Servicios de Prevención y Tratamiento del Cáncer de Cuello Uterino en Bolivia Un Diagnóstico Estratégico

Servicios de Prevención y Tratamiento del Cáncer de Cuello Uterino en Bolivia Un Diagnóstico Estratégico Ministerio de Salud y Provisión Social Unidad de Atención a las Personas Componente para la Detección y Control de Cáncer de la Mujer EngenderHealth Organización Panamericana de Salud/Organización Mundial de Salud Marzo 2003

Servicios de Prevención y Tratamiento del Cáncer de Cuello Uterino en Bolivia Un Diagnóstico Estratégico Ministerio de Salud y Provisión Social Unidad de Atención a las Personas Componente para la Detección y Control de Cáncer de la Mujer EngenderHealth Organización Panamericana de Salud/Organización Mundial de Salud Marzo 2003 ii

Este estudio ha sido posible gracias al apoyo de una donación proveniente de la Fundación Bill & Melinda Gates, a través de la Alianza para la Prevención del Cáncer Cervicouterino Ministerio de Salud y Previsión Social Unidad de Atención a las Personas Dr. Carlos Romero Michel, Jefe UNAP Dr. Víctor Conde Altamirano, Coordinador Nacional SSR Autoridades Durante la Gestión del Estudio Dr. Jaime Tellería, Jefe de la UNAP Dr. Oscar Landivar, Coordinador Nacional SSR Dra. Ruth Calderón S., Responsable Nacional del Componente de Detección y Control del Cáncer de la Mujer/UNAP Dr. Oscar Viscarra, Responsable Nacional del Componente de Detección y Control del Cáncer de la Mujer/UNAP EngenderHealth Mgtr. Siri Bliesner Mgtr. Ilana Dzuba Dra. Martha Jacob Dra. María Lorenciková Organización Panamericana de la Salud Organización Mundial de la Salud Dr. Fernando Amado Mgtr. Silvana Luciani Coordinadora del Diagnóstico Estratégico Mgtr. Verónica Kaune M. Asistencia técnica brindada por: Proyecto Reprolatina Dra. Margarita Díaz Mgtr. María Dolores Castro ii

Equipo de Investigación Lic. Marcelo Álvarez Ascarrunz Consultor Independiente en Comunicación y Salud Mgtr. Marcia Arandia de Ramos SEDES Cochabamba Mgtr. Siri Bliesner EngenderHealth/Bolivia Dra. Ruth Calderón UNAP/MSPS Waldo Dávila Consultor Independiente en Comunicación y Salud Mgtr. Ilana Dzuba EngenderHealth/New York Lic. Leonor Flores SEDES Santa Cruz Lic. Ruth Gálvez SEDES Santa Cruz Dra. Martha Jacob EngenderHealth/New York Mgtr. Verónica Kaune Consultora, MotherCare/Bolivia Mario Méndez Activista de la Comunidad Dra. Dolly Montaño SEDES Santa Cruz Lic. Norma Quispe UNAP/MSPS Dra. Teresa Rivero Consultora, OPS Dra. María Luz Terrazas SEDES La Paz Apoyo administrativo y logístico Javier Aliaga F. Susana Bedregal Vania Chuquimia Elena Chura Geraldine Espíndola Oscar Zuazo iii

REconocimientos El Ministerio de Salud y Previsión Social, EngenderHealth y la Organización Panamericana de la Salud agradecen a todos aquellos quienes han hecho posible el presente diagnóstico. Con su participación y colaboración, las personas e instituciones siguientes hicieron posible un proceso para identificar maneras en las que Bolivia pueda brindar mayor énfasis y establecer nexos para servicios de prevención y tratamiento de cáncer de cuello uterino, con el fin de apoyar a que se mejore la salud de la mujer en general. A los directores de los SEDES Dr. Johnny Nava (Cochabamba), Dr. Alex Nayar (Santa Cruz), Dr. Mario Ross (Potosí) y Dr. René Sahonero (La Paz) que abrieron las puertas de sus servicios para que pudiéramos realizar nuestro trabajo. Al personal responsable del componente de Salud Sexual y Reproductiva en los SEDES Mgtr. Marcia Arandia de Ramos (Cochabamba), Dr. Carlos Dávila (Potosí), Dr. Jaime Pérez (La Paz) y Dr. Federico Urquizo (Santa Cruz) que nos apoyaron proponiendo y coordinando visitas de campo en los diferentes distritos de salud y con profesionales en los respectivos departamentos. A todas las personas que accedieron a ser entrevistadas, cuya participación y sinceridad hizo posible que pudiéramos comprender como funcionan los servicios de prevención y control de cáncer de cuello uterino. A los Directores de Distrito, los Directores de Desarrollo Humano de las Prefecturas, los Directores de Salud de las Oficinas Municipales y a los Alcaldes, como también a las Federaciones de Consejos Vecinales, Comités de Vigilancia, Defensores de la Salud y las comunidades visitadas en los departamentos mencionados. A todos los establecimientos que nos permitieron visitarlos y familiarizarnos con sus servicios institutos de oncología, hospitales, clínicas de salud, laboratorios de citología y patología, Facultades de Medicina y Enfermería, Seguro Básico de Salud, CEAS, Fundación Boliviana contra el Cáncer, PROSALUD, CIES, Marie Stopes International, COMBASE y la Casa de la Mujer. A la Mgtr. María Dolores Castro y a la Dra. Margarita Díaz de Reprolatina, por ofrecernos su paciente guía y orientación sobre el Enfoque Estratégico de la OMS, y por su valioso apoyo técnico ofrecido a través de todo el proceso, especialmente en la preparación del equipo de investigadores para llevar adelante el trabajo de campo. A la Mgtr. Verónica Kaune, que dedicó mucho tiempo y energía para asegurar que el estudio se realizará sin dificultades, a su cuidadosa atención a los diferentes aspectos metodológicos y técnicos de la propia investigación, así como a los aspectos logísticos y por su dedicado compromiso con las mujeres bolivianas. A Javier Aliaga, Susana Bedregal, Vania Chuquimia, Elena Chura y Geraldine Espíndola, que brindaron su dedicado apoyo administrativo y ayuda, sin los que este diagnóstico nunca hubiera podido realizarse. A Alfredo Flores y Liliana Medinaceli, por su pericia en el uso del inglés y el español, con extremada fluidez; por su ayuda con todas las traducciones de documentos como también las interpretaciones simultáneas durante la capacitación y el trabajo de campo. Al Dr. Mark Barone y a la Mgtr. Jan Bradley que brindaron retroalimentación constructiva a los varios borradores de este documento. A la Fundación Bill & Melinda Gates por su apoyo a través de la Alianza para la Prevención de Cáncer Cervicouterino, que hizo posible la realización de este diagnóstico. Finalmente agradecemos a todo el equipo de investigación por comprometer su tiempo y entusiasmo en este diagnóstico y felicitarlos por realizar la recolección de datos y el análisis con excelencia y eficiencia. iv

Índice Reconocimientos v Abreviaciones ix Resumen Ejecutivo 1 Parte I: Introducción 9 Parte II: Metodología Implementando la Primera Etapa del Enfoque Estratégico de la OMS 11 El Enfoque Estratégico de la OMS 11 Preparación para el trabajo de campo 11 Trabajo de campo, análisis y taller de trabajo técnico 13 Limitaciones del estudio 14 Parte III: Hallazgos Cáncer de cuello uterino en Bolivia 15 Sistema de salud en Bolivia 16 El marco de trabajo institucional 16 El sector público 16 El Componente para la Detección y Control del Cáncer de la Mujer 17 Organizaciones No-Gubernamentales y el sector privado 17 Normas para la prevención y tratamiento del cáncer de cuello uterino 18 Conocimiento y fuentes de información de las usuarias y miembros de la comunidad 18 Conocimiento entre las mujeres 19 Conocimiento entre los hombres 20 Conocimiento entre las autoridades del gobierno local 20 Conocimiento sobre servicios de cáncer de cuello uterino cubiertos por el SBS 20 Fuentes de información 21 Acceso a los servicios 22 Disponibilidad de los servicios de prevención y tratamiento del cáncer de cuello uterino 23 Barreras económicas 23 Experiencias anteriores en los establecimientos de salud 24 Distancia y transporte 25 Barreras psicológicas y sociales 25 Idioma 26 Temas de género: El papel del hombre en la toma de decisiones 26 Organización de los servicios 26 Organización de los servicios de tamizaje y laboratorio 27 Colposcopía y tratamiento de lesiones preneoplásicas 29 Tratamiento para el cáncer de cuello uterino 30 Cuidado paliativo 30 Capacitación y desarrollo profesional de los proveedores de salud 30 Capacitación 31 Desarrollo profesional continuo 32 Conocimiento y experiencia de los proveedores de salud 32 Conocimiento y aplicación de las normas nacionales 33 Tamizaje, colposcopía y tratamiento de lesiones preneoplásicas y cáncer 34 Comunicación interpersonal y orientación 35 Prevención de infecciones 36 v

Infraestructura, equipamiento e insumos 36 Infraestructura 36 Equipamiento 36 Insumos 37 Sistemas de información y registros de cáncer 37 Sistemas de información para la prevención del cáncer de cuello uterino 38 Sistemas de información para el tratamiento del cáncer 39 Registros de cáncer 40 Supervisión y monitoreo 40 Supervisión y monitoreo en los establecimientos de salud del sector público 40 Supervisión y monitoreo de servicios de laboratorio 41 Parte IV: Conclusiones y recomendaciones 43 Pregunta estratégica 1 43 Pregunta estratégica 2 44 Pregunta estratégica 3 48 Tablas y gráficos Tabla 1: Comunidades visitadas durante el trabajo de campo 12 Tabla 2: Sectores entrevistados de la población 13 Tabla 3: Instrumentos para la recolección de datos 13 Tabla 4: Servicios para el cáncer de cuello uterino en los establecimientos del sector público 17 Tabla 5: Tamizaje y servicios de referencia de acuerdo al sector salud 18 Tabla 6: Costos de la prevención del cáncer de cuello uterino y métodos de tratamiento en los sectores público y privado 24 Tabla 7: Casos tratados de lesiones preneoplásicas durante el 2001 (SEDES Potosí) 29 Gráfico 1: Mapa de Bolivia y los departamentos donde se realizó el diagnóstico x Gráfico 2: Sectores de salud en Bolivia 15 Anexos Anexo 1: El marco de sistemas que guía el Enfoque Estratégico 51 Anexo 2: Comunidades y establecimientos de salud visitados (por Departamento) 53 Anexo 3: Hospitales de referencia del sector público y laboratorios de citología por departamento visitado con relación al número de mujeres en edad reproductiva 55 Anexo 4: Personas entrevistadas y número de entrevistas y observaciones completadas 57 Anexo 5: La evolución de los servicios de prevención del cáncer de cuello uterino en Bolivia 59 Referencias 61 vi

Abreviaciones CAI CAPO CIES DIU FIGO IEC INLASA ITS LEEP MSPS OMS ONG OPS PNUD PROCOSI PROSALUD SBS SEDES SNIS SSR UNAP IVA VIH VPH Comités de Análisis de la Información Consolidado Agregado de Prestaciones Otorgadas Centro de Investigación y Educación en Salud Dispositivo Intrauterino Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia Información, educación y comunicación Instituto Nacional de Laboratorios de Salud Infecciones de Transmisión Sexual Procedimiento de Extirpación Electroquirúrgica de Lazo (Loop Electrosurgical Excision Procedure) Ministerio de Salud y Previsión Social Organización Mundial de la Salud Organización No-Gubernamental Organización Panamericana de la Salud Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo Programa de Coordinación en Salud Integral Proyecto de Salud Seguro Básico de Salud Servicio Departamental de Salud Sistema Nacional de Información en Salud Salud Sexual y Reproductiva Unidad Nacional de Atención a las Personas Inspección Visual con Ácido Acético Virus de Inmuno Deficiencia Adquirida Virus del Papiloma Humano vii

Gráfico 1: Mapa de Bolivia y los departamentos donde se realizó el diagnóstico Departamentos donde se realizó la evaluación. Fuente: Ministerio de Hacienda, Instituto Nacional de Estadística. República de Bolivia: Encuesta Nacional de Demografía y Salud, 1998. viii

Resumen Ejecutivo El cáncer de cuello uterino es una de las principales causas de muerte entre las mujeres en los países menos desarrollados, en los que ocurre 80% de todas las muertes relacionadas a este tipo de cáncer. A diferencia de otros tipos de cáncer, el cáncer de cuello uterino puede tomar más de 10 años para desarrollarse, tiempo que proporciona la circunstancia propicia para brindar tratamiento oportuno de lesiones preneoplásicas y así poder prevenir el cáncer. Sin embargo, a pesar de existir servicios públicos de prevención de cáncer de cuello uterino en Bolivia desde 1988, la incidencia de esta enfermedad y las tasas de mortalidad no han disminuido de manera significativa. Durante 2001 y 2002, en un esfuerzo para evaluar los actuales servicios para prevención y tratamiento del cáncer de cuello uterino en Bolivia y para identificar estrategias de intervención apropiadas, el Componente para la Detección y Control del Cáncer de la Mujer, perteneciente al Ministerio de Salud y Previsión Social (MSPS) en Bolivia, EngenderHealth y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), adaptaron el Enfoque Estratégico de la OMS, una herramienta para fomentar la planificación estratégica de policías de la salud reproductiva y desarrollo de programas. Este enfoque cualitativo y participativo fue implementado para investigar el conocimiento de las usuarias de los servicios de salud como también de los proveedores sobre el cáncer de cuello uterino, la disponibilidad y organización de los servicios de prevención y tratamiento del cáncer de cuello uterino, y la capacitación y experiencia de los proveedores en cuatro departamentos Cochabamba, La Paz, Potosí y Santa Cruz. El diagnóstico respondió a tres preguntas estratégicas: 1. Es necesario mejorar el sistema de información y los registros de cáncer en vigencia para la prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer de cuello uterino? 2. Es necesario introducir nuevas intervenciones para el tamizaje, diagnóstico y tratamiento de lesiones preneoplásicas del cuello uterino? 3. Es necesario mejorar los servicios existentes para el manejo del cáncer de cuello uterino? Este documento informa sobre los resultados de una revisión de la literatura existente, datos cualitativos obtenidos a través de entrevistas, observaciones para evaluar la calidad de los servicios y un taller técnico para identificar prioridades y recomendaciones, basadas en evidencia, para futuras oportunidades de investigación, desarrollo de políticas e intervenciones programáticas. Metodología Un equipo multidisciplinario de quince autoridades regionales, proveedores, gerentes de programa, trabajadores en la comunidad, expertos en ciencias sociales e investigadores en salud, preparó y llevó adelante el trabajo de campo e inició los análisis preliminares dentro de un período de cuatro semanas en enero y febrero de 2002. Se realizaron entrevistas con los miembros de la comunidad, personal de los establecimientos de salud, autoridades regionales, así como personal y estudiantes de las universidades, y se realizaron observaciones en todos los niveles de los establecimientos de salud, incluyendo los laboratorios de citopatología. La información recolectada se compiló de acuerdo a ocho aspectos de calidad de atención: (1) conocimiento y fuentes de información de las usuarias y miembros de la comunidad; (2) acceso a los servicios; (3) organización de los servicios; (4) capacitación y desarrollo profesional; (5) conocimiento y experiencia del personal de salud; (6) infraestructura, equipamiento e insumos; (7) sistemas de información y registros de cáncer; y (8) supervisión y monitoreo. Una vez que los resultados de la revisión de la bibliografía y el trabajo de equipo fueron compilados, se organizó un taller de trabajo técnico, que reunió a personeros del ministerio, gerentes de 1

programa, oncólogos, ginecólogos, citólogos y patólogos, como también representantes de las ONGs para poder analizar los resultados de la revisión bibliográfica y del trabajo de campo, identificando prioridades y desarrollando recomendaciones para acciones futuras. Hallazgos Morbilidad y mortalidad por cáncer de cuello uterino en Bolivia Bolivia tiene una tasa de incidencia cáncer de cuello uterino de 58.1/100,000 mujeres (estandarizada por edad a la población mundial). La incidencia de cáncer de cuello uterino en Bolivia es desproporcionada; por ejemplo, hay departamentos donde las tasas son muy elevadas, como es el caso de Oruro (60.9/100,000 mujeres) y Potosí (93.5/100,000 mujeres). En la ciudad de Sucre un informe preliminar del año 2000 indica que el cáncer de cuello uterino constituye el 33% entre todos los tipos de cáncer. Los registros de cáncer que cubren las ciudades de El Alto/La Paz y Oruro/Potosí, confirman que el cáncer de cuello uterino es el tipo de cáncer más común en estas regiones. La tasa estimada estandarizada por edad para la mortalidad por cáncer del cuello uterino es de 22.2/100,000 de la población mundial. Política de prevención del cáncer de cuello uterino en Bolivia El MSPS tiene como responsabilidad desarrollar reglamentos y políticas nacionales para la prevención del cáncer de cuello uterino a nivel del sector público; sin embargo, la responsabilidad administrativa y la provisión de servicios de salud está a cargo del respectivo Servicio Departamental de Salud (SEDES). Desde mayo de 2001 el Seguro Básico de Salud (SBS) un paquete completo de prestaciones de servicios que ofrece atención en salud gratuita en los establecimientos de salud del MSPS para servicios específicos se expandió para brindar servicios de tamizaje de cáncer de cuello uterino; es así que se implementó la realización del Papanicolaou en mujeres entre 25 y 49 años de edad cada tres años, luego de haber tenido dos muestras negativas consecutivas. La colposcopía, el análisis de laboratorio para las muestras de patología y el tratamiento de lesiones preneoplásicas con cono frío y LEEP, fueron también incluidos en la cobertura expandida del SBS. Sin embargo, no se incluyó el tratamiento para el cáncer de cuello uterino. El Componente para la Detección y Control del Cáncer de la Mujer fue establecido como un programa del MSPS en 1989. Comprende sólo a una persona que es responsable del desarrollo y administración de protocolos y normas para la prevención del cáncer de cuello uterino, manejo de las actividades de IEC, provisión de asistencia técnica y capacitación en el ámbito de servicios, supervisión y coordinación con los directores del Programa de Salud Sexual y Reproductiva en cada departamento. Últimamente se han realizado esfuerzos para fortalecer el Componente, como también para incentivar la detección temprana y el tratamiento oportuno de lesiones preneoplásicas a través de actividades relacionadas con las normas nacionales, capacitación e IEC. Durante el 2001, el Componente desarrolló la Norma Nacional, Reglas, Protocolos y Procedimientos para la Detección y Control del Cáncer de Cuello Uterino. El documento incluye protocolos y procedimientos para orientación, tamizaje basado en el Papanicolaou, manejo de muestras positivas, y diagnóstico y tratamiento de lesiones preneoplásicas y cáncer. También establece las bases técnicas y legales para los procedimientos, delega responsabilidades para las actividades relacionadas al cáncer de cuello uterino y brinda ejemplos de todos los formularios que deben usar los establecimientos de salud. La norma identifica el grupo de edad objetivo para el tamizaje, intervalos de tamizaje y el uso del Sistema Bethesda como nomenclatura estándar. Asimismo, menciona la inspección visual del cuello uterino con ácido acético (IVA), como un método alternativo de tamizaje en lugar de la toma de Papanicolaou. Se sugieren otros métodos menos invasivos como LEEP y crioterapia, como 2

alternativas para el tratamiento actual de lesiones preneoplásicas en lugar de cono frío y la histerectomía. Conocimiento y fuentes de información de usuarias y miembros de la comunidad Las mujeres no estaban en general muy seguras sobre el propósito del examen de Papanicolaou, su procedimiento y la frecuencia con que debe realizarse. La mayoría de las mujeres habían escuchado sobre el Papanicolaou, pero generalmente no asociaban este examen con la prevención del cáncer de cuello uterino. Generalmente el Papanicolaou era asociado con el diagnóstico y tratamiento de problemas ginecológicos. La mayoría de las mujeres no sabían cuales lesiones preneoplásicas pueden ser tratadas con éxito usando un procedimiento relativamente simple y que no requiere internación. Por el contrario, muchas pensaban que un resultado de Papanicolaou positivo significaba un diagnóstico positivo de cáncer, que inevitablemente resultaría en la muerte. Las mujeres entrevistadas no contaban con información precisa sobre las causas del cáncer de cuello uterino. Algunos hombres entrevistados no pensaban que el tema del cáncer de cuello uterino era relevante para ellos. La mayoría de los hombres entrevistados no sabían qué era el examen de Papanicolaou y aquellos que habían escuchado sobre el tema no estaban seguros sobre su uso o como se realiza. Tampoco reconocían su papel potencial como corresponsables de la salud de la mujer. Muchas usuarias y miembros de la comunidad que fueron entrevistados no estaban seguros sobre los servicios de cáncer de cuello uterino para los que se ofrece cobertura o qué grupo de mujeres es elegible para recibir esos beneficios, además no sabían que los servicios cubiertos por el SBS son de hecho gratuitos. La información precisa brindada sobre cáncer de cuello uterino y su prevención era muy limitada y los materiales encontrados ocasionalmente no estaban expuestos para las usuarias, además de no contener información actualizada. Muchas mujeres reportaron que el personal de salud no proporcionaba voluntariamente información sobre el cáncer de cuello uterino y que preferían material con más ilustraciones que palabras.. Aquellas personas que conocían sobre esta condición se informaron principalmente porque tenían amigas o familiares con cáncer de cuello uterino. En las áreas rurales, las cuñas radiales y los mensajes culturalmente apropiados llegaban a muchas de las personas entrevistadas. Acceso a los servicios Los exámenes de Papanicolaou estaban disponibles en casi todos los establecimientos de los sectores públicos y privados, en todos los niveles. La colposcopía y el tratamiento de lesiones preneoplásicas se ofrecían sólo en los hospitales de tercer nivel, institutos de oncología y en algunas clínicas privadas de los centros urbanos, y no estaban listos y disponibles en todos los departamentos. Los departamentos de La Paz, Cochabamba, Santa Cruz y Chuquisaca contaban cada uno con un instituto/unidad de oncología para tratar los casos de cáncer. En cada uno de los departamentos visitados los servicios de laboratorio de citología estaban centralizados y también se contaba con laboratorios citológicos privados. Las mujeres identificaron varias barreras que impedían el acceso al tamizaje. Las barreras de tipo financiero estaban constituidas por pagos adicionales de consultas y costos de internación para mujeres que requieren tratamiento de lesiones preneoplásicas y cáncer. Muchas mujeres también manifestaron que no acudían a los establecimientos de salud públicos debido a malas experiencias previas, como ser largos tiempos de espera, retrasos importantes para recibir los resultados del examen de Papanicolaou y falta de privacidad durante la consulta. Las usuarias y miembros de la 3

comunidad mencionaron que los establecimientos de salud en áreas urbanas y peri-urbanas son de fácil acceso para aquellos que viven cerca de esas áreas. En algunos casos, el acceso a estos servicios era más difícil debido a las malas condiciones de los caminos y el servicio errático de transporte. El acceso a los centros de referencia en áreas urbanas para las mujeres del área rural se constituía en un problema. La gran mayoría de las mujeres entrevistadas que no habían tenido un examen de Papanicolaou reportaban razones psicológicas y sociales para no hacerlo, como por ejemplo vergüenza, timidez y miedo. Organización de los servicios No existía una estrategia para lograr la meta trazada del 80% de la cobertura de tamizaje para la población objetivo, aunque el tamizaje estaba integrado en los servicios existentes de salud reproductiva, pero generalmente se lo brindaba como servicio secundario, al ofrecerse otros servicios ginecológicos. En la mayoría de los establecimientos del sector público el transporte de las muestras y resultados no era confiable, debido a que no existía un sistema organizado, personal designado para llevar a cabo esas funciones o coordinación efectiva con los laboratorios. Al asignar días de envíos específicos en el que cada establecimiento de salud de origen enviaba muestras para el análisis, los laboratorios pertenecientes a la RedPAC/OPS minimizaban los retrasos y evitaban la acumulación de trabajo pendiente. Todos los laboratorios de referencia contaban con el suficiente personal para manejar su carga de trabajo actual. En la mayoría de los establecimientos del sector público las pérdidas por falta de seguimiento eran altas (50-80%) y no existía un sistema para ubicar a las mujeres que no volvían por sus resultados. A las mujeres con exámenes positivos se les recomendaba visitar establecimientos de tercer nivel para manejo de lesiones preneoplásicas, pero no existían redes de referencia establecidas. En La Paz, Santa Cruz y Cochabamba la colposcopía, LEEP, cono frío y la histerectomía se reducían a establecimientos de tercer nivel y unidades de oncología, debido a la falta de personal capacitado y de equipamiento. En el Departamento de Potosí, generalmente se derivaba a las mujeres a Sucre, capital del vecino Departamento de Chuquisaca, para la colposcopía y tratamiento de lesiones preneoplásicas. El tratamiento de cáncer de cuello uterino se proporcionaba en las unidades de oncología de La Paz, Santa Cruz, Cochabamba y Sucre. Ninguno de los establecimientos de salud contaba con un sistema que ofrezca cuidado paliativo para las mujeres con cáncer de cuello uterino terminal o que brindaba servicios de apoyo a sus familias. Capacitación y desarrollo profesional de los proveedores de servicios de salud La currícula de medicina y enfermería incluía aspectos teóricos y prácticos de la prevención del cáncer de cuello uterino, sin embargo no habían sido actualizados. En el sector público no existía un programa de capacitación estructurado a nivel nacional, ni cursos de capacitación o una currícula para médicos o enfermeras en tamizaje, colposcopía o tratamiento de lesiones preneoplásicas. Los oncólogos y personal de radioterapia recibieron capacitación en el tratamiento de cáncer de cuello uterino a través de programas de residencia en Bolivia, como también en otros países. Los citopatólogos recibieron capacitación que incluía un internado o pasantía en un laboratorio de la ciudad de La Paz. Existían programas de capacitación para técnicos en citología en La Paz y Santa Cruz; sin embargo, estas capacitaciones no estaban estandarizadas. No existían actividades para el desarrollo profesional continuo, crédito o re-certificación para proveedores de servicios de cáncer de cuello uterino en el sector público o en el privado. Conocimiento y experiencia de los proveedores de salud La mayoría de los proveedores entrevistados no conocían las normas para la prevención y tratamiento del cáncer de cuello uterino; aquellos que las conocían no las aplicaban, debido a que se resistían al cambio o porque no estaban de acuerdo con el grupo de edad objetivo, ni con la 4

frecuencia del tamizaje. La mayoría de los proveedores entrevistados en los diferentes niveles de atención y sectores de salud, sabían como realizar el examen de Papanicolaou. Sin embargo, muchos de los proveedores de atención primaria entrevistados no sabían que el examen de Papanicolaou detecta lesiones preneoplásicas que pueden tratarse. La mayoría de los proveedores de salud entrevistados no sabían que las lesiones preneoplásicas pueden ser tratadas con procedimientos relativamente simples, que no requieren internación. Muy pocos proveedores contaban con experiencia clínica para realizar colposcopía y LEEP. Los especialistas en los cuatro centros de oncología del país confirmaron que tenían experiencia para realizar histerectomías radicales, quimioterapia y radioterapia para el tratamiento de cáncer. También tenían experiencia brindando cirugía paliativa y radioterapia paliativa, pero no tenían experiencia en brindar apoyo general, tanto a la usuaria como a su familia. Infraestructura, equipamiento e insumos La infraestructura en todos los establecimientos de salud era apropiada; sin embargo, en todos los laboratorios visitados no se contaba con sistemas apropiados de ventilación. Los insumos necesarios para el tamizaje y servicios de laboratorio eran en general suficientes en los sectores públicos y privados, en todos los niveles de atención. Al contrario, los establecimientos de tercer nivel que brindaban tratamiento para lesiones preneoplásicas no contaban con el número suficiente de espéculos con aislantes, que se requieren para el LEEP. La cantidad de colposcopios y máquinas de LEEP funcionando en establecimientos con personal capacitado y experimentado era insuficiente para la cantidad de casos presentados. Más aún, no existían servicios de reparación y mantenimiento, y como resultado los equipos quedaban en desuso por largos períodos de tiempo. El acceso a los productos farmacéuticos para ofrecer tratamiento adecuado y efectivo para el dolor era muy difícil. Los medicamentos para evitar el dolor, como la morfina, eran controlados por el Departamento de Narcóticos y muchos médicos se quejaron sobre los largos y tediosos procesos para obtener este tipo de medicamento. Sistemas de información y registro de cáncer En los establecimientos del sector público y en los laboratorios no existía un sistema estandarizado para registrar la información relacionada al tamizaje, colposcopía o tratamiento. Varios formularios eran usados para recolectar información y esa información frecuentemente era incompleta. La única información relacionada al cáncer, recolectada por el Sistema Nacional de Información en Salud (SNIS) una base de datos integral de indicadores de salud para todos los establecimientos del sector público y algunas ONGs era el número de exámenes de Papanicolaou realizados. El Instituto Oncológico del Oriente Boliviano en Santa Cruz contaba con un sistema de información prototipo computarizado, que tenía la capacidad para registrar y recuperar información sobre cobertura, resultados, índice de seguimiento y cumplimiento con el tratamiento. Este sistema de información estaba siendo probado en un centro de salud en el Distrito IV de Santa Cruz. No existía un registro nacional de cáncer con base poblacional, pero se encontraron tres registros regionales con base poblacional, pero que no estaban relacionados (La Paz/El Alto, Oruro/Potosí y Sucre) para calcular la incidencia, morbilidad y mortalidad para diferentes tipos de cáncer. El número de casos de cáncer registrados dentro de la población encuestada era altamente subestimado y no había sido actualizado desde 1992. Supervisión y monitoreo Cada SEDES tenía la responsabilidad de la supervisión de todos los servicios de SSR, incluyendo cáncer de cuello uterino, en los establecimientos del sector público dentro de su departamento. Sin embargo, de acuerdo a las entrevistas con los administradores de los SEDES, el único indicador 5

usado para evaluar las actividades de prevención y tratamiento de cáncer de cuello uterino era el número de exámenes de Papanicolaou realizados. Los dos laboratorios de referencia en Santa Cruz y La Paz han establecido un sistema externo de control de calidad, desde su reciente incorporación dentro del programa de RedPAC/OPS. El control de calidad interno en todos los laboratorios de referencia requiere que un citólogo revise todas las muestras anormales, como también una muestra al azar del 10% de los exámenes negativos. Conclusiones y recomendaciones Las conclusiones y recomendaciones presentadas al final del informe responden a tres preguntas estratégicas formuladas por el equipo de investigación antes de llevar a cabo el trabajo de campo y además están basadas en los hallazgos de la revisión de la literatura y en el trabajo de campo, como también en discusiones resultantes del Taller de Trabajo Técnico. Las recomendaciones incluyen políticas; opciones programáticas y de investigación, como ser estrategias para mejorar la coordinación dentro del sistema de salud y para implementar normas para el tamizaje y tratamiento del cáncer de cuello uterino; sugerencias para fortalecer los sistemas existentes; proyectos piloto de sistemas de información y mecanismos para el seguimiento de usuarias; técnicas para mejorar las comunicaciones interpersonales; y estudios sobre la efectividad de métodos alternativos de tamizaje y tratamiento. Es necesario mejorar el sistema de información y el registro de cáncer en vigencia para la prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer de cuello uterino? En Bolivia la información relacionada a cáncer de cuello de útero no se recolecta en forma sistemática. Los datos recolectados no son de fácil acceso y no existen indicadores de proceso o resultado para monitorear el impacto de las actividades de prevención y tratamiento del cáncer de cuello uterino sobre la morbilidad y mortalidad. Las mejoras al actual sistema de información en salud serán beneficiosas para el programa de prevención de cáncer de cuello uterino en general. Es necesario introducir nuevas intervenciones para el tamizaje, diagnóstico y tratamiento de lesiones preneoplásicas del cuello uterino? Aunque existe una base para el tamizaje efectivo del cáncer de cuello uterino, como también servicios de tratamiento, las intervenciones implementadas hasta ahora no han sido suficientes para reducir la incidencia y mortalidad debidas al cáncer de cuello uterino. Las usuarias y miembros de la comunidad no cuentan con el conocimiento suficiente, ni con información accesible sobre la prevención y tratamiento del cáncer de cuello uterino. Para aquellas mujeres que acuden al examen, los problemas logísticos del transporte de muestras y envío de resultados, interfieren para que no puedan obtener un servicio efectivo y oportuno. Los tratamientos de colposcopía y lesiones preneoplásicas no son adecuados, debido a la falta de equipos y a la falta de experiencia de los proveedores. Como resultado se pierden muchas mujeres en el seguimiento. Para poder lograr un impacto, las intervenciones deben fortalecer las tecnologías y servicios existentes en las áreas urbanas y peri-urbanas. Los desafíos que enfrentan las áreas rurales incluyen acceso a servicios, transporte de muestras y resultados, que tardan debido a las grandes distancias desde y hacia los laboratorios centrales y por lo tanto sugieren la necesidad de nuevas tecnologías e intervenciones programáticas. Es necesario mejorar los servicios existentes para el manejo del cáncer de cuello uterino? El sistema actual así como la capacidad técnica para el tratamiento de mujeres con cáncer de cuello uterino son adecuados. Sin embargo, los gastos de transporte y alojamiento en especial de las mujeres procedentes del área rural pueden ser muy altos para ellas y sus familias y no existen mecanismos para ayudarles a cubrir esos costos. Además, muchas mujeres tienen miedo de acceder a los servicios. No existe actualmente un cuidado paliativo integral para mujeres con diagnósticos 6

terminales y se necesitan servicios que incluyan manejo del dolor y apoyo psicológico para las familias. Los servicios de cuidado paliativo provistos en los institutos de oncología se limitan a cirugía, radioterapia y quimioterapia; el manejo del dolor y el apoyo psicológico no están incluidos. Ni los servicios de salud, ni los comunitarios, cuentan con protocolos o mecanismos que proporcionen manejo del dolor o apoyo psicosocial para las mujeres con cáncer de cuello uterino y para las familias. Los analgésicos para aliviar el dolor, como la morfina, son difíciles de obtener y es importante que las regulaciones se flexibilicen a nivel nacional y que el acceso mejore a nivel local. 7

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Parte I: Introducción El cáncer de cuello uterino es un grave problema de salud pública para las mujeres en todo el mundo y especialmente en los países menos desarrollados, en los que ocurre 80% de todas las muertes relacionadas a este tipo de cáncer. 1 En América Latina y el Caribe el cáncer de cuello uterino se ha convertido en la principal causa de muerte por cáncer entre las mujeres. Cada año en esta región se diagnostican 52,000 nuevos casos y 25,000 mujeres mueren por algo que puede prevenirse. 2 Bolivia, un país con 2,031,379 mujeres en edad reproductiva, tiene una de las más altas tasas de incidencia de cáncer de cuello uterino en toda América (58.1/100,000 mujeres estandarizada por edad a la población mundial). Se estima un total de 661 muertes por año atribuidas al cáncer de cuello uterino, que resultan en una tasa de mortalidad de 22.2/100,000 mujeres (estandarizada por edad a la población mundial). 1 A diferencia de otros tipos de cáncer, el de cuello uterino puede ser prevenido exitosamente a través de la identificación oportuna y su tratamiento en las mujeres que presentan lesiones preneoplásicas en el cuello del útero. Estas lesiones preneoplásicas toman diez años o más para evolucionar hacia el cáncer, lo que brinda grandes oportunidades para ofrecer tratamientos efectivos. Debido a los largos períodos de progresión, la incidencia de cáncer de cuello uterino se incrementa entre las mujeres de 35 años y más, llegando a un punto máximo entre aquellas mujeres con edades de 50 a 60 años. 3 La prueba de Papanicolaou se ha estado usando como una prueba de tamizaje desde los años 40. Los programas de prevención de cáncer de cuello uterino que incluyen el tamizaje basado en el Papanicolaou seguidos por un manejo efectivo de lesiones preneoplásicas antes que desarrollen en cáncer, han logrado reducir la incidencia de cáncer de cuello uterino y la mortalidad en muchos países en desarrollo hasta un 70%. 4 Sin embargo, los programas de prevención de cáncer de cuello uterino en otros países, como en Bolivia, no han logrado un impacto considerable sobre la incidencia de cáncer de cuello uterino y en las tasas de mortalidad, debido a la compleja infraestructura que se requiere para obtener una cobertura de tamizaje adecuada y para brindar tratamiento oportuno a las anormalidades detectadas. Durante el 2001 el Componente de Detección y Control del Cáncer de la Mujer una división del MSPS boliviano unió sus esfuerzos con EngenderHealth y la OPS para evaluar los servicios existentes de prevención y tratamiento del cáncer e identificar estrategias de intervención apropiadas para Bolivia. Para realizar este diagnóstico, estas tres instituciones investigaron el conocimiento existente sobre cáncer de cuello uterino, disponibilidad y organización de los servicios para prevención y tratamiento de este tipo de cáncer, y la capacitación y experiencia de los proveedores en áreas urbanas, peri-urbanas y rurales en cuatro departamentos de Bolivia: Cochabamba, La Paz, Potosí y Santa Cruz. El diagnóstico fue diseñado para responder a tres preguntas estratégicas: 1. Es necesario mejorar el sistema de información y los registros de cáncer en vigencia para la prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer de cuello uterino? 2. Es necesario introducir nuevas intervenciones para el tamizaje, diagnóstico y tratamiento de lesiones preneoplásicas del cuello uterino? 3. Es necesario mejorar los servicios existentes para el manejo del cáncer de cuello uterino? Este informe está dividido en tres secciones: Antecedentes, Hallazgos, y Conclusiones y Recomendaciones. Los antecedentes presentan el marco de trabajo teórico usado para recolectar y analizar los datos, describen el diagnóstico, como también subrayan las limitaciones del estudio. Adicionalmente, breves antecedentes sobre el cáncer de cuello uterino en Bolivia y la organización La división política de Bolivia incluye nueve departamentos, que a su vez se dividen en 112 provincias y 312 municipalidades. 9

del sistema boliviano de salud, basándose en los hallazgos de la revisión bibliográfica que se llevó a cabo antes que se realice el trabajo de campo, establecen el contexto para el diagnóstico. La segunda sección presenta los hallazgos de la revisión bibliográfica * y el trabajo de campo, organizados en base a ocho aspectos de la calidad de atención. La sección final del informe presenta conclusiones en respuesta a las tres preguntas estratégicas que guiaron el diagnóstico. Adicionalmente, incluye recomendaciones y prioridades para el desarrollo de políticas, actividades programáticas y proyectos basados en la investigación para mejorar los programas de prevención y tratamiento del cáncer de cuello uterino. * Una copia de la revisión bibliográfica completa está disponible en UNAP/MSPS, EngenderHealth y OPS/OMS en Bolivia. 10

Parte II: Metodología Implementando la Primera Etapa del Enfoque Estratégico de la OMS El Enfoque Estratégico de la OMS La metodología utilizada para este diagnóstico está basada en el Enfoque Estratégico de la OMS, una herramienta para fomentar la planificación estratégica de policías de la salud reproductiva y desarrollo de programas. 5 El Enfoque Estratégico incentiva la participación de los encargados de toma de decisiones a nivel local, comunidad y actores locales involucrados en la provisión y utilización de servicios. También usa métodos cualitativos para ahondar en las experiencias y perspectivas de las personas y así desarrollar una mayor comprensión sobre la calidad de los sistemas de prevención de servicios de salud, que los datos cuantitativos por sí solos no nos pueden brindar. Esta participación multidisciplinaria y las diversas contribuciones resaltan el proceso de evaluación y la posibilidad de implementar las recomendaciones. El Marco de Trabajo de Sistemas, que guía el Enfoque Estratégico, subraya la relación entre usuarias y miembros de la comunidad, servicios de salud, y tecnologías dentro de un contexto político, social y económico. El Anexo 1 muestra un esquema del Marco de Trabajo de Sistemas. El Enfoque Estratégico tiene tres etapas: La Etapa I es la recolección de datos de fuentes secundarias (incluyendo fuentes gubernamentales y no-gubernamentales, además de instituciones de investigación nacionales e internacionales), a través de una revisión bibliográfica, seguido por la recolección y análisis de datos originales basados en entrevistas y observaciones para evaluar la calidad de los servicios. La Etapa II comprende la implementación de los proyectos de demostración, basados en los hallazgos de la Etapa I. La Etapa III está caracterizada por la expansión (scale up) de los proyectos de la Etapa II a un nivel nacional. Este documento reporta sobre la primera de las tres etapas como se realizó para fines de este diagnóstico. Además de la revisión bibliográfica que fue terminado en diciembre de 2001 y enfocó sobre la morbilidad/mortalidad, la prevención y tratamiento del cáncer de cuello uterino en Bolivia, las distintas actitudes de las usuarias e investigaciones realizadas previamente y trabajo de campo, se organizó un taller técnico con los actores claves, para identificar las prioridades basadas en la evidencia y las recomendaciones para futuras oportunidades de investigación, desarrollo de políticas e intervenciones programáticas. Preparación para el trabajo de campo Se formó un equipo multidisciplinario que comprendió autoridades regionales de salud, proveedores, gerentes de programa, defensores de la comunidad, especialistas en ciencias sociales e investigadores en salud, para implementar el diagnóstico. Debido a que era la primera vez que la mayoría de los miembros del equipo trabajaba con el Enfoque Estratégico y para algunos era la primera vez usando métodos cualitativos profesionales experimentados del Proyecto Reprolatina, EngenderHealth y UNAP/MSPS, lideraron un taller de cinco días, previo al trabajo de campo en enero de 2002, durante el cual el equipo fue capacitado sobre la filosofía e implementación del Enfoque Estratégico y sobre métodos cualitativos; asimismo fue orientado hacia los principios de prevención y tratamiento de cáncer de cuello uterino e informado sobre los hallazgos claves de la revisión bibliográfica. Complementariamente, durante el taller el equipo trabajó conjuntamente para coordinar y ajustar el diseño de la investigación; formular las tres preguntas estratégicas; identificar 11

ocho aspectos de la calidad de servicios * ; desarrollar, probar y revisar los instrumentos para la recolección de datos (entrevistas y guías de observación); practicar el análisis de datos; y organizar la logística para el trabajo de campo. Criterio de selección de áreas geográficas, establecimientos de salud y grupos de población El estudio fue llevado a cabo en áreas rurales, peri-urbanas y urbanas de cuatro departamentos de Bolivia. (Tabla 1) Tabla 1: Comunidades visitadas durante el trabajo de campo Departamento Área rural Área peri-urbana Área urbana Cochabamba Punata Vinto Tiquipaya Colcapirhua Quillacollo Barrio central Ciudad de Cochabamba La Paz Potosí** Viacha Mecapaca Jupapina Caymara Totora D Betanzos Millares Ichilo Achachicala Chamoco Chico Distrito Norte Ciudad de La Paz Ciudad de Potosí Santa Cruz Distrito de Salud V Ciudad de Santa Cruz Cotoca Norte y Oeste ** Además se visitaron dos hospitales en la ciudad de Sucre (Departamento de Chuquisaca), debido a que son establecimientos de referencia para Potosí. Los departamentos de Cochabamba, La Paz y Santa Cruz fueron seleccionados a propósito 6, para incluir las tres zonas geográficas/ecológicas predominantes en el país y debido a que cuentan con servicios para la prevención y tratamiento del cáncer de cuello uterino (Ver mapa de Bolivia en la página vii). Especialmente Santa Cruz ha logrado avances en el desarrollo de los servicios para prevención y tratamiento de cáncer de cuello uterino. Potosí fue incluido en el diagnóstico debido a que tiene la más alta incidencia de tasa de cáncer de cuello uterino en Bolivia. 7 Además, de los nueve departamentos de Bolivia, Potosí (juntamente con Chuquisaca), tiene el índice más bajo de desarrollo humano (socioeconómico). La selección de los establecimientos de salud, los laboratorios y las comunidades visitadas fue realizada con el fin de incluir establecimientos donde los servicios de prevención y tratamiento de cáncer de cuello uterino estén disponibles y considerando que existen niveles altos y bajos de utilización de las usuarias. Los representantes del Componente de Detección del Cáncer de la Mujer, EngenderHealth y OPS/OMS tuvieron la responsabilidad de identificar estos establecimientos y comunidades. Una lista de las comunidades, establecimientos de salud y laboratorios de citología visitados durante el trabajo de campo se incluyen en los Anexos 2 y 3. El diagnóstico fue llevado a cabo entre los grupos de población que se listan en la Tabla 2. El Anexo 4 brinda información sobre el número de entrevistas y observaciones que se completaron. * Adaptado de Bruce J. Fundamental elements of quality of care: A simple framework. Studies in Family Planning 1990; 21:61. 12

Tabla 2: Sectores entrevistados de la población Sector Comunidad Mujeres Hombres Líderes de grupos comunitarios Establecimientos Oncólogos de salud Ginecólogos Médicos generales Enfermeras Auxiliares de enfermería Patólogos/Citólogos Citotécnicos Autoridades Directores de SEDES Coordinadores de SSR Directores de distrito Directores de servicios de salud Coordinadores del SBS Universidades Directores de las facultades de medicina y enfermería Poblaciones en forma individual Responsables populares de salud Activistas en salud Trabajadores sociales Administradores de Programa Estadísticos Farmacéuticos Yatiris/Médicos tradicionales Usuarias Responsables de desarrollo humano Alcaldes Prefectos Miembros de comités de vigilancia Estudiantes de medicina y enfermería Desarrollo de instrumentos de recolección de datos El equipo de investigación realizó entrevistas a profundidad, semi-estructuradas tanto a individuos como a grupos y observaciones directas a los servicios. Los diez instrumentos de recolección de datos que fueron desarrollados se listan en la Tabla 3. Tabla 3: Instrumentos para la recolección de datos Guías entrevistas Usuarias de los servicios de salud Miembros de la comunidad Proveedores/Personal de establecimientos de salud (sector público) Proveedores del sector privado (yatiris, médicos particulares, farmacéuticos) Personal de laboratorio Gerentes de Programa Líderes de la comunidad y autoridades Guías observación Servicios de laboratorio Interacción proveedor/usuaria Establecimiento de salud Durante la semana de capacitación, el equipo diseñó los instrumentos para la recolección de datos con el fin de contar con información sobre ocho aspectos de calidad de atención: (1) conocimiento y fuentes de información de las usuarias y miembros de la comunidad; (2) acceso a los servicios; (3) organización de los servicios; (4) capacitación y desarrollo profesional; (5) conocimiento y experiencia del personal de salud; (6) infraestructura, equipamiento e insumos; (7) sistemas de información y registros de cáncer; y (8) supervisión y monitoreo. Se desarrolló un formulario para el consentimiento informado, para ser leído a todos los entrevistados antes de realizarla, explicando sobre el estudio, los procedimientos de la entrevista y los derechos de los participantes. Se requería del consentimiento verbal de todos los participantes del estudio para proceder con la entrevista u observación. Esto aseguraba que la participación en el diagnóstico fuera totalmente voluntaria. Trabajo de campo, análisis y taller de trabajo técnico El trabajo de campo se realizó en un período de dos semanas en enero y febrero 2002. El equipo multidisciplinario de quince personas se dividió en dos grupos, con la meta de cubrir dos 13

departamentos por semana. Durante el trabajo de campo cada grupo se reunía día a día para revisar y analizar los hallazgos. Una reunión similar de todo el equipo se realizaba al final de cada semana. Luego de completar el trabajo de campo, el equipo analizó en forma conjunta todos los hallazgos y desarrolló conclusiones y recomendaciones preliminares. Como paso final se realizó un taller de trabajo técnico en mayo de 2002, para reunir a todos los actores clave en la prevención y tratamiento del cáncer, como ser personeros del ministerio, gerentes de programa, oncólogos, ginecólogos, citólogos, patólogos y representantes de ONGs locales, con el propósito de verificar los resultados de la revisión bibliográfica y el trabajo de campo, identificar prioridades y desarrollar recomendaciones para acciones futuras. Limitaciones del estudio El equipo encontró varias limitaciones relacionadas con el diseño del estudio y con circunstancias socio-políticas que podían sesgar los resultados. Debido a que los SEDES suministraron tarjetas de identificación a los miembros del equipo en cada departamento visitado, cabe la posibilidad de que las respuestas de los entrevistados hayan sido influenciadas por la percepción de que el equipo representaba al gobierno. Esto puede haber provocado un sesgo en las respuestas. Debido a la situación política y a los bloqueos de caminos, cuando se realizó el trabajo de campo, el equipo no pudo llegar a algunas de las áreas rurales seleccionadas previamente en La Paz y Potosí. Más aún, la huelga efectuada por la Caja Nacional de Salud (perteneciente al sistema de seguridad social) durante el trabajo de campo, limitó el contacto con las usuarias y la observación de los servicios en las ciudades de Santa Cruz y Cochabamba. Estas circunstancias pueden haber introducido un sesgo en la selección de comunidades, establecimientos de salud e individuos entrevistados. Durante el trabajo de campo algunos de los directores de distritos claves y proveedores de salud no fueron entrevistados, debido a que estaban participando en las reuniones del CAI. El diagnóstico fue muy intenso en términos de tiempo por un período de cuatro semanas y varios miembros del equipo no pudieron participar en todas las partes del proceso. 14