Síndrome de Asperger por Digby Tantam, phd MPH Profesor de Psicoterapia Hospital Walsgrave - USA El Síndrome de Asperger es bien conocido por ser una parte del espectro de desórdenes autísticos cuyas características han sido perfectamente descriptas por Wing y Gold (phd - USA) como constituyendo una tríada del desvalimiento social, a saber: debilitamiento en el relacionamiento social y de las dos vías de la interacción social, disminución de la comunicación verbal y no verbal, y debilitamiento en la esfera imaginativa afectando el juego, los intereses y podríamos agregar, el entendimiento con los otros. Lo que distingue el síndrome de Asperger de otros desórdenes autísticos es una gran habilidad con el lenguaje, y más raramente, la coexistencia del desorden con incapacidad de aprendizaje y torpeza de movimientos. Las personas con síndrome de Asperger y aquellos con Autismo comparten el mismo rango de problemas: dificultad en la comunicación de sentimientos y reacciones hacia otros aún más discapacitados, tanto como el fracaso en entender las manifestaciones no verbales de los otros usados habitualmente para apreciar los sentimientos de otras personas, su status social y aún su edad. Los que padecen del síndrome en consecuencia, tienen los mismos problemas cognitivos de base que los que padecen Autismo, aunque pueden ser menos severos y por tanto más difíciles de observar en sus manifestaciones. La evidencia sugiere que los Aspergianos tienen problemas en la cooperación con otros en propósitos que tengan que ver con el mantenimiento de la atención y en el aprendizaje por demostración hacia lo que las otras personas prestan atención. A causa de que los Aspergianos son más comunicativos e inteligentes que los restantes autistas, esta carencia de lo que denominaríamos estructura atencional, puede ser muy obvia através de manifestar intereses no comunes, modelos de pensamientos originales y creativos, y respuestas extrañas que son muy características de muchos de ellos. Los intereses no comunes e inusuales frecuentemente comprenden la actividad clasificatoria, que algunas veces requiere con una maximización extraordinaria. Estas actividades, por ejemplo, la lectura de mapas, la memorización de listas de nombres, pueden estar indicando el deseo de tornar explicable el mundo, lo cual, debido al déficit de la estructura atencional compartida, pueda parecerles sin sentido e impredecible. Otra fuente de impredictibilidad descansa probablemente en la dificultad que los Aspergianos parecen tener en la comprensión de cómo los demás piensan o sienten el déficit, como se expresa corrientemente en una Teoría de la Mente. Las características particulares del Síndrome de Asperger conducen a lugares diferentes que los del Autismo. La carencia notoria de una debilidad en el lenguaje puede ser ocasionada en un diagnóstico tardío, porque los padres o los profesionales pueden ser contrarios a reconocer un problema de desarrollo, a menos que se encuentre asociado con dificultades notorias del lenguaje. El Síndrome de Asperger puede no ser diagnosticado hasta pasados los trece años o incluso en la adultez. Otro problema lo constituye el hecho de que se ignora el número de Aspergianos. Para cada niño con educación especial con síndrome de Asperger, habrá seguramente muchos otros en los sistemas educacionales normales que no han sido diagnosticados. Estimaciones más recientes sugieren que el síndrome de Asperger es por lo menos entre dos y tres veces, pudiendo llegar hasta diez veces más común, que el autismo infantil.
El hecho de que muchos Aspergianos vayan a colegios normales tienen ventajas y desventajas. De un lado, se les dan a ellos las mismas oportunidades de aprendizaje que a los otros niños. Por el otro, sus problemas sociales y emocionales no son reconocidos con frecuencia. Más importante aún, es que los mismos, sean elegidos como el blanco de pullas y bromas por los otros niños que encuentran sus diferencias ofensivas o perturbadoras. Todo ello puede conducir a problemas emocionales y de conducta, los cuales, como quiera que se manifiesten, pueden ser mayores en los Aspergianos que en otros adolescentes con trastornos del desarrollo. Paradójicamente, el hecho de que personas con Asperger tengan mayores capacidades significa que también están más advertidos y en consecuencia, más afectadas, por sus diferencias con los demás y sus discapacidades, que otras personas con severos handicaps autísticos. Esta sensibilidad es con frecuencia mayor en la adolescencia, y constituye un período de gran dificultad para el Aspergiano y sus padres. Desórdenes psiquiátricos, particularmente desórdenes temperamentales como la ansiedad o la depresión, pueden ocurrir, por lo que, una proporción de Aspergianos exhiben un comportamiento antisocial el cual comprende amenazas o violencia hacia los demás. El hecho de que la violencia se utiliza frecuentemente para vulnerar a otros sean niños o padres, y que esta actitud pueda ser un reemplazo del real antagonista por un objetivo más débil torna el manejo de los mismos muy dificultoso. En algunos casos, cuando la violencia o la amenaza hacia los otros es severa puede incluso requerirse internación vigilada. Los Aspergianos, no están completamente discapacitados por su minusvalía. Ellos son capaces de adquirir habilidades sociales, aunque poco a poco, si se les brinda el ambiente social apropiado. En la práctica, esto significa, que muchos Aspergianos continuarán adquiriendo habilidades sociales incluso en la adultez. Esto último, si lo asociamos con la gran tolerancia que tenemos hacia la excentricidad de los ancianos en nuestra sociedad, esta significando que una vez que las turbulencias de la adolescencia y la temprana adultez hayan transcurrido muchos Aspergianos podrán ir hacia adelante, hacia una suerte de puerto seguro, aún cuando el mismo, no sea el perseguido por nosotros o se encuentre en otra ruta... Problemas de Diagnóstico (*) Nos concentraremos en dos temas principales: El problema de realizar el diagnóstico en autistas niños o adultos de alto rendimiento. Discutir las confusiones que se presentan particularmente cuando trabajamos con adultos para distinguir trastornos del desarrollo como el Autismo, de las condiciones psicóticos como la esquizofrenia. 1. Criterio del Diagnóstico: Uno de los problemas para diagnosticar el Autismo o el Asperger, en personas de alto rendimiento o en adultos, tiene que ver con el hecho de que la temprana distinción de esta condición, realizada por Kanner, sobre lo que se basa hoy en día el criterio diagnóstico, se dirigía principalmente a los niños, los cuales tenían usualmente dificultades de aprendizaje. El criterio básico requerido para él diagnostico se mantenía básicamente idéntico, sin importar la edad o el nivel de habilidades del individuo considerado. Las pautas básicas del diagnóstico son: Un desarrollo social anormal. Un uso del lenguaje anormal. La presencia de rutinas y rituales.
Sin embargo, el proceso del diagnóstico, puede tornarse más complicado cuando uno esta forzado a desplazarse de la imagen más bien estereotipada de un niño autista como aquél que se sienta autísticamente en un rincón, evitando el contacto con los demás y jugando plácidamente con hileras e hileras de autitos u otros objetos. Cómo se puede avanzar usando el mismo criterio de diagnóstico con un joven que concurre a la escuela secundaria, con excelente vocabulario y reales aptitudes tal vez, para las matemáticas o el griego antiguo? Esencialmente es necesario mantener las tres principales modalidades del criterio de diagnóstico ya examinado, pero también traducirlo a términos que sean más apropiados para individuos de altos rendimientos. Las maneras por las cuales esto puede ser realizado con consideración a los déficits sociales, lingüísticos y comportamentales asociados con el autismo, serán materia de discusión en detalle. 2. Problemas de diagnóstico en adultos El diagnóstico del autismo es generalmente realizado sobre la base de la descripción de los niveles de funcionamiento corriente. Sin embargo, en muchos casos el Síndrome de Asperger no ha sido claramente diagnosticado en la infancia. Más frecuentemente uno observa a niños mayores o adultos, quienes a través de sus años escolares han estado dentro y fuera de las clínicas Pediátricas, o traídos y llevados por psicopedagogos, con una sintomatología de comportamiento devenida en acertijo para todo el mundo, pero fundamentalmente sin un claro diagnóstico. Muchos diagnósticos de autismo generalmente se ha conseguido en años recientes, mediante el contacto que con nosotros han realizado los padres o incluso los propios autistas, cuando la edad de los mismos era de 20,30 o 40 años de edad. Una educación temprana y oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta; en tanto que establecer un diagnóstico de los comportamientos usuales aisladamente puede presentar dificultades. Más aún, para encontrar todos los criterios aceptables para el diagnóstico, es necesario contar con los síntomas que han sido evidenciados desde el tercer año de vida en adelante y así tener la más detallada de las historias clínicas. En el caso del autista Maudsley (un caso de demostración), hemos desarrollado una entrevista de diagnóstico, con los padres y cuidadores, la cual cubrió tanto el pasado como el presente funcionamiento y que se enfocó en las tres áreas principales de la competencia social, las habilidades comunicacionales, las rutinas, los rituales y los intereses sociales. El diagnóstico se confirma cuando el individuo alcanza puntos específicos de ruptura, en esa variedad de áreas. Aunque desarrollada principalmente a través del trabajo con niños, la interview puede ser utilizada con similar eficacia con los adultos. Sin embargo, rememorar los eventos pasados puede presentar claras dificultades, si tratamos con individuos mayores. Interrogar a los padres de 50,60 o 70 años, que recuerden 30 o 40 años atrás para ver si sus niños mostraban ecolalia o alteraban la pronunciación, por ej. a la edad de tres años, puede arrojar problemas de confiabilidad. Es por ello que existen guías para formular el diagnóstico basado tanto en el pasado como el funcionamiento corriente. Más aún, incluso después de muchos años, los padres tienden con mayor precisión a recordar las anormalidades de comportamiento más chocantes, como el no tomar nunca parte en la conversación; no haber tenido amigos; no haber mostrado simpatía o afecto, estar siempre apegados a las mismas, rutinas, etc., aunque los detalles más específicos no podían ser recordados por ellos. La exactitud de los informes del pasado es generalmente alta cuando las dificultades son notables.
Si los padres no son capaces de recordar si ocurrió o no un evento o comportamiento determinado, las chances indican que esos comportamientos no fueron problemáticos o que ellos fueron sólo moderados o transitorios. Aunque los padres son generalmente los mejores informantes, habiendo conocido a los individuos tratados más que nadie, otros familiares pueden dar información útil para el diagnóstico. Los niños mayores, por ejemplo, pueden ser capaces de brindar detalles de los juegos tempranos o de las amistades, y los abuelos, también, pueden ser pueden ser de gran ayuda. Una madre, por ejemplo, recientemente vista, se encontraba perpleja y no recordaba al serle preguntado si su hijo de 21 años había mostrado signos de ecolalia. Aunque ella mencionó esto a su propia madre, la abuela tenía una memoria específica de su hablar como un loro todo el tiempo. 3. La distinción entre Autismo y Desórdenes Psiquiátricos en la adultez Aunque muchos padres de niños autistas jóvenes, se quejan de que han sido incapaces de obtener el diagnóstico de sus niños, tanto debido a que las autoridades locales no creen en el autismo, o son contrarios a las etiquetas, la situación puede tornarse más displacentera para los padres de individuos mayores si se ha realizado un diagnóstico incorrecto. Esto puede tener implicaciones significativas para el tratamiento y localización y en ciertos casos puede ser mucho más dañino que el no diagnóstico. Esto no es infrecuente, por ejemplo, encontrar adultos con autismo, mal diagnosticado como esquizofrenia, los cuales, no es de extrañar que no hayan respondido a la medicación convencional, por lo que se les suministra gran cantidad de dosis de drogas siempre crecientes, o simplemente se los abandona a la custodia de los hospitales psiquiátricos. Una de las principales razones de los errores de diagnóstico, que ocurren en el caso de jóvenes adultos, es debida a los arbitrarios agrupamientos entre adultos y niños en los servicios psiquiátricos de éste y seguramente de la mayoría de otros países. Casi todas las clínicas de niños concluyen al contacto con sus pacientes una vez que ellos llegan a la edad de 17 o 18 años. Si se requiere alguna ayuda suplementaria, (frecuentemente no es así) ella se brindará mediante la remisión a un servicio psiquiátrico de adultos. Desafortunadamente, muy pocos psiquiatras de adultos tienen conocimientos precisos de desórdenes del desarrollo del Autismo. Más que basar el diagnóstico principal - mente en la historia pasada, como se ha descrito más arriba, el diagnóstico tiende a estar basado en los comportamientos observados corriente- mente. Puede ser sorprendentemente fácil interpretar o construir de manera equivocada los síntomas corrientes, si la naturaleza de los déficits sociales fundamentales y de lenguaje que ocultan el desorden no son tenidos en cuenta. El diagnóstico correcto puede incluso ser complicado, por supuesto, debido a que las personas con autismo no son inmunes a otras enfermedades psiquiátricas como la paranoia, la esquizofrenia y particularmente la depresión, de manera que, en los hechos, el clínico puede tener un problema de diagnóstico dual en sus manos. Las principales áreas de confusión tienden a descansar entre el Autismo y la Esquizofrenia, la esquizoidea e incluso en la personalidad psicopática. 4 La distinción entre el Síndrome de Asperger y el Autismo: Más allá de las crecientes investigaciones sobre este tópico, la pregunta está todavía sin ser contestada de manera apropiada. Ciertamente, si tomamos las notas del Asperger originario, y los comparamos con los examinados por Kanner, parecería que, notablemente, existirían pocas diferencias entre las dos condiciones. Algunas autoridades han sugerido que el Síndrome de Asperger puede ser diagnosticado basado en la notoria torpeza; algunos sobre la base del retraso del habla temprana. Sin embargo, todavía no ha sido establecido que ellos son, en la práctica, condiciones diferentes, por lo que los intentos experimentales para diferenciar los dos grupos, tales como los estudios de Christofer Gillberg ya se han vuelto inapropiados por el uso arbitrario
de criterios para separar estos dos grupos. A la fecha no existe una evidencia clara sobre la cual basar una distensión entre el autismo y el síndrome de Asperger como condiciones diferenciales. En lugar de ello, como sugirió Lorna Wing, años atrás, el S. de Asperger está probablemente mejor considerado como denominación rápida y provisoria para poder describir a aquellos individuos con Autismo quienes están relativamente discapacitados en forma moderada, quienes muestran dificultades de aprendizaje no notorias, tienen relativamente habilidades lingüísticas buenas y tienen o deberían tener una razonable chance de tomar su lugar en la sociedad si se les suministra una ayuda apropiada y educación en su edad temprana. Resumen : Aunque tal vez, de alguna manera más complicada que en el diagnóstico de los más jóvenes y discapacitados, por la vía de adherir a los criterios básicos para determinar el autismo, en los esquemas diagnósticos como el ICD-10 o el DSM-3, es posible llegar a un confiable diagnóstico de autismo aún en adultos de alto rendimiento. El diagnóstico certero es necesario, no simplemente por propósitos académicos, sino para proveer ayuda adecuada a los padres en la edad temprana y así evitar problemas difíciles de abordar, y también suministrar los recursos necesarios para el niño y sus maestros durante sus años escolares, y ayudar en la planificación de la educación adulta, el entrenamiento ocupacional y laboral. Más aún, aunque el diagnóstico correcto es claramente crucial para los niños jóvenes, para los adultos un diagnóstico incorrecto puede ser más desastrosa, y generar años de medicación inadecuada, confinación en hospitales psiquiátricos, en instituciones para retrasados mentales, o en prisión. Estos problemas sólo serán resueltos con mejores capacitación de todos los que tienen que tratar en los servicios psiquiátricos de adultos, los aspectos del desarrollo, de desórdenes como el autismo y focalizar la atención en la pasada historia del paciente tanto como en su estado actual. (*)Material extraído en la conferencia dada en el Study Week-end. The Inge Wakehurst Trust USA.-