Encuentro estatal sobre menores con EPF atendidos por el SPI

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Lucas Alarcón Ríos
hace 6 años
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1 Encuentro estatal sobre menores con EPF atendidos por el SPI Área de Inclusión Federación Española de Enfermedades Raras

2 ÍNDICE 1. Introducción 3 2. Objetivos 3 3. Destinatarios 3 4. Fecha y lugar 3 5. Programa 4 CIF G Declarada de utilidad Pública el 26 de Marzo de

3 1. Introducción La trayectoria y experiencia de FEDER, muestra que, en la mayor parte de los casos, la familia es el principal soporte en el cuidado y bienestar de niños y niñas con EPF. En esta relación de ayuda median múltiples dimensiones que al conectarse unas con otras ofrecen una amplia variedad de situaciones. Desde la más deseable, que es el bienestar recíproco entre la persona que presta cuidados y la que los recibe, hasta importantes grados de estrés, malestar mutuo e incluso violencia. Pasando por situaciones de riesgo o situaciones de desamparo o desprotección de menores con EPF, que han derivado en una medida de protección, de guarda o tutela. Ante esta problemática, los menores, las familias biológicas, los profesionales que les atienden en las residencias, los técnicos de las áreas de acogimiento y las familias de acogida, se enfrentan por un lado, a la problemática de la enfermedad rara y por otro, a las causas que dieron lugar a la internación del sistema de protección a la infancia y a las respuestas que se puedan facilitar al niño o niña. En esta Jornada, se busca compartir el trabajo realizado tanto desde al Programa acoger que viene desarrollándose desde 2015, como desde otras iniciativas, así como valorar y proponer posibles actuaciones a llevar a cabo. 2. Objetivos Avanzar en el conocimiento de la problemática de los niños con enfermedades raras que requieren ser atendidos por el sistema de protección a la infancia. Proponer actuaciones de prevención como de atención al niño que precise ser atendido en una familia de acogimiento y/o en una residencia. Plantear la problemática de esta población infantil a la mayoría edad al finalizar la atención por el sistema de protección a la infancia. 3. Destinatarios Profesionales relacionados con menores con enfermedades raras que requieren ser atendidos por el sistema de protección a la infancia. 4. Fecha y lugar 23 y 24 de octubre de 2017 Lugar: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) C/ Bernardino Obregón, Burgos Teléfono CIF G Declarada de utilidad Pública el 26 de Marzo de

4 5. Programa HORA 24 de Octubre O9.30 Bienvenida: - Aitor Aparicio García, Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias - Jose Antonio Diaz Huertas, Pediatría. Coordinador de Asistencia Sanitaria. Instituto Madrileño de la Familia y el Menor. Unidad de Pediatría Social del Hospital Infantil Niño Jesús I Mesa redonda. Situación de los menores con enfermedades poco frecuentes atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. Coordina: Marta Fonfria El proyecto acoger: una realidad - Mª Carmen Murillo: Educadora Social. Responsable del Dpto de Inclusión de FEDER - Lorena Muñoz: Trabajadora Social. Responsable de FEDER Madrid. - Ana Meroño. Trabajadora Social. Técnico de Gestión Asociativa e Inclusión de FEDER Murcia Enfermedades Raras y Sistema de Protección a la Infancia-Dirección General de la Familia y el Menor- Hospital Infantil Niño Jesús - Jose Antonio Diaz Huertas, Pediatría. Coordinador de Asistencia Sanitaria. Instituto Madrileño de la Familia y el Menor. Unidad de Pediatría Social del Hospital Infantil Niño Jesús El día a día en una residencia Infantil - Teresa Alcázar Teresa Alcázar Arroyo, Directora de Residencia Infantil Las Rosas. Dirección General de la Familia y el Menor Respuestas desde el Sistema de Protección a la Infancia en la Junta de Castilla y león - Pablo Rodríguez Hoyos. Director General de Familia y Políticas Sociales. Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades. Junta de Castilla y León Coloquio INAUGURACIÓN - Aitor Aparicio García, Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias - Esther Cámara Martínez, Presidenta de Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y Enfermedades Vesículo-Ampollosas - Pablo Rodríguez Hoyos. Director General de Familia y Políticas Sociales. Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades. Junta de Castilla y León. - Ana Cristina Gómez Aparicio. Subdirectora General de Protección. Dirección General de la Familia y el Menor Descanso CIF G Declarada de utilidad Pública el 26 de Marzo de

5 12.00 II Mesa Redonda: Sistema de protección a la Infancia en la ley y en la práctica Coordina: Mª Carmen Murillo La nueva Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia - Ana Cristina Gómez Aparicio. Subdirectora General de Protección. Dirección General de la Familia y el Menor Acogimiento familiar de menores con características especiales, - Noemí Nieto Gutiérrez, psicóloga del Programa de Familias de Acogida de CRE en Burgos. Cruz Roja Testimonios de Familia acogedora de menor con enfermedad poco frecuente - Alicia Portugal: familia acogedora de menor con enfermedad poco frecuente Acogimiento a familias acogedoras en el ámbito sanitario - Noemí Blanes Trabajadora social Hospital Infantil Niño Jesús Coloquio Descanso Comida Conclusiones Fin Jornada *Aquellas personas que lo deseen, podrán alojarse, gratuitamente, en el CREER el día 23/10/17. Siendo la entrada a partir de las horas. * También se contempla la cena del 23/10/17, desayuno y comida del 24/10/17 CIF G Declarada de utilidad Pública el 26 de Marzo de

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