser específicament controlats, informats i remesos als serveis sanitaris existents i tractats per especialistes si tenen indicació. Receptors de sang i/o derivats abans de 1990. Treballadors sanitaris. Personal militar, bombers, serveis emergencies Immigrants procedents de països amb elevada prevalença d hepatitis. Antecedents d empresonament, reformatoris, asils. Risc mare - fill, nens adoptats. Antecedent de drogoaddicció, portadors d VIH. Risc per conducta sexual, persones tractades en clíniques de malalties de transmissió sexual. HEPATITIS CRÒNICA pel VCH o pel VBH. TRACTAMENTS ACTUALS Per què és necessari realitzar tractaments? Objectiu Primari : Curar l infecció sempre que es pugui Objectius Secundaris: Fer més lenta la progressió de la malaltia hepàtica (disminuir /frenar la fibrosi) que podria evolucionar a una cirrosi. Reduir el risc de desenvolupar un hepatocarcinoma. Millorar la qualitat de vida de la persona i cuidadors. Prevenir noves infeccions (transmissió de persona a persona). Disminuir els costos directes per la malaltia i les possibles complicacions Aproximadament, en el cas de l hepatitis C, es poden arribar a curar actualment la meitat dels tractats; quan diem que es podrien arribar a curar el 45-50% dels pacients, no és del tot cert doncs menys del 10% dels pacients amb hepatitis C arriben a realitzar tractament. L èxit del tractament de l hepatitis C, depèn de factors mèdics i no mèdics com són l edat a l inici de l infecció, fase de la malaltia, obesitat, adherència al tractament etc. Actualment s estan establint programes per a millorar la qualitat de vida del pacient, durant el tractament amb els equips multidisciplinars, i l ús de fàrmacs per alleujar els efectes adversos dels antivirals. L informació que millora la relació metge-pacient i la importància que té el seguiment de la cinètica viral durant el tractament, amb regles de suspensió dels antivirals si no hi ha una resposta adequada ha simplificat i millorat les decissions durant el tractament actual a l espera de nous antivirals. Els pacients amb hepatitis B, a les consultes mèdiques i per altres mitjans s haurien d informar de les necessitats de vacunació als seus familiars i contactes i amb els tractaments actuals poden arribar a disminuir i frenar la replicació viral i a estabilitzar la malaltia. COSTOS DIRECTES PRODUÏTS PER LES HEPATITIS CRÒNIQUES VIRALS I LES SEVES COMPLICACIONS Segons l Informe de l Institut de Medicina 2010, aproximadament el 65 i 75% de pacients no són conscients de que estan infectats pel VBH i pel VCH respectivament. Aquest mateix informe diu que no hi han coneixements suficients, en general, sobre l extensió de la malaltia, sobre el nombre de persones realment
infectades, sobre la seriositat del problema a nivell de salut pública, i que clarament es dediquen insuficients recursos en la prevenció i control i caldria establir programes de vigilància. El conèixer si una persona és portadora, detectar-la, informar-la del possible tractament i eventual curació, permetria que un percentatge de persones que actualment desconeixen la seva malaltia rebin tractament i facin plans de futur (laborals, familiars). PAPER DE LES ASSOCIACIONS DE PACIENTS AMB HEPATITIS És important l informació rebuda mitjançant els pacients experts i els grups d ajuda, dels quals els malalts poden aprendre i tenir recolzament. Els pacients informats i conscients fan canvis del seu estil de vida com és evitar l alcohol (que disminueix la resposta immune específica i afavoreix l aparició i progressió de la fibrosi), l obesitat, evitar el tabac i les drogues. NECESSITAT D UNA RESPOSTA COORDINADA PER ATENDRE LES PERSONES AMB HEPATITIS CRÒNIQUES VIRALS Abans del tractament anti-vch es recomana la vacunació anti Hepatitis A i B. Actualment no hi ha programes específics de detecció a nivell de Medicina Primària, pels VBH i VCH, i la vigilància dels casos aguts i crònics. Tampoc és obligatòria la declaració dels casos detectats de VBH o VCH i la seva investigació per a esbrinar-ne l origen, evitar contagis en els contactes i veure si hi ha possibles casos nous. Caldria una implicació dels serveis públics en el maneig de les hepatitis per VBH o VCH en general i/o enfocats a l educació i prevenció per les poblacions de risc i la formació específica pel personal de salut pública. Com s ha dit anteriorment, el finançament actual al nostre país cobreix l assistència dels casos detectats, no obstant penso que seria més responsable i eficient una coordinació de tots els departaments que treballen actualment en temes de prevenció, treball social, immigració, poblacions de risc, etc. S haurien de fer grups ben integrats amb l objectiu de curar i prevenir les evolucions greus dels infectats per a què ja veritablement disminueixin el número de casos nous que en els últims anys augmenten (a diferència dels VIH+ que disminueixen). Donat que el finançament és insuficient, individus d alt risc i que tenen el VBH o el VCH no són controlats per la salut pública actual i els sistemes sanitàris. Caldria tractar les hepatitis com veritables epidèmies i d una manera sistemàtica. En els últims anys s han diagnosticat casos d infectats arrel de procediments sanitaris (dentistes, endoscòpies...) La urgència de donar una resposta a aquests casos detectats, per pràctiques sanitàries incorrectes obliga a revisar els protocols de seguretat per part dels departaments del control d infeccions locals. REFERÈNCIES 1. European orientation towards the Better Management of Hepatitis B in Europe. Recommendations of the Hepatitis B expert group. Chair: T Ulmer Member of the European Parliament 2007 2.Consequences of Hepatitis C virus (HCV): Milligan report. Costs of a baby boomer epidemic of liver disease. At: htpp://www.milliman.com/espertise/healthcare/publications/rr/consequences-hepatitis-c-virus-rr05-15-09.php. 3. Mitchell AE, Colvin HM, Beasley RP. Institute of Medicine Recommendations for the prevention and control of Hepatitis B and C. Hepatology 2010;51:729-733. 4. Belongia EA et al.. NIH Consensus development statement. Management of Hepatitis B. 2008 NIH Consens State Sci Statements 2008;25:1-29. 5. Shamliyan TA et al. Antiviral therapy for adults in chronic Hepatitis B: a systematic review. Ann Intern Med 2009;150:111-124. 6. Thun MJ et al. Global burden of cancer priorities of prevention. Carcinogenesis 2010;31:100-110.
COL LABOR@CIONS ENFERMEDAD HEPÁTICA PRODUCIDA POR ALCOHOL Y SU RELACIÓN CON LA HEPATITIS CRÓNICA POR VHC Dr. Jordi Sánchez Metge adjunt Unitat Hepatologia. Digestiu. Corporació Parc Taulí Sabadell CUÁNTO ALCOHOL CONSUMO AL DÍA? La fórmula matemática a partir de la cual obtenemos los gramos de alcohol consumidos es la siguiente: Gramos de alcohol ingerido = Cantidad ingerida en mililitros x Graduación alcohólica x 0,8 / 100. Pero de forma habitual y por su facilidad para cálculo, se ha consensuado una unidad conocida y utilizada en el mundo sanitario; la Unidad de Bebida Estándar (UBE) que equivaldría a 8-10 g de alcohol. De esta manera, dependiendo de la cantidad y de la gradación de lo que ingerimos, las diferentes bebidas alcohólicas las podríamos clasificar según contengan 1 UBE (200 cc de cerveza, 100 cc de vino, 25 cc de un chupito, un carajillo) o las que contienen 2 UBE como las copas de licores y los combinados. Una botella de vino contiene 10 UBE y una de licor unos 30 UBE. Con esta unidad y de forma relativamente sencilla podemos calcular de forma aproximada los gramos de alcohol que consumimos al día. Por poner un ejemplo, una persona que consume en un día 2 quintos de cerveza, un carajillo y un combinado con whisky consumirá 2 UBE + 1 UBE + 2 UBE o, lo que es lo mismo, entre 40 y 50 g de alcohol/d (5 UBE x 8-10 g de alcohol). INTRODUCCIÓN El impacto que produce el consumo excesivo de alcohol sobre el individuo y sobre la sociedad es grave, por lo que actualmente se le considera un problema de salud pública de primer orden. El consumo excesivo se asocia a daño hepático a corto y largo plazo pero también se relaciona con varios tipos de cáncer, trastornos mentales y del comportamiento, afecciones gastrointestinales, enfermedades cardiovasculares, pulmonares, músculo esqueléticas así como del sistema nervioso. También se relaciona con trastornos reproductivos, daño prenatal, mayor riesgo de parto prematuro y bajo peso al nacer, accidentes en el lugar de trabajo, en la carretera, domésticos, violencia social y daños en las relaciones sociales y familiares. Por poner números al problema comentar que en España y muchos otros países del mundo el alcoholismo es la drogodependencia más frecuente. Un 5.5 % de la población presenta, lo que más adelante comentaremos, un consumo excesivo de alcohol. El alcohol causa más de 60 tipos diferentes de enfermedades y es responsable del 7,4 % de casos de mala salud y muerte prematura. Casi el 40% de los accidentes en carretera se dan en pacientes que han consumido alcohol y está presente en el 20 % de los accidentes laborales. En los últimos años, el patrón de consumo ha variado y éste se inicia en edades mucho más tempranas. A PARTIR DE QUÉ CANTIDAD PUEDO PONER EN RIESGO MI SALUD? Cuándo consideramos que existe un consumo excesivo de alcohol? A esta pregunta no se puede contestar de forma categórica. El único límite que es seguro para todos es el de la abstinencia dado que cada persona y cada circunstancia son únicas. En adultos, y sólo como orientación general, existen unos límites de consumo considerados seguros internacionalmente y que cada vez tienden a ser más restrictivos. En hombres sanos no superar los 30 gramos de alcohol/d y en las mujeres sanas, no superar los 20 g/d. Para desarrollar una enfermedad hepática es necesario un consumo diario de alcohol de entre 30-60 g/d en los varones y de 20-40 g en las mujeres durante un período mayor a 10 años. Lógicamente el riesgo aumenta a medida que aumentamos los gramos de alcohol ingerido. Afortunadamente, sólo un 15-40 % de las personas que tienen este consumo excesivo de alcohol progresan a enfermedad hepática avanzada, la gran mayoría sólo desarrollarán esteatosis hepática simple o «hígado graso» que es una situación reversible al abandonar la ingesta. Por qué algunas personas desarrollan mayor enfermedad que otras con el mismo consumo de alcohol? Aunque, como hemos comentado, la cantidad de alcohol ingerida y el tiempo son determinantes, se han identificado algunos factores que aumentan la susceptibilidad para desarrollar una lesión hepática más grave. Las más importantes serían el sexo femenino; el estado nutricional (tanto la malnutrición como la obesidad); la herencia (polimorfismos genéticos de las enzimas que destruyen el etanol); la presencia de infección por los virus de la hepatitis (virus de la hepatitis B y C
(VHC)) y la toxicidad por fármacos que se metabolizan por la misma vía que el etanol, como el paracetamol. CÓMO AFECTA EL ALCOHOL AL HÍGADO? Se considera que el alcohol es capaz de producir un espectro de lesiones hepáticas conocidas todas ellas como «Hepatopatía alcohólica» (HA) que incluye la Esteatosis simple (acúmulo de grasas en la célula hepática), la hepatitis alcohólica (grasa + inflamación) y la cirrosis. La Esteatosis hepática es la alteración más frecuente y se encuentra en la gran mayoría de los pacientes con consumo excesivo de alcohol. La lesión principal consiste en el depósito de vacuolas de grasa de distinto tamaño en el interior de las células hepáticas. Estas vacuolas se van uniendo progresivamente hasta formar una gran vacuola que desplaza el núcleo de la célula hepática hasta su periferia. La degeneración grasa del hepatocito se puede desarrollar tras 2 días de consumo excesivo de alcohol y se resuelve a las 2-3 semanas del abandono del hábito. La acumulación grasa no produce síntomas en el paciente y se manifi esta sólo mediante un hígado agrandado (hepatomegalia). El tratamiento, si no existen daños irreversibles que induzca a fi brosis y regeneración nodular (cambios propios de la cirrosis) es simple, basta con suprimir el alcohol, indicar una dieta con aporte proteico y vitamínico. En tres semanas se logra normalización de las células hepáticas. La forma de presentación más habitual de la hepatitis alcohólica es la aparición de cansancio, falta de apetito, pérdida de peso, ictericia (o coloración amarillenta de la piel) y febrícula. Cuando se trata de un caso grave puede aparecer ascites (o líquido intraabdominal) y encefalopatía (alteración neuropsiquiátrica por dificultad para eliminar las sustancias tóxicas de la sangre). La cirrosis hepática es el estadio final del daño crónico por alcohol. Se caracteriza por la presencia de nódulos de regeneración rodeados por bandas de tejido fibroso, presencia de grasa similar a la que aparece en la esteatosis junto con cambios inflamatorios o fibroso. La función del hígado entonces está comprometida con aparición de signos de insuficiencia hepática (ictericia, alteraciones en la coagulación) y manifestaciones secundarias al aumento de la presión en el territorio de la vena porta como la ascites. CONSUMO DE ALCOHOL Y HEPATITIS CRÓNICA POR VHC Actualmente existe suficiente evidencia científica para afirmar de manera contundente que el consumo de alcohol puede acelerar la progresión de hepatitis crónica C a cirrosis. En un estudio realizado con 2235 pacientes infectados por VHC se observó que aquellos que consumían más de 50 g/d de alcohol, tenían mayor tendencia a producir fibrosis (condición propia de la cirrosis). También se identificó en este estudio a un subgrupo de progresaban mucho más rápido, eran los varones con el mayor consumo de alcohol y que se infectaron por el VHC después de los 40 años. También la obesidad y la diabetes se relacionaron con una progresión más rápida. Los motivos por los que el daño hepático se puede acelerar en los pacientes con infección por el VHC que consumen alcohol son varios: el aumento de la replicación viral en el hígado, el aumento de las mutaciones en el virus que le puede permitir escapar del control del sistema inmune; aumento de la apoptosis (muerte celular programada en los hepatocitos); la esteatosis hepática; la sobrecarga de hierro producida por el consumo de alcohol y la depresión del sistema inmune. Por otro lado, algunos estudios muestran que en pacientes infectados que consumen grandes cantidades de alcohol, el cáncer de hígado (hepatocarcinoma) puede aparecer de forma más precoz y en un estadio más avanzado en comparación a pacientes que no consumen o lo hacen de manera leve-moderada. Noda y colaboradores observaron que los pacientes que bebían como mínimo 46 g de alcohol/día se diagnosticaban de hepatocarcinoma como promedio 26 años después del desarrollo de hepatitis crónica por VHC postransfusional mientras que aquellos que bebían menos de 46 g/ se diagnosticaron de cáncer, como promedio, a los 31 años después de la transfusión. No existe suficiente evidencia científica para identificar el umbral o la cantidad de alcohol ingerida necesaria para producir los efectos nocivos antes descritos. Todos los estudios están de acuerdo en que a mayor consumo mayor probabilidad de acelerar el proceso de fibrosis y mayor probabilidad de desarrollar hepatocarcinoma. Ante esta falta de información, como se comentó anteriormente, el único límite que es seguro para todos es el de la abstinencia dado que cada persona y cada circunstancia son únicas. ALCOHOL Y TRATAMIENTO DE LA HEPATITIS CRÓNICA POR EL VHC El consumo de alcohol puede afectar de forma muy negativa a la respuesta al tratamiento de la hepatitis crónica por VHC con Interferón y Ribavirina. Esto puede ser debido a la interferencia que causa el alcohol en la adherencia o cumplimiento del tratamiento y por el efecto directo sobre la acción antiviral del Interferón. Los pacientes que tienen un consumo importante de alcohol y que cumplen con la abstinencia alcohólica que se les recomienda antes y durante el tratamiento anti-viral responden mucho mejor a la terapia que aquellos que continúan con el consumo. La respuesta en los pacientes abstinentes, no obstante, no alcanza la eficacia que obtienen aquellos pacientes con hepatitis crónica por VHC que nunca han consumido. Por otro lado, el síndrome depresivo, la irritabilidad y la ansiedad, efectos secundarios que ocurren en un 20-30% de los pacientes en tratamiento con Interferón, puede ser especialmente difícil de tratar en pacientes con historia de alcoholismo y pueden predisponer a reiniciar el consumo de alcohol. Pero, a pesar de este riesgo, no se aconseja aplazar el tratamiento con Interferón en pacientes con historia de alcoholismo o consumo importante de alcohol si permanecen abstinentes y tienen un buen soporte psicosocial durante el tratamiento.
TESTIMONIS Hace ya muchos años que sé que tengo una enfermedad hepática, en realidad no supe que era Hepatitis C hasta cuatro ó cinco años después de que en una revisión médica laboral me dijeran que tenía las transaminasas alteradas. Mi médico de cabecera me derivó a un especialista de digestivo y, después de comprobar que las dichosas transaminasas no se normalizaban, me enviaron al hospital para diagnosticar lo que me pasaba. La realidad es que yo no me sentía enferma, no tenía síntomas y mi vida seguía igual que siempre. En el hospital me programaron sin prisas una biopsia y después de unas semanas el médico me comunicó que tenía «Hepatitis no A no B», corría el año 1986 y no se conocía la Hepatitis C. Bueno, pues tampoco me supo explicar cual podía ser mi futuro, ni las consecuencias médicas, ni lo que podría pasarme. Dado que soy una persona positiva por carácter decidí no preocuparme, seguí haciendo controles que en aquel momento se hacían en el Ambulatorio por el médico de cabecera. Me quedé embarazada, tuve a mi hija y seguía sin saber cual era exactamente mi enfermedad. Al fin, después de un tiempo se descubrió que ese virus de hepatitis diferente era la Hepatitis C. Durante estos veintitantos años he intentado hacer el tratamiento de interferón dos veces, la primera fue en el año 1999. Este tratamiento llevaba unos años haciéndose con no demasiados buenos resultados, decían que negativizaban un 40 %. Me comunicaron que yo no entraba en el protocolo de actuación de este medicamento porque tenía antecedentes asmáticos y, además, en aquel momento tenía un estado de ánimo decaído ya que había sufrido la pérdida de un familiar. La segunda vez que lo intenté, fue en el año 2006 en el Hospital de la Vall d Hebrón. El médico que me vio no creía que pudiera hacerlo ya que entonces yo tenía un problema de obesidad y me dijo que primero tenía que adelgazar. En ello estaba cuando el mes de Abril de 2007 me puse muy enferma, el médico de cabecera no sabía lo que tenía ya que los análisis clínicos no salían mas alterados que de costumbre, pero después de quince días me envío a urgencias del antes mencionado hospital. Desde urgencias me ingresaron y allí permanecí durante un mes y medio; tenía ascitis y peritonitis, que hablando en cristiano quiere decir que tenía una gran retención de líquidos en el abdomen y que además este líquido estaba infectado. Me trataron la infección y me hicieron un montón de pruebas que no voy a enumerar, al fin me dijeron que tenía Cirrosis hepática por hepatitis C y que estaba en tal estado que sólo podían ponerme en lista de espera para una trasplante hepático. Esperé un órgano compatible durante un año que se hizo muy, muy, muy largo. No vale la pena explicar síntomas y vivencias de aquel año, sólo deciros que fue muy duro, pero que en ningún momento perdí la esperanza y las ganas de vivir. El 30 de Junio de 2008 a las 18 horas me llamaron del hospital para decirme que fuera, que había un hígado para mí. No podéis imaginaros mi alegría y la de mi familia. Esa noche me operaron. Todo fue estupendamente y al cabo de veinte días salía del hospital para acabar la recuperación en mi casa. No quiero seguir contando mi historia sin, una vez mas, agradecer a todo el personal del Hospital de la Vall d Hebron lo que hicieron por mí, su profesionalidad y su cariño y sobre todo a esa persona que murió pero que dejó sus órganos para que otra gente y yo misma podamos vivir, y no quiero olvidarme de su familia que en ese momento de dolor insoportable fueron tan generosos como para dar el sí a la donación. Bueno, fueron pasando los días y todo iba muy bien, yo me recuperaba de la operación y el hígado funcionaba de maravilla, hasta que en un análisis de control en el mes de Noviembre la alteración de las transaminasas (esas que todos nosotros conocemos tan bien) dio la alarma, algo estaba pasando. Después de un ingreso y las correspondientes pruebas resultó que el virus de marras había vuelto a atacar, sólo cuatro meses después del trasplante, y estando aún convaleciente. Atacó vaya si atacó, me puse amarilla, casi de color cobre, no podía caminar ni una manzana sin tener que sentarme y además no podía ni comer con la consiguiente pérdida de peso. Mis médicos me comunicaron que era urgente que comenzará el tratamiento con Pegintron y Ribavirina, ya que mi hígado estaba como yo, aún convaleciente y era necesario controlar la infección. El 20 de Diciembre de 2008 comencé el tratamiento. Ya en el primer control de la carga viral esta había bajado muchísimo, lo que hizo que el médico se pusiera muy contento, tanto, que fue en ese momento cuando me dí cuenta del peligro de lo que me estaba pasando. El tratamiento duró once meses, meses que no diré que hayan sido fáciles; el medicamento provoca una serie de efectos secundarios que hacen la vida difícil. Ha sido duro, pero el resultado es inmejorable, he negativizado el virus, no encuentran en mi sangre ni una copia del mismo. Quiero acabar esta historia diciéndoos que de todo se puede salir con un buen equipo médico y sobre todo con optimismo y positividad. El buen humor y la energía positiva no curan, es verdad, pero consigue que no añadamos otra enfermedad, la tristeza, a la que ya tenemos y, además, hacemos la vida mucho más fácil a nuestra familia. Alicia Conejero Buil
PARLEM-NE INFORMAR SÍ, PERO TRATANDO DE NO GENERAR MÁS CONFUSIÓN LOTERIA DE NADAL-2010 Si alguna cosa se reivindica, generalmente a través de las asociaciones y en este caso en concreto desde la ASSCAT, es que haya información sobre las hepatitis en el mayor número de puntos accesibles, públicos o privados, independientemente de los medios por los que se transmita, siempre en busca de que cualquier persona tenga acceso y pueda informarse. Esto sí, ha de ser una información entendible y veraz, pero además de esto, por favor, que no contribuya a crear más confusión en cualquiera de las direcciones de enfoque o de los motivos (incluidos la dejadez, el desinterés o incluso el no releerlo aunque sólo sea una vez), que pueden llegar a darse. Me refiero a un artículo aparecido en el diario El País, publicado el día 17 de agosto de 2010 «Un nuevo fármaco sube del 50% al 70% la curación de la peor Hepatitis». http:// www.elpais.com/articulo/sociedad/nuevo/farmaco/sube/curacion/peor/hepatitis/ elpepisoc/20100817elpepisoc_3/tes Por favor, que no se interprete como un ataque a la intención, al articulo o a las personas intervinientes. Estoy más que convencido que la intención fue informar y publicar, lo cual y hablando de las hepatitis ya es más que loable, fundamentalmente por la total inexistencia de información sobre esta enfermedad. Clarifiquemos en lo posible las frases de este artículo que pueden llevar a equívocos: Este/os fármaco/s referidos en el artículo, no aumentan por si solos el porcentaje de curación, sino que cuando se autorice su comercialización, se sumará/n al interferón y ribavirina. No es cierto que la hepatitis C no tenga cura, afortunadamente la tiene en mayor o menor porcentaje; el mismo titulo del articulo al que nos referimos adelanta que habrá aumento de curación. Ojalá se acortase a 24 o 30 semanas el tratamiento! esto podría llegar a darse, pero en pacientes de respuesta muy rápida y en cualquier caso en un pequeño número de enfermos. En cuanto a la merma de efectos secundarios, como mínimo serán los mismos que se pueden estar produciendo en los tratados hasta ahora y muy posiblemente sean mayores, por lo cual se habla de incluir a un dermatólogo y otros especialistas en el equipo multidisciplinar. El virus no duerme, su acción puede progresar a diferentes velocidades, incluso el sistema inmunológico de algunas personas puede llegar a vencerlo, pero si no se negativiza como mínimo el paciente ha de ser controlado periódicamente. El virus de la hepatitis C no es como el del sida, pertenece a otra familia, tampoco son transmisibles las dos juntas (en el mismo virus), ni por idénticas vías aunque puedan compartir algunas, hay diferencias a tener en cuenta. Infectarse de sida no conlleva a infectarse necesariamente, también, de hepatitis. Si el afectado se infecta de los dos virus al mismo tiempo, es por que se reciben los dos, el uno independiente del otro, a través del conducto transmisor de los contagios. La hepatitis C no se contagia por fluidos corporales, se contagia cuando hay contacto de sangre-sangre. Es cierto que no hay vacuna, pero sí que hay curación, aunque por ahora, lamentablemente, no para todos los enfermos. Si nos detectan hepatitis, por favor, no nos dejemos convencer de que duerme: o hay informe de curación, o se ha de buscar el tratamiento en el caso de que sea posible. El profesional siempre ha de emitir informe tanto a favor como en contra del tratamiento, además de hacérselo saber y entender al enfermo. Un saludo, P. Santamaría SI EN VOLEU O PODEU COL LABORAR EN LA VENDA, POSEU-VOS EN CONTACTE AMB NOSALTRES: TEF: 933145209 INFORMACIO@ASSCAT.ORG SERVEI DE PSICOLOGIA A L ASSCAT Recordar-vos que la nostra psicòloga Annabel García està a la disposició de tots el socis que necessiteu la seva ajuda i assessorament. Molts de vosaltres ens heu manifestat que esteu molt contents de la seva tasca; tant per ella com per nosaltres aquest fet és una satisfacció.
ASSCAT INFORM@ NO ES RESPONSABILITZA DE LES OPINIONS EXPRESSADES EN ELS ARTICLES SIGNATS Hotel d Entitats La Pau Pere Vergés 1, 8è - desp. 8 08020 BARCELONA Tel. 93 314 52 09 / 615 052 266 Fax 93 278 02 94 informacio@asscat.org www.asscat.org