DESCUBRIENDO LA ALEGRÍA EN MOMENTOS DE DOLOR (CUIDADOS PALIATIVOS Y ALIVIO DEL DOLOR), CESFAM CHIGUAYANTE 1. Autoras: Nut. Bella Fica Hidalgo Enf. Claudia Troncoso Valdebenito Psa. Marie Christel Schweitzer Cadegan Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor, permitiéndoles vivir en forma cotidiana, normal junto a su familia evitando el dolor como motivo central de los cuidadores, pese a que el dolor esta casi siempre presente lo que puede llevar a estados depresivos en el paciente y su familia. Este problema puede llevar a que para las personas y familias que se encuentran en esta situación sea más difícil disfrutar los momentos que nos otorga la vida, pero generalmente con un buen tratamiento como es el que entrega el Hospital y los cuidados paliativos del dolor como programa con toda su canasta de prestaciones junto al equipo de salud comprometido, se aminora y a su vez disminuye el dolor del alma, permitiendo a la familia y el equipo realizar actividades donde se puede disfrutar de estos momentos especiales que la vida nos brinda, que es atesorado como un recuerdo inolvidable por la familia. Esta práctica se desarrolla en la comuna de Chiguayante, ubicada en VIII región del Bío-Bío, Provincia de Concepción. Su nombre proviene de la castellanización del nombre indígena Chiguay Antu que significa literalmente neblina matinal. El Consultorio Chiguayante fue edificado en el año 1971, con 670 m2, para una población asignada de 18.000 personas. Cuenta con un Servicio de Atención Primaria de Urgencia (SAPU) que funciona las 24 horas del día. Durante el año 2010 este centro fue acreditado como Centro de Salud Familiar (CESFAM), que hoy presenta una población asignada que supera las 24.000 personas sectorizado en tres sectores (Rojo, azul y verde). El Programa de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos (PAD y CP) trabaja en forma transversal, pero mantiene coordinación activa con los diferentes equipos del sector del Establecimiento. Existe un promedio de 20 personas que son atendidas en el Programa PAD y CP en CESFAM Chiguayante a los cuales se les brinda atención integral en domicilio en conjunto con la familia, trabajando como equipo de salud con apoyo de monitoras, que mantienen la coordinación permanente del equipo con la familia. Pero a lo largo del tiempo nos hemos dado cuenta que el paciente y su familia, además de los cuidados paliativos necesita motivos y vivencias cotidianas que no hagan sentir al paciente como enfermo terminal. El desgaste familiar producto del 1 Esta práctica ha sido asesorada por el equipo de Gestión del Conocimiento del Programa de Salud y Medicina Familiar, de la de la Universidad de Concepción, Chile.
cuidado y de la carga emocional que conlleva para la familia tener un integrante con una enfermedad grave y/o terminal, aumenta los riesgos de depresión en la familia con estrés del cuidador, agotamiento, al no saber cómo agradar al paciente. Esto nos motiva a trabajar en mejorar la estadía de los pacientes, mejorando calidad de vida como un todo, no sólo en lo físico, sino también en lo emocional que tiene relación con las experiencias vividas con la familia en el hoy y no sólo en los recuerdos de lo que fue o pudo haber sido. El foco principal son los pacientes de cuidados paliativos y su familia: alrededor de 7 pacientes que fluctúan entre los 35 a los 80 años. La situación que originó ésta experiencia fue en Agosto del 2010. Esta comenzó tras una visita domiciliaria de nutricionista a un paciente paliativo adulto mayor, que no recordaba su edad y al preguntar por la fecha de su cumpleaños, menciona que es dentro de la semana, a lo cual se le señala que lo vendríamos a saludar. Inmediatamente contestó que nos recibirá sólo si acudimos con globos expresión muy seria que terminó con el esbozo de una sonrisa. Al terminar la visita la nutricionista reunió al equipo y les comento esta situación, planteando la idea de celebrar su cumpleaños llevando globos, pastel y una bebida en forma simbólica, el equipo fue muy receptivo e inmediatamente aceptó la idea y nos pusimos en acción. El día del cumpleaños, fuimos el equipo (asistente social, nutricionista, matrona, médico, enfermera, psicóloga y kinesióloga), con nuestro pastel con sus velitas correspondientes, bebida y globos previamente inflados, entramos cantando el cumpleaños feliz lo que emocionó al paciente y su hija quien era su cuidadora, y nos sacamos fotos con ellos. A las 2 semanas después le llevamos la foto enmarcada. El paciente ya estaba en estado de sopor, la hija nos recibió y le entregamos el recuerdo, el que dejó inmediatamente en su velador con mucho agradecimiento y emoción por ese día tan especial que vivió su padre en su último cumpleaños junto al equipo de cuidados paliativos. A raíz de esta experiencia, el equipo del PAD y CP que es un equipo multidisciplinario y transversal (integrado por asistente social, kinesiólogo, nutricionista, matrona, médicos, enfermera, psicóloga y técnico paramédico), toma la decisión de incorporar a las acciones del programa la generación de condiciones que faciliten la vivencia de disfrute de hitos y ritos familiares.
Proceso de implementación de la experiencia. Objetivo General: Mejorar la calidad de estadía en cuadro de dependencia y dolor rescatando vivencias que movilizan emociones positivas de los usuarios con cuadro de dependencia y dolor, como estrategia complementaria a su tratamiento, contribuyendo a la mejora de su calidad de estadía. Objetivos específicos: Desde el usuario Desarrollar y vivenciar experiencias lúdicas en un proceso doloroso de la vida. Buscar momentos de felicidad en el interior de cada uno. Reemplazar el dolor por la alegría de disfrutar un deseo. Como equipo: Descripción de la práctica. Conocer los deseos y anhelos, posibles de realizar del paciente CP. Vivenciar el deseo factible de realizar en conjunto con la familia y el paciente. La práctica consiste en celebrar algún acontecimiento importante para el paciente y familia y se realiza en tres momentos: primero se identifica este acontecimiento, luego se planifica y finalmente se celebra. Esto tras una reflexión inicial del equipo donde se ha tratado de complementar el paradigma biopsicosocial con lo lúdico- emocional. De este modo, la planificación de la experiencia considera las siguientes actividades: Visita Domiciliaria: Uno o más integrantes del equipo de CPD realiza la visita domiciliaria de rutina. Expresión del deseo de una vivencia por el paciente: en la visita domiciliaria de rutina de cuidados paliativos, encuentra un motivo que nace de la conversación con el paciente y su cuidador. Planificación del desarrollo de la vivencia: posterior al encuentro del deseo, lo comparte con el equipo y gestionan la forma de implementar la actividad. Celebración acontecimiento importante para el paciente y familia: se ejecuta con los actores involucrados donde generalmente se fotografía previa autorización de la familia y el paciente.
Actividad de tipo lúdica y espontánea, poniendo al servicio de la situación las características y habilidades propias de los integrantes del equipo: La metodología a realizar es de tipo lúdica y espontánea, destacando las cualidades, características y habilidades propias de los integrantes del equipo y las presenta como ofrenda de la actividad planificada, en forma espontánea y natural. Retroalimentación a paciente y/o familia: Posterior a la celebración con la familia, el equipo se reúne, comenta y analiza lo realizado y compartido, se muestran las fotografías para seleccionar un recuerdo para llevar a la familia y paciente. Monitoreo y evaluación: Las fotografías realizadas en el momento de la actividad lúdica son llevadas al paciente y familia como recuerdo permitiendo un monitoreo y evaluación cualitativa de la actividad. Actividades realizadas a la fecha: ACTIVIDAD ACTORES RECURSOS FECHA/ DURACIÓN -Celebración cumpleaños paliativos del dolor ( nutricionista) Humano, material (globos, pastel, bebida, velitas, foto enmarcada, cámara fotográfica) Agosto 2010 1 hora. -Control maternal de hija embarazada de paciente en domicilio para escuchar latidos fetales de la nieta. paliativos del dolor ( matrona) Humano, eco doppler, gel, toalla absorbente. Marzo 2012 2 horas. -Celebración nacimiento nieta de la paciente. paliativos del dolor ( enfermera) Humano, material (fotografía, regalo para la bebé - nieta de la paciente) Abril 2012 1 hora
-Celebración día de la madre (paciente paliativo madre de bebe de 1 mes, prematuro) paliativos del dolor ( psicóloga) Humano, material (regalo para la madre e hijo, cámara fotográfica) Mayo 2013 -Celebración de paciente Adulto mayor más antigua en el programa (4 años). paliativos del dolor. ( médicos) Humano, material (cámara fotográfica). Julio 2013 Condiciones favorecedoras de la práctica. Se cuenta con respaldo institucional y comunitario para el desarrollo de la iniciativa. El respaldo institucional lo tenemos principalmente de la Dirección del establecimiento quien confía en nuestras propuestas y dan las facilidades para desarrollarlas. Además contamos con el apoyo de las monitoras de cuidados paliativos del dolor, quienes mantienen una coordinación con el equipo y la familia. En cuanto a los recursos que se movilizaron en torno a la iniciativa y fuentes de financiamiento, éstos son el equipo de Salud transversal de Cuidados Paliativos, los pacientes y familia de cuidados paliativos y lo financiero resulta de la buena voluntad del equipo de salud. Resultado valioso Consideramos que nuestro resultado valioso es que los pacientes fortalecen o mantienen la capacidad de disfrutar de los momentos especiales que nos brinda la vida. Beneficio percibido por el usuario El aporte a la comunidad es que el usuario se siente valorado por el equipo, en donde se realizan actividades lúdicas destinados a ellos y su familia, logrando lazos familiares más sólidos, redes estables con una mejor conexión. Esta foto es de una carta de agradecimiento de un paciente y su familia como testimonio que respalda cualitativamente el testimonio.
Aportes al equipo, a la Atención Primaria y al modelo de Salud Familiar El aporte al equipo es lograr un trabajo cohesionado, con desafíos a nuevas ideas de intervención, permitiendo el desarrollo de las distintas potencialidades de cada uno. El aporte al CESFAM es inexistencia de reclamos de parte de la familia al equipo de cuidados paliativos. El aporte a la atención primaria es la preocupación de fortalecer el vínculo con la familia. El aporte a la Salud Familiar es disminuyen las consultas por salud mental, ya que el proceso de duelo es llevado en forma normal dentro de la familia. Es una experiencia que fortalece factores protectores de salud en el marco del programa de alivio del dolor. Como integrantes del equipo antiguo, así como de integrantes nuevos, podemos señalar que ha sido una experiencia que nos permite unirnos como equipo, compartir experiencias que marcan en lo profesional y en lo personal, realizar un trabajo más humanizado sin perder esa característica que nos identifica y acerca mucho más a los integrantes nuevos haciéndoles ver y comprender de una manera muy práctica que no se debe perder la sensibilidad ante la enfermedad y los procesos terminales de ella. Evidencia de resultados Evaluación diagnóstica/línea base. Las actividades lúdicas antes no existían en el equipo de paliativos, por lo tanto, la experiencia nace del paciente y lo concreta el equipo La evaluación diagnóstica se realizó con la revisión de actas de reuniones de Cuidados Paliativos de años anteriores al 2010, en donde no existían actividades de carácter lúdico que involucraban al paciente y a la familia. Otra evaluación diagnóstica se realizó por entrevista a un familiar de paciente paliativo fallecida, que contaba su experiencia de vida familiar con su hija que se casó en pleno proceso terminal, lo que le permitió dejar un hermoso recuerdo de intervención familiar.
Evaluación de monitoreo/seguimiento La evaluación de monitoreo, se realizó a través de entrevista con familiares de los pacientes quienes nos comentan cómo percibieron la actividad, antes de llevar el recuerdo a la familia que es la fotografía impresa en un marco. Evaluación de resultados La evaluación de resultados se realizó con la entrega de la fotografía a la familia y su percepción final de la actividad, la que siempre es de agradecimiento por el trabajo realizado que va más allá de lo profesional, destacando la parte humana del equipo. Resultados e indicadores Los resultados han sido la realización de las 3 actividades programadas y realizadas con éxito, ya que no siempre se dan las condiciones y posibilidades para llegar al fin por las condiciones de los pacientes. Como indicadores se utilizaron: Número de actividades lúdicas realizadas. Número de reclamos recibidos. Número de familiares de pacientes que ingresa al programa de salud mental por duelo no resuelto: Otra manera de evaluar la actividad a posterior, es lograr la resolución del proceso normal de duelo, sin necesidad de ingreso de familiares o cuidadores al programa de salud mental. (Manejo del duelo). También se considera como indicador la percepción de los familiares y el paciente al momento de la actividad y la percepción de los familiares post duelo. Como resultado no esperado, aparece la cercanía de la familia con el CESFAM y sus funcionarios. Análisis y reflexión. En cuanto a nuestros principales aprendizajes, tenemos que el hecho de trabajar con los pacientes y familia de los Cuidados paliativos, nos deja como aprendizaje que pese a ser profesionales capacitados en nuestro quehacer, siempre aprendemos algo nuevo y formas distintas de hacer salud que escapan muchas veces a la salud tradicional. Esto nos ha permitido aprender nuevos modos de intervención basados en las vivencias experimentadas con estos pacientes. Creemos que los pequeños detalles en la atención de un paciente, hacen la diferencia en Salud familiar.
Respecto de las principales fortalezas de esta práctica, creemos que es innovadora, ya que la actividad lúdica no es algo que se realice frecuentemente y menos en pacientes que presentan una salud tan frágil. Esto resulta efectivo y posible de realizar dependiendo de la salud del momento del paciente. Consideramos que esta práctica es fácilmente replicable, ya que no implica grandes costos, sólo la buena disposición del equipo, motivándolo a continuar con un trabajo integral del paciente y su familia que va más allá de lo profesional. En relación a las debilidades, éstas apuntarían a la necesidad de invertir en recurso económico por parte del equipo y de disponer de tiempo de todos los integrantes del equipo en forma extraordinaria. También emerge el desafío de poder incorporar a nuevos integrantes del equipo, fortaleciendo la capacidad de todo el equipo de salud para detectar la necesidad de realizar actividad lúdica en la familia y con el paciente, y formalizando encuentros como reuniones quincenales por el equipo por labilidad o morbilidad de los pacientes (muchas de las coordinaciones de actividades se realizan en pasillo). Creemos que el principal aporte de esta práctica es la valoración de la importancia de brindar momentos de compartir al paciente y su familia pese a las adversidades de la vida, destacando cada momento como el más importante. Recomendaciones para Replicar: Lo esperado: Que obtengan la satisfacción de haber realizado un trabajo que va más allá de la salud tradicional, logrando empatía con la familia y visualizando al paciente como una persona sin dolencias diferentes a los demás. Condiciones: Valorar el estado biopsicosocial del paciente y su familia. Respetar creencias y valores respecto a la muerte y su forma de enfrentarlo. Postular a proyecto para lograr financiamiento.
UniversidaddeConcepción FacultaddeMedicina DepartamentodeSaludPública Programa desalud ymedicina Familiar ANEXOS Celebración Cumpleaños Celebración nacimiento nieta de la paciente. Celebración día de la madre Celebración de paciente Adulto mayor más antigua en el programa