A.V.A.E.H. Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington
GUÍA DE RECURSOS SOCIO-SANITARIOS ASPECTOS FISCALES Y LEGALES ÍNDICE 1. RECONOCIMIENTO GRADO MINUSVALÍA 1 2. RECURSOS SOCIALES.... 8 3. PRESTACIONES ECONÓMICAS. 11 4. AYUDAS FISCALES.... 12 5. ASPECTOS LEGALES 15 6. LEY DE DEPENDENCIA. 24 7. AYUDAS TÉCNICAS... 28 La presente guía tiene como objetivo ofrecer información general sobre los recursos de Servicios Sociales y otros aspectos socio-sanitarios para personas enfermas de Huntington y sus familiares, y en general para personas con discapacidad, con el fin de conseguir un mayor conocimiento aprovechamiento de estos recursos y cómo acceder a ellos. AVAEH agradece la colaboración de Mónica Gomis Juan, Trabajadora Social de la Unidad de Coordinación de la Asistencia Socio-Sanitaria del Hospital San Vicente del Raspeig (Alicante). - 2 -
GUÍA DE RECURSOS SOCIO-SANITARIOS ASPECTOS FISCALES Y LEGALES 1. RECONOCIMIENTO GRADO DE MINUSVALÍA El certificado de minusvalía es un documento oficial, expedido por la administración Pública mediante el cual se acredita la condición (temporal o definitiva) de la minusvalía. La calificación del grado de minusvalía permite el acceso del ciudadano a los beneficios, derechos económicos y servicios que los organismos públicos otorgan. Cuándo solicitarlo? Durante todo el año Dónde dirigirse? La pueden solicitar la persona interesada, su representante legal o de su guardador de hecho ante el Centro Social o Ayuntamiento de la localidad en la que se resida y, preferentemente, en: Registro del servicio de evaluación y orientación de discapacitados -Castellón Avda. Hermanos Bou, 81 12003 Castellón de la plana Tel: 964726220 Registro del servicio de evaluación y orientación de discapacitados - Valencia c/ Arolas, 1 46001 Valencia Tel: 963152222 Centro de evaluación y orientación de discapacitados - Alicante c/ Fernando Madroñal, 52 03007 Alicante Tel: 965934751 También en Dirección Territorial Bienestar Social en c/ Teatro, 37-3 -
Documentación que se debe presentar: Impreso de solicitud. Fotocopia del DNI del interesado o, en su defecto, fotocopia del Libro de Familia. En su caso, fotocopia del DNI del representante legal y del documento acreditativo de la representación legal. Informes médicos, psicológicos y/o sociales. En caso de no tener nacionalidad española, fotocopia de la tarjeta de residente. En caso de revisión por agravamiento: fotocopia de los informes que acrediten dicho agravamiento. *Importante: Junto con las fotocopias, se debe aportar los documentos originales para su compulsa. El reconocimiento del grado de minusvalía se entenderá producido en la fecha de la presentación de la solicitud. En la resolución en la cual se reconozca un determinado grado de minusvalía, se hará constar en su caso, el plazo a partir del cual se podrá solicitar la revisión del mismo por agravamiento o mejoría. Solicitud para la Valoración del Grado de Minusvalía http://wwws.gva.es/downloads/publicados/in/22021_bi.pdf - 4 -
Resumen de beneficios del Certificado de Minusvalía: Aspectos contemplados Grado de minusvalía SALUD Más 33% (menor de 18 años) Más 65% (mayor de 18 años) EXENCIÓN DE IMPUESTOS APARCAMIENTO Apoyos Sociales Asistencia Sanitaria y Farmacéutica gratuita 33% o más Impuesto Matriculación Coche Impuesto de Circulación IVA Reducido 4% (Movilidad Reducida) IRPF 33% o más Movilidad reducida Tarjeta de estacionamiento Reserva de Aparcamiento Reservas Aparcamientos Personales TRANSPORTES 65% o más Descuentos en el avión Descuentos en el tren VIVIENDA 33% o más Reserva 3% de VPO. Ayudas Estatal Directa de 900. Ayudas Generalitat Valenciana EDUCACIÓN 33% o más Becas Reserva de Plazas Universitarias Exención de Tasas Universitarias FORMACIÓN OCUPACIONAL Y EMPLEO 33% o más Cursos y Talleres Reserva de plaza en oposiciones Bonificaciones por contratación OTROS 33% o más Descuentos en Ocio Descuentos Familia Numerosa AYUDAS Pensión No Contributiva 65% o más Prestación Económica Invalidez Ayudas Individuales 33% o más Eliminación de Barreras Adaptación de Vehículos Ayudas Técnicas Ayudas a la institucionalización * Información extraída de la Guía del Discapacitado 2008-COCEMFE http://www.cominet.org - 5 -
Tarjeta de Estacionamiento para personas discapacitadas con movilidad reducida La concesión de la tarjeta de estacionamiento tendrá validez en el ámbito territorial de la Comunidad Valenciana y acreditará a la persona titular de la misma para utilizar los aparcamientos reservados y disfrutar de los derechos que sobre estacionamiento y aparcamiento de vehículos privados que transporten personas con movilidad reducida. La tarjeta será estrictamente personal y sólo podrá ser utilizada cuando su titular sea transportado en el vehículo o éste sea conducido por la persona con movilidad reducida titular de aquella. Los requisitos para poder ser titulares de la presente tarjeta son: Estar empadronado en la localidad donde formulan la solicitud. Tener una edad superior a 3 años. Condición de minusvalía. Movilidad reducida. La determinación de esta condición viene reconocida a través de la aplicación de un baremo por el Centro de Diagnóstico y Orientación dependiente de la Dirección Territorial de Bienestar Social correspondiente. La concesión de dicha tarjeta de estacionamiento tendrá validez en el ámbito territorial de la Comunidad Valenciana. Igualmente tendrán validez en dicho territorio las tarjetas de estacionamiento que se expidan en las demás Comunidades Autónomas y de los Estados miembros de la Unión Europea. El expediente se inicia a solicitud de la persona interesada mediante impreso normalizado, que se recogerá y presentará, una vez cumplimentado, en el Ayuntamiento de residencia de la persona solicitante. El solicitante puede ser el propio titular o su representante legal. La titularidad de la tarjeta siempre será ostentada por la persona que reúna los requisitos. - 6 -
Documentación a presentar: Fotocopia del DNI del solicitante Acreditación de la representación y fotocopia del DNI del representante legal, en su caso. Dos fotos tamaño carnet del titular. Dictamen relativo a su movilidad, con especificación, en su caso, del plazo de revisión. Este dictamen debe ser emitido por los Centros de Diagnóstico y Orientación dependientes de las Direcciones Territoriales de Bienestar Social. Fotocopia de la resolución de reconocimiento de la condición de minusválido. * Estos dos últimos documentos podrán unificarse en uno solo. Además de emitir la tarjeta de estacionamiento regulada, los ayuntamientos están obligados a facilitar a los titulares de la misma el estacionamiento de los vehículos de uso privado que los transporten, para evitar largos desplazamientos. Especificaciones: - Permitir aparcar más tiempo que el autorizado en los lugares de tiempo limitado. - Reservarles, en los lugares donde se compruebe que es necesario, plazas de aparcamiento. - Permitir a los vehículos ocupados por las personas mencionadas estacionar en cualquier lugar de la vía pública, durante el tiempo imprescindible y siempre que no se entorpezca la circulación de vehículos o el paso de peatones. Tarjeta dorada en la utilización de transporte ferroviario para pensionistas y para personas con discapacidad - 7 -
Las personas mayores de 60 años o más, los pensionistas mayores de 18 años, en situación de incapacidad física o psíquica permanente, total, absoluta o gran invalidez, formalmente declarada, así como las personas con una minusvalía igual o superior al 65% pueden conseguir descuentos en los billetes para cualquier clase y tren de Larga Distancia gracias a la obtención de la Tarjeta Dorada. Los titulares de la Tarjeta Dorada de RENFE gozarán de descuentos del 40% en viajes de lunes a jueves y del 25% los viernes, sábados y domingos, así como para billetes que no se han obtenido en venta anticipada y con reserva. Tiene una validez anual y se puede adquirir en estaciones Renfe, Oficinas de Ventas y Agencias de Viajes. Para estas personas se emitirá una tarjeta con la impresión " Y ACOMPAÑANTE" que permite viajar a otra persona disfrutando de las mismas condiciones de descuento. 2. RECURSOS SOCIALES La información más detallada sobre los siguientes recursos sociales debe estar disponible en los Centros Sociales o Servicios Sociales Municipales de cada localidad en la Comunidad Valenciana a través de los trabajadores sociales, que orientarán sobre estos recursos, trámites, y documentación necesaria. 2.1. ATENCIÓN DOMICILIARIA SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO (S.A.D) Ofrece un conjunto de servicios de carácter doméstico, personal y socio-educativo a aquellas personas que precisan una atención en su domicilio (personas mayores o con discapacidad que no pueden realizar - 8 -
por sí mismos las actividades básicas de la vida diaria), procurando así la permanencia en su núcleo familiar. Se ofrece ayuda y atención en casa en actividades como: Aseo y cuidado personal; Supervisión de medicación y estado de salud; Acompañamientos en actividades en las que se tenga que salir de casa; Tareas del hogar. SERVICIO DE TELEASISTENCIA Es un servicio de atención telefónica, dirigido a personas mayores o con discapacidad, a través del cual la persona está atendida durante las 24 horas los 365 días del año a través de un sistema de alarma activado con un botón del dispositivo que el usuario lleva encima constantemente. Permite que los usuarios, ante situaciones de emergencia puedan entrar en contacto con un Centro atendido por personal cualificado y preparado para dar respuesta adecuada a una situación de crisis de carácter social, familiar y/o sanitaria. MENJAR A CASA Este servicio consiste en la entrega diaria a domicilio de la comida de lunes a viernes con un coste reducido. Puede ser solicitado por personas mayores de 65 años o menores de 65 que se encuentran en situación de dependencia. CENTROS DE DÍA En ellos se realizan diferentes talleres, como por ejemplo: terapias cognitivas (psicoestimulación cognitiva), sesiones de psicomotricidad (estimulación de las capacidades motoras) y terapias ocupacionales (mantenimiento de la autonomía en el desempeño de las actividades de la vida diaria), entre otros. - 9 -
En la actualidad, no existen centros de día o residenciales orientados a personas con enfermedad de Huntington. Aquellas personas que estén interesadas pueden informarse de los diferentes servicios en su localidad o próximos a través de los trabajadores sociales en su Centro Social de referencia. VIVIENDAS TUTELADAS Se trata de hogares funcionales de dimensiones reducidas, en los que conviven en una vivienda normalizada algunas personas autosuficientes en régimen parcialmente autogestionado. Los usuarios son personas necesitadas de protección, que no precisen asistencia institucional y puedan vivir en régimen parcialmente autogestionado. CENTROS RESIDENCIALES Las residencias de personas mayores dependientes son aquellos centros en los que se ofrezca alojamiento estable junto con atención social, apoyo en la realización de las actividades de la vida diaria, atención sanitaria, rehabilitación de las capacidades y atención geriátrica integral, en función del nivel de dependencia de sus usuarios. Pueden ser usuarios de estos centros aquellas personas mayores de 65 años que hayan cesado en su vida laboral o profesional, y pensionistas mayores de 60 años, que carezcan de las capacidades necesarias para realizar por sí mismas las actividades básicas de la vida diaria, y que precisen de una atención geriátrica integral. Excepcionalmente también podrán serlo las personas menores de esa edad, cuando su situación de dependencia funcional, psíquica o social así lo requiera y no sean susceptibles de atención en otro tipo de recursos sociales o sanitarios. - 10 -
3. PRESTACIONES ECONÓMICAS AYUDAS PARA EL DESARROLLO PERSONAL Son ayudas económicas de carácter individual destinadas a personas mayores y/o con discapacidad y problemas motores o sensoriales, y pueden ser destinadas a: La eliminación de barreras arquitectónicas en la vivienda propia o el edificio de residencia Ayudas técnicas para la adaptación funcional del hogar y a la adquisición de los útiles necesarios para desenvolverse en la vida ordinaria (grúas, camas articuladas) y que estén directamente relacionados con el tipo de discapacidad de la persona que solicita la ayuda La adaptación de vehículos a motor que pueda ser conducido por personas con discapacidad o también el vehículo de un familiar para facilitar su acceso a personas con discapacidad. Estas ayudas se convocan anualmente, en los primeros meses y se establece un plazo de solicitud en la Orden de convocatoria que se publica en el DOCV (Ayudas y subvenciones para atención a personas con discapacidad o con enfermedad mental y para la promoción de la accesibilidad) AYUDAS PARA FINANCIAR ESTANCIAS EN CENTROS DE DÍA PARA PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES El centro de día puede constituirse como una respuesta óptima para ayudar a las familias que quieren seguir atendiendo a las personas mayores en el ámbito familiar, y no les es posible compatibilizar esta atención con otras obligaciones familiares y laborales. Este recurso es - 11 -
recomendable cuando no es necesario recurrir al internamiento para conseguir que la persona mayor esté correctamente atendida. Este tipo de ayudas van dirigidos a aquellas familias cuyas economías, no pueden afrontar su coste integro con medios propios, siendo necesario por ello la colaboración entre la iniciativa pública y privada. PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS El Estado, por medio de la Seguridad Social cuya gestión está transferida a la Comunidad Valenciana, asegura a todos los ciudadanos en situación de jubilación o invalidez y en estado de necesidad, una prestación económica, asistencia médico-farmacéutica gratuita y servicios sociales complementarios, aunque no haya cotizado o se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una Pensión Contributiva, o se encuentre en situación de invalidez, o en estado de necesidad. 4. AYUDAS FISCALES REDUCCIÓN EN LA BASE IMPONIBLE DEL I.R.P.F. Existe una serie de reducciones fiscales que por motivos de edad y/o discapacidad son aplicables a la hora de realizar la declaración de la renta. A continuación se especifican los supuestos más comunes: Anualmente se aplica una reducción a la base imponible con carácter general, pero la cantidad varía en función de las características del declarante. Reducción por edad. 1. Cuando el contribuyente tenga una edad superiora 65 años. - 12 -
2. Por cada ascendiente mayor de 65 años o discapacitado cualquiera que sea su edad que conviva con el contribuyente y no tenga rentas anuales superiores a una cantidad determinada. Reducción por asistencia. 1. Cuando el contribuyente tenga una edad superior a 75 años. 2. Por cada ascendiente mayor de 75 años que conviva con el contribuyente y no tenga rentas anuales superiores a una cantidad determinada. No procederá la aplicación de estas reducciones cuando los ascendientes presenten declaración por este impuesto o la solicitud de devolución. Para la aplicación de las reducciones por edad y por asistencia correspondientes a los ascendientes, será necesario que éstos convivan con el contribuyente, al menos, la mitad del período impositivo. Entre otros casos, se considerará que conviven con el contribuyente los ascendientes discapacitados que, dependiendo del mismo, sean internados en centros especializados. Reducciones por discapacidad. Adicionalmente a las reducciones anteriores se minorará la base imponible en los siguientes supuestos: 1. Por discapacidad del contribuyente. 2. Por discapacidad de ascendientes. 3. Por gastos de asistencia de los discapacitados: 3.1. Los contribuyentes discapacitados que acrediten necesitar ayuda de terceras personas o movilidad reducida, o tenga reconocida la condición de minusvalía. - 13 -
3.2. Por cada ascendiente que acredite necesitar ayuda de terceras personas o movilidad reducida, o tenga reconocida la condición de minusvalía. REDUCCIONES POR APORTACIONES A PATRIMONIOS PROTEGIDOS DE LAS PERSONAS DISCAPACITADAS Las aportaciones al patrimonio protegido del contribuyente discapacitado efectuadas por las personas que tengan con el discapacitado una relación de parentesco en línea directa o colateral hasta el tercer grado inclusive, así como por el cónyuge del discapacitado o por aquellos que lo tuviesen a su cargo en régimen de tutela o acogimiento, darán derecho a reducir NOTA: Aquellas personas cuya incapacidad se declaró judicialmente, se considera acreditado un grado de minusvalía igual o superior al 65 %, aunque no alcance dicho grado. El grado de minusvalía reconocido se entenderá producido desde la fecha de solicitud. EXENCIÓN DEL IMPUESTO DE MATRICULACIÓN DE VEHÍCULOS Las personas con una discapacidad del 33% o más en posesión del Certificado de Minusvalía quedan exentas del pago del impuesto de matriculación de vehículos a motor si es comprado a su nombre. Hay que solicitarlo en el momento de la compra del coche, antes de matricularlo, no posteriormente. Para ello, hay que solicitar a la Agencia Tributaria de la Administración del impreso 05. Después de rellenarlo, hay que entregarlo junto a un original y copia del certificado de minusvalía y de la ficha técnica del coche que se ha comprado. Es conveniente consultarlo en el - 14 -
concesionario donde se compre el vehículo, porque ellos podrían realizar las gestiones. EXENCIÓN DEL IMPUESTO DE CIRCULACIÓN Están exentos del Impuesto de Circulación: Los vehículos de las personas de movilidad reducida, cuya tara no sea superior a 350 kg y que, por construcción, no puede alcanzar en llano una velocidad superior a 45 km/h, proyectado y construido especialmente (y no meramente adaptado) para el uso de personas con alguna disfunción o incapacidad física. En cuanto al resto de sus características técnicas, se les equiparará a los ciclomotores de tres ruedas. Asimismo, están exentos los vehículos matriculados a nombre de minusválidos para su uso exclusivo. Esta exención se aplicará en tanto se mantengan dichas circunstancias, tanto a los vehículos conducidos por personas con discapacidad como a los destinados a su transporte. Las exenciones previstas en los dos párrafos anteriores no resultarán aplicables a los sujetos pasivos beneficiarios de las mismas por más de un vehículo simultáneamente. En este caso se considerarán personas con minusvalía quienes tengan esta condición legal en grado igual o superior al 33%. 5. ASPECTOS LEGALES En la legislación española la Enfermedad de Huntington, como enfermedad discapacitante, tiene otorgada un sistema de protección integral, en la esfera civil, penal y social que a continuación resumimos para proporcionar una idea de nuestra legislación en la materia. La persona que padece la enfermedad de Huntington en las fases ya muy avanzadas puede llagar a sufrir deterioro cognitivo progresivo, lo - 15 -
cual supone una disminución de las capacidades intelectuales, afectando a su capacidad para realizar determinadas actividades, así como a la comprensión y alcance de los actos que realiza. Este hecho puede suponer una serie de problemas legales que es importante prever para poder proteger adecuadamente al enfermo cuando este ya no pueda seguir ocupándose personalmente de sus asuntos. El carácter progresivo de la enfermedad determina que lo ideal sería que desde etapas iniciales y siempre que fuera posible, el paciente tomara decisiones legales que afectan a su futuro, ya que, a medida que la enfermedad progresa, estas decisiones difícilmente podrán ser tomadas por la persona en cuestión. Estas decisiones las clasificamos en los siguientes aspectos: - Esfera personal - Bienes o intereses patrimoniales LA INCAPACITACIÓN Para saber qué significa ser una persona jurídicamente incapaz, debemos conocer que: - La Capacidad jurídica es la posibilidad que todo individuo tiene de ser sujeto de derechos y obligaciones. Es una capacidad que tienen todas las personas durante toda su vida, aunque eso no significa que puedan realizar actos jurídicos. - La Capacidad de obrar es la posibilidad real en el pleno ejercicio de los derechos civiles. La capacidad jurídica no se pierde nunca ni se separa de la persona; sin embargo la capacidad de obrar puede perderse por determinadas circunstancias, como por ejemplo como consecuencia del desarrollo de una demencia; en este caso, la incapacitación hace referencia al descenso o la anulación de la Capacidad de obrar. - 16 -
Cuando la persona carece de plena capacidad de obrar como consecuencia del desarrollo de una demencia, esta puede ser incapacitada. Para ello, se precisa de una sentencia judicial, la cual determinará: - La extensión y límites de la incapacidad (total o parcial) - El régimen de tutela aplicable - La persona encargada de la tutela La incapacitación lo es siempre en interés de la persona afectada. Con ella se pretende asegurar el correcto cuidado y atención personal de la persona incapacitada, así como preservar sus intereses patrimoniales. Los intervalos lúcidos no impedirán la incapacitación si el estado general de la persona es de ausencia de autogobierno. El Juez decidirá la capacidad de autogobierno del paciente y, por tanto, la conveniencia o no de la incapacitación, valorando los siguientes aspectos: - Audiencia de los familiares más próximos - Valoración de los informes médicos del perito designado judicialmente - Exploración judicial del presunto incapaz Este proceso será competencia del Juzgado de Primera Instancia del lugar donde resida el enfermo. La sentencia se comunica de oficio al Registro Civil, y al Registro Mercantil y de la Propiedad, en su caso. Cómo se tramita la declaración de incapacitación La declaración de incapacitación de una persona se solicita cuando la enfermedad le impida gobernarse por sí misma. La sentencia determina la extensión o alcance de la incapacitación, pudiendo esta ser total, parcial o se deniegue la incapacitación. - 17 -
Incapacitación si o incapacitación no? Lo principal que hay que tener en cuenta es qué es lo que vamos a proteger y advertir si esa protección ya se está prestando a través de un guardador de hecho. Si esto es así, probablemente pueda resultar menos urgente recurrir a un procedimiento de incapacitación. Quienes pueden solicitar la incapacitación: El procedimiento puede ser iniciado por un familiar directo, con la intervención de un abogado y un procurador (pueden ser designados de oficio). Si no existen familiares directos que puedan solicitar la incapacitación, cualquier persona que conozca la situación del enfermo, puede comunicarla al Juzgado. La ley establece que podrán solicitar la incapacitación legal del enfermo las siguientes personas: 1º. Familiares más cercanos en el siguiente orden: cónyuge (o quien se encuentre en situación de hecho asimilable) e hijos, y a falta de estos, los ascendientes y hermanos del presunto incapaz. En este caso, el Ministerio Fiscal asumirá la representación y defensa del demandado si no comparece con su propia representación procesal. 2º. Ministerio Fiscal: cuando los parientes mencionados no existieran o no lo han solicitado. En este caso, se le nombrará un defensor judicial que le represente en el proceso. Quien asumirá la tutela: Las personas que pueden ser nombradas por el Juez para ejercer la tutela del incapacitado son las mismas que la ley establece para la solicitud de incapacitación judicial, y son: 1º. Cónyuge (o en situación similar) - 18 -
2º. Ascendientes/descendientes 3º. Hermanos Excepcionalmente el Juez podrá alterar este orden o prescindir de las personas mencionadas. A falta de parientes, el Juez podrá designar una persona jurídica (Fundación o entidad no lucrativa, etc.) Tipos de instituciones tutelares: Son las siguientes: el Tutor el Curador el Guardador de Hecho el Defensor Judicial En qué consiste la tutela? Si la persona mayor no puede ejercer determinados derechos, alguien tiene que ejercerlos por ella. A ese alguien le llamamos tutor, y tiene la función de proteger a la persona declarada incapaz. El juez nombrará una persona. El tutor está obligado a velar por el tutelado y, particularmente, a procurarle alimentos, promover la recuperación de la capacidad del tutelado y su mejor inserción en la sociedad, y a informar al Juez sobre la situación del incapacitado. Será, así mismo, el administrador legal de su patrimonio. Una vez que se nombra tutor, éste toma posesión del cargo, y tiene la obligación de hacer un inventario de los bienes en un plazo de 60 días, siendo exigible una fianza. Cada año debe rendir cuentas en el Juzgado sobre cómo se han administrado los bienes del tutelado, y se establece la posibilidad de remuneración para el tutor con hasta el 20% de los frutos del incapacitado. - 19 -
En el régimen de tutoría hay que pedir autorización para una serie de actos: para internar al tutelado en un centro residencial, vender inmuebles, establecer gastos que se salgan de lo corriente, solicitar préstamos, aceptar herencias, renunciar derechos, etc. En definitiva, para todo lo que pueda afectar gravemente al tutelado o comprometer su patrimonio. El tutor es responsable de los perjuicios causados por el incapacitado que esté bajo su autoridad o habitan en su compañía. La responsabilidad cesará cuando pruebe que se empleó toda la diligencia para prevenir el daño. La curatela. Consiste en la prestación por parte de una persona una ayuda, asistencia o apoyo para el incapaz; No es el representante legal, sino que le asiste en determinados actos jurídicos (representación parcial). La guarda de hecho: Hace referencia a situaciones en las que una persona, sin haber sido nombrada judicialmente, se encarga de la guarda de otra persona que es presuntamente incapaz. Es muy eficaz para quienes no tienen un patrimonio complicado, sino simplemente una pensión, fácilmente administrable. Si además tienen también un testamento que clarifica suficientemente el paso de sus bienes a los herederos, y se prevé que no van a tener que tomar grandes decisiones en relación a temas económicos o sanitarios, todo ello hace aconsejable el permanecer bajo la protección de un guardador de hecho. El defensor judicial: Es la persona que representa y ampara los intereses de quienes se hallen en alguno de los siguientes supuestos: - 20 -
- Ante un conflicto de intereses entre el incapacitado y su representante legal o curador. - El tutor no desempeña sus funciones. Solicitud de internamiento: Ante el internamiento en un centro realizado por una persona capaz, que decide libremente sus actuaciones vitales, no se encuentra problema jurídico alguno, ya que cada uno es libre de escoger la residencia que mejor le parezca. El internamiento de una persona que no posee capacidad de autogobierno requerirá la previa autorización judicial salvo que, por razones de urgencia, hicieran necesaria la inmediata adopción de tal medida, de la que se dará cuenta cuanto antes al Juez, y en todo caso dentro del plazo de 24 horas. En dicha solicitud se indicará el centro en el que se va a llevar a cabo el internamiento y se aportarán informes médicos y otros cualesquiera que sean necesarios. EL TESTAMENTO La realización del testamento es un acto personalísimo, que no admite representación al realizarlo. La incapacidad en el sujeto hace nulo su testamento. Por ello, hay que tener en cuenta la plena capacidad de la persona para que el testamento sea válido, así como la voluntariedad y ausencia de coacción. La capacidad del estado mental del testador es de suma importancia en el momento de otorgar el testamento. Una persona declarada incapaz no puede, en principio, otorgar testamento, salvo en el caso de que dos médicos testifiquen ante notario que, en el momento concreto de otorgarlo, se encuentra lo suficientemente bien mentalmente como para saber exactamente el alcance real del acto que está realizando. - 21 -
Por lo tanto, en caso de que exista testamento, los herederos del enfermo de Huntington serán los que este hubiera establecido. Si no existe testamento, los herederos serán los herederos legales. Por último, destacar que un testamento vale para otras cosas diferentes y no sólo para distribuir los bienes. En él se pueden hacer recomendaciones acerca de su última voluntad. EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS Es un documento o instrucción para producir efecto en la vida de la persona, normalmente un paciente. Suele denominarse también Instrucciones previas o Voluntades previas o anticipadas. Este tipo de documento es aún poco conocido. Se define como el documento realizado por una persona mayor de edad, capaz y libre, por el que manifiesta anticipadamente su voluntad con objeto de que se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El documento puede además contener la designación de un representante, para que llegado el caso, sirva de enlace, interlocutor o instrumento de manifestación de esa voluntad frente al médico u hospital y encargarse del cumplimiento de la voluntad expresada en el documento. La forma de este documento ha de ser escrita, y se puede inscribir de dos modos: 1. Ante notario. 2. Ante el Servicio de Atención e Información al Paciente (SAIP) de la Agencia Valenciana de Salud: en este caso es necesaria la presencia de tres testigos, de los cuales dos no deben tener relación de parentesco ni patrimoniales. - 22 -
Los requisitos para poder realizarlo son ser mayor de edad, tener capacidad legal y realizarlo libre de coacción. Existe un Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas en la Comunidad Valenciana, el cual depende de la Consellería de Sanidad y está adscrito a la Dirección General de Calidad y Atención al Paciente, en el que los otorgantes de documentos de voluntades anticipadas, si lo desean, podrán inscribir su otorgamiento, sustitución, modificación o revocación. Para asegurar que los documentos registrados tengan eficacia en todo el territorio nacional, se establecerán interconexiones con los registros de voluntades anticipadas o instrucciones previas de las comunidades autónomas donde se haya creado. Asimismo, se establecerá una interconexión con el registro nacional de instrucciones previas. DERECHO DE JUSTICIA GRATUITA El derecho de justicia gratuita se puede obtener por disposición legal o por declaración judicial. Para ello, hemos de solicitarla con carácter previo o en el mismo momento de iniciar cualquier demanda o contestación a la misma. Para acceder al derecho de justicia gratuita, se debe demostrar una insuficiencia de recursos, de manera que los ingresos de la unidad familiar no deben superar el doble del Salario Mínimo Interprofesional. - 23 -
6. LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA La atención socio-sanitaria de las personas en situación de dependencia, y sus familiares, se plantea en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. (B.O.E. de 15-12-06). A quiénes va dirigida? A las personas que se encuentren en situación de dependencia: Personas mayores dependientes Discapacitados moderados, severos o grandes dependientes. Niños menores de tres años con problemas de dependencia. Personas con discapacidad psíquica, intelectual y con enfermedad mental dependientes. A quién se considera una persona en situación de Dependencia? Se considera que una persona está en una situación de Dependencia cuando de forma permanente, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria. (Art. 2.2 de la Ley de Dependencia) Cuál será el procedimiento para recibir los servicios y prestaciones? 1º. Las personas en situación de dependencia (o su familia) se dirigirán a los Servicios de Valoración de la Comunidad Autónoma o Ayuntamientos. 2º. Los servicios de Valoración (que serán de carácter socio-sanitario) valorarán el GRADO DE DEPENDENCIA de la persona en cuestión y - 24 -
propondrán un PLAN INDIVIDUALIZADO DE ATENCIÓN que incluirá los servicios y prestaciones necesarias. 3º. La persona en situación de dependencia recibirá los servicios y prestaciones que se establezcan (CATÁLOGO DE SERVICIOS). Grados de dependencia Las situaciones de dependencia se clasificarán en los siguientes grados: Grados Niveles Grado I Dependencia moderada Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día. Nivel 1 Nivel 2 Grado II Dependencia severa Grado III Gran Dependencia Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere la presencia permanente de un cuidador. Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía mental o física, necesita la presencia indispensable y continua de otra persona.. Nivel 1 Nivel 2 Nivel 1 Nivel 2 En función de la puntuación obtenida en la valoración. - 25 -
Catálogo de servicios y prestaciones La Ley de Dependencia establece que el nuevo derecho se ejercerá a través de la prestación preferente de servicios. Todos los servicios formarán parte de la Red del Sistema para la Autonomía y Atención de la Dependencia (SAAD). La Ley contempla la posibilidad de facilitar prestaciones económicas en casos en los que no se disponga de una red pública de servicios y siempre que se vinculen a la adquisición de un servicio. También de forma excepcional se contempla una ayuda económica de apoyo a los cuidadores familiares no profesionales para que puedan prestar ese cuidado en el entorno del hogar, además, estos cuidadores familiares estarán dados de alta en la Seguridad Social. Los servicios contemplados por esta ley son: SERVICIOS DE ATENCIÓN Y CUIDADO Servicio de Ayuda a Domicilio Servicio de Centro de Día, de Noche Servicio de Atención Residencial SERVICIOS DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Servicio de Teleasistencia Servicio de Prevención PRESTACIONES ECONÓMICAS Prestación económica vinculada al servicio Prestación económica para cuidados en el medio familiar y apoyo a cuidadores no profesionales (CUIDADOR FAMILIAR) Prestación económica de asistencia personalizada (ASISTENTE PERSONAL PARA LA AUTONOMÍA) - 26 -
El proceso de implantación del Sistema La implantación de un nuevo Sistema Público supone la puesta en marcha de nuevas infraestructuras y recursos. Con el objetivo de acompasar el desarrollo de los servicios y prestaciones con la creación de las infraestructuras necesarias, la Ley prevé desarrollar el Sistema de forma gradual y progresiva. La implantación progresiva del sistema cubrirá, en primer lugar, a los dependientes más graves. Calendario de implantación del Sistema: AÑOS GRADOS NIVELES 2007 Grado III. Gran Dependencia Nivel 2 y Nivel 1 2008 2009 Grado II. Dependencia severa Nivel 2 2009-2010 Grado II. Dependencia severa Nivel 1 2011-2012 Grado I. Dependencia moderada Nivel 2 2013-2014 Grado I. Dependencia moderada Nivel 1 En la actualidad, este calendario no es una realidad para muchas de las personas en situación de dependencia, como es el caso de los enfermos de Huntington y sus familiares. En la prestación socio-sanitaria de las personas en situación de dependencia en la Comunidad Valenciana actualmente existen servicios ofertados por la Ley de Dependencia en proceso de implantación y servicios que se siguen prestando desde los Servicios Sociales Municipales (comentados en los primeros capítulos de esta guía) a los que tendrán acceso cada persona según sus circunstancias. A través de los trabajadores sociales de los Servicios Sociales Municipales y/o de nuestro Centro Social de referencia se oferta la información y gestión de las solicitudes y trámites necesarios. Para más información: 900 100 880 Teléfono de la Dependencia http://www.todoloquenecesites.com - 27 -
7. AYUDAS TÉCNICAS Qué son las Ayudas Técnicas? Las Ayudas Técnicas son cualquier objeto, equipo o producto utilizado para aumentar, mantener o mejorar las habilidades de las personas con discapacidad, de tal forma que promueven la independencia en todos los aspectos de la vida diaria de la persona. Reconocen las desigualdades en las que se encuentran las personas con discapacidad, por lo que procuran compensar o equiparar oportunidades. Las Ayudas Técnicas han de proveerse en el momento oportuno, ser efectivas y de calidad. Es de gran importancia que al momento de identificar la ayuda técnica que usará la persona con discapacidad, ésta sea informada, se le brinde toda la orientación necesaria, y se le consulte al respecto, de tal manera que la persona participe activamente el este proceso, respetándose siempre sus preferencias y autodeterminación. Clasificación de las Ayudas Técnicas Existen diferentes clasificaciones de las Ayudas Técnicas, clasificaciones que atienden a diversas necesidades: fiscales, normativas, fabricación, consumidor. De acuerdo con la norma técnica internacional ISO 9999 las Ayudas Técnicas se clasifican en las siguientes categorías para facilitar su búsqueda y selección: Ayudas para el tratamiento y el entrenamiento Ortesis y exoprótesis Ayudas para la protección y el cuidado personal Ayudas para la movilidad personal Ayudas para las tareas domésticas Ayudas para adaptaciones del hogar y otros edificios Ayudas para la comunicación, información y señalización - 28 -
Ayudas para la manipulación de productos y mercancías Ayudas y equipamiento para la mejora del entorno Ayudas para el ocio y tiempo libre Financiación de las Ayudas Técnicas Las Ayudas Técnicas, pese a ser un bien de primera necesidad para los usuarios y estar catalogadas como un producto sanitario, no gozan de cobertura para una prestación gratuita plena por parte del Sistema Nacional de Salud y de los Servicios de Salud de cada una de las diferentes Comunidades Autónomas que integran el Estado español. Catálogo de Prestaciones Ortoprotésicas Las Ayudas Técnicas proporcionadas en España por el Sistema Nacional de Salud vienen recogidas en los Catálogos de Material Ortoprotésico de las diferentes Comunidades Autónomas. El Real Decreto 1030/2006 por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud establece la cartera de servicios comunes de prestación ortoprotésica que comprende los implantes quirúrgicos, las prótesis externas, las sillas de ruedas, las ortesis y las ortoprótesis - 29 -
especiales. Se establece el contenido, conceptos, el acceso a la prestación, el procedimiento de obtención y los requisitos generales. En el Catálogo General de Especialidades de Material Ortoprotésico de la Comunidad Valenciana cada Ayuda Técnica viene identificada con un código particular de prescripción y con la numeración correspondiente a la Norma ISO 9999. Procedimiento de Prestación Ortoprotésica El procedimiento de solicitud y adquisición de aquellas ayudas técnicas recogidas en el Catálogo de prestaciones Ortoprotésicas en la Comunidad Valenciana se resume en el siguiente esquema: Solicitud de un volante al médico de cabecera Prescripción de la Ayuda Técnica por parte del médico especialista El médico especialista determina la Ayuda Técnica necesaria y comprueba su inclusión en el Catálogo General de Especialidades de Material Ortoprotésico El paciente acude a un establecimiento concertado para adquirir la Ayuda Técnica. El paciente debe abonar la aportación que le corresponda Corresponde al establecimiento vendedor solicitar a la Comunidad Autónoma el pago de la prestación - 30 -
La ayudas técnicas recogidas en el Catálogo de Prestaciones Ortoprotésicas incluyen entre otras: - Sillas de ruedas (subvencionadas totalmente) - Andadores y bastones (subvencionados parcialmente, con un coste para el usuario de 30 euros) - Colchones y cojines antiescaras (Dependiendo del tipo de artículo la subvención es total o parcialmente con coste de 30 euros para el usuario) NOTA: Es importante que el usuario de estos artículos se informe previamente de si el centro ortopédico donde adquiere las ayudas técnicas trabaja con el sistema de Seguridad Social y si el artículo prescrito por el especialista está recogido en el catálogo de prestaciones para evitar problemas en la subvención de estos productos. Existen otros tipos de Ayudas Técnicas que no se recogen en el Catálogo de Prestaciones Ortoprotésicas pero para determinados artículos (por ejemplo las grúas de movilización) se ofertan anualmente desde la Conselleria de Bienestar Social las Ayudas para el Desarrollo Personal expuestas en el capítulo 3 de esta guía de recursos. * Para más información sobre las Ayudas Técnicas disponibles en el mercado: CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) C/ Los Extremeños, 1. 28118 Madrid Tel. 91 778 90 64 El CEAPAT dispone de una página web en www.ceapat.org, donde el usuario tiene a su disposición acceso en línea al catálogo de ayudas técnicas del mercado español. * Cuidando al Enfermo de Huntington. Una guía Básica. Asociación Corea de Huntington Española http://www.huntington-assoc.com/curso%20cuidadores%20completo.pdf. - 31 -
A.V.A.E.H. Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington. C/ Gas Lebón, 5 bajo 46023 VALENCIA Tfno. 963 309 024 Hotel de las Asociaciones C/ Rafael Asín, 12 03010 ALICANTE Tfno. 965 259 460 Fax. 965 259 587 Horario: Jueves de 6 a 8 de la tarde. e-mail: avaeh@avaeh.org http://www.avaeh.org Guía elaborada en Mayo 2009 Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana al número 11386 de la Sección Primera. Inscrita en el Registro de Titulares de Acción Social y de Registro y Autorización de Funcionamiento de los Servicios y Centros de Acción Social, en la Comunidad Valenciana, al número 2071, de la sección A. Miembro de FEDER. 32