Proyecto MapEA: Mapa de recursos para enfermos de Alzheimer. Resultados País Vasco

Transcripción

1 Proyecto MapEA: Mapa de recursos para enfermos de Alzheimer Resultados País Vasco 2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida 2016 Ascendo su revelación Consulting o reproducción Sanidad & Farma. sin autorización Prohibida expresa su revelación del autor o reproducción sin autorización expresa del autor

2 ÍNDICE 0. Introducción 3 1. Herramientas de planificación y 5 2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia disponibles para el manejo de la enfermedad / iniciativas prioritarias 49 2

3 0. Introducción 3

4 A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel de expertos de la Comunidad del País Vasco sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje de las demencias en la región PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD DEL PAÍS VASCO PERFIL PROFESIONAL Neurología Geriatría Asociaciones de familiares de pacientes PROFESIONAL Dra. Alazne Gabilondo Dr. Enrique Arriola Manchola Dña. Marisa Ortigosa ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN PROCESO ASISTENCIAL RECURSOS Se detallan las herramientas de planificación y existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc. Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos. Se detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología. 4 ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial. En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y disponibles. Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E 4

5 1. Herramientas de planificación y 5

6 Herramientas planificación y En la actualidad no existe en el País Vasco ningún plan específico para el abordaje de las demencias/deterioro cognitivo y, por el momento, no se está trabajando en el desarrollo de ninguno. A pesar de que Euskadi cuenta con diferentes herramientas de planificación y que establecen el marco de actuación para el abordaje de esta patología, su aplicación hoy en día es escasa. HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS Marco general para abordar problemas de salud 1. Estrategia de Salud Mental de la CAPV (2010) 2. Estrategia Vasca de Envejecimiento Activo ( ) 3. Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi (2010) 4. Atención Gerontológica Centrada en la Persona (2011) 5. Integrado de Cuidados Paliativos de Araba (2012) 6. Construyendo Euskadi Amigable con la Demencia Herramientas para el abordaje de las demencias 7. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia 8. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas. 6

7 Herramientas planificación y 1. Estrategia de Salud Mental de la CAPV (2010) La Estrategia de Salud Mental de la CAPV (2010) tiene las siguientes líneas y objetivos: 1. Promoción de la salud mental: conjunto de intervenciones para promocionar la salud mental en cada grupo de edad o etapas de la vida: la infancia, la adolescencia, la edad adulta y las personas mayores. 2. Prevención de la enfermedad mental. 3. Erradicación del estigma. 4. Atención a los trastornos mentales. 5. Coordinación inter e intrainstitucional. 6. Formación de los profesionales. 7. Investigación en salud mental 2. Estrategia Vasca de Envejecimiento Activo ( ) La Estrategia Vasca de Envejecimiento Activo ( ) se sustenta en un marco conceptual y ético centrado en las personas, sus derechos y sus responsabilidades, como parte activa de la sociedad vasca. Las áreas temáticas que abarca son: 1. Adaptación de la sociedad al envejecimiento. Un nuevo modelo de gobernanza 2. Anticipación y prevención para envejecer mejor 3. Amigabilidad y participación en la construcción de una sociedad del bienestar 3. Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi (2010) La Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi (2010) persigue mejorar la salud y el bienestar de los colectivos afectados por enfermedades crónicas, así como reducir la incidencia y el impacto de las mismas. 4. Atención Gerontológica Centrada en la Persona (2011) La Atención Gerontológica Centrada en la Persona (2011): modelo de atención para mejorar la calidad de vida de las personas mayores en situación de fragilidad o dependencia usuarias de los servicios y centros de atención sociosanitaria. Pretende contribuir a un necesario cambio en el enfoque de la intervención gerontológica, situando en el centro de atención a la persona mayor, permitiendo su autonomía, potenciando su independencia y destacando el papel terapéutico de lo cotidiano y lo significativo para cada individuo. Se tratan cinco asuntos importantes: 1. La atención personalizada desde la autonomía y la independencia. 2. Lo privado, lo íntimo y la confidencialidad. 3. Lo propio, lo significativo, lo cotidiano. 4. Las familias. 5. Lo organizativo y los profesionales. Fuente: 7

8 Herramientas planificación y 5. Integrado de Cuidados Paliativos de Araba (2012) El Integrado de Cuidados Paliativos de Araba (2012): el objetivo general del proceso asistencial integrado es la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y de sus familias de manera racional, planificada y eficiente asegurando que los cuidados paliativos sean un derecho legal e individual de los enfermos y sus cuidadores. Para alcanzar este objetivo general los objetivos específicos son: 1. Lograr una cobertura total. 2. Coordinar los niveles asistenciales y los recursos implicados aprovechando los existentes y creando los que los complementen. 3. Conseguir una equidad en la atención, sin distinción de tipo de enfermedad ni ámbito de atención. 4. Utilización de los recursos con calidad, eficacia, efectividad y eficiencia de acuerdo con la evidencia científica disponible. 5. Conseguir la satisfacción de pacientes, familias y profesionales. 6. Fomentar la formación continuada de profesionales y cuidadores que permita el mantenimiento de estos objetivos. 6. Construyendo Euskadi Amigable con la Demencia Esta iniciativa está enmarcada en el proyecto Euskadi Lagunkoia del Departamento de Empleo y Políticas Sociales Gobierno Vasco y está desarrollada por Matia Instituto en colaboración con la Federación Euskadi de Alzheimer (AFA Araba, AFA Bizkaia, AFAGI). Tiene como objetivo incentivar la participación de las personas mayores y de la ciudadanía en general para la mejora de barrios y entornos en los municipios de Euskadi. Los principales objetivos de estas iniciativas son: Aprovechar el potencial que representan las personas mayores en la vida de los pueblos y ciudades como generadoras de bienestar. Crear y fomentar procesos de participación comunitaria. Crear una Red de iniciativas amigables en Euskadi. Facilitar la introducción de cambios en los entornos a fin de mejorar la calidad de vida de sus ciudadan@s. Dentro de la Red de Iniciativas amigables se encuentra Construyendo Euskadi Amigable con la Demencia que pretende hacer llegar a la población a través de una guía, información sobre qué es la demencia, cómo detectarla y cómo ayudar a las personas que la padecen además de indicar dónde se puede conseguir más información. Fuente: 8

9 Herramientas planificación y 7. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia E Los expertos no identifican programas de prevención estructurados y protocolizados en el País Vasco aunque sí destacan que existen algunas iniciativas puntuales en este ámbito. Por ejemplo, el centro Cognitiva Unidad de Memoria (San Sebastián) realiza talleres de memoria dirigidos a los adultos menores de 65 años con alteraciones cognitivas o de memoria y a las personas mayores de 65 años que cuenten con un diagnóstico neurológico. pero su alcance es de ámbito muy local y se trata de un recurso privado. Se están poniendo en marcha otras iniciativas que permitan llevar a cabo tanto la prevención como la identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia contando con los recursos del Ayuntamiento de Gipuzkoa y los de la Fundación Cita Alzheimer. Se pretende que los pacientes puedan acceder a un médico privado para ser evaluados y acelerar así el diagnóstico de aquéllos que presenten síntomas o evaluar a los que les preocupa su situación, incrementando la coordinación entre atención primaria y especializada. Se está poniendo en marcha de momento en Gipuzkoa, lo que servirá para determinar la necesidad de estos recursos con el objetivo de implantar este modelo en el resto del territorio. Los expertos señalan que la prevención es fundamental ya que ganar años antes de iniciar un deterioro cognitivo o que no se llegue a desarrollar debe ser un asunto prioritario. Se considera muy importante mejorar la educación y concienciación de la población, aumentar la coordinación entre agentes y fomentar una mayor implicación de las Asociaciones de familiares. 8. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia E A pesar de que no se han detectado programas de detección temprana, los expertos señalan que sería necesario implantar programas de identificación temprana en la población general, tal y como se hace en otras patologías. Actualmente, la detección temprana del deterioro cognitivo está sujeta a las inequidades del sistema sanitario. 9

10 2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 10

11 Subproceso 1. Detección de primeros síntomas El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en los siguientes 7 subprocesos asistenciales: Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos Nota: el detalle de los subprocesos se detalla en las siguientes diapositivas. 11

12 Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 12

13 Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de día...) Detecta situaciones de riesgo y si disponen de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente. ATENCIÓN PRIMARIA Identificación de los primeros síntomas en consulta PACIENTE/FAMILIAR Detecta los primeros síntomas ATENCIÓN ESPECIALIZADA Sospecha de demencia durante: El diagnóstico o tratamiento de comorbilidades. Ingreso en urgencias CONSULTA PRIVADA ESPECIALIZADA El paciente recibe diagnóstico y medicación en consulta privada y acude al sistema público ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES El paciente / familiares está en contacto con las Asociaciones para el asesoramiento y apoyo Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL ATENCIÓN PRIMARIA Detección de los primeros síntomas y derivación a Atención Especializada Gipuzkoa S. GERIATRÍA Realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento S. NEUROLOGÍA Realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Circuitos y agentes más habituales Especialistas de ámbito privado/concertado 13

14 Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de día...) Detecta situaciones de riesgo y si disponen de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente. ATENCIÓN PRIMARIA Identificación de los primeros síntomas en consulta PACIENTE/FAMILIAR Detecta los primeros síntomas ATENCIÓN ESPECIALIZADA Sospecha de demencia durante: El diagnóstico o tratamiento de comorbilidades. Ingreso en urgencias CONSULTA PRIVADA ESPECIALIZADA El paciente recibe diagnóstico y medicación en consulta privada y acude al sistema público ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES El paciente / familiares está en contacto con las Asociaciones para el asesoramiento y apoyo E Generalmente* el paciente acude a su médico de Atención Primaria acompañado por algún familiar y principalmente con sospechas de demencia y quejas subjetivas de memoria o trastornos del comportamiento/síntomas psiquiátricos. Habitualmente, la primera vez que el paciente acude a la consulta (AP/ AE) se encuentra en fase de deterioro cognitivo ligero o demencia leve*. * Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia debido a la ausencia de registros de pacientes en la Comunidad Autónoma. 14

15 Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL ATENCIÓN PRIMARIA Detección de los primeros síntomas y derivación a Atención Especializada Gipuzkoa S. NEUROLOGÍA Realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento S. GERIATRÍA Realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Circuitos y agentes más habituales Especialistas de ámbito privado/concertado E El médico de Atención Primaria detecta los primeros síntomas de deterioro cognitivo y deriva al paciente a Atención Especializada que realiza una evaluación inicial y el diagnóstico de confirmación. En algunas ocasiones, de manera previa a la derivación, se le realiza un test MMSE al paciente (habitualmente es el personal de enfermería el encargado de su evaluación que rara vez tiene formación específica). El principal circuito de derivación a Atención Especializada es a los neurólogos de Osakidetza o a los geriatras de la Matia Fundazioa (en el caso de Gipuzkoa), que tiene concierto con el sistema público. Sin embargo, no existen criterios reglados de derivación, por lo que depende de cada médico. En muchas ocasiones la derivación a Atención Especializada tarda demasiado en realizarse, por lo que el paciente llega en fases más avanzadas de la enfermedad. A veces, no se llega a derivar nunca a los pacientes. La confirmación del diagnóstico se lleva a cabo en Atención Especializada, donde destaca el papel desarrollado por los siguientes especialistas en función de las condiciones del paciente: 1. Neurólogo: es el principal referente en AE para el estudio de las Demencias. Los tiempos de consulta son muy limitados (30 minutos en la primera y 15 en las sucesivas) y en general, es el propio neurólogo el que pasa los test de exploración neuropsicológica. 2. Geriatra: Geriatría no está incluida en Osakidetza. Sin embargo, en Gipuzkoa intervienen en pacientes con deterioro cognitivo, tanto de ámbito privado como de ámbito público a través de un concierto entre Matia Fundazioa (Unidad de Psicogeriatría) y Osakidetza. La lista de espera es de aproximadamente un mes. En este caso, el tiempo de consulta se duplica y el personal de enfermería se encarga de realizar los test de exploración neuropsicológica, ya que reciben formación específica para ello. Esto permite evaluar al paciente de una manera más completa. 3. Psiquiatra: el psiquiatra en general no participa en el diagnóstico del deterioro cognitivo aunque sí que se derivan en algunas ocasiones pacientes con depresión o ansiedad. Los trastornos de conducta de los pacientes con deterioro cognitivo los suelen tratar los propios neurólogos. A día de hoy no se sigue un criterio diagnóstico generalizado. Se codifica con CIE 9 pero no se hace de manera estandarizada. 15

16 Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL Durante la evaluación inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, la exploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, una exploración física (puede limitarse a analizar si el paciente camina) y neurológica detallada y un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias. Además, tanto el neurólogo como el geriatra indican que para la evaluación inicial también se emplean pruebas de neuroimagen. Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusión funcional por especialidades son las siguientes: EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL MAP Se realizan de manera puntual: MMSE Test del Informador Fototest (uso muy escaso) Enfermería utiliza puntualmente el Índice de Barthel Geriatra Todos los test los realiza enfermería en Matia Fundazioa: Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC) Fototest Test del Reloj T@M Test del Informador Todos los test los realiza enfermería en Matia Fundazioa: Escala de Lawton y Brody Índice de Barthel Neurólogo Versión española normalizada del MMSE MIS Test de los 7 minutos Test del Reloj T@M Test de fluencia verbal Evaluación Cognitiva de Montreal (MoCa) FAB Índice de Barthel 16

17 Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en atención especializada Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 17

18 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN Gipuzkoa ATENCIÓN PRIMARIA Detección de los primeros síntomas y derivación a Atención Especializada S. GERIATRÍA Estudio de Demencias y Diagnóstico de confirmación en ámbito privado y concertado Bizkaia S. NEUROLOGÍA Estudio de Demencias y Diagnóstico de confirmación Pacientes con sospecha de deterioro cognitivo Dificultades en el diagnóstico diferencial Pruebas neuroimagen estructural Paciente <65 años o casos atípicos Pruebas neuropsicológicas Pacientes jóvenes Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42) Pruebas de medicina nuclear TC CRANEAL RM Bizkaia Araba S. PSIQUIATRÍA PET SPECT FDG Bizkaia/Araba PET FDG PET Amiloide Circuitos y agentes más habituales Especialistas de ámbito privado/concertado Pruebas diagnósticas Pruebas en centros privados concertados 18

19 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN ATENCIÓN PRIMARIA Detección de los primeros síntomas y derivación a Atención Especializada Gipuzkoa S. GERIATRÍA Estudio de Demencias y Diagnóstico de confirmación en ámbito privado y concertado S. NEUROLOGÍA Estudio de Demencias y Diagnóstico de confirmación Pacientes con sospecha de deterioro cognitivo Pruebas neuroimagen estructural Bizkaia Paciente <65 años o casos atípicos Pruebas neuropsicológicas E TC CRANEAL PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia, se realizan pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM). Aunque lo recomendable sería que el paciente llegara desde Atención Primaria con un TC craneal (ya que en los casos más claros no sería necesario pedir una RM para realizar un diagnóstico) y una analítica hecha, en general el paciente llega a Atención Especializada sin una prueba de neuroimagen estructural. Por ello, en la mayoría de los casos, el neurólogo solicita directamente una RM para realizar el estudio. El TC craneal puede hacerse tanto desde AP como desde AE (neurología, geriatría) mientras que la RM solo puede ser solicitada por el médico de AE. Este tipo de pruebas se suele solicitar en todos los pacientes con sospecha de deterioro cognitivo. Los expertos no identifican barreras asociadas a la realización de este tipo de pruebas. PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA RM S. PSIQUIATRÍA Bizkaia Araba Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia se solicitan desde neurología en pacientes muy puntuales (menores de 65 años o casos atípicos). Gipuzkoa tiene un neuropsicólogo para todo el territorio, por lo que la lista de espera ronda los 2-3 meses. Bizkaia cuenta con neuropsicólogos en algunos servicios pero de manera informal y las pruebas pueden solicitarse también desde Atención Primaria y Psiquiatría. En Araba, los neurólogos llevan a cabo estudios básicos una vez al año mientras que los estudios más detallados los lleva a cabo, en un bajo porcentaje de pacientes, el neuropsicólogo del Servicio de Psiquiatría del Hospital Santiago Apóstol. El servicio de geriatría (Matia Fundazioa) realiza estas pruebas a todos los pacientes a través del equipo de enfermería, específicamente entrenado para ello, mientras que los neuropsicólogos participan exclusivamente en los casos más dudosos. Matia Fundazioa cuenta con un neuropsicólogo ocho horas a la semana. Las principales barreras que dificultan el acceso a estas pruebas están relacionadas con la falta de profesionales especializados en neuropsicología y con la duración de las pruebas en combinación con el escaso tiempo de intervención por paciente de que disponen los clínicos. 19

20 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN S. NEUROLOGÍA S. GERIATRÍA Pacientes jóvenes Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42) E PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO La realización de pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo no se hace de manera generalizada en las tres provincias. Se va instaurando en Gipuzkoa (Hospital Donostia y Hospital Bidasoa) de manera progresiva mientras que Bizkaia (Hospital de Cruces y Hospital Galdakao) está empezando a realizarlas. Araba solicita este tipo de pruebas de manera puntual, y las envía al Reference Laboratory de Barcelona para su análisis. La Fundación Cita Alzheimer también puede llevar a cabo estas pruebas. Para el procesado de dichas pruebas en Donostia, las muestras se envían parte a un laboratorio de referencia nacional (Reference Laboratory) y otra parte a Biodonostia para comprobar el rendimiento de la misma e intentar realizarlas en el propio hospital en un futuro. Aunque no está claro si están incluidas en el catálogo de prestaciones, de momento no hay problemas para solicitarlas y realizarlas mediante canales privados. El perfil de paciente para el que se suele solicitar este tipo de pruebas es: paciente joven (entre 60 y 70 años). Es una prueba que añade valor diagnóstico en casos leves. Las principales barreras que dificultan la realización de estas pruebas es la falta de recursos y el elevado coste asociado a las mismas. ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES. Esta prueba está incluida en el catálogo de prestaciones de Osakidetza pero se realizan muy pocas veces y solo en caso de sospecha de enfermedad familiar. No se identifican barreras para acceder a la realización de esta prueba. ANÁLISIS GENÉTICOS ApoE: Los expertos señalan que en la CA no se llevan a cabo los análisis genéticos de ApoE prácticamente en ninguna ocasión ya que se considera que no tiene validez diagnóstica y serviría solo para valorar el riesgo existente. 20

21 Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN S. GERIATRÍA S. NEUROLOGÍA Diagnóstico de confirmación Dificultades en el diagnóstico diferencial Demencias frontales y EA de comienzo atípico Pruebas de medicina nuclear Perfil joven y con dudas diagnósticas Bizkaia/Araba PET SPECT FDG PET FDG PET Amiloide E PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET) se solicitan de manera muy puntual desde el S. de Neurología para el diagnóstico diferencial de las demencias. A continuación se incluye una breve descripción sobre la utilización de las mismas en la Comunidad Autónoma: SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de Osakidetza, y su realización se lleva a cabo en el servicio de neurología de manera muy puntual, principalmente en pacientes de perfil joven y con dudas diagnósticas. En el caso de Geriatría (Matia Fundazioa), se solicitan al Onkologikoa mediante un concierto existente en pacientes con demencias frontales y en EA de comienzo atípico. PET FDG: esta prueba puede llevarse a cabo en los Servicios de Medicina Nuclear del Hospital de Cruces (está incluida en el catálogo de prestaciones) y del Hospital Santiago Apostol de Araba; en Gipuzkoa no se solicita. De manera privada puede realizarse en el Onkologikoa (Donostia), IMQ Zorrotzaurre (Bilbo) y Quirón Bizkaia (Erandio). PET Amiloide: esta prueba no está incluida en la cartera de servicios. Se puede desarrollar en el ámbito privado, abonando el coste íntegro el propio paciente y en los mismos centros privados que el PET FDG. En el Hospital de Cruces se puede realizar en el contexto de ensayos clínicos. De manera privada puede realizarse en el IMQ Zorrotzaurre (Bilbo) y Quirón Bizkaia (Erandio). Cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación al paciente se hace, en líneas generales, en un única visita (Cita Alzheimer sí que realiza la comunicación a través de un proceso de acompañamiento). En general, se remite a los pacientes a las AFAs. 21

22 Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 22

23 Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO S. GERIATRÍA Prescripción de fármacos antidemencia en Matia Fundazioa S. NEUROLOGÍA Prescripción de fármacos antidemencia y seguimiento ATENCIÓN PRIMARIA Valoración de la eficacia del tratamiento, renovación de las recetas prescritas por el especialista y control de efectos secundarios. Circuitos y agentes más habituales Especialistas de ámbito privado/concertado E El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en Atención Especializada, principalmente en el servicio de neurología. Los geriatras de Matia Findazioa también pueden realizar la prescripción de estos fármacos gracias al concierto existente con Osakidetza. Se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia. Existen protocolos/guías de utilización específicos para la prescripción de estos fármacos y se necesita un visado por el servicio de prestaciones farmacéuticas que se concede al cumplir determinados criterios diagnósticos. Además, una vez se ha establecido el diagnóstico sindrómico de demencia, el médico de Atención Primaria puede renovar las recetas prescritas por los médicos de Atención Especializada y realiza el seguimiento de la medicación específica de demencias tras la derivación de Atención Especializada. 23

24 Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 24

25 Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO PAPEL INFORMATIVO S. GERIATRÍA APOYO AL PACIENTE Y FAMILIARES ATENCIÓN SOCIOSANITARIA S. NEUROLOGÍA ATENCIÓN PRIMARIA ASOCIACIÓN PACIENTES Y FAMILIARES Circuitos y agentes más habituales E El TNF es impulsado por Centros de Atención Sociosanitaria, Asociaciones de Familiares y Pacientes y Centros privados. Desde los servicios de Neurología (Osakidetza) y Geriatría (Matia Fundazioa) se suele recomendar a los pacientes que acudan a los trabajadores sociales o directamente a las Asociaciones de Familiares de Pacientes para recibir este tipo de terapias. Existe heterogeneidad en la recomendación de estos tratamientos pero los pacientes suelen demandarlo por lo que es un tema que suele salir en la consulta de especializada. El médico de Atención Primaria suele asesorar en materia de dependencia pero suelen tener pocos recursos e información. Entre la tipología de iniciativas de esta naturaleza destacan los talleres de estimulación cognitiva presenciales, actividad física y la musicoterapia. Tras la prescripción de un tratamiento farmacológico y/o no farmacológico, los pacientes o cuidadores suelen buscar o utilizar medidas complementarias a las prescritas por el médico. Como barreras principales, los profesionales destacan que el TNF no está incluido en la cartera de servicios de Osakidetza, déficit de evaluaciones sobre estos tratamientos y falta de información de los clínicos a los pacientes sobre estos tratamientos. 25

26 Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 26

27 Subproceso 5. SEGUIMIENTO S. GERIATRÍA Seguimiento del paciente cada 3-6 meses S. NEUROLOGÍA Seguimiento del paciente cada 6-12 meses UNIDAD DE PSICOGERIATRÍA MATIA FUNDAZIOA Ingreso de pacientes con trastorno de conducta Gipuzkoa ATENCIÓN PRIMARIA Principal agente implicado en el seguimiento del paciente en todas las fases de la demencia APOYO AL PACIENTE Y FAMILIARES Gipuzkoa ATENCIÓN SOCIOSANITARIA ASOCIACIÓN PACIENTES Y FAMILIARES * El seguimiento de la enfermedad se realiza inicialmente de manera semestral para posteriormente realizarse de forma anual Circuitos y agentes más habituales El servicio de neurología revisa a los pacientes cada 6 meses y les proporcionan un número de teléfono para resolver cualquier duda o problema que surja. En general, se sigue al paciente hasta las últimas etapas, incluso cuando están institucionalizados. Sin embargo, algunos servicios con sobrecarga asistencial dan de alta a los pacientes para que se continúe el seguimiento en el servicio de Atención Primaria. En Donostia se han creado consultas virtuales entre AP y AE que se quedan grabadas en la historia del paciente y que facilitan la coordinación entre ambos servicios. La Unidad de Psicogeriatría de Matia Fundazioa recibe de manera concertada pacientes con trastornos de conducta de Gipuzkoa, tanto desde el Geriatra de Matía como desde neurología y Atención Primaria de Osakidetza. AP tiene que mandar un informe a admisión del hospital que aceptan o no el acceso. Los pacientes pueden estar ingresados como mucho un mes. También pueden recibir desde las residencias de mayores aunque suelen tener sus propias unidades psicogeriátricas. Mientras que la lista de espera para recibir una plaza en una de las residencias disponibles (en general concertadas) es de 3-4 meses, en la Unidad Psicogeriátrica de Matia Fundazioa la espera suele ser de 6 días. 27

28 Subproceso 5. SEGUIMIENTO Calendario de visitas: El calendario de visitas programadas se elabora tanto desde AP como desde AE, estableciéndose normalmente cada 6 meses y posteriormente de forma anual. En el caso de geriatría, se lleva a cabo también una revisión a los 3 meses. El seguimiento del Plan de cuidados y su re-evaluación por patrones funcionales se realiza en colaboración con el cuidador principal, sin embargo, no existe un plan establecido para llevarlo a cabo. Evaluación de los aspectos cognitivos, funcionales y motores: Durante el seguimiento del paciente se evalúan, de manera no protocolizada, los aspectos cognitivos y funcionales y motores de la siguiente manera: 1. Consulta de neurología: en la primera consulta con el paciente, el médico dispone de 30 minutos para la evaluación por lo que suelen realizar el MMSE otra vez para conocer la evolución. Sin embargo, las siguientes consultas se reducen a 15 minutos por lo que no suelen utilizarse herramientas de evaluación específicas. 2. Consulta de Geriatría (Matia Fundazioa): al tratarse de un recurso privado-concertado, el tiempo disponible para las consultas con los pacientes se duplica por lo que en general, se repite toda la batería de herramientas que se usan para el diagnóstico de la enfermedad. La evaluación de la sobrecarga del cuidador no se suele hacer de manera protocolizada y formal. Se trata de una evaluación más reactiva que proactiva. Por su parte, las Diputaciones tampoco hacen nada específico para el cuidador. La detección de riesgos no se realiza tampoco de manera protocolizada por lo que depende del propio interés del médico que se lleve a cabo o no. Cuando se evalúan estos riesgos se realiza de la siguiente manera: La detección de riesgos clínicos (riesgo de suicidio, de comportamientos violentos, de fuga, evitación de caídas, conducción y manejo de equipamientos peligrosos, etc.) y sociales (malos tratos, abandono, desamparo y emergencia social) del pacientes, se realiza tras la valoración (en un apartado específico de riesgos). Para la detección de riesgos sociales se suele realizar por Anamnesis. Comunicación: los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.) al paciente y al cuidador, los expertos señalan que ésta se realiza de forma presencial y oral. No obstante, los representantes de Familiares y Pacientes destacan que es insuficiente y que es necesario proporcionar más información sobre el acceso a ayudas. En cuanto a las principales barreras en la fase de seguimiento, los expertos destacan el escaso tiempo que pueden dedicar los clínicos en consulta, y los periodos establecidos para el seguimiento (semestral / anual). 28

29 Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos Subproceso 1. Detección de primeros síntomas Subproceso 2. Valoración inicial Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico Subproceso 5. Seguimiento Entorno del paciente Atención Especializada Atención Primaria Ámbito sociosanitario Subproceso 6. Cuidados Paliativos 29

30 ATENCIÓN ESPECIALIZADA Seguimiento del paciente hasta fases moderadas y consultor para atención primaria. Paciente con demencia muy avanzada y con evidencia notable Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS ATENCIÓN PRIMARIA Seguimiento del paciente en todas las fases de la demencia, generalmente a demanda del familiar. ATENCIÓN SOCIOSANITARIA Seguimiento de la mayoría de los pacientes APOYO AL PACIENTE Y FAMILIARES ASOCIACIÓN PACIENTES Y FAMILIARES Asesoramiento y atención al cuidador Circuitos y agentes más habituales E Los cuidados paliativos existentes no son específicos para deterioro cognitivo. Los expertos señalan que hay problemas para definir el paciente en situación de terminalidad y que ésta, no es un criterio de ingreso. Atención Primaria es el principal responsable de la introducción del paciente en el programa de cuidados paliativos y la prestación de atención domiciliaria integral. Cuando el paciente no está institucionalizad, generalmente los pacientes reciben cuidados paliativos en el propio domicilio. En esta etapa de la enfermedad, la mayoría de los pacientes se encuentran institucionalizados por lo que, en general, son los centros de Atención Sociosanitaria los encargados de sus Cuidados Paliativos. La Matia Fundazioa está desarrollando un proyecto piloto de seguimiento de la situación terminal del paciente en el que se evalúa: la trayectoria y el curso clínico de la demencia avanzada, el confort del paciente/usuario, la toma de decisiones clínicas, la satisfacción familiar con los cuidados al final de la vida y la existencia de duelos patológicos en los miembros de la familia. En el futuro se espera aumentar su implantación. En cuanto a barreras, los expertos destacan que los familiares y cuidadores no pueden disponer de los servicios de cuidados paliativos cuando lo solicitan. 30

31 Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad, resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores. Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo Pruebas de neuropsicología Concienciar a la Administración sobre la necesidad de un Plan Estratégico contra el Alzheimer y las demencias. Prevención Campañas de concienciación, sensibilización e información para dar a conocer la enfermedad y sus síntomas y así, detectar tempranamente. En Araba puntualmente se realizan pre-valoraciones neuropsicológicas y derivación al clínico si hay síntomas. Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento Valoraciones neuropsicológicas para detectar el grado de deterioro cognitivo/demencia. Talleres de psicoestimulación cognitiva específicos según el nivel de deterioro. Cuidados paliativos Papel informativo Seguimiento de familias, fundamentalmente cuidadores Programas para pacientes, cuidadores o ambos: programas de vacaciones y respiro, formación, fisioterapia Seguimiento Tratamiento Tratamiento no farmacológico: talleres de psicoestimulación, musicoterapia, psicomotricidad, etc. Papel informativo Apoyo psicológico a los familiares Diagnóstico diferencial para detectar otras demencias/patologías Las asociaciones de las 3 provincias son independientes aunque los servicios que prestan son siempre similares. En el País Vasco, no existen en general los centros de día gestionados por las AFA (Gipuzkoa y Bizkaia no tienen mientras que Araba sí). Servicios sociales de la Diputación es el encargado de valorar a qué recursos de dependencia tiene derecho el paciente. Esta valoración está bien protocolizada. En Gipuzkoa, las residencias son casi todas concertadas, mientras que en Álava y Vizcaya son en su mayoría privadas. 31

32 VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR Por lo general, la valoración basal del cuidador se considera una tarea pendiente. En aquellos casos en los que se realiza se valoran aspectos económicos, vida familiar/laboral, salud del propio cuidador y capacidad del propio cuidador para pedir ayuda tanto en la evaluación inicial como en las etapas de tratamiento, seguimiento y cuidados paliativos. La valoración realizada en las Asociaciones de Familiares y Pacientes no se realiza de manera protocolizada. Las AFAs señalan que estas valoraciones se realizan principalmente cuando van asociadas a la realización de algún estudio, sin embargo creen importante destacar la necesidad de apoyo sociosanitario que precisa el cuidador. PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y FAMILIAR/CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL El paciente diagnosticado en fase moderada, por lo general participa activamente en la evaluación inicial disminuyendo su protagonismo a partir del diagnóstico y con el aumento del deterioro cognitivo según avanza la patología. Cuando el diagnóstico se realiza en fases más tempranas, el paciente participa de manera activa también en la fase de seguimiento. Los familiares/cuidadores sin embargo suelen participar activamente durante todo el proceso de la enfermedad. COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR Los expertos señalan la importancia que tiene una buena comunicación del médico de Atención Primaria con el paciente y su cuidador/familiar, siendo un hecho fundamental durante todas las etapas asistenciales de la enfermedad, evaluación inicial, detección del deterioro cognitivo, inicio del tratamiento, seguimiento y comienzo de cuidados paliativos. Si bien se considera que la calidad con la que se está llevando a cabo esta comunicación con paciente y familiares/cuidadores es buena se tarda demasiado en detectar el deterioro cognitivo o demencia. Se considera recomendable que en el momento en el que se detecten los primeros síntomas, el médico de AP/AE haga un diagnóstico y referencie al paciente y cuidador / familiar a las Asociaciones de familiares y personas con Alzheimer y otras demencias, para informarse sobre la demencia, recursos existentes en los municipios y ser apoyado en todo el proceso. 32

33 3. disponibles 33

34 Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad: HOSPITALES*: CENTROS DEPENDIENTES DE OSAKIDETZA: 17 CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 4 OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 3 CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 17 RECURSOS TECNOLÓGICOS* Tomografía computarizada (TC): 37 Resonancia Magnética (RM): 22 Tomografía computarizada de emisión monofotónica (SPECT): 3 Tomografía por emisión de positrones (PET): 5 ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES CON ALZHEIMER: Euskadi cuenta con la Federación Euskadi de Alzheimer que agrupa a su vez a un total de 3 AFAs: 1 en Bizkaia, 1 en Araba y 1 en Gipuzkoa INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN EN DETERIORO COGNITIVO/ DEMENCIA IIS Biodonostia Bioaraba Biocruces Universidad del País Vasco (UPV-EHU) Fundación Cita Alzheimer Instituto Gerontológico Matia CENTROS DE SALUD**: GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 153 GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0 GESTIÓN PRIVADA: 0 CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos): Consulta de neurología del Hospital Universitario Cruces (Bizkaia) Unidad de Deterioro Cognitivo del Hospital Universitario Donostia (Gipuzkoa) Consulta de neurología del Hospital Galdakao-Usansolo (Bizkaia) Consulta de neurología del Hospital de Basurto (Bizkaia) Consulta de neurología del Hospital Universitario de Araba (Araba) UNIDADES DE MEMORIA (Unidad dedicada en exclusividad a la atención integral de la demencia): Unidad de memoria y Alzheimer de Fundación Matia (Gipuzkoa) Clínica de memoria de la Fundación Cita Alzheimer (Gipuzkoa) Centro de Atención Especializada Oroitu (Bizkaia) En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad **Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: 34

35 Hospitales en funcionamiento por provincias: HOSPITALES ÁLAVA*: CENTROS DEPENDIENTES DE OSAKIDETZA : 1. Red de Salud Mental de Araba (Hospital Psiquiátrico de Araba) (comunidad autónoma) 2. Hospital Universitario de Araba (Sede de Txagorritxu y Sede de Santiago) 3. Hospital de Leza (comunidad autónoma) CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital San José 2. Hospital Quirón Vitoria 3. Hospital de Cuidados San Onofre HOSPITALES GUIPÚZCOA*: CENTROS DEPENDIENTES DE OSAKIDETZA : 1. Hospital Universitario Donostia (comunidad autónoma) 2. Organización Sanitaria Integrada Bidasoa (comunidad autónoma) 3. Organización Sanitaria Integrada Alto Deba (comunidad autónoma) 4. Hospital de Zumarraga (comunidad autónoma) 5. Hospital de Mendaro (comunidad autónoma) CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital San Juan de Dios Donostia 2. Hospital Aita Menni 3. Hospital Psiquiátrico San Juan de Dios OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital Ricardo Bermingham (Fundación Matia) CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Mutualia-Clínica Pakea (MATEP) 2. Policlínica de Guipuzkoa, S.A. 3. Hospital Quirón Donostia 4. Fundación Onkologikoa Fundazioa 5. Clínica Santa María de la Asunción 6. Sanatorio de Usurbil *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 35

36 Hospitales en funcionamiento por provincias: HOSPITALES VIZCAYA*: CENTROS DEPENDIENTES DE OSAKIDETZA : 1. Hospital Santa Marina (comunidad autónoma) 2. Hospital de Basurto (comunidad autónoma) 3. Hospital Universitario de Cruces 4. OSI Barakaldo-Sestao 5. Red de Salud Mental de Bizkaia (Hospital de Bermeo) (comunidad autónoma) 6. Hospital Galdakao-Usansolo (comunidad autónoma) 7. Hospital Gorliz (comunidad autónoma) 8. Red de Salud Mental de Bizkaia (Hospital de Zaldibar) (comunidad autónoma) 9. Red de Salud Mental de Bizkaia (Hospital de Zamudio) (comunidad autónoma) CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Sanatorio Bilbaíno OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital Cruz Roja de Bilbao 2. Hospital San Juan de Dios CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Intermutual de Euskadi (MATEP) 2. Clínica Ercilla Mutualia (MATEP) 3. IMQ Clínica Virgen Blanca 4. Clínica Guimon S.A. 5. Clínica Indautxu 6. Clínica IMQ Zorrotzaurre 7. Avances Médicos S.A. 8. Hospital Quirón Bizkaia *Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad 36

37 UNIDADES DE MEMORIA: 37

38 Tipo de centro: privado. UNIDAD DE MEMORIA Y ALZHEIMER FUNDACIÓN MATIA Modo de acceso de los pacientes a la unidad: Acceso libre, Derivación desde Atención Primaria, Derivación desde Atención Especializada Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica específicas. Tipo de centro: privado. CLÍNICA DE MEMORIA DE LA FUNDACIÓN CITA ALZHEIMER Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica específicas. Pruebas de neuroimagen estructural. Análisis de biomarcadores. Tipo de centro: privado. CENTRO DE ATENCIÓN ESPECIALIZADA OROITU Modo de acceso de los pacientes a la unidad: Acceso libre Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica específicas. 38

39 CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA: 39

40 CONSULTA DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL DE CRUCES Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Vizcaya. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: Derivación desde Atención Primaria y Especializada Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica específicas Pruebas de neuroimagen estructural Análisis genéticos de formas familiares Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG y PET de Amiloide (en el ámbito de Ensayos Clínicos). UNIDAD DE DETERIORO COGNITIVO DEL HOSPITAL DE DONOSTIA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Gipuzkoa. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: Derivación desde Atención Especializada Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica específicas Pruebas de neuroimagen estructural Análisis de biomarcadores Análisis genéticos de formas familiares 40

41 CONSULTA DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE ARABA Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Álava Modo de acceso de los pacientes a la unidad: Derivación desde Atención Primaria y Especializada. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica específicas. Pruebas de neuroimagen estructural. Análisis de biomarcadores. Análisis ApoE. Análisis genéticos de formas familiares. Pruebas de medicina nuclear: SPECT y PET FDG. 41

42 CONSULTA DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL GALDAKAO-USANSOLO Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: no disponible. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: Derivación desde Atención Primaria y Especializada Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles. CONSULTA DE NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL DE BASURTO Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: no disponible. Modo de acceso de los pacientes a la unidad: Derivación desde Atención Primaria y Especializada Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles. 42

43 OTROS CENTROS: 43

44 CONSULTA DE NEUROLOGÍA EN EL AMBULATORIO DE GROS Tipo de centro: público. Área Sanitaria a la que presta servicio: Guipúzcoa Modo de acceso de los pacientes a la unidad: Derivación desde Atención Primaria, Derivación desde Atención Especializada Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de evaluación neuropsicológica específicas 44

45 HOSPITAL ONCOLÓGICO DE GIPUZKOA / ONKOLOGIKOA Tipo de centro: privado. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de medicina nuclear: SPECT y PET FDG. CLÍNICA QUIRON / POLICLÍNICA Tipo de centro: privado. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de neuroimagen estructural Pruebas de medicina nuclear: PET FDG y PET de Amiloide IMQ Zorrotzaurre Tipo de centro: privado. Pruebas específicas que llevan a cabo: Pruebas de medicina nuclear: PET FDG y PET de Amiloide 45

46 LÍNEAS Y CENTROS DE INVESTIGACIÓN DE LA COMUNIDAD: 46

47 Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (I) Centros de Investigación Servicios de Salud en Envejecimiento y Cronicidad Javier Mar Medina OSI Alto Deba-IIS Biodonostia Enfermedades Neurodegenerativas Mª Cruz Rguez. Oroz IIS Biodonostia Enfermedades Neurodegenerativas Juan Carlos Gómez Esteban Hospital Universitario Cruces- Biocruces Laboratorio de Neurobiología Carlos Matute Almau Universidad del País Vasco- CIBERNED NanoBioCel José Luis Pedraz Bioaraba- UPV/EHU-CIBER-BBN Líneas de Investigación Estrategias y pruebas diagnósticas en Atención Primaria (AP). Evaluación de las intervenciones en AP mediante métodos cualitativos. Capacitación de los pacientes y autogestión de la enfermedad. Abordaje integral de la fragilidad: Diseño de instrumentos adecuados para ser empleados en AP-OSIs dirigidos a la identificación de sujetos frágiles Análisis de los determinantes de la fragilidad Diseño de intervenciones dirigidas a la reversión de la fragilidad. Evaluación de modelos organizativos integrados. Evaluación de políticas de salud: Medición del impacto de posibles intervenciones sobre la carga de la enfermedad de Alzheimer en el estado español y evaluación del impacto en la salud de los cuidadores de la labor de cuidado a personas mayores dependientes entre otras. Demencia fronto-temporal y otras demencias: Caracterización clínica y molecular de las alteraciones del gen de la progranulina y otros genes asociados; Otras alteraciones moleculares en las demencias fronto- temporales. Investigación epidemiológica, genética, clínica, conductual y neuropsicológica del deterioro cognitivo en general. Neurología funcional con el estudio por técnicas de neuroimagen del funcionamiento del cerebro normal y enfermo (RMN funcional, PET). Neurogenética. Neuroepidemiología. Estudio de marcadores biológicos. Descubrimiento de dos mutaciones nuevas que producen enfermedad de Parkinson (E46K del gen SNCA) y parkinsonismos atípicos (K317M en el gen MAPT). Desarrollar líneas celulares y modelos animales relacionadas a estas mutaciones. Profundizar en el conocimiento del funcionamiento de las proteínas afectadas. Cirugía del Parkinson a cinco años, la calidad de vida y el dolor en los pacientes con esta enfermedad. Estudio de las bases moleculares y celulares de la neurodegeneración y neuroprotección con el objetivo de encontrar nuevas dianas moleculares que puedan manipularse con fármacos u otras sondas y que a su vez, tengan potencial terapéutico en el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas crónicas y agudas como el ictus cerebral, la esclerosis múltiple, y las enfermedades de Alzheimer y Parkinson. Tecnología de encapsulación de células para inmovilización de células activas y tejidos en sistemas poliméricos 3D con el fin de encerrar y protegerlos de la respuesta inmune del huésped: células de ingeniería genética con el fin de tratar una amplia gama de enfermedades, incluyendo VEGF para la enfermedad de Alzheimer. 47

48 Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (II) Centros de Investigación Líneas de Investigación Fundación Cita Alzheimer Proyecto Gipuzkoa Alzheimer (Cohorte Vasca). Plan Stop Alzheimer Un desafío compartido. Neuroimagen por resonancia magnética estructural y funcional en la enfermedad de Alzheimer pre-clínica. A quién se le ha de prevenir la enfermedad de Alzheimer? Estudio transversal del perfil de factores de riesgo de la enfermedad de Alzheimer pre-clínica (PREVALZ). Memoria y colesterol, alteraciones en la red cerebral. Estudio de la difusividad cerebral como biomarcador para el diagnóstico preclínico de la enfermedad de alzhéimer en sujetos de alto riesgo. GOIZ: Diseño y desarrollo de una herramienta para la educación sanitaria e identificación precoz de EA mediante análisis y gestión conocimiento centrado en usuario. Factores de riesgo dietético - nutricionales y de estilos de vida para el desarrollo de enfermedad de Alzheimer: estudio prospectivo longitudinal sobre una cohorte de personas sanas de 40 a 80 años en Gipuzkoa. Caracterización del perfil neuropsicológico de personas con enfermedad de Alzheimer preclínica. Estudio transversal de una cohorte de personas asintomáticas. Factores de riesgo cardiovasculares y sistema renina angiotensina en enfermedad de Alzheimer preclínica. Papel del bilingüismo como componente de la reserva cognitiva y factor protector frente a los cambios neurodegenerativos de la EA. AZTI: Sistema de Apoyo al Diagnóstico precoz del Alzheimer basado en Técnicas de Detección Inteligente no invasivas. The Alzheimer's Association multi-center study on lumbar puncture feasibility. Prevalencia de EA pre-clínica. Grupo internacional para el estudio de LCR en sujetos Cognitivamente Normales. Neuroimagen estructural de la EA pre-clínica. Elaboración de una subescala semicuantitativa de estimación de la atrofia temporal medial. Matia Instituto Gerontológico En Matia Instituto Gerontológico se trabajan 3 líneas de conocimiento principalmente: Planificación y modelos de atención: incluye elementos clave en la formulación de modelos innovadores en la atención, los evalúa, a la vez que aborda cuestiones esenciales para la planificación de la atención al envejecimiento, orientándola. Área psicosocial: Matia Instituto Gerontológico estudia los factores psicológicos y neuropsicológicos que influyen en el proceso de envejecimiento. Promoción de un Envejecimiento Saludable: Matia Instituto Gerontológico desarrolla conocimiento sobre las dimensiones de la actividad física y nutrición para contribuir a un envejecimiento saludable. 48

49 Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes Fase Valoración de los recursos Grado de conocimiento sobre los recursos Comentarios Prevención Positiva No se conocen Valoración positiva de los existentes, pero no son suficientes. Identificación temprana Negativa No se conocen En Atención Primaria deberían disponer de recursos para la identificación temprana del deterioro cognitivo. Evaluación inicial Negativa No se conocen Faltan recursos para valoraciones iniciales. Pruebas neuropsicológicas Negativa No se conocen Se realizan sobre todo en centros privados. Diagnóstico Negativa No se conocen Tratamiento farmacológico Positiva No se conocen Cuando se diagnostica el paciente y/o el familiar no sabe a dónde acudir. El criterio del clínico es el que prima, por parte de los pacientes y familiares normalmente no hay conocimiento. Tratamiento no farmacológico Negativa No se conocen Insuficientes recursos. Seguimiento Negativa No se conocen En la sanidad pública el seguimiento en algunos casos es deficitario, no así en los centros privados. Cuidados paliativos Negativa No se conocen De difícil acceso según que casos. 49

50 4. / iniciativas prioritarias 50

51 EVALUACIÓN INICIAL IDENTIFICACIÓN TEMPRANA PREVENCIÓN Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA económicos escasos. Necesidad de mejora en la coordinación entre los agentes implicados (AP, AE y Atención Sociosanitaria). Falta de concienciación sobre la necesidad imperiosa de una línea de investigación. RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Dotar al territorio de los equipamientos necesarios para ofrecer la respuesta asistencial necesaria. Comunicación Desarrollo de iniciativas que conlleven mejoras de los factores de riesgo vascular y promuevan el ejercicio físico y la integración social. Investigación Impulsar la investigación en relación a la prevención de este tipo de patologías. Elevada presión asistencial Falta de implicación en Atención Primaria. Se han de atender las sospechas por parte del paciente ya que el tiempo juega en su contra. Falta de conocimientos. Tendencia a la minimización de síntomas. Dificultad a la hora de que la información llegue a todas las personas. Aumentar el número de neurólogos. Realizar una valoración cognitiva a los pacientes con quejas subjetivas de memoria. Comunicación Elaborar campañas de prevención promovidas desde el Ministerio de Salud para cada CC.AA., utilizando pruebas tipo test. Fomentar la educación sanitaria y poblacional. Capacitación Elaboración de Planes de formación continuada para profesionales de AP. Dificultad en el diagnóstico desde Atención Primaria lo que lleva a la no derivación al especialista. Elevada carga asistencial. Falta de formación. Incidir en la necesidad de realizar la evaluación inicial desde Atención Primaria. Capacitación Elaboración de Planes de formación continuada para profesionales sanitarios. 51

52 ANÁLISIS BIOMARCADORES ANÁLISIS GENÉTICOS PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Falta de recursos humanos, en especial de neuropsicólogos. Se trata de pruebas larga y los clínicos tienen poco tiempo de intervención por paciente. Aumento de personal capacitado (neuropsicólogos) y de su disponibilidad. Disponer de un cuestionario/test en AP y cuando acude una persona con síntomas, aunque sea leves, hacerle seguimiento para descartar. Existencia de largas listas de espera. No se detectan grandes barreras a la hora de realizar este tipo de pruebas si bien sólo se realizan si hay una evidencia clara y tras analíticas. Aumento de los recursos necesarios para realizar este tipo de pruebas. Comunicación Concienciar a los profesionales sanitarios de la importancia de realizar este tipo de pruebas cuanto antes si hay evidencia para evitar retrasos en el diagnóstico. Ausencia de consejeros genéticos. Dotación de la infraestructura necesaria y de laboratorios propios. Detección de barreras económicas. Prueba sólo indicada en investigación. Dotación de la infraestructura necesaria y de laboratorios propios. 52

53 TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO PET FDG y AMILOIDE SPECT ANÁLISIS ApoE Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS No esta indicada en la práctica clínica diaria Falta de utilidad clínica Dotación de la infraestructura necesaria y de laboratorios propios. Poco accesible. Inexistencia de los criterios claros para la solicitud del SPECT. No se propone ninguna iniciativa al respecto. No accesible, no se dispone del aparato necesario para realizar la prueba. No se propone ninguna iniciativa al respecto. Falta de conocimientos. Capacitación Elaboración de Planes de formación continuada para profesionales de AP. Este tipo de tratamientos no están dentro de la cartera de servicios de la Sanidad pública. Falta de recursos y barreras de tipo económico. Déficit de evaluaciones sobre estos tratamientos. Falta de información al respecto de la población y falta de información sobre estos tratamientos por parte de los clínicos a los pacientes. Falta de derivación por parte de los clínicos tanto de A.P. como especialistas. Incremento de los recursos sociales. Incorporar este tipo de tratamientos a la cartera de servicios de Osakidetza. Comunicación y coordinación Información y derivación por parte de los clínicos y centros de servicios sociales para la realización de estos tratamientos. 53

54 CUIDADOS PALIATIVOS SEGUIMIENTO DE LA ENFERMEDAD Herramientas planificación y BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS Problemas tanto de tipo social como asistencial. Disponer de más recursos en consulta. Facilitar un contacto directo, entre citas, entre el clínico y familiares/cuidadores en relación a dudas respecto a tratamiento o cambios de conducta. Disponer de tiempo de consulta de manera que el familiar pueda hablar con el clínico sin la presencia del paciente. Coordinación Disponer de un procedimiento consensuado interniveles Pacientes institucionalizados. Falta de posibilidad de acceso a cuidados paliativos hasta que la necesidad de los mismos es inminente. Aumento de recursos relacionados con los cuidados paliativos. Capacitación Creación de programas de formación específica. Comunicación Informar más a los posibles usuarios de su existencia, cómo acceder, si se pueden recibir los cuidados en el domicilio y qué opciones existen si está hospitalizado. 54

55 55