Resumen Ejecutivo La campaña por una entrega de los tratamientos del Sida a nivel mundial ha llegado a un momento crucial. Durante los primeros años de la ampliación de los programas quedó demostrado que los tratamientos del Sida pueden ser entregados de manera efectiva, incluso en los contextos de mayor pobreza. Sin embargo, a punto de cumplirse el plazo de la iniciativa 3 x 5 de la organización Mundial de la salud (OMS) para dar tratamientos a 3 millones de personas para finales del año 2005, vemos que este objetivo arroja un déficit de al menos un millón de hombres, mujeres y niños. Ello deja al menos a 4 millones de personas urgentemente necesitadas de fármacos antirretrovirales para poder tener la esperanza de sobrevivir. Aunque es verdad que se han hecho progresos en los últimos años, no podemos llamarlo un éxito. Los líderes del G-8 se han comprometido a una nueva meta que nos acerque tanto como sea posible al acceso universal para los tratamientos del Sida en el año 2010. Pero ésta será una promesa vacía si los gobiernos y las agencias internacionales no aprenden las lecciones sobre la entrega de los tratamientos de los años precedentes para dedicar mayores recursos, hacer frente a las barreras, colaborar más efectivamente y hacerse responsables de un progreso continuado y mesurable. La iniciativa 3 x 5 no ha conseguido tratar siquiera al 50% de los personas necesitadas de los tratamientos antirretrovirales (TAR). Si las mismas organizaciones responsables de implementar este programa deben ahora alcanzar una meta aún mayor en el plazo de 5 años, hace falta un liderazgo valiente de todas las partes a fin de hacer frente a la tarea monumental que queda por realizar. El statu quo actual no nos permitirá llegar a esta meta. Estará a la altura de este desafío la comunidad internacional? El destino de millones de personas en el mundo depende de la respuesta que se dé a esta pregunta. La Coalición Internacional de Preparación en Tratamientos (ITPC, en sus siglas en inglés) es una alianza global compuesta de más de 600 activistas por los tratamientos entre los que se incluye a las personas viviendo con VIH/Sida (PVVS) y sus defensores. El presente Informe de ITPC sobre el estado de los tratamientos constituye la primera evaluación sistemática de la ampliación de los tratamientos y se basa en los estudios realizados por personas que viven en las comunidades de seis países en los que la epidemia ha tenido un impacto más fuerte: República Dominicana, India, Kenia, Nigeria, Rusia y Suráfrica. El Informe está basado en sus experiencias y en los conocimientos de primera mano de la situación recogida en el terreno. En cada país se ha utilizado la metodología de estudio de casos que pone énfasis en las entrevistas con personas seleccionadas cuidadosamente como informantes claves. Es evidente que es necesario hacer mucho más para entender la complejidad de este desafío. Pero lo que hemos encontrado nos cuenta una historia importante protagonizada por personas que muestran su dedicación y coraje en medio de situaciones desesperadas y
por instituciones inmersas en una batalla de transición por ser eficientes y eliminar los obstáculos burocráticos que les cierran el paso. El Informe de ITPC sobre el estado de los tratamientos quiere ser una prescripción para el futuro. A medida que se implementa la entrega de los TAR en estos seis países, los equipos de investigación de ITPC han identificado las barreras que podrían poner en peligro los esfuerzos por disponibilizar los tratamientos del modo más amplio posible. Los equipos han hecho también recomendaciones específicas a los gobiernos e instituciones internacionales Dichas recomendaciones deberán incorporarse de manera urgente si se busca alcanzar la meta del acceso universal para el año 2010. Existen grandes obstáculos para llegar al éxito: A nivel nacional, un liderazgo inadecuado e incapaz de dedicar los suficientes recursos o movilizar a sus gobiernos, Un sistema global que no colabora de manera ágil y eficiente en la solución de los «cuellos de botella», Niveles de financiación inadecuados e inciertos para los programas y los mecanismos de financiación como el Fondo Global de Lucha contra el Sida, la TB y la Malaria (GFATM); esta situación mantiene a los países en la incertidumbre acerca de la sostenibilidad de los servicios y el alcance real de los compromisos por el «acceso universal», Los retrasos burocráticos que impiden la llegada de unos recursos que se necesitan con urgencia en los programas de tratamientos, Desafíos en los mecanismos de compra y la logística que exigen una asistencia técnica más integral y efectiva, y El estigma generalizado dirigido hacia las personas viviendo con VIH/Sida que requiere un liderazgo moral tanto de parte de la comunidad nacional como de la mundial. La necesidad de mejorar el liderazgo a nivel nacional En cada uno de los países estudiados en este Informe hemos oído hablar de preocupaciones relativas a un liderazgo inadecuado a nivel nacional y, en consecuencia, de la incapacidad de dedicar los suficientes recursos o de movilizar a los gobiernos. Se ha expresado también la necesidad de contar con programas nacionales de Sida que funcionen bien y faciliten este liderazgo, así como también que implementen un plan nacional del Sida de carácter integral y que obliguen a las organizaciones nacionales e internacionales a cumplir dicho plan. Por desgracia, el estado de implementación de los programas nacionales del Sida en los seis países estudiados no ha alcanzado la nota de aprobado. La ampliación de los tratamientos será una realidad únicamente si los países cumplen con sus responsabilidades para con las personas que viven dentro de sus fronteras y por eso los gobiernos nacionales deben ser el motor principal para incrementar el acceso a la atención sanitaria.
Además, hemos visto que en casi todos los países estudiados no se coordinan los programas de la TB y el VIH y se pierden oportunidades para el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades interrelacionadas y para establecer sistemas coordinados de atención sanitaria. También hemos encontrado que en cada país se produce una multitud de desafíos, pero también existen soluciones posibles. En la República Dominicana, los retrasos burocráticos y las luchas de poder entre las agencias han retrasado durante meses la implementación de la donación del Fondo Global. Muchos de estos problemas ya han sido superados, perola entrega de los ARV sigue siendo obstaculizada por la falta de liderazgo político, el estigma y la discriminación, los problemas de suministro de los ARV, los tratamientos para las enfermedades oportunistas y las pruebas de CD4, así como una continua descoordinación entre los programas. En India el tratamiento no está disponible para la gran mayoría de los millones de personas que viven con el VIH. Y aunque el gobierno ha indicado un compromiso con la entrega del TAR, lo cierto es que el programa nacional del Sida no ha conseguido actuar en relación con diversas cuestiones críticas mientras que las directrices nacionales para el tratamiento no suelen ser de obligado cumplimiento y contienen una serie de insuficiencias importantes. Muchas de las personas en busca de atención se ven obligadas a realizar largos viajes y los déficit de financiación y de recursos humanos ponen en peligro los esfuerzos de expansión de la respuesta. En Kenia los servicios de tratamiento se están ampliando a través de nueva financiación del Fondo Global, el plan de emergencia presidencial de EE.UU. para el alivio del Sida (PEPFAR, en sus siglas en inglés) y otros programas. Sin embargo, las personas que necesitan atención y los prestadores de servicios del país se enfrentan con importantes obstáculos que incluyen el estigma y la discriminación generalizados hacia las PVVS y las mujeres, la desinformación, la ausencia de una educación en tratamientos, así como unos recursos insuficientes para atender a las necesidades de nutrición básica o para costear los gastos de viaje para recibir atención en los centros de salud. En Nigeria el gobierno ha establecido nuevos objetivos ambiciosos para la entrega de tratamientos, pero los servicios permanecen concentrados en «núcleos zonales» mientras que las personas de las zonas rurales luchan por obtener atención. La falta de financiación y recursos humanos adecuados hacen que la expansión del tratamiento sea extremadamente complicada. Los altos costos de las pruebas de CD4 y de carga viral no permiten que estas herramientas estén al alcance de la mayoría de personas bajo tratamiento. El estigma y la ausencia de programas de educación en tratamientos están socavando los esfuerzos por ampliar los tratamientos.
En Rusia se han puesto en marcha esfuerzos por ampliar de modo significativo la entrega de los TAR como respuesta a una epidemia que crece rápidamente y se concentra entre los usuarios de drogas inyectables (UDI). Pero entre los múltiples obstáculos burocráticos que surgen podemos mencionar el deficiente sistema de adquisición de fármacos, la falta de colaboración entre los proveedores, la ausencia de un protocolo de tratamientos a nivel nacional, un mecanismo de coordinación por país (MCP) del Fondo Global que muchos consideran muy ineficiente y la falta de liderazgo de las agencias del gobierno. La discriminación generalizada de los UDI impide la ampliación de los tratamientos a un nivel todavía más fundamental. En Suráfrica los activistas y los proveedores han avanzado con paso firme en la entrega de tratamientos aún cuando el gobierno sigue mostrando lentitud y se muestra incapaz de combatir la desinformación y las informaciones pseudo científicas. Las agencias multilaterales son prácticamente invisibles y el MCP recibe muchas críticas. También existe una serie de problemas de orden práctico que impiden la ampliación de los tratamientos, como la gravísima carencia de enfermeras y otros proveedores de salud, el acceso limitado a las pruebas del VIH y unos fármacos no disponibles de manera adecuada. La necesidad de un sistema global que funcione mejor Aún cuando la implementación se haga a nivel local, la comunidad internacional debe esforzarse por identificar y abordar de manera rápida cualquier impedimento al flujo de los recursos y la entrega de servicios. Cada una de las instancias que componen el sistema multilateral cuenta con alguna fortaleza que es necesaria para incrementar los tratamientos del Sida, pero ONUSIDA, la OMS, el Fondo Global y el PEPFAR deben esforzarse por realizar un trabajo más eficiente de manera asociada, tanto en los países como en la sede de Ginebra. Existen países que requieren de asistencia adicional en diversas áreas por parte de la comunidad internacional; se incluye en ello desde problemas logísticos (como en el caso de la adquisición de los fármacos) hasta los desafíos de largo plazo (como la reducción del estigma). Lo que es mesurable puede hacerse. Es necesario un enfoque mucho más sistemático para establecer los objetivos, para medir el progreso y para evaluar y enfrentar las barreras. Los países ricos deben mantenerse fieles a su palabra y proveer un apoyo creciente y sostenido para el Fondo Global y otros programas de tratamientos. Los países del G-8 no pueden alegar que establecen un objetivo de acceso universal para después mantener la financiación en miles de millones de dólares por debajo de los que se necesitan. Los países africanos deben ser fieles a uno de los compromisos establecidos en el año 2001 en la Declaración de Abuja en el sentido de dedicar el 15% de sus presupuestos nacionales a hacer frente a las prioridades de salud, con inclusión del VIH/Sida. ONUSIDA, la OMS, el Fondo Global, el PEPFAR y otras agencias bilaterales deben mantener la vista puesta en el incremento de los tratamientos a nivel
mundial. El plan operativo para el acceso universal que actualmente se desarrolla debe poner énfasis en una mejor colaboración entre las agencias e incluir estrategias definidas que sean específicas para cada país que incluyan cronogramas y plazos estrictos, con una bien definida asignación de las responsabilidades para cada tarea. Es necesario establecer unos objetivos de incremento en la entrega de tratamientos a los niños y las poblaciones marginadas, así como unos planes de acción para la entrega de regímenes de segunda y tercera línea. En los próximos seis meses, deseamos ver evidencias concretas de que existe un sistema que incorpore una mayor colaboración para satisfacer las necesidades de los países de manera más efectiva. El Fondo Monetario Internacional y el Banco Mundial deben poner fin a las políticas macroeconómicas que restringen innecesariamente el gasto público a fin de que los países más fuertemente afectados por el Sida puedan formar y contratar a más médicos, enfermeras y educadores. Si la comunidad internacional logra el tratamiento para la gran mayoría de personas con VIH/Sida que lo necesitan, verdaderamente habremos conseguido cambiar el mundo. La entrega de la terapia antirretroviral sólo será posible mediante una revolución de la sanidad pública a nivel global que permita que la atención primaria esté disponible para todos aquellos que nunca antes la habían tenido. Ello abrirá la puerta al tratamiento de innumerables enfermedades que hasta la fecha no se tratan ni atienden en la mayor parte de las comunidades del mundo. Tenemos, pues una meta. Tomemos juntos la oportunidad de este momento histórico.