La Escuela de Salud y Cuidados de Castilla-La Mancha. Estrategias para mejorar la competencia de la ciudadanía en salud. Pacientes corresponsables.

Transcripción

1 La Escuela de Salud y Cuidados de Castilla-La Mancha Estrategias para mejorar la competencia de la ciudadanía en salud. Pacientes corresponsables. 1

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5 (2015) 5

6 70 % El 70% de todas las muertes en el mundo son debidas a enfermedades crónicas y, especialmente, a las enfermedades cardiovasculares, las respiratorias, el cáncer y la diabetes. Fuente: OMS. Preventing Chronic diseases, a vital investment

7 PLURIPATOLOGÍA Y EDAD Distribución de pacientes por edad y número de patologías FUENTE: Osabide

8 El gasto sanitario se incrementa de acuerdo con la comorbilidad Average Annual Per Capita Spending for Patients with Different Numbers of Chronic Conditions Fuente: Thomas Bodenheimer, M.D., M.P.H., and Rachel Berry-Millett, B.A. N Engl J Med 2009; 361:

9 El modelo asistencial vigente debe evolucionar dotando al paciente de un mayor protagonismo en el cuidado y autogestión de sus procesos de salud y enfermedad. 9

10 8.760 horas Los profesionales sanitarios sólo pueden interactuar con las personas con enfermedades crónicas durante unas pocas horas a lo largo del año 10

11 el resto del tiempo los pacientes «se cuidan a sí mismos» 11

12 Consecuente Especialista Involucrado 12

13 Qué entendemos por «paciente competente» Es un paciente experto, es decir, que posee la información y las habilidades necesarias, para autogestionar su salud, tomar las decisiones oportunas y en definitiva tomar el control de su salud, junto con la ayuda del sistema sanitario. Es una persona con formación suficiente para participar de forma activa en construir enfoques innovadores de prestación de servicios de salud en su comunidad y formular políticas relacionadas con la salud. Su experiencia y su opinión como paciente y consumidor de salud es un valor primordial y puede ser uno de los principales motores del cambio del sistema sanitario. 13

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15 Beneficios de los programas de autocuidado Incorporación de estilos de vida saludable Mejora del control y manejo de los síntomas Mejora de la comunicación con los profesionales sanitarios Mayor adherencia terapéutica Mejora de la calidad de vida Disminución de las visitas no programadas en atención primaria Disminución de las visitas a urgencias Disminución en el número y duración de estancias hospitalarias 15 22

16 Ventajas potenciales de un paciente especialista Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: por qué se ha de formar a los pacientes? JANO 8 de mayo de N.º

17 Competencias genéricas deseables en los pacientes formadores Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: por qué se ha de formar a los pacientes? JANO 8 de mayo de N.º

18 Estrategias de capacitación de pacientes Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: por qué se ha de formar a los pacientes? JANO 8 de mayo de N.º

19 Programas de Autocuidados Referencias principales: Self care reduces costs and improves health: the evidence Expert Patients Programme report. February Review of findings on Chronic Disease Self-Management Program outcomes Healthy Aging Program. Gordon & Galloway, Self-management education programmes by lay leaders for people with chronic conditions - Foster G, Taylor SJC, Eldridge S, Ramsay J, Griffiths CJ - Cochrane Database of Systematic Reviews 2007, Issue 4. A rapid review of the current state of knowledge regarding lay-led self-management of chronic illness Bury, M; Newbold J; Taylor NICE, December Improving Patient Care: Meta-Analysis: Chronic Disease Self-Management Programmes for Older Adults Chodosh, J et al - Ann Intern Med September 20, :

20 Healthy Aging Program. Gordon & Galloway,

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22 OBJETIVOS (de la Escuela de Salud y Cuidados) Contribuir a la mejora del bienestar y de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas, de las personas en situación de dependencia y de sus cuidadores(as). Crear una red de ciudadanos corresponsables y pacientes competentes y expertos, (familiares y cuidadores en su caso), conocedores de su enfermedad y de sus necesidades de ayuda, que colaboren en difundir su experiencia y actúen como formadores de otros pacientes (o cuidadores). Ayudar a los profesionales a mejorar los resultados de su práctica asistencial mejorando la adherencia al tratamiento Contribuir a la sostenibilidad del sistema público de salud y de servicios sociales. 22

23 -Aprender conjuntamente entre pacientes, familiares y profesionales, escuchándoles y respondiendo a sus necesidades de información, formación y conocimiento. -Construir un espacio abierto a la generación e intercambio de conocimientos. -Compartir experiencias, sentimientos, emociones, creencias, valores e inquietudes. 23

24 METODOLOGÍA La formación de pacientes expertos no se improvisa. Requiere de una metodología efectiva basada en la identificación de las competencias básicas que un paciente tiene que tener, y una formación del paciente en la transmisión de estas competencias mediante una metodología específica. En la formación del paciente es importante también atender los aspectos psicológicos, emocionales y sociales. Es clave en muchos casos que el paciente conozca mejor su enfermedad y pueda participar en la toma de decisiones en relación con su salud. 24

25 Dra. Kate Lorig (n. 1942) 25

26 "... se ha hecho poco para preparar a los pacientes para el manejo a largo plazo de sus enfermedades. Se enfrentan a muchos desafíos para hacer frente a la incomodidad, la discapacidad y el cumplimiento de programas de tratamiento de manera regular. Necesitan modificar su comportamiento para minimizar los resultados no deseados, ajustando su vida social y laboral para dar cabida a sus síntomas y a las limitaciones funcionales, y hacer frente a las consecuencias emocionales. Para ser eficaces en su atención deben ser expertos en la interpretación y presentación de informes de sus síntomas, juzgando las tendencias y el ritmo de su enfermedad y participando con los profesionales de la salud en las decisiones de gestión." Lorig K, et al. Evidence Suggesting That a Chronic Disease Self-Management Program Can Improve Health Status While Reducing Hospitalization: A Randomized Trial. Medical Care 1999; 37(1):

27 AUTOCUIDADOS Fuente: Wanless, D. Securing good health for the whole population. Final Report. Department of Health. National Health Service

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29 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MANCHA NUESTRA ESCUELA CONSEJOS SALUDABLES ASOCIACIONES ENLACES DE INTERÉS COMPARTIENDO EXPERIENCIAS AULAS Diabetes Tipo II Presentación Guías Informativas Vídeos Asociaciones de pacientes Participantes Celebración de los talleres Evaluación del taller Cáncer de Mama Depresión TDAH Asma Fibromialgia EPOC Es novedad... QUIERO SABER UNIDAD DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PLAN DIGNIFICA PUBLICACIONES NORMATIVA 29

30 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA-LA MANCHA NUESTRA ESCUELA Presentación Quiénes somos Objetivos Dónde estamos 30

31 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MANCHA NUESTRA ESCUELA CONSEJOS SALUDABLES ASOCIACIONES ENLACES DE INTERÉS COMPARTIENDO EXPERIENCIAS AULAS Diabetes Tipo II Presentación Guías Informativas Vídeos Asociaciones de pacientes Participantes Celebración de los talleres Evaluación del taller Cáncer de Mama Depresión TDAH Asma Fibromialgia EPOC Es novedad... QUIERO SABER UNIDAD DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PLAN DIGNIFICA PUBLICACIONES NORMATIVA 31

32 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA-LA MANCHA CONSEJOS SALUDABLES Campañas de promoción de la salud Alimentación Alergias Hábitos de higiene Lactancia Materna Cartelería Digital Relación de los Días Mundiales más importantes o que tengan más contenido. 32

33 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MANCHA NUESTRA ESCUELA CONSEJOS SALUDABLES ASOCIACIONES ENLACES DE INTERÉS COMPARTIENDO EXPERIENCIAS AULAS Diabetes Tipo II Presentación Guías Informativas Vídeos Asociaciones de pacientes Participantes Celebración de los talleres Evaluación del taller Cáncer de Mama Depresión TDAH Asma Fibromialgia EPOC Es novedad... QUIERO SABER UNIDAD DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PLAN DIGNIFICA PUBLICACIONES NORMATIVA 33

34 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA-LA MANCHA ASOCIACIONES Relación de todas las asociaciones sociosanitarias de Castilla la Mancha. En las mismas se encuentra: Nombre de la Asociación Patología Dirección de la asociación Teléfono Nombre del presidente Mapa de ubicación de la asociación 34

35 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MANCHA NUESTRA ESCUELA CONSEJOS SALUDABLES ASOCIACIONES ENLACES DE INTERÉS COMPARTIENDO EXPERIENCIAS AULAS Diabetes Tipo II Presentación Guías Informativas Vídeos Asociaciones de pacientes Participantes Celebración de los talleres Evaluación del taller Cáncer de Mama Depresión TDAH Asma Fibromialgia EPOC Es novedad... QUIERO SABER UNIDAD DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PLAN DIGNIFICA PUBLICACIONES NORMATIVA 35

36 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MACHA ENLACES DE INTERÉS Historia Clínica Cita previa Dona vida Centros de Atención Primaria y Hospitales de la Comunidad Registro de Voluntades anticipadas Relación de páginas web de otras escuelas, red nacional del Ministerio, Ministerio de Sanidad 36

37 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MANCHA NUESTRA ESCUELA CONSEJOS SALUDABLES ASOCIACIONES ENLACES DE INTERÉS COMPARTIENDO EXPERIENCIAS AULAS Diabetes Tipo II Presentación Guías Informativas Vídeos Asociaciones de pacientes Participantes Celebración de los talleres Evaluación del taller Cáncer de Mama Depresión TDAH Asma Fibromialgia EPOC Es novedad... QUIERO SABER UNIDAD DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PLAN DIGNIFICA PUBLICACIONES NORMATIVA 37

38 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA-LA MANCHA COMPARTIENDO EXPERIENCIAS Vídeos de encuentros que hagan entre todas aquellas asociaciones, pacientes que ayuden a un mejor cuidado de su patología. Vídeos con fragmentos de los talleres, sobre el uso correcto del material sanitario, (inhaladores, glucómetros, jeringuillas, etc.) sobre pacientes hablando de su patología, de encuentros que se hagan entre asociaciones, etc. 38

39 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MANCHA NUESTRA ESCUELA CONSEJOS SALUDABLES ASOCIACIONES ENLACES DE INTERÉS COMPARTIENDO EXPERIENCIAS AULAS Diabetes Tipo II Presentación Guías Informativas Vídeos Asociaciones de pacientes Participantes Celebración de los talleres Evaluación del taller Cáncer de Mama Depresión TDAH Asma Fibromialgia EPOC Es novedad... QUIERO SABER UNIDAD DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PLAN DIGNIFICA PUBLICACIONES NORMATIVA 39

40 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA-LA MANCHA AULAS Diabetes Tipo II Presentación Guías Informativas Vídeos Asociaciones de pacientes Participantes Celebración de los talleres Evaluación del taller Cáncer de Mama Depresión TDAH Asma Fibromialgia EPOC 40

41 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MANCHA NUESTRA ESCUELA CONSEJOS SALUDABLES ASOCIACIONES ENLACES DE INTERÉS COMPARTIENDO EXPERIENCIAS AULAS Diabetes Tipo II Presentación Guías Informativas Vídeos Asociaciones de pacientes Participantes Celebración de los talleres Evaluación del taller Cáncer de Mama Depresión TDAH Asma Fibromialgia EPOC Es novedad... QUIERO SABER UNIDAD DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PLAN DIGNIFICA PUBLICACIONES NORMATIVA 41

42 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA-LA MANCHA Calendario Se pondrá una leyenda con tres colores, donde van a incluir en el calendario, estas tres posibilidades. --Días mundiales --Talleres --Otros 42

43 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MANCHA NUESTRA ESCUELA CONSEJOS SALUDABLES ASOCIACIONES ENLACES DE INTERÉS COMPARTIENDO EXPERIENCIAS AULAS Diabetes Tipo II Presentación Guías Informativas Vídeos Asociaciones de pacientes Participantes Celebración de los talleres Evaluación del taller Cáncer de Mama Depresión TDAH Asma Fibromialgia EPOC Es novedad... QUIERO SABER UNIDAD DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PLAN DIGNIFICA PUBLICACIONES NORMATIVA 43

44 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA-LA MANCHA Quiero saber Durante dos días se abre en la página Web un enlace para que los/as usuarios/as puedan realizar preguntas sobre una patología en concreto que coincida con la celebración de su día mundial. Estas preguntas serán contestadas por una persona experta en la misma. 44

45 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MANCHA NUESTRA ESCUELA CONSEJOS SALUDABLES ASOCIACIONES ENLACES DE INTERÉS COMPARTIENDO EXPERIENCIAS AULAS Diabetes Tipo II Presentación Guías Informativas Vídeos Asociaciones de pacientes Participantes Celebración de los talleres Evaluación del taller Cáncer de Mama Depresión TDAH Asma Fibromialgia EPOC Es novedad... QUIERO SABER UNIDAD DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PLAN DIGNIFICA PUBLICACIONES NORMATIVA 45

46 ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA-LA MANCHA - Plan Dignifica - Unidad de Información de Enfermedades Raras - Normativa - Publicaciones 46

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48 Situación de partida Situación deseada 29

49 MUCHAS GRACIAS 49

50 Muchas gracias 50

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54 Compartir conocimientos Clínicos Pacientes Diagnóstico Etiología de la enfermedad Pronóstico Opciones de tratamiento Posibilidades de resultados Experiencia de la enfermedad Circunstancias sociales Actitudes frente al riesgo Valores Preferencias 54