Fundación DEBRA Chile Niños Piel de Cristal. Memoria Anual 2013

Transcripción

1 Fundación DEBRA Chile Niños Piel de Cristal Memoria Anual Av. Apoquindo 5106, of. A, Las Condes, Santiago Página 1

2 Contenido: Carta del Presidente 3 Objetivos de la Fundación 4 Descripción de la enfermedad 5 Quiénes somos 6 Gestión 7 Proyectos realizados 12 Financiamiento 16 Página 2

3 Carta del Presidente Queridos Colaboradores: Quiero compartir con ustedes las actividades que hemos realizado durante el 2013, gracias a la generosa colaboración de nuestros socios, empresas amigas, voluntarios y donantes que, en forma anónima, nos apoyan constantemente para mejorar la calidad de vida de los Niños Piel de Cristal. Durante este tiempo, hemos podido realizar una serie de actividades que van en directo beneficio del bienestar y salud de nuestros pacientes y sus familias. Dentro de estas podemos destacar el Taller para padres y Día de Niño; viaje y visita a la Mina de Chuquicamata; Fiesta de Navidad; mejoramiento y construcción de baños de pacientes y Proyecto Enfermeras en regiones. Por otro lado, hemos participado en actividades que nos vinculan con la comunidad, específicamente relacionada al mundo del arte, tales como la Noche con el Arte en Hacienda Santa Martina y a la Exposición Árboles del Mundo en el Parque Bicentenario; y al mundo del deporte con Ski Solidario en El Colorado y Valle Nevado, permitiendo así crear conciencia sobre esta enfermedad y educar a la comunidad. Nuestra Casa DEBRA ha seguido funcionando y recibiendo a todos los pacientes de Santiago y regiones. Durante este tiempo, se aumentó el nivel de prestaciones en curaciones y atenciones pediátricas, además de contar con un gran grupo de médicos voluntarios de distintas especialidades. Gracias a la gestión de varios colaboradores, el año 2014 podremos contar con un módulo de atención exclusivo para nuestros pacientes en el nuevo pabellón del Hospital Padre Hurtado. Y a fin de año, si los recursos lo permiten, podremos atender a nuestros queridos niños, jóvenes, adultos, acompañados de sus familias, en nuestra nueva Casa DEBRA. Todas estas iniciativas tienen el gran objetivo de atender de la mejor forma posible las necesidades y requerimientos de nuestros pacientes, brindándoles un lugar más cómodo y agradable donde poder mitigar su dolor. Queremos agradecer en forma muy especial a todas las personas e instituciones que nos han ayudado durante este tiempo, e invitarlas a seguir construyendo nuestros sueños y desafíos. Dr. Francis Palisson E. Presidente Fundación DEBRA Página 3

4 Objetivos de la Fundación La Fundación Niños Piel de Cristal es de Derecho Privado, sin fines de lucro, cuyo objetivo es ayudar a los niños y adultos de escasos recursos que padecen la enfermedad denominada Epidermolisis Bulosa, mediante la prestación de servicios médicos especializados multidisciplinarios, como también proporcionando apoyo a sus familiares. Otros objetivos particulares de la Fundación DEBRA son la promoción de la investigación, educación, prevención y cuidados de esta enfermedad. El trabajo de la Fundación DEBRA está centrado en la investigación, asistencia, rehabilitación y reinserción social de personas con Epidermolisis Bulosa y sus cercanos y procurar realizar aportes que permitan sensibilizar a la comunidad frente a esta enfermedad. El cumplimiento de estos objetivos está determinado de acuerdo a las posibilidades económicas y técnicas de la Fundación. Página 4

5 Descripción de la enfermedad La Epidermolisis Bulosa es una enfermedad genética que hace que la piel de quienes la padecen sea tan delicada como un cristal, de allí que se conocen por el nombre de Niños Piel de Cristal. La Epidermolisis Bulosa es una enfermedad hereditaria, y puede ser transmitida porque uno de los padres la padece o porque ambos tengan los genes recesivos. Estos genes provocan mutaciones de las sustancias encargadas de sostener la epidermis con el resto de las capas de la piel. No es una enfermedad contagiosa, no afecta el desarrollo neuronal ni se agrava, de hecho, las heridas disminuyen a medida que el paciente crece, ya que se cuida mejor y puede perfectamente llegar a edad adulta. Existen varios tipos de la enfermedad. La simple (59,5% de casos), es causada por una mutación de las células basales de la epidermis que se manifiesta en lesiones en manos y pies. La de unión (5,3% de casos) es producida por una mutación de la proteína laminina 5, que une las membranas y puede afectar las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe. La distrófica (34,7% de casos) es generada por cambios en el colágeno 7 de las capas más profundas de la epidermis y causa ampollas generalizadas en la piel y mucosas, lo que provoca recogimiento de las manos y pies y las heridas pegan la piel de entre los dedos. Por último, está el Síndrome de Kindler (0,5%). A través de la Fundación, se ha canalizado la atención de más de 200 pacientes diagnosticados en Chile, la mayor parte de ellos distróficos. Actualmente tenemos 190 pacientes, pero se estima que deben sobrepasar los 200, ya que personas que padecen Epidermolisis Bulosa simple no consultan. Página 5

6 Quiénes somos Directorio: Presidente Vice-Presidente Secretario Tesorero Director : Francis Palisson Etcharren : Christian Sturms Stein : José Luis Cruzat Valdés : Daniel Jiménez Schuster : Loreto Moore Página 6

7 Gestión Durante el año 2013 la Fundación realizó algunos análisis estadísticos que han permitido conocer algo mejor a los pacientes. DISTRIBUCIÓN POR EDADES En el siguiente gráfico se muestran los rangos de edades de los pacientes: De este gráfico, se desprende que hay un grupo grande de pacientes entre los 0 y los 20 años. Esto se debe principalmente a que se están detectando los casos de EB en el nacimiento, lo que ha permitido a la Fundación hacerles un seguimiento médico. Hace 20 años los niños nacían y muchos morían porque no recibían los cuidados necesarios al no existir la Fundación. Página 7

8 DISTRIBUCIÓN GEOGRÁFICA La Fundación realizó un análisis de aquellos pacientes atendidos hasta el momento, para determinar la distribución a lo largo del territorio nacional, llegando al siguiente resultado: XV I II III IV V RM VI VII VIII IX X XI XII XIV El mayor porcentaje se encuentra en las regiones Metropolitana, del Maule y de Valparaíso. Página 8

9 DISTRIBUCIÓN POR TIPO DE EPIDERMOLISIS BULOSA De acuerdo con los antecedentes registrados, los pacientes se agrupan de acuerdo al tipo de enfermedad que padecen, como ya se mencionó anteriormente: Epidermolisis Bulosa Simple (EBS), Epidermolisis Bulosa Distrófica (EBD), Epidermolisis Bulosa de la Unión (EBJ) y Síndrome de Kindler (SK). Esto se muestra en la siguiente figura: 5,3% 0,5% 34,7% 59,5% EBS EBD EBJ Sd Kindler Página 9

10 DISTRIBUCIÓN POR SEXO De los pacientes que atiende la Fundación, según se puede observar en el siguiente gráfico, la enfermedad no discrimina por sexo, es decir, la cantidad de pacientes tratados es porcentualmente muy cercana al 50% en hombres y mujeres. 47,9% Mujeres 52,1% Hombres Página 10

11 ATENCIONES MÉDICAS: Durante este período, se han realizado numerosas prestaciones médicas a los pacientes de la Fundación, principalmente en el Hospital Padre Hurtado (HPH), Clínica Alemana, Casa DEBRA, COANIQUEM, Teletón, Universidad de Chile, Universidad de Talca y Universidad Católica y que se resumen en el siguiente cuadro: PROCEDIMIENTOS 2013 LUGAR Curaciones 108 Casa DEBRA Visitas a domicilio 14 Domicilios Consultas Pediatría 256 Casa DEBRA Consultas médicos especialistas 138 HPH, CAS, Casa DEBRA Consultas salud mental 25 Casa DEBRA Control quirúrgico 8 HPH, Clínica Alemana Kinesióloga y Tpia. Ocup. 48 COANIQUEM, Teletón Consulta dental 124 U. de Chile Pabellón dental 4 Hospital Militar Consejería genética 3 Casa DEBRA Radiografías dentales 20 IMAX Exámenes laboratorio, Rx y otros 185 Clínica Alemana y HPH Dilataciones de esófago 16 Clínica Alemana Cirugías de mano 1 Clínica Alemana Otras cirugías 10 HPH y Clínica Alemana Fierro endovenoso y albúminas 102 HPH Transfusiones 4 HPH Biopsias 11 U. Católica Página 11

12 Proyectos realizados Taller educativo 2013: Con un intenso programa, el domingo 11 de agosto en el Hotel Ritz, se llevó a cabo el Taller Educativo 2013, donde se dio a conocer a los padres de niños con EB el nuevo Protocolo de la ropa con fibra de Cobre. ÁREA SOCIAL: Proyecto baños 2013: Gracias a la ayuda de empresas privadas, se pudieron construir baños para cuatro familias de la Fundación. Agosto 2013 Celebración Día del Niño: En forma conjunta y gracias a la gran generosidad de Hotel Ritz y Banco de Chile, los niños y sus familias compartieron una mañana llena de alegrías, donde pudieron disfrutar de lindas sorpresas, como manualidades Scrapbook, bailes con el grupo Paillaray, entretenciones con el grupo del Hotel Ritz, los integrantes de Calle 7. Página 12

13 Ski solidario: El 17 de agosto, y como parte de la campaña Ski Solidario patrocinada por la Municipalidad de Lo Barnechea, Valle Nevado y Fundación DEBRA, se realizó una nueva versión de la Corrida Familiar, competencia que por tercer año consecutivo se desarrolló en este centro invernal. Con mucho éxito, el domingo 25 de agosto se realizó en el Centro de Ski El Colorado la carrera LUCKY SNOW RIDE, con un total de 60 parejas, las que fueron en la búsqueda de cuatro mariposas de distintos colores con puntaje oculto. Durante la tarde se realizó la premiación, donde todos los participantes recibieron premios y pudieron conocer más de la Fundación. Página 13

14 Gran Noche con el Arte DEBRA: Gracias a Hacienda Santa Martina, el sábado 16 de noviembre se realizó la Gran Noche con el Arte, donde se expusieron y remataron obras de los más destacados artistas nacionales, acompañados de un concierto lírico en vivo. De esta forma se acerca la gente al arte de una manera solidaria. Los fondos recaudados serán utilizados en la compra de materiales de curación para los pacientes Piel de Cristal. Árboles del Mundo: Por segunda vez consecutiva, 21 artistas se unieron a 21 embajadas para dar vida a Árboles del Mundo. Esta exposición, organizada por la Revista ED, junto a Banco de Chile y con el apoyo de la Asociación de Cónyuges Diplomáticos, se realizó entre el martes 10 de diciembre del 2013 y el 6 de enero del 2014 en el Paseo Peatonal del Parque Bicentenario. Otras de las actividades enmarcadas en este mismo evento fue la visita, el jueves 12 de diciembre, de 15 niños de la Fundación a conocer estos árboles, quienes fueron recibidos con gran cariño por las distintas embajadas que les tenían preparada una degustación de los dulces típicos de cada país. Página 14

15 Fiesta de Navidad 2013 Como todos los años, gracias a la generosidad y colaboración de Banco de Chile, se celebró la Fiesta de Navidad el sábado 14 de diciembre, en una mañana llena de alegría y de muchas emociones. Entre las entretenciones se contó con la presencia de la magia de los Magic Twins y del gran humorista Álvaro Salas; también se contó con la presencia del golfista Benjamín Alvarado, embajador de DEBRA. Gracias a todos los que participaron y ayudaron, esta hermosa iniciativa llenó de cariño y esperanza a los niños de la Fundación. Página 15

16 Financiamiento APORTES RECIBIDOS DURANTE EL PERÍODO Las donaciones recibidas por la Fundación DEBRA durante el período enero-diciembre 2013, se representan en el siguiente gráfico: Ingresos 2007 v/s 2013 $ $ $ $ $ $ Año 2007 Año 2008 Año 2009 Año 2010 Año 2011 Año 2012 $ 0 Año 2007 Año 2008 Año 2009 Año 2010 Año 2011 Año 2012 Año 2013 Estas donaciones permitieron atender a más de 160 pacientes durante el período, realizando exámenes y prestaciones de acuerdo con sus necesidades y urgencias. Página 16

17 COMPOSICIÓN DE LOS INGRESOS A DICIEMBRE DE % 14% 1% 40% Personas Naturales Empresas Subvención Eventos Otros 31% COMPOSICIÓN DE LOS GASTOS A DICIEMBRE ,4% 3,2% 0,7% 3,1% 41,4% Materiales curación Atención pacientes 51,2% Investigación Capacitación Eventos y Marketing Otros Página 17