ASAMBLEA LEGISLATIVA DE LA REPÚBLICA DE COSTA RICA PROYECTO DE LEY REGULACIÓN DE LOS SERVICIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS ROLANDO GONZÁLEZ ULLOA DIPUTADO EXPEDIENTE N.º 19.781 DEPARTAMENTO DE SERVICIOS PARLAMENTARIOS
PROYECTO DE LEY REGULACIÓN DE LOS SERVICIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS Expediente N. 19.781 ASAMBLEA LEGISLATIVA: Este proyecto regula el derecho que tienen las personas portadoras de enfermedades en fase terminal. La muerte es algo de lo que nadie puede escapar, pero no existe suficiente preparación para enfrentar esta etapa de la vida. Es un fenómeno que desde tiempos ancestrales es asumido por las sociedades de acuerdo con sus características culturales y ha repercutido, de forma directa y determinante, en la salud mental de sus miembros y en su visión de la vida. Este hecho trasciende lo biológico, lo religioso, entre otros aspectos, ya que es intrínseco del ser humano, la familia y la sociedad; es permanente por lo que requiere preparación desde la niñez y en todos los órdenes de la vida, a pesar de lo cual no ocurre así y genera gran ansiedad y sufrimiento cuando acaece. La sociedad moderna ha alejado su mirada de este problema tan fundamental; para la mayoría de las personas la muerte es objeto de temor, algo terrible, y la ausencia de vida algo hueco y vacío. Ha llegado a ser considerada, incluso, como antinatural. Este rechazo social a la muerte provoca mayor angustia individual y lejos de ser admitida como un fenómeno natural necesario se percibe como un fracaso. En la mayoría de los países, la muerte en los hospitales es mucho más difícil en el sentido de vivir la propia muerte como un hecho consciente y digno. La eutanasia o el encarnizamiento terapéutico son algunos de los aspectos éticos que cada vez adquieren mayor relevancia en el proceso de morir, sobre todo cuando esto sucede en el hospital. En Costa Rica, desde hace más de dos décadas se han ido reemplazando el abandono médico y el aislamiento emocional de la persona con enfermedad en fase terminal por los cuidados paliativos, que se traducen en el cuidado activo, personalizado, científico y compasivo, que no solo abarca el aspecto físico, sino que incluye los aspectos emocionales, sociales y espirituales del paciente y de su familia, como derecho de todo ser humano a morir en paz, con dignidad, en compañía y siendo protagonista de su propia muerte. Este concepto se convierte en una alternativa de orden natural en la cual el paciente y su familia se encuentran en el hogar; se ofrece un plan humanitario
LEGISLATIVOS - 2 - EXP. N.º 19.781 adecuado para enfrentar el proceso y se dignifica al ser humano en su fase terminal. En ese proceso de interiorización sobre el tema y el desarrollo de alternativas para la solidaridad social con quienes viven enfermedades terminales, es preciso crear un marco legal que regule sus derechos y los alcances de la participación pública o privada en su atención integral. De ahí que el propósito de esta ley sea asegurar atención de calidad para las personas portadoras de enfermedades en fase terminal y sus familias, acorde con sus necesidades. Por las razones expuestas, someto a consideración de la Asamblea Legislativa el presente proyecto de ley.
LEGISLATIVOS - 3 - EXP. N.º 19.781 LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE LA REPÚBLICA DE COSTA RICA DECRETA: REGULACIÓN DE LOS SERVICIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS ARTÍCULO 1.- Objeto Esta ley regula el derecho de las personas con enfermedades en fase terminal, degenerativas e irreversibles, a la atención en cuidados paliativos, con el fin de mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus familias, mediante un tratamiento integral para el control de síntomas producto del avance de la enfermedad, la prevención y el alivio del sufrimiento, teniendo en cuenta las necesidades de los enfermos en sus aspectos psicológicos, físicos, emocionales, sociales y espirituales, de acuerdo con las disposiciones que dicte el Ministerio de Salud como ente rector en materia de cuidados paliativos, por vía reglamentaria. El derecho a los cuidados paliativos es una obligación legal, un derecho. ARTÍCULO 2.- Definición De acuerdo con la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos son un planteamiento que mejora la calidad de vida de las personas enfermas y sus familias haciendo frente a los problemas asociados a las enfermedades con compromiso vital, por medio de la prevención y el alivio del sufrimiento, la identificación precoz y la evaluación minuciosa de los síntomas y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. Los cuidados paliativos son interdisciplinarios en su concepto y acción, atienden a la persona enferma, apoyan, acompañan y brindan contención a la familia durante el proceso de la enfermedad y a la comunidad. Afirman la vida y consideran el morir como un proceso natural, ni adelantan ni posponen la muerte. Persona con enfermedad en fase terminal es quien sufre una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento curativo, con presencia de numerosos problemas o síntomas, con gran impacto emocional en la persona y su familia y requirente de equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia explícita o no de la muerte y cuya expectativa de vida es limitada.
LEGISLATIVOS - 4 - EXP. N.º 19.781 ARTÍCULO 3.- Proceso En el proceso de cuidados paliativos, el equipo profesional tratante usará los métodos y los medicamentos a su disposición o alcance, con el objeto de mantener o mejorar la calidad de vida de la persona enferma y de su grupo familiar. ARTÍCULO 4.- Derechos de las personas con enfermedades terminales Quien padezca una enfermedad terminal, crónica, irreversible y degenerativa, de alto impacto en la calidad de vida, tendrá los siguientes derechos, además de los consagrados para la generalidad de los pacientes: Derecho a recibir y dar un trato y un reconocimiento como persona digna y responsable, y no propiedad de la familia, por parte del equipo tratante de los servicios de salud, de los equipos de investigación y de acompañamiento. Derecho a conocer la condición de salud y a que se responda con veracidad y claridad las preguntas relacionadas con los procedimientos por seguir para enfrentar su enfermedad, y que se tome en cuenta su opinión al respecto. Derecho a llorar, a sentir, a manifestar ira y expresar miedos, temores y angustias con responsabilidad. Derecho a los avances y los descubrimientos científicos en materia de cuidados paliativos. ARTÍCULO 5.- paliativos Obligaciones de las instituciones prestadoras de cuidados Las instituciones prestadoras de cuidados paliativos están en la obligación de garantizar a sus pacientes la prestación del servicio de cuidado paliativo en caso de una enfermedad en fase terminal, oncológica o en condición de vida limitada, con especial énfasis en equidad, accesibilidad y calidad dentro de la red de los servicios de cuidados paliativos del país. ARTÍCULO 6.- Reglamentación El Ministerio de Salud reglamentará esta ley, estableciendo, entre otras, la obligatoriedad de las entidades y de las instituciones prestadoras de cuidados
LEGISLATIVOS - 5 - EXP. N.º 19.781 paliativos, tanto públicas como privadas, de tener servicios de salud que incluyan la atención integral en cuidados paliativos, de acuerdo con el nivel de complejidad, y desarrollará las guías de práctica clínica correspondientes. También, deberá reglamentar la atención en cuidados paliativos especializados para los niños, las niñas y los adolescentes. ARTÍCULO 7.- Calidad, accesibilidad y valores del servicio El Ministerio de Salud vigilará que las organizaciones de cuidados paliativos estatales y no estatales, privadas y públicas, actúen en consonancia con esta ley y su reglamento en cuanto a la calidad del servicio, accesibilidad y todos los valores implícitos en ellos. ARTÍCULO 8.- Garantía de los medicamentos La Caja Costarricense de Seguro Social garantizará y brindará acceso al cuadro de medicamentos autorizados para cuidados paliativos e insumos necesarios para el cuido de las personas aseguradas en condiciones paliativas, atendidas por las organizaciones no gubernamentales de cuidados paliativos, previa firma de los convenios respectivos. El servicio será dispensado todos los días durante veinticuatro horas. ARTÍCULO 9.- Convenios La Caja Costarricense de Seguro Social podrá firmar convenios marco de cooperación con las organizaciones de cuidados paliativos sin fines de lucro, habilitadas y acreditadas por el Ministerio de Salud e inscritas en el Registro Nacional. ARTÍCULO 10.- Cooperación internacional El Ministerio de Salud podrá establecer estrategias y acuerdos o convenios de cooperación internacional, para facilitar el logro de los fines de esta ley, por medio del desarrollo de programas que permitan la formación del personal de salud, para promover la prestación de los servicios de cuidados paliativos, tanto a nivel gubernamental como en las organizaciones privadas sin fines de lucro dedicadas a ellos.
LEGISLATIVOS - 6 - EXP. N.º 19.781 ARTÍCULO 11.- Aporte Refórmese el inciso v) y adiciónese un nuevo inciso w) al artículo 8 de la Ley de Autorización para el Cambio de Nombre de la Junta de Protección Social y Establecimiento de la Distribución de Rentas de las Loterías Nacionales, Ley N.º 8718, de 18 de febrero de 2009, que se leerá de la siguiente manera: Artículo 8.- Distribución de la utilidad neta de las loterías, los juegos y otros productos de azar [...] v) Un cero coma cinco por ciento (0,5%) para la adquisición de un terreno, así como para construir, equipar y operar un centro psiquiátrico penitenciario. w) Un uno coma cinco por ciento (1,5%) para las asociaciones y fundaciones de cuidados paliativos de naturaleza privada, gratuitos y autorizados por el Ministerio de Salud. ARTÍCULO 12.- Refórmese el párrafo segundo del artículo 13 de la Ley de Autorización para el Cambio de Nombre de la Junta de Protección Social y Establecimiento de la Distribución de Rentas de las Loterías Nacionales, Ley N.º 8718, de 18 de febrero de 2009, que se leerá de la siguiente manera: Artículo 13.- Distribución de la utilidad neta de la lotería instantánea [...] El cincuenta por ciento (50%) restante se les girará directamente a las fundaciones y asociaciones de cuidados paliativos o de control del dolor, que apoyen a las unidades de cuidados paliativos acreditadas ante el Ministerio de Salud y les presten servicios de asistencia biosicosocial y espiritual a las personas en fase terminal. Estas unidades deben ser creadas como entidades sin fines de lucro y estar inscritas en el Registro Nacional. La efectiva distribución de este último porcentaje se realizará según el Manual de criterios para la distribución de recursos de la Junta de Protección Social, previa recomendación del Consejo Nacional de Cuidados Paliativos. Dichos entes deberán presentar, ante la Junta de Protección Social, una liquidación semestral del uso de los recursos recibidos; asimismo, podrán ser objeto de las sanciones estipuladas en esta ley.
LEGISLATIVOS - 7 - EXP. N.º 19.781 ARTÍCULO 13.- Creación Se crea el Consejo Nacional de Cuidados Paliativos, en lo sucesivo denominado el Consejo, que para los efectos de esta ley se desempeñará como órgano asesor en materia de cuidados paliativos, adscrito al despacho de la persona encargada del Ministerio de Salud. ARTÍCULO 14.- Integración El Consejo estará integrado por una persona representante de las siguientes instituciones: a) El Ministerio de Salud (MS), quien presidirá. Será su titular o quien le siga en rango. b) La Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS). c) El Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos (CNCDCP). d) La Federación Costarricense de Cuidados Paliativos. e) Las fundaciones de cuidados paliativos. f) La Junta de Protección Social de San José (JPS). Las representaciones se nombrarán según señala el reglamento. En cada caso se podrá designar una persona suplente, salvo en el caso del Ministerio de Salud, que será quien se desempeñe en el viceministerio. ARTÍCULO 15.- Funciones El Consejo ejercerá como órgano especializado en materia de cuidados paliativos, contribuyendo a que se alcancen los objetivos del Ministerio de Salud en dicha materia, y tendrá como funciones específicas las siguientes: a) Asesorar a la persona encargada del Ministerio de Salud en los lineamientos técnicos y de política que deben ser considerados al formular el Plan Nacional de Cuidados Paliativos. b) Asesorar a la persona encargada del Ministerio de Salud, para que se logre la concertación y la articulación de acciones entre las organizaciones públicas y privadas que se ocupan de los cuidados paliativos en el país.
LEGISLATIVOS - 8 - EXP. N.º 19.781 c) Apoyar al Ministerio de Salud para la instauración del Registro Estadístico Nacional de Enfermedades en Condiciones Paliativas, atendidas por los establecimientos de cuidados paliativos, para su identificación, clasificación y selección. d) Promover e impulsar que las instituciones y las organizaciones no gubernamentales nacionales e internacionales asignen, suministren y financien, con la aportación de recursos y fondos, los proyectos o establecimientos de atención de cuidados paliativos. e) Apoyar la revisión de propuestas de proyectos de carácter normativo, financiero o social en materia de cuidados paliativos. TRANSITORIO I.- El Ministerio de Salud reglamentará la materia en el término de tres meses a partir de la promulgación de esta ley. TRANSITORIO II.- Los aspectos operativos para el ejercicio y el cumplimiento efectivo de sus funciones serán determinados en el reglamento interno, que al efecto acuerden los miembros del Consejo. TRANSITORIO III.- Se deroga el Decreto Ejecutivo N. 36656-S, de 12 de abril de 2011, publicado en La Gaceta N. 139, de 19 de julio de 2011. Rige a partir de su publicación. Rolando González Ulloa DIPUTADO 18 de noviembre de 2015 NOTA: Este proyecto pasó a estudio e informe de la Comisión Permanente Especial de Derechos Humanos.