CANCER FACTS N a t i o n a l C a n c e r I n s t i t u t e N a t i o n a l I n s t i t u t e s o f H e a l t h D e p a r t m e n t o f H e a l t h a n d H u m a n S e r v i c e s Organizaciones nacionales que brindan servicios a las personas con cáncer y a sus familias Las personas con cáncer y sus familias a veces necesitan asistencia para superar los aspectos emocionales y prácticos de su enfermedad. Esta hoja informativa incluye algunas de las organizaciones nacionales que proporcionan este tipo de asistencia. Esta no pretende ser una lista exhaustiva de todas las organizaciones que ofrecen estos servicios en los Estados Unidos, ni la inclusión de estas organizaciones implica la aprobación por parte del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) o del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS). El propósito de esta hoja informativa es el de proporcionar información útil a las personas en un ámbito nacional. Por esta razón, no incluye los diversos grupos locales que ofrecen asistencia valiosa a los pacientes y a sus familias en los diferentes estados o ciudades. Organización: Alliance for Lung Cancer Advocacy, Support, and Education (ALCASE) (Alianza para el Amparo, Apoyo y Educación del Cáncer de Pulmón) Dirección: Post Office Box 849 Vancouver, WA 98666 Teléfono: 360 696 2436 1 800 298 2436 electrónico: info@alcase.org Sitio de la Web: http://www.alcase.org ALCASE ofrece programas diseñados para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer de pulmón y sus familias. Los programas comprenden la educación acerca de la enfermedad, el apoyo psicosocial y la promoción de asuntos de interés para los supervivientes del cáncer de pulmón. C a n c e r R e s e a r c h B e c a u s e L i v e s D e p e n d O n I t Page 1
Organización: American Brain Tumor Association (ABTA) (Asociación Americana de Tumor Cerebral) Dirección: 2720 River Road Des Plaines, IL 60018 Teléfono: 847 827 9910 1 800 886 2282 (1 800 886 ABTA) electrónico: info@abta.org Sitio de la Web: http://www.abta.org La ABTA patrocina la investigación sobre los tumores cerebrales y provee información para ayudar a los pacientes a tomar decisiones conscientes acerca de su atención médica; además, ofrece materiales impresos sobre la investigación y los tratamientos para los tumores cerebrales y provee listas de médicos, centros de tratamiento y grupos de apoyo en el ámbito nacional. Tiene además una selección limitada de publicaciones en español. Organización: American Cancer Society (ACS) (Sociedad Americana del Cáncer) Dirección: 1599 Clifton Road, NE. Atlanta, GA 30329 4251 Teléfono: 404 320 3333 1 800 227 2345 (1 800 ACS 2345) Sitio de la Web: http://www.cancer.org La ACS es una organización de voluntarios que ofrece una variedad de servicios a los pacientes y a sus familias. La ACS también patrocina la investigación, provee materiales impresos y lleva a cabo programas educativos. El personal puede contestar llamadas y distribuir publicaciones en español. La unidad local de la ACS puede encontrarse en las páginas blancas de la guía telefónica, bajo American Cancer Society. Programas patrocinados por la Sociedad Americana del Cáncer: Cancer Survivors Network (Red de Sobrevivientes del Cáncer) (http://www.acscsn.org) Este es un programa a la vez telefónico y con base en la Web para los sobrevivientes del cáncer, para quienes cuidan de ellos, y para sus familias y amigos. Por el teléfono (1 877 333 4673), se tiene acceso a discusiones grabadas previamente. Por el sitio de la Web, se puede participar en sesiones en vivo de charlas en línea y en grupos virtuales de apoyo y en programas de conversaciones e historias personales. I Can Cope (Puedo salir adelante) I Can Cope es un programa de educación al paciente diseñado para ayudar a los pacientes, a sus familiares y amigos, a salir adelante de los asuntos diarios que se presentan cuando se vive con cáncer. Page 2
International Association of Laryngectomees (Asociación Internacional de Pacientes de Laringectomía) (http://www.larynxlink.com) Este programa asiste a las personas que han perdido la voz como resultado del cáncer. Provee información sobre las habilidades necesarias que necesitan los pacientes de laringectomía y trabaja en pro de la total rehabilitación de los pacientes. Look Good...Feel Better (Véase bien...siéntase mejor) (http://www.lookgoodfeelbetter.org) Este programa fue desarrollado por la Cosmetic, Toiletry, and Fragance Association Foundation en cooperación con la Sociedad Americana del Cáncer y la Asociación Nacional de Cosmetología. Se enfoca en técnicas para ayudar a las personas que están recibiendo tratamiento contra el cáncer a mejorar su apariencia. Todo el programa está disponible también en español. Reach to Recovery (Aspire a la Recuperación) Este es un programa de rehabilitación para hombres y mujeres que tienen o han tenido cáncer de seno. El programa ayuda a las pacientes de cáncer de seno a satisfacer las necesidades físicas, emocionales y cosméticas relacionadas con la enfermedad y el tratamiento. Organización: American Foundation for Urologic Disease (AFUD) (Fundación Americana para Enfermedades Urológicas) Dirección: Suite 410 1000 Corporate Boulevard Linthicum, MD 21090 Teléfono: 410 689 3990 1 800 828 7866 electrónico: A través de su sitio en la Web Sitio de la Web: http://www.afud.org La organización AFUD patrocina la investigación, provee programas educativos para los pacientes, el público en general y los profesionales de la salud, y ofrece servicios de apoyo a los pacientes que tienen o corren el riesgo de desarrollar enfermedades o trastornos urológicos. Provee información sobre las enfermedades y disfunciones urológicas, lo cual incluye opciones de tratamiento para el cáncer de próstata, la salud de la vejiga y la función sexual. Ofrece además grupos de apoyo para los pacientes de cáncer de próstata (Prostate Cancer Network). La AFUD tiene algunas publicaciones en español. Page 3
Organización: American Institute for Cancer Research (AICR) (Instituto Americano para la Investigación sobre el Cáncer) Dirección: 1759 R Street, NW. Washington, DC 20009 Teléfono: 202 328 7744 1 800 843 8114 electrónico: aicrweb@aicr.org Sitio de la Web: http://www.aicr.org La Organización AICR provee información acerca de la prevención del cáncer, especialmente por la dieta y la nutrición. Ofrece un número telefónico para llamadas sin costo, una red de apoyo con contactos de persona a persona, financiamiento de subvenciones para la investigación, y una amplia variedad de folletos y materiales relacionados con la dieta, la nutrición y su relación con el cáncer y la prevención del cáncer para los consumidores y los profesionales de la salud. La AICR también ofrece el AICR CancerResource, un programa de información y recursos para los pacientes con cáncer. Tiene una selección limitada de publicaciones en español. Organización: The Brain Tumor Society (La Sociedad para Tumores del Cerebro) Dirección: Suite 3H 124 Watertown Street Watertown, MA 02472 Teléfono: 617 924 9997 1 800 770 8287 (1 800 770 TBTS) electrónico: info@tbts.org Sitio de la Web: http://www.tbts.org La Sociedad para Tumores del Cerebro provee a los pacientes y a sus familiares información acerca de los tumores del cerebro y de las enfermedades relacionadas. Ofrece una red telefónica para pacientes y familiares, publicaciones educativas, financiamiento para proyectos de investigación y acceso a grupos de apoyo para pacientes. Page 4
Organización: Dirección: Cancer Care, Inc. National Office 275 Seventh Avenue New York, NY 10001 Teléfono: 212 712 8080 1 800 813 4673 (1 800 813 HOPE) 212 712 8400 (Administración) electrónico: Sitio de la Web: info@cancercare.org http://www.cancercare.org Cancer Care es una organización nacional sin fines de lucro que ofrece apoyo, información, ayuda económica y asistencia práctica a las personas con cáncer y a sus seres queridos. Los servicios los proporcionan trabajadores sociales de oncología y están a disposición en persona, por teléfono y a través del sitio de la Web de la organización. El alcance de Cáncer Care también se extiende a los profesionales de la salud, proporcionando educación, información y asistencia. Una sección del sitio de la Web de Cancer Care y algunas publicaciones están disponibles en español, y el personal puede responder a llamadas y correo electrónico en español. Cancer Care administra también el programa AVONCares, el cual proporciona ayuda económica a mujeres de todo el país que tienen bajos ingresos; a las que no tienen seguro médico o con seguro médico muy limitado o que tienen acceso escaso a servicios médicos y que tienen necesidad de servicios de apoyo (transporte, cuidado de niños y cuidado en casa) relacionados con el tratamiento de cáncer de seno y cáncer cervical. Organización: Dirección: Teléfono: electrónico: Sitio de la Web: Cancer Hope Network Two North Road Chester, NJ 07930 1 877 467 3638 (1 877 HOPENET) info@cancerhopenetwork.org http://www.cancerhopenetwork.org La Cancer Hope Network brinda apoyo individual para los pacientes de cáncer y sus familiares, al ponerlos en contacto con voluntarios entrenados que han vivido y se han recuperado de experiencias de cáncer similares. Los voluntarios son escogidos de acuerdo al tipo y etapa del cáncer, a los tratamientos utilizados, las experiencias con los efectos secundarios y otros factores. Page 5
Organización: Cancer Information and Counseling Line (CICL) (Teléfono de Información y Asesoría de Cáncer) (un servicio del Centro de Investigación de Cáncer AMC) Dirección: 1600 Pierce Street Denver, CO 80214 Teléfono: 1 800 525 3777 electrónico: ciclhelp@amc.org Sitio de la Web: http://www.amc.org/html/info/h_info_cicl.html El servicio de Teléfono de Información y Asesoría de Cáncer (CICL), parte del Programa Psicosocial del Centro de Investigación de Cáncer AMC, es un servicio telefónico sin costo para pacientes con cáncer, sus familiares y amigos, para sobrevivientes de cáncer y el público en general. Asesores profesionales proporcionan información médica al día, apoyo emocional por medio de asesoramiento a corto plazo y recomendación de recursos para personas de todo el país que llaman entre las 8:30 a.m. y las 5:00 p.m., tiempo de la montaña, de lunes a viernes. También es posible hacer preguntas sobre el cáncer y pedir recursos por correo electrónico. Organización: Cancer Research and Prevention Foundation (Fundación para la Investigación y Prevención del Cáncer) Dirección: Suite 500 1600 Duke Street Alexandria, VA 22314 Teléfono: 703 836 4412 1 800 227 2732 (1 800 227 CRFA) electrónico: info@preventcancer.org Sitio de la Web: http://www.preventcancer.org La Fundación para la Investigación y Prevención del Cáncer busca prevenir el cáncer a través del financiamiento de la investigación y de proporcionar materiales educativos relacionados con la detección temprana y la nutrición. Organización: Candlelighters Childhood Cancer Foundation (CCCF) (Fundación Candlelighters para el Cáncer Infantil) Dirección: Post Office Box 498 Kensington, MD 20895 0498 Teléfono: 301 962 3520 1 800 366 2223 (1 800 366 CCCF) electrónico: info@candlelighters.org Sitio de la Web: http://www.candlelighters.org Page 6
La CCCF es una organización sin fines de lucro que brinda información, apoyo y amparo a través de sus publicaciones, su centro de distribución de información y su red de grupos locales de apoyo. Hay disponible una lista de organizaciones que ofrecen ayuda financiera para las familias que llenan los requisitos para recibir esta asistencia. Organización: Children s Brain Tumor Foundation (CBTF) (Fundación para Tumores de Cerebro en Niños) Dirección: Suite 1301 274 Madison Avenue New York, NY 10016 Teléfono: 212 448 9494 1 866 228 4673 (1 866 228 HOPE) electrónico: info@cbtf.org Sitio de la Web: http://www.cbtf.org La Fundación para Tumores de Cerebro en Niños es una organización sin fines de lucro que financia investigación y proporciona apoyo, educación y promoción en favor de niños con tumores de cerebro y de médula espinal y en favor de sus familias. También proporciona materiales educativos (incluso una publicación en español) y copatrocina conferencias y seminarios que ofrecen la información más reciente sobre investigación, tratamientos y estrategias para la vida a familias, sobrevivientes y profesionales para el cuidado de la salud. Por medio de la red de padres de familia, Parent-to-Parent Network, las familias comparten sus experiencias con otros en situaciones similares. Organización: Children s Hospice International (Hospicio Internacional para Niños) Dirección: Suite 230 901 North Pitt Street Alexandria, VA 22314 Teléfono: 703 684 0330 1 800 242 4453 (1 800 2 4 CHILD) electrónico: chiorg@aol.com Sitio de la Web: http://www.chionline.org La organización Children s Hospice International proporciona una red de apoyo para niños moribundos y para sus familiares. Sirve como centro de distribución de información sobre programas de investigación y grupos de apoyo, y ofrece materiales educativos y programas de entrenamiento sobre el control del dolor y el cuidado de niños gravemente enfermos. Page 7
Organización: Dirección: Teléfono: electrónico: Sitio de la Web: Colon Cancer Alliance (CCA) (Alianza para el Cáncer de Colon) 175 Ninth Avenue New York, NY 10011 212 627 7451 (Oficina principal) 1 877 422 2030 (Teléfono para ayuda) info@ccalliance.org http://www.ccalliance.org La Alianza para el Cáncer de Colon es una organización de supervivientes del cáncer de colon y recto, de sus familias, de quienes les atienden y de la comunidad médica. La Alianza proporciona apoyo y educación pública a pacientes, apoya la investigación y aboga por las necesidades de los pacientes con cáncer y sus familias. La CCA ofrece información, incluyendo folletos, un boletín, una línea de teléfono para ayuda sin costo y charlas semanales en línea. También ofrece la CCA Buddies Network, la cual relaciona a supervivientes y a quienes cuidan de ellos con otros en situaciones semejantes para un apoyo emocional individual. La Alianza para el Cáncer de Colon tiene voluntarios que hablan español. Organización: Colorectal Cancer Network (Red para el Cáncer Colorrectal) Dirección: Post Office Box 182 Kensington, MD 20895 0182 Teléfono: 301 879 1500 electrónico: ccnetwork@colorectal-cancer.net Sitio de la Web: http://www.colorectal-cancer.net La Colorectal Cancer Network es un grupo nacional de apoyo que promueve la concienciación acerca del cáncer colorrectal y proporciona servicios de apoyo a los pacientes de cáncer colorrectal y a sus familiares, amigos y a las personas encargadas de su cuidado. Los servicios incluyen grupos de apoyo, un salón de charla en Internet, listas de correo electrónico para supervivientes, proveedores de atención médica y promotores; programas de visita en hospitales; y un servicio individualizado que pone en contacto a individuos de diagnóstico reciente con supervivientes a largo plazo. La Red también proporciona materiales impresos sobre los exámenes selectivos de detección, diagnóstico, tratamiento y atención médica de apoyo para el cáncer colorrectal. Page 8
Organización: Dirección: ENCORE Plus YWCA of the USA Office of Women's Health Advocacy Suite 700 1015 18 th Street, NW. Washington, DC 20036 Teléfono: 202 467 0801 1 800 953 7587 (1 800 95E PLUS) electrónico: Sitio de la Web: cgould@ywca.org http://www.ywca.org ENCORE Plus es el programa de discusión y ejercicio de YWCA para las mujeres que han tenido cirugía del cáncer de seno. Está diseñado para ayudar a restaurar la fuerza física y el bienestar emocional. La sede local de YWCA, que aparece en la guía telefónica, puede proporcionar más información acerca de ENCORE Plus. Organización: Gilda s Club Worldwide Dirección: Suite 1402 322 Eighth Avenue New York, NY 10001 Teléfono: 1 888 445 3248 (1 888 GILDA 4 U) electrónico: info@gildasclub.org Sitio de la Web: http://www.gildasclub.org El Club Mundial de Gilda trabaja con las comunidades para empezar y mantener los clubes locales de Gilda, los cuales proporcionan apoyo social y emocional a los pacientes con cáncer, a sus familiares y amigos. Ofrecen conferencias, seminarios, grupos de trabajo, eventos especiales y programas para niños. Hay servicios disponibles en español. Organización: Dirección: HOSPICELINK Three Unity Square Post Office Box 98 Machiasport, ME 04655 0098 Teléfono: 207 255 8800 1 800 331 1620 electrónico: Sitio de la Web: HOSPICEALL@aol.com http://www.hospiceworld.org HOSPICELINK ayuda a los pacientes y a sus familiares a encontrar servicios de apoyo en su comunidad. Ofrece información sobre el cuidado en hospicios y los cuidados paliativos y puede remitir a los pacientes y a sus familias a programas locales de hospicio y de cuidados paliativos. Page 9
Organización: International Myeloma Foundation (IMF) (Fundación Internacional del Mieloma) Dirección: Suite 206 12650 Riverside Drive North Hollywood, CA 91607 3421 Teléfono: 818 487 7455 1 800 452 2873 (1 800 452 CURE) electrónico: TheIMF@myeloma.org Sitio de la Web: http://www.myeloma.org La Fundación Internacional del Mieloma patrocina la educación, el tratamiento e investigación del mieloma múltiple. Provee una línea telefónica para llamadas sin costo, seminarios y material educativo para los pacientes y sus familias. Aun cuando esta fundación no patrocina los grupos de apoyo, sí mantiene una lista de los grupos de apoyo de otras organizaciones y provee información acerca de cómo empezar un grupo de apoyo. Una sección de la página de la fundación en la Web y algunos materiales impresos están en español. Organización: International Waldenstrom s Macroglobulinemia Foundation (IWMF) (Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenstrom) Dirección: Suite 301 2300 Bee Ridge Road Sarasota, FL 34239 6226 Teléfono: 941 927 4963 electrónico: IWMF1@juno.com Sitio de la Web: http://www.iwmf.com La Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenstrom anima y apoya a gente con Macroglobulinemia de Waldenstrom (MW) y a sus familias, y trabaja para aumentar la concienciación de asuntos relacionados con la MW. La IWMF también anima y apoya una mayor investigación para encontrar tratamientos más efectivos y en última instancia una cura. La IWMF ofrece publicaciones, incluyendo un boletín trimestral, la IWMF Torch, y otros boletines. Por medio de su Internet Talklist, de los grupos regionales de apoyo y de su proyecto telefónico Lifeline, la fundación también ayuda a la gente con MW a ponerse en contacto con otros que tienen esta enfermedad. La gente puede participar en el foro educacional anual del IWMF para escuchar a investigadores prominentes y a otros conferenciantes, y para compartir sus experiencias con otros participantes. Page 10
Organización: Kidney Cancer Association (Asociación de Cáncer de Riñón) Dirección: Suite 203 1234 Sherman Avenue Evanston, IL 60202 1375 Teléfono: 847 332 1051 1 800 850 9132 electrónico: office@kidneycancerassociation.org Sitio de la Web: http://www.kidneycancerassociation.org La Asociación de Cáncer de Riñón patrocina la investigación, ofrece materiales impresos acerca del diagnóstico y tratamiento del cáncer de riñón, patrocina grupos de apoyo y provee información para referencias de médicos. Organización: Lance Armstrong Foundation (LAF) (Fundación Lance Armstrong) Dirección: Post Office Box 161150 Austin, TX 78716 1150 Teléfono: 512 236 8820 Sitio de la Web: http://www.laf.org La Fundación Lance Armstrong, una organización sin fines de lucro fundada por el superviviente del cáncer y campeón ciclista Lance Armstrong, proporciona recursos y servicios de apoyo a las personas diagnosticadas con cáncer y a sus familias. Los servicios de la fundación son Cycle of Hope, una campaña nacional para la educación sobre el cáncer para gente con cáncer y para aquellos que tienen el riesgo de desarrollar la enfermedad, y el Cancer Profiler, una herramienta gratuita interactiva de apoyo para decidir el tratamiento. La fundación proporciona también subvenciones para la ciencia y la investigación que conduzcan a entender mejor lo que es el cáncer y para la supervivencia al cáncer. Organización: The Leukemia and Lymphoma Society (La Sociedad de la Leucemia y el Linfoma) Dirección: 1311 Mamaroneck Avenue White Plains, NY 10605 5221 Teléfono: 914 949 5213 1 800 955 4572 electrónico: infocenter@leukemia-lymphoma.org Sitio de la Web: http://www.leukemia-lymphoma.org La meta de la Sociedad de la Leucemia y el Linfoma es encontrar la cura para la leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma múltiple, y mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Esta sociedad apoya la investigación médica y provee materiales Page 11
educativos relacionados con la salud. Además brinda los siguientes servicios: ayuda económica para gastos específicos de tratamiento y transporte, grupos de apoyo familiar, First Connection (programa de apoyo mutuo supervisado por profesionales), recomendaciones, material para el reingreso a la escuela y educación pública y profesional. También provee audiocasetes en inglés y algunas publicaciones en español. Organización: Living Beyond Breast Cancer (LBBC) (Vida Más Allá del Cáncer de Seno) Dirección: Suite 204 10 East Athens Avenue Ardmore, PA 19003 Teléfono: 610 645 4567 1 888 753 5222 (1 888 753 LBBC) (Teléfono para ayuda a supervivientes) electrónico: mail@lbbc.org Sitio de la Web: http://www.lbbc.org Living Beyond Breast Cancer es una organización educativa que intenta fortalecer a las mujeres que tienen cáncer de seno para que vivan tanto como sea posible con la mejor calidad de vida. La LBBC ofrece un tablero interactivo de mensajes e información sobre conferencias y teleconferencias en su sitio de la Web. Además, la organización tiene una línea telefónica gratis de ayuda a supervivientes, una Red para supervivientes jóvenes, es decir, para mujeres diagnosticadas con cáncer de seno y que tienen 45 años o menos, y programas de alcance para comunidades con acceso limitado a los servicios médicos. La LBBC ofrece también un boletín educativo trimestral y un libro para mujeres afroamericanas que viven con cáncer de seno. Organización: The Lustgarten Foundation for Pancreatic Cancer Research (Fundación Lustgarten para la Investigación del Cáncer de Páncreas) Dirección: 1111 Stewart Avenue Bethpage, NY 11714 Teléfono: 516 803 1000 1 866 789 1000 electrónico: A través de su sitio en la Web Sitio de la Web: http://www.lustgartenfoundation.org/ La Fundación Lustgarten financia investigación, promueve el financiamiento de investigación y despierta la concienciación acerca del diagnóstico, tratamiento y prevención del cáncer de páncreas. La fundación asiste a los pacientes y a sus familias para que obtengan la información más precisa y actual sobre el cáncer de páncreas. Proporciona materiales educativos y publicaciones sobre el cáncer de páncreas, incluso una publicación en español. También tiene un trabajador social en su personal disponible para recomendar servicios de apoyo para el cáncer. Page 12
Organización: Lymphoma Research Foundation (LRF) (Fundación para la Investigación sobre el Linfoma) Para servicios a pacientes: Dirección: Suite 207 8800 Venice Boulevard Los Angeles, CA 90034 Teléfono: 310 204 7040 1 800 500 9976 LRF@lymphoma.org (informaciόn general) electrónico: helpline@lymphoma.org (servicios a pacientes) Sitio de la Web: http://www.lymphoma.org/ Para investigaciόn y promociόn: Dirección: 19 th Floor 111 Broadway New York, NY 10006 Teléfono: 212 349 2910 1 800 235 6848 researchgrants@lymphoma.org (programa de investigaciόn) electrónico: advocacy@lymphoma.org (promociόn) En el año 2001, la Fundación Americana para la Investigación sobre el Linfoma (LRFA) y la Fundación para la Cura del Linfoma (CFL) se fusionaron para convertirse en la Fundación para la Investigación sobre el Linfoma (LRF). La misión de la LRF es la de erradicar el linfoma y servir a quienes han sido tocados por esta enfermedad. La LRF financia la investigación, aboga por una legislación relacionada con el linfoma y provee programas educativos y de apoyo para los pacientes y sus familias. Organización: The Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF) (Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple) Dirección: Suite 201 51 Locust Avenue New Canaan, CT 06840 Teléfono: 203 972 1250 electrónico: info@themmrf.org Sitio de la Web: http://www.multiplemyeloma.org La Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple apoya la subvención de la investigación y simposios de profesionales y pacientes acerca del mieloma múltiple y otros cánceres de la sangre relacionados. Esta fundación publica un boletín trimestral y provee recomendaciones e información gratuita para los pacientes y sus familiares. Page 13
Organización: National Asian Women s Health Organization (NAWHO) (Organización Nacional de la Salud de Mujeres Asiáticas) Dirección: Suite 900 250 Montgomery Street San Francisco, CA 94104 Teléfono: 415 989 9747 electrónico: nawho@nawho.org Sitio de la Web: http://www.nawho.org El objetivo de la NAWHO es mejorar las condiciones de salud de las mujeres asiáticas y de sus familias, a través de programas de investigación, educación, liderazgo y políticas que benefician a la comunidad. La organización tiene información para mujeres asiáticas en inglés, cantonés, laosiano, vietnamita y coreano. Tiene a disposición publicaciones relacionadas con los derechos de reproducción, cáncer de seno y cáncer de cérvix, y control del tabaco. Organización: National Bone Marrow Transplant Link (nbmtlink) (Enlace Nacional para Trasplantes de Médula Ósea) Dirección: Suite 108 20411 West 12 Mile Road Southfield, MI 48076 Teléfono: 1 800 546 5268 (1 800 LINK BMT) electrónico: nbmtlink@aol.com Sitio de la Web: http://www.nbmtlink.org/ El lema del nbmtlink es: Una segunda oportunidad en la vida es nuestra primera prioridad. El nbmtlink maneja un servicio telefónico gratuito y proporciona apoyo de compañeros a los pacientes de trasplante de médula ósea y a sus familias. Sirve como centro de información para posibles pacientes de trasplante de médula ósea, así como recurso para profesionales de la salud. El nbmtlink tiene a disposición publicaciones educacionales, folletos y videos. El personal puede contestar llamadas en español. Organización: National Brain Tumor Foundation (NBTF) (Fundación Nacional para Tumores del Cerebro) Dirección: Suite 612 22 Battery Street San Francisco, CA 94111 5520 Teléfono: 415 834 9970 1 800 934 2873 (1 800 934 CURE) electrónico: nbtf@braintumor.org Sitio de la Web: http://www.braintumor.org Page 14
La Fundación Nacional de Tumores del Cerebro proporciona a los pacientes y a sus familias información para ayudarles a superar sus tumores cerebrales. Esta organización lleva a cabo conferencias nacionales y regionales; publica materiales impresos para los pacientes y familiares; proporciona acceso a una red nacional de grupos de apoyo para los pacientes y ayuda a responder las preguntas de los pacientes. La fundación otorga también subvenciones para el financiamiento de investigación. El personal puede contestar llamadas en español y tiene algunas publicaciones en este idioma. Organización: National Breast Cancer Coalition (NBCC) (Coalición Nacional para Cáncer de Seno) Dirección: Suite 1300 1101 17 th Street, NW. Washington, DC 20036 Teléfono: 202 296 7477 1 800 622 2838 electrónico: info@stopbreastcancer.org Sitio de la Web: http://www.stopbreastcancer.org La Coalición Nacional para Cáncer de Seno es un grupo de promoción y defensa que educa y entrena a individuos para que se conviertan en promotores que influyan efectivamente en las políticas públicas que afectan la investigación y el tratamiento del cáncer de seno. También promueve la investigación sobre cáncer de seno y trabaja para mejorar el acceso a la detección, diagnóstico y tratamiento de alta calidad para todas las mujeres. Organización: National Childhood Cancer Foundation (NCCF) (Fundación Nacional para el Cáncer Infantil) Dirección: 440 East Huntington Drive Post Office Box 60012 Arcadia, CA 91066 6012 Teléfono: 626 447 1674 1 800 458 6223 electrónico: info@nccf.org Sitio de la Web: http://www.nccf.org La Fundación Nacional para el Cáncer Infantil apoya la investigación llevada a cabo por una red de instituciones, cada una de las cuales cuenta con un equipo de médicos, científicos y otros especialistas con la pericia requerida para el diagnóstico, el tratamiento, la atención médica de apoyo e investigación sobre los cánceres de infantes, de niños y de jóvenes. La NCCF se enfoca también en abogar por los niños con cáncer y por los centros que les dan tratamiento. Tiene a disposición una selección limitada de publicaciones en español. Page 15
Organización: National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) (Coalición Nacional de Supervivencia del Cáncer) Dirección: Suite 770 1010 Wayne Avenue Silver Spring, MD 20910 5600 Teléfono: 301 650 9127 1 877 622 7937 (1 877 NCCS YES) electrónico: info@canceradvocacy.org Sitio de la Web: http://www.canceradvocacy.org La Coalición Nacional de Supervivencia del Cáncer es una red de grupos e individuos que ofrecen apoyo a los supervivientes de cáncer y a sus seres queridos. Proporciona información y recursos sobre asuntos de apoyo para el cáncer, promoción y calidad de vida. En la página de la NCCS en la Web, se encuentra una sección en español, y hay disponible una selección limitada de publicaciones en este idioma. Organización: National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) (Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos) Dirección: Suite 625 1700 Diagonal Road Alexandria, VA 22314 Teléfono: 703 837 1500 1 800 658 8898 (Teléfono para ayuda) electrónico: info@nhpco.org Sitio de la Web: http://www.nhpco.org La Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos es una asociación de programas que proporcionan hospicio y cuidados paliativos. Está diseñada para aumentar la concienciación acerca de los servicios de hospicio y para abogar por los derechos y asuntos de los pacientes desahuciados y sus familiares. Esta organización ofrece grupos de discusión, publicaciones, información relacionada con la búsqueda de hospicios e información relacionada con el aspecto económico. El personal puede contestar llamadas en español y hay disponibles algunas publicaciones en este idioma. Page 16
Organización: National Lymphedema Network (NLN) (Red Nacional del Linfedema) Dirección: Suite 1111 1611 Telegraph Avenue Oakland, CA 94612 2138 Teléfono: 510 208 3200 1 800 541 3259 electrónico: nln@lymphnet.org Sitio de la Web: http://www.lymphnet.org La Red Nacional del Linfedema proporciona educación y orientación para los pacientes de linfedema, los profesionales de la salud y el público en general, difundiendo información acerca de la prevención y el manejo del linfedema primario y secundario. Cuenta con una línea telefónica para llamadas sin costo, un servicio para recomendar centros de tratamiento para el linfedema y profesionales de la salud, una publicación trimestral con información acerca de los avances médicos y científicos, grupos de apoyo, amigos por correspondencia, cursos educativos para profesionales de la salud y pacientes, y una base de datos computarizada. Algunos materiales están disponibles en español. Organización: National Marrow Donor Program (NMDP) (Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea) Dirección: Suite 500 3001 Broadway Street, NE. Minneapolis, MN 55413 1753 Teléfono: 612 627 5800 1 800 627 7692 (1 800 MARROW 2) 1 888 999 6743 (Oficina de promociόn de pacientes) Sitio de la Web: http://www.marrow.org El Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea, financiado por el Gobierno Federal, fue creado para mejorar la efectividad en la búsqueda de donantes de médula ósea. Mantiene un registro de donantes potenciales de médula ósea y proporciona información gratuita relacionada con el transplante de médula ósea, transplante de células madre periféricas y el transplante de células madre de donantes no familiares, incluyendo el uso de la sangre del cordón umbilical. La Oficina de Apoyo al Paciente, como parte del programa, da asistencia a los pacientes de trasplantes y a sus médicos a través de la búsqueda de donantes y el proceso del trasplante, al proporcionar información, recomendaciones, apoyo y amparo. Page 17
Organización: National Ovarian Cancer Coalition (NOCC) (Coalición Nacional para el Cáncer de Ovario) Dirección: Suite 14 500 Northeast Spanish River Boulevard Boca Raton, FL 33431 Teléfono: 561 393 0005 1 888 682 7426 (1 888 OVARIAN) electrónico: NOCC@ovarian.org Sitio de la Web: http://www.ovarian.org La Coalición Nacional para el Cáncer de Ovario promueve la concienciación y la educación acerca de esta enfermedad. Tiene una línea telefónica para llamadas sin costo para información, referencias, apoyo y educación acerca del cáncer de ovarios. Además, ofrece grupos de apoyo, una base de datos de oncólogos ginecólogos que se puede consultar por estado, y material educativo. Hay disponible una selección limitada de publicaciones en español. Organización: National Patient Travel Center (NPTC) (Centro Nacional de Viajes para Pacientes) Dirección: Suite One 4620 Haygood Road Virginia Beach, VA 23455 Teléfono: 1 800 296 1217 electrónico: mercymedical@erols.com Sitio de la Web: http://www.patienttravel.org El Centro Nacional de Viajes para Pacientes proporciona una línea telefónica de ayuda, un servicio telefónico que facilita a los pacientes el acceso a recursos de beneficencia para transporte aéreo médico en Estados Unidos. El NPTC ofrece también información sobre programas de boletos aéreos con descuento para pacientes y para los acompañantes del paciente, opera los programas de Special-Lift y de Child-Lift, y trae a Estados Unidos a pacientes ambulatorios de muchas localidades del extranjero. Organización: The Oral Cancer Foundation (Fundación para el Cáncer Oral) Dirección: Number 205 3419 Via Lido Newport Beach, CA 92663 Teléfono: 949 646 8000 electrónico: info@oralcancerfoundation.org Sitio de la Web: http://www.oralcancerfoundation.org Page 18
La Fundación para el Cáncer Oral es una organización sin fines de lucro que está dedicada a salvar vidas a través de la educación, la investigación, prevención, apoyo y amparo para las personas que tienen cáncer oral. La fundación provee un foro en línea para el cáncer oral, el cual incluye un tablero de mensajes y un salón de charlas que ponen en contacto a pacientes diagnosticados recientemente, a familiares y al público. Organización: Ovarian Cancer National Alliance (OCNA) (Alianza Nacional para el Cáncer de Ovario) Dirección: Suite 413 910 17 th Street, NW. Washington, DC 20006 Teléfono: 202 331 1332 electrónico: ocna@ovariancancer.org Sitio de la Web: http://www.ovariancancer.org La Alianza Nacional para el Cáncer de Ovario busca incrementar el entendimiento público y profesional acerca del cáncer de ovario y aboga por la investigación para determinar formas más efectivas de diagnosticar, tratar y curar esta enfermedad. La Alianza distribuye materiales informativos, patrocina una conferencia anual de promoción para las supervivientes y sus familiares, aboga por los asuntos que atañen a la comunidad de cáncer de ovario en lo que se refiere al cáncer y trabaja con grupos de mujeres, con personas de la tercera edad y con profesionales de la salud para aumentar la concienciación sobre el cáncer de ovario. Organización: Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) (Red de Acción para el Cáncer de Páncreas) Dirección: Suite 131 2221 Rosecrans Avenue El Segundo, CA 90245 Teléfono: 310 725 0025 1 877 272 6226 (1 877 2 PANCAN) electrónico: information@pancan.org Sitio de la Web: http://www.pancan.org La PanCAN, una organización de apoyo sin fines de lucro, educa a los profesionales de la salud y al público en general acerca del cáncer de páncreas, para aumentar la concienciación de la enfermedad. PanCAN también aboga por un mayor financiamiento para la investigación sobre el cáncer de páncreas y promueve la concienciación y el acceso a los últimos adelantos médicos, a las redes de apoyo, estudios clínicos y al reembolso de los gastos médicos. Page 19
Organización: Patient Advocate Foundation (PAF) (Fundación para la Defensa de los Pacientes) Dirección: Suite B 753 Thimble Shoals Boulevard Newport News, VA 23606 Teléfono: 757 873 6668 1 800 532 5274 electrónico: help@patientadvocate.org Sitio de la Web: http://www.patientadvocate.org La PAF brinda a los pacientes con cáncer y a los supervivientes, información, consejo legal y referencias con respecto a la atención médica administrada, los seguros, asuntos económicos, discriminación en el trabajo y crisis por deudas. El Programa de Asistencia al Paciente (Patient Assistance Program) es subsidiario de la Fundación para la Defensa de los Pacientes. Proporciona ayuda económica a los pacientes que llenan ciertos requisitos. El número para llamadas sin costo es 1 866 512 3861. Organización: Dirección: Teléfono: electrónico: Sitio de la Web: Prostate Cancer Foundation (Fundación para el Cáncer de Próstata) 1250 Fourth Street Santa Monica, CA 90401 310 570 4700 1 800 757 2873 (1 800 757 CURE) info@prostatecancerfoundation.org http://www.prostatecancerfoundation.org/ La Fundación para el Cáncer de Próstata es una organización sin fines de lucro que proporciona financiamiento para proyectos de investigación con el fin de mejorar los métodos de diagnóstico y tratamiento del cáncer de próstata. Ofrece también materiales impresos a los sobrevivientes de cáncer de próstata y a sus familias. La misión de la Fundación para el Cáncer de Próstata es encontrar la cura para este cáncer. Organización: Dirección: Teléfono: electrónico: Sitio de la Web: R. A. Bloch Cancer Foundation, Inc. 4400 Main Street Kansas City, MO 64111 816 932 8453 (816 WE BUILD) 1 800 433 0464 hotline@hrblock.com http://www.blochcancer.org Page 20