La guía sobre la CML Información para pacientes y cuidadores

La guía sobre la CML Información para pacientes y cuidadores LEUCEMIA LINFOMA LEUCEMIA MIELÓGENA CRÓNICA MIELOMA La impresión de esta publicación fue posible gracias a un subsidio de

Mensaje de John Walter Presidente y Director General de LLS La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS, por sus siglas en inglés) tiene el compromiso de ofrecerle la información más actualizada sobre los distintos tipos de cáncer de la sangre. Sabemos lo importante que es para usted comprender con exactitud su diagnóstico, su tratamiento y sus opciones de apoyo. Con este conocimiento, puede trabajar junto con los miembros de su equipo de profesionales de la oncología para seguir adelante, con la esperanza de alcanzar la remisión y recuperarse. Los resultados para las personas con leucemia mielógena crónica (CML, por sus siglas en inglés) han mejorado dramáticamente en comparación con aquellos de tan sólo una década atrás; este avance proviene de las terapias más nuevas. Nuestra visión es que, algún día, la gran mayoría de las personas diagnosticadas con CML se curen, o que las personas que se encuentren en cualquiera de las fases de CML puedan manejar la enfermedad con una buena calidad de vida. Esperamos que la información en este librito lo ayude en su camino. LLS es la organización voluntaria de salud más grande del mundo, dedicada a financiar la investigación médica, la educación y los servicios al paciente sobre el cáncer de la sangre. Desde su fundación en 1949, LLS ha invertido más de $600 millones en la investigación médica sobre los distintos tipos de cáncer de la sangre. Seguiremos invirtiendo en la investigación médica para buscar curas, así como en programas y servicios que mejoren la calidad de vida de las personas con CML y sus familias. Le deseamos lo mejor. John Walter Presidente y Director General

Introducción La leucemia mielógena crónica (CML, por sus siglas en inglés) es un tipo de cáncer. Hay cada vez más personas con CML que disfrutan de una buena calidad de vida. Esto se debe a los nuevos tratamientos. Desde 2001, se han aprobado tres nuevos medicamentos para la CML. Se están estudiando otros medicamentos en ensayos clínicos. El progreso a la cura ya está en marcha. En 2009, alrededor de 22,475 personas viven con CML en los Estados Unidos. La mayoría de las personas con CML son adultos. Alrededor del 2% de los casos de CML se presenta en niños de entre 0 y 19 años de edad. Muchas personas quieren saber las preguntas que deberían hacer a sus médicos. Tal vez quieran obtener información sobre la selección de un especialista o sobre el tratamiento. Esta guía incluye ejemplos de preguntas que pueden resultar útiles (vea la solapa en el interior de la contratapa). Si desea obtener listas de otras preguntas sobre la atención médica que se pueden imprimir, visite www.lls.org/espanol-english y haga clic en Preguntas que podría hacer a los profesionales de la salud. O comuníquese con el Centro de Recursos Informativos (IRC, por sus siglas en inglés) para obtener copias de estos materiales. 1 Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Díganos lo que piensa. Esperamos que esta guía le resulte útil. Puede ofrecer sus opiniones usando la página web en www.lls.org/publicationfeedback. Haga clic en Publicaciones de LLS sobre enfermedades y tratamiento: Encuesta para pacientes, familiares y amigos. LLS ofrece otros materiales gratis. Tal vez quiera saber más sobre la CML después de leer esta guía. Visite www.lls.org/freematerials para obtener otros materiales de LLS sobre enfermedades, tratamientos y recursos de apoyo (haga clic en Spanish Publications para ver los materiales de LLS que están disponibles en español). Todos los materiales de LLS están disponibles gratis en forma impresa. En esta guía se mencionan algunos materiales que quizás le interesen, junto a este ícono: Para pedir libritos gratis de LLS, visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 2

En esta guía Parte 1: Para entender la CML 5 Acerca de la médula, la sangre y las células sanguíneas Acerca de la CML Signos y síntomas Diagnóstico Consejos sobre sus pruebas médicas para la CML Fases de la CML Parte 2: El tratamiento 14 Selección de un especialista Preguntas que podría hacer al especialista en CML CML en fase crónica Efectos secundarios de Gleevec, Sprycel y Tasigna CML en fase acelerada o crisis blástica Trasplante de células madre Ensayos clínicos Respuesta al tratamiento y seguimiento 3 Consulte la sección Términos médicos para las palabras que sean nuevas para usted, o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

En esta guía Cuídese 27 Estamos aquí para ayudar 29 Términos médicos 30 Algunas de las palabras en esta guía pueden ser nuevas para usted. Consulte la sección Términos médicos en la página 30, o llame al Centro de Recursos Informativos al (800) 955-4572. Desea obtener más información? Si desea obtener más información, puede ver, imprimir o pedir los libritos gratis de LLS titulados La leucemia y Leucemia mielógena crónica. Visite www.lls.org/freematerials (haga clic en Spanish Publications ) o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos para obtener copias de estas publicaciones. Esta guía de LLS sobre la CML tiene fines solamente informativos. LLS no ofrece asesoramiento médico ni servicios médicos. Participe en nuestras teleconferencias gratis para obtener la información más reciente sobre la CML. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 4

Parte 1: Para entender la CML Leucemia es el término general que se usa para referirse a algunos tipos distintos de cáncer de la sangre. La CML es uno de los cuatro tipos principales de leucemia. Acerca de la médula, la sangre y las células sanguíneas La información en esta página sobre la sangre normal y la médula normal puede ayudarlo a entender la información sobre la CML en el resto de esta guía. La médula es el centro esponjoso en el interior de los huesos donde se producen las células sanguíneas e inmunitarias. Las células sanguíneas se producen en la médula. Comienzan como células madre. Las células madre se convierten en glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas en la médula. Luego los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas entran en la sangre. Las plaquetas forman tapones que ayudan a detener el sangrado en el sitio de una lesión. Los glóbulos rojos llevan oxígeno a todo el cuerpo. Cuando la cantidad de glóbulos rojos es menor de lo normal, el problema se llama anemia. La anemia puede causar cansancio o dificultad para respirar. Puede hacer que su piel se vea pálida. Los glóbulos blancos combaten las infecciones en el cuerpo. Hay dos tipos principales de glóbulos blancos: células que ingieren gérmenes (neutrófilos y monocitos) y linfocitos. El plasma es la parte líquida de la sangre. Es principalmente agua. También contiene algunas vitaminas, minerales, proteínas, hormonas y otras sustancias químicas naturales. 5 Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Acerca de la CML La CML es un tipo de cáncer que comienza en la médula ósea. La mayoría de las personas con CML son adultos. Un pequeño número de niños tiene CML. La CML comienza con un cambio (mutación) en una sola célula de la médula. La célula cambiada se multiplica en varias células (células de CML). En la médula se siguen produciendo células sanguíneas que son casi iguales a las células sanguíneas sanas. Pero sin tratamiento, ocurren los siguientes cambios: La cantidad de glóbulos rojos suele ser inferior a la normal La cantidad de glóbulos blancos es superior a la normal, y sigue aumentando. El cromosoma Philadelphia. En las células de CML ocurre un cambio en el cromosoma 22. El cromosoma 22 cambiado se conoce como el cromosoma Philadelphia. También se llama cromosoma Ph. Cromosomas y genes Las células normales tienen pares de cromosomas que se pueden numerar del 1 al 22, y también un par de cromosomas sexuales (XX para mujeres y XY para hombres). Los cromosomas son estructuras en las células que contienen los genes. Los genes dan instrucciones a las células. El cromosoma Ph se forma cuando un fragmento del cromosoma 22 se desprende y se une al extremo del cromosoma 9. También se desprende un fragmento del cromosoma 9 y se une al extremo del cromosoma 22. Para pedir libritos gratis de LLS, visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 6

El gen cancerígeno Bcr-Abl. La ruptura del cromosoma 9 involucra a un gen llamado Abl. La ruptura del cromosoma 22 involucra a un gen llamado Bcr. Los genes Bcr y Abl se combinan para formar el gen causante de la CML, llamado gen Bcr-Abl. Cómo se forma el gen cancerígeno Bcr-Abl Cromosomas normales 9 22 Bcr Abl Cromosomas con CML 9 22 Gen cancerígeno Bcr-Abl Fragmento del 9 Cromosoma Philadelphia Fragmento del 22 Un fragmento del gen Abl en el cromosoma 9 se desprende. Un fragmento del gen Bcr en el cromosoma 22 se desprende. Estos dos fragmentos intercambian sus lugares. El intercambio da origen al gen cancerígeno llamado Bcr-Abl. Causas de la CML. Es importante saber que la CML no es contagiosa. Los médicos no saben por qué el gen Bcr-Abl que provoca la CML se forma en algunas personas pero no en otras. Las personas tratadas con altas dosis de radioterapia para otros tipos de cáncer corren un riesgo levemente mayor de presentar CML. Pero la mayoría de las personas tratadas con radioterapia para el cáncer no presenta CML. Y la mayoría de las personas con CML no fueron expuestas a altas dosis de radiación. No hay una conexión entre las radiografías dentales o médicas y un riesgo mayor de tener CML. 7 Consulte la sección Términos médicos para las palabras que sean nuevas para usted, o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Enfermedades relacionadas con la CML. El nombre leucemia mielógena crónica se usa a veces para referirse a otros tipos de leucemia crónica, como la leucemia mielomonocítica crónica (CMML, por sus siglas en inglés) y la leucemia neutrofílica crónica (CNL, por sus siglas en inglés). Las personas con estas enfermedades no tienen el gen Bcr-Abl. No reciben tratamiento con Gleevec, Sprycel ni Tasigna, los tres medicamentos orales para la CML (vea las páginas 16 a 21). Puede ver, imprimir o pedir la hoja de información gratis de LLS titulada Leucemia mielomonocítica crónica (CMML) y leucemia mielomonocítica juvenil (JMML) en www.lls.org/freematerials (haga clic en Spanish Publications ). O comuníquese con el Centro de Recursos Informativos para obtener una copia de esta publicación. Signos y síntomas Un signo es un cambio en el cuerpo que el médico observa en un examen o en el resultado de una prueba. Un síntoma es un cambio en el cuerpo que el paciente puede ver o sentir. Los signos y síntomas de la CML tienden a progresar lentamente. Es más probable que muchos de los signos y síntomas de CML sean causados por otras enfermedades. La mayoría de las personas con los signos y síntomas mencionados en la página 9 no tiene CML. Participe en nuestras teleconferencias gratis para obtener la información más reciente sobre la CML. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 8

Algunos signos y síntomas de la CML Más cansancio de lo normal Dificultad para respirar Palidez Bazo inflamado Pérdida de peso Puede que las personas tengan menos energía debido a la cantidad menor de glóbulos rojos sanos y la cantidad mayor de células de CML. Es posible que las personas tengan dificultad para respirar al hacer sus actividades diarias habituales debido a la cantidad menor de glóbulos rojos sanos y a la cantidad mayor de células de CML. Las personas tal vez tengan piel pálida debido a una cantidad baja de glóbulos rojos. Las personas tal vez sientan dolores o una sensación de pesadez en el lado superior izquierdo del abdomen debido a la inflamación causada por la cantidad alta de células de CML. Algunas personas con CML bajan de peso porque comen menos y/o porque usan más energía. Las personas con CML a veces tienen otros síntomas, como sudores nocturnos. Diagnóstico El diagnóstico de CML suele hacerse con información de las pruebas de sangre y de la médula ósea. 9 Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Pruebas de sangre. Las pruebas para la CML incluyen conteos de células sanguíneas y un examen de células sanguíneas. Conteos de células sanguíneas. El médico ordena una prueba llamada conteo sanguíneo completo para determinar las cantidades de células sanguíneas. Con CML, el conteo de glóbulos rojos es inferior a lo normal. La cantidad de glóbulos blancos es superior a lo normal, y posiblemente sea muy alta. La cantidad de plaquetas tal vez sea superior o inferior a lo normal. Examen de células sanguíneas. Las células se tiñen (colorean) y luego se observan con un instrumento llamado microscopio óptico. Una persona con CML tiene una cantidad menor de células en desarrollo en la sangre, llamadas células blásticas. Las células blásticas no se encuentran en la sangre de las personas sanas. Pruebas de médula ósea y pruebas citogenéticas. Algunos signos de la CML no aparecen en las pruebas de sangre. El médico tiene que examinar una pequeña cantidad de células (una muestra) de la médula. Las muestras de células se obtienen con dos pruebas que se llaman aspiración de médula ósea y biopsia de médula ósea. Las muestras de las células de la médula se examinan bajo un microscopio. Esto se llama análisis citogenético. El examinador observa un mapa de los cromosomas en la célula. El mapa se llama cariotipo. En el cariotipo se puede detectar el cromosoma Ph en una célula de CML. La presencia del cromosoma Ph ofrece información importante que, junto con la información sobre los conteos altos de glóbulos blancos, ayuda al médico a diagnosticar la CML a una persona. Para pedir libritos gratis de LLS, visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 10

Las pruebas de sangre y médula ósea se pueden hacer en el consultorio del médico o en un hospital. Una aspiración de médula ósea y una biopsia de médula ósea casi siempre se hacen a la misma vez. En ambas pruebas se usa una aguja especial. A menudo, los pacientes permanecen despiertos durante el procedimiento. Estos pacientes reciben medicamentos para adormecer el lugar donde se hace la biopsia y la aspiración, por lo general el hueso de la cadera. Una vez que la zona del cuerpo está totalmente adormecida, se sacan las muestras de médula ósea. Algunos pacientes son sedados (dormidos) durante el procedimiento. Hibridación in situ con fluorescencia (FISH, por sus siglas en inglés). Una prueba especial para detectar las células de CML que tal vez no aparezcan en una prueba citogenética estándar para el cromosoma Ph. Reacción en cadena de la polimerasa (PCR, por sus siglas en inglés). Esta prueba especial puede detectar las células de CML que no se encuentran con la prueba FISH. La prueba PCR puede detectar una cantidad muy pequeña de células de CML. La prueba PCR se puede hacer con células de la sangre o de la médula. Cómo se hacen las pruebas de sangre y médula ósea? Pruebas de sangre. Por lo general, se saca una pequeña cantidad de sangre del brazo de la persona con una aguja. La sangre se recolecta en tubos y se envía a un laboratorio. Aspiración de médula ósea. Se saca una muestra líquida de células de la médula a través de una aguja. Luego, las células se examinan bajo un microscopio. Biopsia de médula ósea. Con una aguja, se saca una cantidad muy pequeña de médula ósea llena de células. Luego, las células se examinan bajo un microscopio. 11 Consulte la sección Términos médicos para las palabras que sean nuevas para usted, o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

En la página 24 hay información sobre las pruebas de seguimiento para evaluar la respuesta de una persona al tratamiento con medicamentos para la CML. Consejos sobre sus pruebas médicas para la CML Los siguientes consejos pueden ayudarlo a ahorrar tiempo y saber más acerca de su salud. Pregunte a su médico por qué le hacen ciertas pruebas y qué esperar de ellas. Hable sobre los resultados de las pruebas con su médico. Pida copias de los informes de laboratorio y guárdelos en una carpeta (archivador). Organice los informes de las pruebas por fecha. Entérese de si será necesario hacer pruebas de seguimiento y cuándo. Marque en su calendario las fechas de las pruebas. Tal vez desee utilizar la herramienta gratis de LLS, My CML Tracker, en www.lls.org/cmltracker (sólo en inglés). Esta herramienta en Internet lo ayudará a llevar un registro de las citas médicas, las preguntas que debería hacer a su médico, los medicamentos que toma, los efectos secundarios que se presentan y los resultados de sus pruebas médicas. Para informarse sobre las pruebas de laboratorio y qué esperar, puede ver, imprimir o pedir los libritos gratis de LLS titulados Información sobre las pruebas de laboratorio y de imágenes y Mi registro de CML. Visite www.lls.org/freematerials (haga clic en Spanish Publications ) o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos para obtener copias de estas publicaciones. Participe en nuestras teleconferencias gratis para obtener la información más reciente sobre la CML. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 12

Fases de la CML La CML tiene tres fases: La fase crónica La fase acelerada La fase de crisis blástica. CML en fase crónica. En el momento del diagnóstico, la mayoría de las personas tienen CML en fase crónica. Los síntomas de la CML son más leves en la fase crónica. Los glóbulos blancos aún pueden combatir las infecciones. Una vez que las personas con CML en fase crónica comienzan el tratamiento, pueden volver a hacer sus actividades diarias habituales. CML en fase acelerada. Las personas con CML en fase acelerada probablemente presenten anemia (una cantidad reducida de glóbulos rojos en la sangre). Es posible que la cantidad de glóbulos blancos aumente o disminuya. Puede que la cantidad de plaquetas se reduzca. La cantidad de células blásticas aumenta. El bazo tal vez se inflame. Algunas personas con CML en fase acelerada se sienten enfermas. CML en fase de crisis blástica. Las personas con CML en fase de crisis blástica tienen una cantidad aumentada de células blásticas en la médula ósea y en la sangre. Las cantidades de glóbulos rojos y plaquetas disminuyen. Puede que las personas tengan infecciones o sangrados. Tal vez se sientan cansadas o tengan dificultad para respirar, dolor de estómago o dolor en los huesos. 13 Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Parte 2: El tratamiento Selección de un especialista Escoja un médico que se especialice en el tratamiento de la CML y que conozca los tratamientos más modernos. Este tipo de especialista por lo general se llama oncólogo hematólogo. O su especialista local en cáncer puede trabajar con un especialista en CML. Cómo localizar un especialista en CML Pregunte a su médico de cabecera (médico primario). Comuníquese con el centro oncológico (centro especializado en cáncer) de su comunidad. Aproveche los servicios de recomendación ofrecidos por los médicos y planes de salud para ayudar a los pacientes a seleccionar a especialistas. Llame a LLS para pedir una lista de centros oncológicos o visite www.lls.org y haga clic en Cancer Centers (en inglés) Utilice los recursos en Internet para localizar médicos, tales como DoctorFinder (en inglés) de la Asociación Médica Estadounidense (AMA, por sus siglas en inglés) Find a Hematologist (en inglés) de la Sociedad Estadounidense de Hematología (ASH, por sus siglas en inglés). Para obtener información sobre cómo comunicarse con estas y otras organizaciones, consulte la hoja de información gratis de LLS titulada Selección de un especialista en cáncer de la sangre o de un centro de tratamiento. Para pedir libritos gratis de LLS, visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 14

Puede ver, imprimir o pedir la hoja de información gratis de LLS titulada Selección de un especialista en cáncer de la sangre o de un centro de tratamiento en www.lls.org/freematerials (haga clic en Spanish Publications ). O comuníquese con el Centro de Recursos Informativos para obtener una copia del librito. Preguntas que podría hacer al especialista en CML Hable con el médico sobre cómo planea tratarlo a usted para la CML. Esto lo ayudará a participar activamente en su atención médica y a tomar decisiones. Dígale a su médico si desea recibir los servicios de un intérprete profesional que habla su idioma. Esta guía incluye preguntas que podría hacer a su médico acerca del tratamiento para la CML (vea el interior de la contratapa). Puede ser útil anotar las respuestas a sus preguntas y revisarlas más tarde. Tal vez quiera que un familiar, cuidador o amigo lo acompañe a las citas médicas. Esta persona puede escuchar, tomar notas y ofrecer apoyo. Algunas personas graban la información del médico y escuchan la grabación luego en casa. Las personas con CML (y sus familiares o cuidadores) que tienen dudas con respecto al tratamiento tal vez deseen obtener una segunda opinión. Para obtener una lista de ejemplos de preguntas que se pueden imprimir sobre las segundas opiniones y otros temas de la atención médica, visite www.lls.org/espanol-english y haga clic en Preguntas que podría hacer a los profesionales de la salud. O comuníquese con el Centro de Recursos Informativos para obtener copias de estos materiales. CML en fase crónica Para las personas con CML en fase crónica, las metas del tratamiento son Hacer que los niveles de glóbulos rojos vuelvan a la normalidad Destruir todas las células que tienen el gen cancerígeno Bcr-Abl. 15 Consulte la sección Términos médicos para las palabras que sean nuevas para usted, o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

El tratamiento para la CML en fase crónica suele restaurar los niveles normales de células sanguíneas. La mayoría de las personas no tienen infecciones ni sangrado inusual. El bazo vuelve a su tamaño normal. Por lo general, las personas que reciben tratamiento para la CML en fase crónica se sienten bien. Pueden hacer sus actividades diarias habituales. Gleevec. La mayoría de las personas con CML comienzan el tratamiento con el medicamento mesilato de imatinib (Gleevec). El Gleevec se toma por vía oral (terapia oral). Es un medicamento aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés; vea la página 31). Para la mayoría de las personas, el Gleevec controla la CML en fase crónica mientras continúen tomando el medicamento. Las personas con CML que no responden a la dosis usual de Gleevec tal vez respondan a una dosis más alta. El Gleevec no ayuda a todas las personas con CML. Se puede usar otro medicamento para tratar a una persona con CML en estos casos: El Gleevec no controla la CML de la persona (lo que se llama resistencia al medicamento ). La persona presenta fuertes efectos secundarios a causa del Gleevec (lo que se llama intolerancia al medicamento ). El Gleevec deja de funcionar (lo que se llama pérdida de respuesta ). Sprycel y Tasigna. Los medicamentos dasatinib (Sprycel) y nilotinib (Tasigna) están aprobados por la FDA para el tratamiento de las personas con CML que no toleran el Gleevec o que tienen un tipo de CML resistente al Gleevec. Estos medicamentos también se toman por vía oral (terapia oral). Vea la información sobre la aprobación de Sprycel y Tasigna en la página 34. Participe en nuestras teleconferencias gratis para obtener la información más reciente sobre la CML. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 16

Nota: El Gleevec, el Sprycel y la Tasigna funcionan de distintas maneras para bloquear la proteína producida por el gen cancerígeno Bcr-Abl. Es importante Tomar cada día la cantidad indicada de medicamento para la CML, a fin de mantener la respuesta al tratamiento Seguir las instrucciones del médico en cuanto a la toma de sus medicamentos para la CML; las instrucciones para Gleevec, Sprycel o Tasigna tal vez no sean las mismas. Hacerse chequeos para la CML periódicamente. Es necesario hacer pruebas de sangre y, de vez en cuando, pruebas de médula ósea. Vea la lista de otros medicamentos para la CML en Algunos medicamentos usados para tratar la CML en la página 20. La sección Respuesta al tratamiento y seguimiento comienza en la página 24. Efectos secundarios de Gleevec, Sprycel y Tasigna El término efecto secundario se usa para describir la forma en que el tratamiento afecta las células sanas. Muchos efectos secundarios del tratamiento desaparecen o se vuelven menos notables con el paso del tiempo. La mayoría se puede manejar sin la necesidad de suspender el medicamento. Hable con su médico sobre los posibles efectos secundarios y los efectos a largo plazo del tratamiento. También puede llamar al Centro de Recursos Informativos de LLS. Gleevec. Los efectos secundarios comunes pueden incluir Inflamación por acumulación de líquido en el cuerpo Hinchazón alrededor de los ojos Calambres musculares Sarpullido Diarrea Náuseas y vómitos 17 Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Es posible que el Gleevec también provoque pérdida del fósforo, un mineral en los huesos. El médico lo examinará para buscar los posibles efectos secundarios del Gleevec. Embarazo y Gleevec Hoy en día, cada vez más mujeres jóvenes con CML quieren obtener información sobre el embarazo. Los médicos siguen estudiando los efectos del tratamiento para la CML en el embarazo. Para obtener más información, hable con su médico sobre La necesidad de detener el tratamiento antes de la concepción y durante el embarazo El riesgo de recaída en caso de detener la terapia El riesgo de no recuperar una respuesta estable, incluso con tratamiento, durante y después del embarazo Los riesgos que causa Gleevec a un bebé en desarrollo durante el embarazo. Para pedir libritos gratis de LLS, visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 18

Sprycel. Los efectos secundarios comunes pueden incluir Cantidad insuficiente de glóbulos blancos y/o plaquetas Demasiado líquido en el pecho Demasiado líquido en otros tejidos (edema) Dolor de cabeza Niveles bajos de calcio en la sangre Leves cambios en la función del hígado Diarrea Tasigna. Los efectos secundarios comunes pueden incluir Cantidad insuficiente de glóbulos blancos y/o plaquetas Cambios en las enzimas del páncreas Cambios en las enzimas del hígado Sarpullido Náuseas Estreñimiento Diarrea Picazón Prolongación de QT. Un posible efecto secundario de Gleevec, Sprycel y Tasigna es un problema del ritmo cardíaco llamado prolongación de QT. Su médico lo examinará según sea necesario para buscar signos de este problema. Otros medicamentos pueden causar prolongación de QT. Su médico le dará una lista de los medicamentos a evitar. Si desea obtener información sobre los efectos secundarios de otros medicamentos, puede ver, imprimir o pedir el librito gratis de LLS titulado Farmacoterapia y manejo de los efectos secundarios. O comuníquese con el Centro de Recursos Informativos para obtener una copia del librito. 19 Consulte la sección Términos médicos para las palabras que sean nuevas para usted, o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Algunos medicamentos usados para tratar la CML Mesilato de imatinib (Gleevec) Para la mayoría de las personas con CML, Gleevec es el medicamento que se administra primero. Dasatinib (Sprycel) Nilotinib (Tasigna) El Sprycel y la Tasigna se usan para tratar a personas con CML que presentan intolerancia o resistencia al Gleevec. Busulfán (Myleran ) Citarabina (Cytosar-U ) Hidroxiurea (Hydrea ) Interferón (Intron A, Roferon-A ) Peginterferón-alfa 2a (Pegasys ) Las personas con CML que no responden al Gleevec, Sprycel ni Tasigna posiblemente reciban tratamiento con interferón u otros medicamentos. Tal vez se administre Hydrea para disminuir el conteo de glóbulos blancos. CML en fase acelerada o crisis blástica Tanto en la fase acelerada como en la fase de crisis blástica de la CML, el objetivo de la terapia es destruir todas las células que contienen el gen cancerígeno Bcr-Abl, o hacer que la enfermedad de la persona vuelva a la fase crónica. Participe en nuestras teleconferencias gratis para obtener la información más reciente sobre la CML. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 20

El tratamiento con Gleevec, o con Sprycel o Tasigna para cierto pacientes, es efectivo para las personas con CML en fase acelerada o crisis blástica. Otros medicamentos, tales como interferón, busulfán (Myleran), citarabina (Citosar-U) o hidroxiurea (Hydrea), se pueden usar en combinación con los medicamentos orales para la CML. Algunas personas con CML tienen conteos muy altos de glóbulos blancos en el momento del diagnóstico. Esto puede reducir el flujo de la sangre hacia el cerebro, los pulmones, los ojos y otras partes del cuerpo. También es posible usar Hydrea para disminuir el conteo de glóbulos blancos. Una vez que el conteo de glóbulos blancos disminuye, se puede comenzar la terapia oral. Leucocitaféresis. La leucocitaféresis es un proceso en el cual se usa una máquina especial para sacar el exceso de glóbulos blancos de la sangre. La leucocitaféresis se puede usar para mujeres diagnosticadas con CML durante los primeros meses de embarazo, cuando la terapia con medicamentos puede ser perjudicial para el feto. Trasplante de células madre Para ciertas personas con CML, el trasplante de células madre es otro tratamiento importante. Alotrasplante de células madre. Este procedimiento se usa en el tratamiento de varias enfermedades. Es un tratamiento para restaurar la médula ósea de una persona a su estado normal. Las células madre trasplantadas van de la sangre a la médula de la persona. Las células comienzan un nuevo suministro de glóbulos rojos, glóbulos blancos (incluyendo células inmunitarias) y plaquetas. Para llevar a cabo el trasplante, la persona debe contar con un donante de células madre compatible. El donante puede ser un hermano o una hermana. O puede ser otra persona cuyas células madre sean compatibles con las del paciente que recibe el trasplante. 21 Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

La mayoría de las personas con CML responden bien al tratamiento con medicamentos. Además, el tratamiento con medicamentos para la CML puede controlar la enfermedad durante mucho tiempo. Pero puede que se use el alotrasplante en algunos casos para tratar la CML. El alotrasplante de células madre tiene más éxito en pacientes jóvenes. Se considera una posible opción de tratamiento para las personas de hasta 60 años que tienen un donante compatible. Puede ser una buena opción de tratamiento para un paciente joven con CML que no responde bien al tratamiento con medicamentos orales y que cuenta con un donante compatible. Antes del trasplante, la persona recibe una terapia con medicamentos para la CML a fin de controlar la enfermedad. Una vez que la persona responde a este tratamiento, se le administra altas dosis de quimioterapia y/o radioterapia. Luego, se infunden las células del donante en la sangre del paciente. El alotrasplante de células madre es el único tratamiento que puede curar la CML. Alrededor de 7 de cada 10 personas con CML que reciben un alotrasplante se curan. Pero este procedimiento presenta altos riesgos de complicaciones serias. Si se le sugiere un trasplante en su caso, su médico le explicará los beneficios y los riesgos del procedimiento. Infusión de linfocitos del donante. Los pacientes con CML que vuelven a presentar la enfermedad luego de un alotrasplante de células madre (lo que se llama recaída ) pueden recibir tratamiento con Gleevec, Sprycel, Tasigna u otros medicamentos. Otra opción de tratamiento es recibir un segundo trasplante. O se puede tratar al paciente con una infusión de linfocitos del donante (una infusión de glóbulos blancos o linfocitos que se obtienen del donante original de células madre). Para pedir libritos gratis de LLS, visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 22

Si desea obtener más información, puede ver, imprimir o pedir el librito gratis de LLS titulado Trasplante de células madre sanguíneas y de la médula ósea. Visite www.lls.org/freematerials (haga clic en Spanish Publications ) o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos para obtener una copia del librito. Ensayos clínicos Los médicos están estudiando nuevos medicamentos y nuevas combinaciones de medicamentos para tratar la CML. Los ensayos clínicos se realizan para estudiar nuevos medicamentos, nuevos tratamientos o nuevos usos de medicamentos o tratamientos aprobados. Existen ensayos clínicos para personas con CML de todas las edades. Algunos ensayos clínicos se hacen para estudiar nuevas maneras de usar medicamentos que ya son aprobados. Por ejemplo, el medicamento podría ser más eficaz si se cambia la dosis o si se administra junto con otro tipo de tratamiento. En algunos ensayos clínicos se combinan medicamentos para la CML en nuevas secuencias o dosis. En estudios actuales se están comparando el Gleevec con el Sprycel (o la Tasigna) para personas recientemente diagnosticadas. Los datos del estudio ayudarán a los investigadores a identificar qué pacientes tienen la menor probabilidad de responder al tratamiento, o la mayor probabilidad de perder su respuesta a la terapia con Gleevec. Se están estudiando nuevos medicamentos para tratar a las personas con CML que no responden a Gleevec, Sprycel ni Tasigna. Terapia de vacunas. Se están estudiando varias formas de vacunas. Es posible que un día las vacunas puedan tratar (pero no prevenir) la CML utilizando los propios inmunocitos de una persona para atacar las células de CML. 23 Consulte la sección Términos médicos para las palabras que sean nuevas para usted, o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Trasplante de intensidad reducida. Los médicos están trabajando para hacer más seguros los alotrasplantes de células madre (vea la página 21 para obtener más información sobre los trasplantes). En ensayos clínicos se está estudiando un tipo de trasplante llamado trasplante de intensidad reducida. Con este tipo de trasplante se utiliza una dosis menor de quimioterapia de acondicionamiento que la dosis utilizada en un alotrasplante estándar de células madre. Este tratamiento también se llama trasplante no mieloablativo. Puede que las personas mayores y más enfermas se beneficien de este tratamiento. Pregunte a su médico si el tratamiento en un ensayo clínico puede ser una buena opción para usted. También puede llamar al Centro de Recursos Informativos para pedir información sobre los ensayos clínicos, o usar el servicio gratis TrialCheck, respaldado por LLS, para buscar ensayos clínicos por Internet en www.lls.org/clinicaltrials (en inglés). Puede ver, imprimir o pedir el librito gratis de LLS titulado Understanding Clinical Trials for Blood Cancers (en inglés) en www.lls.org/freematerials, o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos para obtener una copia del librito. También puede mirar por Internet el video gratis de LLS titulado My Clinical Trials Journey en www.lls.org/journeys (en inglés). Respuesta al tratamiento y seguimiento Es muy importante evaluar la respuesta al tratamiento. Se usan pruebas de sangre y médula ósea para evaluar el nivel de respuesta al tratamiento de una persona. Los resultados se usan para ayudar al médico a decidir si la CML de la persona está bien controlada, o si es necesario Aumentar la dosis para tratar de mejorar la respuesta Disminuir la dosis o suspender el medicamento por un tiempo breve debido a los efectos secundarios Participe en nuestras teleconferencias gratis para obtener la información más reciente sobre la CML. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 24

Cambiar por otro medicamento u otra combinación de medicamentos para controlar mejor la CML Cambiar por otro medicamento u otra combinación de medicamentos para manejar los efectos secundarios. Pautas generales del tratamiento para la CML. Durante el primer año de terapia con medicamentos para la CML, hay pautas generales en cuanto a la respuesta al tratamiento. Pero tenga en cuenta que las personas con CML responden al tratamiento de diferentes maneras. Se pueden usar pruebas de sangre y/o de médula ósea para determinar el nivel de respuesta de la CML a la terapia con medicamentos. La respuesta de una persona se evalúa comparándola con los resultados de pruebas de laboratorio al principio del tratamiento. Las cantidades de glóbulos rojos, glóbulos blancos, plaquetas y células de CML se miden regularmente durante todo el tratamiento. Luego del diagnóstico, la prueba de médula ósea se repite a los 6 y a los 12 meses durante el primer año de diagnóstico. Muchos médicos hacen pruebas de médula ósea una o dos veces por año durante el segundo año a partir del diagnóstico. Una vez que el paciente muestre una buena respuesta al tratamiento, es posible que los médicos repitan las pruebas de médula ósea cada 12 ó 18 meses. Puede que su médico utilice los términos respuesta hematológica, respuesta citogenética o respuesta molecular (remisión). Estos términos se describen en el cuadro sombreado de la próxima página. 25 Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Respuesta hematológica Una respuesta hematológica completa significa que las cantidades de glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas son normales o casi normales. La prueba: un conteo sanguíneo completo se hace para medir las cantidades de glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas, y los niveles de hemoglobina (una proteína en los glóbulos rojos que transporta oxígeno) y hematocrito (la cantidad de sangre que contiene glóbulos rojos). Respuesta citogenética Una respuesta citogenética completa significa que no se pueden detectar células con el cromosoma Ph ni con el gen cancerígeno Bcr-Abl. La prueba: la prueba FISH se hace para medir la cantidad de células con el cromosoma Ph y con el gen cancerígeno Bcr-Abl. Respuesta molecular Una respuesta molecular parcial significa que hay una reducción de la cantidad de células con el gen cancerígeno Bcr-Abl. Una respuesta molecular mayor significa que hay una disminución de 1000 veces en el nivel de las células con el gen cancerígeno Bcr-Abl, en relación con el nivel existente al inicio del tratamiento. Una respuesta molecular completa significa que el gen cancerígeno Bcr-Abl no es detectable mediante la prueba PCR. Se llama enfermedad residual mínima a las células restantes de CML que no pueden detectarse con la prueba PCR. La prueba: la prueba PCR se hace para medir la cantidad de células con el gen cancerígeno Bcr-Abl. Para hacer la prueba PCR debe utilizarse el mismo laboratorio cada vez, si es posible. Esto se debe a que los resultados pueden variar de un laboratorio a otro. Para pedir libritos gratis de LLS, visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 26

La mayoría de las personas con CML en fase crónica tienen una respuesta hematológica completa, ya sea con Gleevec, Sprycel o Tasigna. Muchas de estas personas logran luego una respuesta citogenética completa. También es posible que presenten una respuesta molecular parcial, mayor o completa. Para obtener más información sobre las posibles respuestas al tratamiento, pida el librito gratis de LLS titulado Mi registro de CML, o use la herramienta gratis para llevar un registro en Internet visitando www.lls.org/cmltracker (en inglés). En la página 12 hay información sobre lo que puede hacer para llevar un registro de sus pruebas para la CML. Cuídese Las opiniones sobre el tratamiento para el cáncer están cambiando debido a los medicamentos Gleevec, Sprycel y Tasigna. La necesidad de mantener la terapia para la CML es una realidad, pero a la misma vez existe la esperanza de una excelente respuesta continuada al tratamiento, o una acción inmediata para cambiar el enfoque del tratamiento si es necesario. Para sobrellevar las circunstancias de vivir con una enfermedad crónica, las personas necesitan tener mucha confianza en su tratamiento. Puede que resulte útil tomar las siguientes medidas: Vaya a todas las citas con el médico. Las personas con CML necesitan recibir seguimiento médico luego de haber completado el tratamiento. Hable sobre cómo se siente en cada cita médica. Haga todas las preguntas que tenga sobre los efectos secundarios. 27 Consulte la sección Términos médicos para las palabras que sean nuevas para usted, o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Siga los consejos del médico para evitar infecciones. Póngase en contacto con el médico si siente cansancio, fiebre u otros síntomas. Coma alimentos saludables todos los días. Es aceptable comer cuatro o cinco comidas pequeñas al día en lugar de tres comidas grandes. No fume. Las personas que fuman deben buscar ayuda para dejarlo. Descanse lo suficiente y haga ejercicio. Hable con su médico antes de empezar un programa de ejercicios. Mantenga un archivo con copias de los informes de laboratorio y de los documentos del tratamiento. Programe chequeos periódicos para el cáncer. Consulte a su médico de familia para atender otras necesidades de atención médica. Hable con familiares y amigos sobre cómo se siente. Si los familiares y los amigos están informados sobre la CML y su tratamiento, es posible que se preocupen menos. Busque ayuda médica si su estado de ánimo no mejora con el tiempo. Por ejemplo, si se siente triste o deprimido todos los días por un período de dos semanas, busque ayuda. La depresión es una enfermedad. Se debe tratar incluso cuando la persona recibe tratamiento para la CML. El tratamiento para la depresión tiene beneficios para las personas con cáncer. Recuerde que el pronóstico para las personas con CML está mejorando. Hay nuevos tratamientos a la vista. Participe en nuestras teleconferencias gratis para obtener la información más reciente sobre la CML. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 28

Estamos aquí para ayudar La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS, por sus siglas en inglés) tiene capítulos locales por toda la nación. Los capítulos de LLS coordinan reuniones de grupos de apoyo y también pueden facilitar que una persona con CML hable con otra persona que tiene CML. Para localizar el capítulo de LLS en su área, visite www.lls.org/chapterfind o llame al (800) 955-4572. Para obtener más información y apoyo puede ver, imprimir o pedir los libritos gratis de LLS titulados Cada Día Nuevo: Consejos para sobrellevar el cáncer de la sangre y Asuntos económicos de la atención médica. O puede comunicarse con el Centro de Recursos Informativos para obtener copias de estas publicaciones. También puede mirar por Internet el programa interactivo de LLS titulado My Personal CML Journey en www.lls.org/journeys (en inglés). Servicios de idiomas. Los miembros de su equipo de profesionales de la salud quieren que usted entienda la información que le ofrecen. Dígale a su médico si desea recibir los servicios de un intérprete profesional que habla su idioma o de un profesional en lenguaje de señas. Muchas veces este servicio es gratis. Si tiene dudas, comuníquese con un defensor del paciente. Para obtener más información, comuníquese con el Centro de Recursos Informativos (IRC, por sus siglas en inglés) llamando al (800) 955-4572. Los servicios de idiomas están disponibles para las personas que llaman al IRC. 29 Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Términos médicos Alotrasplante de células madre. Vea la página 21. Anemia. Una disminución de los niveles de hemoglobina en la sangre. Antibióticos. Medicamentos que se utilizan para tratar las infecciones causadas por bacterias y hongos. La penicilina es un tipo de antibiótico. Anticuerpos. Proteínas producidas por las células plasmáticas en la sangre. Los anticuerpos ayudan a combatir las infecciones en el cuerpo. Aspiración de médula ósea. Un procedimiento para sacar células de la médula ósea y examinarlas para determinar si son normales. Se saca una muestra líquida de células de la médula y luego se examinan las células bajo un microscopio. Biopsia de médula ósea. Un procedimiento para sacar células de la médula y examinarlas para determinar si son normales. Se saca una muestra muy pequeña de hueso lleno de células de la médula y se examinan las células bajo un microscopio. Cariotipo. Un mapa de los 46 cromosomas humanos de una célula. Hay 22 pares emparejados y los cromosomas sexuales que se muestran como un par distinto (XX para mujeres o XY para hombres). Célula madre. Un tipo de célula que se encuentra en la médula y que produce los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. Células blásticas. Células de médula ósea en las primeras etapas de desarrollo. CML refractaria. CML que no ha respondido al tratamiento inicial. La enfermedad refractaria puede ser una enfermedad que empeora o una enfermedad que queda igual (enfermedad estable). Para pedir libritos gratis de LLS, visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 30

Términos médicos Cromosomas. Cualquiera de los 23 pares de ciertas estructuras básicas en las células humanas. Los cromosomas están compuestos de genes. Los genes dan instrucciones que indican a cada célula lo que debe hacer. La cantidad o la forma de los cromosomas pueden cambiar en las células sanguíneas cancerosas. Diagnóstico. Identificar una enfermedad en una persona según los signos, síntomas y resultados de pruebas. El diagnóstico lo hace un médico. Ensayos clínicos. Estudios detallados llevados a cabo por médicos para estudiar nuevos medicamentos o tratamientos, o nuevos usos de medicamentos o tratamientos aprobados. La meta de los ensayos clínicos para los distintos tipos de cáncer de la sangre es mejorar el tratamiento y la calidad de vida y descubrir curas. FDA. La sigla en inglés de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos. Parte del trabajo de la FDA es asegurar la seguridad de los medicamentos, los dispositivos médicos y el suministro de alimentos de los Estados Unidos. FISH. La sigla en inglés para la prueba que se llama flourescence in situ hybridization (en español: hibridación in situ con fluorescencia ). Es una prueba para medir la presencia de un cromosoma o gen específico en las células. Esta prueba puede usarse para planificar el tratamiento y para evaluar los resultados del mismo. Gleevec (mesilato de imatinib). Un tipo de medicamento llamado inhibidor de la tirosina quinasa. Está aprobado por la FDA para el tratamiento de pacientes adultos con un diagnóstico reciente de CML en fase crónica con presencia de células Ph. También está aprobado para el tratamiento de adultos con CML en fase de crisis blástica, fase acelerada o fase crónica, con presencia de células Ph, luego del fracaso de la terapia con interferón 31 Consulte la sección Términos médicos para las palabras que sean nuevas para usted, o comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.

Términos médicos alfa. El Gleevec está aprobado para el tratamiento de niños recientemente diagnosticados con CML en fase crónica, con presencia de células Ph, o que han sufrido una recaída de la enfermedad luego de un trasplante de células madre o cuya enfermedad es resistente a la terapia con interferón alfa. Glóbulo blanco. Un tipo de célula sanguínea o inmunocito que ayuda al cuerpo a combatir las infecciones. Glóbulo rojo. Un tipo de célula sanguínea que lleva oxígeno a todas las partes del cuerpo. En las personas sanas, los glóbulos rojos componen casi la mitad de la sangre. Hematocrito. La cantidad de sangre que contiene glóbulos rojos. Hematólogo. Un médico que trata las enfermedades de la sangre. Hemoglobina. Una proteína en los glóbulos rojos que transporta oxígeno. Una prueba de sangre puede medir la cantidad de hemoglobina en la sangre. Inhibidor de la tirosina quinasa (TKI, por sus siglas en inglés). Un medicamento que bloquea la multiplicación celular. El Gleevec, el Sprycel y la Tasigna son TKIs utilizados para tratar la CML. Inmunoglobulinas. Proteínas que combaten las infecciones. Inmunoterapia. El término usado para referirse a los tratamientos que pueden estimular el sistema inmunitario del cuerpo. Leucocitaféresis. Un proceso en el cual se usa una máquina para sacar el exceso de glóbulos blancos de la sangre. Algunas personas con CML tienen conteos muy altos de glóbulos blancos en el momento del diagnóstico. Esto puede reducir el flujo de la sangre hacia el cerebro, los pulmones, los ojos y otras partes del cuerpo. También se puede usar el medicamento hidroxiurea (Hydrea) para disminuir el conteo de glóbulos blancos. Una vez Participe en nuestras teleconferencias gratis para obtener la información más reciente sobre la CML. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 32

Términos médicos que el conteo de glóbulos blancos disminuye, se puede comenzar la terapia oral. La leucocitaféresis se puede usar para tratar a mujeres diagnosticadas con CML durante los primeros meses de embarazo, cuando la terapia con medicamentos puede ser perjudicial para el feto. Leukemia. Un cáncer de la médula ósea y de la sangre. Linfocito. Un tipo de glóbulo blanco que forma parte del sistema inmunitario y combate las infecciones. Médula ósea. El material esponjoso en el centro de los huesos, donde se producen las células sanguíneas. Oncólogo. Un médico que trata a personas con cáncer. Patólogo. Un médico que identifica enfermedades mediante el estudio de células y tejidos bajo un microscopio. PCR. La sigla en inglés de reacción en cadena de la polimerasa, una prueba de laboratorio muy sensible que puede medir la presencia de marcadores de células sanguíneas cancerosas en la sangre. La prueba PCR se usa para detectar células de cáncer en la sangre que no se pueden identificar con las pruebas citogenéticas (tal como la prueba FISH). Plaqueta. Un tipo de célula sanguínea que ayuda a prevenir el sangrado. Las plaquetas forman tapones en los vasos sanguíneos en el sitio de una lesión. Plasma. La parte líquida de la sangre. Quimioterapia o terapia con combinaciones de medicamentos. El uso de dos o más medicamentos juntos para tratar la CML y otras enfermedades. Quimioterapia o terapia con medicamentos. Tratamiento con sustancias químicas para tratar la CML y otras enfermedades. 33 Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro de Recursos Informativos en www.lls.org o al (800) 955-4572.