1. Comparte tus experiencias en el uso de la ventilación mecánica en...

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1 1. Comparte tus experiencias en el uso de la ventilación mecánica en... Queremos conocer cómo las personas que utilizan un ventilador en casa se sienten acerca de los equipos que utilizan, y el apoyo que reciben. Si usted ayuda a su pareja o a un miembro de su familia a usar un ventilador en el domicilio también puede rellenar esta encuesta. La encuesta le tomará unos 10 minutos para rellenarla. La información de la encuesta ayudará a los profesionales de la salud, que colaboran con la Sociedad Europea de Respiratorio (ERS), para escribir los nuevos estándares de calidad de uso para los médicos que se le prescriben y controlan su ventilación en el domicilio. El uso de un ventilador en el domicilio se define como la respiración asistida por una máquina que se utiliza en el entorno del domicilio. Esto generalmente significa que su condición de salud es estable, pero necesita soporte ventilatorio durante periodos de tiempo o en su totalidad para mantener su salud o su vida. Esta encuesta es anónima por lo que no le preguntaremos por su nombre o nos pondremos en contacto con Ud. Pero si usted desea recibir los resultados de esta encuesta, puede introducir su dirección de correo electrónico al final. 1. Utiliza un ventilador en su domicilio o ayuda a otra persona que lo usa? Yo uso un ventilador en mi domicilio Ayudo a mi pareja o un miembro de mi familia a utilizar un ventilador en el domicilio Otro 2. Es Ud hombre o mujer? Hombre Mujer 3. Cuantos años tiene Ud? Por debajo de Por encima de Donde vive usted? Entre su país País 5. Qué condición de salud le obliga a utiliza un ventilador en su domicilio? Por ejemplo, el síndrome post polio, la apnea del sueño, insuficiencia respiratoria, la distrofia muscular.

2 6. Cuánto tiempo lleva usando los ventiladores? Responda si es un mes / año 0 6 mes 6 12 mes 1 2 año 2 5 año 5 10 año More than 10 years 7. En este momento, cuántos ventiladores ha tenido? 8. Qué tipo de ventilador (s) utiliza Ud? Marque todas las que utiliza actualmente. No estoy seguro Bilevel (BiLevel S/T 22, BiPAP A30 or AVAPS, BiPAP Synchrony) Respirador ciclado por volumen (como el LTV 800, PLV 100, VLP 102) Ventilador con presión de soporte (por ejemplo, Falco 101, ivent 101 Performance, Nippy 3 +) Combinado o multi modo (como ATHENA, Elisée 150, Falco 202) Otro 9. Cuántas horas al día y en la noche usa su respirador? Si utiliza el ventilador las 24 horas del día entre 12 horas durante días y 12 horas durante la noche. horas por dia horas por noche 10. Qué tipo de conexión utiliza Ud con el ventilador? Marque todo lo que usted utiliza. Máscara de cara completa Máscara Nasal Dispositivo de presión negativa (como pneumobelt, pulmón de acero, la coraza en el pecho) Tiene una traqueotomía Otro, por favor especifique cual

3 11. Hay alguien que le ayude con el ventilador en su domicilio? Puede marcar más de uno. Pareja/ cónyuge Familiar Amigo Trabajador de soporte / asistente personal Equipo de enfermería de soporte en el domicilio Otro, por favor especifique cual 2. Qué es más importante para usted? 12. Qué tan importantes son para usted estos aspectos de la vida cotidiana en la utilización de un ventilador? Para cada factor diga si es muy importante, importante, no muy importante, poco importante o irrelevante. poco importante no muy importante importante muy importante irrelevante Qué tan cómoda es la máscara? Cuán ruidoso el ventilador? La reducción de la sequedad de la boca y los ojos La reducción de las secreciones nasales No sentir claustrofobia Tener la sensación de una respiración natural Ser capaz de hablar y ser escuchado durante el uso de mi ventilador Qué tan pesado es? Qué tan grande es? La imagen que tiene de equipo médico? Ser capaz de conciliar el sueño fácilmente y permanecer dormido durante el uso de mi ventilador Ser capaz de montarlo en mi silla de ruedas Ser capaz de viajar con él (como en coche o en avión)

4 13. Qué tan importante para usted son estos aspectos técnicos en la utilización de un ventilador? Para cada uno, díganos si es muy importante, importante, no muy importante, poco importante o irrelevante. poco importante no muy importante importante muy importante irrelevante Tener un humidificador integrado en el ventilador El ventilador responde automáticamente a mi respiración Tener alarmas Ser capaz de ajustar las alarmas Cuánta electricidad se consume? Contar con una fuente de alimentación externa Tener una batería de larga duración El ventilador compensa las fugas de la máscara Ser capaz de operar el ventilador por mi mismo (como el de encendido / apagado botones, reinicializar las alarma) Ser capaz de ajustar la configuración Tener más de una configuración preprogramada Ser capaz de limpiar el equipo con facilidad Ser capaz de cambiar / limpiar los tubos y filtros fácilmente 14. Ha realizado algún cambio en el ventilador para que sea más fácil de usar o más cómodo? Qué cambios o complementos ha hecho y por qué? Qué tan bueno es el soporte que recibe?

5 15. Utiliza el ventilador según las instrucciones? Si Algunas veces No Please explain 16. Cómo el profesional de la salud le ha dado la información sobre el ventilador y como se ha asegurado de que usted lo entiende? Marque todas las que se utilizaron. Información hablada Información escrita Demostración usando el equipo Me observó mientras yo usaba el equipo Otros 17. Qué tan bueno es el apoyo que recibe en su domicilio sobre su ventilador? Esto podría ser realizado en parte por su médico, por un equipo de apoyo en el domicilio o por un servicio de atención sanitaria local. Excelente Bueno Satisfactorio Insatisfactorio Sin soporte 18. Estaría Ud contento si su profesional de salud le controlara su ventilador a distancia para asegurarse de que la configuración es siempre correcta y cómoda para usted? Esto se conoce como la tele monitorización. Si Quizás No Por favor, justifique su opinión 19. Qué se podría mejorar en el ventilador que usa en el domicilio para usted? 5 6

6 20. Qué mensajes clave le daría a los profesionales de la salud acerca de la prescripción y seguimiento de los ventiladores en el domicilio? 5 6 Si tiene algún comentario o pregunta, por favor envíe un a Sarah Masefield (sarah.masefield@europeanlung.org) del la European Lung Foundation (ELF).