INFORMACIÓN PARA COLEGIOS
Qué son las enfermedades raras? Según los parámetros de la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Sin embargo, si tomamos el conjunto de enfermedades raras, existen más de 3 millones de familias afectadas por alguna de estas patologías en España. Un 80% son de carácter genético y se manifiestan desde la edad infantil. La baja prevalencia de estas patologías es precisamente la causa del desconocimiento y desinterés por parte de las administraciones, sociedades científicas, sociedades médicas, laboratorios y de la sociedad en general, que genera ausencia y/o retraso en el diagnóstico y tratamientos, desinformación sobre cuidados, y ayudas técnicas, falta de ayudas económicas y escasez de atención sociosanitaria adecuada. INFORMACIÓN PARA COLEGIOS 1
Cómo afecta a nuestros niños? Necesidad de hospitalización, restricción de actividades, dietas, medicación y falta a clases por problemas de salud y situación de desventaja escolar. Incertidumbre, ansiedad y miedo ante los distintos aspectos relacionados con la enfermedad. Incomprensión social. Dificultades emocionales relacionadas con hipersensibilidad. Sentimientos de soledad y aislamiento, sobre todo cuando la enfermedad no les permite participar en sus actividades diarias. INFORMACIÓN PARA COLEGIOS 2
Qué sucede en el contexto escolar como consecuencia? Conocimiento insuficiente en las administraciones: Escased de recursos humanos y organizativos especializados para atender las necesidades socio-sanitarias de estos alumnos. Consecuencias entre el profesorado y entre el alumnado: Escasez de formación para el profesorado y problemas en la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización. Retraso en la valoración de las necesidades educativas. Dificultades en la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización. Dificultades al interpretar sus conductas. Dificultades establecer relaciones de colaboración con las familias. INFORMACIÓN PARA COLEGIOS 3
Qué hacemos en FEDER? Informamos y orientamos sobre ER Contamos con el único Servicio de Información y Orientación de Enfermedades Raras en España (SIO). También Se puede contactar a través del teléfono 902 181 72 o por mail en sio@enfermedades-raras.org SIO es una línea de atención integral que tiene como objetivo ofrecer apoyo y acompañamiento a los afectados y sus familias. Atendemos personalmente a las familias Nuestro servicio de atención directa comprende ayuda psicológica, atención social, orientación jurídica, asesoría técnica para fomentar el asociacionismo y programa de acceso a productos sanitarios. Visibilizamos el problema de las ER en nuestra sociedad Desarrollamos y apoyamos iniciativas que nos ayuden a sensibilizar sobre la problemática, a través de la promoción de la imagen positiva de las enfermedades poco frecuentes. Fomentamos la visibilidad y el sentimiento de pertenencia al colectivo, en contra de la exclusión. Defendemos los derechos de las personas con ER Trabajamos con las diferentes administraciones y profesionales para promocionar, defender y proteger la igualdad de oportunidades de las familias. INFORMACIÓN PARA COLEGIOS 4
En qué consiste el programa Las ER van al cole? Las Enfermedades Raras van al cole es un programa educativo para fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil. Nuestro objetivo es situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos como cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de respeto y comprensión por las diferencias. El programa cuenta con: El voluntariado de más de 200 asociaciones de enfermedades raras y de sus delegaciones, agrupadas en nuestra federación. La colaboración de los centros educativos y del profesorado, que realizan una actividad de sensibilización en clase y amplían sus conocimientos sobre ER. El compromiso de las familias de los niños que han realizado esta actividad, que pueden dejar sus mensajes y dibujos de apoyo a las familias con hijos e hijas con enfermedades poco frecuentes. INFORMACIÓN PARA COLEGIOS 5
En qué consiste la participación del centro escolar? Los centros pueden participar en el programa en base a tres niveles: NIVEL BÁSICO Actividad dinamizada por voluntarios en el aula + Materiales educativos impresos + Resultados de la participación en casa. NIVEL INMERSIÓN Actividad dinamizada por voluntarios en el aula + Materiales educativos impresos + Resultados de la participación en casa + Unidad Didáctica sobre ER por parte del docente. NIVEL SOSTENIBLE * Formación online para dinamizar la actividad por parte del docente + Actividad dinamizada por el docente en el aula + Materiales educativos para descargar e imprimir + Resultados de la participación en casa + Unidad Didáctica sobre ER (opcional). * Los centros y educadores que desarrollen el nivel sostenible del programa, recibirán una acreditación de FEDER y una carta de agradecimiento por su implicación. La primera edición del programa Las ER van al cole arranca con el inicio del curso escolar 2012-2013, y las actividades en centros tendrán lugar durante los meses de octubre y noviembre de 2012. El cierre de las inscripciones se realizará de junio a septiembre de 2012, hasta un total de 50 centros y/o 3.000 escolares de toda España. Los colegios interesados que no entren en esta primera edición y que soliciten su preinscripción, tendrán prioridad en las siguientes ediciones previstas durante el curso. INFORMACIÓN PARA COLEGIOS 6
En qué consiste la actividad? 1 La actividad Federito, el trébol de cuatro hojas consiste en la lectura comprensiva de un cuento y su representación teatral por el aula, tiene una duración de 45 minutos y se imparte por clase. 2 Los centros educativos pueden decidir si se realiza en todas las clases de 1º y 2º de Primaria, sólo en un curso o sólo en un aula. 3 La actividad será desarrollada por personal voluntario formado por FEDER para su dinamización. 4 El profesor recibe material didáctico para el aula y las niñas y niños participantes un pequeño cartel medidor con información para sus padres y una propuesta de participación para hacer en casa. 5 El personal docente que desee ampliar su información sobre enfermedades raras e incorporar nuestra Unidad Didáctica sobre ER en su programación, podrá darse de alta en nuestra plataforma de formación online: www.enfermedades-raras.org 6 El personal voluntario que haya dinamizado la actividad en el centro educativo se encargará de recoger la participación de las familias de las niñas y niños participantes, cuando el colegio la haya recopilado. 7 FEDER publicará los dibujos y mensajes recibidos en su página web, para que sea compartida por las familias con hijas e hijos con enfermedades poco frecuentes. Si cuenta con autorización de todas las familias y del centro, FEDER también publicará las fotos de clase realizadas al final de cada actividad. INFORMACIÓN PARA COLEGIOS 7
Imágenes de la actividad en 2º E.P. INFORMACIÓN PARA COLEGIOS 8
Materiales didácticos: cuento 9
Materiales: aula, niños y familias Las Enfermedades Raras van al cole presentan a Federito, el trébol de cuatro hojas 1.35 1.30 Pegatina de la actividad para niños. 1.25 1.20 Federito nació en un jardín junto a otros tréboles, pero mientras todos tenían tres hojas, el había salido con cuatro. Federito era un trébol raro! 1.15 1.10 1.05 Los otros tréboles empezaron a reirse de Federito y a gastarle bromas. No querían ser sus amigos porque era diferente y eso le ponía muy triste. Un día, Federito conoció al trébol más viejo del jardín, que le explicó que los tréboles de cuatro hojas eran los tréboles de la suerte, porque sólo nacía así uno entre diez mil. Entonces, Federito fue a contar a todos los tréboles del jardín que él era un ser especial, un trébol de cuatro hojas! Y los demás se hicieron sus amigos y ya no estuvo solo. Ilustraciones de Zoográfico para En Babia Comunicación Social, 2012. www.estasenbabia.com Pasado el tiempo, alguien descubrió a Federito y quiso arrancarlo para llevárselo de recuerdo. Pero un niño que se sabía este cuento lo impidió Y Federito sigue viviendo feliz en el jardín, junto a sus amigos los tréboles! 1 metro Haz un dibujo para que FEDER se lo entregue a una niña o un niño que tiene una enfermedad poco frecuente, y demuéstrales que contarán siempre con tu amistad. Folleto medidor con información para padres y hoja de participación. Cartel con propuesta de continuidad de la actividad para el aula. INFORMACIÓN PARA COLEGIOS 10
Plataforma FEDER de formación online INFORMACIÓN PARA COLEGIOS 11
Participa con tu centro Para solicitar la preinscripción al programa, los centros interesados pueden enviar un mensaje al correo electrónico: colegios@enfermedades-raras.org Más información en la página web de FEDER: www.enfermedades-raras.org INFORMACIÓN PARA COLEGIOS 12