Una fuente inagotable de esperanza

Transcripción

1 INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE LOS TUMORES CEREBRALES Y DE MÉDULA ESPINAL PEDIÁTRICOS Una fuente inagotable de esperanza Pediatric Brain Tumor Foundation Un recurso para las familias

2 AGRADECIMIENTOS La Pediatric Brain Tumor Foundation (Fundación del Tumor Cerebral Pediátrico o PBTF, por su sigla en inglés) desea agradecer al Dr. Roger J. Packer, del Departamento de Neurología, Children s National Medical Center, Washington, D.C., y al Dr. Ian F. Pollack, del Departamento de Neurocirugía, Children s Hospital of Pittsburgh, Pittsburgh, Pa., por la revisión científica de esta publicación. FUENTES La información estadística en esta publicación se obtuvo del Central Brain Tumor Registry of the United States (Registro Central de Tumor Cerebral de los Estados Unidos o CBTRUS, por su sigla en inglés). DESCARGO DE RESPONSABILIDAD La Pediatric Brain Tumor Foundation no brinda consejos médicos ni servicios médicos profesionales. La información en esta publicación NO tiene como objetivo reemplazar la atención médica y no debe utilizarse para el diagnóstico o tratamiento de un tumor cerebral ni de ningún otro problema de salud. Si usted tiene o sospecha que tiene un problema que afecta su salud o la de otra persona, debe consultar a su médico. Los materiales proporcionados por la PBTF están preparados con base en la información disponible al momento en que se redactan. La investigación médica relacionada con las enfermedades y los tratamientos es un proceso continuo. Hacemos todo el esfuerzo posible para que los materiales estén actualizados. No obstante, se recomienda consultar a los médicos o con las instituciones médicas para obtener la información disponible más actualizada. DERECHOS DE AUTOR Copyright , Pediatric Brain Tumor Foundation. Primera impresión en Segunda impresión en Primera impresión en español en El contenido de esta publicación ha sido preparado para uso exclusivo de la Pediatric Brain Tumor Foundation. Queda prohibida su reproducción parcial o total sin autorización por escrito de la PBTF.

3 Declaración de misión Encontrar la causa y la cura de los tumores cerebrales infantiles a través del apoyo de la investigación médica; aumentar el conocimiento general de la gravedad y prevalencia de los tumores cerebrales infantiles; asistir en la detección temprana y el tratamiento de los tumores cerebrales infantiles; contribuir a una base de datos nacional sobre los tumores que se originen en el cerebro; y brindar esperanza y apoyo emocional a los miles de niños y familias afectados por esta enfermedad que pone en peligro la vida. Pediatric Brain Tumor Foundation 1

4 INTRODUCCIÓN A una edad bastante temprana, la mayoría de nosotros se da cuenta que la vida puede ser un desafío, incluso cuando todo resulta como se ha planeado. En el momento en que nos convertimos en padres, ya hemos aprendido a esperar unos cuantos golpes en el camino. Sin embargo, ningún padre está preparado para escuchar las palabras su hijo tiene un tumor cerebral o su hijo tiene un tumor de médula espinal. Antes de que se diga alguna otra cosa, usted sabe que la vida no volverá a ser como antes. Algo inesperado e indeseado ha invadido el centro del mundo de su familia. De pronto, los triunfos y agobios de todos los días tienen poca importancia. Usted puede enojarse y estar decidido a pelear, o puede sentirse indefenso y asustado. Le resultará imposible creer lo que está pasando. Se preguntará si algo que usted hizo, o dejó de hacer, causó el tumor. Probablemente luchará con muchísimas emociones diferentes, o quizás se sienta vacío y atontado. Mientras se enfrenta a este enorme desafío, es importante recordar que, cuando un niño tiene un tumor cerebral o de médula espinal, afecta a toda la familia. Los padres deben prestar atención a las necesidades y preocupaciones de los otros hijos, al igual que las del niño enfermo. Lo que es igualmente importante, deben cuidarse a sí mismos y buscar apoyo para evitar sentirse desesperados. Los tumores cerebrales pediátricos requieren métodos de tratamiento especializados y actualizados. Hay centros médicos que se especializan en el tratamiento de los tumores cerebrales pediátricos. La Pediatric Brain Tumor Foundation quiere que usted sepa que no está solo. Nuestro principal objetivo es ofrecer esperanza. Podemos ayudarlo a obtener la información, el apoyo emocional y el asesoramiento que usted necesita. Este folleto contiene información básica sobre los tumores cerebrales y de médula espinal. Si le interesa recibir más información, hay varias publicaciones disponibles. Llame al (800) o envíe un mensaje de correo electrónico a familysupport@pbtfus.org para obtener más detalles. 2 Pediatric Brain Tumor Foundation

5 INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE LOS TUMORES CEREBRALES Y DE MÉDULA ESPINAL Al igual que los cuerpos de todos los seres vivos, el cuerpo humano está compuesto de células. Ciertos tipos de células realizan funciones específicas. Las células que realizan la misma función se agrupan para formar tejidos. La piel, los huesos y la grasa son ejemplos de diferentes tipos de tejidos. Durante la niñez, nuestros cuerpos crecen y producen nuevas células constantemente. En los adultos, el cuerpo por lo general sólo produce nuevas células cuando es necesario reemplazar células dañadas. En algunos casos, por motivos que no comprendemos totalmente, se producen y multiplican células aun cuando no son necesarias. Estas células no pertenecen a ninguno de los grupos de células existentes del cuerpo, por lo que se agrupan formando una masa llamada tumor. Una masa que se origina en el cerebro se llama tumor cerebral primario. Los tumores también pueden diseminarse (hacer metástasis) al cerebro y la médula espinal. Éstos se llaman tumores cerebrales secundarios o tumores de la médula espinal secundarios. El cerebro y la médula espinal forman el sistema nervioso central (SNC o CNS, por su sigla en inglés). El SNC controla el comportamiento, la personalidad, los sentidos, las funciones básicas del cuerpo y la coordinación. Al considerar la importancia del SNC en nuestras funciones, es fácil ver por qué un tumor en el cerebro o en la médula espinal causa graves problemas. Cuando un tumor aparece en un niño, surgen problemas adicionales, porque su cuerpo y su cerebro aún están en desarrollo. cerebro tronco encef lico cerebro medio protuberancia bulbo raquídeo fosa posterior cuartoventr culo cerebelo tienda del cerebelo Pediatric Brain Tumor Foundation 3

6 Cuál es la causa de un tumor del SNC? La respuesta breve es: no la conocemos. Los investigadores creen que es posible que participen factores hereditarios y genéticos. El medio ambiente también puede estar relacionado. Si bien los estudios han brindado información valiosa, no nos han dado una respuesta concreta sobre la causa. La clave puede estar en áreas que la ciencia aún no ha investigado. Los tumores del SNC afectan a determinados grupos más que a otros? Los tumores del SNC parecen ocurrir con más frecuencia en los adultos mayores y en los niños menores de 15 años. Aproximadamente el 9% (1.831) del total de tumores cerebrales primarios se desarrollaron en personas menores de 20 años, con un índice de incidencia del 3,8 por cada añospersona. (CBTRUS). Cuál es la diferencia entre un tumor benigno y uno maligno? Los tumores del SNC se clasifican en benignos o malignos según el aspecto de sus células a través del microscopio. En general, los tumores benignos crecen lentamente y no se extienden a zonas del SNC alejadas de su lugar de origen. En algunos casos, también presentan bordes bien definidos que ayudan al momento de extraerlos. Sin embargo, cuando se encuentra en una zona vital del cerebro o de la médula espinal, un tumor benigno puede poner en peligro la vida. Un tumor maligno, también llamado cáncer, siempre es una amenaza para la vida. Los tumores malignos invaden y destruyen el tejido sano. Por lo general crecen rápidamente, y pueden generar raíces en el tejido normal. Las células individuales de los tumores malignos del SNC a veces se liberan de la masa y viajan o hacen metástasis en otras partes del SNC o del cuerpo. Hay otras formas de clasificar los tumores del SNC? Sí. Cuando se descubre un tumor cerebral o de médula espinal, uno de los primeros pasos que toman los médicos es clasificar al tumor o darle un nombre. Los nombres de los tumores pueden ser confusos. Hay muchos tipos de tumores pediátricos y la clasificación es un proceso continuo. La clasificación se basa en la estructura de la célula y la composición del tumor, así como en la función de los tejidos afectados. Usted puede encontrar diferentes sistemas de clasificación pero, en 4 Pediatric Brain Tumor Foundation

7 general, la mayoría de los médicos utiliza el sistema aprobado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) o World Health Organization (WHO por su sigla en inglés). El nombre o la clasificación de un tumor pueden cambiar después del diagnóstico inicial. Por ejemplo, si al principio se examina sólo una pequeña muestra del tumor, es probable que esa muestra no refleje la naturaleza de todo el tumor, y es posible que la clasificación original no sea totalmente precisa. Las células tumorales que no se examinaron en un inicio pueden revelar un diagnóstico diferente. Además, el tumor puede cambiar con el tiempo. Los tumores también se clasifican por grado. Los tumores de Grado I se consideran benignos (no cancerosos). El Grado II se encuentra en un nivel bastante más alto, con células que se transforman con más facilidad en malignas. Los tumores de Grado III y IV son malignos, y su gravedad va en aumento. Cuanto más invasivo y peligroso sea un tumor, mayor será el grado asignado. La asignación de un grado ayuda a los médicos a comunicarse claramente acerca del tumor. La determinación de la etapa es otro modo de clasificar un tumor del SNC. La etapa de un tumor cancerosos se basa en su tamaño y en el grado de diseminación (metástasis), o en qué medida se ha extendido más allá del sitio donde se originó. La determinación de la etapa es muy útil para algunos tumores cerebrales infantiles, especialmente el meduloblastoma y los tumores neuroectodérmicos primitivos (TNEP o PNET, por su sigla en inglés). Para otros, como los tumores benignos, la utilidad es limitada. Cómo descubren los médicos que hay un tumor? Los síntomas de su hijo, que pueden incluir dolor de cabeza, náuseas, vómito, problemas de coordinación, convulsiones o mucho sueño, motivaron la consulta con un médico para obtener un diagnóstico. El diagnóstico es el proceso por el cual se determina la causa de una enfermedad o qué enfermedad está causando los síntomas de una persona. Las herramientas más confiables para detectar y clasificar tumores del SNC son las siguientes. IRM (Imágenes por resonancia magnética o MRI, por su sigla en inglés) Una IRM (o MRI, por su sigla en inglés) combina ondas de radio de alta frecuencia y un fuerte campo magnético para producir una imagen del interior del cuerpo. No hay radiación por rayos X. Antes de que comience el estudio, es probable que el médico inyecte material de contraste en la vena del paciente. La tinta Pediatric Brain Tumor Foundation 5

8 Unidad de IRM hace que sea más fácil ver el tejido anormal. El estudio usualmente tarda entre 30 minutos y una hora. Para hacerse un estudio de IRM, el paciente se acuesta sobre una camilla mecánica. Después, se mueve la camilla hacia una gran estructura con una abertura circular. Si se utiliza una IRM cerrada, la experiencia es similar a entrar en un túnel. Una IRM abierta tiene una abertura en la parte superior y en los costados. Un niño nunca se queda solo durante una IRM. Su hijo es vigilado constantemente durante el estudio. Algunos centros de IRM también permiten a los padres quedarse con sus hijos. Si bien el estudio no provoca dolor alguno, el gran ruido que se produce de vez en cuando durante el estudio puede espantar a algunos niños. Sólo puede obtenerse una imagen precisa si el paciente no se mueve. Por este motivo, puede utilizarse un sedante suave para calmar a los niños durante el estudio. A veces, se usa música durante el estudio para ayudar a la relajación. TC (tomografía computarizada o CT, por su sigla en inglés) Un estudio de TC utiliza una sofisticada máquina de rayos X combinada con una computadora para crear una imagen del interior del cuerpo. Antes de que comience el estudio, es probable que el médico inyecte material de contraste en la vena del paciente. La tinta hace que sea más fácil ver el tejido anormal. Cuando es hora de realizar el estudio, un técnico coloca al paciente en una camilla móvil y acolchada. La camilla avanza 6 Pediatric Brain Tumor Foundation

9 lentamente por un anillo de escaneo en forma circular y se detiene cada centímetro para que se pueda tomar una fotografía. Durante el estudio, el técnico mira a través de una ventana de vidrio y habla con el paciente por medio de un altavoz. Puede oírse el ruido de los motores y los equipos a medida que se toman las fotografías. Un estudio de TC normalmente tarda menos de una hora. TEP (tomografía por emisión de positrones o PET, por su sigla en inglés) El estudio de TEP muestra una imagen de la actividad del cerebro. Se puede usar para confirmar si la TC o la IRM muestran que el tumor volvió a aparecer o que la radiación ocasionó una lesión en el tejido. La TEP se puede usar además de la TC o la IRM. TEFU (tomografía por emisión de fotón único o SPECT, por su sigla en inglés) La TEFU proporciona información similar al estudio de TEP, pero es más usual en la mayoría de los hospitales. Biopsia Una biopsia es un estudio en el que se toma una muestra del tejido del tumor para que puedan estudiarse sus características. La muestra puede tomarse a través de una biopsia abierta o quirúrgica, o mediante una biopsia con aguja. El cirujano utiliza la TC o la IRM como guía para colocar la aguja en el tumor y obtener una muestra del tejido. La biopsia con aguja se utiliza con más frecuencia en tumores profundos. El tratamiento es el mismo para todos los tumores infantiles del SNC? No. La estrategia de tratamiento varía según el tipo de tumor, el sitio donde está y la etapa del tumor. También se tienen en cuenta la edad y la salud general del niño. El tratamiento puede incluir cirugía, radioterapia o quimioterapia. En ocasiones se administran corticosteroides para reducir la hinchazón. En el futuro, los científicos esperan comenzar a utilizar los tratamientos que simulan el sistema inmunitario del cuerpo para destruir las células del tumor. También se estudia la terapia genética como otra opción de tratamiento. Cuáles son las posibilidades de sobrevivir a un tumor infantil del SNC? El pronóstico, o la posibilidad de recuperación, depende del tipo de tumor, el grado, el sitio donde está y cuánto Pediatric Brain Tumor Foundation 7

10 se ha extendido. La edad del niño también es un factor a considerar. Para estimar cómo evolucionará el tumor en el futuro, los médicos necesitan saber cuánto tiempo el niño tuvo los síntomas antes de detectarse el tumor, en qué medida ha afectado el tumor la capacidad funcional del niño y el grado de importancia de cualquier cirugía u otro tratamiento que se haya efectuado. CONCLUSIÓN: ESPERANZA PARA EL PRESENTE Y EL FUTURO Hasta el momento, probablemente haya descubierto que, al enfrentarse a un tumor cerebral o de médula espinal, no se camina en una línea recta de principio a fin. Por el contrario, un paso hacia adelante puede ser seguido por dos pasos hacia atrás, tres pasos hacia adelante, y así sucesivamente. Al tratar una complicación se pueden crear otros problemas que, a su vez, deben resolverse. Sin embargo, también logrará pequeños triunfos, siempre sabiendo que la victoria más importante puede estar muy cerca. Le recomendamos que a lo largo de este difícil viaje haga preguntas y exprese sus inquietudes. Además, deberá buscar personas y lugares que lo nutran de energía y esperanza. Sólo cuando se haya fortalecido podrá entregarse por completo a quienes lo necesitan. Estamos logrando avances. Cada investigación y estudio clínico permiten comprender mejor el origen y comportamiento de un tumor, lo que mejora las posibilidades de destruirlo. Con el tiempo aprenderemos a prevenirlo y, con cada avance, un número cada vez mayor de niños podrá disfrutar de una vida larga y productiva. Vea la contratapa para obtener una lista de folletos sobre los distintos tipos de tumores y los CD de audio disponibles para las familias. 8 Pediatric Brain Tumor Foundation

11 Pediatric Brain Tumor Foundation Biblioteca de referencia La siguiente información y los discos compactos de audio están disponibles sin cargo para las familias de los pacientes, los profesionales médicos y los especialistas en servicios sociales. Para realizar un pedido, o para obtener información sobre la disponibilidad de este material en españ0ol, llame al (800) o envíe un mensaje de correo electrónico a familysupport@pbtfus.org. Folletos 1. Preguntas para los integrantes del grupo médico si su hijo tiene un tumor cerebral 2. Información básica sobre los tumores cerebrales y de médula espinal pediátricos 3. Información básica sobre el meduloblastoma/tnep (Tumor Neuroectodérmico Periférico o PNET, por su sigla en inglés) 4. Información básica sobre el astrocitoma pilocítico juvenil (APJ o JPA, por su sigla en inglés) 5. Información básica sobre el astrocitoma 6. Información básica sobre el glioma 7. Información básica sobre el ependimoma Informed Parent & Survivor Internet Conference Series (CD de audio) 1. The Importance of a Multidisciplinary Approach to Treating Children with Brain Tumors 2. The Clinical Trials Process 3. School Re-entry Following the Diagnosis and Treatment of Your Child s Brain Tumor 4. Healing the Family 5. Growth and Development: Endocrine Issues Facing Pediatric Brain Tumor Survivors 6. Post-traumatic Stress: Helping Families Survive Childhood Cancer 7. Sibling Issues: The Impact of Cancer on Healthy Siblings 8. Brothers and Sisters and Brain Tumors: A Child s Point of View for Coping with Cancer in the Family 9. Combining Curative and Palliative Care for Children with Brain Tumors 10. The Price of Survivorship: Loss and Living Boletines informativos The Caring Hand (para las familias de los pacientes, los responsables del cuidado y los profesionales médicos y trabajadores sociales) The Helping Hand (para los participantes en el programa Ride for Kids ) 302 Ridgefield Ct. Asheville, NC (828) (800) Fax (828) Correo electrónico familysupport@pbtfus.org research@pbtfus.org donations@pbtfus.org Sitio Web pbtfus.org Esta publicación fue posible gracias a una generosa donación de la Janirve Foundation.