Investigando Con, Sobre y Para las Personas con TEA y sus Familiares

Transcripción

1 Jornadas Nacionales sobre Trastornos del Espectro Autista (Málaga, 12,13 y 14 Noviembre, 2009) Investigando Con, Sobre y Para las Personas con TEA y sus Familiares Para cuándo una simbiosis también con investigadores? Mercedes Belinchón Carmona Dpto. de Psicología Básica y Centro de Psicología Aplicada

2 Objetivos Evolución y situación de la investigación sobre TEA en España Posibles razones Condiciones para un cambio

3 Belinchón, M., Boada, L., García, E., Fuentes y Posada M. (en prensa). Evolución de los estudios sobre autismo en España: Publicaciones y redes de coautoría entre 1974 y Psicothema. Corpus: 567 artículos publicados en revistas indexadas = 6,9% del total de artículos publicados entre 1943 y 2003 Número de artículos Jun 2007* Periodos de 5 años* 2,75 trabajos / mes en los últimos 10 años

4 Belinchón, M., Boada, L., García, E., Fuentes y Posada M. (en prensa). Evolución de los estudios sobre autismo en España: Publicaciones y redes de coautoría entre 1974 y Psicothema. Coincidencia con enfoques teóricos dominantes en ámbito anglosajón Nº de artículos PSICODINÁMICO PSICOLÓGICO BIOMÉDICO * Periodos

5 Belinchón, M., Boada, L., García, E., Fuentes y Posada M. (en prensa). Evolución de los estudios sobre autismo en España: Publicaciones y redes de coautoría entre 1974 y Psicothema. Relaciones de coautoría en los trabajos publicados hasta 1990 (sólo autores con al menos 4 publicaciones)

6 Relaciones de coautoría en los trabajos publicados hasta 2007 (sólo autores con al menos 4 publicaciones)

7 Belinchón, M., Boada, L., García, E., Fuentes y Posada M. (en prensa). Evolución de los estudios sobre autismo en España: Publicaciones y redes de coautoría entre 1974 y Psicothema. METODOLOGÍA DESCRIPTIVA Revisiones teóricas Estudios de Casos, Series y Cohortes Estudios basados en Encuestas y Cuestionarios Estudios de Observación directa Nº de trabajos % 60% Son empíricos el 56% de los trabajos publicados en las revistas anglosajonas especializadas entre 1997 y 2004 EXPERIMENTAL-ANALÍTICA Experimentales y Cuasiexperimentales Correlacionales % INSTRUMENTALES Y DE VALORACIÓN DE PROGRAMAS OTRAS % 20%

8 Belinchón, M., Boada, L., García, E., Fuentes y Posada M. (en prensa). Evolución de los estudios sobre autismo en España: Publicaciones y redes de coautoría entre 1974 y Psicothema. Sólo 70 autores (7,86%) firma 4 trabajos o más. El nº promedio de autores por trabajo es 1,6 (4,25 en los autores anglosajones más productivos). Sólo 13 centros cuentan con al menos 4 autores y 10 publicaciones -Hospital La Fe (Valencia) -Hospital La Paz (Madrid) -Hospital La Princesa (Madrid) -Hospital del Mar (Barcelona) -Hospital Miguel Servet (Zaragoza) -Hospital de Sabadell (Barcelona) -Hospital San Juan de Dios (Barcelona) -Universidad Autónoma de Madrid -Universidad Autónoma de Barcelona -Universidad Complutense de Madrid -Universidad de Salamanca -Asociación Gautena (Guipúzcoa). -Equipo "Deletrea" (Madrid). Sin financiación conocida Financiación pública Financiación privada Sólo 8,1% de trabajos tuvo financiación (versus el 47,7% de los publicados en las revistas anglosajonas especializadas entre 1997 y 2004) Sólo el 10% de las revistas tiene establecido factor de impacto Sólo el 7,9% de los trabajos está publicado en inglés

9 Por qué todavía se investiga tan poco sobre los TEA en nuestro país?

10 Belinchón, M., Boada, L., García, E., Fuentes y Posada M. (en prensa). Evolución de los estudios sobre autismo en España: Publicaciones y redes de coautoría entre 1974 y Psicothema. Presupuesto destinado a la investigación de los TEA por los National Institutes of Health (EEUU) 106 millones $ 21,2 millones $

11 Miguel de Unamuno Que investiguen ellos! PIB investigación en 2009 EEUU: 2,6% UE de los 27 (media): 1,84% España: 1,3% Millones de Presupuesto I+D civil Objetivos Plan Nacional de I+D+i Inversión del 2,2% del PIB (Estrategia de Lisboa para la UE fija 3%) Aportación del 55% de iniciativa privada

12 Belinchón, M., Boada, L., García, E., Fuentes y Posada M. (en prensa). Evolución de los estudios sobre autismo en España: Publicaciones y redes de coautoría entre 1974 y Psicothema. Procedencia de las ayudas a la investigación de los TEA en EEUU (Singh, Illes, Lazzeroni y Hallmayer, 2009) Financiación pública Financiación privada Participación de los investigadores en el diseño de las políticas de la administración y de las organizaciones

13 Actitudes y prejuicios hacia las ciencias

14 Trastornos del Espectro Autista - TEA Inicio Búsquedas Bibliográficas Proyecto Obra Social de Caja Madrid Zona Privada - Grupo de estudio Objetivos Proyecto Obra Social de Caja Madrid Recursos Definición del Trastorno Preguntas más frecuentes Documentos Enlaces Búsquedas Bibliográficas Fecha de Publicación: 9/1/ Fecha de la última modificación: 27/4/2004 Zona Privada

15 Participaría en un Registro de Casos? TEA (N=564) SA/AAF (N=53) Sin condiciones CONDICIONES Confidencialidad Respeto a integridad física y emocional Información previa

16 Participaría en investigaciones que requieran administrar Tests o pruebas psicológicas? Sin condiciones TEA (N=564) SA/AAF (N=53) CONDICIONES No alterar horarios habituales No desplazarse Respeto a integridad física y emocional Información de las conclusiones Pocas sesiones

17 Participaría en investigaciones sobre nuevas Terapias educativas? Sin condiciones TEA (N=564) SA/AAF (N=53) CONDICIONES No alterar horarios habituales No desplazarse Respeto a integridad física y emocional Información previa sobre la terapia Pocas sesiones Autorización del psicólogo o terapeuta habitual

18 Participaría en investigaciones sobre nuevas Terapias que impliquen Dietas? TEA (N=564) SA/AAF (N=53) Sin condiciones CONDICIONES No contraindicaciones o efectos secundarios Información previa Que le guste a la persona

19 Participaría en investigaciones sobre nuevas Terapias que impliquen Medicamentos? Sin condiciones TEA (N=564) SA/AAF (N=53) CONDICIONES No contraindicaciones o efectos secundarios Garantía de efectividad Información previa Autorización terapeuta habitual Medicación previa

20 Participaría en investigaciones que impliquen Pruebas Neurológicas? Sin condiciones TEA (N=564) SA/AAF (N=53) CONDICIONES Consentimiento previo de la persona No efectos secundarios Respeto a integridad física Prueba justificada No desplazamientos

21 Participaría en investigaciones que impliquen crear un Banco de Muestras? TEA (N=564) SA/AAF (N=53) Sin condiciones CONDICIONES No desplazamientos Pocas sesiones Confidencialidad de los datos

22 Donaría órganos de sus hijos post mortem para fines de investigación? TEA (N=564) SA/AAF (N=53) Sin condiciones CONDICIONES Depende estado anímico momento Consentimiento previo de la persona

23 Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista Líneas prioritarias (agenda) Recomendaciones metodológicas Selección y agrupación de participantes Diseños de investigación Análisis estadísticos Recomendaciones éticas Justificación de la relevancia, calidad y viabilidad Minimización de riesgos para los participantes Consentimiento informado Otras recomendaciones Redes de investigadores Alianza estratégica con organizaciones

24 I Encuentro Nacional de Investigadores de los TEA Residencia La Cristalera UAM 6-8 de Marzo, trabajos presentados 148 autores (20 de otros países) Obstáculos percibidos por los investigadores 5% 5% 8% 33% FINANCIACION COORDINACION ENTRE EQUIPOS HETEROGENEIDAD FORMACIÓN REALIDAD SOCIAL 49%

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26 Convenios de colaboración entre organizaciones y centros y grupos de investigación acreditados, para la realización de estudios de interés común. Acciones dirigidas a las personas y familiares para: Informarles sobre preguntas y resultados de investigaciones actuales Sensibilizarles sobre la necesidad de participar y colaborar en los estudios Definir conjuntamente los proyectos y prioridades de la investigación

27 Contrapartidas por la participación en las investigaciones Acciones de información, sensibilización y actualización dirigidas a la comunidad científica Foros específicos de discusión científica para investigadores especializados Comité de Investigación Registro de casos para la investigación Fichas de participación y resultados para evitar duplicaciones Control del cumplimiento de los principios éticos

28 Situación y necesidades de las personas con trastornos del espectro autista en la Comunidad de Madrid Mercedes Belinchón (Dir.) Colaboradores: Juana M. Hernández Juan Martos Marta Morgade Eva Murillo Rubén Palomo Adoración Prieto Francisco Rodríguez María Sotillo Javier Tamarit

29 Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista Periodo: TRATAMIENTO GUÍAS DE BUENA PRÁCTICA EN LOS TEA

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31 NECESIDAD DE UN PACTO YA PARA AUMENTAR LA CANTIDAD Y CALIDAD DE LA INVESTIGACIÓN DE LOS TEA EN NUESTRO PAÍS (a corto, medio y largo plazo)

32 Federación Vasca de asociaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual Adimen ezintasuna dutenen aldeko elkarteen Euskal Federazioa Plan Vasco de Investigación en Discapacidad Intelectual 2006

33 No podemos esperar otros 25 años!! Estamos a punto de perder el tren!!