Proyecto MapEA: Mapa de recursos para enfermos de Alzheimer. Resultados Islas Canarias

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1 Proyecto MapEA: Mapa de recursos para enfermos de Alzheimer Resultados Islas Canarias 2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida 2016 Ascendo su revelación Consulting o reproducción Sanidad & Farma. sin autorización Prohibida expresa su revelación del autor o reproducción sin autorización expresa del autor

2 ÍNDICE 0. Introducción 3 1. Herramientas de planificación y 5 2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia disponibles para el manejo de la enfermedad / iniciativas prioritarias 53 2

3 0. Introducción 3

4 A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel de expertos de la Comunidad de las Islas Canarias sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje de las demencias en la región PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD DE LAS ISLAS CANARIAS PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL Neurología Psiquiatría Asociaciones de familiares de pacientes Dr. José Antonio Rojo Aladro Dr. Eugenio Ramón Chinea Cabello Dña. Lorena Álvarez Piñera ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN PROCESO ASISTENCIAL RECURSOS Se detallan las herramientas de planificación y existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc. Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos. Se detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología. 4 ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial. En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y disponibles. Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E 4

5 1. Herramientas de planificación y 5

6 Herramientas planificación y La Comunidad de las Islas Canarias cuenta con diferentes herramientas de planificación y que establecen el marco de actuación para el abordaje de las demencias / deterioro cognitivo HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS Marco general para abordar problemas de salud 1. Plan de Salud de Canarias Estrategia de abordaje a la cronicidad enla Comunidad Autónoma de Canarias (2015). 3. Plan de Mejora de la Calidad en la Atención a los Pacientes Crónicos y Polimedicados (2011). 4. Programa de Atención a las Personas Mayores en Atención Primaria (2002). 5. Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias Herramientas para el abordaje de las demencias 6. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia. 7. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia. Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas. 6

7 Herramientas planificación y 1. Plan de Salud de Canarias El Plan de Salud , entre la crisis y la transformación, para la innovación en la gestión de la salud y de los servicios, se desarrolla en coherencia con el marco estratégico Salud 2020 de la OMS-Europa, el Plan de Calidad del Sistema Nacional 2010, y se contempla en una línea continuista de los anteriores planes de salud desarrollados en esta Comunidad Autónoma. De momento no se ha aplicado. El objetivo estratégico del Plan consiste en reducir el impacto de los determinantes de la salud en la población de Canarias, en mejorar la capacidad del Sistema Canario de Salud para prevenir la enfermedad y en promocionar y proteger la salud. Para ello se definen las siguientes 3 Áreas de Impacto sobre las que han de focalizarse las Líneas de Actuación que se concretan más adelante en los Planes Estratégicos y los Programas Anuales de Gestión Convenida: Ámbitos de intervención y áreas de impacto 1. Influir sobre los determinantes de la salud. 2. Potenciar el Sistema Canario de Salud, centrándolo en el paciente, en las enfermedades crónicas y en la integración de los servicios. 3. Impulsar la gestión de la información y del conocimiento para adecuar el funcionamiento del Sistema a las necesidades y demandas de la población y los profesionales. Fuente: Plan de Salud de Canarias

8 Herramientas planificación y 2. Estrategia de abordaje a la cronicidad en la Comunidad Autónoma de Canarias (2015) El Sistema Canario de Salud está comprometido con la mejora de la asistencia sanitaria del paciente crónico, de manera que se evolucione desde una asistencia reactiva, fragmentada y focalizada en el proceso agudo a un nuevo modelo de atención que permita afrontar de forma sistemática e integral, reorientando los recursos para lograr una atención al paciente más proactiva y eficiente, que prevenga su deterioro y que garantice la continuidad del tratamiento, incidiendo en última instancia en una mejora de los resultados en salud. Para afrontar esta transformación el Servicio Canario ha establecido la Estrategia de abordaje a la cronicidad en la Comunidad Autónoma de Canarias fundamentada en los siguientes principios: 1. Reorientar la asistencia hacia un modelo proactivo focalizado en la prevención. 2. Situar al paciente como centro del sistema, pivotando los recursos en base a sus necesidades de formación, información y/o asistencia. 3. Enfoque de salud poblacional, personalizando la atención a partir de una identificación y segmentación de la población en base al nivel de cuidados a aplicar por el riesgo y el nivel de desarrollo de patologías crónicas. 4. Aumentar la resolutividad a partir de una mayor capacidad en Atención Primaria, siendo ésta el eje principal sobre el que se centra la atención al paciente crónico. 5. Efectiva integración de la atención al paciente crónico entre niveles asistenciales, asegurando asimismo la continuidad con el ámbito sociosanitario. 6. Empoderamiento y autonomía del paciente, impulsando su participación y competencia, la corresponsabilidad en la gestión de su patología y el autocuidado, empleando las posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías Visión de las Líneas Estratégicas definidas de Abordaje a la Cronicidad en Canarias La Estrategia de abordaje a la cronicidad define 5 líneas estratégicas, 13 proyectos y 41 iniciativas diferentes. Fuente: Plan de Mejora de la Calidad en la Atención a los Pacientes Crónicos y Polimedicados 8

9 Herramientas planificación y 2. Estrategia de abordaje a la cronicidad en la Comunidad Autónoma de Canarias (2015) (continuación) En base a la estratificación poblacional y a la identificación de sus necesidades se puede establecer un proceso normalizado en tres fases: 1. Identificación y clasificación del paciente en uno de los estratos definidos de acuerdo a su nivel de cronicidad. 2. Valoración integral y multidisciplinar del paciente: debe incluir la dimensión sanitaria y los ámbitos funcional, psicológico, emocional, social, familiar y demás. 3. Atención y seguimiento previo a la planificación del tratamiento y de las actuaciones a desarrollar con el paciente, fomentando el empoderamiento del paciente desde el inicio del tratamiento, compartiendo con él el resultado de su valoración integral, recogiendo e incorporando sus comentarios e intereses. Según las características del paciente, se integrará también el perfil del cuidador en la planificación inicial del tratamiento. Aunque este proceso es de aplicación sobre el conjunto de pacientes crónicos, la atención a los pacientes crónicos de alta complejidad será la que requiera un uso más intensivo de recursos y mecanismos específicos: Modelo de atención global a la cronicidad Fuente: Plan de Mejora de la Calidad en la Atención a los Pacientes Crónicos y Polimedicados 9

10 Herramientas planificación y 3. Plan de Mejora de la Calidad en la Atención a los Pacientes Crónicos y Polimedicados (2011) Este plan promueve el fomento de la autorresponsabilidad del paciente en sus cuidados, proporcionándole medios que mejoran su cumplimiento terapéutico al tiempo que se incide en la educación sanitaria como elemento clave en todo el proceso. El objetivo general es mejorar la calidad asistencial y de la prestación farmacéutica para pacientes crónicos y polimedicados mayores de 65 años, y la eficiencia en el uso de recursos. Para alcanzar este objetivo, se han definido los siguientes objetivos específicos: 1. Mejorar el cumplimiento terapéutico en los pacientes crónicos polimedicados mayores de 65 años. 2. Revisar la medicación, detectar problemas relacionados con el medicamento y plantear soluciones. 3. Mejorar el conocimiento de estos pacientes respecto del uso e indicaciones de su medicación. 4. Evitar el desecho inadecuado de los medicamentos caducados. 4. Programa de Atención a las Personas Mayores en Atención Primaria (2002) La población diana del programa son las personas con edad igual o superior a los 65 años, y los objetivos generales son: 1. Prolongar la autonomía psíquica y social de las personas mayores para conseguir una vejez saludable. 2. Aumentar su expectativa de vida libre de enfermedad e incapacidad. 3. Favorecer la permanencia en su domicilio y/o entorno habitual, con la mejor calidad de vida posible. Para alcanzar estos objetivos generales, se definieron los siguientes objetivos específicos: 1. Captar e incluir en el programa a las personas de 65 años o más, en especial a los grupos de riesgo. 2. Realizar una valoración geriátrica integral a las personas mayores según prioridad establecida. 3. Valorar y controlar periódicamente a las personas mayores captadas, según estado de salud, edad y necesidades. 4. Promover la incorporación de conocimientos que favorezcan la adquisición de hábitos saludables. 5. Incluir en el protocolo y prestar atención domiciliaria a toda persona mayor incapacitada y/o de riesgo, que cumpla los criterios. 6. Fomentar la creación de un dispositivo de apoyo a los cuidadores de las personas mayores discapacitadas. Se trata de un programa que no se ha actualizado en los últimos 14 años. Fuente: Plan de Mejora de la Calidad en la Atención a los Pacientes Crónicos y Polimedicados y Programa de Atención a las Personas Mayores en Atención Primaria 10

11 Herramientas planificación y 5. Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias 2011 Si bien el Gobierno Canario no cuenta con una estrategia específica para la enfermedad de Alzheimer, en 2011 publicó el Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. En dicho documento, se especifican los siguientes recursos de los sistemas públicos de protección social para el manejo de estos problemas de salud: Servicios de atención directa: o Dispositivos de atención sanitaria de la red primaria y especializada (Centros de Salud, CAE, Hospitales, etc.). o Tarjeta Sanitaria Individual del paciente de Alzheimer. o Dispositivos de atención social de la red primaria y especializada (Centros de Servicios Sociales servicios de información, de asistencia domiciliaria, de teleasistencia, etc.-, Centros de Estancia Diurna, Centros Residenciales, etc.) Prestaciones y ayudas económicas: o Pensiones de incapacidad permanente o jubilación de los niveles contributivo y no contributivo. o Ayudas económicas para personas mayores o con discapacidad por diferentes conceptos (para facilitar la autonomía personal -ayudas técnicas o instrumentos para el desenvolvimiento en la vida ordinaria-, mejoras en el acceso y adaptaciones de la vivienda, transporte, rehabilitación, etc.). Prestación protésica: o Entre los artículos incluidos en la prestación se encuentran diferentes prótesis y ortesis, sillas de ruedas, ayudas para la marcha, etc. Algunos de estos artículos se facilitan directamente por los servicios sanitarios y otros a través del reembolso de gastos posterior a la compra de los mismos por parte de los usuarios/as. Servicios y prestaciones económicas del sistema para la autonomía y atención a la dependencia (SAAD): de manera excepcional, y siempre que así se establezca en el Programa Individual de Atención (PIA), se contempla la prestación económica para la realización de cuidados en el entorno familiar. Esta prestación incluye una prestación económica, alta y cotización a la Seguridad Social de la persona cuidadora y acciones de apoyo (formación y medidas para periodos de descanso). Se incluyen servicios de prevención de situaciones de dependencia y promoción de la autonomía personal, servicios de teleasistencia, de ayuda a domicilio, de centro de día y noche y de atención residencial. Fuente: Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias 11

12 Herramientas planificación y 5. Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias 2011 (continuación) La evaluación geriátrica integral es un proceso diagnóstico estructurado, dinámico, multidimensional y multidisciplinar que permite identificar precozmente el deterioro funcional, problemas y necesidades de la persona mayor, con el fin de elaborar un plan general de tratamiento y un seguimiento a largo plazo. Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento Se diferencia de la evaluación médica estándar en que se centra en población anciana frágil y sus complejos problemas, haciendo hincapié en el estado funcional, la calidad de vida y en su uso frecuente de equipos interdisciplinarios y escalas de evaluación cuantitativa. Se llevarán a cabo las siguientes valoraciones: Valoración clínico-física: Valoración general: movilidad, riesgo de caídas, valoración nutricional, valoración auditiva y visual, valoración farmacológica, con especial hincapié en los fármacos de uso inapropiado y actividades de promoción y prevención recomendadas. Valoración específica de enfermería: valoración por patrones funcionales de Gordon, que contempla 11 patrones de respuesta humana que incluyen todas las áreas de competencia funcional relacionadas con la salud. Valoración cognitiva y afectiva: Valoración general cognitiva: nivel de escolarización, profesión, historia familiar de demencia, antecedentes psiquiátricos, consumo de fármacos y tóxicos, motivo de la consulta, orientación, quejas de deterioro de memoria, problemas de reconocimiento de familiares y amistades, lenguaje, capacidad de abstracción y trastornos de conducta. Valoración general afectiva: estado anímico, labilidad emocional, anhedonia, trastornos del apetito, trastornos del sueño, signos de ansiedad, ideas de muerte, ideación autolítica y quejas somáticas. Valoración específica de enfermería: buscar el perfil funcional de la persona con deterioro cognitivo y determinar un diagnóstico enfermero que describa esa situación. Las etiquetas diagnósticas más comunes serían Deterioro de la memoria relacionada con la demencia y Síndrome de deterioro de interpretación del entorno relacionado con el deterioro cognitivo Valoración Funcional: capacidad de la persona mayor para realizar su actividad habitual y mantener su independencia. Valoración Social: estudio del contexto relacional de la persona: aspectos sociales, económicos y culturales así como de los determinantes de salud a nivel del paciente y del entorno familiar y social. Fuente: Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias 12

13 Herramientas planificación y 5. Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias 2011 (continuación) El diagnóstico temprano favorece la correcta orientación diagnóstica que evita un consumo innecesario de recursos sanitarios y permite modular la carga emocional en la familia. Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento El diagnóstico clasifica los siguientes niveles de probabilidad de padecer la enfermedad: Enfermedad de Alzheimer Probable. Síndrome demencial demostrado mediante un cuestionario concreto y confirmado mediante un test Neuropsicológico. Constatación de déficit en dos o más áreas cognitivas. Empeoramiento progresivo de la memoria y otras funciones cognitivas. No existe alteración del nivel de conciencia. Inicio entre los 40 y los 90 años de edad. Ausencia de otras enfermedades sistémicas o cerebrales que puedan causar los síntomas Apoyan el diagnóstico Alteración de funciones cognitivas específicas (afasia, apraxia, agnosia) Afectación de las actividades diarias y de la conducta. Historia familiar de enfermedad semejante, sobre todo si se confirmó patológicamente. Normalidad en el LCR. Cambios inespecíficos en el EEG. Atrofia cerebral en TAC. Otros datos que apoyan el diagnóstico Curso en meseta. Síntomas asociados como depresión, insomnio, incontinencia, ideación delirante, alucinaciones, reacciones catastróficas, trastornos de conducta sexual, pérdida de peso, aumento del tono muscular, mioclonías o trastornos de la marcha y crisis epilépticas cuando la enfermedad está avanzada. Enfermedad de Alzheimer Posible. Síndrome demencial sin causa aparente aunque haya variaciones en el comienzo del proceso, su presentación y curso clínico con respecto a la EA característica. Si hay otro trastorno cerebral u otro proceso sistémico suficientes para causar una demencia, pero no se considera que sean la causa real de esta. Si el enfermo tiene un déficit cognitivo aislado gradualmente progresivo y no se demuestra otro síntoma. Enfermedad de Alzheimer Definitiva Se exige que el enfermo haya cumplido en vida los criterios diagnósticos de EA probable y que existan datos confirmatorios patológicos obtenidos mediante biopsia cerebral o necropsia. Fuente: Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias 13

14 Herramientas planificación y 5. Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias 2011 (continuación) Una vez valorado por el equipo de AP, se remite al paciente a la consulta de neurología de zona para iniciar el tratamiento específico Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento El primer nivel asistencial lo constituye el Centro de Salud (medicina, enfermería, trabajo social) con el apoyo de las consultas ambulatorias de neurología general. Sería recomendable que los profesionales de AP y neurología de zona pudieran compartir la misma historia clínica. Otros sujetos enfermos de mayor dificultad, o con un proceso diagnóstico más largo, deberían remitirse a las Unidades Especializadas en Neurología de la Conducta y Demencias desde la consulta de neurología general. En la actualidad se dispone de Unidades o consultas monográficas específicas en todos los hospitales de referencia. CENTRO DE SALUD Médico, Enfermería, T. Social Hª y anamnesis Test cribado y escala funcional Protocolo analítico y TAC Valoración Sociosanitaria ÁMBITO SOCIOSANITARIO Asociaciones familiares Grupos Terapia cognitivo conductual Formación cuidadores NEURÓLOGO ZONA Confirmar diagnóstico Inicio tratamiento específico Valoración síntomas conductuales graves UNIDAD DE NEUROLOGÍA DE LA CONDUCTA Y DEMENCIAS Estudio casos complejos Evaluación neuropsicológica extensa Formación, Docencia e Investigación Terapias no farmacológicas (TNF): intervenciones no químicas para mejorar la calidad de vida de personas sanas o enfermas. 1. TNF para mejorar la cognición: Terapia de Orientación a la Realidad y Reminiscencia Estimulación, entrenamiento y rehabilitación cognitivos 2. TNF para mejorar las actividades de la vida diaria 3. TNF para los síntomas conductuales Programas de cuidados centrados en la persona Musicoterapia Snoezelen (estimulación multisensorial) Intervención multicomponente sobre la persona enferma 4. Otras: Ejercicio físico Modificación del entorno Tratamiento farmacológico: algunos fármacos han demostrado eficacia en el control de los síntomas cognitivos de las personas enfermas y que pueden mejorar su funcionalidad y calidad de vida. 1. Anticolinesterásicos: Donepezilo Rivastigmina Galantamina 2. Memantina Fuente: Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias 14

15 Herramientas planificación y 5. Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias 2011 (continuación) Una vez realizada la valoración global de la persona enferma, su familia y el entorno, y establecido el diagnóstico de salud (que integra los aspectos sanitarios y sociales), se está en disposición de concretar un Plan de cuidados para cada persona y su contexto. Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento El Plan de cuidados se debe establecer conforme a un modelo de intervención integral que atienda las diversas dimensiones de la persona afectadas por la enfermedad de Alzheimer: la cognitiva, emocional, social, funcional y la calidad de vida del paciente y el cuidador: En el área cognitiva se debe propiciar la estimulación cognitiva de todas las funciones cerebrales: atención, orientación, memoria, cálculo, habilidades visuoespaciales y visuoconstructivas, funciones ejecutivas y lenguaje (siempre que la afectación funcional lo permita). Se debe intervenir en el Estado afectivo de cada paciente, por su propio bienestar y el de su entorno, así como por la influencia en otras dimensiones como la cognitiva y la social. Contemplando la intervención no sólo con las personas enfermas, sino con su entorno familiar con objeto de mejorar su calidad de vida y la de la familia. Estímulo de las Actividades de la vida diaria con intervenciones dirigidas a fomentar que sean durante más tiempo funcionalmente independientes, siempre en función de cada estadio. Se debe continuar, en la medida de lo posible, con actividades que faciliten la interacción social de diversas maneras; tanto en formato grupal, fomentando en sí mismo la interacción social de los participantes, aumentando el grado de motivación de los individuos, como con actividades específicamente dirigidas a mantener la interacción social y las habilidades sociales de los participantes. El abordaje de las alteraciones de la conducta a través de técnicas de modificación de conducta que pueden ser aplicadas tanto por personal sanitario, como terapeutas o psicólogos/as de los centros especializados, o incluso, por los propios miembros de la familias que prestan los cuidados principales con formación específica sobre cómo manejar los comportamientos problemáticos. Trabajar en la Mejora de la calidad de vida a través del entrenamiento de diversos aspectos relacionados directamente con ella. En la fase leve-moderada, se trabaja en la mejora del bienestar (relajación), el fomento de las actividades de la vida diaria (autonomía), el esquema corporal, así como actividades de voluntad propia (aficiones, deportes). En los estadios avanzados, se fomentan las actividades de la vida diaria, la interacción social y el bienestar emocional. Fuente: Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias 15

16 Herramientas planificación y 6. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia 7. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia E NOMBRE DEL PROGRAMA RESPONSABLE OBJETIVOS Programa de atención a las personas mayores en Atención Primaria (2002) Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (2011) Consejería de Sanidad. Gobierno de Canarias Consejería de Sanidad. Gobierno de Canarias Detectar tempranamente a las personas mayores afectadas de deterioro cognitivo. Establecer el diagnóstico certero y el plan de actuación. Mantener la independencia de la persona mayor durante el mayor tiempo posible. Dar apoyo a la familia y/o cuidador/a principal. En relación al diagnóstico temprano, el Manual muestra criterios que apoyan a la definición de la probabilidad que tiene el paciente de padecer la enfermedad (para mas detalle ver diapositiva 13). A pesar de que las AFAs atienden principalmente a pacientes diagnosticados, están desarrollando campañas de envejecimiento activo dirigidos a la población general. Los expertos consideran importante implantar programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia en la población general. E A pesar de que no se identifica la existencia de Programas de Prevención en la Comunidad Autónoma, los expertos creen que es muy importante desarrollar este tipo de iniciativas. La prevención del deterioro cognitivo debería encuadrarse dentro programas que promuevan estilos de vida saludables e incidir en el diagnóstico precoz para poder establecer el tratamiento también de manera precoz (farmacológico y no farmacológico), así como favorecer la participación conjunta del cuidador y del paciente en la elaboración del Plan de cuidado. Sin embargo, pese a que la evidencia de asociación en los estudios observacionales suele ser constante y su efecto fisiopatológico ha sido comprobado en diversos estudios, los estudios controlados aleatorizados no suelen corroborar los resultados ni demuestran claros beneficios en las intervenciones. Los programas de identificación temprana existentes en la comunidad no se siguen de manera protocolizada. 16

17 2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 17

18 Subproceso 1. Detección de primeros síntomas El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en los siguientes 7 subprocesos asistenciales: Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos Nota: el detalle de los subprocesos se detalla en las siguientes diapositivas. 18

19 Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 19

20 Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de día...) Detecta situaciones de riesgo y si disponen de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente. ATENCIÓN PRIMARIA Identificación de los primeros síntomas en consulta PACIENTE/FAMILIAR Detecta los primeros síntomas ATENCIÓN ESPECIALIZADA Sospecha de demencia durante: El diagnóstico o tratamiento de comorbilidades. Ingreso en urgencias ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES El paciente / familiares está en contacto con las Asociaciones para el asesoramiento y apoyo Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL ATENCIÓN PRIMARIA Realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Sospecha de enfermedad neurodegenerativa. Complicaciones en el curso de una demencia. Deterioro cognitivo ligero. S. NEUROLOGÍA Anamnesis, tests de cribado, exploración neurológica y pruebas complementarias S. PSIQUIATRÍA Evaluación inicial en pacientes de las Unidades de Salud Mental ATENCIÓN SOCIOSANITARIA (p.ej. Residencias, Centros de día) Circuitos y agentes más habituales 20

21 Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de día...) Detecta situaciones de riesgo y si disponen de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente. ATENCIÓN PRIMARIA Identificación de los primeros síntomas en consulta PACIENTE/FAMILIAR Detecta los primeros síntomas ATENCIÓN ESPECIALIZADA Sospecha de demencia durante: El diagnóstico o tratamiento de comorbilidades. Ingreso en urgencias ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES El paciente / familiares está en contacto con las Asociaciones para el asesoramiento y apoyo E El propio paciente y/o sus familiares suelen ser los primeros en detectar la aparición de los síntomas iniciales de la enfermedad, momento a partir del cual acuden al médico de Atención Primaria para la realización de la evaluación inicial, habitualmente acompañados por un familiar. Generalmente, la primera vez que el paciente acude a la consulta se encuentra en fase de demencia leve, aunque también son frecuentes los pacientes con deterioro cognitivo ligero o demencia moderada*. En la comunidad no existen registros específicos de pacientes, aunque sí está disponible el Registro de Casos Psiquiátricos (RECAP). Sin embargo, al tratarse de un registro exclusivo de psiquiatría, no están incluidos todos los pacientes con deterioro cognitivo/demencia. Los síntomas iniciales detectados por pacientes/ familiares suelen ser*: trastornos del comportamiento/síntomas psiquiátricos, sospecha de demencia o quejas subjetivas de memoria. En otras ocasiones es el médico de Atención Primaria el que detecta la aparición de síntomas de deterioro cognitivo. En este caso, el médico decide realizar una evaluación inicial tras la cual puede derivar al paciente al especialista. * Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia debido a la ausencia de registros de pacientes en la Comunidad Autónoma. 21

22 Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL ATENCIÓN PRIMARIA Realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Sospecha de enfermedad neurodegenerativa. Complicaciones en el curso de una demencia. Deterioro cognitivo ligero. S. NEUROLOGÍA Anamnesis, tests de cribado, exploración neurológica y pruebas complementarias S. PSIQUIATRÍA Evaluación inicial en pacientes de las Unidades de Salud Mental ATENCIÓN SOCIOSANITARIA (p.ej. Residencias, Centros de día) Circuitos y agentes más habituales E En el caso de que exista una sospecha de enfermedad neurodegenerativa, complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada o deterioro cognitivo ligero, el médico de Atención Primaria deriva al paciente a la consulta especializada, generalmente neurología, lugar en el que se realizará la confirmación del diagnóstico. Siguiendo las indicaciones de neurología, realizan test de exploración neuropsicológica a los pacientes antes de la derivación a especializada. La lista de espera en neurología ha disminuido gracias a la interconsulta virtual implantada en los últimos años pero sigue siendo muy variable (de 1 mes a 1 año) en función del área sanitaria, por lo que en ocasiones, los pacientes acuden al sector privado. Destaca el papel desarrollado por los siguientes especialistas en función de las condiciones del paciente: 1. Neurólogo: la realización de anamnesis que incluye la clínica cognitiva y psicológica/conductual, realización de tests de cribado, exploración neurológica y solicitud y evaluación de pruebas complementarias. 2. Psiquiatra: evaluación inicial en los pacientes que acuden a las Unidades de Salud Mental y se sospecha un deterioro cognitivo. En caso de patología psiquiátrica primaria el paciente suele llegar derivado por otros niveles asistenciales, principalmente neurología y Atención Primaria. 3. Geriatra: el Servicio Canario de Salud tiene pocos geriatras. Desde hace algunos años existe servicio de geriatría en La Candelaria y algunos hospitales cuentan con algunos geriatras. Como recurso autonómico no juegan un papel relevante aunque deberían hacerlo. En muchas ocasiones van de manera altruista a las AFAs a ofrecer sus servicios. Los familiares creen necesaria su inclusión en el sistema público, específicamente en los centros de salud. Cuando los pacientes están institucionalizados, los servicios de Atención Sociosanitaria juegan un papel importante en la evaluación inicial del paciente. 22

23 Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL - Continuación Durante la evaluación inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, la exploración neuropsicológica abreviada, una valoración de larepercusión funcional, una exploración física y neurológica detallada y un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias. El neurólogo solicita además estudios de neuroimagen. Aunque no existe un protocolo específico, las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusión funcional por especialidades son las siguientes: EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL MAP Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC) (incluido en la cartera de servicios de AP) Test de Pfeiffer Escala de Lawton y Brody (AIVD) Índice de Barthel (ABVD) FAQ Psiquiatra Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC) Test de Pfeiffer Test del Reloj Escala de Lawton y Brody (AIVD) Índice de Barthel (ABVD) Escala GDS Neurólogo Versión española normalizada Fototest del MMSE Test de Pfeiffer Miniexamen Cognoscitivo de Test del Reloj Lobo (MEC) T@M Escala de Lawton y Brody Índice de Barthel FAQ 23

24 Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en Atención Especializada Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 24

25 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo Síntomas psicóticos, trastornos comportamentales, depresión, etc. S. NEUROLOGÍA Anamnesis, tests de cribado, exploración neurológica y pruebas complementarias S. PSIQUIATRÍA Evaluación inicial en pacientes de las Unidades de Salud Mental Sospecha de deterioro cognitivo/demencia Pacientes seleccionados, docencia o investigación Casos seleccionados o investigación Diagnóstico diferencial en casos dudosos Pruebas neuroimagen estructural Pruebas neuropsicológicas Análisis genéticos de ApoE Pruebas de medicina nuclear Pacientes <65 años o casos atípicos DCL con sospecha de EA y diagnóstico diferencial de otras demencias SPECT PET FDG PET Amiloide TC CRANEAL RM Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42) Análisis genéticos de formas familiares Circuitos y agentes más habituales Pruebas diagnósticas Pruebas en centros privados Pruebas en el ámbito de la investigación Coordinación 25

26 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo Síntomas psicóticos, trastornos comportamentales, depresión, etc. S. NEUROLOGÍA Anamnesis, tests de cribado, exploración neurológica y pruebas complementarias S. PSIQUIATRÍA Evaluación inicial en pacientes de las Unidades de Salud Mental E Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele tomar las siguientes decisiones en función de los resultados de la evaluación inicial del paciente: Continuar realizando pruebas en caso de que haya dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo. Derivar al paciente en caso de sospecha de enfermedad neurodegenerativa, complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada o deterioro cognitivo ligero. El principal circuito de derivación desde Atención Primaria a Atención Especializada es al servicio de neurología. No se suelen utilizar criterios diagnósticos concretos para las demencias, pero los más frecuentes neurología son el National Institute of Neurological and Communicative Disorders and the Alzheimer`s Disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA), el National Institute on Aging Alzheimer's Association (NIA-AA) y los criterios del International Working Group (IWG). Psiquiatría utiliza la Clasificación internacional de enfermedades (CIE). 26

27 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo S. NEUROLOGÍA Anamnesis, tests de cribado, exploración neurológica y pruebas complementarias Síntomas psicóticos, trastornos comportamentales, depresión, etc. S. PSIQUIATRÍA Evaluación inicial en pacientes de las Unidades de Salud Mental Sospecha de deterioro cognitivo/demencia Pruebas neuroimagen estructural Pacientes seleccionados, docencia o investigación Pruebas neuropsicológicas Pacientes <65 años o casos atípicos E TC CRANEAL PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia no están disponibles en la cartera de servicios de la comunidad aunque se pueden llevar a cabo en el C.H.U. Materno-Insular de Gran Canaria, por el Psicólogo Clínico integrado en el Servicio de Neurología. En el resto de centros, las pruebas las llevan a cabo los médicos (principalmente neurólogos) y solo en las AFAs o los centros privados, las llevan a cabo los neuropsicólogos. En la mayoría de los casos, las pruebas las realizan los neurólogos por lo que no es un estudio neuropsicológico formal. En Tenerife, los pacientes se pueden remitir a la Facultad de Psicología de la Universidad de La Laguna. Se solicitan en casos seleccionados o para temas docentes o de investigación. RM Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia, se realizan Pruebas De Neuroimagen Estructural (TC y RM) en pacientes con sospecha de deterioro cognitivo/demencia. Además, sistemáticamente se realiza una prueba de neuroimagen a todos los pacientes que son evaluados en las consultas monográficas. El TC craneal se solicita tanto desde Atención Primaria como desde Atención Especializada (neurología, geriatría y psiquiatría), mientras que la RM solo puede ser solicitada por el médico de Atención Especializada, generalmente en pacientes menores de 65 años o en casos atípicos. Aunque todos los especialistas pueden solicitar ambas pruebas, la RM magnética suele pedirla el neurólogo. Cuando la lista de espera es demasiado elevada, se diagnostica y trata al paciente mientras no llegan las pruebas. Las principales barreras que dificultan el acceso a estas pruebas están relacionadas con la falta de inclusión de estas pruebas en el catálogo de servicios de los hospitales. 27

28 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo Síntomas psicóticos, trastornos comportamentales, depresión, etc. S. NEUROLOGÍA Anamnesis, tests de cribado, exploración neurológica y pruebas complementarias S. PSIQUIATRÍA Evaluación inicial en pacientes de las Unidades de Salud Mental DCL con sospecha de EA y diagnóstico diferencial de otras demencias Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42) Casos seleccionados o investigación Análisis genéticos de ApoE Análisis genéticos de formas familiares E PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo se solicitan en pacientes Deterioro Cognitivo Ligero con sospecha de Enfermedad de Alzheimer y diagnóstico diferencial de otras demencias de origen no aclarado en los pacientes diagnosticados en las Consultas Monográficas. Está dirigido a diagnósticos precoces. Existen dos Hospitales de referencia que llevan a cabo estas pruebas: Hospital Universitario de Canarias y H.U.G.C. Dr. Negrín. El C.H.U. Materno-Insular y el H. Nuestra Señora de La Candelaria envían las muestras al Reference Laboratory o a otro centro de referencia. No se detectan barreras para la realización de estas pruebas. ANÁLISIS GENÉTICOS DE ApoE En la Comunidad de Canarias se pueden realizar análisis genéticos de ApoE para casos seleccionados o para el ámbito de la investigación. Es una prueba incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad barata y de metodología fácil pero sin utilidad clínica. ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES. Los análisis genéticos de formas familiares están incluidos en el catálogo de prestaciones de la comunidad pero su solicitud precisa justificación y autorización individualizada. 28

29 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo Síntomas psicóticos, trastornos comportamentales, depresión, etc. S. NEUROLOGÍA Anamnesis, tests de cribado, exploración neurológica y pruebas complementarias S. PSIQUIATRÍA Evaluación inicial en pacientes de las Unidades de Salud Mental Diagnóstico diferencial en casos dudosos Pruebas de medicina nuclear SPECT PET FDG PET Amiloide E PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR Las pruebas de neuroimagen molecular (SPECT fundamentalmente) se solicitan para el diagnóstico diferencial de las demencias en casos dudosos. SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la comunidad pero debido a su baja utilidad clínica, rara vez se solicita. Es más frecuente su uso para el diagnóstico diferencial de demencia frontotemporal y cuerpos de Lewy. No se detectan barreras para su uso. PET FDG: aunque no está indicado en el catálogo de prestaciones de la comunidad para el deterioro cognitivo/demencia, en algunas ocasiones (casos concretos para diagnóstico diferencial) se solicita. Precisa autorización para indicación concreta por lo que prácticamente no es realizable. PET de Amiloide: Esta prueba no está incluida en el catálogo de prestaciones, derivándose a centros privados (traslado a la península). Cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación se hace, de manera general, en un única visita y con la presencia del enfermo delante. 29

30 Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 30

31 Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO S. GERIATRÍA Renovación de visados en centros geriátricos privados. S. NEUROLOGÍA Prescripción de fármacos antidemencia y seguimiento S. PSIQUIATRÍA Prescripción y seguimiento del tratamiento en casos determinados Circuitos y agentes más habituales Coordinación E El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en Atención Especializada, principalmente en el servicio de neurología. En la Comunidad se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia mediante inspección médica tras la valoración del informe del especialista con diagnóstico/indicación clínica. La solicitud de visado se realiza online a través de la plataforma de receta electrónica. Según los familiares, aunque los tratamientos ayudan a ralentizar el proceso, rara vez manifiestan notar diferencia. Aún así, confían en el hecho de que si no tomaran el tratamiento, la demencia avanzaría más deprisa. Sí existe percepción de mejoría en el caso de fármacos de control de síntomas psicológicos o conductuales. 31

32 Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 32

33 Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO S. GERIATRÍA ATENCIÓN SOCIOSANITARIA S. NEUROLOGÍA ATENCIÓN PRIMARIA S. PSIQUIATRÍA Papel principalmente informativo ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y PACIENTES E El tratamiento no farmacológico se lleva a cabo principalmente en los centros de Atención Sociosanitaria y en Asociaciones de Familiares de Pacientes. Los médicos de Atención Primaria y Especializada juegan un rol informativo, incluyendo la recomendación en el informe escrito en algunas ocasiones. Suelen ser tratamientos a los que se accede por interés, búsqueda y decisión de la familia, no por prescripción médica (no existe protocolo establecido para su prescripción) aunque en general se percibe una actuación proactiva por parte del profesional hacia el tratamiento no farmacológico, pero depende de una actitud personal. Los pacientes de los núcleos rurales acceden con más dificultad a estos recursos por lo que se establecen convenios en Centros de Salud, Centros de Atención Sociosanitaria, etc. A través del personal sanitario (especialistas, trabajadores sociales ) se les facilita información. Existe una prestación municipal numerosa gestionada por el Anillo Insultar de Políticas Sociales junto con AFATE en Tenerife. El Cabildo aporta una serie de recursos que las AFAs gestionan directamente. De momento no llega a todos los municipios y todavía no se contempla el transporte de los pacientes. En los centros sociosanitarios suelen prestarse los siguientes tratamientos: intervención o estimulación cognitiva, programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria, programas de actividad física, plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia y actividades de ocio. Los pacientes o cuidadores suelen buscar o utilizar medidas complementarias a la prescripción farmacológica (las alteraciones conductuales suelen ser motivo de búsqueda de segunda opinión, otros fármacos o ajuste de las dosis prescritas) y no farmacológica (el médico suele indicar su existencia, pero no una derivación, por lo que es la familia quien busca los recursos y determinan su viabilidad en función de sus recursos, necesidad, etc.). En cuanto a laos beneficios del tratamiento no farmacológico percibidos por los pacientes suelen ser: mantenimiento de capacidades y del estado físico, habilidades, autonomía personal, autosatisfacción, adhesión al tratamiento y detección precoz de patologías o sintomatología asociada. 33

34 Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 34

35 Subproceso 5. SEGUIMIENTO S. GERIATRÍA Seguimiento del paciente institucionalizado (residencias) S. NEUROLOGÍA Seguimiento del paciente en la mayoría de los casos S. PSIQUIATRÍA Tratamiento de síntomas psicológicos y conductuales que surjan a lo largo de la evolución ATENCIÓN PRIMARIA Seguimiento general y de la sintomatología asociada ASOCIACIONES DE PACIENTES Seguimiento desde vertiente sociosanitaria: trabajadores sociales, psicólogos y neuropsicólogos, fisioterapeutas, personal de enfermería, etc. en pacientes de Centros de día. Circuitos y agentes más habituales privados E El seguimiento se lleva a cabo principalmente en el servicio de neurología. El geriatra juega un papel importante en el seguimiento día a día de los pacientes institucionalizados. El psiquiatra juega un papel fundamental en el tratamiento de síntomas psicológicos y conductuales que surjan a lo largo de la evolución. Intentan ver a los pacientes complejos cada 2-3 meses. El especialista establece un calendario de visitas programadas para el seguimiento, que varía de semestral (generalmente) a anual en función del estado del paciente. El seguimiento se realiza como mínimo hasta estadío GDS 7 por la necesidad de visado. Cuando se retira la medicación, se da de alta al paciente para que lo sigan en Atención Primaria. El médico de Atención Primaria realiza el seguimiento general y de la sintomatología asociada de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia. El seguimiento suele coincidir con la renovación de la receta electrónica o con otras consultas por diversos motivos, por lo que no se hace de manera protocolizada. 35

36 Subproceso 5. SEGUIMIENTO S. GERIATRÍA Seguimiento del paciente institucionalizado (residencias) S. NEUROLOGÍA Seguimiento del paciente en la mayoría de los casos S. PSIQUIATRÍA Tratamiento de síntomas psicológicos y conductuales que surjan a lo largo de la evolución ATENCIÓN PRIMARIA Seguimiento general y de la sintomatología asociada ASOCIACIONES DE PACIENTES Seguimiento desde vertiente sociosanitaria: trabajadores sociales, psicólogos y neuropsicólogos, fisioterapeutas, personal de enfermería, etc. en pacientes de Centros de día. Circuitos y agentes más habituales privados E Durante el seguimiento del paciente se evalúan los aspectos cognitivos, funcionales, motores y conductuales. Aunque no está protocolizado, en ocasiones se pueden utilizar las siguientes herramientas: 1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE y Escala de Deterioro Global (GDS). 2. Aspectos funcionales y motores: Índice de Barthel, Escala de Lawton y Brody y Escala FAST (Functional Assessment Staging). 3. Aspectos conductuales: Anamnesis, Test de Yesavage y NPI (Neuropsychiatric Inventory). 4. Sobrecarga del cuidador: se analiza en caso de detectarse una situación palpablemente alarmante, y se lleva a cabo generalmente a través de anamnesis. Las AFAs utilizan el Test de Zarit. Se actúa sobre los riesgos clínicos y sociales del paciente en aquéllos casos evidentes. Cuando se estudian se realiza mediante una anamnesis dirigida y una evaluación indirecta (estado del paciente, cumplimiento terapéutico, etc.). En general no se comunican mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.) al paciente y al cuidador, salvo en aquellos casos muy patentes o por insistencia del cuidador. Trabajo social juega un papel importante en esta comunicación. 36

37 Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 37

38 Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS ATENCIÓN PRIMARIA ASOCIACIONES DE PACIENTES Atención domiciliaria. Asesoramiento. ATENCIÓN SOCIOSANITARIA GERIATRÍA privados E Los pacientes con deterioro cognitivo/demencia tienen acceso a los cuidados paliativos de la misma forma que el resto de pacientes de otras patologías, aunque generalmente, las unidades de cuidados paliativos accesibles se encuentran en las residencias. Se trata más bien de cuidados al final de la vida. En los cuidados paliativos están implicados diferentes niveles asistenciales: Atención Primaria, Atención Especializada (principalmente geriatría) y los centros sociosanitarios). El neurólogo juega un papel informativo, derivando a los pacientes a unidades específicas y colaborando con otros especialistas El psiquiatra maneja los trastornos conductuales y psicológicos que puedan aparecer y realiza ajustes farmacológicos además de prestar apoyo a los familiares. 38

39 Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad, resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores. Campañas informativas sobre hábitos saludables. Promoción del envejecimiento activo. Prevención Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo Campañas de información y asesoramiento a las familias. Campañas de concienciación. Talleres de memoria. Programas de envejecimiento activo. Valoración para adaptar las Terapias no Farmacológicas y el Plan de Cuidados de manera individualizada. Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Pruebas de neuropsicología Colaboración con los médicos que así lo desean para aportar información complementaria. Cuidados paliativos Atención domiciliaria. Asesoramiento. Seguimiento desde vertiente sociosanitaria: trabajadores sociales, psicólogos y neuropsicólogos, fisioterapeutas, personal de enfermería, etc. Grupos de apoyo a familiares. Seguimiento Tratamiento Papel informativo sobre el tratamiento farmacológico. Papel clave en la realización del tratamiento no farmacológico (estimulación cognitiva, logopedia, fisioterapia, etc.). No desempeñan ningún papel en esta etapa. Diagnóstico diferencial para detectar otras demencias/patologías 39

40 VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR La valoración basal del cuidador se fundamenta principalmente en la evaluación de aspectos económicos y la vida familiar/laboral teniendo en cuenta la salud del propio cuidador y su capacidad para solicitar ayuda. La percepción de los cuidadores/familiares es que no se valora si la persona que va a ejercer este papel es apta y está capacitada. PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL En general el paciente se limita a seguir las indicaciones que establece su médico sin cuestionarse nada más. Por su parte, los cuidadores/familiares no suelen participar de manera activa en la instauración del tratamiento farmacológico, sin embargo, si que participan en el seguimiento valorando la continuidad, efectividad, etc. así como en la toma de decisiones en relación al tratamiento no farmacológico. COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR Los expertos señalan la importancia que tiene mantener una buena comunicación entre el clínico y el paciente y su cuidador/familiar a lo largo de todas las etapas de la enfermedad, fundamentalmente durante la evaluación inicial, la detección del deterioro cognitivo, el inicio del tratamiento, el seguimiento y el comienzo de cuidados paliativos. La aportación de información al clínico por parte del paciente y su familiar/cuidador es vital para contrarrestar el escaso tiempo de dedicación médica disponible. En general se considera que la información que se proporciona al paciente y familiar/cuidador es buena aunque debería mejorarse en alguna de las etapas (evaluación inicial, diagnóstico diferencial y cuidados paliativos principalmente). 40

41 3. disponibles 41

42 Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad: HOSPITALES*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 13 CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1 OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1 CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 22 CENTROS DE SALUD**: GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 108 GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0 GESTIÓN PRIVADA: 0 ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES CON ALZHEIMER***: Canarias cuenta con la Federación Canaria de Alzheimer que agrupa a su vez un total de 4 Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (AFAs): 1 en La Palma, 1 en Tenerife, 1 en Gran Canaria y 1 en Lanzarote. RECURSOS TECNOLÓGICOS* Tomografía computarizada (TC): 33 Resonancia Magnética (RM): 24 Tomografía computarizada de emisión monofotónica (SPECT): 9 Tomografía por emisión de positrones (PET): 3 CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA C.M. de Trastornos de Memoria y Demencias del Hospital Universitario de Canarias Unidad de demencias del Hospital Ntra. Sra. de la Candelaria C. de Demencias del C.H.U. Materno-Insular de Gran Canaria C. de Demencias del Hospital G.C. Dr. Negrín Área de Salud La Palma Área de Salud El Hierro Área de Salud La Gomera Área de Salud Tenerife Área de Salud Gran Canaria Área de Salud Lanzarote Área de Salud Fuerteventura INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN EN DETERIORO COGNITIVO/ DEMENCIA Unidad de investigación CHUC Unidad de investigación Hospital La Candelaria Unidad de investigación Hospital Dr. Negrín Universidades de LPGC y La Laguna Centro de Investigaciones Biomédicas de Canarias Instituto de Tecnologías Biomédicas No se han detectado Unidades de memoria en las Islas Canarias En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad **Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: 42

43 Hospitales en funcionamiento por provincias: HOSPITALES LAS PALMAS*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil (Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias y Hospital Universitario Insular de Gran Canaria) 2. Complejo Hospitalario Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín (Unidades Clínicas y de Rehabilitación, Hospital de San Roque Guía y Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín) 3. Hospital Doctor José Molina Orosa 4. Hospital Insular de Lanzarote (dependencia funcional de la diputación o cabildo) 5. Hospital General de Fuerteventura OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Fundación Benéfica Canaria Casa Asilo San José CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Policlínico La Paloma S.A. 2. Instituto Policlínico Cajal 3. Hospital San Roque Las Palmas de Gran Canaria 4. Clínica Bandama 5. Hospital Nuestra Señora del Perpetuo Socorro 6. Roca Gestión Hospitalaria S.L. 7. Vithas Hospital Santa Catalina 8. Clínica Parque Fuerteventura 9. Hospital Clínica Roca (Roca Gestión Hospitalaria) 10. Hospital San Roque Maspalomas 11. Quinta Médica de Reposos S.A. 12. Hospital Ciudad de Telde 13. Hospiten Lanzarote (Clínicas del Sur S.L.U.) Área de Salud Gran Canaria Área de Salud Lanzarote Área de Salud Fuerteventura *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad 43

44 Hospitales en funcionamiento por provincias: HOSPITALES SANTA CRUZ DE TENERIFE*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Complejo Hospitalario Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y Hospital de Ofra) 2. Hospital Febles Campos (dependencia funcional de la diputación o cabildo) 3. Hospital General La Palma 4. Hospital de la Santísima Trinidad (dependencia funcional de la diputación o cabildo) 5. Complejo Hospitalario Universitario de Canarias (Unidades Clínicas y de Rehabilitación de Salud Mental, Hospital Universitario de Canarias, Hospital del Norte) 6. Hospital Nuestra Señora de Guadalupe 7. Hospital Nuestra Señora de los Dolores (dependencia funcional de la diputación o cabildo) 8. Hospital Insular Nuestra Señora de los Reyes CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital San Juan de Dios CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Quirón Tenerife 2. Clínica Parque S.A. 3. Hospital Rambla S.L. 4. Hospital Quirón Costa Adeje 5. Hospiten Sur 6. Clínica Vintersol (Humlegarden S.L.) 7. Clínica Vida 8. Hospital Bellevue 9. Vithas Hospital Santa Cruz Área de Salud La Palma Área de Salud El Hierro Área de Salud La Gomera Área de Salud Tenerife *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad 44

45 CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA: 45

46 CONSULTA DE DEMENCIAS DEL C.H.U. MATERNO-INSULAR DE GRAN CANARIA. LAS PALMAS Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: área sur de la isla de Gran Canaria. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación desde Atención Especializada. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica: Realizadas por un Psicólogo Clínico integrado en el Servicio de Neurología. Pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM). Pueden derivar a los pacientes a centros privados concertados. Análisis de ApoE. Análisis genéticos. Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial). CONSULTA DE DEMENCIAS DEL HOSPITAL GRAN CANARIA DR. NEGRÍN. LAS PALMAS Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: área norte de la isla de Gran Canaria. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación desde Atención Especializada. Pruebas específicas que llevan a cabo: Tests neuropsicológicos realizados por los propios neurólogos. Pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM). Pueden derivar a los pacientes a centros privados concertados. Pruebas de valoración de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (práctica clínica asistencial). Se realizan en el propio centro y en el laboratorio de referencia. Análisis de ApoE. Análisis genéticos. Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial). 46

47 CONSULTA MONOGRÁFICA DE TRASTORNOS DE MEMORIA Y DEMENCIAS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CANARIAS. SANTA CRUZ DE TENERIFE Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: área norte de la isla de Tenerife e isla de La Palma Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación desde Atención Especializada. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM). Pueden derivar a los pacientes a centros privados concertados. Pruebas de valoración de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (práctica clínica asistencial). Se realizan en el propio centro. Análisis de ApoE. Análisis genéticos. Pueden derivar a los pacientes al Hospital Clinic de Barcelona. Pruebas de medicina nuclear (práctica clínica asistencial). La Unidad Funcional esta integrada por un neurólogo, un psiquiatra y una enfermera. 47

48 UNIDAD DE DEMENCIAS DEL HOSPITAL NUESTRA SEÑORA DE LA CANDERARIA. SANTA CRUZ DE TENERIFE Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: área sur de la isla de Tenerife, isla de La Gomera e isla del Hierro. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Especializada. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM). Pruebas de valoración de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (práctica clínica asistencial). Se puede derivar a los pacientes al C.H.U. Materno-Insular de Gran Canaria. Análisis de ApoE. Análisis genéticos. Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial) y PET FDG (práctica clínica asistencial en casos concretos para diagnóstico diferencial). 48

49 OTROS CENTROS: 49

50 FACULTAD DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DE LA LAGUNA. SANTA CRUZ DE TENERIFE Tipo de centro: público. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: remitidos habitualmente desde la CM de Demencias del HUC y ocasionalmente desde la U. de Demencias del el HUNSC Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica. ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE LA COMUNIDAD (AFA DE LANZAROTE Y FUERTEVENTURA, ALZHEIMER CANARIAS, AFATE Y AFA LA PALMA) Tipo de centros: privados. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica. Rara vez se realizan de manera previa al diagnóstico. HOSPITAL SAN ROQUE. LAS PALMAS DE GRAN CANARIA Tipo de centro: privado. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM). VITHAS HOSPITAL SANTA CATALINA. LAS PALMAS DE GRAN CANARIA Tipo de centro: privado. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM). 50

51 LÍNEAS Y CENTROS DE INVESTIGACIÓN DE LA COMUNIDAD: 51

52 Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma Centros de Investigación Unidad de investigación Complejo Hospitalario Universitario Canarias Unidad de investigación Hospital La Candelaria Unidad de investigación Hospital Dr. Negrín Investigación en Neuroanatomía Básica Agustin Castañeyra-Perdomo Universidad de La Laguna (ULL) Restauración sináptica como posible terapia en la Enfermedad de Alzheimer Ángel Acebes Centro de Investigaciones Biomédicas de Canarias (CIBICAN) / ULL Mecanismos moleculares de la regulación con HDAC6 Laura Sayas Instituto de Tecnologías Biomédicas (ITB)-ULL- CIBICAN Universidad de Las Palmas de Gran Canaria Línea de investigación en neurociencias Línea de investigación en Enfermedades neurológicas Líneas de Investigación Línea de investigación en Enfermedades neurodegenerativas Estudio de la disfunción del plexo coroideo en el aclaramiento de beta-amiloide en un modelo triple de ratón transgénico de la enfermedad de Alzheimer. El objetivo principal del proyecto es expresar genéticamente variantes del péptido beta-amiloide y de alfasinucleína humanas en poblaciones determinadas de neuronas del circuito olfativo de Drosophila e investigar su efecto sobre el número de sinapsis y la percepción olfativa de estas moscas. Otro objetivo consiste en la búsqueda de un marcador biológico temprano para EA y PD basado en la percepción olfativa. Estudio de los mecanismos moleculares de la participación de HDAC6 en las enfermedades de Alzheimer y Parkinson y su posible uso como diana terapéutica en estos trastornos neurodegenerativos Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes Las AFAs señalan que hay falta de información en relación a la etapa de prevención. Además, si bien ha aumentado la conciencia respecto a la importancia del diagnóstico precoz, este aún sigue siendo muy escaso. En cuanto al grado de conocimiento, las AFAs consideran que existe desconocimiento por parte de las familias en relación a la importancia de las TNF unido a las pocas plazas disponibles en los recursos dirigidos a estas terapias en relación a la incidencia existente. Destacan que la escasez de recursos dificulta la realización del seguimiento con mayor asiduidad a pesar de que las familias conocen la importancia de los mismos. Fase Valoración de los recursos Grado de conocimiento sobre los recursos Prevención Negativa No se conocen Identificación temprana Negativa No se conocen Evaluación inicial Negativa No se conocen Pruebas neuropsicológicas Negativa No se conocen Diagnóstico Positiva Se conocen Tratamiento farmacológico Positiva Se conocen Tratamiento no farmacológico Negativa No se conocen Seguimiento Negativa Se conocen Cuidados paliativos Negativa No se conocen 52

53 4. / iniciativas prioritarias 53

54 IDENTIFICACIÓN TEMPRANA PREVENCIÓN Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Se detectan barreras económicas y falta de inversión por parte de las administraciones públicas. Falta de concienciación tanto de la población como de los profesionales sanitarios. Inexistencia de una prevención específica del deterioro cognitivo. Crear unidades de geriatría en los centros de AP. Comunicación Fomentar campañas de difusión que promuevan estilos de vida saludables en los que se incluya la prevención del deterioro cognitivo. Capacitación Promover la concienciación y formación de los profesionales sanitarios en el ámbito de la prevención en especial a nivel de AP. Dificultad en el diagnóstico debido a la insuficiente accesibilidad al sistema sanitario. Falta de conocimientos por parte de la población en general en relación al curso clínico y en especial en las etapas iniciales. La polifarmacia y el uso de fármacos que empeoran la función cognitiva como los opiáceos o las benzodiacepinas. Falta de inversión por parte de la Administración. Mejorar la accesibilidad de los pacientes a la Atención Especializada. Comunicación Elaborar campañas informativas de sensibilización dirigidas a la población en general acerca de la identificación de primeros síntomas y de la importancia de la detección precoz. Capacitación Elaborar Planes de formación dirigidos a los profesionales de AP. Coordinación Desarrollar protocolos para mejorar la coordinación inter niveles asistenciales (AP AE). 54

55 PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ESPECÍFICAS EVALUACIÓN INICIAL A NIVEL COGNITIVO, FUNCIONAL Y DE COMPORTAMIENTO Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Normalización por parte de la población general de que la demencia es un acontecimiento normal con la edad. Creencia extendida de la ineficacia de los tratamientos actuales. Miedo a la estigmatización. Presión asistencia y falta de tiempo en la atención a los pacientes por parte de los médicos de AP. Ausencia de geriatras en los Centros de Salud. Falta de formación y dotación al personal sanitario. Escasez de recursos e inversión lo que se traduce en listas de esperas elevadas. La hegemonía de los neurólogos impide el correcto diagnóstico de otras áreas de las que no son especialistas. Incorporar a geriatras en los Centros de Salud. Mejorar la accesibilidad a Atención Especializada. Crear Unidades multidisciplinarias de demencias. Incorporar la figura del neuropsicólogo en el proceso diagnóstico. Comunicación Crear e implementar Programas de concienciación/ información a la Población general y a los profesionales de AP. Capacitación Elaborar Planes de formación para profesionales (AP y AE) y población en general. Ausencia de las pruebas de evaluación neuropsicológica específica en la Cartera de Servicios del SCS. Falta de Especialistas en Neuropsicología en la Sanidad Pública. Falta de inversión por parte de las administraciones públicas. Falta de concienciación de las administraciones públicas. Dotar a las Unidades de Demencias de neuropsicólogos. Incorporar la figura del psicólogo clínico en los hospitales. Capacitación Establecer acuerdos de formación con centros universitarios que permite la realización de pruebas neuropsicológicas a algunos pacientes. Comunicación Promover la difusión sobre la efectividad de las pruebas. 55

56 ANÁLISIS ApoE ANÁLISIS BIOMARCADORES ANÁLISIS GENÉTICOS PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA Falta de criterios unificados de indicación y de realización de pruebas de imagen. Falta de criterios unificados tanto de interpretación de las imágenes. Escasez de recursos que repercute en las listas de espera. RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Mejorar listas de espera en centros públicos y concertados. Desarrollar programas de formación especializada a radiólogos. Posibilitar la solicitud de TC de Cráneo desde AP Coordinación Desarrollar protocolos en donde se unifiquen los criterios para realizar las pruebas de neuroimagen estructural en centros públicos y concertados. Mejorar la coordinación entre los especialistas implicados. Precisa justificación. Precisa autorización individualizada. Desarrollar paneles de genes para llevar a cabo los estudios en los propios servicios de genética. Coordinación Desarrollar protocolos en donde se unifiquen los criterios requeridos para el desarrollo de los análisis genéticos. Dificultades en la realización de técnica dado su carácter invasivo. Falta de estandarización de los valores de referencia. Baja concienciación de los profesionales sobre la utilidad de estas pruebas. Dotar de los recursos necesarios para desarrollar estas pruebas en los centros públicos. Coordinación Desarrollar protocolos en donde se unifiquen los criterios para realizar estas pruebas. Detección de barreras económicas para la realización de estas pruebas. Ausencias de protocolos que especifiquen las condiciones del paciente en las que se deben realizar análisis ApoE. Escasa concienciación sobre la utilidad del análisis. Evidencia Incrementar la participación en ensayos clínicos para la generación de evidencia. Coordinación Desarrollar protocolos en donde se unifiquen los criterios para realizar estas pruebas. 56

57 TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO PET FDG y AMILOIDE SPECT Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Se precisa de una autorización para su correcta utilización. Baja disponibilidad y utilidad clínica. Ninguna por su baja utilidad. En relación a la PET FDG tiene un elevado coste económico y no esta indicada para este uso. En relación a la PET amiloide tiene un elevado coste económico, no esta financiada y precisa de desplazamiento. Mejorar la accesibilidad para casos concretos. Necesidad de visado por parte de la inspección médica. Elevadas listas de espera para acceder a la consulta de neurología, tanto en primera consulta como en relación a las consultas de seguimiento. Crear Unidades específicas multidisciplinares. Facilitar el acceso a la población a la Atención Especializada. Consolidar las interconsultas virtuales entre neurología y AP. Coordinación Consensuar protocolos que dicten el momento adecuado para iniciar estos tratamientos. 57

58 CUIDADOS PALIATIVOS SEGUIMIENTO DE LA ENFERMEDAD TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS La realización de estos tratamientos fundamentalmente por Asociaciones de Enfermos y no en el sistema sanitario público. La gran mayoría de las plazas son privadas lo que supone un esfuerzo económico por parte de las familias. Problemas de accesibilidad a este tipo de recursos. A nivel público la priorización en los enfermos de grado III a la hora de asignar ayudas supone un problema porque se inicia el tratamiento cuando ya no es efectivo. Incluirse en cartera de servicios como parte del tratamiento. Aumentar el número de profesionales dedicados al TNF. Existencia de largas listas de espera y escasa disponibilidad de visitas de revisión. Existencia de una enorme distancia temporal entre una cita de revisión y otra para una patología tan cambiante. Escaso apoyo institucional. Falta de recursos sociosanitarios. Aumentar la dotación de recursos y de personal especializado. Potenciar las consultas monográficas compuestas por un equipo de neurólogo, psiquiatra, neuropsicólogo y enfermero/a con coordinación directa con un neuroradiólogo. Favorecer un seguimiento más continuado para todos los pacientes o al menos de aquellos casos de situaciones sobrevenidas repentinamente como alucinaciones, alteraciones conductuales, etc. Escasez de plazas en centros sociosanitarios. Parálisis de las ayudas a la dependencia. Falta de información y formación sobre estos cuidados. Aumentar los recursos públicos en relación a las plazas para cuidados paliativos. Coordinación Fomentar la comunicación y colaboración entre los diferentes niveles asistenciales. Informar y planificar de forma conjunta con los familiares/cuidadores para poder llevar a cabo estos cuidados de la manera más adecuada. 58

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