Proyecto MapEA: Mapa de recursos para enfermos de Alzheimer. Resultados Cataluña

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1 Proyecto MapEA: Mapa de recursos para enfermos de Alzheimer Resultados Cataluña 2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida 2016 Ascendo su revelación Consulting o reproducción Sanidad & Farma. sin autorización Prohibida expresa su revelación del autor o reproducción sin autorización expresa del autor

2 ÍNDICE 0. Introducción 3 1. Herramientas de planificación y 5 2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia disponibles para el manejo de la enfermedad / iniciativas prioritarias 75 2

3 0. Introducción 3

4 A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel de expertos de la Comunidad Autónoma de Cataluña sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje de las demencias en la región PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CATALUÑA PERFIL PROFESIONAL Neurología Geriatría Psiquiatría Atención Primaria Asociaciones de familiares de pacientes PROFESIONAL Dr. Ramón Reñé Ramírez Dra. Isabel Fort Almiñana Dr. Manel Sánchez Pérez Dra. Carmen Martínez Altarriba D. Josep Gasulla Algueró ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN PROCESO ASISTENCIAL RECURSOS Se detallan las herramientas de planificación y existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc. Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos. Se detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología. 4 ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial. En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y disponibles. Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E 4

5 1. Herramientas de planificación y 5

6 Herramientas planificación y La Comunidad de Cataluña cuenta con diferentes herramientas de planificación y que establecen el marco de actuación para el abordaje de las demencias / deterioro cognitivo HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS Marco general para abordar problemas de salud Herramientas para el abordaje de las demencias 1. Pla de Salut de Catalunya Plan Director de Salud Mental y Adicciones ( ) 3. Programa de prevenció i atenció a la cronicitat (PPAC) de Catalunya Plan Director Sociosanitario ( ) 5. Consenso sobre las actividades preventivas en la edad adulta dentro de la atención primaria (2006) 6. Bases para la atención comunitaria a las personas con demencia (2014) 7. Rutas asistenciales de los trastornos cognitivos de ámbito territorial (2016) 8. Consell Assessor Sobre el Tractament Farmacològic de la Malaltia d'alzheimer 9. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La atención sociosanitaria en Cataluña (2003) 10. Carta de Derechos y Obligaciones de los pacientes de Cataluña. Tarjeta sanitaria Cuida m 11. La malaltia d Alzheimer (2004) 12. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia 13. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas. Están disponibles también las siguientes guías: 1. Guía diagnóstica y terapéutica de la enfermedad de Alzheimer. Grupo de estudio de la cognición y la conducta (Sociedad Catalana de Neurología 2015) 2. Guía de Demencias de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC) 3. Pautes per a l harmanització del tractament farmacològic de la malaltia d Alzheimer. Además, los expertos han señalado que a pesar de que no existen registros de pacientes menores de 65 años con Enfermedad de Alzheimer en la Comunidad Autónoma de Cataluña sí están disponibles los siguientes registros: 1. Consell Assessor pel Tractament de la Malaltia d'alzheimer 2. ReDeGi (Registro de Demencias de Girona) 3. Bases de datos de las unidades especializadas 6

7 Herramientas planificación y 1. Pla de Salut de Catalunya El Pla de Salut es el marco de referencia para todas las actuaciones públicas en materia de salud que desarrolla la Generalitat de Catalunya, con el objetivo principal mejorar la salud y la calidad de vida de la población. El Pla de Salut cuenta con cuatro principales novedades respecto a su antecesores: 1. Prioriza el abordaje de los determinantes sociales de la salud a través de dos vertientes: la consolidación del enfoque interdepartamental y contemplando actuaciones preferentes sobre poblaciones más vulnerables, como son los niños, las personas mayores o el abordaje de los problemas de salud mental. 2. Apuesta por la investigación e innovación a través del desarrollo del Plan Estratégico de Investigación e Innovación en Salud. 3. Refuerza las políticas de salud pública que han de estructurar la respuesta a los principales retos de salud y sociales a partir de un esfuerzo organizado de la sociedad y de los poderes políticos. 4. Se esfuerza por mejorar el reconocimiento a la labor de los profesionales y dar más calidad a su participación, facilitando los liderazgos profesionales. El Pla de Salut propone 28 objetivos de salud con el horizonte 2020 e identifica hasta nueve áreas prioritarias: niños y adolescentes vulnerables; personas mayores y discapacidad; salud mental; enfermedades minoritarias; enfermedades transmisibles; aparato locomotor; aparato respiratorio; sistema vascular, y cáncer. Los 58 proyectos que contiene el plan se agrupan en 12 líneas estratégicas que consolidan en los 4 ejes de transformación para el período 2016 hasta 2020: compromiso y participación, atención de calidad, buen gobierno y salud en todas las políticas. Fuente: 7

8 Herramientas planificación y 2. Plan Director de Salud Mental y Adicciones ( ) El Plan Director de Salud Mental y Adicciones ( ) plantea el reto de mejorar la salud mental de la población, lo que implica, además de la mejora de la asistencia a las personas que padecen trastornos mentales, la promoción de las condiciones de vida que refuerzan la salud de las personas y la prevención de las enfermedades. La misión del Plan es decidir, planificar, ejecutar y evaluar las acciones más efectivas y los recursos más apropiados para mejorar la salud mental de la población y las adicciones, de acuerdo con un modelo de base comunitaria e intersectorial en el que participen los diversos agentes. Este modelo debe integrar la promoción social de los factores de salud y la prevención de los trastornos, y debe incluir el tratamiento, la rehabilitación y la inserción óptimas de las personas y los grupos de población que sufren trastornos mentales y adicciones, así como el apoyo a las familias. El Plan Integral de atención a las personas con trastornos mentales y adicciones tiene como objetivos mejorar la atención a la salud mental y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias; incorporar estrategias de promoción de la salud, prevención de la enfermedad, atención y reinserción social y laboral, potenciando un trabajo conjunto y complementario de los servicios de salud, sociales, educativos, laborales y de la justicia; favorecer la participación ciudadana y social de las personas con problemas de salud mental y la disminución de las desigualdades sociales de este colectivo, y disponer de un instrumento de planificación y priorización de las políticas públicas que se deben desarrollar desde los diferentes departamentos de la Generalidad para la atención de estas personas. Lucha contra el estigma: compromiso en la lucha contra el estigma asociado a las enfermedades mentales a través de la difusión de campañas de sensibilización e información sobre la enfermedad, así como el apoyo al proyecto Abiertamente, que, como novedad, incluirá una línea de actuación sobre salud mental y estigma dirigido a la población adolescente. Mejora de la atención a la población infantil y juvenil con problemas de salud mental mediante intervenciones conjuntas de los servicios sanitarios, educativos y sociales Apoyo en el ámbito judicial y penal: Mejora de la valoración psiquiátrica y pericial en los procedimientos judiciales; impulso de actuaciones en los centros penitenciarios y en la atención de salud mental a los jóvenes y menores en el ámbito de la justicia juvenil; defensa del modelo catalán de ejecución de las medidas de seguridad a través de la promoción de modificaciones a la reforma del Código Penal; creación de un grupo de trabajo de los Departamentos de Salud, de Bienestar Social y Familia y de Justicia con magistrados y miembros del Ministerio Fiscal para la mejora de los procesos de incapacitación. Fuente: 8

9 Herramientas planificación y 3. Programa de prevenció i atenció a la cronicitat (PPAC) de Catalunya La finalidad del Programa de prevenció i atenció a la cronicitat (PPAC) de Catalunya es aportar un nuevo modelo de atención social y sanitaria para todos los ciudadanos de Cataluña, capaz de dar respuesta al reto que representan la cronicidad y la dependencia, potenciando la promoción de la salud y la prevención de los factores de riesgo y de las enfermedades crónicas de mayor impacto, desplegando la atención desde las fases más incipientes hasta los estadios de mayor complejidad y/o dependencia. Por lo tanto, se dirige a toda la población mediante actuaciones integradas, coordinadas, planificadas, factibles y proactivas, con los siguientes objetivos: Promover estilos de vida saludables en la población. Fomentar la autonomía de la persona en el proceso de cuidar de su salud. Reconocer el papel de la persona cuidadora y de la familia del enfermo, acogiéndolos como tales y apoyándolos para evitar la claudicación. Mejorar el control y la gestión clínica de las respectivas condiciones de salud. Dar respuesta adecuada a las necesidades de salud y sociales de las personas con una patología crónica compleja. Contribuir a la sostenibilidad y la eficiencia del sistema de salud. El PPAC actúa como facilitador y catalizador del proceso de adaptación del sistema asistencial sanitario y social, para garantizar la mejor atención a las personas con enfermedades crónicas o dependientes y, al mismo tiempo, construyendo un modelo asistencial eficiente y sostenible para todos los ciudadanos. Fuente: 9

10 Herramientas planificación y 4. Plan Director Sociosanitario ( ) El Plan Director Sociosanitario ( ) es el instrumento de planificación, ordenación y evaluación del Departamento de Salud que tiene el objetivo de velar por la atención a la salud de las personas mayores, las personas con demencia, las personas con enfermedad neurológica que pueden acabar con discapacidad y la atención al final de la vida y los cuidados paliativos. OBJETIVOS: Mejorar la atención a las personas incluidas en el PDSS desde una perspectiva integral, definiendo intervenciones preventivas, curativas, rehabilitadoras y de ayuda a morir dignamente. Mejorar la atención a las personas mayores y a las personas con demencia desde una perspectiva de asistencia integral de la enfermedad. Impulsar un modelo de atención a las personas con enfermedades neurológicas que pueden cursar con discapacidad que permita adecuar los recursos sanitarios a las necesidades de las personas afectadas y a las de sus familias. Mejorar la atención a las personas en el final de la vida considerando aspectos de equidad, de cobertura, de atención precoz y continuada y de accesibilidad. Analizar y proponer mejoras en relación a la situación laboral actual de los profesionales que trabajan en el ámbito sociosanitario. Impulsar la investigación clínica y la formación continuada en el ámbito específico de las cuatro líneas de atención. Fuente: 10

11 Líneas estratégicas Herramientas planificación y 4. Plan Director Sociosanitario ( ) (continuación) Línea de Atención geriátrica: Atención a las personas mayores frágiles y/o en situación de riesgo: impulsar actuaciones desde AP Atención integral a las personas mayores en la fase aguda o subaguda de la enfermedad: instaurar actuaciones en los hospitales de agudos. Atención al final de la vida desde geriatría: facilitar el acceso de los pacientes geriátricos a la atención especializada en cuidados paliativos. Línea de Atención a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias: Demencia y AP: atención a la fase diagnóstica, inicial y en fases avanzadas. Estimulación cognitiva: Desarrollar la normativa de los hospitales de día para que se adapten a esta actividad. Trastornos del comportamiento. Actuaciones para la atención de la enfermedad de Alzheimer en personas jóvenes. Centros de diagnóstico y atención integral ambulatoria de personas con demencia. Línea de Atención a las personas con otras enfermedades neurológicas que pueden cursar con discapacidad (END): Análisis de situación: identificar y conocer la prevalencia y los recursos implicados actualmente en el abordaje de las END. Mejorar el modelo de atención a las END, respecto a recursos, accesibilidad y continuidad asistencial Mejorar la rehabilitación y articular un sistema de transporte eficiente y equitativo. Impulsar modelos de apoyo sanitario y/o sociosanitario a la familia a lo largo de todo el proceso. Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas en su entorno doméstico y no sanitario. Ajustar los recursos a las necesidades de las personas afectadas, profesionales y centros mencionados. Convertir la familia en un verdadero agente de salud mediante formación, asesoramiento y apoyo para hacer frente a la situación. Apoyar a las familias a lo largo del proceso de estas enfermedades. Línea de Atención y proyectos de atención a las personas en el final de la vida: Mejorar aspectos de la atención a enfermos de cáncer y promover la atención de enfermos terminales no oncológicos. Implementar medidas generales de atención al final de la vida en ámbitos específicos. Desarrollar, en los diferentes sectores territoriales sanitarios, políticas integrales de atención al final de la vida y favorecer el acceso equitativo a servicios o medidas en función de la complejidad de la situación. Establecer medidas de evaluación de la calidad de los resultados clínicos y de la asistencia a los aspectos subjetivos. Financiación de las unidades de cuidados paliativos. Fuente: 11

12 Herramientas planificación y 5. Consenso sobre las actividades preventivas en la edad adulta dentro de la atención primaria (2006) Este consenso incluye un programa de Prevención de los trastornos cognitivos y de la conducta en las personas mayores. Las son: o No se recomienda el cribado sistemático en sujetos asintomáticos. o La intervención del profesional es obligada si el profesional sospecha el deterioro, o lo hace la familia, o el paciente mismo refiere quejas amnésicas. o Se recomienda una evaluación clínica más completa y un seguimiento individual periódico, para evaluar su progresión. o Los individuos con deterioro cognoscitivo leve deberían ser evaluados periódicamente (cognitivo y funcional). o El control de los factores de riesgo cardiovascular (hipertensión arterial, dislipemia, diabetes mellitus y evitar el tabaquismo) parece disminuir la incidencia de demencia. o En general, se recomienda aconsejar alimentos con alto contenido de vitamina E, el ejercicio físico habitual, prevenir y tratar las causas de demencia secundaria (Hipotiroidismo, abuso crónico de alcohol, VIH, sífilis, encefalitis herpética). o Mejorar el nivel educativo de la población y estimular la actividad mental. Son recomendables las actividades de socialización. o Tratar con ácido acetilsalicílico y otros antiagregantes las personas con enfermedad cardiovascular previa. o Tratar con inhibidores de la acetilcolinesterasa y / o con memantina siguiendo las del Consell Assessor Sobre el Tractament Farmacològic de la Malaltia d'alzheimer del Departamento de Salud. Se deben hacer intervenciones para disminuir la sensación de carga del cuidador, mejorar la percepción de calidad de vida y retrasar así la institucionalización del paciente. Fuente: 12

13 Herramientas planificación y 6. Bases para la atención comunitaria a las personas con demencia El objetivo del documento es ofrecer un marco de referencia para diseñar e implementar las rutas asistenciales territoriales sobre demencias durante el año 2014 y Este documento no es una GPC ni un programa de atención. Lo que pretende es señalar, a partir de las GPC y del consenso de expertos, aquellos elementos que son esenciales para poner en práctica la ruta asistencial para la atención de las personas con demencia. La atención a las personas con demencia se ha hecho habitualmente mediante la colaboración entre la atención primaria de salud (APS), que juega un rol predominante en la detección precoz y en el seguimiento a largo plazo; las unidades especializadas, que han jugado un papel importante en las fases de diagnóstico y de seguimiento especializado; y la atención sociosanitaria, que ha jugado un papel más relevante en la atención de la enfermedad avanzada y al final de la vida, así como en la fase diagnóstica y de tratamiento (estimulación integral en hospitales de día). Tanto en la atención a domicilio como en instituciones, los servicios sociales intervienen a menudo, sobre todo como dispositivos de apoyo de atención a la dependencia. Las unidades específicas de atención a las personas con demencia se han desarrollado, principalmente, bajo el marco y la normativa de los servicios sociosanitarios. En 1990 se redactó el primer Plan de demencias , que ayudó a desarrollar recursos específicos como las unidades funcionales interdisciplinarias sociosanitarias (UFISS) de demencias y, aunque sin normativa específica, las unidades de larga estancia psicogeriátrica y los hospitales de día psicogeriátricos. Las UFISS de demencias fueron las primeras unidades especializadas en el diagnóstico y manejo experto de personas con EA y otras demencias. En 2002 se publicó la normativa para los equipos de evaluación integral ambulatoria (EAIA) en geriatría y en trastornos cognitivos. Las UFISS de demencias tuvieron continuidad y pasaron a denominarse EAIA de trastornos cognitivos. Otros equipos sociosanitarios también han jugado su papel, como los programas de atención domiciliaria y equipos de apoyo (PADES) que tienen entre sus pacientes un porcentaje alto de personas con demencia avanzada. Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento No hay evidencia suficiente para establecer programas de cribado diagnóstico precoz con enfoque poblacional. Por lo tanto, se deben centrar los esfuerzos en la población con algún síntoma. Fuente: 13

14 Herramientas planificación y 6. Bases para la atención comunitaria a las personas con demencia (continuación) Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento El proceso diagnóstico se inicia cuando la propia persona, un informador que la conoce o un profesional de la salud manifiesta la preocupación por la posible existencia de un cambio en su función cognitiva. La mayoría de los criterios utilizados para el diagnóstico son los publicados por el National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke (NINCDS) y el Alzheimer 's Disease and Related Disorders Association (ADRA). El proceso diagnóstico se puede desglosar en algunos de sus pasos básicos: o La objetivación del deterioro cognitivo basado en la utilización de tests neuropsicológicos estandarizados: Mini Mental State Exam (MMSE) de Folstein, el test Minimental (MEC) o el test del reloj. o Evaluación de la capacidad para la realización de las actividades de la vida diaria (AVD) instrumentales y básicas para diferenciar entre el deterioro cognitivo leve y la demencia y definir la gravedad y evolución del impacto de la enfermedad. Se pueden utilizar escalas para medir las AVD, por ejemplo, la de Blessed, Lawton, Katz, Barthel, etc. o escalas específicas para evaluar la gravedad del deterioro como la Global Dementia Scale (GDS) o la Clinical Dementia Rating (CDR). o La determinación de la posible etiología (la más frecuente es la EA) o Comprobación de que el déficit cognitivo no ocurre exclusivamente en el contexto de un delirium o no está mejor explicado por otro trastorno mental (p. Ej., Trastorno depresivo mayor, esquizofrenia, etc.). o Evaluación de los síntomas psicológicos y conductuales. Se pueden utilizar escalas simples como la NPI o NPI-Q. o Valoración general biopsicosocial Una vez completado el proceso diagnóstico habrá que facilitar la información del diagnóstico al enfermo y su familia de una manera comprensible. La comunicación del diagnóstico deberá ir acompañada de la discusión del plan de intervención o el tratamiento. Elementos clave del proceso diagnóstico Facilitar la realización del diagnóstico de sospecha de demencia en la AP Realizar una evaluación integral de la persona y los procesos de trastornos acompañantes, con un modelo centrado en la persona Fuente: 14

15 Herramientas planificación y 6. Bases para la atención comunitaria a las personas con demencia (continuación) Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento El Plan individualizado de atención (PIA) tendrá en cuenta la persona con demencia y su entorno familiar, particularmente el cuidador principal. En caso de situaciones avanzadas el cuidador principal puede ayudar a comprender y facilitar la toma de decisiones. El objetivo general del PIA es ofrecer una atención integral de calidad a la persona y su familia, y evitar o retrasar, en la medida de lo posible, la institucionalización. El enfoque proactivo, de mantenimiento de la máxima independencia, y preventivo de complicaciones se debe tener en cuenta a lo largo de todo el proceso de atención. Los anticolinesterásicos (donepezilo, rivastigmina y galantamina) se utilizan en la EA probable o posible leve o moderada de acuerdo con lo establecido en las GPC. La memantina también podría estar indicada en personas con EA moderada o grave sola o en combinación con anticolinesterásicos. La estimulación cognitiva en grupo o individual (con la ayuda de sistemas informatizados) y los programas de reminiscencia, aunque poco sistematizados, pueden ser de utilidad para mejorar la autonomía, el estado de ánimo o la progresión del deterioro cognitivo. Son necesarios más estudios para poder hacer una recomendación generalizada de su utilización. Programa de mantenimiento de la movilidad y de las AVD, basados en la actividad física y en el mantenimiento de la realización de las AVD. Se pueden hacer en el domicilio de la persona, con un adiestramiento adecuado del cuidador principal, en centros de día o también, temporalmente, en hospitales de día para hacer educación sanitaria al cuidador principal. Programa de formación y apoyo psicosocial al cuidador. Se puede tratar de programas previamente diseñados para grupos o de formación individualizada; y también de programas de pacientes expertos como el programa "Paciente Experto Cataluña". Se puede ofrecer formación en diferentes ámbitos y recursos asistenciales, tanto de la red pública de atención como de las asociaciones de familiares. Información sobre la actuación en caso de problemas intercurrentes, tanto de salud como sociales para garantizar la atención continuada, sobre recursos sociales y sanitarios disponibles en el territorio, etc. Información sobre las asociaciones de familiares que hay en el territorio. Establecimiento del plan de seguimiento, visitas realizadas por el equipo de atención primaria (EAP), visitas hechas al especialista, etc. Fuente: 15

16 Herramientas planificación y 6. Bases para la atención comunitaria a las personas con demencia (continuación) Prevención Diagnóstico Tratamiento Seguimiento ELEMENTOS CLAVE EN LA ATENCIÓN CONTINUADA Garantizar la atención 7x24, dar soluciones rápidas en las descompensaciones y en las situaciones de crisis: o Facilitar el contacto directo con los profesionales (profesional de referencia si lo hay) en caso de situaciones de crisis. o Promover el desarrollo de sistemas de comunicación mediante las TIC. o Ofrecer formación a todos los profesionales sobre la utilización adecuada de antipsicóticos. o Valorar la utilización de los sistemas de teleasistencia y su incorporación a los recursos asistenciales. o Valorar las posibilidades de participación del 061. SITUACIÓN DE ENFERMEDAD AVANZADA Y / O TERMINAL Durante el proceso de atención a las personas con deterioro cognitivo se deberá trabajar de forma proactiva, en base al conocimiento de su evolución, y tener presente, siempre que sea posible, el establecimiento y el cumplimiento de directrices anticipadas consensuadas con la persona con demencia y con su familia o entorno cuidador. Elementos clave en procesos de enfermedad avanzada y / o terminal Facilitar, siempre que sea posible, la realización de directrices anticipadas con la persona y la familia, desde el inicio de la patología y, periódicamente, a medida que la enfermedad avance. Ofrecer atención adecuada y de calidad en el tramo final de la vida en las personas con demencia en fase avanzada. Fuente: 16

17 Herramientas planificación y 6. Bases para la atención comunitaria a las personas con demencia (continuación) Coordinación y manejo de la atención: tipo de servicios (recursos y ámbitos de atención) Atención Primaria de salud (APS): el manejo básico de los enfermos con demencia es ambulatorio y domiciliario, lo que hace que la responsabilidad principal recaiga en la APS. Esta interviene en la detección y en la fase diagnóstica, en el seguimiento y en el asesoramiento y apoyo al cuidador. La APS debe coordinarse con los servicios especializados para establecer y asegurar la aplicación del plan de intervención cuando el caso lo requiera. Es la responsable del manejo de los otros problemas de salud (p. Ej., La comorbilidad) que pueda presentar el paciente, particularmente las enfermedades crónicas de alta prevalencia, dada la elevada edad de los pacientes con demencia. Entre los profesionales que intervienen hay que tener en cuenta el rol fundamental de las enfermeras y enfermeros que, además de su papel en la educación sanitaria y en el seguimiento ambulatorio y a domicilio, están en disposición óptima para asumir el rol de gestor de caso y de profesional de referencia. Hospitales generales: es donde normalmente encontramos los equipos especializados en el diagnóstico y manejo experto en personas con demencia: los EAIA de trastornos cognitivos, los servicios de neurología, de geriatría o de salud mental. Los hospitales generales también juegan un papel en el manejo de las otras enfermedades agudas o crónicas no relacionadas con la enfermedad de base. Servicios sociosanitarios: en los centros sociosanitarios hay diferentes unidades específicas o polivalentes que atienden a personas con demencia. Intervienen más frecuentemente en fases avanzadas. Algunos centros sociosanitarios tienen unidades de diagnóstico (EAIA) y programas específicos de intervención en hospital de día o unidades ambulatorias o de internamiento para situaciones de crisis. Las unidades sociosanitarias son: EAIA de trastorno cognitivo, Hospitales de día, Unidades de estancia media para trastornos cognitivos, Unidades de subagudos, Unidades de cuidados paliativos, Unidades de convalecencia, Unidades de larga estancia y PADES (para la atención a domicilio en caso de situación avanzada y / o terminal y también en casos de crisis o problemas intercurrentes). Servicios sociales: la atención domiciliaria, los centros de día y servicios residenciales son servicios sociales especializados de la cartera de servicios sociales que pueden ser prestaciones de servicios en el ámbito de la dependencia. El objetivo es mantener a la persona en su entorno personal, social y familiar en las mejores condiciones y proporcionar apoyo a las familias en la atención a las personas mayores dependientes que puedan estar afectadas de demencia. Servicios de salud mental: La red de salud mental debería intervenir coordinadamente con los servicios de AP y los demás servicios de AE fundamentalmente en el caso de pacientes con síntomas psicológicos y conductuales. Algunos centros de salud mental también tienen EAIA y unidades de estancia media de trastornos cognitivos. Asociaciones de familiares Fuente: 17

18 Herramientas planificación y 7. Rutas asistenciales de los trastornos cognitivos de ámbito territorial (2016) Las rutas asistenciales tienen por finalidad facilitar una asistencia integrada y coordinada entre los profesionales sanitarios. Integran intervenciones territoriales tanto de la asistencia primaria como especializada, delimitando criterios de actuación y flujo de pacientes entre niveles asistenciales. Se apoyan en las Bases para la Atención Comunitaria a las Personas con Demencia desarrolladas en Sirven de referencia para todos los territorios pero cada uno ha consensuado su propia ruta con sus servicios sanitarios. Actualmente están en elaboración pero el nivel de implantación es variable. 8. Consell Assessor Sobre el Tractament Farmacològic de la Malaltia d'alzheimer La Generalitat de Catalunya creó el Consell Assessor Sobre el Tractament Farmacològic de la Malaltia d'alzheimer, con la finalidad de desarrollar las siguientes funciones: 1. Elaborar estudios e informes sobre la prescripción correcta de los fármacos indicados para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer en el ámbito de Cataluña. 2. Elaborar y proponer la adopción de los protocolos de utilización de los fármacos indicados para el tratamiento de la enfermedad así como también un modelo de boletín informatizado. 3. Evaluar los datos que se hagan constar en los boletines a los que se refiere el apartado anterior. 4. Proponer las medidas necesarias para que en la elaboración del censo de enfermos que reciben tratamiento farmacológico se garantice el derecho a la intimidad y la confidencialidad de los datos que se consignen. 5. Emitir un informe en respuesta a las consultas que, a través del Área Sanitaria del Servicio Catalán de la Salud, puedan plantear los médicos de los enfermos que toman fármacos autorizados para el tratamiento de la enfermedad, así como las sociedades científicas y entidades representativas de estos médicos. 6. Promover la información adecuada en relación con el tratamiento farmacológico de la enfermedad. 7. Comunicar al Consejero de Sanidad y Seguridad Social o al director del Servicio Catalán de la Salud o, en su caso, a los dos, aquellos problemas o necesidades que, a su juicio, requieran un estudio y una actuación por parte de los respectivos órganos competentes del Departamento de Sanidad y Seguridad Social o del Servicio Catalán de la Salud. Fuente:

19 Herramientas planificación y 9. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La atención sociosanitaria en Cataluña (2003) Se trata de una guía con información sobre la enfermedad y su presencia en Cataluña y sobre los servicios de atención al Alzheimer y a otras demencias: unidades de internamiento, atención diurna ambulatoria y atención domiciliaria. Incluye una tabla con las características y posibilidades de los servicios sociosanitarios catalanes en este ámbito. 10. Carta de Derechos y Obligaciones de los pacientes de Cataluña. Tarjeta sanitaria Cuida m La Tarjeta Sanitaria Cuida m es un derecho de los pacientes de Cataluña que identifica a aquellas personas que por sus características clínicas necesitan un conjunto de actuaciones diferenciadas en su relación con los profesionales y los servicios sanitarios, facilitando una atención más personalizada. De acuerdo con el correspondiente procedimiento establecido por el CatSalut, pueden disponer inicialmente de la tarjeta las personas con las siguientes patologías o diagnósticos: Demencia (con un nivel de afectación cognitivo moderado) Discapacidad intelectual grave y profunda Discapacidad intelectual leve o moderada con trastornos de conducta Trastornos del espectro autista Daño cerebral 11. La malaltia d Alzheimer (2004) Guía útil para las familias y cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, para que dispongan de información exhaustiva sobre la enfermedad a partir de las preguntas más habituales, de modo que mejore el control, la evolución y el pronóstico. También informa de los recursos, de las ayudas y los servicios asistenciales para las personas que padecen Alzheimer. Fuente:

20 Herramientas planificación y 12. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia NOMBRE DEL PROGRAMA Cartera de servicios de Atención Primaria Existencia de diferentes programas según hospitales Ensayo clínico DIAN (Dominantly Inherited Alzheimer Network Trial) Programa de prevención de la Pedrera Talleres de Estimulación Cognitiva TIPO DE PREVENCIÓN Primaria y Secundaria Secundaria Secundaria Secundaria Primaria y Secundaria RESPONSABLE OBJETIVOS Equipo de Atención Primaria Los equipos de Atención Primaria, especialmente enfermería, deben llevar a cabo actividades de prevención y detección temprana de la enfermedad. Coordinadores de las Mejorar la asistencia de los pacientes con esta patología. Algunos centros de salud llevan a cabo también Unidades de Demencia talleres de memoria pero no de manera planificada. Tratamiento con anticuerpos monoclonales (gantenerumab/solanezumab) en pacientes portadores de Hospital Clínic de mutación autosómica dominante y en riesgo. Actualmente ha finalizado el reclutamiento de la primera fase. Barcelona Posible apertura de una tercera rama en 2017 Fundación Catalunya La Pedrera Conservar las capacidades físicas y cognitivas de las personas mayores AFAs Realización de talleres de estimulación cognitiva a pacientes diagnosticados y a personas sanas. E En términos generales los programas de prevención, si bien son considerados de elevada importancia, no tienen una estrategia realista establecida con objetivos e indicadores. Igualmente es destacado por los expertos la necesidad de una mayor financiación de estos programas. NOMBRE DEL PROGRAMA RESPONSABLE OBJETIVOS Rutas asistenciales de trastorno CatSalut-Responsable territorial de cognitivo atención primaria Detección precoz de síntomas y coordinación de atención diagnóstico-asistencial. Fundació ACE Healthy Brain Initiative (FACEHBI) Fundación ACE Analizar las quejas subjetivas de memoria en 200 personas con pérdida de memoria sin deterioro cognitivo Estudio ALFA Fundació Pasqual Maragall Seguimiento de una cohorte de familiares de pacientes con Alzheimer con riesgo de desarrollar la enfermedad para detectar pacientes en fases preclínicas, prodrómicas o leves de la enfermedad para la Programa de Detección Temprana de Demencia en personas con Síndrome de Down Guía del manejo de demencias en Atención Primaria Hospital Sant Pau Coordinador del grupo de Neurología del Servicio de Atención Primaria Muntanya del ICS 13. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia realización de ensayos clínicos La Fundació Catalana Síndrome de Down y Sant Pau colaboran para la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer en las personas con síndrome de Down. Se aplica un programa de salud consensuado por ambas instituciones para la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer y otras patologías neurológicas. Formación del personal sanitario de AP para la detección precoz y mejora de coordinación entre niveles asistenciales E Los expertos consideran que es importante implantar programas de identificación temprana del deterioro cognitivo en la población de riesgo e implantar programas de prevención en la población general. 20 A pesar de que en la Comunidad de Cataluña no existen programas de prevención a nivel autonómico, cabe destacar las siguientes iniciativas: Se destacan las siguientes iniciativas:

21 2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 21

22 Subproceso 1. Detección de primeros síntomas El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en los siguientes 7 subprocesos asistenciales: Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos Nota: el detalle de los subprocesos se detalla en las siguientes diapositivas. 22

23 Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 23

24 Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de día...) Detecta situaciones de riesgo y si disponen de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente. ATENCIÓN PRIMARIA Identificación de los primeros síntomas en consulta PACIENTE/FAMILIAR Detecta los primeros síntomas ATENCIÓN ESPECIALIZADA Sospecha de demencia durante: El diagnóstico o tratamiento de comorbilidades. Ingreso en urgencias Delirio durante ingreso ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES El paciente / familiares está en contacto con las Asociaciones para el asesoramiento y apoyo Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL TRABAJO SOCIAL ENFERMERÍA Sospecha de deterioro cognitivo Edad avanzada o con perfil claramente geriátrico ATENCIÓN PRIMARIA Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo Sospecha de enfermedad neurodegenerativa Complicaciones no previsibles o de difícil manejo S. GERIATRÍA Consultor durante la evaluación inicial para el Médico de Atención Primaria S. NEUROLOGÍA Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento en la mayoría de los casos S. PSIQUIATRÍA Detección de la sospecha de deterioro cognitivo en la consulta de salud mental Circuitos y agentes más habituales Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso Coordinación 24

25 Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de día...) Detecta situaciones de riesgo y si disponen de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente. ATENCIÓN PRIMARIA Identificación de los primeros síntomas en consulta PACIENTE/FAMILIAR Detecta los primeros síntomas ATENCIÓN ESPECIALIZADA Sospecha de demencia durante: El diagnóstico o tratamiento de comorbilidades. Ingreso en urgencias Delirio durante ingreso ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES El paciente / familiares está en contacto con las Asociaciones para el asesoramiento y apoyo E Generalmente* el paciente acude a su Médico de Familia acompañado por algún familiar y principalmente con sospecha de demencia, trastornos del comportamiento/síntomas psiquiátricos o quejas de memoria. Habitualmente, la primera vez que el paciente acude a la consulta presenta deterioro cognitivo leve o se encuentra en fase de demencia leve. * Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia 25

26 Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL TRABAJO SOCIAL ENFERMERÍA Sospecha de deterioro cognitivo Edad avanzada o con perfil claramente geriátrico ATENCIÓN PRIMARIA Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo Sospecha de enfermedad neurodegenerativa Complicaciones no previsibles o de difícil manejo S. GERIATRÍA Consultor durante la evaluación inicial para el Médico de Atención Primaria S. NEUROLOGÍA Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento en la mayoría de los casos S. PSIQUIATRÍA Detección de la sospecha de deterioro cognitivo en la consulta de salud mental Circuitos y agentes más habituales Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso Coordinación E En la mayoría de los casos, el Médico de Atención Primaria realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento junto con el Servicio de Neurología. En algunos pacientes de edad avanzada la evaluación inicial la realizan los Médicos de Atención Primaria y/o el Servicio de Geriatría. En general, en Atención Primaria existen protocolos de evaluación del deterioro cognitivo que incluyen una valoración funcional y del comportamiento y un protocolo de derivación a las Unidades de demencia de referencia (según criterios de la Ruta Asistencial del Trastorno Cognitivo). En algunas ocasiones, el paciente puede venir derivado de enfermería, aunque en general el deterioro cognitivo es detectado en Medicina de Familia. La confirmación del diagnóstico se lleva a cabo en Atención Especializada, donde destaca el papel desarrollado por los siguientes especialistas: 1. Neurólogo: realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento en la mayoría de los casos. Los pacientes suelen llegar derivados de los equipos de Atención Primaria (Médico de Familia y Enfermería), así como de neurólogos de Centros de Atención Especializada (CAE), geriatras, psiquiatras y otras especialidades. 2. Geriatra: realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento en aquellos pacientes de edad avanzada y con perfil geriátrico por lo que en general su actuación en la evaluación inicial es mucho menos frecuente en números absolutos que la del neurólogo. Además, cuando el paciente es derivado a la Unidad de demencia (que disponen de neurólogo y/o geriatra), es el responsable del diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente con edad avanzada o con un perfil claramente geriátrico. El paciente es derivado básicamente por Atención Primaria, en general por el médico de familia, aunque no es raro que sea derivado por enfermería o trabajo social de Atención Primaria. Con relativa frecuencia, los pacientes son derivados por otros geriatras o profesionales del Centro Sociosanitario, Urgencias hospitalarias y mucho menos frecuentemente por médicos de atención especializada. Existen servicios de geriatría en el Instituto Catalán de Salud: en el ámbito de hospital de agudo existen las Unidades de Geriátricos agudos (UGAS), la UFFIS de geriatría (consultores de geriatría) y Unidades de Ortogeriatría; en el ámbito sociosanitario hay Unidades de convalecencia, Larga Estancia y Paliativos, etc. 3. Psiquiatra: realiza la detección de la sospecha de deterioro cognitivo en la consulta de salud mental y en algunas unidades de demencia (EAIA-TC). Los pacientes suelen llegar derivados de Atención Primaria. 26

27 Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL - Continuación Durante la evaluación inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, la exploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional y una exploración física y neurológica detallada. Se solicita además un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias. Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusión funcional por especialidades son las siguientes: EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL MAP Versión española normalizada del MMSE y/o Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC) Test de Pfeiffer Índice de Barthel (ABVD) Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) Psiquiatra Versión española normalizada del MMSE Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC) Test de Pfeiffer Test del Reloj Neuropsychiatric Inventory (NPI) Escala de Cornell Escala de Lawton y Brody (AIVD) Índice de Barthel (ABVD) GDS-FAST Geriatra Versión española normalizada del MMSE Test del Reloj Neuropsychiatric Inventory (NPI) Escala de Lawton y Brody (AIVD) Índice de Barthel (ABVD) GDS-FAST Neurólogo Versión española normalizada del MMSE Test del Reloj T@M Neuropsychiatric Inventory (NPI) Índice de Barthel (ABVD) Blessed Dementia Rating Scale (BDRS) GDS-FAST Atención Especializada: en el formulario de solicitud de tratamiento específico para la enfermedad de Alzheimer, el CATMA obliga a referir la puntuación en el MMSE y en la escala de Blessed, y se especifica la escala RDRS-2 como optativa, siendo su aplicación poco haitual. 27

28 Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en atención especializada Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 28

29 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo S. GERIATRÍA Diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con edad avanzada o con perfil claramente geriátrico S. NEUROLOGÍA Diagnóstico de confirmación del deterioro cognitivo S. PSIQUIATRÍA Manejo de síntomas conductuales y participación en el diagnóstico de la demencia Sospecha de DCL. Diagnóstico etiológico DCL Diagnóstico diferencial Investigación Pruebas de medicina nuclear Pruebas neuroimagen estructural Pruebas neuropsicológicas Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42) Demencias focales (DFT, afasias) Apoyo en el diagnóstico EA TC CRANEAL Demencias focales Lesiones vasculares RM CENTROS SOCIOSANITARIOS Análisis genéticos de ApoE Análisis genéticos de formas familiares SPECT PET FDG PET Amiloide Circuitos y agentes más habituales Pruebas diagnósticas Ámbito de investigación Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso 29

30 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo S. GERIATRÍA Diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con edad avanzada o con perfil claramente geriátrico S. NEUROLOGÍA Diagnóstico de confirmación del deterioro cognitivo S. PSIQUIATRÍA Manejo de síntomas conductuales y participación en el diagnóstico de la demencia E Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele tomar las siguientes decisiones en función de los resultados de la evaluación inicial del paciente: Continuar realizando pruebas en caso de que haya dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo. Derivar al paciente en caso de dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, sospecha de enfermedad neurodegenerativa o por complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada. El Médico de Familia deriva al paciente a la consulta especializada de diagnóstico (formada por neurólogo, geriatra y psiquiatra), lugar en el que se realizará la confirmación del diagnóstico. Atención primaria deriva al paciente principalmente al servicio de neurología y a las unidades específicas de demencia. Los principales criterios diagnósticos utilizados son el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV-TR) y el National Institute of Neurological and Communicative Disorders and the Alzheimer`s Disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA). Además, en unidades especializadas y consultas monográficas se puede utilizar la guía del National Institute on Aging Alzheimer's Association (NIA-AA). En Atención Primaria se utiliza además la Clasificación internacional de enfermedades (CIE). 30

31 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo S. GERIATRÍA Diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con edad avanzada o perfil geriátrico S. NEUROLOGÍA Diagnóstico de confirmación del deterioro cognitivo S. PSIQUIATRÍA Manejo de síntomas conductuales y participación en el diagnóstico de la demencia TC CRANEAL Pruebas neuroimagen estructural RM Demencias focales Lesiones vasculares CENTROS SOCIOSANITARIOS Pruebas neuropsicológicas Sospecha de DCL. Diagnóstico etiológico E PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia, se realizan Pruebas De Neuroimagen Estructural (TAC y RM). Ambas pueden solicitarse desde Atención Primaria, Atención Especializada y Centros de Atención Sociosanitaria. Todos los pacientes con sospecha de deterioro cognitivo tienen realizada una prueba de neuroimagen estructural. Prácticamente todos los equipos de atención primaria y todos los equipos de atención especializada tienen acceso a TC y RM en Cataluña. Sin embargo en muchas Áreas Básicas de Salud, los médicos de Atención Primaria tienen problemas para solicitar una RM craneal. Tal como recomiendan las guías de práctica clínica, se realiza TC y/o RM a todo paciente evaluado para deterioro cognitivo. Se suele realizar RM en demencias focales y para la mejor caracterización de lesiones vasculares PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia se pueden solicitar principalmente en Atención Especializada (neurología, geriatría y psiquiatría) y en los Centros de Atención Sociosanitaria. El acceso a la prueba es bastante elevada ya que se cuenta con el recurso en las consultas monográficas de deterioro cognitivo si bien muchos se engloban dentro de proyectos o becas de investigación. Estas pruebas se solicitan para determinar el perfil neuropsicológico del paciente como parte del diagnóstico diferencial. Se realizan en la mayoría de los pacientes aunque la lista de espera es elevada. 31

32 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo S. GERIATRÍA Diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con edad avanzada o con perfil claramente geriátrico DCL Diagnóstico diferencial Investigación Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42) S. NEUROLOGÍA Diagnóstico de confirmación del deterioro cognitivo Análisis genéticos de ApoE S. PSIQUIATRÍA Manejo de síntomas conductuales y participación en el diagnóstico de la demencia Análisis genéticos de formas familiares E PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo están restringidas a algunas unidades de demencia y a determinadas consultas de demencia de ámbito hospitalario. No existe un laboratorio de referencia para llevar a cabo estas pruebas. Existen diversos centros en los que se hace investigación, pero no circuitos de derivación establecidos. Se solicitan en pacientes con sospecha de Enfermedad de Alzheimer en fase prodrómica (Diagnóstico Cognitivo Ligero o DCL), para diagnóstico diferencial entre demencias y en investigación. Las barreras existentes para la realización de estas pruebas son los pocos recursos disponibles (ligado a barreras económicas), la falta de estandarización de la prueba y la ausencia de criterios claros. ANÁLISIS GENÉTICOS DE ApoE En Cataluña se pueden realizar análisis genéticos de ApoE dentro del ámbito de la investigación, aunque también se realiza en la práctica clínica. Es una prueba incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad que se puede realizar en la práctica totalidad de las unidades funcionales de demencia y consultas monográficas. Se solicita como factor de riesgo de Alzheimer. ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES. Algunos hospitales de la red pública pueden realizar análisis genéticos de formas familiares, por lo que cuando está indicado se deriva al paciente a un centro que se pueda realizar. En determinadas unidades se puede acceder al análisis genético derivando a laboratorios externos privados. Es una prueba incluida en el catálogo de prestaciones de la CA. 32

33 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo S. GERIATRÍA Diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con edad avanzada o con perfil claramente geriátrico S. NEUROLOGÍA Diagnóstico de confirmación del deterioro cognitivo S. PSIQUIATRÍA Manejo de síntomas conductuales y participación en el diagnóstico de la demencia Pruebas de medicina nuclear Demencias focales (DFT, afasias) Apoyo en el diagnóstico EA SPECT PET FDG PET Amiloide E PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET) se solicitan para el diagnóstico diferencial de las demencias. A continuación se incluye una breve descripción sobre la utilización de las mismas en la Comunidad: SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad, y principalmente se lleva a cabo en pacientes con demencias focales (DFT, afasias) y como dato de apoyo en el diagnóstico de Alzheimer. La mayoría de las veces esta prueba es solicitada por el neurólogo; cuando se solicita en medicina de familia suele ser porque en la exploración neurológica se ha encontrado algún tipo de síntoma, como por ejemplo alguna focalidad. Existen muchos centros que realizan la prueba aunque actualmente pudiera estarse viendo sustituida por el PET FDG. PET FDG: prueba contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad que se solicita en pacientes con demencias focales (DFT, afasias) y como dato de apoyo en el diagnóstico de Alzheimer. PET Amiloide: prueba que se solicita según las consensuadas por el Grup d'estudi de la Cognició i la Conducta de la Societat Catalana de Neurologia y la Societat Catalana de Medicina Nuclear i Imatge Molecular, y por la Sociedad Española de Neurología junto con la Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular (SEMNIM). De momento se realiza principalmente en entorno de investigación aunque en algunos hospitales de tercer nivel se permite por parte de la gerencia un determinado número de PET al año. Aunque habitualmente la confirmación del diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia se informa en una única visita, se tienen en cuenta los aspectos psicosociales y, si es necesario, se realiza un proceso de acompañamiento. En pacientes de edad avanzada y en el ámbito de la atención primaria se puede comunicar el diagnóstico en una única visita, así como las orientaciones de pronóstico y de recursos. 33

34 Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 34

35 Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO S. GERIATRÍA Solicitud del permiso de medicación, información sobre eficacia y efectos adversos e inicio de la medicación S. NEUROLOGÍA Solicitud del permiso de medicación, información sobre eficacia y efectos adversos e inicio de la medicación S. PSIQUIATRÍA Solicitud del permiso de medicación, información sobre eficacia y efectos adversos e inicio de la medicación Circuitos y agentes más habituales ATENCIÓN PRIMARIA Recetas sucesivas y retirada de la medicación según criterios de recomendación del CATMA E El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en Atención Especializada, principalmente en neurología. El papel que juegan los especialistas en la prescripción del tratamiento farmacológico es la solicitud del permiso de medicación, la información sobre eficacia y efectos adversos y el inicio de la medicación. En la Comunidad se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia a través de: Protocolo/Guía de utilización: Pautes per a l harmonització del tractament farmacològic de la malaltia d Alzheimer (CatSalut). Comité de Evaluación: Consell Assessor Sobre el Tractament Farmacològic de la Malaltia d'alzheimer Visado de Inspección: debe validarse su prescripción por el validador sanitario autorizado (médicos y farmacólogos) para la expedición por parte de farmacia El Médico de Familia no puede recetar los tratamientos específicos de demencia pero sí puede continuar la prescripción realizada por el especialista y retirar la medicación ajustándose a los criterios de recomendación del CATMA. En raras ocasiones, el paciente llega derivado desde Enfermería. Los familiares/cuidadores y pacientes señalan que en general perciben pocos beneficios de los tratamientos farmacológicos. 35

36 Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 36

37 Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO ATENCIÓN ESPECIALIZADA ATENCIÓN PRIMARIA ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y PACIENTES ATENCIÓN SOCIOSANITARIA E El tratamiento no farmacológico se suele llevar a cabo tanto en Atención Especializada (en algunas unidades de demencia existen terapias de estimulación cognitiva) como en Centros de Atención Sociosanitaria (Hospitales y Centros de Día) y Asociaciones de Familiares y Pacientes. Cuando no se dispone de recursos de estimulación cognitiva propios, desde Atención Especializada (neurología, geriatría y psiquiatría) se suele derivar al trabajador social o recomendar centros del entorno y a las asociaciones de familiares, que a su vez pueden disponer de recursos propios o recomendar servicios externos. Los especialistas implicados proporcionan una buena información a pacientes (cuando es posible) y a la familia y cuidadores siempre sobre el diagnóstico, posible evolución, pronóstico, etc. Esta información debe adaptarse al perfil del cuidador y puede evolucionar de manera paralela a como lo hace la enfermedad. Se realiza la recomendación de recibir tratamientos no farmacológicos en hospital de día. Por su parte, el médico de Atención Primaria juega un papel esencial ya que además de atender al paciente, debe atender al cuidador. Los tratamientos no farmacológicos que suelen llevar a cabo son: intervención o estimulación cognitiva, programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria, programas de actividad física y el plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia. Las Asociaciones de Familiares de pacientes de Alzheimer suelen realizar los siguientes tratamientos no farmacológicos: intervención o estimulación cognitiva, programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria, programas de actividad física y el plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia. En general se percibe una actuación proactiva por parte del profesional hacia el tratamiento no farmacológico. Habitualmente hay una coordinación entre el personal sanitario implicado y los centros que realizan los tratamientos. A pesar de ello, los pacientes o cuidadores suelen buscar o utilizar medidas complementarias a la prescripción del médico. Los pacientes perciben muchos beneficios de los Tratamientos No Farmacológicos, ya que se sienten cómodos con otros pacientes en su misma situación y trabajan para mejorar las capacidades. 37

38 Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial b Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 38

39 Subproceso 5. SEGUIMIENTO ATENCIÓN PRIMARIA (médico + enfermera) Tratamiento y seguimiento continuo del paciente S. NEUROLOGÍA Seguimiento periódico de la mayoría de pacientes S. GERIATRÍA Seguimiento del paciente en todas las fases de la enfermedad ATENCIÓN SOCIOSANITARIA E S. PSIQUIATRÍA Seguimiento clínico e intervención ante problemas de conducta El seguimiento de la enfermedad se lleva a cabo en Atención Primaria, Atención Especializada y en Centros de Atención Sociosanitaria. El papel del Médico de Familia durante el seguimiento de la enfermedad es fundamental ya que mantiene un contacto continuo con el paciente y su cuidador/familiar. En ocasiones, por falta de formación, el paciente regresa a Atención Especializada. Circuitos y agentes más habituales En general, el Médico de Familia establece un calendario de visitas programadas para el seguimiento del paciente. Al entrar en el programa de Atención a Pacientes Crónicos, enfermería les visita a domicilio cada 1-2 meses. Además de estas visitas, se está tratando de establecer 2 visitas al año en el centro de salud. El servicio de neurología es el principal responsable del seguimiento del paciente, realizando una revisión cada 6-12 meses. Al igual que en las fases anteriores, el paciente puede llegar derivado desde Atención Primaria o desde otros neurólogos. En el servicio de geriatría puede llevar a cabo el seguimiento del paciente a lo largo de todas las fases de la enfermedad. Los pacientes pueden llegar derivados de Médicos de Familia, otros geriatras, psiquiatras y neurólogos. El psiquiatría es en ocasiones el responsable de la detección y seguimiento clínico o la derivación del paciente a otros recursos si fuera necesario. Además, atiende a la familia y realiza intervenciones ante problemas de conducta. Los pacientes suelen llegar derivados desde Atención Primaria. El especialista establece un calendario de visitas programadas para el seguimiento del paciente. 39

40 Subproceso 5. SEGUIMIENTO ATENCIÓN PRIMARIA (médico + enfermera) Tratamiento y seguimiento continuo del paciente S. NEUROLOGÍA Seguimiento periódico de la mayoría de pacientes S. GERIATRÍA Seguimiento del paciente en todas las fases de la enfermedad ATENCIÓN SOCIOSANITARIA E Durante el seguimiento del paciente se evalúan los aspectos cognitivos, los funcionales y motores y los conductuales a través de las siguientes herramientas: 1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE y Escala de Deterioro Global (GDS). 2. Aspectos funcionales y motores: Índice de Barthel, Escala FAST (Functional Assessment Staging) y, en menor medida, Escala de Lawton y Brody, Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD), Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) y la Escala de Blessed. 3. Aspectos conductuales: Anamnesis, Test de Yesavage y NPI (Neuropsychiatric Inventory) principalmente. También se utilizan las escalas de Cornell y de Blessed. Es un aspecto difícil de evaluar debido a la insuficiente conexión existente entre psiquiatría, neurología y geriatría. 4. Sobrecarga del cuidador: aunque puede realizarse ocasionalmente la escala Zarit, en general la evaluación de la sobrecarga se realiza mediante la entrevista con el cuidador. Los cuidadores y familiares creen que estos aspectos no se evalúan en general. Los riesgos clínicos y sociales del paciente se detectan tanto en atención especializada como en atención primaria. Los métodos de detección habituales son los siguientes: S. PSIQUIATRÍA Seguimiento clínico e intervención ante problemas de conducta Riesgos clínicos: anamnesis y exploración en las visita programadas (tanto en atención especializada como en la consulta programada de enfermería), evaluación periódica de síntomas guía y conductas de riesgo. Riesgos sociales: los especialistas creen que se evalúan menos pero cuando se hace, la trabajadora social entrevista al paciente y familiar/cuidador durante el proceso de diagnóstico y seguimiento. Los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.) se comunican al paciente y al cuidador principalmente de manera oral y en ocasiones de manera escrita. 40 Circuitos y agentes más habituales

41 Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Evaluación inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 41

42 Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS EQUIPO DE SOPORTE ATENCIÓN DOMICILIARIA (ESAD) ATENCIÓN PRIMARIA S. PSIQUIATRÍA ATENCIÓN SOCIOSANITARIA S. GERIATRÍA Circuitos y agentes más habituales E El principal responsable de los programas de cuidados paliativos suele ser Atención Sociosanitaria, junto con Atención Primaria. Los cuidados al final de la vida están contemplados en las Rutas Asistenciales del Trastorno Cognitivo de Cataluña. El Médico de Atención Primaria juega un papel esencial en esta fase de la enfermedad en los casos en los que el paciente se encuentra en su domicilio, sin posibilidades de traslado al hospital. Se solicita soporte tecnológico para solventar preguntas y datos clínicos de los pacientes atendidos a domicilio. El geriatra con formación en cuidados paliativos suele ser el médico responsable de las Unidades de Cuidados Paliativos en los Centros Sociosanitarios y también en la atención domiciliaria. El papel del neurólogo es menos relevante que el del geriatra, médico de primaria y otros especialistas en esta fase de la enfermedad. El psiquiatra puede realizar interconsultas en la Unidad de Cuidados Paliativos. 42

43 Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad, resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores. Sin embargo, no llegan a la mayoría de la población. Difusión y sensibilización a la sociedad sobre la enfermedad Papel informativo Talleres de prevención en personas sin deterioro cognitivo Prevención Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo Primer punto de apoyo emocional para familiares en el diagnóstico Agente de presión ante las instituciones implicadas Papel informativo Sensibilización de la sociedad Apoyo emocional Papel informativo Promotores de investigación y formación Agente de presión Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Pruebas de neuropsicología Apoyo emocional al enfermo y cuidador Agente de presión para reducir listas de espera/ diagnóstico de calidad (especializados) Cuidados paliativos Tratamiento Acompañamiento de cuidadores Compartir experiencias Sensibilización en la necesidad de cuidados paliativos Aporte de material de ayuda Asesoramiento individual y apoyo emocional Formación al cuidador Soporte al cuidador Seguimiento Agente de presión para reducir el tiempo efectivo en el acceso al tratamiento Papel informativo y Campañas contra el nihilismo en el tratamiento Promotores de investigación Talleres de tratamiento no farmacológico Agente de presión para reducir listas de espera / diagnóstico de calidad (especializados) Diagnóstico diferencial para detectar otras demencias/patologías 43

44 VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR Según los expertos, sí se realiza una valoración basal del cuidador para la identificación de los factores que influyen en la carga de cuidar, las dificultades que pueden surgir en el curso de la enfermedad y el grado de carga a lo largo de las fases del manejo de la EA Principalmente se evalúa la salud del propio cuidador durante las diferentes fases de la enfermedad. Además se toman en consideración, aunque en menor medida, su capacidad para pedir ayuda así como los aspectos económicos. PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE/CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL El paciente participa de manera activa en las etapas tempranas de la enfermedad, disminuyendo su protagonismo con el aumento del deterioro cognitivo según avanza la patología y aumentando así el papel que juega el familiar/cuidador. COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR Los expertos señalan la importancia que tiene una buena comunicación con el paciente y su cuidador/familiar, fundamentalmente durante la evaluación inicial, la detección del deterioro cognitivo, el inicio del tratamiento, el seguimiento y el comienzo de cuidados paliativos. La comunicación es la base para que el proceso de la enfermedad sea lo más llevadera para el cuidador y en general se considera que realiza con buena calidad. Destaca con muy buena calidad la comunicación en las fases de inicio del tratamiento y cuidados paliativos. 44

45 3. disponibles 45

46 Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad: HOSPITALES*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 67 CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 17 OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 45 CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 85 CENTROS DE SALUD**: GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 332 GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 36 GESTIÓN PRIVADA: 53 RECURSOS TECNOLÓGICOS* Tomografía computarizada (TC): 98 Resonancia Magnética (RM): 81 Tomografía computarizada de emisión monofotónica (SPECT): 0 1 Tomografía por emisión de positrones (PET): 7 1 Error del Catálogo de Hospitales del MSSSI. El Panel de Expertos señala que el número de SPECTS disponibles en la Comunidad Autónoma es > 0. ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES CON ALZHEIMER***: Cataluña cuenta con la Federación Catalana de Alzheimer que agrupa a un total de 20 AFAs: 9 en Barcelona, 6 en Tarragona, 2 en Girona y 3 Lleida. INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN EN DETERIORO COGNITIVO/ DEMENCIA Universidad de Barcelona Instituto de Neurociencias UAB Vall Hebron Institut de Recerca IDIBELL (Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge) Hospital de la Santa Creu i Sant Pau- Institut de Recerca IDIBAPS (Institut d'investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer) Hospital Clínic Barcelona Hospital Germans Trias i Pujol-IGTP Institut Hospital del Mar d Investigacions Mèdiques-IMIM IRB Lleida (Institut de Recerca Biomèdica de Lleida) Fundació ACE - Institut Català De Neurociències Aplicades Fundación Pasqual Maragall EQUIPOS DE EVALUACIÓN INTEGRAL AMBULATORIA DE TRASTORNOS COGNITIVOS: Existen 29 Equipos de Evaluación Integral Ambulatoria de Trastornos Cognitivos (EAIA-TC) en Catalunya contratados por el CatSalut: 22 en Barcelona, 3 en Tarragona, 3 en Girona y 1 en Lleida. CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos): Los expertos han identificado 5 Consultas Monográficas en la Comunidad En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados. *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad ****Si bien 0 corresponde al valor contemplado en el Catálogo de Hospitales del MSSSI, el Panel de Expertos señala el error de dicho valor, ya que el número de SPECTS disponibles en la Comunidad Autónoma es > 0 **Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: 46

47 Hospitales en funcionamiento por provincias: HOSPITALES BARCELONA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona, seu Sabino de Arana (diputación o cabildo) 2. Hospital del Mar (municipio) 3. Hospital de l Esperança (municipio) 4. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona (comunidad autónoma) 5. Hospital Universitari Vall d Hebron 6. U. Hospitalària Penitenciària d Homes (comunidad autónoma) 7. Hospital Sociosanitari Pere Virgili 8. Centre Fòrum 9. Centre Sociosanitari Blauclínic Dolors Aleu 10. Centre Sociosanitari del Centre Integral de Salut Cotxeres (comunidad autónoma) 11. Centre Sociosanitari Isabel Roig (comunidad autónoma) 12. Centre Polivalent Can Fosc (comunidad autónoma) 13. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona 14. Hospital Municipal de Badalona (municipio) 15. Institut Català d Oncologia Badalona (ICO) 16. Hospital Comarcal de Sant Bernabé 17. Hospital Comarcal Sant Jaume de Calella (municipio) 18. Hospital Universitari de Bellvitge 19. Institut Català d Oncologia L Hospitalet (ICO) (comunidad autónoma) 20. Hospital d Igualada 21. Hospital de Mataró 22. Antic Hospital de Sant Jaume i Santa Magdalena 23. Hospital de Mollet (comunidad autónoma) 24. Parc Sanitari Sant Joan de Déu Til lers (comunidad autónoma) 25. Serveis Sanitaris Centre Penitenciari Joves de Barcelona (comunidad autónoma) 26. Hospital de Sabadell 27. Centre de Prevenció i Rehabilitació ASEPEYO (MATEP) 28. Parc Sanitari Sant Joan de Déu Brians (comunidad autónoma) 29. Serveis Sanitaris Centre Penitenciari Brians (comunidad autónoma) 30. Hospital de Sant Joan Despí Moisès Broggi 31. Serveis Sanitaris. Centre Penitenciari Lledoner (comunidad autónoma) 32. Centres Assistencials Dr. Emili Mira i López (comunidad autónoma) 33. Hospital de Terrassa 34. Hospital General Penitenciari (comunidad autónoma) 35. Hospital General de Vic 36. Clínica de Vic (comunidad autónoma) 37. Hospital de Viladecans 38. Centre Social i Sanitari Frederica Montseny 39. Hospital Comarcal de l Alt Penedès (comunidad autónoma) 40. Centre Sociosanitari Ricard Fortuny *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 47

48 Hospitales en funcionamiento por provincias: HOSPITALES BARCELONA*: CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital Sant Rafael 2. Clínica Nostra Senyora del Remei 3. Hospital Mare de Déu de la Mercè 4. Clínica Solarium 5. Unitat Polivalent Salut Mental Barcelona-Nord 6. Hospital Sant Joan de Déu 7. Benito Menni Complex Assistencial en Salut Mental 8. Unitat Polivalent Benito Menni en Salut Mental de L Hospitalet-El Prat de Llobregat 9. Germanes Hospitalàries. Hospital Sagrat Cor 10. Centre Mèdic Molins, S.L. 11. Benito Menni, Complex Assistencial en Salut Mental 12. Parc Sanitari Sant Joan de Déu Recinte Sant Boi 13. Parc Sanitari Sant Joan de Déu Hospital General 14. Hospital Residència Sant Camil Consorci Sanitari del Garraf 15. Clínica Sant Josep OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital Dos de Maig (Cruz Roja) 2. Hospital de la Santa Creu i Santa Pau 3. Nou Hospital Evangèlic 4. Hospital de Nens de Barcelona 5. Fundació Puigvert-IUNA 6. Parc Sanitari Sant Joan de Déu Numància 7. Centre Sociosanitari Sant Jordi de la Vall d Hebron 8. Centre Sociosanitari Can Torras 9. Institut Guttmann 10. Residència Santa Susanna 11. Centre Sociosanitari SARquavitae Sant Jordi 12. Centre Sociosanitari d Esplugues 13. Clínica Diagonal 14. Hospital General de Granollers 15. Hospital General de L Hospitalet (Cruz Roja) 16. Centre Sociosanitari de L Hospitalet Consorci Sanitari Integral (Cruz Roja) 17. Hospital de Sant Jaume 18. Clínica Sant Josep 19. Centre Hospitalari 20. Hospital de Sant Joan de Déu 21. Hospital de Sant Andreu 22. Fundació Hospital Sant Joan de Deu 23. Hospital Sociosanitari de Mollet 24. Residència Puig-reig 25. Hospital de Sant Celoni 26. Centre Sociosanitari Verge del Puig 27. Casal de Curació 28. Fundació Hospital de l Esperit Sant 29. Hospital de Sant Llàtzer 30. Centre Vallparadís 31. Hospital de la Santa Creu 32. Hospital Sant Antoni Abat Consorci Sanitari del Garraf *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 48

49 Hospitales en funcionamiento por provincias: HOSPITALES BARCELONA*: CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. FREMAP, Hospital de Barcelona (MATEP) 2. Clínica MC Copèrnic (MATEP) 3. Clínica MC Londres (MATEP) 4. Clínica Suma Barcelona (Sant Honorat) (MATEP) 5. Clínica del Pilar 6. Clínica Sagrada Familia 7. Hestia Palau 8. Capio Hospital Universitari Sagrat Cor 9. Clínica Corachan S.A. 10. Clínica Tres Torres 11. Hospital Quirón 12. Centre Mèdic Delfos 13. Centre Mèdic Sant Jordi de Sant Andreu 14. Hospital Plató 15. Hospital Universitari Quirón Dexeus 16. Centro Medico Teknon 17. Hospital de Barcelona 18. Policlínica de Barcelona 19. Centre d Oftalmologia Barraquer 20. Serveis Clínics S.A. 21. Clínica Coroleu 22. Clínica Barceloneta 23. Clínica Planas 24. Hospital Sociosanitari Mutuam Güel 25. Regina Sar 26. Clínica Llúria 27. Hospital Sanitas CIMA 28. Centre Collserola Mutual 29. SAR La Salut Josep Servat 30. Clínica Creu Blanca 31. Hestia Gràcia 32. Centre Residencial Mutuam Diagonal 33. Clínica Galatea 34. Centre Integral de Serveis en Salut Mental Comunitària 35. Lepant Residencial QGG, S.L. 36. Mapfre Quavitae Barcelona 37. Centre Sociosanitari Stauros 38. AMMA Horta 39. ITA Maresme 40. Clínica Sant Antoni 41. SARquavitae Bonanova 42. Comunitat Terapèutica Arenys de Munt 43. ITA Maresme 44. Centre d Hospitalització i Hospital de Día Trastorns de la Conducta 45. Centre Sociosanitari El Carme 46. Clínica Nostra Senyora de Guadalupe 47. Institut Freedman 48. Mútua de Granollers, Mútua de Previsió Social a Prima Fixa 49. Hestia Duran i Reynals 50. Prytanis Hospitalet Centre Sociosanitari 51. Fundació Sanitària Sant Josep 52. Hestia Maresme 53. CQM Clínic Maresme S.L. 54. Sar Mont Martí 55. Clínica del Vallès 56. Residència L Estada 57. Prytanis Sant Boi Centre Sociosanitari 58. Hospital General de Catalunya 59. Centre Gerontològic AMMA Sant Cugat 60. IM Clínic 61. Institut Trastorn Límit 62. Hospital Universitari Mútua de Terrasa 63. Àptima Centre Clínic Mútua de Terrassa *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 49

50 Hospitales en funcionamiento por provincias: HOSPITALES GIRONA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta 2. Residència de Gent Gran Puig d En Roca (comunidad autónoma) 3. Institut Català d Oncologia Girona 4. Hospital Comarcal de Blanes 5. Hospital Sociosanitari de Lloret de Mar (municipio) 6. Hospital d Olot i Comarcal de la Garrotxa (municipio) 7. Hospital de Cerdanya 8. Hospital Psiquiàtric (comunidad autónoma) 9. Hospital Santa Caterina (comunidad autónoma) 10. Centre Sociosanitari Parc Hospitalari Martí i Julià (comunidad autónoma) CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Residència Geriàtrica Maria Gay 2. Clínica Salus Infirmorum OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital de Sant Jaume 2. Hospital de Campdevànol 3. Hospital de Figueres 4. Centre Sociosanitari Bernat Jaume 5. Hospital de Palamós 6. Centre Palamós Gent Gran 7. Centre Sociosanitari de Puigcerdà CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica Bofill 2. Clínica Girona 3. Clínica Quirúrgica Onyar 4. Hospital Sociosanitari Mutuam Girona 5. Clínica de Santa Creu *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 50

51 Hospitales en funcionamiento por provincias: HOSPITALES LLEIDA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida 2. Hsopital Santa Maria (comunidad autónoma) 3. Centre Sanitari del Solsonès FPC 4. Hospital Comarcal del Pallars 5. Espitau Val d Aran OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Centre Assistencial Sant Joan de Déu 2. Fundanció Sant Hospital CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Montserrat 2. Clínica Nuestra Senyora del Perpetu Socors 3. Clínica Terres de Ponent 4. Clínica Psiquiàtrica Bellavista 5. Hospital Jaume Nadal Meroles 6. Residència Terraferma 7. Hestia Balaguer 8. REEIXIR 9. Castell d Oliana Residencial S.L. *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 51

52 Hospitales en funcionamiento por provincias: HOSPITALES TARRAGONA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Hospital Universitari Joan XXIII de Tarragona 2. Hospital Sociosanitari Francoli (comunidad autónoma) 3. Centre Sociosanitari Llevant (comunidad autónoma) 4. Hospital Comarcal d Amposta (municipio) 5. Hospital Comarcal Móra d Ebre (comunidad autónoma) 6. Hospital Universitari de Sant Joan de Reus (municipio) 7. Hospital de Tortosa Verge de la Cinta 8. Hospital de la Santa Creu (municipio) 9. Clínica Terres de l Ebre 10. Pius Hospital de Valls 11. Resdència Alt Camp 12. Residència Vila-seca OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital de Santa Pau i Santa Tecla 2. Residència Santa Tecla Ponent 3. Unitat Polivalent en Salut Mental d Amposta 4. Hospital del Vendrell CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Viamed Monegal 2. Clínica Activa Mútua 2008 (MATEP) 3. Centre MQ Reus 4. Villablanca Serveis Assitencials S.A. 5. Institut Pere Mara S.A. 6. Centre Sociosanitari Ciutat de Reus 7. Policlínica Comarcal del Vendrell 8. Centre Sociosanitari i Residència Assistida Salou *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 52

53 Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad: EQUIPOS DE EVALUACIÓN INTEGRAL AMBULATORIA DE TRASTORNOS COGNITIVOS (EAIA-TC): BARCELONA: 1. Hospital Sagrat Cor. Martorell 2. Hospital Benito Menni. Sant Boi de Llobregat 3. Fundació ACE. Barcelona 4. Hospital Mútua de Terrassa 5. Centre Sociosanitari El Carme. Badalona 6. Fundació Hospital Asil de Granollers 7. Hospital de la Sta. Creu I Sant Pau. Barcelona 8. Institut de Geriatria Parc De La Salut Mar. Centre Fòrum. Barcelona 9. Hospital Clínic Barcelona 10. Hospital Universitari Vall D'hebron. Barcelona 11. Hospital Universitari de Bellvitge. Hospitalet de Llobregat 12. Corporació Sanitària Parc Taulí. Sabadell 13. Centres Assitencials Dr. Emili Mira I López. Parc de La Salut. Santa Coloma de Gramenet 14. Centre Sociosanitari de Vilafranca Ricard Fortuny. Vilafranca del Penedès 15. Hospital Mare de Déu de la Mercè. Barcelona 16. Hospital Santa Creu de Vic 17. Hospital St. Llatzer. Consorci Sanitari De Terrassa 18. Antic Hospital de St. Jaume i Sta. Magdalena. Mataró 19. Hospital Sant Andreu-Fundació Sociosanitaria de Manresa 20. Fundació Sanitària Sant Josep. Igualada 21. Consorci Sanitari Integral de Hospitalet De Llobregat 22. Fundació Hospital C. Sant Antoni Abad. Vilanova i la Geltrú GIRONA: 1. C. S. Bernat Jaume (Fundació Salut Empordà). Figueres 2. C.S. LA REPUBLICA. Institut d'assistència Sanitària (UVaMiD). Girona 3. Hospital de Palamós LLEIDA: 1. Hospital de Santa Maria de Lleida TARRAGONA: 1. Hospital de la Santa Creu de Jesús. Tortosa 2. Institut Pere Mata. Reus 3. Pius Hospital de Valls *Fuente: Servei Català de la Salut 53

54 Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad: CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos): BARCELONA: 1. Consulta de demencias. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Can Ruti (Badalona) 2. Hospital Sociosanitari Pere Virgili. Barcelona LLEIDA: 1. Unitat de Neurologia de l'hospital Arnau de Vilanova de Lleida TARRAGONA: 1. Unitat de Neurologia Hospital Verge de la Cinta (Tortosa) 2. Neurologia Hospital Sant Pau i Santa Tecla Tarragona En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados 54

55 DATOS DE INTERÉS DE ALGUNOS EQUIPOS DE EVALUACIÓN INTEGRAL AMBULATORIA DE TRASTORNOS COGNITIVOS : 55

56 EAIA-TC HOSPITAL SAGRAT COR. MARTORELL Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: región sanitaria del Baix Llobregat Nord. Consulta externa de referencia para su sector sanitario según las directrices del Pla Director Sociosanitari de Catalunya Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica. EAIA-TC HOSPITAL BENITO MENNI. SANT BOI DE LLOBREGAT Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: región sanitaria del Baix Llobregat-Delta Litoral. Consulta externa de referencia para su sector sanitario según las directrices del Pla Director Sociosanitari de Catalunya Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles. 56

57 FUNDACIÓN ACE (ALZHEIMER CENTRE EDUCACIONAL). INSTITUT CATALÀ DE NEUROCIÈNCIES APLICADES Tipo de centro: privado. Área Sanitaria a la que presta servicio: Área metropolitana de Barcelona y ámbito de toda Cataluña. Consulta externa de referencia para su sector sanitario según las directrices del Pla Director Sociosanitari de Catalunya y consulta de atención privada. Consta de una unidad de diagnóstico, ensayos clínicos e investigación. Dispone de centro de día, taller de memoria y proyectos propios de estimulación cognitiva; grupo de atención a familiares y cuidadores; posibilidad de atención a contingencias; ejercicios de estimulación online de acceso libre. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre, tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica: Cuentan con el Programa de Psicoestimulación Integral (PPI) y el Programa SmartBrain (programas online de acceso gratuito). La comunicación del diagnóstico se lleva a cabo mediante un proceso de acompañamiento a través de las siguientes actividades: valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico, estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc., programas de estimulación cognitiva, programa de psicoestimulación integral (PPI) y ejercicios online. UNITAT DE MEMÒRIA I ATENCIÓ EN DEMÈNCIES DE L HOSPITAL MÚTUA DE TERRASSA (VALLÈS OCCIDENTAL) Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Vallès Occidental. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de medicina nuclear: PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación). No se deriva a los pacientes La comunicación del diagnóstico se lleva a cabo mediante un proceso de acompañamiento a través de las siguientes actividades: valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico, estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva. 57

58 Tipo de centro: público. EAIA-TC BADALONA SERVEIS ASSISTENCIALS Área Sanitaria a la que presta servicio: Abarca parte del Área del Barcelonés Nord i Baix Maresme (Unidad de referencia para la mitad de población de Badalona y las poblaciones de Mongat y Tiana, en total aproximadamente habitantes). Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica: No existe la posibilidad de derivar a los pacientes a otras unidades. Pruebas de neuroimagen estructural: Los pacientes no se derivan a otros centros. La comunicación del diagnóstico se lleva a cabo mediante un proceso de acompañamiento a través de las siguientes actividades: valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva. EAIA-TC FUNDACIÓ HOSPITAL ASIL GRANOLLERS Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Área Sanitaria Vallés Oriental central. Aproximadamente habitantes. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica: no se puede derivar a los pacientes a otras unidades. Pruebas de neuroimagen estructural: los pacientes no se derivan a otros centros. 58

59 Tipo de centro: privado. UNITAT DE MEMÒRIA HOSPITAL DE LA SANTA CREU I SANT PAU Área Sanitaria a la que presta servicio: Región Sanitaria Barcelona Centro y todo el territorio español Realizan investigación traslacional de biomarcadores y bases moleculares de la enfermedad de Alzheimer, genética molecular y neuroimagen. Cuentan con una Unidad de Síndrome de Down. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre y derivación desde Atención Primaria y Especializada Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de biomarcadores en LCR. Se realiza en entorno de investigación aunque el uso en práctica clínica asistencial está en expansión. Análisis genéticos de formas familiares: No se deriva a los pacientes. Existe un grupo de Genética en Enfermedades Neurodegenerativas. Pruebas de medicina nuclear: PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación). No se deriva a los pacientes Tipo de centro: público. HOSPITAL DEL MAR PARC DE SALUT MAR Área Sanitaria a la que presta servicio: Área Ciutat Vella. Sant Martí. Barcelona. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria y Especializada. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica: No existe la posibilidad de derivación a otros Centros. Pruebas de neuroimagen estructural. Los pacientes no se derivan a otros centros. Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial) y PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación). No se deriva a los pacientes 59

60 UNIDAD DE ALZHEIMER Y OTROS TRASTORNOS COGNITIVOS. HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Región Sanitaria Barcelona Centro. Programa de Información y Consejo Genético: PICOGEN. Caracterización y consejo genético de demencias hereditarias y asesoramiento genético a la familia. Estudio de fases presintomáticas de los portadores de mutaciones. Banco de tejidos neurológicos. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de biomarcadores en LCR. Se realiza en entorno de investigación aunque el uso en práctica clínica asistencial está en expansión. Análisis genéticos de ApoE. Análisis genéticos de formas familiares. No se deriva a los pacientes a otros centros. Ofrece asistencia y asesoramiento a familiares de pacientes con demencias genéticas o familiares, dentro del Programa de Información y Consejo Genético para demencias monogénicas (PICOGEN). Pruebas de medicina nuclear: PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación y no se deriva a los pacientes a otros centros) y PET Amiloide (puede derivar a los pacientes al Hospital Sant Pau de Barcelona). 60

61 Tipo de centro: público. UNITAT DE DEMÈNCIES DE L HOSPITAL UNIVERSITARI VALL D HEBRON Área Sanitaria a la que presta servicio: región sanitaria de Barcelona. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Referencia en Enfermedad de Alzheimer de inicio precoz. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica. No se deriva a los pacientes a otras unidades específicas. Neuropsicología no financiada por la Administración. Pruebas de neuroimagen estructural. Alguna vez los pacientes se derivan a centros geriátricos. Pruebas de biomarcadores en LCR. Análisis genéticos de ApoE. Análisis genéticos de formas familiares. Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación; no se deriva a los pacientes) y PET Amiloide (práctica clínica asistencial y entorno de investigación). La comunicación del diagnóstico se lleva a cabo mediante un proceso de acompañamiento a través de las siguientes actividades: asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva. 61

62 UNIDAD FUNCIONAL DE DEMENCIAS. HOSPITAL UNIVERSITARI DE BELLVITGE Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Gerència Territorial Metropolitana Sud (L'Hospitalet de Llobregat, El Prat de Llobregat). Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Referente en epidemiología de las demencias. Calidad de vida de pacientes y cuidadores. Demencia con cuerpos de Lewy. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica: No se deriva a los pacientes a otras unidades. Neuropsicología no financiada por la Administración. Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial), PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación; no se deriva a los pacientes) y PET Amiloide (práctica clínica asistencial y entorno de investigación). No se deriva a los pacientes La comunicación del diagnóstico se lleva a cabo mediante un proceso de acompañamiento a través de la estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico y el contacto estrecho con las asociaciones de familiares de su entorno (El Prat de Llobregat y L'Hospitalet). Las AFA disponen alternativamente de un día a la semana para informar a las familias en un despacho de la unidad. UNITAT DE PATOLOGIA COGNITIVA. HOSPITAL UNIVERSITARI PARC TAULÍ (SABADELL) Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Sector Sanitari Vallès Occidental Est. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles 62

63 UNITAT DE VALORACIÓ DE LA MEMÒRIA I DEMÈNCIES (UVAMID). HOSPITAL DE SANTA CATERINA-HOSPITAL JOSEP TRUETA. GIRONA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Región Sanitaria de Girona: hospitales de Santa Caterina, comarcales y Hospital Josep Trueta. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Consulta externa de referencia para su sector sanitario según las directrices del Pla Director Sociosanitari de Catalunya. Vigilancia epidemiológica poblacional (proyecto ReDeGi). Sistema Informatitzat de Suport al Diagnòstic de Demència a l'atenció Primària (SISDDAP). Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles Tipo de centro: privado. Área Sanitaria a la que presta servicio: provincia de Girona. HOSPITAL PALAMÓS. GIRONA Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles UNIDAD DE TRASTORNOS COGNITIVOS Y DE DEMENCIAS DEL HOSPITAL DE SANTA MARIA DE LLEIDA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Región Sanitaria Alt Pirineu-Aran. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Consta de una Unidad Sociosanitaria, un Hospital de Día Sociosanitario, una Unidad de Evaluación Integral Ambulatoria Geriátrica, Programa de atención domiciliaria, Equipos de Apoyo (PADES) y Unidades funcionales interdisciplinarias sociosanitarias (UFISS) Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de biomarcadores en LCR: Se realiza en entorno de investigación aunque el uso en práctica clínica asistencial está en expansión. 63

64 EAIA-TC TARRAGONA DE INSTITUT PERE MATA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: provincia de Tarragona. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Consulta externa de referencia para su sector sanitario según las directrices del Pla Director Sociosanitari de Catalunya Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles 64

65 DATOS DE INTERÉS DE ALGUNAS CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA: 65

66 CONSULTA DE DEMENCIAS. HOSPITAL UNIVERSITARI GERMANS TRIAS I PUJOL (BADALONA) Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Barcelona Nord y Maresme. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Referente en Demencia con cuerpos de Lewy Pruebas específicas que llevan a cabo: Análisis genéticos de formas familiares. Pruebas de medicina nuclear: PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación). No se deriva a los pacientes EAIA-TC TRASTORNS COGNITIUS PARC SANITARI PERE VIRGILI Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Área Integral de Salut Nord. Aproximadamente habitantes. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista. Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles 66

67 UNITAT DE NEUROLOGIA DE L'HOSPITAL ARNAU DE VILANOVA DE LLEIDA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Lleida y comarcas. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria. Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles UNITAT DE NEUROLOGIA HOSPITAL VERGE DE LA CINTA TORTOSA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Región Sanitaria de las "Terres de l'ebre". Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria. Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles SERVICIO DE NEUROLOGIA DEL HOSPITAL SANT PAU I SANTA TECLA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: no disponible Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria. Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles 67

68 OTROS CENTROS DE LA REGIÓN 68

69 Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: no disponible. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural. Tipo de centro: privado. Pruebas específicas que llevan a cabo: HOSPITAL SANT RAFAEL (BARCELONA) CETIR GRUP MÈDIC (BARCELONA Y GIRONA) Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial), PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación) y PET Amiloide (práctica clínica asistencial y entorno de investigación). GABINET NUCLEAR DELFOS (BARCELONA) Tipo de centro: privado. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de medicina nuclear: PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación) FUNDACIÓN PASQUAL MARAGALL (BARCELONA) Tipo de centro: privado. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de medicina nuclear: PET Amiloide (entorno de investigación) 69

70 LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN Y VALORACIÓN DE RECURSOS EXISTENTES 70

71 Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (I) Centros de Investigación Grup de Recerca en Envelliment i Neurodegeneració (GREN) Antonio Camins Espuny Universidad de Barcelona- CIBERNED Cell Signaling & Apoptosis Joan Xavier Comella Carnicé Vall Hebron Institut de Recerca- CIBERNED Neuropatología Isidro Ferrer Abizanda Universidad de Barcelona- CIBERNED-IDIBELL Neurobiología de las Demencias Alberto Lleó Bisa Hospital Santa Cruz y San Pablo- Institut de Recerca-CIBERNED Neuropharmacology and experimental Neuropathology Guadalupe Mengod Los Arcos IIBB-CSIC, IDIBAPS, CIBERNED Líneas de Investigación El trabajo se centra en los mecanismos de muerte neuronal en el envejecimiento y en enfermedades neurodegenerativas en base a diversos modelos in vitro y in vivo. El objetivo principal es el estudio de las cinasas dependientes de ciclinas (CDKs) como moduladores de estos procesos. Caracterizar los mecanismos que regulan la muerte neuronal inducida por receptores de muerte y la relevancia de los antagonistas intracelulares de estos receptores. Las principales líneas de investigación actuales son: Estudiar la función de FAIM-L en modelos in vitro e in vivo de la enfermedad de Alzheimer, y su relación con TNF (su dualidad como molécula pro-apoptótica y a la vez promotora de supervivencia) y sus vías de señalización, particularmente NFkB. Caracterizar partners funcionales de FAIM-L, particularmente XIAP y Siva-1, y sus implicaciones en la fisiología neuronal (plasticidad neuronal) y en enfermedades neurodegenerativas (apoptosis neuronal, degeneración sináptica). Estudiar el promotor de faim y las diferencias funcionales entre las diversas isoformas de FAIM, incluyendo la caracterización de dos nuevas isoformas, una específica de neuronas. Estudio neuropatológico de las enfermedades neurodegenerativas del sistema nervioso especialmente las asociadas a agregados de proteínas anormales como enfermedad de Alzheimer, taupatías, enfermedad de Parkinson, sinucleinopatías, enfermedad de Huntington, atrofias olivopontocerebelosas, demencias frontotemporales lobares, enfermedades priónicas y enfermedades de neurona motora, entre otras. Estudio de mecanismos moleculares y de alteraciones de vías metabólicas en la ancianidad y en enfermedades neurodegenerativas con agregados de proteínas anormales, especialmente en etapas tempranas de las mismas, en modelos animales y en modelos animales. Traslado de resultados a posibles aplicaciones terapéuticas en modelos animales y posteriormente a la práctica clínica humana. Equipo multidisciplinario formado por 25 investigadores que incluyen neurólogos, neuropsicólogos, biólogos, bioquímicos, ingenieros y técnicos de laboratorio. Las principales líneas de investigación son: Biomarcadores en Enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas: Biomarcadores CSF en enfermedad de Alzheimer, demencia de cuerpos Lewy y demencia frontotemporal; Imagen amiloidal en demencias neurodegenerativas; Marcadores MRI noveles en enfermedad de Alzheimer preclínica. Biomarcadores para enfermedad de Alzheimer en síndrome de Down. Bases moleculares de las enfermedades neurodegenerativas. Estudio de los receptores 5-HT4 de serotonina como una posible diana terapéutica para la enfermedad de Alzheimer. Están analizando en un modelo de ratón triple transgénico de la enfermedad de Alzheimer el efecto de la estimulación de estos receptores sobre la deposición del péptido amiloide Aß y sobre otras alteraciones neuropatológicas y conductuales observadas en este modelo animal. 71

72 Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (II) Centros de Investigación Líneas de Investigación Investigación Biomédica en Neurodegeneración José Rodriguez Alvarez Instituto de Neurociencias UAB-CIBERNED Neural development, Regeneration & Neurodegeneration Eduardo Soriano García Universidad de Barcelona-CIBERNED-Vall d Hebron Institut de Recerca Neurobiology Unit Ramón Trullas Oliva IIBB-CSIC-IDIBAPS-CIBERNED Neurobiología Molecular Enric Isidre Canela Campos Universidad de Barcelona-CIBERNED Molecular and cellular Neurotechnology laboratory José Antonio del Río Fernández Instituto de Bioingeniería de Barcelona- Universidad de Barcelona-CIBERNED Mitochondrial regulation of cell death and steatohepatitis José Carlos Fernández-Checa IIBB-CSIC-IDIBAPS Neurodegenerative diseases: Clinical and experimental Research Eduardo Tolosa HCB-IDIBAPS Estudio de los mecanismos celulares y moleculares que son responsables del deterioro cognitivo temprano observado en la EA. En particular, estamos enfocando nuestros esfuerzos en la comprensión del efecto de ß-amiloide en los receptores GluA sinápticos (receptores de glutamato AMPA) y en la regulación de los programas de expresión génica relacionados con los déficit cognitivos observados en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer. Estudio de la regulación del metabolismo de Aß42, la fosforilación de Tau y la plasticidad sináptica en adultos y de la vía de la Reelina que puede ser un importante regulador de las funciones cerebrales en adultos. Investigar los mecanismos moleculares de la muerte neuronal excitotóxica y apoptótica con el objetivo de identificar nuevas dianas de intervención terapéutica para el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas e investigar los mecanismos de regulación de la neurogénesis en cerebro adulto. Papel fisiológico de heterómeros de receptores de membrana de relevancia para las enfermedades de Parkinson, Huntington y Alzheimer, así como para la hiperactividad y déficit de atención, la esquizofrenia y la drogadicción. Conocimiento y participación de las moléculas asociadas a mielina y su señalización intracelular en la enfermedad de Alzheimer. El objetivo general es examinar la biología celular del tráfico de lípidos y colesterol en las enfermedades hepáticas y la neurodegeneración. Esto incluye el papel del colesterol mitocondrial y esfingolípidos en la esteatohepatitis, cáncer de hígado, fibrogénesis hepática, lesión isquémica / reperfusión hepática, enfermedad de Alzheimer y trastornos de almacenamiento lisosomal. Estudios genéticos y diagnósticos y de marcadores predictivos en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Estudios experimentales de neuroimagen funcional en envejecimiento saludable y patológico. Estudio de las bases biológicas y moleculares de la enfermedad de Alzheimer y de la enfermedad de Parkinson en estadios preclínicos: deterioro cognitivo leve. Estudio de la enfermedad de Alzheimer genéticamente determinada y de la degeneración del lóbulo frontotemporal: caracterización clínica, bioquímica y de neuroimagen. 72

73 Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (III) Centros de Investigación Neuropsychology Carme Junqué Universidad de Barcelona-IDIBAPS Diabetes & Metabolism Rafael Simó Vall d Hebron Institut de Recerca Laboratorio de Neurogenética Antoni Matilla-Dueñas Hospital Germans Trias i Pujol-IGTP Genética en Enfermedades Neurodegenerativas Jordi Clarimon Hospital de la Santa Creu i Sant Pau- Institut de Recerca Neurorradiología Beatriz Gómez Anson Hospital de la Santa Creu i Sant Pau- Institut de Recerca Instituto del Envejecimiento Antoni Salvà Hospital de la Santa Creu i Sant Pau- Institut de Recerca Líneas de Investigación Neuropsicología y neuroimagen en el envejecimiento normal y en enfermedades degenerativas: bases neuronatómicas y neurofuncionales del deterioro cognitivo en el envejecimiento normal, la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Alzheimer. Análisis de la utilidad de la evaluación de la neurodegeneración retiniana para identificar a los pacientes diabéticos en riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Identificación de mecanismos de neuroseñalización y potenciales dianas terapéuticas: Identificar mediadores moleculares de la disfunción mitocondrial en modelos celulares de la ataxia de Friedreich, la ataxia espinocerebelosa y la enfermedad de Alzheimer mediante exámenes genéticos y químicos. Utilización de estrategias genómicas del estado del arte para estudiar la arquitectura genética de enfermedades complejas causadas por procesos neurodegenerativos, incluyendo la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, Parkinson y trastornos neuromusculares. Clonación y evaluación de nuevos genes asociados a las enfermedades neurodegenerativas a través del análisis genómico de familias con patrones de herencia mendeliana. Estudio de la relación entre biomarcaodres y endofenotipos en el background individual genético. Evaluación del efecto de genes noveles relacionados con trastornos degenerativos en la población española a través de estudios multicéntricos colaborativos. El objetivo principal es la investigación de biomarcadores de neuroimágenes en enfermedades que afectan al sistema nervioso central, como las enfermedades neurodegenerativas y neuropsiquiátricas, entre otras. Una segunda línea de investigación es la aplicación de procedimientos automáticos y herramientas de software para mejorar la práctica neurorradiológica. Investigación en salud sobre el envejecimiento: o Envejecimiento saludable: actividad física, nutrición y cognición. o Problemas de salud frecuentes en gente mayor: caídas, fragilidad y sarcopenia, pérdida funcional, Alzheimer y otras demencias, malnutrición y otros síndromes geriátricos. o Estudios epidemiológicos. Investigación en salud y Servicios Sociales. Investigación en cuidadores de la gente mayor. Promoción del envejecimiento activo en la gente mayor. Aplicación de las TIC en salud, Servicios Sociales y envejecimiento activo. 73

74 Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (IV) Centros de Investigación Neurofuncionalidad y lenguaje Jordi Peña-Casanova Institut Hospital del Mar d Investigacions Mèdiques-IMIM Fisiopatología Metabólica Mariona Jove Font IRB Lleida Fundació ACE - Institut Català De Neurociències Aplicades Fundación Pasqual Maragall Líneas de Investigación Realización de ensayos clínicos en el ámbito de los trastornos cognitivos, destacando las siguientes patologías: Enfermedad de Alzheimer, Trastornos cognitivos leves, Demencia vascular, enfermedad de Parkinson y Demencia con cuerpos de Lewy. Estudio del papel del estrés oxidativo en el proceso fisiológico de envejecimiento y en los procesos patológicos que tienen lugar en las enfermedades asociadas a la edad, como son las enfermedades propias de la edad adulta (diabetes, obesidad, síndrome metabólico, etc.) así como las enfermedades neurodegenerativas (Esclerosis lateral amiotrófica, Alzheimer, X-adrenoleucodistrofia, etc.). Estudio de cómo, a través de intervenciones nutricionales dirigidas (seguimiento de la dieta mediterránea o restricción en calorías y / o determinados componentes de la dieta), el envejecimiento y enfermedades asociadas se pueden modular. Investigación clínica, psicología de la cognición e investigación social. Estudio ALFA en colaboración con el European Prevention of Alzheimer s Dementia Consortium (EPAD): permitirá conocer mejor los procesos que tienen lugar antes del inicio de la enfermedad de Alzheimer para poder diseñar intervenciones con el objetivo de prevenir o retardar su aparición. Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes Fase Valoración de los recursos Grado de conocimiento sobre los recursos Comentarios Prevención Negativa No se conocen Existe una gran oportunidad de mejora en este campo. Identificación temprana Negativa No se conocen Evaluación inicial Negativa No se conocen Pruebas neuropsicológicas Positiva Se conocen Diagnóstico Negativa No se conocen Tratamiento farmacológico Positiva Se conocen Tratamiento no farmacológico Positiva No se conocen Sigue habiendo profesionales que no valoran los TNF. Seguimiento Negativa No se conocen Atención Primaria está muy sobresaturada Cuidados paliativos Positiva Se conocen 74

75 4. / iniciativas prioritarias 75

76 IDENTIFICACIÓN TEMPRANA PREVENCIÓN Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA Escasa atención a la valoración sistemática del estado cognitivo en la Historia Básica de Salud. Escasez de programas específicos de prevención en grandes muestras poblacionales. Necesidad de concienciación/implicación de las instituciones en materia de prevención de la EA. Necesidad de coordinación y participación activa entre las autoridades sanitarias, industria y fundaciones. Ausencia de campañas estructuradas que alerten a la población sobre la necesidad de evitar factores de riesgo controlables (dieta, factores de riesgo cardiovascular, etc.). RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Realización de programas de prevención con objetivos realistas, presupuesto asignado, monitorización y evaluación de resultados. Integrar la evaluación cognitiva en los cribados de salud habituales en la atención primaria. Recomendar a la población en edad de riesgo que se mantenga activa cognitivamente y se incorpore a programas de estimulación. Comunicación Divulgación en todos los ámbitos de los programas de prevención con el compromiso y participación de las instituciones públicas. Capacitación Campañas/sesiones de formación y concienciación del personal sanitario. Impulso de los proyectos de investigación en EA. Coordinación Fomento de la participación de los equipos de AP en los programas de prevención. Ageísmo por parte de algunos profesionales sanitarios (asociación errónea y cómoda entre edad avanzada y deterioro cognitivo inevitable). Escasez de formación e interés por parte de algunos profesionales sanitarios. Escepticismo sobre la eficacia del tratamiento específico. Resistencia a la aplicación sistemática de la evaluación cognitiva en atención primaria. Tiempo de visita insuficiente para una adecuada evaluación. Ausencia de recursos humanos (enfermería, neuropsicología) en el EAP. Desconocimiento de los recursos del entorno por parte de los EAP, incluidas las AFA. Desconexión entre recursos y niveles. Relación muy variable y mejorable entre EAP y unidades especializadas. Mejorar el cribado sistemático en AP y los recursos disponibles, como inclusión en la cartera de servicios de personal entrenado para realizar una adecuada evaluación cognitiva (enfermería, neuropsicología). Comunicación Elaborar campañas informativas de sensibilización dirigidas a la población en general y a los profesionales sanitarios. Capacitación Elaboración de programas de formación para profesionales (AP y AE) e incluir formación en estudios pregrado y postgrado de Medicina. Coordinación Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales (AP AE). Incluir protocolos de evaluación cognitiva en mayores de 65 años con factores de riesgo. Mejorar y facilitar la accesibilidad de los EAP a las unidades especializadas. Dotar mejor a las unidades especializadas (dotación asimétrica actual). 76

77 NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA EVALUACIÓN INICIAL Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA Déficit de formación de los profesionales sanitarios. Falta de tiempo para una adecuada evaluación. Ausencia o déficit de implementación de rutas asistenciales y descoordinación entre niveles. Falta de recursos económicos, materiales y humanos. Heterogeneidad en el uso de instrumentos. Exceso de burocracia. RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Extender el uso estandarizado de instrumentos de detección de deterioro cognitivo. Capacitación Elaboración de planes de formación de instrumentos de detección de deterioro cognitivo leve y quejas subjetivas de memoria. Coordinación Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales desde el inicio de la enfermedad hasta la fase terminal. Incluir protocolos de evaluación cognitiva en mayores de 65 años con factores de riesgo. Falta de disponibilidad de neuropsicología fuera de las EAIA-TC. Evaluaciones largas y complejas (costosas en tiempo y dinero). Falta de disponibilidad de tiempo. Incrementar la disponibilidad de neuropsicólogos en Atención Primaria y en la consulta de salud mental. Financiación de la Neuropsicología de las unidades especializadas por parte de la Administración. Mayor soporte por parte de la Administración a la neuropsicología. Capacitación Valoración neuropsicológica realizada por expertos en neuropsicología como condición necesaria para la acreditación de las unidades de memoria. Mejorar la formación en neuropsicología en el sistema PIR. Comunicación Programas de sensibilización sobre la importancia de incluir la valoración neuropsicológica en la mayoría de los casos para el diagnóstico óptimo del deterioro cognitivo/demencia. Atención no disponible en zonas rurales (coste de desplazamiento). Existencia de largas listas de espera y sobrecarga asistencial. En algunas EAIA-TC existe un presupuesto cerrado para pruebas de neuroimagen, que puede agotarse antes de finalizar el año. Los médicos de AP no tienen acceso directo a la RM, independientemente de su formación en demencias. Sistematizar la realización de neuroimagen estructural cuando se derivan pacientes para estudio desde atención primaria. Agilizar las listas de espera. Adaptar los recursos a las necesidades reales. Capacitación Desarrollar programas de formación especializada a radiólogos. 77

78 ANÁLISIS GENÉTICOS ANÁLISIS ApoE ANÁLISIS BIOMARCADORES Herramientas planificación y PUNCIÓN LUMBAR BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA Se realiza en pocos centros. A menudo financiado sólo por la investigación. No forma parte de la cartera de servicios. Falta de estandarización de la prueba. Cada equipo que realiza la PL debe obtener sus propios valores de referencia. No puede realizarse en sujetos anticoagulados o con desórdenes de la coagulación (ej. plaquetopenia). Prueba cruenta y con posibilidades (bajas) de complicaciones. Negativa por parte del paciente para realizarse la prueba. RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Los gestores públicos deberían facilitar el acceso y acreditar los centros donde debe realizarse la prueba. Capacitación Disponer de valores de referencia universales. Definir claramente el perfil de paciente tributario en base a la evidencia científica y el beneficio para el paciente (guías de práctica clínica). Comunicación Realizar mayor difusión sobre el conocimiento y utilidad diagnóstica de los biomarcadores. Informar a las asociaciones de pacientes. Cuestionable utilidad clínica. Inespecificidad de la prueba. Poca utilidad práctica para el paciente. Evidencia Restringir la solicitud de determinación de ApoE a la investigación. Capacitación Definir claramente el perfil de paciente tributario en base a la evidencia científica y el beneficio para el paciente. Necesidad de abordaje multidisciplinar en el consejo genético Uso restringido a personas mayores de edad, con indicación bien establecida, previa evaluación psicológica y consentimiento informado por escrito Negación por parte de la persona con riesgo de ser portador Aspectos psicológicos negativos en algunos casos Falta de fármacos que modifiquen el curso de la enfermedad Unificar los criterios para la solicitud y establecer un circuito de solicitud. Capacitación Definir claramente el perfil de paciente tributario en base a la evidencia científica y el beneficio para el paciente. Comunicación Realizar mayor difusión sobre el conocimiento y utilidad diagnóstica. Posibilidad de participar en ensayos clínicos concretos. Informar a las asociaciones de pacientes. Difundir la existencia del proyecto PICOGEN. 78

79 TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO PET FDG y AMILOIDE SPECT Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA Su utilidad parece inferior a la del PET-FDG y probablemente debería ser sustituido definitivamente por éste. RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Negociar costes para aumentar accesibilidad. Comunicación Informar a los familiares y cuidadores de este tipo de pruebas. PET FDG puede ser negativa en el DCL y en fases leves de la EA. La realización de PET amiloide debe restringirse en su uso clínico a expertos en demencias y en base a las guías clínicas. Precio elevado. Presupuestos escasos para uso clínico. Restricciones del número de PET amiloide al año por parte de la gerencia. La PET amiloide está disponible principalmente en entornos de investigación y en pocos centros. Negociar costes para aumentar accesibilidad. Habilitar opciones para uso clínico de PET amiloide Comunicación Informar a los familiares y cuidadores de este tipo de pruebas. Información a los médicos no expertos sobre sus características y utilidad clínica. Capacitación Demostrar la evidencia y necesidad de PET amiloide y definir el perfil del paciente beneficiario. Cursos sobre indicaciones, utilidad e interpretación de imágenes. Restringido a especialistas del sistema público Ausencia de fármacos comercializados que modifiquen el curso de la enfermedad. Restricciones económicas que afectan a los mecanismos de control del tratamiento farmacológico. Complejidad de la descripción. Escepticismo sobre su eficacia terapéutica entre los médicos de Atención Primaria. Simplificar al máximo las medidas de control. Promocionar la mejora de los tratamientos farmacológicos. Comunicación Informar sobre la eficacia, efectos adversos e interacciones del tratamiento farmacológico en el ámbito de AP. Capacitación Formación adecuada en todos los niveles asistenciales. Coordinación Estandarizar y coordinar del proceso de retirada del fármaco. 79

80 CUIDADOS PALIATIVOS SEGUIMIENTO DE LA ENFERMEDAD TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA Escasez de dispositivos terapéuticos no farmacológicos y/o formación adecuada de los profesionales. Dificultad de acceso. Pacientes con anosognosia y cuidadores reacios a proyectos de estimulación. La estimulación cognitiva no está en la cartera de servicios del Catsalut. Barreras económicas y sobrecarga asistencial. Los programas dependen de las subvenciones que se hacen efectivas de forma errática. Dificultades territoriales y de conciliación de horarios. RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Generalizar la disponibilidad de recursos con profesionales formados en TNF. Dotación de recursos para programas multiintervención. Mejorar financiación. Capacitación Aumento de disponibilidad de plazas en hospitales y centros de día. Comunicación Difundir los beneficios avalados por estudios científicos entre los profesionales. Coordinación Desarrollo de una ruta asistencial de tratamiento no farmacológico homogénea, bien definida y sin discriminación geográfica. Sobrecarga asistencial que repercute en las listas de espera. Edad avanzada de los cuidadores. Pérdida funcional en fases avanzadas. Escasez de recursos materiales, humanos y económicos. Incrementar las visitas de seguimiento o ajustarlas a los cambios detectados. Promoción de la inclusión en cartera de servicios. Posibilidad de seguimiento a distancia mediante tecnologías de la información y la comunicación. Coordinación Mejorar los mecanismos de coordinación entre los niveles asistenciales e implementar equipos de soporte expertos en atención domiciliaria. Problemas de conducta asociados. Falta de recursos económicos. Necesidad de cuidados paliativos infravalorada. Falta de recursos humanos y herramientas suficientes por motivos mayoritariamente económicos. Falta de formación al personal sanitario en el manejo del paciente con demencia. Dificultad en definir pronóstico de vida/superviviencia del paciente con demencia en fase avanzada. Problemas de coordinación entre niveles asistenciales. Habilitar espacios en las unidades de paliativos para pacientes con demencia. Comunicación Campañas de concienciación de las instituciones sanitarias para promover la mejora de accesibilidad de los pacientes a cuidados paliativos. Coordinación Asegurar la implementación y coordinación correcta de los cuidados paliativos en las rutas asistenciales. 80

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