TRABAJO FIN DE GRADO

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1 Facultad de Trabajo Social TRABAJO FIN DE GRADO ALCANCE Y REPERCUSIONES DE LA LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA EN EL MUNICIPIO DE CUENCA Análisis de la aplicación de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar Tutora: Prof. Mª Pilar Cañas Belmar Cristina Marín Ruiz Cuenca, a 20 de junio de 2011

2 INDICE PAGINA 1. RESUMEN FUNDAMENTACION.4 3. MARCO TEORICO 3.1 Marco legislativo La dependencia y la persona en situación de dependencia La atención a la persona dependiente El cuidador principal La prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a los cuidadores no profesionales OBJETIVOS METODOLOGIA 5.1 Alcance de la aplicación de la Ley de Dependencia en Cuenca Repercusiones de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar RESULTADOS 6.1 Análisis del alcance de la aplicación de la Ley de Dependencia en Cuenca Análisis de las repercusiones de la Prestación Económica para cuidados en el entorno Familiar CONCLUSIONES Y PROPUESTAS REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ANEXOS Cristina Marín Ruiz Página 2

3 1. RESUMEN En el presente documento se analizan cuales han sido las repercusiones que se han producido en los grandes dependientes por ser beneficiarios de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales, que reconoce la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. El estudio se centra en las personas reconocidas como grandes dependientes en el municipio de Cuenca. Para llegar a este punto es necesario una aproximación a conceptos básicos como son: la dependencia, el cuidador principal y la prestación económica en sí. En primer lugar, se aborda cual ha sido el alcance que ha tenido lugar en el municipio de Cuenca la aplicación de la Ley de Dependencia durante los cuatro años que lleva en vigor, a nivel cuantitativo, con referencia a las solicitudes, los reconocimientos realizados y los dictámenes emitidos relativos a los servicios o prestaciones sobre los que se ha dictado resolución. Finalmente, se presenta el estudio realizado sobre la atención que recibe el gran dependiente, el perfil del cuidador y el destino que se le ha dado a la prestación económica, así como el grado de satisfacción que perciben con respecto a esta prestación. Se constata el papel de la mujer en la atención y el cuidado de las personas en situación de gran dependencia y se valora de forma positiva, aunque insuficiente, la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales. PALABRAS CLAVE Ley de Dependencia, persona en situación de dependencia, prestación económica para cuidados en el entorno familiar, cuidador principal y calidad de vida. ABSTRACT The following document analyzes, which have been the implications produced by the major dependents, those of whom pertain to be beneficiaries of the disability allowance for family environment care and unskilled caregiver support, as such being recognized by the Law under the Promotion of Personal Autonomy and Care For Dependent Peoples Act. This study focuses primarily on the group recognized as the major dependents in the municipality of Cuenca. To get to this point it is necessary to take a closer look at root concepts such as: the level of dependency, the principal caregiver and the economic aid in itself. First and foremost, we generate a quantitative level of what has been the extent and reach, the Dependency Act has had in the municipality of Cuenca during the four year period since its implementation, with reference to, the applications, reconnaissance and evaluations conducted, and the issued resolution reports related to services and benefits granted. Finally a study is presented about the attention received by the major dependent, the caregiver s profile and the final allocation of funds towards which the disability allowance was designated, and furthermore the perceived degree of satisfaction with respect to the disability allowance. Cristina Marín Ruiz Página 3

4 As we can realize the role of women in the persons care in a situation of major dependency is valued positively, although insufficient, the disability allowance for care in the family environment and support for informal cargivers. KEY WORDS Dependency Law, dependent person, disability allowance, family cares, main caregiver and quality of life. 2. FUNDAMENTACIÓN La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, a partir de ahora Ley de Dependencia, ha generado un nuevo derecho de ciudadanía que da respuesta a las necesidades de atención que tienen las personas que requieren apoyo para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos. Esta Ley crea un sistema para garantizar a las personas en situación de dependencia las condiciones de vida básicas y las prestaciones o servicios más adecuados a sus necesidades. Se trata del Sistema para la Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). En su exposición de motivos, en el apartado 3), expone cual es la finalidad del Sistema de atención a la Dependencia: Promover la autonomía personal y la atención a las necesidades de las personas con dificultades en la realización de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Garantizar las condiciones básicas y contenido común del derecho subjetivo a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Integrar de forma coordinada centros y servicios públicos y privados, sin que ello implique alteración en el régimen jurídico de su titularidad, administración, gestión y dependencia orgánica. En el Capítulo II se incluyen el catálogo de servicios y las prestaciones que contempla el SAAD. El artículo 14 expone que Las prestaciones de atención a la dependencia podrán tener la naturaleza de servicios y de prestaciones económicas. El Catálogo de Servicios comprende: Los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal. Servicio de Teleasistencia. Servicio de Ayuda a domicilio. Servicio de Centro de Día y de Noche. Servicio de Atención Residencial. Cristina Marín Ruiz Página 4

5 En cuanto a las prestaciones económicas, la Ley de Dependencia contempla tres modalidades: Prestación económica vinculada al servicio. La cual se concederá cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado y deberá estar vinculada a la adquisición de un servicio. Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales (PECEF), objeto del presente estudio. Prestación económica de asistencia personal. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Estos servicios y prestaciones establecidos en esta Ley se integran en la Red de Servicios Sociales de las respectivas Comunidades Autónomas en el ámbito de las competencias que las mismas tienen asumidas. Muchos de estos servicios, en las distintas modalidades, ya existían con anterioridad a la Ley de Dependencia. En el caso de los servicios se asignaban teniendo en cuenta la discapacidad y la edad. En el caso de las prestaciones también existían y existen todavía ayudas para mayores y discapacitados que podrían equipararse a la prestación económica vinculada al servicio. De las acciones implantadas por esta Ley la PECEF ha tenido un gran impacto, principalmente a nivel cuantitativo. Es una prestación económica que percibe directamente el dependiente, o su tutor en caso de incapacitación, por su condición de persona dependiente, cuando el deseo del dependiente y/o de sus cuidadores es el de permanecer en su medio habitual y reúne las condiciones básicas para ello. El motivo de evaluar este recurso es conocer cuál es el uso y la utilidad de esta prestación, y cuáles han sido sus repercusiones. A diferencia de otros servicios o recursos contemplados en el SAAD, como pueden ser centros residenciales, o incluso otras prestaciones como pueden ser las vinculadas a un Servicio, la incidencia solo se puede conocer de la mano del propio dependiente o de sus cuidadores. Para ello será necesario conocer el ámbito privado del dependiente, su hogar. Sí se puede ejercer un control sobre los otros recursos porque o bien se dan fuera del hogar, como ocurre en residencias y centros de Día, para lo cual existen servicios de inspección para constatar que la atención que se les presta responde a unos mínimos de atención, que repercute directamente en el dependiente. O en el caso de servicios como Servicio de Ayuda a domicilio (SAD), o Teleasistencia, también se puede conocer a través de quienes prestan estos servicios las repercusiones que están teniendo. Para abordar la cuestión que nos ocupa es necesario conocer los aspectos más importantes que rodean al fenómeno de la Dependencia tal y cómo se entiende en la Ley y cómo se define desde distintos estamentos. Estudiaremos el marco normativo qué contempla la Dependencia y las distintas normas que legislan los derechos reconocidos. Analizaremos los distintos elementos que componen y que son imprescindibles para prestar la atención necesaria a la Cristina Marín Ruiz Página 5

6 persona dependiente: (a) la persona dependiente en sí, (b) la atención que recibe por su condición de dependiente, y (c) la figura del cuidador principal en relación con el dependiente. Estos son los componentes necesarios para que pueda tener lugar la prestación económica para cuidados en el entorno familiar. Presentaremos cuál ha sido el alcance que ha tenido la implantación de la Ley de Dependencia en el municipio de Cuenca, en términos cuantitativos, para posteriormente centrarnos en las repercusiones de la PECEF. En este trabajo se analizan las repercusiones que han tenido lugar en los grandes dependientes, es decir, los que han sido valorados con un Grado III de Dependencia. 3. MARCO TEORICO 3.1 MARCO LEGISLATIVO Legislación a nivel internacional La Carta de Derechos Fundamentales de la UE (2000) establece: «La Unión reconoce y respeta el derecho de acceso a las prestaciones de Seguridad Social y a los servicios sociales que garantizan una protección en casos como la maternidad, la enfermedad, los accidentes laborales, la dependencia o la vejez». La Constitución Europea proclama como derecho fundamental de la ciudadanía «el derecho de acceso a las prestaciones de Seguridad Social y a los Servicios Sociales que garantizan una protección en casos como (...) la dependencia o la vejez». En 2002, bajo la presidencia española, la Unión Europea decidió tres criterios que debían regir las políticas de dependencia de los Estados miembros: universalidad, alta calidad y sostenibilidad en el tiempo de los sistemas que se implanten Legislación a nivel nacional La Constitución española en sus artículos 49 y 50, se refiere a la atención a personas con discapacidad y personas mayores y a un sistema de servicios sociales promovido por los poderes públicos para el bienestar de los ciudadanos. Si en 1978 los elementos fundamentales de ese modelo de Estado del bienestar se centraban, para todo ciudadano, en la protección sanitaria y de la Seguridad Social, el desarrollo social de nuestro país desde entonces ha venido a situar a un nivel de importancia fundamental a los servicios sociales, desarrollados fundamentalmente por las Comunidades Autónomas, con colaboración especial del tercer sector, como cuarto pilar del sistema de bienestar, para la atención a las situaciones de dependencia. La Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Ha supuesto un salto cualitativo en la protección social en España, planteada como el cuarto pilar, junto a la Sanidad, la Educación y las Pensiones, del Bienestar Social. Se configura a partir del Derecho subjetivo, es decir, que aquellas situaciones en las que el ciudadano que reúne los requisitos de acceso puede exigir la prestación y la administración está obligada a otorgársela. A través de esta ley se pretende alcanzar la autonomía personal de las personas dependientes y de sus cuidadores, así como el incremento de su calidad de vida. Para ello, el Estado y las Comunidades Autónomas, se han dotado de unos recursos y Cristina Marín Ruiz Página 6

7 prestaciones a los que podrán acceder todas aquellas personas que cumplan los requisitos establecidos en la Ley de Dependencia. La Ley regula las prestaciones y servicios de promoción de la autonomía personal y de atención y cuidado pero son las Comunidades Autónomas quienes la gestionan. En el artículo 14 se regulan las prestaciones de atención a la dependencia, que podrán tener la naturaleza de servicios y de prestaciones económicas. El artículo 18 aborda la prestación económica para cuidados en el entorno familiar, haciendo mención de su excepcionalidad, y cuando el beneficiario esté atendido en su entorno familiar y reúna las condiciones exigidas en la Ley y en la normativa que regula esta prestación. El artículo 20 señala que la cuantía de las citadas prestaciones económicas se acordará por el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, para su aprobación posterior por el Gobierno mediante real decreto El Real Decreto 7/2008, de 11 de enero, tiene por objeto establecer las cuantías máximas de las prestaciones económicas por Grado y Nivel previstas en el Capítulo II del Título I de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, El Real Decreto 727/2007, de 8 de junio, establece criterios para determinar las intensidades de protección de los servicios y la cuantía de las prestaciones económicas de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre Legislación a nivel regional La Ley 14/2010 de 16 de diciembre, de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha. En la nueva Ley de Servicios Sociales de Castilla La Mancha, en su artículo 37, sobre prestaciones técnicas de Servicios Sociales de Atención Especializada, incluye que estará garantizada, como prestación técnica la Valoración de la situación de dependencia. Que tiene por objeto evaluar la situación de dependencia, formular dictamen sobre grado y nivel, así como establecer derecho a las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. En el artículo 38 reconoce como prestación económica garantizada, entre otras, la PECEF. El Título VII se refiere al SAAD, regula el acceso al SAAD, que se realizará a través de los Servicios Sociales de Atención Primaria. Decreto 176/2009, de , del procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia y del derecho a las prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia, y de la composición y funciones de los equipos de valoración. Orden de de la Consejería de Salud y Bienestar Social. Por la que se apruebe el catálogo de servicios y prestaciones del SAAD y se establecen las intensidades de protección de los servicios y régimen de compatibilidad de los mismos. Cristina Marín Ruiz Página 7

8 3.2 LA DEPENDENCIA Y LA PERSONA EN SITUACION DE DEPENDENCIA La dependencia puede entenderse como el resultado de un proceso que se inicia con la aparición de un déficit en el funcionamiento corporal como consecuencia de una enfermedad o accidente. Este déficit comporta una limitación en la actividad. Cuando esta limitación no puede compensarse mediante la adaptación del entorno, provoca una restricción en la participación que se concreta en la dependencia de la ayuda de otras personas para realizar las actividades de la vida cotidiana. El Consejo de Europa en su Recomendación R(98)9 de 1998 define el concepto de dependencia como el «estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal». Esta misma definición es la que recoge El Libro Blanco de Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (2005). En el artículo 2 de la Ley de Dependencia el concepto de dependencia es definido como el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal. Se hablará de situación de dependencia cuando concurran estos tres factores: La existencia de una limitación física, psíquica o intelectual que merma determinadas capacidades de la persona. La incapacidad de la persona para realizar por sí mismo las actividades de la vida diaria. La necesidad de asistencia o cuidados por parte de un tercero. El primer problema que se plantea a la hora de estudiar la población dependiente es identificar cuáles son esos actos corrientes de la vida diaria que deben ser tenidos en cuenta a la hora de evaluar si una persona se encuentra o no en situación de dependencia, por necesitar una ayuda o asistencia importante para realizarlos. Para medir la capacidad para la realización de esos actos corrientes de la vida diaria se han utilizado escalas utilizadas por disciplinas como la rehabilitación o la Geriatría, el de «actividades básicas de la vida diaria» (normalmente denotadas con las siglas ABVD), como el índice de Katz o el índice de Barthel. Las ABVD son aquellas actividades que una persona ha de realizar diariamente para poder vivir de forma autónoma, integrada en su entorno habitual y cumpliendo su rol social. También el artículo 2 de la Ley de Dependencia define las actividades básicas de la vida diaria, éstas se entienden como las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas. Cristina Marín Ruiz Página 8

9 Sin embargo todas las personas valoradas como dependientes no presentan el mismo nivel de dependencia. La Organización Mundial de la Salud aprobó el 22 de mayo de 2001 la nueva versión «Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud», tomándose de referencia para clasificar los distintos grados de dependencia. En la Ley de Dependencia, en el artículo 26 diferencia los siguientes grados de dependencia: a) Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal. b) Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal. c) Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal. Cada uno de los grados de dependencia establecidos en el apartado anterior se clasificarán en dos niveles, en función de la autonomía de las personas y de la intensidad del cuidado que requiere. En el presente trabajo nos centramos en las personas consideradas grandes dependientes, los reconocidos con un Grado III, que presentan limitación en la realización de las ABVD, entendidas estas como las actividades imprescindibles para poder subsistir de forma independiente. Entre ellas se incluyen las actividades de autocuidado (asearse, vestirse y desnudarse, poder ir solo al servicio, poder quedarse solo durante la noche, comer ) y de funcionamiento básico físico (desplazarse dentro del hogar) y mental (reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar instrucciones y/o tareas sencillas). 3.3 LA ATENCIÓN A LA PERSONA EN SITUACION DE DEPENDENCIA Rodriguez Castedo (2011) expresa que el cuidado de las personas dependientes y la atención que se les presta, ha recaído tradicionalmente en las familias, que han asumido sus cuidados, a ello se le ha denominado apoyo informal Para ser más exactos, habría que puntualizar que esa función ha recaído y recae, casi en exclusiva, en las mujeres del núcleo familiar (esto es, en las madres, cónyuges, hijas o hermanas de las personas dependientes), y, dentro de éstas, en las mujeres de mediana edad, sobre todo en el grupo formado por las que tienen entre 45 y 69 años. El mismo autor refiere que el incremento cuantitativo de las situaciones de dependencia, motivado por el envejecimiento de la población y por el incremento de la morbilidad, coincide en el tiempo con cambios importantes en el modelo de familia y con la incorporación progresiva de la mujer al mercado de trabajo, fenómenos ambos que están haciendo disminuir sensiblemente la capacidad de prestación de cuidados informales, haciendo que el modelo de apoyo informal, que ya ha empezado a hacer crisis, sea insostenible a medio plazo. Cristina Marín Ruiz Página 9

10 Algunos de los cambios en la estructura familiar y que inciden en el «apoyo informal» son: La desaparición de la familia extensa, que proporcionaba asistencia y proveía de recursos a todos sus miembros por núcleos familiares más reducidos; El desdibujamiento del perfil de institución permanente de la familia, que se traduce en un incremento del número de separaciones, divorcios y nuevos matrimonios; La creciente movilidad geográfica de los distintos miembros de la familia, que aleja a los familiares directos y debilita las redes de solidaridad familiar; Y, sobre todo, los cambios profundos en la posición social de las mujeres y, por ende, en su rol dentro de la familia. Desde los Servicios Sociales la atención que se venía prestando, con anterioridad a la Ley de Dependencia, a las personas dependientes ha sido a través de los recursos de que disponían los mismos, bien sean a través de recursos para mayores, teniendo en cuenta la edad, o para discapacitados, teniendo en cuenta el carácter y la discapacidad que presentaba la persona. Así mismo dependía del lugar en el que residía la persona para poder tener acceso a estos recursos ya que existen grandes diferencias en la dotación de servicios y recursos sociales entre las distintas comunidades autónomas que conforman el Estado español. La Ley de Dependencia, como ley estatal, viene a reconocer el derecho al acceso a los recursos reconocidos dentro del Sistema de Atención a la Dependencia a toda persona reconocida como dependiente. 3.4 La persona dependiente y el cuidador principal El cuidador principal es la persona que se encarga de proveer cuidados a la persona dependiente de forma que tenga cubiertas todas las necesidades de atención y cuidados que precisa. No podemos olvidar en la atención al gran dependiente, principalmente, la «carga» del cuidador/a, la cual se define en el Libro Blanco de la Dependencia, enunciando a autores como George y Gwyther, como: «Conjunto de problemas tanto físicos, como psicológicos o emocionales, sociales y financieros que pueden experimentar los miembros de la familia que cuidan de adultos dependientes». Este concepto de «carga» es multidimensional y en él cabe diferenciar al menos entre la «carga objetiva», es decir, el conjunto de demandas y actividades que recaen realmente sobre el cuidador/ a y la «carga subjetiva» o conjunto de sentimientos y percepciones negativas que la persona que cuida experimenta sobre la función que realiza. Los destinatarios de la intervención deben ser tanto las personas afectadas por riesgo o situación de dependencia como quienes se ocupan de su atención (familiares u otros allegados); los objetivos que se diseñen en cada caso han de contemplar simultáneamente la promoción de la autonomía y la prevención y atención de la dependencia; las intervenciones se sustentarán en el paradigma de la calidad de vida, que pone en el centro de la atención a las personas y el respeto a sus derechos; la actual estructura y composición de la red de recursos debe modificarse para favorecer la existencia de suficientes servicios de proximidad que permitan hacer efectivos los lemas de vida independiente y envejecer en casa. Cristina Marín Ruiz Página 10

11 Existen familias que cubren sus necesidades de apoyo en el ámbito de los cuidados mediante la contratación de servicios formales privados de atención (fundamentalmente, mediante empleadas/os domésticas), pero en las capas sociales más bajas no pueden pagar cuidados sustitutorios y es la familia quien los asume a su cargo exclusivo. 3.5 La prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a los cuidadores no profesionales. La prestación económica para cuidados en el entorno familiar, pese a ser considerada como excepcional en la propia Ley es una de sus grandes novedades. Su concesión se ha generalizado en todo el país, y Cuenca no es una excepción. Las causas de la generalización de esta modalidad pueden encontrarse en varios motivos: desde los deseos de las personas en situación de dependencia, de ser atendidos en su entorno habitual y por personas de su confianza y con vínculos familiares, a la necesidad de apoyo económico que conlleva esta prestación en momentos como el actual de crisis, y a que al comienzo de aplicación de la Ley, era complejo facilitar el acceso a los servicios, de forma que la alternativa fue la concesión de estas prestaciones. Además, la realidad sociodemográfica de España es que las personas mayores y con discapacidad generalmente han sido atendidas en el entorno familiar, aún con ciertos apoyos de servicios sociales específicos. El Acuerdo del Consejo Territorial del SAAD de 25 de Enero de 2010 (B.O.E ) para la mejora de la calidad de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, entre otros aspectos, dispone las condiciones necesarias para poder ser beneficiarios de la PECEF: La persona beneficiaria debe ser atendida mediante cuidados en el entorno familiar con carácter previo a la solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia. La persona cuidadora debe cumplir una serie de requisitos de idoneidad: ser familiar hasta el tercer grado, contar con la capacidad física y psíquica suficiente para desarrollar adecuadamente por sí misma las funciones del cuidado y apoyo y con tiempo de dedicación suficiente para atender a la persona beneficiaria en aquellas situaciones en que necesita ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Este acuerdo establece asimismo la necesidad de que se designe una persona cuidadora principal, que deberá asumir la responsabilidad del cuidado, aunque en el ejercicio de las funciones de cuidado pueda estar apoyada por otras personas, y que habrá de tener disponibilidad para prestar el cuidado y atención de forma adecuada y continuada durante un periodo mínimo de un año, aunque contempla el caso excepcional de que varias personas cuidadoras que se sucedan de forma rotatoria. La vivienda debe reunir unas condiciones mínimas de habitabilidad, el acuerdo precisa que deberá valorarse la accesibilidad, y en cuanto a las condiciones de convivencia, deberá valorarse la convivencia en el mismo domicilio o la proximidad física de los domicilios respectivos del cuidador y de la persona que recibe cuidados. Cristina Marín Ruiz Página 11

12 Se regula el seguimiento de la calidad de los cuidados, que deberá realizarse al menos con periodicidad anual. Así mismo, se establece la obligatoriedad de suscribir un compromiso de prestaciones de cuidados por parte tanto de la persona en situación de dependencia como por parte de su cuidador/es principal/es en el que ambos se comprometen a una serie de obligaciones. (Anexo 1) El Libro Blanco de la Dependencia (2004), ya establecía la necesidad de llevar a cabo un control exhaustivo de esta prestación. Se establecen mínimos y máximos de intensidad de la prestación teniendo en cuenta la situación económica del dependiente y el grado y nivel de dependencia reconocido. 4. OBJETIVO La elaboración del presente trabajo persigue dos objetivos: 4.1 Conocer, describir y analizar cuál ha sido el alcance de la aplicación de la ley de dependencia en Cuenca en cuanto a evolución de los reconocimientos, beneficiarios y prestaciones aprobadas dentro del marco del SAAD. 4.2 Conocer las repercusiones y analizar el uso de la PECEF a través de las personas en situación de dependencia y sus cuidadores principales 5. METODOLOGÍA 5.1 Alcance de la aplicación de la Ley de Dependencia en Cuenca. Se inicia este análisis a través de una comparativa con los datos generales relativos a la Comunidad Autónoma de Castilla La Mancha y del Estado Español, a través de los datos que proporcionados por el Servicio de Estadísticas de la Subdirección General Adjunta de Valoración, Calidad y Evaluación. Estadísticas del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia. Posteriormente, para analizar el alcance de la implantación de la Ley de dependencia en el municipio de Cuenca hemos partido de un listado general de datos referido al área de Servicios Sociales de Cuenca facilitado por la Delegación Provincial de Salud y Bienestar Social de Cuenca. En él figuran todas las personas que han solicitado reconocimiento de situación de dependencia, domicilio, grado y nivel, así como las prestaciones y recursos propuestos y sobre los que se ha dictado resolución. A partir de este listado hemos extraído información sobre la evolución que han seguido las solicitudes de reconocimiento de situación de dependencia, los dictámenes emitidos respecto a los grados y niveles de dependencia, y sobre los recursos y prestaciones que se han aplicado en los casos Cristina Marín Ruiz Página 12

13 5.2 Repercusiones de la Prestación Económica para cuidados en el entorno Familiar Para la realización de este estudio se ha utilizado la siguiente metodología: Participantes La población que se ha considerado objeto de estudio es las personas dependientes beneficiarias de la PECEF, que habiendo formulado la solicitud de reconocimiento de dependencia en el primer semestre del año 2007, fueron valorados como Grandes Dependientes, con Grado III. La muestra total del estudio está compuesta por 29 personas en situación de dependencia. El motivo de seleccionar como sujetos de estudio a las personas que formularon la solicitud de reconocimiento de situación de pendencia en el primer trimestre del año 2007 se debe a que estas personas, y principalmente sus cuidadores principales y otros familiares de apoyo, ya tienen una trayectoria prolongada en el tiempo y se han podido determinar con más estabilidad los recursos y estrategias utilizados para el cuidado de la persona en situación de dependencia, y poder exponer sus propias experiencias a lo largo de estos años sobre la aplicación de la PECEF. El presente trabajo es un estudio transversal, descriptivo e inferencial, a través de la aplicación de cuestionarios a una muestra significativa de esta población, en la que se tuvieron en cuenta distintas variables para la selección de personas a encuestar, tales como edad y sexo del dependiente y perfil del cuidador, de modo que la información recogida sea representativa de todo el colectivo. Instrumentos Se utilizó un cuestionario de elaboración propia (Anexo II), partiendo de los cuestionarios elaborados por Lascorz (1998). El cuestionario fue revisado y rectificado por ocho técnicos que intervienen directamente sobre la población dependiente. Se realizaron varios ensayos tras los cuales también se modificaron ciertas cuestiones. El cuestionario consta de las siguientes partes: 1. Perfil de la persona dependiente: edad, sexo y años de dependencia. 2. Perfil del cuidador principal: edad, sexo, parentesco con el dependiente, situación laboral y formación como cuidador principal. 3. Entorno del dependiente: convivencia, número de personas que viven en el domicilio, y de quien es el domicilio, quién lo atiende, y si en el caso de apoyo externo ha supuesto creación de empleo. También se incluyen las atenciones que recibe el dependiente y por parte de quién las recibe. 4. Valoración de la PECEF: para qué cuestiones les ha servido, la suficiencia de la misma, qué aspectos consideran que quedan descubiertos, así como qué puntuación le dan en una escala de 1 a 10. Procedimiento El trabajo de campo se ha realizado durante los meses de abril y mayo de Para llevar a cabo las encuestas han colaborado 6 entrevistadoras, estudiantes en prácticas de la Facultad de Trabajo Social de Cuenca. Cristina Marín Ruiz Página 13

14 Con las alumnas se realizó formación previa sobre la Dependencia, así como la realización de reuniones para unificación de criterios y sobre como formular y reformular las preguntas. Para realizar los cuestionarios se contactó con las personas dependientes telefónicamente y posteriormente realizaron visitas domiciliarias para llevarlas a cabo. En algunos casos que la familia no quería que fuesen a su domicilio y se les dio la opción de realizarla telefónicamente, siendo esta opción muy minoritaria. Al inicio del estudio el número ascendía a 59 personas, sin embargo a la hora de realizar los cuestionarios la población, por distintas circunstancias varío, resultando ser un total de 56 personas. Se han llevado a cabo 29 encuestas sobre una población total de 56 personas, lo que supone el 51,8% de la población objeto del estudio. 6. RESULTADOS 6.1 Análisis del alcance de la aplicación de la Ley de Dependencia en Cuenca. El IMSERSO publica estadísticas del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia. En la siguiente tabla se muestran el total de prestaciones y el número de personas beneficiarias de prestaciones en marzo de Consta el porcentaje que supone cada comunidad con relación al total de prestaciones y personas beneficiarias de todo el estado español. Tabla 6.1. Personas beneficiarias y prestaciones por Comunidades Autónomas Castilla la Mancha, a pesar de su baja densidad de población sobrepasa a comunidades autónomas como la Comunidad Valenciana. Cristina Marín Ruiz Página 14

15 Para analizar la incidencia de la aplicación de la Ley de Dependencia en el municipio de Cuenca se han utilizado datos generales facilitados por la Delegación de Salud y Bienestar Social. En el municipio de Cuenca, a fecha de 30 de abril de 2011, se encuentran empadronadas personas, de las cuales, han solicitado el reconocimiento de la situación de dependencia personas, lo que supone un 6,5% de la población total. Con relación a las solicitudes podemos observar en el gráfico 5.1, que en el año 2008 fue cuando se presentaron el mayor número de solicitudes, y a partir de ese año la cifra ha ido descendiendo progresivamente. Gráfico 6.1 Evolución de las solicitudes de reconocimiento de situación de dependencia. Elaboración propia a partir de datos facilitados por la Delegación de Salud y Bienestar Social. (2011) De esta cifra, han sido reconocidas como dependientes, en mayor o menor grado, personas, lo que supone que en Cuenca tienen reconocimiento de dependencia el 4,2% de la población total. Porcentaje superior a la media nacional que se sitúa en 2,17% y similar a la media de la Comunidad Autónoma de Castilla La Mancha, según datos aportados por el VI dictamen del Observatorio de la implantación de la Ley de Dependencia (Junio 2010). De las 3771 solicitudes realizadas, se encuentran en activo 2970 expedientes, el resto no están en activo por distintas circunstancias (fallecimiento, traslados, no cumplir requisitos o por estar en espera de valoración). Según la distribución por grados encontramos los siguientes datos: un 26,3% de los casos presentan dependencia moderada (Grado I), un 27,1% la dependencia severa (Grado II) y destacando, con un 28,3% la gran dependencia (Grado III). El 14,8% han sido valorados sin grado de dependencia y el 3,4% están en espera de ser valorados. Cristina Marín Ruiz Página 15

16 Analizando los datos que aparecen en el gráfico 6.2 se puede apreciar la evolución y la diferencia existente por años, dependiendo del grado. El Grado III experimentó un gran auge el primer año, para ir descendiendo progresivamente los próximos años, pasando de ser en el primer año un 61% de las personas valoradas, a un 15% en el año En el caso del grado II la tendencia fue en principio el ascenso durante los tres primeros años, para descender en el año Sin embargo el grado I, o dependencia moderada aumenta progresivamente, ya que son los que se van incorporado por las cuestiones sociodemográficas que apuntábamos anteriormente. RECONOCIMIENTOS DE GRADO/AÑO GRADO III GRADO II GRADO I SIN GRADO 61% 41% 31% 37% 17% 11% 4% 24% 18% 11% 26% 25% 14% 15% 25% 19% 22% 13% 12% 10% AÑO 2007 AÑO 2008 AÑO 2009 AÑO 2010 AÑO 2011 Gráfico Evolución de los reconocimientos de dependencia clasificados por grado. Elaboración propia a partir de datos facilitados por la Delegación de Salud y Bienestar Social. (2011) Cada vez se reconocen menos grados de dependencia III y más grados I, entendiendo que los grandes dependientes ya están dentro del Sistema y los que se están incorporando son dependientes moderados. Durante estos cuatro años de vigencia de la Ley, desde el servicio de Dependencia de la Delegación Provincial de Salud y Bienestar Social, se han emitido 2603 resoluciones relativas a los distintos servicios y prestaciones. Cristina Marín Ruiz Página 16

17 En el gráfico 6.3 figura la distribución de recursos teniendo en cuenta la totalidad de las resoluciones emitidas desde el Servicio de la Dependencia. Se observa que destacan las prestaciones económicas frente a cualquier otra prestación o servicio, a pesar de la excepcionalidad de la prestación y de que La Ley intenta la promoción de los servicios frente a las prestaciones. Gráfico 6.3 Resoluciones de los Servicios y prestaciones aprobadas dentro del SAAD (*). Elaboración propia a partir de datos facilitados por la Delegación de Salud y Bienestar Social. (2011) (*) Estos datos no siempre coincide resolución por persona dependiente, si no que existen casos en los que puede converger más de una prestación o servicio, a modo de ejemplo, se dan casos en los que tienen concedida Servicio de Estancias Diurnas, Servicio de Ayuda a Domicilio y Teleasistencia. Con relación a la PECF y tal y como señala el informe final del grupo de expertos (2009) para la evaluación del desarrollo y efectiva aplicación de la ley 39/ de diciembre de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, en los planes individuales de atención predomina de un modo destacado la concesión de la prestación económica para los cuidados familiares en el domicilio. Factores como su bajo coste, una gestión administrativa relativamente rápida y barata, una oferta insuficiente de servicios y el respeto a la libertad de elección que tiene un peso creciente en el Programa Individual de Atención, han hecho de la excepción la regla dominante. En cualquier caso, parece determinante como causa de esta realidad que para ser beneficiario de un servicio prestado desde cualquiera de los recursos que contiene la cartera (especialmente centros residenciales o centros de día), resulta necesaria una aportación económica importante por parte del usuario o la familia. En contraposición, la prestación económica significa un ingreso más en la economía familiar. Según Rodríguez Cabrero (1999: 626), en España los cuidadores optan en primer lugar por las prestaciones económicas, seguidas a gran distancia de la ayuda a domicilio, lo que, según este autor, se debe a «la pobre tradición en nuestro país en la prestación de servicios sociales en comparación con las prestaciones económicas». Cristina Marín Ruiz Página 17

18 Este grupo de expertos también señala el modelo de atención que se está implantando a raíz de la aplicación de la Ley de Dependencia, sigue siendo el tradicional: la combinación de residencia (19,4 por ciento de las prestaciones identificadas en PIAs) y cuidados familiares (51,5 por ciento). Estos datos son similares a la situación de Cuenca. Para finalizar sobre cuál ha sido el alcance en Cuenca mostraremos los datos relativos a las prestaciones, servicios y recursos que contempla el SAAD, en términos totales, donde se pondrá de relevancia lo que supone la PECEF en la implantación de la Ley de Cuenca. Esta gráfica merece una consideración especial, por lo que nos detendremos más en su análisis. Gráfico 6. 4 Resoluciones por servicio o prestación efectuadas por el servicio de dependencia relacionando prestación/recurso con personas. Elaboración propia a partir de datos facilitados por la Delegación de Salud y Bienestar Social.(2011) A la PECEF solamente tienen acceso los dependientes reconocidos en Grado II y III, ya que se limita de forma restrictiva el acceso a personas con grado I. De los 1646 casos susceptibles de ser beneficiarios de esta prestación, el 61,8% lo son. De esto casos es mayor el número en las personas valoradas con un grado de dependencia II, ya que permanecen en sus domicilios con más asiduidad que los grandes dependientes Con respecto a los Centros Residenciales, a los que tampoco tendrán acceso los valorados con grado I, salvo que ocupen una plaza residencial con anterioridad a la fecha , un 26,2% de las personas valoradas con un grado II y III ocupan una plaza residencial con carácter permanente. En este apartado debemos añadir que en este servicio del SAAD se han incorporado todas las personas que ocupaban una plaza pública de residencia con anterioridad a la implantación de la Ley de Dependencia y que cumplían el requisito de ser reconocidos como dependientes en grado II y III. Cristina Marín Ruiz Página 18

19 6.2 Análisis de las repercusiones de la Prestación Económica para cuidados en el entorno Familiar. Edad A) Del perfil del dependiente: Se ha hecho una selección previa de los casos a encuestar, de tal forma que estuvieran representadas todas las edades, desde el de menor a mayor edad, desde 7 hasta 98 años. Por franjas de edad nos encontramos la siguiente población: a) De 7 a 65 años: 15 personas. b) De 66 en adelante 14 personas, 10 de ellos con edades superiores a 80 años. Sexo Con relación al sexo, la proporción responde al número de hombres y mujeres que conforman el grupo objeto de estudio. Realizan la encuesta en un 51,7% mujeres y el resto hombres. Periodo de tiempo desde el que precisan ayuda para la realización de las ABVD: En este apartado debemos señalar que no nos referimos al tiempo que llevan reconocidos como dependientes por el Servicio de la Dependencia de la Delegación de Salud y Bienestar Social, sino que nos referimos a los años que llevan encontrándose en situación tal que requieren la necesidad de otra persona para la realización de las tareas más básicas de la vida cotidiana, lo que equivaldría a ser un gran dependiente. Se obtiene un promedio de 21 años en situación de dependencia. De los 29 casos analizados, el 46.4% son dependientes desde su nacimiento. Todos ellos han sido valorados con una discapacidad mayor del 75%, alguno de ellos incluso con el 100%, precisando todos ellos el concurso de una tercera persona para la realización de las ABVD. La población restante presenta dependencia durante los siguientes periodos: Entre 5 y 10 años: 9 personas. Entre 11 y 15 años: 3 personas. Más de 16 años: 4 personas. De este grupo, 9 han sido valorados con un porcentaje de discapacidad superior al 75% y precisando también la ayuda de tercera persona. Edad B) Del perfil del cuidador principal: El 67% de los cuidadores principales tienen una edad comprendida entre los 38 y los 65 años. El resto, 9 casos, son mayores de esa edad, incluso en tres, se da una edad de más de 80 años. La edad media del cuidador principal des de 59,5 años Sexo Predomina el número de mujeres, un 79%, frente a un 31% de hombres. Cristina Marín Ruiz Página 19

20 Parentesco En el 34.5% de los casos el cuidador principal es la madre, coincide que en todos estos casos la persona dependiente lo es desde su nacimiento. En cuanto al resto de parentescos, es seguido por el de cónyuges en un 31 %, posteriormente está el de hijo/a y nuera con un 24.1%, y por último el de hermano/a, con un 10.4%. Situación laboral Solamente el 20.7% de los cuidadores principales realizan una actividad laboral remunerada fuera del domicilio, el resto se dedican en exclusiva al cuidado del dependiente. Sobre los cuidadores que se han acogido al convenio especial de la Seguridad Social destinado a los cuidadores no profesionales, a tenor del Real Decreto 615/2007, de 11 de mayo, por el que se regula el régimen de la seguridad social para los cuidadores de las personas en situación de dependencia, de los casos susceptibles de darse de alta (se descartan personas pensionistas y personas que cotizan a otros regímenes de la Seguridad Social), el 48% se ha dado de alta, frente al 39% como porcentaje relativo al estado español se que apunta en el VI dictamen de la dependencia del Observatorio de la implantación de la Ley. Formación del cuidador principal El 24.1% de los cuidadores principales ha realizado algún curso de formación específico para cuidadores de dependientes. C) Entorno del dependiente Convivencia Este apartado se refiere a si el dependiente convive con el cuidador principal o no, así como si la convivencia ha sido originada o no por la dependencia. El número de personas que conviven en el domicilio, y el domicilio si es el familiar, el del dependiente o el del cuidador. En el 100% de los casos se da la convivencia entre las dos figuras, pero en el 27.6% de los casos la convivencia ha venido motivada por la situación de dependencia. En cuanto al número de convivientes en los domicilios es una media de 3.5 personas. Respecto al domicilio, el 75.9% de las personas dependientes residen en su domicilio familiar habitual y el 24.1 en el domicilio del cuidador principal. Sobre los casos que residen que la persona en situación de dependencia reside en su domicilio familiar, en su domicilio familiar, el 6,9% de los cuidadores principales quienes se han trasladado con su familia a los domicilios de la persona en situación de dependencia. Quién atiende al dependiente La atención del dependiente la realiza de forma exclusiva (aunque pueda recibir apoyos puntuales) el cuidador principal en el 34.5% de los casos. La misma proporción se da en los casos en que comparte la atención y el cuidado con otros familiares. En el resto reciben la ayuda de una persona externa a la que remuneran y tienen una dedicación variable dependiendo de los casos. Cristina Marín Ruiz Página 20

21 Generación de empleo El 31% de los casos ha generado empleo, con diferente intensidad de tiempo, por horas o e régimen de interna. De este porcentaje, el 44.5% tiene contrato de trabajo y está dado de alta en el régimen especial de la Seguridad Social de empleados de hogar. Sobre el perfil de las personas empleadas para el cuidado de la persona dependiente y/o apoyo al cuidador principal, todas son mujeres, con edades comprendidas entre 30 y 45 años, y en el 90% de los casos son de origen extranjero. Los países de procedencia son, en igual proporción, de países de Europa del este y de países de América Latina. Atenciones que recibe el dependiente En esta cuestión se han realizado cinco apartados concretos sobre quién realiza cada una de las atenciones o cuidados: a) Aseo personal y vestido: en el 41.4% de los casos es realizado de forma exclusiva por el cuidador principal, en menor medida se reparte el resto de los casos que se comparte con otros familiares, personal contratado y el Servicio de Ayuda a Domicilio. De éste último destacar que solo supone el 13.8%. b) Elaboración de comidas y suministrarle los alimentos: esta atención es proporcionada de forma exclusiva por el cuidador principal en el 72.4% de los casos. c) Movilizaciones: el cuidador principal se ocupa de este cuidado en el 37,9% de los casos. En cuanto al resto, son apoyados por la persona dependiente, por otros familiares o por personas contratadas para esta función. d) Medicación: en el 79.3% de los casos es el cuidador principal quien realiza esta tarea. Horas de dedicación Este apartado presentaba una gran dificultad para la respuesta, ya que es difícil de medir, ya que en algunos contestaban las 24 horas debido a que durante la noche tenían que atender al dependiente en 3 ó 4 ocasiones. En los casos en los que los dependientes asisten a Centros de Día y Estancias Diurnas, la dedicación disminuye en cuanto a tiempo. De las respuestas emitidas sobre esta cuestión, se estima que el promedio de horas que supone la atención al gran dependiente es de 14 horas de atención directa, casi dos jornadas laborales medias. Esta cuestión se debería reformular ya que las contestaciones no son totalmente objetivas y no todos los cuidadores utilizan la misma medición al respecto. Recordemos en este apartado lo expresado anteriormente sobre la carga objetiva y la carga subjetiva del cuidador. Para plantearla habría que establecer unos parámetros de medición previamente. Servicios sociales complementarios El 24,1% asiste a Centro de Día para discapacitados al que habría que sumar la asistencia del 3,5% de asistencia a Estancias Diurnas en Centros de Mayores. El 20,7% dispone del servicio de Teleasistencia, coincidiendo estos casos con personas en situación de dependencia mayores de 60 años. El Servicio de Ayuda a Domicilio, se aplica en un13,8% del total de los casos analizados. Cristina Marín Ruiz Página 21