Proyecto MapEA: Mapa de recursos para enfermos de Alzheimer. Resultados Andalucía

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1 Proyecto MapEA: Mapa de recursos para enfermos de Alzheimer Resultados Andalucía 2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida 2016 Ascendo su revelación Consulting o reproducción Sanidad & Farma. sin autorización Prohibida expresa su revelación del autor o reproducción sin autorización expresa del autor

2 ÍNDICE 0. Introducción 3 1. Herramientas de planificación y 5 2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia disponibles para el manejo de la enfermedad / iniciativas prioritarias 67 2

3 0. Introducción 3

4 A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel de expertos de la Comunidad de Andalucía sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje de las demencias en la región PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD DE ANDALUCÍA PERFIL PROFESIONAL Neurología Psiquiatría Geriatría Atención Primaria Asociaciones de familiares de pacientes PROFESIONAL Dr. Cristóbal Carnero Pardo Dr. Ángel MorÍñigo Domínguez Dr. José Manuel Marín Carmona Dr. Juan Carlos Martí Canales Doña Mariló Almagro Cabrera ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN PROCESO ASISTENCIAL RECURSOS Se detallan las herramientas de planificación y existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc. Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos. Se detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología. 4 ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial. En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y disponibles. Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E 4

5 1. Herramientas de planificación y 5

6 Herramientas planificación y La Comunidad de Andalucía cuenta con diferentes herramientas de planificación y que establecen el marco de actuación para el abordaje de las demencias/deterioro cognitivo A pesar de que Andalucía cuenta con diferentes herramientas de planificación y y de que han surgido algunas iniciativas locales con financiación irregular, su aplicación hoy en día es escasa. HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN EXISTENTES EN LA COMUNIDAD Marco general para abordar problemas de salud Herramientas para el abordaje de las demencias 1. Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas 2. II Plan Integral de Salud Mental de Andalucía Mapa de Procesos Asistenciales Integrados (PAI) de Demencia 4. Guía rápida de demencia 5. Plan de cuidados de enfermería del PAI de Demencia 6. Plan Andaluz de Atención Integrada a Pacientes con Enfermedades Crónicas ( ) 7. Plan de Atención a Cuidadoras Familiares en Andalucía Al Lado. Itinerario de Atención Compartida Demencias/Alzheimer 9. Tarjeta Más Cuidado 10. Programa de Sensibilización de la enfermedad de Alzheimer 11. Sensibilización Escolar sobre el Alzheimer 12. Barómetro de la Memoria 13. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia 14. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia Actualmente se está trabajando en una Estrategia Alzheimer 2020 que ha sido aprobada por el Parlamento Autonómico pero que de momento no se ha desarrollado. Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas. 6

7 Herramientas planificación y 1. Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas Fuente: El Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas fue puesto en marcha por la Junta de Andalucía con la publicación del Decreto 137/2002 para incidir en cuestiones como la protección social, la salud, la educación, la protección de mayores y personas con discapacidad, la inserción laboral o la adecuación de sus viviendas. Dentro de este plan, el Sistema Sanitario Público Andaluz inició 4 medidas específicas referidas al cuidado de personas dependientes y mejora de la accesibilidad a los servicios, entre los que se encontraba el Plan Andaluz de Alzheimer que nunca se llegó a implantar ni actualizar. Los objetivos de cada uno son los siguientes: Cuidados domiciliarios Enfermera de referencia (en el centro o a domicilio) Enfermera comunitaria de enlace Plan de Formación Plan de comunicación dirigido a la población Promover la continuidad de cuidados Material de apoyo para los pacientes y cuidadoras Material específico para el mejor desarrollo de los cuidados ACCESO: Atención primaria, médico de familia, pediatra, enfermera, trabajador social o persona auxiliar Rehabilitación/fisioterapia Tratamiento domiciliario especializado Atención a domicilio de Atención Primaria Tratamiento individualizado en sala de fisioterapia para pacientes discapacitados o con déficit funcional Tratamiento en grupos en sala de fisioterapia para mujeres mastectomizadas y personas con algias vertebrales crónicas ACCESO: Médico especialista, médico de familia o enfermera de referencia Salud mental infantil y juvenil Atención ambulatoria Programas de hospitalización de día Hospitalización completa Soporte y formación al restos de dispositivos asistenciales ACCESO: Pediatra o médico de familia Plan Andaluz de Alzheimer ( ) Incrementar la detección precoz Proporcionar a los centros de día un mayor acceso a fuentes de información Asignar profesionales médicos y enfermeros para la atención directa en las unidades de estancia diurna Conexión telemática entre centros para consultas e interconsultas, tramitación de citas y derivación a especialistas. Potenciar las sesiones de apoyo a los familiares de los/as enfermos/as Subvenciones a Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer para el desarrollo de 5 programas: o PAS: asignación directa de profesionales con formación específica o FIA: Familia, Información y Acceso. Creación de web y equipos en las asociaciones o CONECTA: videoconferencias entre asociaciones e interconexión con servicios de salud para teleconsulta y teleformación o ERES: programas de neuroestimulación psicológica de enfermos facilitando el contacto con los nietos (50 pantallas táctiles) o FOR: formación presencial y teleformación ACCESO: Atención primaria, Confederación de Federaciones de Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer o cualquier asociación federada 2. II Plan Integral de Salud Mental de Andalucía Este Plan tiene el compromiso de trabajar en la reducción de las desigualdades detectadas, en la protección de las personas más vulnerables y en el respeto a la identidad cultural en una sociedad. Se fomenta la participación ciudadana en su tratamiento, acciones que faciliten la cooperación con otros sectores que juegan un papel en la promoción de la salud mental y en la atención y recuperación de las personas con problemas de salud mental y sus familias. 7

8 Herramientas planificación y 3. PAI de Demencia Los Procesos Asistenciales Integrados (PAIs) son herramientas para la mejora de la calidad asistencial que consisten en realizar un abordaje global y único de determinados problemas de salud desde su comienzo en Atención Primaria hasta su paso por Atención Especializada y su resolución. Entre ellos, el Sistema Sanitario Público de Andalucía cuenta con el PAI de Demencia. Se trata de un documento vanguardista pero con un nivel de implementación muy bajo (Granada y Cádiz llegaron a implantar algunos procesos). Los expertos consideran que es necesario actualizarlo y dotarlo de recursos (económicos y humanos). Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento Prevención de la demencia Fuente: 8

9 D E A TE N CI A L A TE N CI Herramientas planificación y 3. PAI de Demencia (continuación) El diagnóstico de la enfermedad se puede llevar a cabo en Atención Primaria o en Atención Especializada tras la sospecha de deterioro cognitivo o demencia. Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento Diagnóstico en Atención Primaria U N I D A D Ó N U S U A R I O Ó N P R I M A R I A Fuente: 9

10 Herramientas planificación y 3. PAI de Demencia (continuación) El diagnóstico de la enfermedad se puede llevar a cabo en Atención Primaria o en Atención Especializada tras la sospecha de deterioro cognitivo o demencia. Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento Diagnóstico en Atención Especializada Fuente: 10

11 Herramientas planificación y 3. PAI de Demencia (continuación) El tratamiento farmacológico se inicia por los profesionales sanitarios de la Unidad de Demencia, el psiquiatra o los profesionales sanitarios de Atención Primaria. Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento Tratamiento farmacológico específico Fuente: 11

12 Herramientas planificación y 3. PAI de Demencia (continuación) Los profesionales capacitados para llevar a cabo el tratamiento no farmacológico son el psicólogo, el terapeuta ocupacional, el enfermero y el maestro y pedagogo. Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento Tratamiento no farmacológico especializado Fuente: 12

13 Herramientas planificación y 3. PAI de Demencia (continuación) El seguimiento del paciente con demencia y su familia se puede llevar a cabo tanto en Atención Primaria como en la Unidad de Demencias pero siempre mediante un equipo multidisciplinar. Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento Seguimiento por Atención Primaria y Atención Especializada Fuente: 13

14 Herramientas planificación y 3. PAI de Demencia (continuación) Coordinación y Unidades de Soporte La coordinación sociosanitaria comprende los principios de convergencia (entre servicios sociales y sanitarios), diversificación (amplia gama de servicios), complementariedad (entre todos los implicados en la atención), interdisciplinariedad (ofrecer un servicio enriquecido por todas las especialidades), sectorización (garantizar la eficacia y optimización de recursos), mantenimiento en el entorno (coordinación de base comunitaria, girando en torno a servicios sociales y sanitarios de AP, complementándose con el sistema hospitalario) y garantía de la continuidad de los cuidados (entre los diferentes niveles asistenciales). La estrategia de coordinación puede desarrollarse de forma complementaria mediante la formalización de una Comisión Sociosanitaria o mediante un Sistema de Gestión de Casos Circuito de coordinación sociosanitaria Unidades de soporte UNIDAD DE SOPORTE Unidad de Atención al Usuario de AP Unidad de Extracciones de AP y AE Servicio de enlace Unidad de Atención al Usuario de AE Sº de Laboratorio/Microbiología/ Inmunología Servicio de Radiodiagnóstico Servicio de Medicina Nuclear Gestión de consultas de AP Recogida de muestras Transporte ENTRADAS Gestión de consulta de AE y de exploraciones complementarias Hemograma, bioquímica, serología, LCR, marcadores biológicos Tomografía computarizada. Resonancia magnética. Angiografía. Estudios simples Determinaciones analíticas, SPECT cerebral, PET Sº de Neurología/Neurofisiología clínica EEG y otros estudios neurofisiológicos Servicio de Genética Servicio de Anatomía Patológica Servicio de Farmacia Sº Documentación Clínica Unidades de servicios generales Unidades de gestión Estudio genético Estudio histopatológico Farmacoterapia Historia clínica, gestión de personal, apoyo administrativo, desarrollo informático Transporte, esterilización, almacén, suministros, mantenimiento, limpieza, lavandería, lencería, cocina, peluquería, seguridad Gestión, dirección,, planificación, garantía de calidad Fuente: 14

15 Herramientas planificación y 3. PAI de Demencia (continuación) Arquitectura IV. Provincia de Granada La Provincia de Granada llegó a implantar algunos de los procesos descritos en el PAI de demencia a través de los siguientes procesos: Arquitectura IV Atención Primaria Arquitectura IV en Consultas Generales o Específicas Arquitectura IV en la Consulta de Neurología Cognitivo-Conductual Fuente: Arquitectura IV Específica de Granada

16 Herramientas planificación y 4. Guía rápida de demencia La Guía Rápida de Demencia de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía recoge el proceso que se inicia tras la sospecha, queja fundada o detección de una demencia, cuya primera manifestación suele ser la aparición de una alteración cognitiva y/o de la conducta. Desarrolla de forma sucesiva actividades destinadas a: 1. La evaluación integral del caso, tanto desde un punto de vista clínico-sanitario como de su medio social. 2. El diagnóstico sindrómico, etiológico y evolutivo. 3. El seguimiento coordinado y continuado. 4. El tratamiento individualizado, integral y multidisciplinar. Recomienda llevar a cabo medidas de atención al cuidador. Incluye los siguientes procesos: Diagnóstico en Atención Primaria Diagnóstico en Atención Especializada Tratamiento Fuente: Guía Rápida de Demencia de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía 16

17 Herramientas planificación y 5. Plan de Cuidados de Enfermería en Demencia Este Plan ha sido pensado para abordar y dar solución a los problemas que, con más frecuencia, presentan los pacientes que sufren de demencia. Está dirigido a pacientes y cuidadores, desde las etapas más precoces de detección de los primeros síntomas hasta los estadios mas avanzados. - Fase inicial: en esta fase, el plan está orientado a mantener el mayor tiempo posible las capacidades del paciente que aun no se han visto afectadas por la enfermedad y ralentizar así el deterioro, evitar posibles accidentes y proporcionar al cuidador apoyo y elementos de afrontamiento. - Fase severa: el plan está orientado a prevenir las consecuencias de la inmovilidad y del síndrome de desuso, dando una serie de que mejoren, tanto la calidad de vida del paciente, como del cuidador. - Fase terminal: orientado a proporcionar cuidados paliativos y atención al duelo de la persona cuidadora. Este plan propone un sistema de etiquetado NANDA relacionado con la orientación cognitiva, el confort y la seguridad. Las diferentes etiquetas que se aplican a los pacientes son las siguientes: - Confusión crónica - Deterioro del patrón del sueño - Riesgo de traumatismo - Riesgo del síndrome del desuso - Síndrome de deterioro en la interpretación del entorno - Confusión crónica Además, como complemento se proponen etiquetas para personas cuidadoras relacionadas con los cuidados y mantenimientos de su propia salud, y la adaptación a su rol de cuidador. Fuente: Plan de Cuidados de Enfermería en Demencia 17

18 Herramientas planificación y 6. Plan Andaluz de Atención Integrada a Pacientes con Enfermedades Crónicas Este plan garantiza a los pacientes crónicos una atención sanitaria integral e integrada con una respuesta multidisciplinar a las necesidades de cada paciente. 7. Plan de Atención a Cuidadoras Familiares en Andalucía 2005 El Sistema Sanitario Público de Andalucía establece entre sus objetivos potenciar la atención domiciliaria para que el paciente pueda permanecer en su domicilio en compañía de su familia el mayor tiempo y en las mejores condiciones posibles. El objetivo general del Plan es mantener y mejorar la calidad de vida relacionada con la salud de las cuidadoras familiares. 8. Al Lado. Itinerario de Atención Compartida Demencias/Alzheimer Desarrollado por la Consejería de Salud, en colaboración con la Confederación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Andalucía (CONFEAFA), pretende ser un instrumento de cooperación entre los servicios sanitarios y las asociaciones para ganar salud y facilitar la labor de las personas cuidadoras. Contemplaba la actualización del PAI de Demencia pero no se ha llegado a desarrollar. 9. Tarjeta Más Cuidado Dentro del II Plan Andaluz de Alzheimer, pretende establecer medidas de discriminación positiva para mejorar la atención y la accesibilidad al sistema sanitario de las personas afectas de Alzheimer y otras Demencias y a las personas que las cuidan, entendiendo la especial situación en la que se encuentran, facilitando la intimidad y la personalización de la atención y llevando a cabo actuaciones de prevención y promoción de la salud. 10. Programa de Sensibilización de la enfermedad de Alzheimer Desarrolla acciones informativas, formativas, de asesoramiento y ayuda dirigidas a las personas mayores adscritas a los centros de día de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, así como a sus familiares y/o cuidadores/as. 11. Sensibilización Escolar sobre el Alzheimer La Consejería de Educación realiza actividades de sensibilización sobre el Alzheimer en centros de enseñanza para difundir entre el alumnado una información rigurosa sobre esta enfermedad y valores de respeto hacia los enfermos, familiares y cuidadores. 12. Barómetro de la Memoria Difundir en la población mayor los signos de alarma de la Enfermedad de Alzheimer y sus diferencias con el deterioro típico de la edad; también se dan nociones sobre estimulación cognitiva. Fuente:

19 Herramientas planificación y 13. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia En Andalucía no hay una políticas de prevención globales por lo que los expertos recomiendan la creación de una Estrategia común, desarrollada por la Administración y las Asociaciones. Se destacan algunas iniciativas dispersas en estructuras locales: NOMBRE DEL PROGRAMA Centros de Participación Activa de la Junta de Andalucía Prevención del deterioro cognitivo en nuevas tecnologías-gradior TIPO DE PREVENCIÓN Primaria Secundaria RESPONSABLE OBJETIVOS Directores de los Centros provinciales Se trata de un programa autonómico existente en las grandes ciudades y dependientes de la Junta de Andalucía. Disparidad de programas, dependiendo de los Centros. Incluye participación Envejecimiento Activo (ocio y tiempo libre, participación, ejercicio físico, estimulación cognitiva) Este software, desarrollado por la Fundación Intras, es un sistema de rehabilitación neuropsicológica a través de ordenador, que permite realizar programas de entrenamiento y recuperación de funciones cognitivas superiores (atención, memoria, orientación ) en personas que presentan déficits o deterioros cognitivos. Se trata más de un programa de estimulación que de prevención y su implementación es irregular. E Los expertos consideran que el desarrollo de iniciativas de prevención de la enfermedad es muy relevante y señalan que las evidencias epidemiológicas y cada vez más en ensayos clínicos, avalan los programas multicomponentes de prevención primaria y secundaria en la mejora de la reserva cognitiva y el retraso en la expresión sintomática de la enfermedad, lo que dado la edad mayoritaria de inicio de los síntomas, disminuiría de forma significativa la prevalencia de la enfermedad. 14. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia E Actualmente no hay ninguna iniciativa de ámbito autonómico para la identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia. A pesar de ello, los expertos consideran de gran importancia implantar programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia en la población de riesgo o en aquella que ya presenta síntomas y accede al sistema sanitario en búsqueda de diagnóstico. Las Asociaciones de Familiares organizan algunas iniciativas en esta línea que están funcionando bien. 19

20 2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 20

21 Subproceso 1. Detección de primeros síntomas El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en los siguientes 7 subprocesos asistenciales: Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos Nota: el detalle de los subprocesos se detalla en las siguientes diapositivas. 21

22 Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 22

23 Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de día...) Detecta situaciones de riesgo y si disponen de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente. ATENCIÓN PRIMARIA Identificación de los primeros síntomas en consulta PACIENTE/FAMILIAR Detecta los primeros síntomas ATENCIÓN ESPECIALIZADA Sospecha de demencia durante: El diagnóstico o tratamiento de comorbilidades. Ingreso en urgencias ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES El paciente / familiares está en contacto con las Asociaciones para el asesoramiento y apoyo Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL ATENCIÓN SOCIOSANITARIA PÚBLICA Y PRIVADA (p.ej. Residencias, Centros de día, CONFEAFA) ATENCIÓN PRIMARIA Realiza la primera entrevista clínica, aplica test neuropsicológicos sencillos y puede solicitar análisis según protocolo ENFERMERÍA Deriva al paciente ante sospecha de deterioro cognitivo CONSULTA ESPECIALIZADA Neurología suele asumir la evaluación inicial en la mayoría de los casos Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo Sospecha de enfermedad neurodegenerativa Complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada Deterioro cognitivo ligero Circuitos y agentes más habituales 23

24 Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de día...) Detecta situaciones de riesgo y si disponen de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente. ATENCIÓN PRIMARIA Identificación de los primeros síntomas en consulta PACIENTE/FAMILIAR Detecta los primeros síntomas ATENCIÓN ESPECIALIZADA Sospecha de demencia durante: El diagnóstico o tratamiento de comorbilidades. Ingreso en urgencias ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES El paciente / familiares está en contacto con las Asociaciones para el asesoramiento y apoyo E Generalmente el paciente acude a su médico de Atención Primaria acompañado por algún familiar y principalmente con quejas subjetivas de memoria o Trastornos del comportamiento/síntomas psiquiátricos*. Además, los Servicios Sociales, las Asociaciones de Familiares o los servicios de urgencias pueden ser los responsables en algunas ocasiones de la detección de los primeros síntomas del pacientes. El sistema (social, sanitario o administrativo) debería estar atento y ser sensible a la importancia que tiene la detección temprana de síntomas pero en muchas ocasiones es él mismo el que la frena, retrasando la derivación de los pacientes a Atención Especializada (en algunos casos hasta un año y medio). Existe excesiva tolerancia a los síntomas por falta de formación, actitud nihilista y la presión existente para no derivar al especialista. En términos promedio, la espera para ser visto por el neurólogo es como mínimo de 1 año y con frecuencia de hasta 2 años. Cuando el paciente y su familiar/cuidador sienten algún síntoma de alerta pero no son derivados a Atención Especializada, acuden a las Asociaciones de Familiares a informarse y pedir consejo por lo que en numerosas ocasiones se les realiza una evaluación cognitiva con la que acuden de nuevo al médico de Atención Primaria. El circuito privado cumple además una función esencial en la identificación de los primeros síntomas. Habitualmente, la primera vez que el paciente acude a la consulta se encuentra en fase de deterioro cognitivo ligero o demencia leve* Lo más parecido a un estudio epidemiológico existente en la comunidad de Andalucía es un estudio de necesidades de prevalencia/incidencia que se desarrolló en CONFEAFA (no publicado). * Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia debido a la ausencia de registros de pacientes en la Comunidad Autónoma. 24

25 Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL ATENCIÓN SOCIOSANITARIA PÚBLICA Y PRIVADA (p.ej. Residencias, Centros de día, CONFEAFA) ATENCIÓN PRIMARIA Realiza la primera entrevista clínica, aplica test neuropsicológicos sencillos y puede solicitar análisis según protocolo. ENFERMERÍA Deriva al paciente ante sospecha de deterioro cognitivo Circuitos y agentes más habituales CONSULTA ESPECIALIZADA Neurología suele asumir la evaluación inicial en la mayoría de los casos Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo Sospecha de enfermedad neurodegenerativa Complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada Deterioro cognitivo ligero E En el caso de que existan dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, sospecha de enfermedad neurodegenerativa, complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada o un deterioro cognitivo ligero, el médico de Atención Primaria deriva al paciente a la consulta especializada, lugar en el que se realizará la confirmación del diagnóstico. Sin embargo, los expertos opinan que el médico de Atención Primaria debería determinar si el paciente sufre deterioro cognitivo y descartar causas reversibles. La enfermera de Atención Primaria puede derivar al paciente en el caso de que tenga sospecha de deterioro cognitivo. La enfermera tiene una consulta de 20 minutos por lo que recibe pacientes del médico de Atención Primaria para pasar algunos de los test de deterioro cognitivo. La confirmación del diagnóstico se lleva a cabo en Atención Especializada, donde destaca el papel desarrollado por los siguientes especialistas en función de las condiciones del paciente: 1. Neurólogo: es el principal responsable de la evaluación inicial. Al no estar presente en los centros comarcales, recibe principalmente pacientes de las metrópolis. El zonas comarcales, los pacientes suelen derivarse al Internista que suele realizar el seguimiento del paciente sin derivarlo nunca al neurólogo. 2. Psiquiatra: puede llevar a cabo la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento así como psicopatológica/conductual. 3. Geriatra: la geriatría no se incluye en el catalogo de servicios del Sistema Público de Salud de Andalucía. En el ámbito sociosanitario (residencias, Centros de Día, programas comunitarios) el papel del geriatra es clave por su sensibilidad y formación y visión integral ante la sospecha de deterioro cognitivo. Aunque la mayoría de evaluaciones se realizan en Atención Primaria y Especializada también se pueden llevar a cabo en Centros Sociosanitarios. 25

26 Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL - Continuación Durante la evaluación inicial, los especialistas llevan a cabo una Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, una exploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, una exploración física y neurológica detallada y un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias. El médico de Atención Primaria solicita además un TC cráneo s/c IV y el geriatra utiliza además: NPI Cummings y Neuroimagen estructural (Tc o RMN). Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusión funcional por especialidades son las siguientes: MAP EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA Versión española normalizada del MMSE Fototest Test de Pfeiffer Eurotest VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL Escala de Lawton y Brody de la Vida Diaria (AIVD) Índice de Barthel Actividades Básicas de la Índice de Katz Vida Diaria (ABVD) Actividades Instrumentales Psiquiatra Versión española normalizada del MMSE Test del Reloj Índice de Barthel Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) Geriatra Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC) Fototest Test de Pfeiffer MIS Test del Reloj Escala de Lawton y Brody Índice de Barthel Índice de Katz Neurólogo Fototest Test de Pfeiffer Escala de Lawton y Brody Índice de Barthel En Andalucía, todo el diagnóstico gira en torno a la Versión española normalizada del MMSE; sin embargo, los puntos de corte contienen errores en DIRAYA (herramienta que se utiliza en el Sistema Sanitario Público de Andalucía como soporte de la historia clínica electrónica). 26

27 Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en Atención Especializada Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 27

28 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Realiza la primera entrevista clínica, aplica test neuropsicológicos sencillos, solicita análisis según protocolo y solicita TC craneal s/c si procediese. Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo S. GERIATRÍA Papel clave en el ámbito sociosanitario (residencias, centros de día, programas comunitarios) por su sensibilidad, formación y visión integral ante la sospecha de deterioro cognitivo S. NEUROLOGÍA Diagnóstico de confirmación S. PSIQUIATRÍA Ejerce de consultor de neuropsiquiatría Dificultades en el diagnóstico diferencial Pruebas neuroimagen estructural Pruebas neuropsicológicas Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42) Pruebas de medicina nuclear TC CRANEAL RM ATENCIÓN SOCIOSANITARIA PÚBLICA Y PRIVADA (p.ej. Residencias, Centros de día, CONFEAFA) Análisis genéticos ApoE Análisis genéticos de formas familiares SPECT Demencias focales y frontotemporales PET FDG Demencias de inicio precoz cuando no se puede hacer biomarcadores de LCR PET PET Amiloide FDG Coordinación Circuitos y agentes más habituales Pruebas diagnósticas Pruebas en centros privados concertados 28

29 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Realiza la primera entrevista clínica, aplica test neuropsicológicos sencillos, solicita análisis según protocolo y solicita TC craneal s/c si procediese. Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo S. GERIATRÍA Papel clave en el ámbito sociosanitario (residencias, centros de día, programas comunitarios) por su sensibilidad, formación y visión integral ante la sospecha de deterioro cognitivo S. NEUROLOGÍA Diagnóstico de confirmación S. PSIQUIATRÍA Ejerce de consultor de neuropsiquiatría E Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele tomar las siguientes decisiones en función de los resultados de la evaluación inicial del paciente: Continuar realizando pruebas en caso de que haya dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo o exista deterioro cognitivo ligero. Derivar al paciente en caso de dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, sospecha de enfermedad neurodegenerativa, complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada o deterioro cognitivo ligero. El principal circuito de derivación desde Atención Primaria a Atención Especializada es al servicio de neurología. A pesar de que no existe un diagnóstico basado en criterios reglados ni están codificados (salvo en psiquiatría), los especialistas usan con más frecuencia los siguientes: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV-R en general y DSM V en psiquiatría) National Institute on Aging Alzheimer's Association (NIA-AA) National Institute of Neurological and Communicative Disorders and the Alzheimer`s Disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA) Clasificación internacional de enfermedades (CIE) que se usa en menor medida. 29

30 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo S. GERIATRÍA S. NEUROLOGÍA S. PSIQUIATRÍA Pruebas neuroimagen estructural Pruebas neuropsicológicas Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42) TC CRANEAL RM ATENCIÓN SOCIOSANITARIA PÚBLICA Y PRIVADA E PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL Para llevar a cabo la Aproximación etiológica y despistaje de causas tratables del deterioro cognitivo/demencia, se realizan pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM), disponibles en todos los Hospitales de tercer nivel del Servicio Andaluz de Salud. No suelen tener lista de espera gracias al refuerzo del servicio mediante una contrata externa que funciona principalmente en las capitales. El TC craneal puede hacerse tanto desde Atención Primaria como desde Atención Especializada (neurología y psiquiatría del SAS), aunque el médico de AP no suele pedirlo. La RM solo puede ser solicitada por el médico de Atención Especializada (neurología y psiquiatría del SAS), solo cuando es necesario no en las evaluaciones normales. Todos los pacientes tienen una neuroimagen como parte de las pruebas diagnósticas necesarias pero generalmente es un TAC. La RM se haría si el TAC no fuera concluyente. En general no se detectan barreras para la realización de pruebas de neuroimagen estructural. PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia son accesibles únicamente desde Atención Especializada. Además, están presentes, aunque con distribución irregular, en ámbitos sociosanitarios públicos y privados (Residencias, Centros de Día, CONFEAFA). Los neuropsicólogos se financian con proyectos propios de cada servicio. Las principales barreras que dificultan la realización de estas pruebas están relacionadas con: la inexistencia de este recurso, la falta de accesibilidad desde Atención Primaria cuando existe y la falta de equipos multidisciplinares. PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo no están en el catálogo de prestaciones por los que hay que solicitarlas a la comisión. Desde el SAS se pueden solicitar pero no es habitual que se haga. Se realizan en pacientes con deterioro cognitivo o para diagnóstico diferencial del tipo de demencia aunque no se utilizan de manera general. Las muestras se envían a un laboratorio privado de referencia Labco Noûs (Toulouse) aunque puede variar de un hospital a otro. Las principales barreras que dificultan la realización de estas pruebas son la necesidad de enviar las muestras a otro centro y el tiempo de respuesta, así como los costes económicos. 30

31 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo S. GERIATRÍA S. NEUROLOGÍA S. PSIQUIATRÍA Análisis genéticos ApoE Dificultades en el diagnóstico diferencial Pruebas de medicina nuclear Análisis genéticos de formas familiares Demencias focales y frontotemporales Demencias de inicio precoz cuando no se puede hacer biomarcadores de LCR SPECT PET FDG PET PET Amiloide FDG E ANÁLISIS GENÉTICOS DE ApoE. Prueba incluida en el catálogo de prestaciones, interesante para el estudio de casos familiares aunque no se realizan de manera general; puede que en un futuro próximo sea preciso solicitarlos ya que podría condicionar el tratamiento. No se detectan barreras para su uso. ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES. No existe ningún centro autonómico que los lleve a cabo por lo que se suelen solicitar a centros privados. Desde Andalucía se mandan en ocasiones pacientes atípicos o de inicio precoz al Programa de Información y Consejo GENético para demencias familiares (PICOGEN) del Hospital Clínic de Barcelona. La principal barrera es que no existe un Centro de Referencia para Neurogenética en la Comunidad Autónoma. PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET) se solicitan desde el Servicio de Neurología cuando existen dificultades en el diagnóstico diferencial de las demencias. A continuación se incluye una breve descripción sobre la utilización de las mismas en la Comunidad: SPECT: esta prueba no se solicita de manera habitual aunque está contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad, y se puede realizar en todas las provincias de la comunidad. Según la opinión de los expertos, no se recomienda el uso de esta técnica. PET FDG: está disponible en las provincias de Granada, Sevilla y Málaga, sin embargo su uso se contempla tan sólo para Oncología. Está indicado fundamentalmente para el estudio de demencias focales y frontotemporales por lo que no se solicita con frecuencia. En algunos ámbitos se utiliza para investigación. PET Amiloide: sólo se lleva a cabo en el Complejo Hospitalario Universitario de Granada de manera restringida (unos 20 PET al año) y está indicado en pacientes con demencias de inicio precoz en los que no se pueden hacer biomarcadores de LCR. Se podrían solicitar además en algunos centros privados pero de momento es muy reservado. No está incluido en el catálogo de prestaciones de la Comunidad aunque se está intentando incluir. Cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación al paciente se hace, en líneas generales, en un única visita. En algunas regiones incluso se hace mediante carta, por lo que los expertos opinan que debería protocolizarse la comunicación del diagnóstico. 31

32 Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 32

33 Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO S. GERIATRÍA Prescripción de fármacos antidemencia en la consulta privada S. NEUROLOGÍA Prescripción de fármacos antidemencia y derivación a Atención Primara S. PSIQUIATRÍA Revisión psicopatológica y conductual Cambio de medicación por cambios en la clínica o empeoramiento del paciente ATENCIÓN PRIMARIA Valoración de la eficacia Registro de reacciones adversas al medicamento. Renovación de prescripciones. Coordinación Circuitos y agentes más habituales Centros privados E El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en Atención Especializada, principalmente en el servicio de neurología que, tras prescribir la medicación, deriva a la mayoría de los pacientes a Atención Primaria para el seguimiento. Los casos más complejos se siguen desde neurología. Al menos una vez al año, el neurólogo debe revisar al paciente para la renovación del visado. El geriatra realiza la prescripción de fármacos antidemencia en la consulta privada y recomienda seguir la medicación recetada por neurología en el caso de las consultas concertadas. En la Comunidad se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia. Existen protocolos/guías de utilización específicos para la prescripción de anticolinesterásicos (no de la memantina) y se necesita un visado (para ambos tratamientos) por el servicio de prestaciones farmacéuticas que se concede al cumplir determinados criterios diagnósticos. El médico de Atención Primaria renueva la prescripción del neurólogo a pesar de que en el proceso asistencial existente se establece que también puede iniciar el tratamiento. Además, realiza el seguimiento de la medicación específica de demencias tras la derivación de Atención Especializada. 33

34 Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 34

35 Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO ATENCIÓN PRIMARIA Papel informativo ATENCIÓN ESPECIALIZADA Papel informativo CENTROS PRIVADOS ASOCIACIÓN PACIENTES Y FAMILIARES S. GERIATRÍA Intervención o estimulación cognitiva Programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria Programas de actividad física Trabajo con familiares Circuitos y agentes más habituales Centros privados E Las terapias no farmacológicas (TNF) no dependen del Sistema Sanitario de Salud por lo que se imparten desde los Centro Privados y las Asociaciones de Familiares de Pacientes. Los servicios de Atención Primaria y Especializada informan a los pacientes y familiares/cuidadores sobre las TNF disponibles en su entorno y los derivan a las Asociaciones de familiares de enfermos, si bien no existe un canal estructurado de derivación. Por su parte, el papel del psiquiatra es escaso, aunque puede llevar a cabo la intervención o estimulación cognitiva, los programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria y los Programas de actividad física. El papel del geriatra es importante en los Centros Sociosanitarios y las Asociaciones, en donde lleva a cabo la Intervención o estimulación cognitiva, Programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria, Programas de actividad física y Trabajo con familiares. En general se percibe una actuación proactiva por parte del profesional hacia el tratamiento no farmacológico. A pesar de ello los pacientes o cuidadores suelen buscar o utilizar medidas complementarias a la prescripción del médico. Se destaca que con la aplicación de este tipo de tratamiento los pacientes presentan una mejora de la calidad de vida, aumentando el tiempo autonomía y de relaciones sociales. 35

36 Subproceso 5: Seguimiento Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial b Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 36

37 Subproceso 5. SEGUIMIENTO S. NEUROLOGÍA. S. PSIQUIATRÍA Cambio de medicación por cambios en la clínica o empeoramiento del paciente ATENCIÓN PRIMARIA Derivación en el ámbito social S. GERIATRÍA * El seguimiento de la enfermedad se realiza de manera anual en neurología hasta que pasadas las primeras fases se remite su seguimiento al médico de primaria. Coordinación Circuitos y agentes más habituales Centros privados E Tras la prescripción de los medicamentos específicos de demencia, neurología deriva al paciente a Atención Primaria. Los expertos opinan que es fundamental que se fomente el seguimiento desde Atención Primaria ya que neurología no tiene infraestructura suficiente para hacerse cargo. Por su parte, el geriatra, a pesar de no formar parte del SAS, juega un papel clave en el seguimiento de la enfermedad gracias a su visión integral de diferentes aspectos que influyen en la evolución del paciente, como son la comorbilidad, la sintomatología NPI, polifarmacia, aspectos sociofamiliares, etc. Psiquiatría es el responsable del seguimiento de los pacientes de los Centros de Salud Mental. El especialista establece un calendario de visitas programadas para el seguimiento del paciente en función del tipo de demencia, aunque en general la tendencia es a dar el alta y fomentar el seguimiento desde Atención Primaria. El médico de Atención Primaria realiza el seguimiento de la medicación y el control de los posibles efectos secundarios, así como la renovación de la prescripción del neurólogo y la aplicación de los tests neuropsicológicos. Además, establece un calendario de visitas programadas para el paciente. 37

38 Subproceso 5. SEGUIMIENTO S. NEUROLOGÍA. S. PSIQUIATRÍA Cambio de medicación por cambios en la clínica o empeoramiento del paciente ATENCIÓN PRIMARIA Derivación en el ámbito social S. GERIATRÍA * El seguimiento de la enfermedad se realiza de manera anual en neurología hasta que pasadas las primeras fases se remite su seguimiento al médico de primaria. Coordinación Circuitos y agentes más habituales Centros privados E Durante el seguimiento del paciente rara vez se evalúan los Aspectos cognitivos, funcionales y motores y conductuales y si se lleva a cabo, la revisión es cualitativa y de evolución, no estructurada. La Evaluación de la sobrecarga del cuidador no se lleva a cabo. En general, durante este subproceso tampoco se detectan los riesgos clínicos y sociales del paciente, actuándose de forma reactiva (y no preventiva). En algunos casos, los enfermeros gestores de casos pueden jugar algún papel sobre los riesgos clínicos, encargándose de la, por ejemplo, de los talleres Cuidar al cuidador. En ámbitos sociosanitarios (Residencias, Centros de Día) existe mayor sensibilidad y experiencias ante estos temas. Los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.) se comunican al paciente y al cuidador principalmente de forma oral aunque no se realiza un abordaje generalizado. 38

39 Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 39

40 Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS ATENCIÓN PRIMARIA (médico + enfermera) Aconseja y asiste al enfermo y/o cuidadores. ATENCIÓN SOCIOSANITARIA S. GERIATRÍA Clave en los ámbitos sociosanitarios o en equipos de Cuidados paliativos Circuitos y agentes más habituales Centros privados E Las Unidades de Cuidados Paliativos son en general unidades oncológicas y hospitalarias. Existen experiencias puntuales en algunas residencias. La Unidad de Málaga funciona de manera exitosa. Se presta también atención domiciliaria. Atención Primaria aconseja y asiste al enfermo y/o a sus cuidadores sobre la forma digna de llegar al final de la vida. El papel del geriatra es clave en los ámbitos sociosanitarios o en equipos de Cuidados paliativos. Con desafortunada frecuencia, los últimos días de los pacientes con demencia avanzada trascurren en Servicios de urgencia hospitalarios o servicios médicos hospitalarios, sin una visión paliativa de su situación. 40

41 Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad, resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores. Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo Pruebas de neuropsicología Campañas de sensibilización e información Prevención Test de cribado en jornadas, charlas, etc. Sensibilización y formación de cuidadores Evaluación del estado de la persona y seguimiento cada 3 6 meses. Cada vez asumen más competencias no solo en cuidadores Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Información y de visita al especialista Cuidados paliativos Principalmente papel informativo Garantizar una continuidad asistencial en Unidades especializadas con equipos multidisciplinares (psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas, educadores, fisioterapeutas...) Seguimiento Tratamiento Importante función en tratamiento no farmacológico multicomponente en Centros de Día especializados (estimulación cognitiva, ejercicio físico, etc.) Información y de visita al especialista Diagnóstico diferencial para detectar otras demencias/patologías 41

42 VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR A través de los trabajadores sociales, tanto en el ámbito social como sanitario, se lleva a cabo una valoración basal para identificar los factores que influyen en la carga de cuidar, las dificultades que pueden surgir en el curso de la enfermedad y el grado de carga a lo largo de las fases del manejo de la EA. Principalmente se evalúan aspectos económicos y vida familiar/laboral durante las fases de evaluación inicial y tratamiento, así como la salud del propio cuidador durante la fase de seguimiento de la enfermedad. PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y FAMILIAR/CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL El paciente y el familiar/cuidador debería participar de manera activa en todas etapas de la enfermedad. COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR Los expertos señalan la importancia que tiene una buena comunicación con el paciente y su cuidador/familiar durante todas las etapas de la enfermedad, resultando indispensable durante el diagnóstico de la misma. Se percibe que la comunicación con el paciente debería mejorar principalmente en las etapas de diagnóstico diferencial y seguimiento de la enfermedad. Los pacientes opinan que se debería promocionar la formación en habilidades sociales de los profesionales (sanitarios y sociales) a la hora de dar las malas noticias. 42

43 3. disponibles 43

44 Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad: HOSPITALES*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 46 CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 7 OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 2 CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 53 CENTROS DE SALUD**: GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 404 GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0 GESTIÓN PRIVADA: 0 RECURSOS TECNOLÓGICOS* Tomografía computarizada (TC): 127 Resonancia Magnética (RM): 67 Tomografía computarizada de emisión monofotónica (SPECT): 6 Tomografía por emisión de positrones (PET): 4 ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES CON ALZHEIMER***: La Comunidad de Andalucía cuenta con la Confederación Andaluza de Federaciones Provinciales de Familiares de Alzheimer y Otras Demencias (ConFEAFA), conformada por 8 Federaciones Provinciales que agrupan a su vez un total de 123 Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (AFAs): 15 en Huelva, 20 en Sevilla, 24 en Cádiz, 21 en Córdoba, 19 en Málaga, 11 en Jaén, 6 en Granada y 7 en Almería. INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN EN DETERIORO COGNITIVO/ DEMENCIA Grupos de investigación del CIBERNED (CIBER Enfermedades Neurodegenerativas) Grupos de investigación del IBIS (Instituto de Biomedicina de Sevilla) Grupos de investigación del IBIMA (Instituto de Investigación Biomédica de Málaga) Grupos de investigación del IBS.Granada (Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada) Grupos de investigación del CABIMER (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa) Instituto Andaluz de Neurociencia y Conducta (IANEC) Neuron Bio CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos): Unidad de Neurología Cognitivo-Conductual del Complejo Hospitalario Universitario de Granada. Unidad de Neurología del Hospital Torrecárdenas de Almería. Unidad de Neurología del Hospital Carlos Haya de Málaga. Unidad de Neurología del Hospital Clínico de Málaga. Unidad de Neurología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Unidad de Neurología del Hospital Macarena de Sevilla. Unidad de Neurología del Hospital Nuestra Señora de Valme de Sevilla. Centro de Salud Mental Dos Hermanas (Sevilla). Unidad de Neurología del Hospital Puerta del Mar de Cádiz. Unidad de Neurología del Hospital Reina Sofía de Córdoba. Unidad de Neurología del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva. Neurocenter (Granada) IANEC (Málaga) En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad **Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: 44

45 HOSPITALES ALMERÍA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Complejo Hospitalarios de Especialidades Torrecárdenas (Hospital Torrecárdenas, Hospital Cruz Roja de Almería y Hospital Provincial) 2. Hospital de Alta Resolución El Toyo (dependencia funcional de la CA) 3. Hospital Comarcal La Inmaculada 4. Hospital de Poniente El Ejido CCENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Sanatorio Virgen del Mar 2. Clínica mediterráneo Hospitales en funcionamiento por provincias (I): HOSPITALES CÁDIZ*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Hospital Puerta del Mar 2. Área de Gestión Sanitaria Campo de Gibraltar (Complejo Hospitalario Punta de Europa y Hospital de la Línea de la Concepción) 3. Hospital de Especialidades de Jerez de la Frontera 4. Hospital de Especialidades de Puerta Real CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital San Juan Grande CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica Nuestra Señora de la Salud 2. Hospital San Rafael 3. Hospital Quirón Campo de Gibraltar 4. Hospital Viamed Bahía de Cádiz 5. Clínica Novo Sancti Petri 6. Clínica los Álamos 7. Hospital Jerez Puerta del Sur 8. Clínica Serman Instituto Médico 9. Hospital General Santa María de Puerto Real 10. Hospital Virgen del Camino 11. Hospital Virgen de las Montañas *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 45

46 Hospitales en funcionamiento por provincias (II): HOSPITALES CÓRDOBA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Complejo Hospitalario Regional Reina Sofía (Hospital los Morales, Hospital Reina Sofía, Hospital Provincial, Hospital Materno Infantil) 2. Hospital Comarcal Valle de los Pedroches 3. Hospital Comarcal Infanta Margarita 4. Hospital La Montilla 5. Hospital de Alta Resolución Valle del Guadiato 6. Hospital de Alta Resolución de Puente Genil CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital San Juan de Dios de Córdoba OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital de La Cruz Roja de Córdoba CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital La Arruzafa-Instituto de Oftalmología HOSPITALES GRANADA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Hospital San Cecilio 2. Complejo Hospitalario Regional Virgen de las Nieves (Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Comunidad Terapéutica Área Norte y Hospital San Juan de Dios) 3. Hospital Comarcal de Baza 4. Hospital de Alta Resolución de Guadix 5. Hospital de Alta Resolución de Loja (dependencia funcional de la CA) 6. Hospital Comarcal Santa Ana de Motril CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital San Rafael CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Sanatorio Nuestra Señora de la Salud 2. Clínica Inmaculada Concepción *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 46

47 Hospitales en funcionamiento por provincias (III): HOSPITALES HUELVA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Hospital Comarcal Infanta Elena 2. Complejo Hospitalario de Especialidades Juan Ramón Jiménez (Hospital Vázquez Díaz y Hospital General Juan Ramón Jiménez) 3. Hospital Comarcal de Río Tinto CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Blanca Paloma 2. Clínica Los Naranjos 3. Hospital Costa de la Luz HOSPITALES JAÉN*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Complejo Hospitalario de Jaén (Hospital Universitario Médico-Quirúrgico, Hospital Universitario Doctor Sagaz, Hospital Universitario Neurotraumatológico, Hospital Universitario Materno-Infantil) 2. Hospital de Alta Resolución de Alcalá La Real (dependencia funcional CA) 3. Hospital de Alta Resolución de Alcaudete 4. Hospital Alto Guadalquivir 5. Hospital Comarcal San Agustín 6. Hospital de Alta Resolución Sierra de Segura 7. Hospital Comarcal San Juan de la Cruz CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica Cristo Rey *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 47

48 Hospitales en funcionamiento por provincias (IV): HOSPITALES MÁLAGA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Complejo Hospitalario Regional de Málaga (Hospital General, Hospital Civil, Hospital Ciudad Jardín, Hospital Materno Infantil) 2. Complejo Hospitalario de Especialidades Virgen de la Victoria (Hospital Virgen de la Victoria, Hospital de Torremolinos) 3. Hospital Comarcal de Antequera 4. Hospital de Alta Resolución de Benalmádena 5. Hospital Costa del Sol 6. Hospital Comarcal de la Serranía 7. Hospital Comarcal de la Axarquía CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Centro Asistencial San Juan de Dios 2. Centro Asistencial Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Parque San Antonio 2. Hospital El Ángel 3. Hospital Dr. Gálvez 4. Clínica de la Encarnación 5. Hospital Psiquiátrico San Francisco de Asís 6. Clínica Nuestra Señora del Pilar 7. Hospital F.A.C. Dr. Pascual 8. Comunidad Terapéutica San Antonio 9. Policlínica Litoral 10. Hospital Quirón 11. Fundación CUDECA. Centro de Cuidados Paliativos 12. Xanit Hospital Internacional 13. Hospiten Estepona 14. CENYT Hospital 15. Hospital Quirón de Marbella 16. Clínica Marbella High Care 17. Hospital Humanline Banus 18. Centro Clínico Ochoa 19. Centro de Reproducción Asistida de Marbella (CERAM) 20. Clínica Rincón Nerja 21. Clínica Rincón Béjar 22. Clínica El Seranil 23. Clínica Santa Elena *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 48

49 Hospitales en funcionamiento por provincias (V): HOSPITALES SEVILLA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Hospital Virgen del Rocío, Hospital Duques del Infantado) 2. Complejo Hospitalario Regional Virgen Macarena (Hospital Virgen Macarena, Hospital San Lázaro) 3. Complejo Hospitalario de Especialidades Virgen de Valme (Hospital Nuestra Señora de Valme, Hospital de El Tomillar) 4. Hospital Psiquiátrico Penitenciario (dependencia funcional Administración Penitenciaria, Ministerio de Interior) 5. Hospital de Alta Resolución Sierra Norte 6. Hospital de Alta Resolución de Écija 7. Hospital de Alta Resolución Morón de la Frontera 8. Hospital Comarcal de la Merced 9. Hospital de Alta Resolución de Utrera CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital San Juan de Dios de Sevilla 2. Hospital San Juan de Dios de El Aljarafe OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital Victoria Eugenia de La Cruz Roja Española CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica Santa Isabel 2. Clínica Quirón Sagrado Corazón 3. Hospital Fátima 4. Hospital Infanta Luisa 5. Clínica Nuestra Señora de Aranzazu 6. FREMAP, Hospital y Centro de Rehabilitación de Sevilla (dependencia funcional MATEP) 7. Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz 8. Residencia de Salud Mental Nuestra Señora del Carmen 9. Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe 10. Hospital San Agustín *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 49

50 CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA: 50

51 UNIDAD DE NEUROLOGÍA COGNITIVO-CONDUCTUAL DEL COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE GRANADA: HOSPITAL CAMPUS DE LA SALUD Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: área de Granada Norte (esta consulta está actualmente rediseñándose tras la fusión de las áreas y hospitales de Granada). Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un médico de Atención Primaria (2 meses de lista de espera) o un Especialista de neurología general (3-4 semanas de lista de espera). : 2 Neurólogos a tiempo parcial (6 consultas semanales específicas: una todas las mañanas y otra lunes tarde). 1 Neuropsicólogo a tiempo completo (evaluaciones diagnósticas, no intervención). 1 Enfermera a tiempo completo (evaluaciones sociales y funcionales; consulta telefónica, enlace con Atención Primaria) Se evalúan hasta 3 pacientes diarios en acto único: evaluación cognitiva (neuropsicólogo), funcional (enfermera) y clínica (neurólogo) junto con TAC Craneal (si se precisa) en el mismo día. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM. Pruebas neuropsicológicas: evaluación en el día de consulta a todos los pacientes nuevos. Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo: se utilizan para práctica clínica asistencial. Análisis genéticos de formas familiares: se utilizan para práctica clínica asistencial. No se solicita ApoE. Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG (para práctica clínica pero de uso restringido) y PET de Amiloide (para práctica clínica pero de uso restringido). 51

52 Tipo de centro: privado. NEUROCENTER (GRANADA) Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre, financiación privada Cartera de Servicios: Consulta de Neurología General Consulta de Neurología Cognitivo-Conductual Consulta de Neuropsicología Consulta de Logopedia Peritaciones Evaluación de la competencia Asesoría Tratamientos no farmacológicos: Talleres de memoria (preventivos), Talleres de estimulación cognitiva (terapéuticos), Talleres de estimulación multicomponente (terapéuticos). Formación: Ciclos de conferencia, Grupos de autoayuda, Formación cuidadores, Formación de pregrado: prácticas de Terapia Ocupacional, Psicología o Formación de grado: Máster en Neuropsicología. Pruebas específicas que llevan a cabo: Consulta general y específica Pruebas neuropsicológicas Peritaciones Evaluación competencia Talleres Formación: Conferencias (acceso libre hasta completar aforo) y Resto de actividades formativas de acceso restringido a usuarios del Centro y conciertos con Universidades 52

53 UNIDAD DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL TORRECÁRDENAS DE ALMERÍA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de Almería. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural. Pruebas de medicina nuclear: SPECT. Las consultas de neurología en la provincia de Almería, sólo están en el Hospital Torrecárdenas, y en los dos hospitales comarcales que dependen de él, el seguimiento lo realizan los médicos de medicina interna UNIDAD DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL PUERTA DEL MAR DE CÁDIZ Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: provincia de Cádiz Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural. Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo para práctica clínica asistencial. Pruebas de medicina nuclear: SPECT. 53

54 UNIDAD DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL REINA SOFÍA DE CÓRDOBA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Córdoba Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural. Pruebas neuropsicológicas. Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG. UNIDAD DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL JUAN RAMÓN JIMÉNEZ DE HUELVA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: provincia de Huelva Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo : Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM. Pruebas de medicina nuclear: SPECT. 54

55 UNIDAD DE NEUROLOGÍA DEL COMPLEJO HOSPITALARIO DE JAÉN Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Jaén. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM. Pruebas de medicina nuclear: SPECT. PROGRAMA MUNICIPAL DE MEMORIA Y DEMENCIAS (AYUNTAMIENTO DE MÁLAGA) Tipo de centro: no adscrito a la red sanitaria. Área Sanitaria a la que presta servicio: Málaga. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: Acceso directo, Centros de Servicios Sociales, Atención Primaria, Atención Especializada. Consta de un geriatra, personal de enfermería y 5 psicólogos. Llevan a cabo una evaluación geriátrica, neuropsicológica, diagnóstico, estimulación cognitiva, seguimiento y programa de cuidadores Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas neuropsicológicas. 55

56 UNIDAD DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL CARLOS HAYA DE MÁLAGA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de Málaga Este. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural. Pruebas neuropsicológicas. Pruebas de medicina nuclear: SPECT y PET FDG. Consta de neurólogo, neuropsicólogo y enfermería. Llevan a cabo el proceso diagnóstico. Dificultades de seguimiento y coordinación. INSTITUTO ANDALUZ DE NEUROCIENCIA Y CONDUCTA (IANEC) DE MÁLAGA Tipo de centro: privado. Cuentan con psiquiatra y psicólogo y realizan diagnóstico y estimulación cognitiva. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM. 56

57 UNIDAD DE NEUROLOGÍA. HOSPITAL VIRGEN DE LA VICTORIA (CLÍNICO) DE MÁLAGA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de Málaga Oeste. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: Acceso exclusivo desde consultas de Neurología General. Se derivan todos los pacientes con demencia e incluso DCL sin etiología clara. Desde AP tarda máximo 2 meses en verse en la consulta general. En general, la revisión con pruebas complementarias se realiza en la consulta de Demencias en 2 meses máximo. 1 consulta monográfica diaria excepto en verano y otras vacaciones. Cuentan con una enfermera gestora de casos o enfermera de enlace hospitalaria y además una enfermera adscrita a la Consulta de Demencias, muy competente. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural: TAC y RM se realizan antes de la primera visita en la Consulta de Demencias (1-2 meses). Análisis genéticos: no suele haber problemas con las pruebas genéticas, que solicitan solo en casos concretos. Únicamente requieren el visto bueno del Jefe de Servicio. Pruebas de medicina nuclear: SPECT HMPAO se realiza antes de la primera visita en la Consulta de Demencias. Seguimiento: no realizan revisiones regladas. Los pacientes se remiten a su Médico de Familia con el diagnóstico y tratamiento específico (tras 1-2 visitas en la Consulta de Demencias) y se les proporciona un teléfono de contacto (del área de consultas) para que llame el cuidador si lo necesita. Además se ofrece atención a los cuidadores-pacientes de la unidad que acuden a la consulta sin cita y atención telefónica a los que lo solicitan a través de la Enfermera de Enlace (filtra la llamada y proporciona los datos del paciente y el teléfono para contactar con el cuidador). 57

58 UNIDAD DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL VIRGEN DEL ROCÍO DE SEVILLA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Sevilla. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso exclusivo desde consultas de Neurología General según unos criterios de derivación establecidos. Cuenta con 2 consultas monográficas a la semana (exceptuando los veranos). A día de hoy, un paciente derivado de AP tarda 2 meses en verse, siempre en un principio en consulta general (siguiendo el decreto). Las remisiones desde la Consulta General a la Consulta de Demencia tienen una demora de unos 6 meses, salvo preferentes. Las revisiones tardan entre 8 y 12 meses, salvo algunas excepciones. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural: TAC y en menor medida RM. Análisis genéticos: la única mutación incluida en cartera de Servicios es C9orf72, el resto se solicita fuera si tiene el visto bueno de una comisión del hospital. Biobanco: congelan una muestra de sangre que los pacientes donan. Pruebas de medicina nuclear: SPECT HMPAO y SPECT-FP-CIT. 58

59 UNIDAD DE DETERIORO COGNITIVO Y DEMENCIA DEL HOSPITAL VIRGEN DE LA MACARENA DE SEVILLA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Sevilla Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico Especialista. Llevan a cabo pruebas bajo protocolos de investigación: Protocolos de evaluación neuropsicológica formal Estudios genéticos (incluyendo ApoE) con consulta de consejo genético Neuroimagen estructural de alto campo mediante RM 3 teslas RM funcional EEG de conectividad Biomarcadores de LCR (abeta, tau fosforilada, tau total). Actualmente participan en un protocolo europeo por lo que mandan las muestras a Ámsterdam y a su vez, guardan muestras en su propio biobanco) PET cerebral (FDG, amiloide) Protocolos de entrenamiento/rehabilitación cognitiva. 59

60 UNIDAD DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL NUESTRA SEÑORA DE VALME DE SEVILLA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: provincia de Sevilla Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural. Pruebas neuropsicológicas. Pruebas de medicina nuclear: SPECT. Los pacientes pueden ser derivados para la realización de pruebas de neuroimagen estructural a todos los hospitales públicos de la comunidad. CENTRO DE SALUD MENTAL DOS HERMANAS (SEVILLA) Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Área del Hospital Universitario de Valme Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un médico de Atención Primaria. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas neuropsicológicas. Los pacientes pueden ser derivados a los servicios de neurología para la realización de las pruebas neuropsicológicas. 60

61 OTROS CENTROS: 61

62 CENTRO DE INVESTIGACIONES MÉDICO SANITARIAS (C.I.M.E.S) DE MÁLAGA Tipo de centro: centro dependiente de la Universidad de Málaga Cuenta con los siguientes recursos: PET-TAC + Ciclotrón para la síntesis de cualquier radio trazador incluso los de vida media corta. Se realiza FDG y Amiloide (PIB y otros). RNM Estructural de 3Teslas (estudios de volumetría, cortical thickness, tractografía ) RNM Funcional (estudios con tarea y resting state para estudios de conectividad cerebral) Laboratorio de lípidos y arteriosclerosis: estudios genéticos de APOE Posibilidad de hacer biomarcadores de LCR y otros aunque por ahora sólo lo hacen para investigación El centro CIMES está fundamentalmente dedicado a investigación pero también ocasionalmente realiza pruebas diagnósticas para el Hospital Regional de Málaga y otros centros públicos de Andalucía, Ceuta y Melilla. Líneas de investigación que llevan a cabo la Unidad de Neurología Clínica (Dra. García Casares) y la Unidad de Lípidos y Arteriosclerosis (Dr. Pedro Valdivielso) del IBIMA/CIMES: "Detección de biomarcadores de neuroimagen precoces en el Deterioro Cognitivo y Factores de Riesgo Vascular " (incluido dentro de un grupo IBIMA). 62

63 CENTROS PRIVADOS NEURODEM Almería: Centro con un recorrido de 12 años trabajando con pacientes con demencias en grupos de estimulación cognitiva y con cuidadores en formación, información y apoyo. Colabora en algunos estudios y lleva a cabo Jornadas de concienciación e información en el día del Alzheimer; también realiza cursos en colaboración con las Asociaciones de Alzheimer de la provincia. Llevan a cabo el diagnóstico y tratamiento de demencias y deterioro cognitivo, neurología, neuropsicología y la estimulación cognitiva como alternativa de tratamiento no farmacológico. Centro de Diagnóstico de Málaga: realiza PET FDG. Instituto Neurológico Andaluz (INA): centro privado de Sevilla dirigido por el Dr. Félix Viñuela en el que se atienden pacientes con demencia tanto desde el punto de vista diagnóstico como del de tratamiento no farmacológico. Hospital Nisa Sevilla: realiza PET FDG. Centro PET La Cartuja (Sevilla): realiza PET FDG. 63

64 LÍNEAS Y CENTROS DE INVESTIGACIÓN DE LA COMUNIDAD: 64

65 Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma Centros de Investigación Laboratorio de Neurociencia Funcional José Luis Cantero Lorente Universidad Pablo de Olavide, Sevilla. CIBERNED Fisiopatología de la Enfermedad de Alzheimer Javier Vitorica Ferrández Universidad de Sevilla. CIBERNED, IBIS Alzheimer y otros trastornos cognitivos Emilio Franco Macías Hospital U. Virgen del Rocío. IBIS Envejecimiento neuronal José Luis Venero Recio CSIC. Universidad de Sevilla. IBIS Neurogenética y sinaptopatías Amalia Martínez Mir y Francisco Gómez Scholl Universidad de Sevilla. IBIS Neurofarmacología Javier Miñano Sánchez Universidad de Sevilla, Hospital U. Valme. IBIS Neuropatología de la Enfermedad de Alzheimer (Neuroad) Antonia Gutiérrez Pérez Universidad de Málaga. CIBERNED. IBIMA Neurociencias Clínicas Adolfo Mínguez Castellanos IBS.Granada Plasticidad Neuronal y Enfermedades Neurodegenerativas Alfredo Rodríguez Tebar CABIMER Instituto Andaluz de Neurociencia y Conducta (IANEC) NEURON BIO Líneas de Investigación Búsqueda de marcadores biológicos, de neuroimagen y neurofisiológicos que permitan identificar las fases presintomáticas y prodrómicas de la enfermedad de Alzheimer (EA), focalizando la atención en aquellas personas que presentan quejas subjetivas de memoria y deterioro cognitivo leve. Caracterización, a nivel celular y molecular, de modelos animales transgénicos de la AD. En concreto, actualmente están caracterizando la posible implicación de la respuesta glial (astro- y microglía), inducida por la producción de Abeta, en los mecanismos de protección y/o degeneración neuronal. Proyecto de investigación sobre el síndrome de atrofia cortical posterior. Participación en una colaboración con neurólogos de Madrid sobre estudios genéticos de demencia frontotemporal. Estudio del papel neuromodulador de la galectina-3 en el SNC, especialmente en modelos animales de enfermedad de Parkinson y Alzheimer. Identificación de mutaciones en genes de la ruta sináptica de neurexinas y neuroliguinas en pacientes con la enfermedad de Alzheimer (AD) y autismo. Estudio de biomarcadores y nuevas dianas terapéuticas dirigidos a la identificación de nuevos mecanismos etiopatogénicos, con potencial traslacional en el síndrome de respuesta inflamatoria sistémica, obesidad y enfermedad de Alzheimer. Estudio de la degeneración neuronal selectiva a edades tempranas en el hipocampo (modelo PS1/APP); Proyecto cooperativo multidisciplinar con otros cuatro grupos CIBERNED para analizar el proceso neuroinflamatorio en muestras humanas de Alzheimer y determinar el papel de interleuquinas antiinflamatorias (IL-4) como potenciales agentes neuroprotectores inductores del fenotipo microglial alternativo; Caracterización de la patología axonal neurítica asociada a placas en el modelo PS1/APP. Grupo de investigación clínica y traslacional en enfermedades neurológicas, incluyendo la línea neurología cognitivo-conductual (neuropsicología en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, desarrollo y validación de instrumentos de evaluación cognitiva, biomarcadores) entre otras. Programa de investigación que pretende inhibir la acción de Aß mediante la estimulación de diferentes etapas en la cascada de señalización de NGF. Construcción de un vector lentiviral que expresa Hes1 y para inyectarlo estereotáxicamente en el hipocampo dorsal de modelos de ratones de la enfermedad de Alzheimer (mutantes dobles de presenilin1 y APP). El posible retraso de la progresión de la EA se evaluará tanto en las pruebas de memoria como mediante el análisis histológico de los cerebros del animal. En la actualidad el Instituto Andaluz de Neurociencia y Conducta tiene establecidas 3 líneas de investigación: Rehabilitación Neuropsicológica, Aspectos psicológicos y sociales de las personas con demencia y Prevención y tratamiento de la carga y sufrimiento de los familiares y cuidadores. Participación en el Proyecto ELENA: ELEctronic Neurocognitive stimulation. Neuron Bio desarrolla y gestiona biosoluciones y proyectos en el campo de la biotecnología. Desarrolla herramientas y biomarcadores, para el diagnóstico de enfermedades humanas, principalmente del Sistema Nervioso Central, como en el caso del alzhéimer. AlzTEST : análisis de sangre para determinar biomarcadores de riesgo para desarrollar Alzhéimer descubiertos y patentados por NEURON BIO. 65

66 Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes Fase Valoración de los recursos Grado de conocimiento sobre los recursos Comentarios de interés Prevención Negativa No se conocen Identificación temprana Negativa No se conocen Evaluación inicial Negativa Se conocen Pruebas neuropsicológicas Negativa Se conocen Desde el diagnóstico hasta que llegan a las pruebas, dependiendo de donde vivan, pueden tardar hasta años para acceder a estas pruebas. Diagnóstico Negativa No se conocen El diagnóstico es tardío. Tratamiento farmacológico Tratamiento no farmacológico Negativa Se conocen Resultan insuficientes. Positiva Se conocen Se deriva a los pacientes desde Atención Primaria y Especializada a las asociaciones para la realización de tratamientos no farmacológicos. Seguimiento Negativa No se conocen El seguimiento es escaso, se realiza cada año y si se necesita consulta antes, se demora mucho. Cuidados paliativos Negativa No se conocen No se conocen. 66

67 4. / iniciativas prioritarias 67

68 IDENTIFICACIÓN TEMPRANA PREVENCIÓN Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA Carencia de concienciación y educación de la población acerca de la enfermedad. Necesidad de mejora en la coordinación entre los agentes implicados (AP, AE y Atención Sociosanitaria). Necesidad de aumento de la financiación destinada a los programas de prevención. Falta de compromiso e iniciativa política tanto desde Sanidad como de otros Sectores (Educación, etc.) Falta de tiempo necesario para desarrollar actividad de prevención en consulta con estos pacientes. RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Promover la sistematización de las intervenciones, multicomponente (ocio y tiempo libre, estimulación cognitiva, ejercicio físico, consejo nutricional, control de factores de riesgo vascular). Investigación suficientemente financiada y de calidad. Comunicación Desarrollar iniciativas de comunicación para informar y sensibilizar a la población sobre los factores de prevención y riesgo existentes. Formar a los profesionales sanitarios (Atención Primaria y Especializada) y sociales para la puesta en marcha de planes e iniciativas de prevención. Capacitación Impulsar programas de hábitos saludables en población desde los centros de Atención Primaria para fomentar el envejecimiento activo y saludable. Coordinación Promocionar la coordinación de programas y recursos sanitarios y sociales. Ausencia de programas específicos de identificación temprana. Falta de voluntad política y crisis económica. Escasez de programas de formación continuada en los profesionales. Falta de equipos multidisciplinares. Falta de ámbitos estructurados de coordinación sociosanitaria. Falta de sensibilización en la población general de la importancia de evaluar las quejas de memoria, así como la importancia del movimiento asociativo de mayores. Existencia de cierto nihilismo a nivel profesional. Llevar a cabo pruebas de cribado de población de riesgo en Atención Primaria, incluyendo alguna pregunta clave y una prueba cognitiva breve. Comunicación Desarrollar iniciativas de comunicación para informar y sensibilizar a la población de la importancia de evaluar las quejas de memoria. Capacitación Elaborar Planes de formación continuada para profesionales de Atención Primaria sobre iniciativas para la identificación temprana. Capacitar a los agentes sociosanitarios para realizar un diagnóstico precoz. Coordinación Desarrollar Programas en ámbitos comunitarios (sanitarios y sociales) de identificación de sujetos en riesgo, intervención y seguimiento programado. Actualizar el PAI de Demencias. Favorecer la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. 68

69 PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ESPECÍFICAS EVALUACIÓN INICIAL A NIVEL COGNITIVO, FUNCIONAL Y DE COMPORTAMIENTO Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Dificultad en el diagnóstico debido a la insuficiencia de recursos y la sobrecarga asistencial. Falta de inclusión de test rápidos en el programa informático. Existencia de pocos dispositivos especializados. Necesidad de mejorar la formación de los profesionales en determinados casos. Necesidad de actualización de los protocolos existentes. Aumentar el tiempo disponible en las consultas. Facilitar la accesibilidad desde el programa DIRAYA a tests rápidos y dirigidos no sólo al paciente sino a su entorno. Mejorar la evaluación del nivel previo de funcionamiento de cada paciente. Capacitación Elaborar planes de formación continuada para profesionales de AE y AP (clínicos y enfermería). Coordinación Desarrollar de forma efectiva los programas previstos sobre el papel ( sobrecarga asistencial, escasez de personal, etc.). Actualizar el PAI de demencia con participación de todos los agentes implicados. Falta de visión integral, integrada, multidisciplinar y coordinada. Falta de dotación de profesionales. Escasa preparación de los profesionales. Barreras económicas. Incorporar el perfil profesional de neuropsicólogo a las consultas de demencia e inclusión en la cartera de servicios. Capacitación Elaborar Planes de formación sobre realización de pruebas neuropsicológicas sencillas que permitan aportar un valor cuantitativo al diagnóstico. Coordinación Definir un protocolo de derivación para evaluaciones neuropsicológicas ampliadas. 69

70 ANÁLISIS GENÉTICOS ANÁLISIS ApoE ANÁLISIS BIOMARCADORES PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Existencia de largas listas de espera para la realización de pruebas. Existencia de baja accesibilidad. Detección de barreras económicas que limitan la realización de pruebas de neuroimagen estructural. Mejorar la accesibilidad de los pacientes institucionalizados a este tipo de pruebas. Disminuir las listas de espera existentes. Dificultades en la realización de técnica dado su carácter invasivo. Falta de estandarización. Elevados costes. Crear un laboratorio de referencia autonómico. Estandarizar la prueba y desarrollo longitudinal. Coordinación Desarrollar protocolos en donde se unifiquen los criterios para realizar estas pruebas. Escasa utilidad del análisis. Baja accesibilidad a los análisis genéticos de formas familiares. Detección de barreras económicas que limitan la realización de análisis genéticos. Crear un laboratorio de referencia autonómico. 70

71 TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO PET FDG y AMILOIDE SPECT Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Inexistencia de los criterios claros para la solicitud del SPECT. Barreras económicas. Facilitar la solicitud de la prueba por parte de todos los pacientes. Coordinación Mejorar el protocolo del perfil del paciente. Poca disponibilidad de instalaciones y su uso preferente/exclusivo para Oncología Se identifican barreras económicas. El PET de amiloide no está incluido en el catálogo de prestaciones. Dotar de este tipo de pruebas a la atención sanitaria pública. Coordinación Establecer unas guías y acuerdos de indicaciones de uso. Posibilidad de inicio del tratamiento únicamente por parte del especialista e imposibilidad de cambio de pauta y/o tratamiento por parte del médico de Atención Primaria. Dificultad de prescripción por la necesidad de visado. Barreras económicas. Existencia de nihilismo terapéutico entre algunos profesionales. Baja divulgación de conocimiento a los profesionales. Diagnóstico tardío. Establecer un protocolo de uso de los fármacos anticolinesterásicos. Capacitación Elaborar herramientas planificación y de sesiones formativas dirigidas a profesionales de AE, AP (clínicos y enfermería) y profesionales de S. Sociales sobre los nuevos avances terapéuticos. Facilitar la instauración y continuación del tratamiento. Coordinación Desarrollar programas de detección precoz de la enfermedad para comenzar el tratamiento en etapas tempranas. 71

72 CUIDADOS PALIATIVOS SEGUIMIENTO DE LA ENFERMEDAD TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Falta de convencimiento en el ámbito sanitario (gerencial y profesional) de que forman parte del tratamiento. Escasez de medios y de personal entrenado. Escasez de atención al problema. Necesidad de concienciación de los profesionales sobre la utilidad de estas terapias. Falta de coordinación sociosanitaria. Incrementar el tiempo de consulta y los recursos disponibles. Capacitación Desarrollar programas de formación a los profesionales implicados. Crear programas de sensibilización social y profesional. Coordinación Desarrollar protocolos de coordinación sociosanitaria y con asociaciones y otras instituciones públicas y privadas. Falta de conciencia de la importancia del problema. Escasez de recursos y de tiempo de dedicación de profesionales. Falta de coordinación entre Atención Especializada y Primaria. Falta de visión integral del proceso. Falta de desarrollo de programas específicos de continuidad de cuidados en Atención Primaria Falta de protocolos para el seguimiento de la enfermedad. Incrementar el tiempo de consulta Aumentar la frecuencia del seguimiento de la enfermedad. Realizar un censo tanto de pacientes como de cuidadores. Coordinación Protocolizar proceso de seguimiento, mediante la coordinación de los equipos de Atención Primaria y especializada. Actualizar el proceso asistencial integrado de demencia. Escasez de recursos humanos. La demencia no se considera como enfermedad terminal y hay dificultades para establecer un pronóstico vital temporal. Las Unidades de cuidados paliativos atienden casi exclusivamente a pacientes oncológicos. Falta de formación específica en demencias avanzadas de los profesionales implicados. Falta de inclusión de los familiares en programas específicos. Crear unidades específicas de demencias en los Servicios de cuidados paliativos o en su defecto, ampliación del campo de actuación/atención de las existentes. Capacitación Crear programas de información y formación específica dirigidos a cuidadores en cuidados en demencia en fase avanzada. Coordinación Aumentar la coordinación con unidades de cuidados paliativos. 72

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