PROGRAMA DE ATENCIÓN A LA SALUD MENTAL EN NIÑOS CON ENFERMEDADES ONCO-HEMATOLÓGICAS.

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Juana Salas Salazar
hace 6 años
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1 PROGRAMA DE ATENCIÓN A LA SALUD MENTAL EN NIÑOS CON ENFERMEDADES ONCO-HEMATOLÓGICAS. 1. INTRODUCCIÓN 2. JUSTIFICACIÓN DEL PROGRAMA 3. OBJETIVOS 4. POBLACIÓN DIANA. 5. POBLACIÓN DE INTERVENCIÓN. 6. FASES DEL PROCESO. 7. BIBLIOGRAFIA. 1. INTRODUCCIÓN En los países desarrollados, el cáncer infantil representa la primera causa de muerte por enfermedad en la edad pediátrica. Su incidencia ha ido aumentando de manera continuada desde los años 50, como consecuencia de las mejoras de las herramientas diagnósticas y de los registros, acompañándose de una mejora importante en el pronóstico y la supervivencia. No obstante, la curación del cáncer infantil parece haber alcanzado un tope terapéutico, siendo alrededor del 70% en las últimas décadas. Hoy en día sabemos que el cáncer infantil es una enfermedad multifactorial, con base genética aún no totalmente conocida, que presenta una gran implicación del sistema inmunológico y una modulación por la exposición al medioambiente. Alrededor de niños enferman de cáncer cada año en España. Aunque poco frecuente, el cáncer infantil tiene gran impacto sobre las familias y es un importante problema de salud. Mediante el Registro Español de Tumores Infantiles junto a la Sociedad Española de Hematología y Oncología pediátrica (RETI- SEHOP) se contribuye a mejorar la investigación y asistencia de los niños con cáncer en España, su incidencia y supervivencia y al conocimiento de sus causas.

2. JUSTIFICACIÓN El niño con cáncer, además de sufrir los síntomas de la enfermedad y efectos del tratamiento, se enfrenta a un gran abanico de emociones que pasan por varias fases a lo largo del

2 2. JUSTIFICACIÓN El niño con cáncer, además de sufrir los síntomas de la enfermedad y efectos del tratamiento, se enfrenta a un gran abanico de emociones que pasan por varias fases a lo largo del proceso de su enfermedad, como son: miedo, soledad, depresión, ira, ansiedad, impotencia, entre otras. Los principales miedos que suelen tener es a la muerte y al dolor que, en numerosas ocasiones, provocan un afrontamiento más negativo; sin embargo, en función de la edad del paciente, características personales y familiares, así como las características propias del cáncer, estos miedos se pueden ir atenuando facilitando la expresión de sus sentimientos y preocupaciones, consiguiendo así que el/la niño/a comprenda mejor el proceso de la enfermedad. El diagnóstico de esta enfermedad supone para toda la familia enfrentarse a una experiencia traumática y desestabilizadora. Los padres tienen que enfrentarse a problemas emocionales, sociales, psicológicos y conyugales, lo que supone un gran reto. Se presenta un futuro incierto que requiere adaptarse a una nueva y difícil situación en la que si se trata de una familia estructurada y sin grandes problemas hasta el momento, las bases y reglas de funcionamiento de la unidad familiar se tambalean y en muchas ocasiones se desmoronan. Si por el contrario la familia ya estaba desestructurada, esta nueva situación es el desencadenante de muchos más problemas.

3 Las madres y padres pasan por diferentes fases tras el diagnóstico de su hijo/a, experimentando sentimientos de rabia, dolor, negación, culpabilidad y, en muchas ocasiones, de duelo anticipado. Esta nueva situación les genera miedos e inseguridades acerca de si van a ser capaces de manejar la situación y proporcionar a su hijo los cuidados que requiere o si su hijo/a soportará los fuertes tratamientos y los efectos de los mismos. Estas reacciones son totalmente comprensibles y naturales, formando parte de un proceso que va desde el bloqueo hasta la aceptación. Sin embargo, si impiden el afrontamiento positivo de la enfermedad y su tratamiento, la situación puede empeorar. Los padres juegan un papel muy importante en la aceptación del tratamiento por parte del niño/a y su recuperación ya que, a través de ellos, éste comprende lo que está sucediendo por lo que pueden pasar de ser un factor de apoyo y seguridad a un agente estresante. la atención del paciente infantil oncológico y de su familia debe realizarse desde una perspectiva multidisciplinar, ya que las necesidades de las familias ante la nueva situación a la que se enfrentan son tan amplias que no pueden ser abordadas por un solo profesional, si no que requiere la actuación conjunta y coordinada de un equipo completo (trabajador social, psicólogo, enfermero, médico, voluntariado y maestro). 3. OBJETIVOS 3.1 Objetivo General Mejorar el bienestar y calidad de vida de los pacientes Oncohematológicos pediátricos y su familia. 3.2 Objetivos específicos: - Valorar la Información/comprensión familiar sobre diagnóstico, tratamientos, pronóstico y expectativas. - Ayudar a manejar de forma adaptativa las emociones. - Desarrollar habilidades y estrategias de afrontamiento adecuadas en el niño y familia. - Favorecer la adherencia al tratamiento y manejo de sus efectos secundarios, - Promover el apoyo mutuo a las familias proporcionándoles un punto de referencia y encuentro.

4 4. POBLACIÓN DIANA. - Pacientes pediátricos del área de influencia del Hospital Materno-Infantil de Málaga con diagnósticos Onco- Hematológicos. - Padres, Madres y cuidadores familiares del niño/a. - Personal sanitario implicado. 5. POBLACIÓN DE INTERVENCIÓN. - FEA Psicología clínica y DUE de USMI-J. - Intervención puntual de FEA de Psiquiatría. PROCEDIMIENTO. - Derivación casos nuevos mediante Hoja de Interconsulta. - Seguimiento evolutivo durante hospitalización. - Atención y/o seguimiento en consulta de USMI-J. - Coordinación y comunicación interprofesional semanal. 6. FASES DEL PROCESO 6.1- ACOGIDA Conseguir un clima terapéutico favorecedor de la intervención y apoyo emocional. ACTIVIDADES - Valoración del impacto emocional reactivo a diagnóstico. - Entrega de información escrita (dípticos). - Conocer redes de apoyo familiares, sociales, espirituales etc. - Ofrecer disponibilidad e interés SEGUIMIENTO OBJETIVOS ESPECÍFICOS: - Detectar e intervenir ante la aparición de reacciones psicológicas: defensivas, de adaptación, emotivo-cognitivas y/o de desadaptación o desajuste. - Promover en los pacientes, en función de su edad cronológica, un sentido de control personal sobre su vida y la participación activa en su enfermedad. - Desarrollar estrategias de resolución de problemas. - Facilitar la comunicación del niño y sus padres y otros miembros familiares. - Estimular la participación en actividades y mejorar las relaciones sociales.

5 ACTIVIDADES: - Seguimiento diario alternado entre Psicólogo y enfermería. - Grupo de apoyo psicoemocional a cuidadores familiares. - Atención individual y de otros miembros familiares que lo requieran. - Intervención tanto en la planta del servicio de Oncohematología como en la consulta de USMIJ FASE TERMINAL OBJETIVOS ESPECÍFICOS: - Ayudar a expresar sentimientos y proporcionar apoyo. - Atender los deseos y preocupaciones del niño/a, adolescente. - Detectar y abordar la conspiración de silencio familiar. - Promover habilidades en el personal sanitario para asistir a familiares. ACTIVIDADES: - Seguimiento diario durante hospitalización. - Atención a familiar en consulta USMI-J. - Coordinación con personal sanitario APOYO TRAS LA MUERTE DEL NIÑO: - Atención familiar en consulta USMI-J. - Seguimiento telefónico. 7 BIBLIOGRAFIA. Peris-Bonet R, Salmerón D, Martínez-Beneito MA, Galceran J, Marcos- Gragera R, Felipe S, et al., Spanish Childhood Cancer Epidemiology Working Group. Childhood cancer incidence and survival in Spain. Ann Oncol. 2010;21 Suppl 3:iii Peris-Bonet R. Incidencia y supervivencia del cancer infantil. Rev Esp Pediatr. 2008;64: Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) [Internet]. Cáncer Infantil en España Oct [Acceso 11 Dic 2014]. Disponible en:

6 Zorrilla Ayllon I. El cáncer en grupos de población específica. En: Soler Gómez MD, Garces Honrubia V, Zorrilla Ayllon I. Cáncer y cuidados enfermeros. Madrid: Difusión Avances de Enfermería (DAE); p González Jiménez E, Gutiérrez Lomas V, Álvarez Ferre J, Ruiz Pérez de la Blanca M. Atención de enfermería al niño oncológico y su familia. Rev Paraninfo Digital [Internet] [Acceso 13 Dic 2014]; Alcalde F. F. Afrontamiento del cáncer infantil. Dolor [Internet] [acceso 3 Enero 2015]; 14(43): Disponible en: _afrontamiento_cancer.pdf. Pozo Muñoz C, Bretones Nieto B, Martos Méndez M, Alonso Morillejo E y Cid Carrique N. Repercusiones psicosociales del cáncer infantil: apoyo social y salud en familias afectadas / 2015, Fundación Universitaria Konrad Lorenz. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Méndez X, Orgilés M, López-Roig S, y espada J.P. Atención Psicológica en el cáncer infantil. Psicooncología. Vol. 1, Núm. 1, 2004, pp Málaga Junio de 2017 Juana Martínez Psicóloga Clínica.

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