Ser padres: Cuando las víctimas son niños por Rick Bowers Volumen 11 Número 2 Marzo/Abril 2001 Traducción al español: The BilCom Group inmotion Volume 11 Issue 3 March/April 2001: Parenting: When the Victims are Children English Version is available in Library Catalog La diabetes ocupa el segundo lugar entre las principales causas de amputaciones en los Estados Unidos. Aunque solo constituyen el tres por ciento de la población total, las personas con diabetes representan más del 50 por ciento de las amputaciones no traumáticas de extremidades inferiores. Sin embargo, los médicos estiman que más del 75 por ciento de estas amputaciones podrían evitarse mediante el control adecuado del nivel de glucosa en la sangre y del cuidado adecuado de los pies. Se podría ahorrar muchísimo en términos de sufrimiento humano y recursos económicos incluso más cuando las víctimas son niños. Cuando Tom y Starr McCarter se enteraron en 1998 de que su hijo Zack, que ahora tiene 13 años, tenía diabetes tipo 1, fue algo devastador", dice Tom de 39 años, un diseñador gráfico del diario The Knoxvill News-Sentinel de Tennessee. Recuerdo haber pensado no puedo con esto'", dice Tom. De repente tuvimos que aprender todo lo que hay que saber sobre cómo controlar la diabetes: cómo incrementar la insulina, cómo controlar los niveles de glucosa en la sangre, saber lo que significan los valores y cómo tratarlos, cuánta insulina usar, cuándo darle insulina, cómo contar los carbohidratos, cómo tratar una reacción al bajo nivel de azúcar en la sangre. Parecía una pesadilla. La diabetes tipo 1 es comúnmente conocida como diabetes juvenil ya que generalmente se diagnostica en los niños. Aunque no se conocen las causas, se cree que el propio sistema inmunitario del cuerpo destruye las células creadoras de insulina en el páncreas. Puesto que los cuerpos de quienes padecen diabetes tipo 1 producen muy poca, si es que alguna, insulina, y puesto que la insulina es necesaria para vivir, deben administrarse inyecciones de insulina a diario para metabolizar los alimentos. Pese a lo desalentadoras que eran las probabilidades para la familia después del diagnóstico de Zack, los McCarter podían encontrar consuelo en una cosa: aunque hubiesen podido reconocer los síntomas de Zack con anterioridad, no hubieran podido evitar que contrajera la enfermedad. No era culpa de nadie. Página 1 de 5
La adaptación a un nuevo estilo de vida Desde ese momento, cada carbohidrato que Zack consumiera tendría que ser contado, sus niveles de glucosa requerían un control constante, tendría que administrarse inyecciones de insulina tres o cuatro veces al día y siempre tendría con él un kit de diabetes con tabletas de glucosa, un tubo de glucosa en gel, insulina, un medidor de insulina y agujas. "Cuando los médicos nos dijeron que nuestra vida jamás volvería a ser igual, no sabíamos lo cierto que eso sería, cuenta Tom. A los McCarter repentinamente se les pedía que brindaran apoyo emocional a su hijo; sin embargo, como la mayoría de los padres que se encuentran en tales situaciones, ellos aún trataban de afrontar sus propias preocupaciones y temores. Zack resultó ser el apoyo para la familia. Lo que realmente nos permitió salir adelante fue que Zack tenía tanta valentía como mostraba, dice Tom. Él realiza las pruebas de su sangre y se ha administrado todas las inyecciones desde que dejó el hospital. La primeras veces que tuve que administrarme las inyecciones fueron bastante difíciles, dice Zack, pero después estuvo bien. Aunque se alienta a los padres con hijos diabéticos a involucrarlos en su propio cuidado desde el comienzo, para crear independencia y una autoestima alta, también se alienta a las familias a participar activamente. Una vez que superaron el shock inicial al enterarse de la enfermedad, Tom y Starr se volvieron guerreros en la lucha por proteger a su hijo contra la diabetes y sus complicaciones. Ayudan a Zack alentándolo y supervisándolo, sin sobreprotegerlo ni hostigarlo; observándole constantemente para prevenir o detectar las complicaciones a tiempo y participando en la lucha por encontrar una cura para la enfermedad. Los problemas de la pubertad En general, Zack es positivo, dice Tom, pero admite que a medida que Zack entra en la adolescencia es más difícil mantener sus niveles de glucosa bajo control debido al cambio hormonal, el estrés de la adolescencia y los estirones habituales en este período de la vida. Durante más o menos el primer año y medio, realmente llevábamos un estricto control sumamente estricto de sus niveles de azúcar", dice Tom. Pero las cosas han cambiado. Realmente perdimos el control de sus valores durante algún tiempo. Es tanto lo que tenemos en contra ahora debido a las cuestiones hormonales impredecibles que ocurren en el cuerpo de Zack y es realmente difícil luchar contra ellas. Las preocupaciones Es un problema que no pueden ignorar, ya que mantener los niveles de azúcar de Zack bajo estricto control constituye la clave para su salud a corto y largo plazo. Página 2 de 5
Las inyecciones de insulina, una alimentación correcta y el ejercicio son los tres componentes principales del control de azúcar en la sangre; y la familia tiene que asegurarse de que se mantenga el equilibrio adecuado entre ellos. El páncreas normalmente se encarga de esto, dice Tom, pero debido a la situación de Zack, nosotros tenemos que ser su páncreas. Si alguno de estos componentes se desequilibra, Zack podría tener reacciones potencialmente peligrosas al alto o bajo nivel de azúcar. Todas las noches, antes de irme a dormir, dice Tom, reviso los niveles de azúcar que registró Zack ese día". Con una reacción al bajo nivel de azúcar, Zack puede sufrir un dolor de cabeza, temblar y ponerse nervioso, marearse, debilitarse y sentirse confundido, convulsionar o incluso perder el conocimiento. A veces, comienza a llorar una señal que la familia reconoce rápidamente. Generalmente se mejora dentro de los 10 minutos, si recibe 15 gramos de azúcar de inmediato. De no ser así, y si pierde el conocimiento o convulsiona, podría ser necesario llamar al 911 (número telefónico de emergencias). Por ello, Zack siempre lleva un collar o pulsera que informa a los demás que tiene diabetes. Cuando tiene una reacción al alto nivel de glucemia, lo que es más peligroso a largo plazo, podría ponerse irritable y tener mucha sed y se le puede nublar la vista. En casos extremos, podría desorientarse, convulsionar, entrar en coma o incluso morir. Para salvar las piernas y los pies Los altos niveles de azúcar son más peligrosos a largo plazo porque pueden conducir a complicaciones peligrosas, incluidas enfermedades renales, enfermedades cardíacas, una apoplejía, ceguera y la neuropatía diabética (daño al sistema nervioso), que puede entumecer las piernas y pies y hacer que las personas con diabetes no se percaten de las lesiones. Puesto que la diabetes también puede debilitar el sistema inmunitario y dañar los vasos sanguíneos, incluso las lesiones pequeñas tienden a sanar lentamente y pueden dar lugar a la gangrena y las amputaciones. Para evitar esto, Tom revisa los pies de Zack por lo menos una vez por semana. Nos aseguramos de que tenga las uñas recortadas y limadas, dice Tom. Si no se cortan correctamente las uñas de los pies, pueden producir uñas encarnadas difíciles de curar o rasguñar sus pies o piernas y producir heridas difíciles de sanar. También tratamos de mantener sus pies secos y les aplicamos crema. El médico también revisa los pies de Zack cada tres meses y, hasta el momento, no ha habido ningún problema significativo. Ahora, es más una cuestión de crear buenos hábitos en Zack, explica Tom. Zack normalmente lleva zapatillas para montar monopatín una buena opción para las personas con diabetes ya que están bien acolchadas y fueron diseñadas para absorber los impactos, dice Tom. Cuando la familia va a nadar, Zack siempre lleva calzado acuático. Página 3 de 5
Aunque a veces es difícil para los McCarter transitar la delgada línea entre proteger y sobreproteger, ahora que Zack está creciendo y aprendiendo más sobre las complicaciones de la diabetes, es lógico que él también sea más cuidadoso. En varias ocasiones sus padres le han llevado de prisa a las urgencias porque él pensaba que sus riñones le estaban fallando o que estaba teniendo un ataque cardíaco, para luego descubrir que era algo relativamente simple como un dolor estomacal o acidez. Los problemas en la escuela Tom y Starr tienen que estar listos para salirse del trabajo inmediatamente si Zack los necesita. Recientemente, cuando Zack pasaba por algunos problemas de conducta en el colegio, Tom se veía obligado a salir antes del trabajo, recogerlo y quedarse en casa con él. "Resultó que los problemas estaban muy íntimamente relacionados con sus altos niveles de glucosa en la sangre en lugar de tratarse de beligerancia, dice Tom. Cuando sus valores están altos, su temperamento es volátil y se enoja". Es difícil ver a su hijo experimentar estos problemas debido a la diabetes. He aprendido a vivir un día a la vez, dice Tom. No puedes mejorar todo con solo darle un beso. Es algo que él tiene que enfrentar día a día y el premio por superar ese día es sencillamente levantarse al día siguiente y volver a empezar". En búsqueda de una cura La familia quiere más, dice Tom; quiere una cura. Tom pertenece a la Junta Directiva de la Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil (JDRF, por sus siglas en inglés) local y trabaja con la JDRF ayudando a organizar eventos y recaudar fondos para la investigación de la diabetes juvenil. En 1999, la familia recaudó miles de dólares para investigación mediante una caminata para recaudar fondos. Ese mismo año, Zack representó a Tennessee en el primer Congreso para Niños de la Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil en Washington, D.C., donde le solicitó al Congreso mayor financiamiento para las investigaciones sobre la diabetes. Mientras estuvo allí, conoció a varios senadores y representantes, así como a famosos que se han visto afectados por la diabetes, como la Miss América de 1999, Nicole Johnson, el cantante Tony Bennett, la actriz Mary Tyler Moore y el famoso presentador Larry King. Zack también está involucrado en la lucha por encontrar una cura, pero Tom y Starr saben que ellos son quienes realmente se preocupan. Soy padre, explica Tom, así que me preocupo, pero en el caso de Zack, es solo algo a lo que se enfrenta. Sé que cada año de diabetes afecta a su cuerpo y nos acerca a la amenaza de las complicaciones. Es casi de forma desesperada que queremos encontrar una cura, antes de que Zack tenga que pasar por la amputación de una pierna o antes de que sufra una enfermedad renal o cualquier otra de esas cosas que pueden suceder". Página 4 de 5
A Zack le encanta actuar, dibujar, montar monopatín y jugar fútbol, y sueña con ser profesional del monopatín y director de cine. Tom y Starr están resueltos a asegurarse de que la diabetes no le detenga. La familia recibió buenas noticias en diciembre, cuando se aprobó una ley que concedía el mayor incremento en el financiamiento para las investigaciones de la diabetes juvenil de la historia: de aproximadamente 134 millones de dólares para el año fiscal 2000 a aproximadamente 220 millones de dólares para el año fiscal 2001. La familia está contentísima pero aún no descansará. "La gran batalla, señala Tom, son las investigaciones de célula madre embrionaria y es la legislación en la que trabajo con la Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil". Para Tom, estas investigaciones, que son controversiales, constituyen la mayor esperanza de encontrar una cura y aboga con vehemencia por dicha legislación. No nos conformaremos con nada menos que una cura, dice Tom. Lo que le prometí a Zack es que, ocurra lo que ocurra, aquí estaré luchando hasta que derrotemos a la diabetes. Mientras su madre y yo tengamos vida, nunca enfrentará al monstruo solo". Para obtener más información sobre la diabetes tipo 1, póngase en contacto con las siguientes organizaciones: Asociación Estadounidense de Diabetes (American Diabetes Association) 1660 Duke Street, Alexandria, VA 22314 Teléfono: 1-800-232-3472 Sitio web: http://www.diabetes.org Fundación Internacional para la Investigación de la Diabetes Juvenil (Juvenile Diabetes Research Foundation International) La Fundación para la Investigación de la Diabetes (The Diabetes Research Foundation) 120 Wall Street, 19th Floor New York, NY 10005-4001 Teléfono: 1-800-JDF-CURE ó 1-800-223-1138 Página 5 de 5