Federación de Padres y Amigos del Sordo de Castilla y León (FAPAS CyL)

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Introducción: la discapacidad auditiva La sordera en cuanto a deficiencia, se refiere a la pérdida o anormalidad de una función anatómica y/o fisiológica del sistema auditivo, y tiene su consecuencia inmediata en una discapacidad para oír, lo que implica un déficit en el acceso al lenguaje oral. Partiendo de que la audición es la vía principal a través de la que se desarrolla el lenguaje y el habla, debemos tener presente que cualquier trastorno en la percepción auditiva del niño, a edades tempranas, va a afectar a su desarrollo lingüístico y comunicativo, a sus procesos cognitivos y, consecuentemente, a su posterior integración escolar, social y laboral (FIAPAS, 1990). Diagnóstico En el año 2003, se aprobó el Programa de Detección Precoz de la Sordera, por el Ministerio de Sanidad y Consumo, junto con las Comunidades Autónomas. Este programa establece el procedimiento para identificar la presencia de problemas auditivos en los recién nacidos. Para poder detectar estos problemas, es necesario realizar una prueba de detección en el momento del nacimiento, que se lleva a cabo, antes del alta materna. En el caso de que se sospeche un problema auditivo, se inicia en ese momento un seguimiento durante los tres primeros meses de vida. Es en estos tres meses cuando se deben repetir y completar las pruebas de audición, para así a los seis meses poder tener un diagnóstico fiable y así poder iniciar el tratamiento requerido. FIAPAS (CyL) Página 2

Para poder realizar el diagnóstico, pueden utilizar las siguientes pruebas de audición: - Otoemisiones Acústicas (OEA) - Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral (PEATC) - Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral Automatizados (PEATC-A) - Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable (PEAee) Tipos de pérdidas La pérdida auditiva puede ser unilateral, si la pérdida está presente en un solo oído; o bilateral, cuando la pérdida se presenta en ambos oídos. Además, dependiendo de diferentes criterios se pueden clasificar en. Según el momento de aparición: - Sordera prelocutiva: se produce antes de la adquisición del lenguaje. - Sordera perilocutiva: se produce entre los 2 y 4 años. - Sordera postlocutiva: se produce después de la adquisición del lenguaje. Según el grado de la pérdida auditiva 1 : - Sordera leve: umbral de audición entre 20 y 40 db. - Sordera media: umbral de audición entre 40 y 70 db. - Sordera severa: umbral de audición entre 70 y 90 db. - Sordera profunda: umbral de audición superior a 90 db. - Cofosis: superior a 120 db. Según la localización de la lesión: - Sordera de transmisión o conductiva: la lesión se produce en el oído externo y medio. - Sordera neurosensorial o de percepción: la lesión se produce en el oído interno o en los centros nerviosos superiores auditivos. - Sordera mixta: la lesión es una asociación de las dos anteriores. FIAPAS (CyL) Página 3

Causas de las pérdidas neurosensoriales Las pérdidas neurosensoriales pueden ser genéticas o adquiridas: - Sorderas neurosensoriales genéticas: se denominan también hereditarias y el 60% de las sorderas infantiles tienen este origen. A su vez, podemos diferenciar entre congénitas, aquellas pérdidas que están presentes en el nacimiento y tardías, aquellas que se presentan a lo largo de la vida. - Sorderas neurosensoriales adquiridas: ocupan el 35% de los casos. Podemos diferenciar entre congénitas, aquellas pérdidas que pueden ser de causa prenatal y perinatal, aquellas que se presentan en el parto. Las sorderas tardías se pueden presentar tanto en la infancia como en la vida adulta. Consecuencias de pérdidas auditivas neurosensoriales Las consecuencias de la pérdida auditiva sobre el desarrollo lingüístico de los niños/as van a depender del momento de aparición, tipo, grados de la pérdida; tratamiento y rehabilitación de cada caso. Las consecuencias más significativas de las pérdidas neurosensoriales prelocutivas son las siguientes: - Pérdidas leves: pueden darse casos en los que existan algunas dislalias y dificultades de aprendizaje; aunque no tiene por qué existir alteraciones significativas en el desarrollo del lenguaje. - Pérdidas medias: este tipo de pérdidas, requieren uso de prótesis auditivas. Va a suponer un retraso en la evolución del FIAPAS (CyL) Página 4

lenguaje, aunque éste puede desarrollarse de forma espontánea. Los niños que presenten este tipo de pérdidas pueden pasar desapercibidos. Suelen tener problemas de comprensión y un volumen de voz más elevado de lo normal y con retraso en el habla. - Pérdidas severas: requieren uso de prótesis auditivas y apoyo logopédico. Suele detectarse a edades tempranas. El lenguaje no puede desarrollarse de manera espontánea. - Pérdidas profundas: es imprescindible el uso de prótesis auditivas y apoyo logopédico. Pueden existir importantes alteraciones en el desarrollo global. Consejos para el cuidado del oído y de la audición - En lo que respecta a la limpieza del oído, ésta debe realizarse con precaución. No se deben introducir objetos que no hayan sido diseñados específicamente para ello, ni siquiera bastoncillos de algodón, ya que se corre el riesgo de perforar el tímpano o causar cualquier otra lesión. Para la limpieza es suficiente utilizar una toalla húmeda y pasarla por las partes externas. - Para prevenir la entrada de agua en el oído y para preservarlo de agentes externos contaminantes, es conveniente usar tapones para bañarse en la piscina o en el mar. - Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oídos. De hacerlo, debe ser el otorrino el que realice su extracción. - Hay que vigilar especialmente el estado de los oídos cuando se sufren catarros, infecciones, alergias ya que pueden causar otitis que suele acompañarse de molestias y/o dolor. Suele localizarse en el oído externo o en el oído medio y puede requerir tratamiento médico. FIAPAS (CyL) Página 5

- Las infecciones virales y bacterianas (sarampión, meningitis ) pueden dañar el oído y producir/agravar pérdidas auditivas. Por ello, entre otras razones, es importante respetar el calendario de vacunación. - Algunos medicamentos (especialmente los antibióticos amino glucósidos), productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototóxicos, es decir, pueden dañar la audición. Es, por tanto, fundamental evitar la exposición a este tipo de agentes contaminantes. - En lo relativo al cuidado de la audición, es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que causa muchos trastornos y daña la calidad de vida. El ruido continuado causa pérdidas auditivas, provoca estrés, ansiedad, fatiga, alteración del sueño, dificultad para el aprendizaje, etc. * Fuente: FIAPAS (Jaúdenes, C. y cols.) (2007): Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información básica para el acceso temprano a la lengua oral (2ª ed.). Madrid, FIAPAS (2008). Síntomas de alerta El JCIH (Join Committee on Infan Hearing Position Statement) del año 2007, establece 11 apartados con los factores de riesgo de la hipoacusia infantil: 1. Sospecha de los padres o cuidadores de retraso en el desarrollo de la audición, habla, lenguaje y maduración psicomotora. 2. Historia familiar de hipoacusia en la infancia permanente. 3. Ingreso del neonato en una unidad de cuidados intensivos durante más de 5 días o una de las siguientes causas independientemente del tiempo FIAPAS (CyL) Página 6

de estancia: oxigenación con membrana extracorpórea, ventilación mecánica, exposición a fármacos ototóxicos (gentamicina y tobramicina), diuréticos (furosemida/lasix) e hiperbilirrubinemia que requiere transfusión sanguínea. 4. Infecciones intrauterinas, como citomegalovirus (CMV), herpes, rubeola, sífilis y toxoplasmosis. 5. Malformaciones craneofaciales, incluyendo las anomalías morfológicas del pabellón auditivo, del conducto auditivo externo, apéndices auriculares, fistulas auriculares y anomalías del hueso temporal. 6. Rasgos o signos físicos, como un mechón canoso frontal, relacionados con síndromes asociados a una hipoacusia neurosensorial o conductiva permanente. 7. Síndromes asociados a hipoacusia, o hipoacusia de instauración tardía o progresiva, como neurofibromatosis*, osteopetrosis, síndrome de Usher; otros síndromes frecuentemente identificados incluyen Waardenburg, Alport, Pendred, y Jervell and Lange-Nielson. 8. Enfermedades neuro-degenerativas, como el síndrome de Hunter* o neuropatías sensitivo-motoras como la ataxia de Friedreich y el síndrome de Charcot-Marie-Tooth. 9. Infecciones postnatales con cultivo positivo asociadas con hipoacusia neurosensorial, incluyendo meningitis bacteriana y vírica confirmadas (especialmente virus de herpes y varicela)*. 10. Traumatismo craneal, especialmente fracturas de la base del cráneo/hueso temporal que requieren ingreso hospitalario. 11. Quimioterapia*. 12. Enfermedades endocrinas. Hipotiroidismo. FIAPAS (CyL) Página 7

Además existen unos signos de alarma, que debemos tener en cuenta:* 0 a 3 meses - Ante un sonido no se observan en el niño respuestas reflejas del tipo: parpadeo, agitación, despertar. No le tranquiliza la voz de su madre No reacciona al sonido de una campanilla Emite sonidos monocordes 3 a 6 meses - Muestra indiferencia ante sonidos familiares. - No se orienta hacia la voz de su madre. - No responde con emisiones a la voz humana. - No emite sonidos guturales para llamar la atención. - No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano. 6 a 9 meses - No emite sílabas (pa, ma, ta ) - No vocaliza para llamar la atención. - No juega con sus vocalizaciones, repitiéndolas e imitando al adulto. - No atiende a su nombre. - No dice adiós con la mano cuando se le dice esta palabra. 9 a 12 meses - No reconoce cuando nombran a papa y mama. - No comprende palabras familiares. - No entiende una negación. - No responde a dame si no se le hace el gesto con la mano. 12 a 18 meses - No dice papa y mama con contenido semántico. - No señala objetos y personas familiares cuando se le nombran. - No responde de forma distinta a sonidos diferentes. - No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos. - No nombra algunos objetos familiares. 18 a 24 meses - No presta atención a los cuentos. - No comprende órdenes sencillas si no se acompañan de gestos. - No identifica las partes del cuerpo. - No conoce su nombre. - No hace frases de dos palabras. FIAPAS (CyL) Página 8

3 años - No se le entienden las palabras que dice. - No repite frases. - No contesta a preguntas sencillas. 4 años - No sabe contar lo que le pasa. - No es capaz de mantener una conversación sencilla 5 años - No conversa con otros niños. - No manifiesta un lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y sólo le entiende su familia. * Fuente: Jáudenes, C. (1990): Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño, en FIAPAS (VV.AA): Campaña de Detección Precoz de la Sordera. Dossier Informativo. Madrid, FIAPAS. Tratamiento Una vez que ya se ha detectado y diagnosticado una pérdida auditiva, se debe establecer el tratamiento audioprotésico adecuado para cada caso y el tratamiento logopédico. a) Tratamiento audioprotésico Actualmente, existen diferentes tipos de prótesis auditivas: audífonos, implantes cocleares, implante osteointegrado, e Implante de troco cerebral. Audífonos: Es una prótesis externa que capta, a través de un micrófono, los sonidos del habla y del entorno, para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos de manera que puedan ser percibidos por la persona que los lleva de mejor forma, ajustándose a su pérdida. Existen diferentes tipos de audífonos. La selección del tipo, va a depender del tipo y grado de pérdidas, edad del niño, etc. FIAPAS (CyL) Página 9

Dependiendo de su colocación en el oído existen: - Retroauricular: se coloca en la parte posterior del pabellón auditivo. Recomendado para niños pequeños. - Intraauricular: se coloca en la aurícula del pabellón. - Intracanal: se coloca en el canal auditivo externo. No recomendable para niños. - Intra CIC: se coloca en el conducto auditivo externo, quedando solo a la vista un soporte pequeño. Dependiendo del tipo de tecnología, podemos diferenciar entre: - Analógicos: aquellos que amplifican el sonido utilizando un tratamiento analógico de la señal. - Digitales: aquellos que transforman la señal acústica en señal eléctrica a través de la tecnología digital, que permite proporcionar una mejor calidad del sonido. Implante coclear: El implante coclear es una prótesis auditiva quirúrgica, que transforma las señales acústicas en señales eléctricas que estimulan al nervio auditivo. Se compone de dos partes: una externa y otra interna. Está indicado para casos de pérdidas auditivas que no tienen beneficio con los audífonos, como suele ocurrir con pérdidas neurosensoriales profundas y severas, en algún caso. Implante osteointegrado: Es una prótesis quirúrgica que permite hacer llegar el sonido directamente a la cóclea por vía ósea. Está indicado para pérdidas auditivas conductivas o mixtas, cuando no se benefician de otro tipo de prótesis, tratamiento médico. Se compone de una parte interna implantable y otra externa. FIAPAS (CyL) Página 10

Implante de tronco cerebral: Se trata de unos dispositivos similares a los implantes cocleares, pero que estimulan mediante una placa de electrodos el núcleo coclear en el tronco cerebral. Están indicados únicamente en pacientes a los que, por cirugía, se han tenido que eliminar o han perdido ambos nervios auditivos y no puede ser portadores de un implante coclear. b) Tratamiento logopédico: Debido a las consecuencias que la pérdida auditiva conlleva en el desarrollo cognitivo, lingüístico y social es fundamental realizar estimulación del lenguaje oral y de la comunicación, tras el diagnóstico. Dicha estimulación deberá centrarse directamente en la estimulación lingüística, que variará dependiendo del grado de pérdida auditiva y de las necesidades personales. En todos los casos en los que exista una pérdida auditiva en edad escolar, es imprescindible estimular y potenciar el desarrollo cognitivo y lingüístico; para lo que se necesita disponer de los medios cognitivos e instrumentales necesarios para participar de la escolaridad en igualdad de condiciones que el resto de los compañeros oyentes. FIAPAS (CyL) Página 11

A quién podemos acudir? *FUENTE: FIAPAS Y CODEPEH (1998): Folleto divulgativo No hay que esperar. Del diagnóstico al tratamiento de la deficiencia auditiva. Madrid. FIAPAS (CyL) Página 12

Médico otorrino Es el encargado del diagnóstico, el tipo de pérdida auditiva y su grado. Determina y lleva a cabo el posible tratamiento médico o quirúrgico. Orienta en relación a la adaptación de la prótesis auditiva. Efectúa las revisiones periódicas. Audioprotesista Selecciona y adapta las prótesis auditivas. Orienta sobre el manejo, limpieza y mantenimiento de las prótesis. Revisiones periódicas. Orienta sobre las ayudas técnicas disponibles que puedan ser de utilidad en cada caso. Logopeda Tratan las alteraciones de la audición y el lenguaje. Valoran el desarrollo comunicativo y del lenguaje, orientando sobre las estrategias comunicativas más adecuadas. Lleva a cabo el programa de rehabilitación auditiva y del lenguaje en Atención Temprana, Intervención Logopédica, Apoyo Pedagógico y Escolar y la evaluación psicopedagógica del niño. Se encarga también de la orientación con respecto a la escolarización. Servicios Sociales Gestionan la obtención de la Calificación de Minusvalía. Gestionan prestaciones económicas y técnicas. Valoración de la situación de dependencia. Asociaciones Prestan asistencia a la persona con discapacidad auditiva y a su familia: información, orientación, formación y apoyo. A través de ellas, las familias se unen en defensa de sus intereses y de sus derechos. Son el punto de encuentro e intercambio de experiencias, se comparten dificultades y soluciones desde la propia vivencia. FIAPAS (CyL) Página 13

Asociaciones Dentro de nuestra Comunidad, existe la siguiente Federación: FAPAS CyL (Federación de Asociaciones de Padres y Amigos del Sordo de Castilla y León). C/ FUENTE LUGAREJOS S/Nº 09001 BURGOS TFNO: 947460540 FAX: 947461130 Correo electrónico: fapascyl@fapascyl.org Las asociaciones que componen FAPAS CyL son: ASPAS VALLADOLID Asociación de Padres y Amigos del Sordo de Valladolid c/ ECUADOR 17, LOCAL 47014- VALLADOLID Tfno_ Fax: 983.395308 / 633795758 aspasvalladolid@aspasvalladolid.org www.aspasvalladolid.org ASPAS SALAMANCA Asociación de Padres de Niños Sordos de Salamanca C/ Del Barco, 20, bajo, Salamanca Tlfno/Fax: 923215509 Móvil: 638335052 aspasalam@hotmail.com www.aspas-salamanca.es FIAPAS (CyL) Página 14

ASFAS LEON ASFAS LEÓN C/ La Sierra s/nº- Edificio Juzgados 24193 de Villaquilambre (León) Tel: 670.394.456-629.866.825 asfasleon@hotmail.com ARANS-BUR C/ Fuente Lugarejos s/n 09001 BURGOS Tel. 947460540 Fax. 947461130 E-mail: aransbur@mqd.es Web: www.aransbur.org ASEFAS SEGOVIA Avda. Fernández Ladreda, 28 Centro de Asociaciones de Autoayuda 40002 Segovia- Tel. 921.490.683-667427933 E-mail: asefassegovia@yahoo.es FIAPAS (CyL) Página 15

Banco de audífonos El Banco de Audífonos es un servicio de las asociaciones, que consiste en disponer de audífonos donados por las familias que no los utilicen y crear un servicio de préstamo para que otras familias puedan utilizarlos hasta que adquieran otros. Son muchas las familias que ya no usan los audífonos, bien porque están implantados, bien porque se han comprado unos nuevos a pesar de que los viejos siguen funcionando o por otros motivos. Estas familias, conocedoras de los costes de los audífonos y de la falta de ayudas para su adquisición, deciden donar estos audífonos para que nosotros podamos prestárselos a las familias que lo requieran y que cumplan con los requisitos del servicio. Posteriormente son devueltos a las asociaciones en las mismas condiciones que se prestaron, con el objetivo de poder prestarlo a otras familias. FIAPAS (CyL) Página 16