la visión del paciente

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1 EFICIENCIA EN EL MANEJO DE RECURSOS Y CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO la visión del paciente S A N T I A G O D E C O M P O S T E L A, 1 6 D E O C T U B R E DE 2013

2 PACIENTE

3 PACIENTE Persona que padece física y corporalmente, y especialmente quien se halla bajo atención médica (Diccionario de la Real Academia Española) Persona que requiere asistencia sanitaria y está sometida a cuidados profesionales para el mantenimiento o recuperación de su salud (Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica)

4 CAMBIOS FÍSICOS Y EMOCIONALES Como consecuencia de la enfermedad o los tratamientos a veces las personas sufren cambios físicos. Estas alteraciones pueden ser temporales, como la caída del cabello o la palidez y otros serán permanentes, como los efectos de algunas cirugías Negación, rabia, depresión, miedo, son sentimientos habituales en los pacientes

5 FATIGA La fatiga se puede describir como una afección que causa SUFRIMIENTO y disminuye la capacidad de funcionar debido a la falta de energía. Los SÍNTOMAS específicos pueden ser físicos, psicológicos o emocionales.

6 DOLOR El dolor puede definirse: -Según su relación temporal: agudo crónico incidental -Según su mecanismo fisiológico: somático visceral neuropático

7 PROBLEMAS DE COMUNICACIÓN - Familia - Trabajo - Amigos - Profesionales sanitarios - Administraciones - Etc.

8 PROBLEMAS RELACIONADOS CON LA TOMA DE DECISIONES

9 FALTA DE ADHERENCIA TERAPEÚTICA Las consecuencias de la adherencia terapéutica deficiente resultan en bajos resultados de salud y mayores costos sanitarios La mejora de la adherencia terapéutica también aumenta la seguridad de los pacientes La adherencia terapéutica es un modificador importante de la efectividad del sistema de salud.

10 PROBLEMAS NUTRICIONALES

11 FALTA DE EJERCICIO FÍSICO

12 PREGUNTA Hay algún profesional que pueda dar respuesta a todas las necesidades de un paciente con cáncer?

13 VIVIENDO EL HOSPITAL

14 La señalización en los hospitales no siempre ayuda a los pacientes SEÑALIZACIÓN

15 SALAS DE ESPERA En muchas ocasiones las salas de espera son generadoras de incomodidades, tensiones y ansiedad

16 MOBILIARIO Alguien ha pedido a pacientes con problemas óseos que pruebe las sillas antes de colocarlas en las salas de espera?

17 tecnología Es imprescindible que las máquinas sean rígidas y torturen al paciente?

18 tecnología Personas mayores (y no tan mayores) son incapaces de entender las nuevas tecnologías y adaptarse a ellas. Los pacientes necesitamos un guía que nos enseñe y acompañe Asociaciones de pacientes?

19 EL TIEMPO Cuanto pesa el tiempo a los pacientes! La espera de resultados, las listas de espera, el turno para la visita médica..

20 PACIENTE HOSPITALIZADO - Entorno hostil - Pérdida de intimidad - Aislamiento - Alejamiento familiar - Etc.

21 PACIENTE HOSPITALIZADO INTIMIDAD DEL PACIENTE Cómo nos pasan visita? Dónde nos dan la información?

22 PREGUNTA Hay algún profesional que pueda ayudar al paciente con cáncer en su navegación por el hospital?

23 Comunicación médicopaciente

24 INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN Ya lo decía Sigmund Freud en 1905: "Comenzamos ahora a comprender también en todo su alcance la "magia" de la palabra. En efecto, la palabra es el medio más poderoso que permite a un hombre influir sobre otro..." 24

25 COMUNICACIÓN Algunas veces la información la obtenemos nosotros mismos, pero la mayoría de las ocasiones la recibimos a través de terceras personas. Y eso es a lo que llamamos comunicación

26 PROCESO DE COMUNICACIÓN El lenguaje médico PUEDE SER un escondite perfecto de la realidad La principal fuente de información para el paciente es su médico Código Los pacientes no hemos decido serlo, nos viene impuesto que poco agradable es contar esto. Emisor Mensaje Receptor Escasa formación como comunicador Canal Interferencias Escasa formación como usuario / cliente sanitario Lenguaje verbal y no verbal Contexto Lugar Moment o Derechos y deberes de los pacientes

27 LA COMUNICACIÓN ES UN PROCESO MÉDICO La comunicación debe ser bidireccional Familia Otros pacientes Paciente Entorno físico Psicólogos Personal de enfermería Médico Personal no sanitario

28 TIEMPO Y LUGAR Tiempo suficiente y lugar adecuado: no a la información en los pasillos!

29 EMPATÍA Capacidad para identificarse y compartir sentimientos ajenos Capacidad para generar un adecuado canal de comunicación Generadores de comunicación: Gestos de comprensión El primer gesto de empatía de la historia de la humanidad es dar la mano Silencio interesado Contacto físico

30 LENGUAJE NO VERBAL A qué atendemos los pacientes? - A los gestos de preocupación del médico - A las miradas del médico a la pantalla del ordenador - A la conversación sobre otros casos con la enfermera - A la falta de interés a las explicaciones del paciente - Etc

31 PREGUNTA Puede un único paciente entender la información recibida de múltiples especialistas?

32 SISTEMA SANITARIO

33 PERCIBIMOS: SISTEMAS SANITARIOS INACCESIBLES

34 DEMANDAMOS: INFORMACIÓN ADECUADA Los servicios de atención sanitaria, los encargados de proporcionar los cuidados médicos y demás profesionales deberían proporcionar información adaptada a los pacientes

35 MANIFESTAMOS: PROBLEMAS DE ACCESO A LA INNOVACIÓN Todo individuo debería tener derecho al acceso a procedimientos innovadores, incluyendo procedimientos de diagnóstico, según los estándares internacionales e independientemente de consideraciones económicas o financieras

36 LUCHAMOS: DESIGUALDADES Todas las personas deberíamos tener derecho al acceso a los servicios sanitarios que necesitemos. Los servicios sanitarios deberían garantizar un acceso equivalente para todos, sin discriminación debida a los recursos financieros, lugar de residencia, tipo de enfermedad o tiempo de acceso a los servicios

37 PREGUNTA Aquién recurre el paciente cuando está perdido en el sistema sanitario?

38 EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES

39 EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES AVANCES: radiología, cirugía, radioterapia, farmacología, etc NUEVO ENFOQUE: la elección de la mejor opción terapéutica abarca diversos aspectos, se tiende a un tratamiento, a la medida de cada paciente

40 EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES SOLUCIONES UNIVERSALES? COMITÉS INTERDISCIPLINARES: interactuación de los diferentes profesionales implicados entorno a un paciente UNIDADES FUNCIONALES: poseen además una gestión y recursos económicos propios.

41 EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES Las ventajas de los comités interdisciplinares se manifiestan en la eficiencia: - Mejores reultados al desarrollar un trabajo en común y en torno al paciente

42 EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES: RETOS El desarrollo de unidades multidisciplinares requiere estructuras complejas, se necesitan reformas a nivel estructural y organizativo Racionalización: no es posible que existan todas las especialidades en todos los centros Es necesaria la evaluación de los resultados para decidir cuál es el procedimiento más adecuado en cada centro Formación de los profesionales: mirada global, de gestión clínica, no de macro gestión ni económica, sino de indicadores y de ser conscientes de la situación real intentando involucrarse en el proceso.

43 CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLOGICO

44 DEFINICIÓN DE CALIDAD DE VIDA (Organización Mundial de la Salud. 1994) Percepción del individuo sobre su posición en la vida, en el contexto de la cultura y sistema de valores en el cual él vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares e intereses

45 CALIDAD DE VIDA EN ONCOLOGÍA Históricamente en oncología se han tenido en cuenta variables biomédicas: Tasa de respuesta, intervalo libre de enfermedad, supervivencia. Esfuerzo importante por medir y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se abarcan diferentes aspectos del funcionamiento: Físico, psicológico, social, síntomas de la enfermedad y efectos secundarios de los tratamientos.

46 APLICACIONES DE LA CALIDAD DE VIDA EN ONCOLOGÍA Evaluar el funcionamiento de los pacientes en las diferentes áreas de la calidad de vida. Conocer el estado subjetivo de los pacientes. Predicción de la evolución de la enfermedad. Realizar una detección precoz de los problemas. Elección del tipo de tratamiento a aplicar. Una variable en ensayos clínicos. Variable a tener en cuenta en las decisiones de política sanitaria. Ofrecer visión global sobre el paciente y como mejorar su calidad de vida.

47 PERO.. Los métodos tradicionales no miden el efecto del cáncer y sus tratamientos Efectos sobre dimensiones sociales, emocionales, espirituales, sexuales, etc.

48 ESCALAS DE CALIDAD DE VIDA Cada paciente posee una dignidad propia de todo ser humano. El único ser capaz de opinar sobre su calidad de vida, es esa misma persona. La utilización de escalas de calidad de vida para dar valor a una condiciones biológicas, lleva a considerar al paciente como un objeto

49 APOSTEMOS POR EL CAMBIO El conformismo es el carcelero de la libertad y el enemigo del crecimiento (John F. Kennedy)

50

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