DEMENCIA TIPO ALZHEIMER
Qué es la Enfermedad de Alzheimer? Qué es la Demencia? La demencia se define como un síndrome adquirido de alteración intelectual persistente que compromete la función de múltiples esferas de la actividad mental tales como la memoria, el lenguaje, las habilidades viso espaciales, la emoción o la personalidad y la cognición. La demencia tipo Alzheimer (DTA) es el tipo más frecuente de demencia (50-70% de las demencias) y tiene una prevalencia del 13% en personas en EEUU (Alzheimer Association, 2007). En España debe haber alrededor de medio millón de personas que sufren este proceso. La edad es el factor de riesgo indiscutible Pérdida progresiva de las células nerviosas o neuronas, en personas ancianas, que son las encargadas de desarrollar nuestras capacidades mentales, y un acúmulo de residuos de células muertas. Al morir las células nerviosas, se va perdiendo la memoria, la capacidad de concentración, la habilidad para algunos trabajos manuales, o incluso va cambiando la personalidad del enfermo, que se va volviendo más triste, o le cuesta reconocer a sus familiares Todos estos fallos van siendo cada vez más evidentes, dependiendo la mayor o menor afectación de una habilidad concreta de si la zona cerebral de la que depende ha sido más o menos afectada por la muerte celular, aunque al final y con el paso de los años, casi todas las zonas de la corteza cerebral (parte exterior del cerebro donde se localizan la mayor parte de neuronas) se van afectando.
Cuáles son las características clínicas de la demencia tipo Alzheimer? La fase inicial de la enfermedad puede durar unos dos años suelen aparecer - Fallos en la memoria reciente - Desinterés - Humor deprimido - Cambios en la personalidad - Episodios leves de desorientación y falta de adaptación a situaciones nuevas. En esta fase es difícil de diagnosticar la DTA. La fase intermedia puede desarrollarse durante 3-5 años. - El detrimento de la memoria es más comprometido y afecta no solo a la memoria reciente sino también a la remota. - Emergen alteraciones del lenguaje, la escritura, la lectura, el cálculo, afasias, apraxias y agnosias. - Muestra dificultad con el aseo, el vestir o la comida. - Pueden aparecer síntomas psicóticos. En esta fase el paciente tiene dificultad para mantener sus relaciones sociales y es incapaz de mantener una discusión sobre un problema.
En la fase terminal (demencia grave) -El enfermo es incapaz de andar, se inmoviliza - Se hace incontinente - No puede ejecutar ninguna actividad de la vida diaria. - El lenguaje se hace ininteligible o presenta mutismo. - A veces se produce disfagia y hay riesgos de neumonías, deshidratación, malnutrición y úlceras por presión. Los enfermos pueden permanecer en cama y suelen fallecer de una neumonía u otra infección intercurrente. Las exploraciones física y neurológica son normales a excepción de los hallazgos relacionados con las funciones corticales superiores. El test mini-mental o miniexamen del estado mental (MMSE) es un test rápido, de fácil interpretación y validado en español, con el que se evalúan aspectos de la esfera cognitiva como memoria, orientación, lenguaje, habilidades o atención. Para su realización y valoración se requieren unos 10 minutos. La puntuación máxima del MMSE es 30. Una puntuación entre 25 y 30 es considerada normal. Una puntuación de 24 ó menos sugiere deterioro cognitivo. El deterioro va progresando durante meses y años. Media de deterioro de 3 puntos por año del MMSE. A medida que la persona enferma va perdiendo habilidades previas, necesita cada vez mayor atención de quien o quienes se encargan de su cuidado. Se va volviendo cada vez más dependiente en muchas de sus actividades de los cuidados que le proporcione otra persona.
El cuidador principal. Figura clave en la ayuda al enfermo de demencia de Alzheimer Como la enfermedad se prolonga generalmente durante varios años, lo más común es que los familiares, o en caso de carecer de ellos, cuidadores profesionales a domicilio, o profesionales de Residencias de Ancianos, sean los encargados de cuidarle. En el caso de que sean los familiares, suele ser conveniente designar entre ellos unoa que sea el cuidador principal, de tal manera que, aunque no esté esta persona sola con el enfermo y todo el tiempo, ella será la que vaya teniendo información centralizada del transcurso de todos los días, y ella será también, con preferencia, el interlocutor que represente a la persona enferma ante los servicios sanitarios y los servicios sociales.
La persona que se dedicara a tiempo completo al cuidado de un familiar con enfermedad de Alzheimer podría sufrir un gran desgaste en sí misma, desgaste físico y psicológico. Los cuidadores deben mantener también el afán por su propia vida, y por otras personas cercanas. Renunciar a todo en su vida personal y dedicarse al cuidado continuo del paciente no es recomendable por la experiencia que podemos conocer desde hace años en estas situaciones. Además, todo esto debe hablarse y dejar claro desde el inicio con otros familiares a la hora de emprender los cuidados. Es importante que otros familiares acepten su disponibilidad para relevar al cuidador principal y éste-a pueda avisarles, libremente, sin cargo de conciencia, cuando lo crea necesario
Cómo conseguir un domicilio seguro para prevenir accidentes del paciente El lugar adecuado para la vida del paciente es su domicilio propio si es que lo tiene. Es el lugar que mejor conoce, el espacio que tiene mejor interiorizado para preservar en lo posible su orientación. Como durante la evolución de la enfermedad pueden darse síntomas como los de una deambulación errática, confusión y desorientación mental, y puede tener episodios de inquietud psicomotriz e incluso de agresividad, es deseable que el domicilio se pueda arreglar con algunas pautas de seguridad: - El ascensor es más seguro que las escaleras, para evitar tropiezos y caídas. - Eliminar alfombras y cualquier obstáculo para caminar - Si hay precedentes próximos de inquietud y agitación, eliminar objetos rompibles - Un timbre al alcance de su cama para que pueda llamarnos. - Pasamanos en el pasillo a 80-90 cm. de altura. - Mantener algunos puntos de luz por la noche: pasillo, baño, - Eliminar cerrojos interiores para que no pueda encerrarse. - Limitación en la apertura de puertas y ventanas que dan al exterior. - Pegatinas en cristales para ser detectados éstos. - Pegatina en grifos de agua caliente. - Evitar uso de braseros y similares. Proteger fuentes de calor. - Las cocinas de gas convienen evitarse o instalar detectores de gas y de humo. - A ser posible, vajillas de plástico. - En el baño, barras de apoyo en ducha y en retrete, alfombrillas antideslizantes dentro y fuera de la bañera, etc.
Recursos socio-sanitarios En el Sistema Sanitario español, la atención sanitaria de la Enfermedad de Alzheimer tiene que ver con cuatro ámbitos profesionales, dependiendo sobre todo del momento evolutivo de la enfermedad y de su sintomatología. Son: - Atención Primaria - Neurología - Psiquiatría y - Geriatría. El nivel básico y de atención habitual es el de Atención Primaria (médico, enfermera, trabajador social), por ser este nivel el más próximo al usuario y el lugar en el que se puede observar su evolución y problemáticas de forma más clara y continuada en el tiempo. En el nivel especializado, la Geriatría es seguramente la especialidad mejor preparada para una atención integral a estos pacientes. Debería existir un circuito de consulta con neurólogo y/o psiquiatra en casos necesarios que sobrepasen la atención que ofrece el geriatra. La especialización puede ser requerida a otros profesionales: neuropsicólogos en unidades de valoración especializadas; terapia ocupacional en medios residenciales y centros de día; fisioterapeutas en centros de día y residencias.
Recursos socio-sanitarios Recursos sanitarios - Atención Primaria, donde muchos pacientes son diagnosticados. - Atención Especializada. Neurología, Psiquiatría, Geriatría, Fisioterapia. - Hospitales o Centros de Día. - Ingresos Hospitalarios, no indicados salvo excepciones, y aparición de complicaciones médicas o quirúrgicas. Recursos sociales - Ayudas a familias que cuidan del paciente. Dependencia. - Ayudas domiciliarias por horas. - Centros de Día. - Residencias de Ancianos.
Aspectos ético-legales de la Enfermedad de Alzheimer La Incapacitación Ya hemos señalado que una persona con una enfermedad de Alzheimer va perdiendo progresivamente todas las capacidades dependientes de la actividad de las neuronas cerebrales. Esto va originando algunas complicaciones a lo largo de la evolución de algunos pacientes, no todos necesariamente. Es en estos casos cuando se plantea la necesidad de que el cuidador personal u otra persona acordada por la familia se convierta legalmente en tutor de la persona enferma, tras previa incapacitación o limitación (incapacitación parcial para algunas funciones de la persona pero no para otras) judicial de ésta. Documento de Voluntades anticipadas De acuerdo con la legalidad vigente, cualquier persona con capacidad suficiente para hacerlo, puede expresar sus instrucciones y dejarlas recogidas en un documento, instrucciones que deberán tenerse en cuenta cuando ya no pueda hacer uso de esas capacidades que van a ser previsiblemente limitadas y anuladas por la enfermedad. La elaboración del documento para su validez jurídica requiere seguir unas normas formales en su formulación (ante notario o ante tres personas mayores de edad y capaces de obrar, dos de las cuales no tienen parentesco con el enfermo, ni tienen vinculación patrimonial con él).
ESTIMULACIÓN COGNITIVA Y DEMENCIAS. DESCRIPCIÓN DEL CURSO EVOLUTIVO DE LAS DEMENCIAS
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Las demencias y en concreto la enfermedad de Alzheimer, presentan un inicio insidioso y un curso progresivo caracterizado por: - perdida de las capacidades cognitivas - y cambios en la conducta que interfieren progresivamente en la autonomía de las personas que lo sufren y les hace dependientes de su entorno. Estas perdidas y cambios se observan inicialmente en las actividades avanzadas e instrumentales de la vida diaria y posteriormente en las actividades básicas.
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. CUADRO TÍPICO FASES INICIALES. FASES LEVES La memoria es la función más alterada pero no es la única Otras alteraciones de la función cognitiva son: dificultad para planificar actividades cotidianas habituales (comprar) o no habituales (preparación de un viaje) No poder seguir una conversación o una noticia por la radio o la TV Tener las palabras en la punta de la lengua y no poder decirlas No recordar nombres propios o no retener acontecimientos importantes de cada día u olvidar planes de futuro (cita con el médico)
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. CUADRO TÍPICO FASES MODERADAS Alteraciones más severas en otras funciones cognitivas Alteración del reconocimiento de los objetos del entorno o en la situación que tienen en el espacio (agnosia) Reducción del habla y olvido del significado de las palabras (afasia) Perdida de la secuencia motora necesaria para utilizar los objetos del entorno como el cepillo de dientes o vestirse (apraxia) Estas manifestaciones son los síntomas del clásico síndrome afaso-apraxo-agnósico que caracteriza la enfermedad de Alzheimer en las fases moderadas y graves
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. CUADRO TÍPICO FASES MODERADAMENTE GRAVES Y GRAVES Alteraciones neuropsicológicas que afectan globalmente todas las funciones cognitivas, agravándose: El síndrome afásico (habla reducida a varias palabras) El síndrome apráxico (comer con las manos) El síndrome agnósico (no reconocer a sus familiares ni a si mismo) Perdida de su autonomía para casi todas las actividades básicas, necesitando atención las 24h. del día. Algunos enfermos presentan alteración de la conducta en el inicio o a medida que progresa la enfermedad. Estas alteraciones de a conducta interferirán en la mayoría de las actividades de los programas de estimulación.
PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA EN LOS DISTINTOS NIVELES DE DETERIORO No hay una enfermedad de Alzheimer sino tantas como enfermos. No todos los enfermos están en el mismo estadío La valoración neuropsicológica orientada a una intervención terapéutica, teniendo en cuenta las características previas de la persona, como nivel educativo, cultural, permiten conocer: Cuales son los déficits y el deterioro del enfermo, y su grado de afectación. Por lo tanto el estadio de la enfermedad Detectara también cuales son las capacidades residuales que conserva el enfermo, que estarán en relación, por un lado con el estadio y por otro con el tipo individual de afectación; abriendo un abanico de posibilidades terapéuticas personalizadas. No existe una única manera de abordar la enfermedad desde un programa de estimulación, dada la heterogeneidad con que se manifiesta
PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA EN LOS DISTINTOS NIVELES DE DETERIORO Un programa de estimulación debe adaptarse a: Valoración neuropsicológica del paciente Las capacidades residuales del paciente La Hª personal y estilo de vida del paciente (académico, de logros, de aficiones ) Debemos plantearnos qué vamos a hacer y cómo lo vamos a hacer. La puesta en práctica de las diferentes tareas del programa debe estar vehiculizada en la relación enfermo-educador-familia a través de la comunicación con el paciente, la aceptación de sus déficits, potenciando siempre sus éxitos, no exponiéndolo a situaciones de fracaso y favoreciendo situaciones de complicidad.
EVALUACIÓN PERIÓDICA DE RESULTADOS Las tareas se modificaran para adecuarlas a la realidad de los enfermos y la velocidad de progreso de la enfermedad. Se utilizaran técnicas para facilitar la comunicación, reforzar la autoestima y motivar la participación. ENFERMOS CON DETERIORO COGNITIVO MODERADO O DEMENCIA LEVE La estimulación cognitiva se dirige específicamente en este nivel hacia las capacidades mentales más elaboradas y complejas como: - Lectura - Escritura - Cálculo - Razonamiento abstracto Las personas en este estadio conservan la mecánica de la escritura y la lectura y se encuentran preservados los conocimientos sobre el mundo.
EVALUACIÓN PERIÓDICA DE RESULTADOS ENFERMOS CON DETERIORO COGNITIVO MODERADO O DEMENCIA LEVE En esta fase de deterioro, como en todas las demás fases, se han de estimular las capacidades más básicas, como la atención, la orientación y la memoria. Las capacidades preservadas de los sujetos que se utilizarán como base, y para facilitar los ejercicios, serán la capacidad de lectura y escritura. Focalizaremos el trabajo en los siguientes puntos: La atención: con tareas simples que refuercen la activación mental (series numéricas concretas, nombres de los meses del año en sentido directo e inverso). La orientación temporal, espacial y de persona. Con tareas básicas de situación en el momento temporal y espacial, biografía personal y de su entorno más inmediato (amigos, familia ) para mantener al enfermo en contacto con la realidad que le rodea. Objetivos básicos de la Terapia de Orientación a la Realidad. La memoria: potenciando la memoria inmediata con ejercicios de repetición de series, reforzando la memoria reciente con ejercicios cortos que faciliten la fijación y el recuerdo me llamo como su hija, manteniendo el mayor tiempo posible la memoria retardada (mediante la repetición retardada de los ejercicios) El concepto numérico y el cálculo: tareas de cálculo mental, resolución de problemas aritméticos, operaciones aritméticas y juegos numéricos El razonamiento: ejercicios que trabajen la capacidad de clasificar características de los objetos Lenguaje escrito: redacción de un texto, escritura de una frase o palabras al dictado o copia El dibujo libre o guiado (copia) optimizando las praxias constructivas
EVALUACIÓN PERIÓDICA DE RESULTADOS ENFERMOS CON DETERIORO MODERADAMENTE GRAVE O DEMENCIA MODERADA En esta fase la estimulación cognitiva persigue los aspectos básicos de la cognición: La atención La orientación temporal y espacial más simple: día de la semana y de la persona La memoria, sobre todo la memoria remota Sin abandonar los aspectos cognitivos más instrumentales, como el lenguaje, la percepción visual y capacidad práxica. En esta fase se utilizan estímulos más simples. La lectura continúa siendo una de las capacidades residuales del enfermo en las cuales se apoya la psicoestimulación para facilitar las tareas; asimismo la realización de ejercicios a diario, de manera repetitiva y rutinaria, constituye una ayuda a la permanencia de una memoria reciente muy reducida Focalizaremos el trabajo en los siguientes puntos: Orientación temporal, especial y de la persona: realizada a diario ayuda al enfermo a mantener una orientación continuada, mediante Terapia de Orientación de la Realidad (TOR) Memoria remota: tareas de evocación, utilizando ayudas de clave semántica o fonética Escritura: utilizando las capacidades residuales preservadas del paciente. El inicio de la desestructuración de la escritura en este estadio hace necesario un planteamiento de ejercicios simples y fáciles; dictado o copia de frases, palabras o letras, y su repetición diaria El reconocimiento numérico y el cálculo: tareas sencillas La percepción visual y el reconocimiento de objetos cotidianos: mantener un nivel de conexión con lo que le rodea. Razonamiento: a partir de ejercicios de clasificación de palabras utilizando diferentes campos semánticos (instrumentos, utensilios de cocina, muebles )
EVALUACIÓN PERIÓDICA DE RESULTADOS ENFERMOS CON DETERIORO GRAVE O DEMENCIA MODERADAMENTE GRAVE La estimulación cognitiva en este estadio se encuentra mucho más limitada y debe adaptarse al modelo involutivo correspondiente a la perdida de operaciones concretas, utilizando ejercicios de simulación con objetos reales y básicos de la vida diaria. Focalizaremos el trabajo en los siguientes puntos: La pre-escritura: en esta etapa la escritura no es posible, recurriendo en la mayoría de los casos a tareas de pre-escritura y coordinación visual-motora El reconocimiento visual: mediante ejercicios en los cuales los objetos son reales, o son fotografías de un contenido emocional elevado para el enfermo (pertenecen a su biografía) El reconocimiento de características físicas de los objetos, por ejemplo el color mediante tareas de coloreado de figuras geométricas sencillas (circulo, cuadrado ) u objetos muy simples El reconocimiento espacial básico: mediante tareas de dentro fuera La manipulación de objetos reales de uso habitual por el enfermo resulta esencial, para mantener el mayor tiempo posible un mínimo de independencia en las tareas cotidianas (uso del tenedor, cuchara, peine ). La imitación es la primera fase de facilitación **Evaluación de la capacidad de mantenerse en un grupo social terapéutico, es decir, la conducta, y modificación de tareas en relación a ello