Comprensión del TUMOR DEL ESTROMA G ASTROINTESTINAL cáncer que afecta el sistema digestivo
Acerca de esta guía Esta guía: Le ayudará a comprender el tumor del estroma gastrointestinal (GIST, por sus siglas en inglés) Le brindará información sobre sus causas y tratamiento Contenido Qué es el GIST?...3 Quién está en mayor riesgo de contraer el GIST?...3 Cómo comienza el GIST?...4 Cómo se disemina el GIST?...4 Qué pruebas se utilizan para detectar el GIST?...5 Cuáles son los tratamientos para el GIST?...6 Qué debo preguntar a los proveedores de cuidados médicos acerca de mi enfermedad?...7 Qué sigue?...8 Recursos para el cáncer...10 Recursos de apoyo para pacientes...11 2
QUÉ ES EL GIST? El GIST es un cáncer que comienza en el tracto digestivo y puede propagarse a otras partes del cuerpo Es un cáncer poco común Cada año, se diagnostica GIST a alrededor de 4500 a 6000 personas en los Estados Unidos QUIÉN ESTÁ EN MAYOR RIESGO DE CONTRAER EL GIST? En la actualidad, se desconoce por qué algunas personas tienen mayor riesgo de desarrollar GIST. Sin embargo, existen algunas tendencias generales entre las personas que contraen GIST: Generalmente, ocurre en personas mayores de 50 años No obstante, el GIST puede ocurrir a cualquier edad Las personas que padecen neurofibromatosis parecen estar en mayor riesgo Las personas que tienen antecedentes familiares de síndrome de GIST pueden estar en mayor riesgo El síndrome es una forma rara y hereditaria de GIST Es un poco más común en hombres También es un poco más común en los afroamericanos Términos que debe conocer tracto digestivo: el conducto que lleva el alimento a través de todo el sistema digestivo. Véase la página 4 para un diagrama que muestra los órganos del tracto digestivo. neurofibromatosis: un desorden genético que causa el crecimiento de tumores en los nervios. síndrome de GIST: una forma rara de GIST en la que un gen irregular pasa de una generación a la siguiente. 3
CÓMO COMIENZA EL GIST? El GIST comienza en las paredes del tracto digestivo. Comienza en la parte de la pared llamada estroma TRACTO DIGESTIVO Las células cancerígenas del GIST, luego crecen, se dividen y se multiplican cuando no deberían El tumor se forma cuando ya hay bastantes células cancerígenas Hígado* Esófago Estómago CÓMO SE DISEMINA EL GIST? A medida que el tumor se hace más grande, algunas de las células cancerígenas pueden entrar en la sangre y esparcirse a otras partes del cuerpo. Intestino grueso (colon) Ejemplo de GIST Pueden aparecer nuevos tumores en otros órganos. Estos nuevos tumores se llaman metástasis Esta enfermedad se denomina GIST metastásico Por ejemplo, el cáncer de GIST en el estómago se puede extender al hígado. Si esto ocurre, se le sigue llamando GIST. No se llama cáncer de hígado. Esto es debido a que el cáncer comenzó en el estómago, no en el hígado. Intestino delgado Recto *El hígado no es parte del tracto digestivo, sino que es el órgano más común al que se extiende el GIST. Términos que debe conocer estroma: el tejido que soporta un órgano. metástasis: los tumores que resultan de la propagación del primer tumor (o principal) a otras partes del cuerpo. 4
QUÉ PRUEBAS SE UTILIZAN PARA DETECTAR EL GIST? Sus proveedores de cuidados médicos pueden usar una o todas las siguientes pruebas y procedimientos: PRUEBA Examen físico Historia clínica Pruebas de laboratorio Radiografías Tomografía computarizada (CT) o tomografía axial computarizada (CAT) Imagen por resonancia magnética (MRI) o imagen nuclear por resonancia magnética (NMRI) Tomografía por emisión de positrones (PET) Endoscopia Biopsia DEFINICIÓN Es una manera de examinar el cuerpo para detectar signos de cáncer, como bultos o cualquier otro elemento inusual Se pregunta a los pacientes si tienen cualquier síntoma inusual o acerca de su historia clínica para determinar si están en riesgo de cáncer Estas pruebas examinan los tejidos, la sangre, la orina u otras sustancias del cuerpo que pueden mostrar signos de cáncer Ondas de energía que generan imágenes de áreas internas del cuerpo Esta es una serie de fotografías detalladas de áreas del interior del cuerpo tomadas desde ángulos diferentes Utiliza un imán, ondas de radio y una computadora para crear una serie de imágenes detalladas de áreas internas del cuerpo Se inyecta un azúcar especial en el cuerpo para ayudar a la cámara a detectar las células cancerígenas Se inserta una pequeña cámara de video en el cuerpo utilizando un tubo flexible iluminado llamado endoscopio Permite al proveedor de cuidados médicos ver los bultos Se toma una muestra de tejido que es estudiada por un patólogo para determinar si las células poseen un receptor llamado CD117 Términos que debe conocer 5 endoscopio: un instrumento con luz usado para obtener una visión profunda dentro del cuerpo y examinar los órganos. patólogo: un médico que identifica las enfermedades estudiando células y tejidos bajo un microscopio. receptor: parte de una célula que se une a una sustancia en el cuerpo y provoca un efecto en la célula.
CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS PARA EL GIST? Puede utilizarse cualquiera de los siguientes tratamientos, ya sea de manera individual o en combinación: Cirugía Esta se utiliza para extirpar un tumor o tumores Tratamientos farmacológicos Estos se utilizan para tratar de evitar que el cáncer regrese Estos también se utilizan para tratar de reducir el tumor o estabilizar el cáncer Las pruebas genéticas pueden ayudar a predecir cómo responderá el cáncer a ciertas terapias Ensayos clínicos Investigaciones cuidadosamente controladas realizadas con pacientes Efectuadas para estudiar tratamientos o procedimientos en pacientes Su proveedor de cuidados médicos puede ayudarle a decidir si un ensayo clínico es el adecuado para usted Al tomar decisiones sobre el tratamiento, puede ser útil analizar qué tipo de tratamiento es el mejor para usted. Debe hablar con su equipo de atención del cáncer, entre ellos, su médico y enfermero. También asegúrese de que su médico de atención primaria esté al tanto de su tratamiento de cáncer. También puede hablar con su familia y amigos. Haga lo que sea de ayuda. También debe hablar con su equipo de atención del cáncer en cada paso de su terapia sobre: Los efectos secundarios que el tratamiento puede causar Las formas de evitar o tratar los efectos secundarios Cómo creen los miembros de su equipo de atención del cáncer que usted está respondiendo a su tratamiento 6
QUÉ DEBO PREGUNTAR A LOS PROVEEDORES DE CUIDADOS MÉDICOS ACERCA DE MI ENFERMEDAD? Al hablar de su enfermedad: Mantenga conversaciones honestas con sus médicos y enfermeros Ellos están dispuestos a responder a todas sus preguntas, sin importar lo insignificantes que puedan parecer Obtener respuestas puede ayudarle a sentirse menos ansioso Algunos ejemplos de preguntas: Dónde está localizado mi tumor? Qué probabilidades hay de que este tumor crezca y se propague rápidamente? Cree que mi tumor se ha extendido más allá del sitio primario? Qué opciones de tratamiento tengo? Qué tratamiento me recomienda y por qué? Cómo puedo saber qué tratamiento es el adecuado para mí? Qué hacen los centros especialistas en GIST? Qué riesgos o efectos secundarios implican los tratamientos que usted sugiere? Cómo afectarán estos tratamientos mis actividades cotidianas? Debo seguir una dieta especial? Además, asegúrese de escribir sus propias preguntas. Por ejemplo, es posible que desee saber más acerca de qué puede hacer usted para manejar mejor su tratamiento 7
QUÉ SIGUE? Pruebas de seguimiento Su proveedor de cuidados médicos decidirá qué pruebas debe hacerse y con qué frecuencia, según la etapa original de su cáncer y su respuesta al tratamiento. Posiblemente le tomen radiografías, tomografías computarizadas del abdomen y el pecho y otros estudios de imagen para controlar su evolución y ver si el cáncer ha regresado Su proveedor de cuidados médicos también lo revisará en busca de nuevos tumores o de la propagación del cáncer. También le puede solicitar análisis de sangre para controlar el funcionamiento de los órganos Haga un seguimiento de su tratamiento Su cuerpo es único. Los proveedores de cuidados médicos pueden determinar ciertos hechos sobre los tumores. Pueden utilizar diferentes tipos de tratamientos para ayudar a combatir el cáncer. Pero nadie puede decir con certeza cómo su cuerpo va a responder al cáncer o a su tratamiento. En cada visita, converse con su proveedor de cuidados médicos acerca de cómo está respondiendo al tratamiento Tome nota de los efectos secundarios que pueda tener Informe a su proveedor de cuidados médicos sobre cualquier medicamento, tratamiento o suplementos de hierbas que esté tomando 8
QUÉ SIGUE? (CONTINUACIÓN) 9 Estilo de vida Hacer cambios en su estilo de vida puede ayudar a su recuperación. Estos pueden ayudar: Deje de fumar Si usted fuma, dejar de fumar ahora mejorará su salud en general El regreso de su sentido del olfato al dejar de fumar también puede ayudarle a disfrutar de una dieta saludable durante el tratamiento y la recuperación Beba menos alcohol No tome más de 1 a 2 bebidas por día Coma una dieta bien equilibrada y mantenga un peso saludable Coma más frutas, verduras, granos integrales y alimentos ricos en fibra Coma carnes con menos grasa Hable de su dieta con su proveedor de cuidados médicos Haga ejercicio cuando esté en condiciones Consulte con su médico o enfermero acerca de cualquier limitación para hacer ejercicio que usted pueda tener Dé a su cuerpo el descanso que necesita para recuperarse del tratamiento El tratamiento del cáncer puede aumentar la fatiga causada por la enfermedad en sí Haga un esfuerzo adicional para hablar con sus seres queridos Hable acerca de cómo le está yendo. Hable acerca de sus sentimientos Esto ayudará a la gente a entender lo que usted está pasando. Esto les dará la oportunidad de ayudar Hable sobre las opciones de tratamiento. Si es posible, trabajen juntos para tomar decisiones sobre el tratamiento Cuando pueda, acudan juntos a las citas con el médico para que tengan la misma información Si tiene hijos, hable con ellos acerca de su enfermedad Tome sus sentimientos en serio Los niños tienen muchas reacciones diferentes cuando se enteran de que uno de sus padres está enfermo Dígales que está bien tener muchos sentimientos diferentes y que usted también los tiene Trate de ofrecer una visión equilibrada Por lo general, es mejor dar un resumen realista, pero optimista, de la situación. Trate de concentrarse en los esfuerzos que apuntan hacia la recuperación Prepare a sus hijos para los efectos del tratamiento El cáncer y el tratamiento del cáncer, a menudo, pueden cambiar la apariencia de una persona Lo mejor es preparar a los niños con anticipación para que sepan lo que está sucediendo Considere la posibilidad de ir a una reunión de un grupo de apoyo local El diagnóstico y el tratamiento del cáncer representan para la mayoría grandes desafíos que afectan a los pacientes y a sus seres queridos Los grupos de apoyo pueden reducir la ansiedad asociada con el aislamiento
RECURSOS PARA EL CÁNCER American Cancer Society (ACS) 800-227-2345 www.cancer.org Noticias sobre los estudios del cáncer Datos sobre los tratamientos Historias sobre sobrevivientes del cáncer Consejos útiles sobre el GIST Enlaces a grupos de apoyo National Comprehensive Cancer Network (NCCN) 215-690-0300 www.nccn.com Información sobre el cáncer para pacientes, cuidadores y sus familias Resúmenes de tratamientos y orientación para los pacientes Información sobre cómo obtener asistencia financiera Consejos para vivir con cáncer The National Cancer Institute (NCI) 800-422-6237 www.cancer.gov Información sobre el cáncer, tratamientos y ensayos clínicos Cómo pagar el tratamiento del cáncer Información sobre la elección de un hospital para enfermos terminales y de atención domiciliaria Búsqueda de grupos de apoyo Cancer.Net 888-651-3038 www.cancer.net Información sobre los estudios del cáncer Consejos sobre cómo lidiar con el cáncer Últimas noticias sobre el cáncer de un experto en cáncer Información sobre el tratamiento y manejo de los efectos secundarios Información disponible en español 10
RECURSOS DE APOYO PARA EL PACIENTE Life Raft Group 973-837-9092 www.liferaftgroup.org Información sobre la enfermedad y opciones de tratamiento para pacientes con GIST Apoyo financiero y logístico Noticias sobre investigación y ensayos clínicos Transmisiones por Internet y blogs mensuales relacionados con el GIST GIST Support International (GSI) 215-340-9374 www.gistsupport.org Apoyo a pacientes con tumor del estroma gastrointestinal (GIST) y sus familias y amigos Información sobre la investigación actual del GIST a través de transmisiones por Internet y publicaciones Contacto con los pacientes con GIST, cuidadores y proveedores de cuidados médicos por correo electrónico GIST Cancer Research Fund (GCRF) 845-634-6060 www.gistinfo.org Historias de pacientes y recursos en línea Consejos útiles sobre cómo vivir con GIST Noticias sobre investigación y ensayos clínicos Guía para el manejo de los efectos secundarios Cancer Hope Network 800-552-4366 www.cancerhopenetwork.org Ayuda en directo en línea Servicios de apoyo para personas con cáncer Empareja individualmente a los pacientes con sobrevivientes del cáncer Línea de información y orientación del cáncer (CICL) 800-525-3777 Un servicio de la Fundación para el Cáncer de la AMC La línea telefónica de asistencia gratuita ofrece información y orientación a corto plazo para los pacientes y sus familias Los asesores están disponibles de lunes a viernes de 8:30 a. m. a 4:30 p. m., hora de la montaña, para proporcionar apoyo emocional y referencias sobre recursos The Wellness Community (TWC) 888-793-WELL (9355) www.thewellnesscommunity.org Grupos de apoyo basados en la comunidad para personas que viven con cáncer, guiados por profesionales capacitados Información para pacientes y cuidadores Apoyo en línea, 24 horas al día, 7 días a la semana CancerCare 800-813-HOPE (4673) www.cancercare.org Consejos útiles y asesoramiento sobre el cáncer Información sobre el cáncer Servicios financieros gratuitos 11 SUU551514 2013 Pfizer Inc. Todos los derechos reservados. Febrero de 2013