Necesito un trasplante

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1 Llama sin costo desde cualquier parte del país al y 62 También puedes escribir al correo electrónico: cenatra@salud.gob.mx Qué pasos debo seguir De dónde vendrá el órgano o tejido Centro Nacional de Trasplantes

2 Qué tipo de trasplantes existen y qué hospitales los pueden llevar a cabo El Sistema Nacional de Trasplantes En nuestro país se realizan trasplantes de córnea, células madre (progenitores hematopoyéticos), hueso, piel, válvulas cardiacas, riñón, hígado, corazón y pulmón. Existen más de 360 hospitales distribuidos en todo el sector salud (social, público y privado) que llevan a cabo diferentes tipos de trasplantes. El Centro Nacional de Trasplantes tiene como misión el desarrollo y fortalecimiento del Subsistema Nacional de Trasplantes, el cual está conformado por todas las instituciones del Sector Salud que realizan actos de disposición de órganos o tejidos, cuyo objetivo es atender las necesidades de la población en esta área especializada de la salud. Es fundamental que la sociedad mexicana participe mediante la donación de órganos y tejidos. Trasplante de células progenitoras hematopoyéticas mediante un equipo de aféresis. Cirugía de trasplante de córnea. Qué pasos debo seguir De dónde vendrá el órgano Si usted o algún miembro de su familia ha sido notificado por su médico que la mejor alternativa para el manejo de su enfermedad es el trasplante de un órgano o un tejido, es necesario estar informado y resolver las preguntas e inquietudes al respecto. Con toda seguridad la información específica sobre su padecimiento y el procedimiento quirúrgico será proporcionada por el especialista que le atiende. Sin embargo, como una orientación adicional sobre el cómo se desenvuelve este proceso, el Centro Nacional de 1 Trasplantes ofrece a usted la información contenida en este folleto. En primer lugar es necesario aclarar que, el Centro Nacional de Trasplantes () es el organismo de la Secretaría de Salud responsable de la rectoría del programa de trasplantes en el Sector Salud. Tiene funciones relacionadas con la emisión de políticas públicas. El no realiza trasplantes ni obtiene órganos. Tampoco es su atribución distribuirlos o asignarlos. Cirugía de trasplante de riñón. Los centro y consejos estatales de trasplantes se reúnen con el para coordinar acciones de mejora de las políticas de atención a los pacientes. Es fundamental que la sociedad mexicana participe mediante la donación de órganos y tejidos. Los beneficios de la donación de órganos para trasplante se difunden entre los ciudadanos a través de campañas informativas. Por ello, la información sobre los temas de donación y trasplante que podamos compartir con nuestros familiares y demás seres queridos, será la mejor manera de generar el conocimiento y la confianza necesaria para continuar con esta labor que involucra y necesita de todos, instituciones de salud y sociedad. El compromiso de cada uno permitirá que continúe el crecimiento de la donación y los trasplantes que, en los últimos años, ha permitido brindar salud a miles de mexicanos. Cada año el y la Universidad Nacional Autónoma de México, capacitan a cerca de 25 médicos como coordinadores de donación de órganos y tejidos para trasplante. 10

3 Se puede conocer a la familia del donador o al receptor de un órgano o tejido Evaluación médica Quienes han tenido el privilegio de recibir un trasplante, sobre todo de donadores que han perdido la vida, se sienten altamente agradecidos y en ocasiones muestran interés en conocer personalmente a aquellos que les dieron ese regalo de vida. También es común que los familiares de un donador, deseen conocer al receptor, sin embargo el personal de salud que conoce esa información está obligado a mantener la confidencialidad de los datos personales para no poner en riesgo la seguridad e integridad de cualquiera de los actores. Esta obligación se establece en la Ley General de Salud, y en el artículo 3 fracciones II y IV; artículo 13 fracción IV y artículo 18 fracción II, de la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental. El proceso inicia cuando un médico general le diagnostica al paciente un padecimiento que ha afectado gravemente la función de un órgano o tejido. En estos casos el enfermo es enviado al especialista que corresponda y éste decide si existen razones médicas para considerar que el problema pudiera ser resuelto mediante un trasplante. Los casos más frecuentes de la falla permanente e irreversible de los órganos y tejidos son: la insuficiencia renal crónica, algunos tipos de insuficiencia cardiaca, padecimientos que afectan la forma y transparencia de las córneas en los ojos, y en otros casos insuficiencia en el hígado o pulmón. Para ser donador de órganos y tejidos para trasplante, lo más importante es comunicar esta decisión a la familia. El personal de salud está obligado a mantener la confidencialidad de los datos personales de los donadores y los pacientes trasplantados, para no poner en riesgo su seguridad e integridad. Antes del trasplante se llevan a cabo estudios de laboratorio, psicológicos y socioeconómicos, para evaluar si el paciente está en las condiciones óptimas para recibir el órgano. Los donadores de órganos y tejidos son gente que se preocupan por ayudar a otros mexicanos y sus familias no reciben ninguna compensación a cambio. En ocasiones, los pacientes que han sido trasplantados, apoyan la difusión de la donación como gesto de agradecimiento hacia la sociedad. 9 El paciente debe ser sometido a una evaluación médica para definir cuál es la mejor opción de tratamiento y si reúne todas las condiciones necesarias para el mismo, ya que el trasplante es un procedimiento terapéutico con indicaciones muy precisas y no todas las enfermedades pueden ser resueltas mediante una cirugía de trasplante. Un protocolo de evaluación consiste en una serie de exámenes médicos que permiten determinar las condiciones específicas del paciente y la utilidad o no del trasplante para mejorar su salud. Cuando el paciente no es candidato a recibir un trasplante, debe ser remitido con su médico tratante, acompañado de una nota médica explicativa para continuar su tratamiento previo o con la sugerencia alguna otra alternativa. Un protocolo de evaluación consiste en una serie de exámenes médicos que permiten determinar las condiciones específicas del paciente y la utilidad o no del trasplante para mejorar su salud. Los casos aceptados para trasplante son puestos a consideración del Comité Interno de Trasplantes del hospital para avalar la decisión tomada por el grupo de médicos especialistas. El Comité Interno de Trasplantes, es una junta de médicos y autoridades que vigilan el desarrollo de los procedimientos de donación y trasplantes dentro de su hospital. La decisión final del comité queda asentada tanto en el expediente del paciente, como en un acta de sesión del comité. 2

4 Registro del candidato para trasplante Recomendaciones durante la espera Una vez que el paciente es aceptado como candidato para recibir un trasplante, el responsable del programa en el hospital debe ingresar sus datos en un sistema informático denominado Registro Nacional de Trasplantes. Este registro se conforma con los datos generales de todas las personas que requieren recibir un trasplante, tanto en el hospital autorizado, como en una base de datos nacional que es supervisada por el Centro Nacional de Trasplantes. Es necesario que todo aquel paciente que requiera recibir un trasplante, sea ingresado en el registro de pacientes, incluso en el caso de aquellos pacientes que tengan la posibilidad de recibir una donación procedente de una persona viva o de un banco de tejidos. Es conveniente que el paciente solicite al médico un comprobante del ingreso de sus datos en el Registro Nacional de Trasplantes Cabe aclarar que la base de datos tiene varios propósitos, por un lado permite conocer el número de ciudadanos que en nuestro país Las personas que están registradas en la base de datos de pacientes que requieren un trasplante, suelen angustiarse por el tiempo que transcurre para que reciban un órgano o tejido, debido a las implicaciones económicas, familiares, sociales y emocionales que conlleva la enfermedad. Sin embargo, es importante que traten de mantenerse tranquilos, para evitar otras complicaciones por estrés y permanecer en contacto con el médico tratante, además de seguir las indicaciones para su cuidado. En el momento en que haya un donador compatible, el médico tratante se pone en contacto con el posible receptor y de no haber otras complicaciones de salud, se podrá someter al trasplante. Al finaliza el protocolo de trasplante el paciente debe acudir al hospital por lo menos una vez al mes para mantener actualizados sus estudios de laboratorio. 3 requieren recibir un trasplante, qué tipo de enfermedades se presentan con mayor frecuencia, en que instituciones o entidades federativas se tiene mayor demanda de trasplantes. La información contenida en el Registro Nacional de Trasplantes permite en principio, planear la asignación de recursos y el fortalecimiento de los programas de salud. Por otro lado, cuando el Comité Interno de Trasplante del hospital va a decidir la asignación de un órgano o tejido y existen dos o más pacientes que cumplen con los criterios médicos para el trasplante, la antigüedad en la base de datos es el elemento final que definirá quién recibe el trasplante. Es conveniente que el paciente solicite al médico un comprobante del ingreso de sus datos en el Registro Nacional de Trasplantes. Los otros criterios son de orden médico y se refieren a la urgencia ante la inminente pérdida de vida, la compatibilidad entre el órgano donado y el receptor, a la oportunidad del trasplante, los beneficios esperados, y otros criterios de índole médica. Una vez que el paciente es registrado y antes de realizarse el trasplantes, será necesario que el paciente firme una carta de consentimiento informado, autorizando a sus médicos para llevar a cabo el proceso de trasplante, lo que garantiza que tenga la información adecuada sobre el procedimiento al que será sometido. Los médicos de trasplantes se mantienen al tanto de la salud de los pacientes que esperan un órgano o tejido. Es importante que el paciente que espera un trasplante trate de mantenerse tranquilo para evitar otras complicaciones por estrés y permanecer en contacto con el médico, además de seguir las indicaciones para su cuidado. Es importante que los pacientes que requieren de un trasplante reciban todo el apoyo de su familia durante el proceso de espera del órgano o tejido.. Cuando se logra una donación, además del personal del hospital, participan otras instituciones para acelerar el traslado de los órganos y tejidos para realizar el trasplante. 8

5 Cuánto tiempo pasa para que un paciente reciba un trasplante una vez que es registrado De dónde provienen los órganos para trasplantar El tiempo varía dependiendo de varios factores, en primer lugar se debe considerar el órgano o tejido que se requiere. Actualmente, es más común la donación de riñones y córneas, mientras que son menos frecuentes las donaciones de hígado, corazón o pulmón. Por otro lado, se debe tomar en consideración que órganos como el corazón y los pulmones se deterioran muy rápidamente, en cuanto se produce el fallecimiento. En tercer lugar de la institución médica y el grado de actividad que desarrolla para la obtención de órganos, así como de la demanda que tenga el hospital en cuestión. El mayor número de pacientes que requieren recibir un trasplante son los que necesitan un injerto de córnea o un riñón, mientras que el número de pacientes que requieren trasplantes de hígado, corazón y pulmón es mucho menor. En el caso del riñón y córnea el tiempo promedio para un paciente que no ha recibido Los órganos y tejidos provenientes de seres humanos con fines de trasplantes pueden tener dos orígenes: De un donador en vida, quien podría donar: un riñón, un segmento o lóbulo del hígado, un segmento o lóbulo de pulmón, sangre o células madre de la misma (precursores hematopoyéticos). De un donador que ha perdido la vida, en cuyo caso los órganos o tejidos que pueden obtenerse dependen de las circunstancias de su muerte. Se están haciendo esfuerzos por reducir el tiempo de espera fortaleciendo la infraestructura de los hospitales para obtener más órganos y tejidos. La donación de órganos es la única forma de obtener órganos y tejidos, y sólo se puede realizar en los hospitales que cuentan con la licencia, el personal y la tecnología para hacerlo. previamente un injerto se encuentra entre los 24 y los 30 meses. En el caso del hígado y el corazón los tiempos de espera pueden ser mucho más largos. Se están haciendo esfuerzos por reducir el tiempo de espera fortaleciendo la infraestructura de los hospitales para obtener más órganos y tejidos. En México, cada vez son más los hospitales que cuentan con coordinadores de donación y con la tecnología para dar una mejor atención a los pacientes en espera de un trasplante. 7 Si la pérdida de la vida de un potencial donador es a consecuencia de un paro cardiaco, se pueden obtener únicamente tejidos tales como las córneas y en algunos casos huesos y válvulas del corazón. Si la persona ha fallecido por muerte encefálica, se pueden obtener además de los tejidos mencionados arriba, órganos tales como: corazón, ambos pulmones, ambos riñones, hígado y corazón. En cualquiera de los dos casos, paro cardiaco o muerte encefálica, invariablemente se solicita la autorización de la familia para la donación de los órganos o tejidos. Cuando los órganos provienen de un donador vivo Cuando un paciente en espera de un órgano o tejido cuenta con alguna persona que esté dispuesto a donarle en vida, el donador debe reunir los requisitos que establece la Ley General de Salud (artículo 333): Ser mayor de edad y estar en pleno uso de sus facultades mentales. Donar un órgano o un fragmento del mismo siempre y cuando su función pueda ser compensada por el organismo de forma adecuada. Tener compatibilidad aceptable con el donador. Recibir información completa sobre los riesgos de la operación y las consecuencias de la extracción del órgano o tejido por un médico distinto de los que intervendrán en el trasplante. Otorgar su consentimiento por escrito. Cuando una persona decide donar en vida, también debe realizarse diversos estudios para saber si puede o no donar, además es indispensable que su donación sea voluntaria y sin recibir a cambio ninguna retribución. En cualquiera de los dos casos, paro cardiaco o muerte encefálica, invariablemente se solicita la autorización de la familia para la donación de los órganos o tejidos. 4

6 El proceso médico para la donación se desarrolla de la siguiente manera: El probable donador también es sometido a una evaluación integral que permite asegurar que se encuentra en condiciones médicas, sociales y psicológicas adecuadas para la donación y que su acción es altruista, voluntaria y sin ánimo de lucro. Cuando el donador no está relacionado por algún tipo de parentesco con el receptor, se debe expresar ante un notario público que el consentimiento es altruista, libre, consciente y sin que medie remuneración alguna. El donador debe firmar una carta de consentimiento informado en la que acepta tener información suficiente y autoriza a los médicos a operarlo para extraer el órgano. Completado el estudio, la decisión es avalada por el comité interno de trasplantes y documentada en el expediente clínico del donante, en el expediente clínico del receptor y en las actas del comité. En hospitales de la seguridad social, la atención médica y quirúrgica es gratuita y, de Tanto el donador en vida como el paciente trasplantado requieren cuidados y atención durante el proceso previo a la cirugía. 5 contratiempos. El organismo es capaz de compensar adecuadamente la función como en el caso de la donación de un riñón. Cuando los órganos provienen de un donador cadavérico Una vez aceptado un donador en vida, pasa a ser un paciente y después del trasplante también se da seguimiento a su estado de salud. El riesgo quirúrgico que corre el donador es mínimo y la recuperación suele transcurrir sin contratiempos. El organismo es capaz de compensar adecuadamente la función como en el caso de la donación de un riñón. acuerdo con la ley, el órgano o tejido no tienen valor económico, pues son donaciones altruistas de la propia sociedad, por lo que nadie los puede cobrar. En hospitales de carácter privado el órgano también es gratuito, pero la atención médica y quirúrgica sí tienen un costo, como cualquier otro tipo de atención hospitalaria. Los pacientes que optan por atenderse en hospitales privados, deben estar conscientes de que la cirugía de extracción a la que se somete al donador tiene un costo, independientemente de que el órgano haya ha sido donado en forma gratuita. El riesgo quirúrgico que corre el donador es mínimo y la recuperación suele transcurrir sin La ley establece que los órganos o tejidos deberán obtenerse preferentemente de sujetos en quienes se haya comprobado la pérdida de la vida. Cada vez un mayor número de hospitales cuentan con personal médico y paramédico capacitado para atender el proceso de donación de órganos. Estos profesionales son denominados Coordinadores de la Donación. Su trabajo consiste en ofrecer a las familias que han perdido a un ser querido, la alternativa de la donación y conducir el proceso médico clínico y logístico. Dependiendo del grado de actividad que desarrollen las coordinaciones de donación de cada hospital y por supuesto de la respuesta de las familias que han perdido a un ser querido se obtienen diferentes órganos y tejidos de personas fallecidas en cada donación.. Las coordinaciones de donación son estructuras médicas que trabajan de manera Una de las tareas del coordinador de donación es realizar visitas a las áreas críticas de los hospitales como urgencias y terapia intensiva para detectar potenciales donantes. Las coordinaciones de donación son estructuras médicas que trabajan de manera independiente pero en paralelo con los servicios o programas de trasplante. Los coordinadores de donación también informan y promueven la donación de órganos y tejidos entre los derechohabientes de sus hospitales. independiente, pero en paralelo con los servicios o programas de trasplante. En la medida en que una institución asigna un mayor número de recursos humanos, financieros y técnicos para hacer posible la donación cadavérica entre la población que atiende, mayores posibilidades tiene para resolver la demanda de sus propios pacientes en espera de recibir un trasplante ya que, el criterio general en cuanto a la asignación y distribución de órganos establece que, el hospital que obtiene la donación tiene la facultad de asignar los órganos dentro de las listas de espera de pacientes del mismo hospital o de la institución a la que pertenece. Esto crea un círculo virtuoso en el cual aquella institución que pugna con mayor ímpetu por dotar de una infraestructura para sus programas de donación y fortalece al mismo tiempo sus programas de trasplante. 6