II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0

II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0

2 II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0 Internet ya no es una nueva vía de comunicación. Llegó para quedarse. Así lo ha confirmado el desarrollo de la web 2.0 y el modelo de trabajo y relación cooperativa que representa. Desde que la colaboración invadió la World Wide Web las redes sociales también comenzaron a llenar un hueco que, ahora, sería insustituible. A medida que han evolucionado, las redes sociales se han erigido en plataformas que ayudan a personas y entidades a obtener una visibilidad que de otra manera resultaría difícil alcanzar. Para colectivos como las asociaciones de pacientes, que tienen recursos limitados y una gran necesidad de colaboración, las redes sociales se tornan en elemento fundamental para ampliar su alcance e impacto. Conscientes de ello, desde Pfizer, venimos trabajando desde hace años en la investigación del uso que realizan los colectivos de pacientes de la web y las herramientas sociales. Así, en diciembre de 2012 presentábamos el I Sondeo Pfizer de Asociaciones de Pacientes 2.0, un sondeo entre asociaciones de pacientes afectados por diferentes patologías de toda España con el objetivo de conocer cuál era su presencia digital y su participación y uso de la web 2.0. Dos años después consideramos fundamental actualizar los datos de ese primer informe e incluir nuevas cuestiones que nos permitieran dar un paso más allá en el conocimiento del uso que hacen las asociaciones de pacientes de las herramientas digitales a su alcance. Así nació el II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0 que tenéis en vuestras manos y que ha demostrado el creciente interés por esta cuestión. Sin ir más lejos, el primer resultado a destacar es que en esta segunda oleada han participado más del doble de asociaciones que lo hicieron la primera vez (72 vs 161). g+ You Tube

3 Resumen ejecutivo Para llevar a cabo el II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0, en septiembre de 2014 se lanzó una encuesta online con el fin de analizar la presencia en internet y la gestión de la identidad digital en los canales sociales por parte de las asociaciones de pacientes españolas. Este resumen ejecutivo recoge los principales hallazgos. El 94% de las asociaciones encuestadas tienen presencia en internet Los tres canales más utilizados por las asociaciones de pacientes encuestadas WWW 161 Asociaciones de pacientes encuestadas 85% 76% 57% El 91% de las asociaciones forma parte de comunidades online de pacientes. 1 Principales beneficios que les aporta la presencia en internet 2 Principales dificultades al poner en marcha canales 2.0 Notoriedad y visibilidad Mayor proximidad a los ciudadanos Mayor y mejor comunicación con los socios Falta de tiempo Falta de personal Falta de conocimiento El 93% de las asociaciones encuestadas estaría interesada en recibir formación para mejorar el uso de sus canales sociales.

4 Presencia en internet - Canales Presencia por canal del total de las asociaciones encuestadas Web 70% 85% 23% Blog 46% Comparativa 2012 vs 2014 Redes sociales 46% 79% II Sondeo N: 161 N: 72 I Sondeo El dato más significativo si comparamos los resultados de presencia en internet de las asociaciones de pacientes de 2012 y 2014 es el importante aumento que se ha producido en el uso de las redes sociales. Estas plataformas solo eran utilizadas por el 46% de las encuestadas en 2012, mientras que este año ya son un 79% las que las utiliza. Otro dato a destacar es que aunque en 2012 ya había un gran número de asociaciones de pacientes que contaban con página web (70%), en la actualidad ya son un 85%. I vs II Sin embargo, se observa un retroceso en el uso de los blogs por parte de las asociaciones de pacientes. Hace dos años hasta un 46% utilizaba esta plataforma de comunicación, mientras que en 2014 solo lo hace el 23%.

5 Presencia en internet - Canales Presencia por canal del total de las asociaciones encuestadas Facebook 76% 73% Twitter 39% 57% Youtube 24% 35% Comparativa 2012 vs 2014 LinkedIn 9% 14% Google + 1% 17% II Sondeo N: 161 N: 72 I Sondeo Si se analiza la evolución de la presencia en redes sociales por canales específicos se observa un incremento general en todas ellas, que oscila entre el 15 y el 20% aproximadamente. Facebook sigue siendo la red social por antonomasia, aumentando su uso un 3% respecto a 2012. En el caso de Twitter el incremento ha sido el mayor: un 18%. Y otro caso significativo es el de Google+, cuyo uso ha crecido un 16% en los últimos dos años. I vs II

6 Presencia en la red 1 Presencia en internet 2 Presencia en redes sociales Un 6% de las asociaciones encuestadas NO tiene presencia en internet Un 79,5% de las asociaciones encuestadas tiene presencia en redes sociales Por qué no está en internet? Falta de conocimiento 38% Falta de personal 31% Falta de tiempo 19% La falta de conocimiento es la principal causa por la que las asociaciones de pacientes no tienen presencia en internet.

7 Presencia en la red Los tres canales más utilizados por las asociaciones de pacientes con presencia en la red Principales comunidades online de pacientes en las que están presentes las asociaciones de pacientes WWW 91% 81% 60% Somos Pacientes 38% Redpacientes 30% Cuánto tiempo lleva en el canal? WWW > 5 años 46% 1-3 años 46% 1-3 años 49% Facebook y Twitter son las principales redes sociales que utilizan las asociaciones de pacientes. Las asociaciones de pacientes también utilizan comunidades online verticales.

8 Presencia en internet - Canales Canales utilizados por las asociaciones con presencia en internet Web 90,8% 138 Blog 24,3% 37 Foros 14,5% 22 WWW Facebook 80,9% 123 Twitter 59,9% 91 Google+ 17,8% 27 LinkedIn 14,5% 22 Youtube 36,8% 56 You Tube g+ Pinterest 5,3% 8 Foursquare 0,0% 0 Flickr 4,6% 7 En la opción de Otros se encuentran: correo electrónico, directorios de asociaciones de otras webs, Issuu, PersonasQue, Slideshare, Storify, Prezi, Scribd, Vimeo, Delicious, Tuenti y Noestamossolos. Instagram 5,3% 8 Otros 8,6% 13 N: 152 Total 152 El 94% de las asociaciones tiene presencia online y de ellas un 91% lo hace a través de una página Web. Facebook, Twitter y YouTube son los canales mayoritariamente elegidos por las asociaciones, tras la página web o el site corporativo, para estar presentes en el entorno 2.0.

9 En qué canales prefieren difundir sus mensajes Canales preferidos para difundir sus mensajes por parte de las 152 asociaciones con presencia en internet encuestadas. WWW Web 62,5% 95 Blog 9,2% 14 Foros 2,0% 3 Facebook 63,8% 97 Twitter 26,3% 40 g+ Google+ 2,0% 3 LinkedIn 0,7% 1 You Tube YouTube 5,3% 8 Otros 2,0% 3 N:152 Total 264 * Pregunta de elección múltiple Facebook y la Web se consideran los canales que mejor difunden los mensajes de la asociación. 1

10 Cómo gestionan las asociaciones de pacientes su identidad digital Canales con mayor frecuencia de actualización (Actualización diaria) Canales de mayor dedicación (Entre 1 y 5 h/semana) Canales donde se mide el impacto g+ 61% 57% 44% 52% 47% 43% 64% 58% 54% Los canales ayudan a obtener Problemas al poner en marcha los canales Notoriedad y visibilidad 92% Mayor proximidad a los ciudadanos 78% Mayor y mejor comunicación con los socios 77% Falta de tiempo 64% Falta de personal 60% Falta de conocimiento 23% El 41% de los responsables de la presencia online de las asociaciones de pacientes tienen formación específica Redes sociales 35% Informática 30% Comunicación 10% Otra 25%

11 Recibir formación Asociaciones con presencia en internet Le interesaría recibir más formación para mejorar el uso de los canales sociales? 7% Tiene su asociación de pacientes presencia en internet? Asociaciones sin presencia en internet Le interesaría recibir formación para potenciar su presencia online? 11% 94% 6% 93% 89% Sí (142) No (10) Sí (152) No (9) Sí (8) No (1) N: 152 N: 161 N: 9 El 89% de las asociaciones de pacientes sin presencia en internet estaría interesada en recibir formación para potenciar su visibilidad en la red. El 93% de las asociaciones de pacientes con presencia en internet estaría interesada en recibir formación para mejorar el uso de sus canales sociales.

12 Cómo utilizan el blog las asociaciones de pacientes Las noticias sobre la asociación y sus actividades y noticias sobre la patología son los dos temas que las asociaciones de pacientes publican en mayor medida en sus blogs. El 71% de las asociaciones que admite comentarios en su blog los suele recibir. De esas, el 33% los recibe en todos sus post. El colectivo que más participa comentando en los blogs es el de los socios y/o familiares de pacientes.

13 Cómo utilizan Facebook las asociaciones de pacientes El 76% de las asociaciones que respondieron a la encuesta tiene presencia en Facebook. La mayor parte de ellas tiene entre 1-500 seguidores. La mayor parte del contenido que se difunde en esta red social es sobre noticias de la asociación. El 92% de las asociaciones con presencia en Facebook recibe interacción de sus seguidores. La mayor parte de la interacción con la asociación se hace a través de clics en Me gusta.

14 Cómo utilizan Twitter las asociaciones de pacientes El 57% de las asociaciones que respondieron a la encuesta tiene presencia en Twitter. La mayor parte de ellas tiene entre 1-500 seguidores. La mayor parte del contenido que se difunde en Twitter es sobre noticias de la asociación. La mayor parte de la interacción con la asociación se hace a través de retuits. El 71% de las asociaciones con presencia en Twitter interacciona con otras cuentas a través de este canal.

Ámbito de las asociaciones participantes Número de socios 9% 2% 22% 161 asociaciones 318.464 pacientes Corazón Cáncer Diabetes 1-100 101-1.000 1.001-5.000 >5.000 42 patologías representadas 11 % 10 % 9 % 66% El 25% de las asociaciones que han participado en el II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0 es de ámbito nacional. El 31% de las asociaciones de pacientes de ámbito local o regional que han participado procede de la comunidad andaluza. Corazón, cáncer y diabetes son las patologías más representadas por las asociaciones de pacientes encuestadas. Ámbito de la asociación Galicia 8 Asturias 2 Cantabria 1 Castilla León 12 País Vasco 5 Navarra 1 La Rioja 1 Cataluña Aragón 12 5 Local Autonómico Nacional 25% 36% Extremadura 8 Andalucía 38 Madrid 6 Castilla La Mancha 3 Murcia 5 Com. Valenciana 8 Islas Baleares 1 39% Islas Canarias 5

16 Conclusiones Interés creciente La primera conclusión que se extrae del II Sondeo Pfizer Asociaciones de Pacientes 2.0 es el creciente interés por el uso de las herramientas digitales en el entorno asociativo. Presencia en internet: ya no es una elección El 98% de las asociaciones encuestadas considera necesaria la presencia de su organización en internet, una cifra mucho mayor a la recogida hace dos años, cuando solo un 64% de las asociaciones pensaba que era fundamental estar presente a nivel online. De hecho, un 94% de las asociaciones encuestadas tienen presencia en internet, siendo la Web (85%), Facebook 876%) y Twitter (57%) los canales preferidos. Las ventajas de la presencia digital superan a las dificultades Aunque sí tengan presencia digital, las asociaciones de pacientes reconocen encontrarse con problemas a la hora de gestionar sus diferentes canales: la falta de tiempo, de personal y de conocimiento siguen siendo los `principales escollos, No obstante, las asociaciones reconocen que las redes sociales les ayudan a ganar en visibilidad, les otorgan una mayor proximidad a los ciudadanos y les ayudan a mejorar la comunicación con los socios. Las redes verticales ganan peso La integración de las asociaciones de pacientes dentro de comunidades digitales de pacientes es ya una realidad. En la actualidad, el 57% de estas organizaciones (frente al 28% del I Sondeo) pertenece a alguna de estas plataformas. Aumenta el uso de los recursos digitales En general, el uso de todos los canales digitales ha aumentado entre un 15 y un 20% en relación con 2012. Los canales digitales que escogen mayoritariamente estas organizaciones son la página web (85%), Facebook (76%) y Twitter (57%), seguidos muy de lejos por YouTube (35%), Google+ (17%) y LinkedIn (14%).

17 Conclusiones Dedicación y profesionalización, bases de la presencia digital El 41% de las personas encargadas de la identidad digital de la organización tiene formación específica en redes sociales, informática o comunicación. También realizan una importante inversión de tiempo para la gestión de su presencia en internet. El 61% de ellas actualiza diariamente su perfil o página de Facebook y el 24,6% dedica más de 5 horas semanales a la actualización de esta red social. En el caso de Twitter, un 57,1% de las asociaciones tuitea a diario y un 23,3% necesita más de 5 horas a la semana para mantener ese nivel de actividad en esta red. Medición de resultados, una tarea pendiente Son muchas las asociaciones de pacientes que reconocen no medir el impacto que tienen sus canales sociales y, otras muchas, ni siquiera saben si se hace. La medición de resultados podría ayudar a las asociaciones de pacientes a establecer y mejorar la estrategia de gestión de sus canales sociales. La investigación cobra protagonismo en los contenidos Un dato muy importante a tener en cuenta es el tipo de contenidos que comparten las asociaciones de pacientes en sus redes sociales y que siguen estando protagonizados por sus propias actividades y, cada vez más, por la investigación sobre la patología, con la publicación de estudios científicos sobre la enfermedad. Pacientes: ante todo un colectivo que conversa El colectivo de pacientes se erige, ante todo, en un grupo que conversa y se relaciona de forma bidireccional en internet. Es decir, las asociaciones actúan en la red como lo hacen a diario en su trabajo cara a cara con los pacientes y el resto de la ciudadanía.

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