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1 Presentación sobre la opinión de Fundación Savia respecto del proyecto de ley, en primer trámite constitucional, que modifica la ley Nº , con el fin de eliminar, en los exámenes de detección del VIH, el consentimiento de un representante legal para los mayores de 14 años de edad. (Boletín Nº ) Organización : Fundación Salud, Vida y Acción Social- SAVIA P.Jurídica : DS Nº Julio 2001 Objetivo : La promoción y defensa de los derechos a la salud y vida digna que tienen las personas que por alguna circunstancia, causa o condición son discriminadas socialmente. En particular a las personas que viven o son vulnerables ante el virus de inmunodeficiencia adquirida. VIH/SIDA. Presidenta Dirección Correo electrónico Página Web : Luz María Yaconi : Tegualda 1832 Ñuñoa : savia@fundacionsavia.cl : fundacionsavia.cl Buenos días, quisiera agradecer la invitación a emitir una opinión respecto a la materia señalada. Nuestro aporte surge desde el conocimiento y las experiencias compartidas con personas que viven con el VIH, que están afectadas o bien que están vulnerables ante esta epidemia y del trabajo colaborativo con otras organizaciones sociales e instituciones que contribuyen a la respuesta social ante el VIH/SIDA, por mas de 20 años. Desde los inicios de esta epidemia en el mundo, hace ya 30 años, los organismos internacionales ha explicitado la relación entre los derechos humanos y la salud pública en materia del VIH. En primer lugar, la falta de protección de los derechos humanos contribuye a incrementar el riesgo de transmisión de la enfermedad, ya que prevenir la infección es un proceso educativo y de cambio de comportamiento que involucra conductas íntimas. La prevención depende de que las personas sepan cómo evitar 1

2 la infección, cómo mantener prácticas sexuales seguras y cómo y por qué deben actuar de manera responsable. Por eso, medidas coercitivas tales como los exámenes médicos obligatorios, la pérdida de confidencialidad y la segregación alejan a las personas de los servicios de educación preventiva y de atención de la salud. En segundo lugar, ciertos grupos de personas que no gozan del pleno ejercicio de sus derechos, como ser muchas mujeres, los niños, las minorías sexuales, los migrantes, las poblaciones indígenas, los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, las trabajadoras comerciales del sexo y los toxicómanos que se inyectan drogas, son particularmente vulnerables a la infección toda vez que su acceso a la educación relacionada con el VIH y a los programas de prevención y atención de la salud es limitado o inexistente. Finalmente, la discriminación y la estigmatización de las personas que viven con el VIH magnifican los efectos de este en su vida y no solo afectan su derecho a no ser discriminados, sino que traen consigo otras consecuencias tales como la limitación del acceso al empleo, a la vivienda, a la atención de salud y a los servicios sociales. Los derechos humanos están estrechamente vinculados a la propagación y los efectos del VIH en los individuos y las comunidades de todo el mundo. Es por ello que puede afirmarse que el ejercicio de los derechos humanos y de las libertades fundamentales es indispensable para reducir la vulnerabilidad al VIH. Por lo tanto, su atención y prevención en función de la salud pública no pueden separarse de los derechos individuales de las personas. Las políticas públicas de VIH/SIDA se fueron instalando en la sociedad chilena a partir de la lucha, organización y exigencia de las personas afectadas y de numerosas organizaciones sociales que trabajan y promueven la prevención, quienes han intentado monitorear y fiscalizar el cumplimiento de los compromisos de derechos humanos en las políticas nacionales en esta materia, sin embargo, hasta ahora esto aun es muy incipiente y desarticulado. 2

3 El año 2010, la Fundación SAVIA genera el Observatorio de Políticas Públicas en VIH y SIDA desde la perspectiva de los DD HH. Se trata de una iniciativa destinada a observar el cumplimiento de las premisas, compromisos y orientaciones para el desarrollo de las políticas en VIH y SIDA establecidas en la Sesión Especial de Naciones Unidas sobre SIDA (UNGASS), así como con las obligaciones asumidas en los Pactos, Declaraciones y Convenios de Derechos Humanos vigentes en Chile, por parte del Estado. En la sesión especial de las Naciones Unidas sobre SIDA realizada en el 2001, se definió un marco de trabajo para que los países puedan responder adecuadamente a los desafíos que plantea el VIH/SIDA. Los países deben preocuparse de conocer sobre la epidemia, las consecuencias fisiológicas, sociales y psicológicas en las personas y en los colectivos. Es preciso instalar programas de atención integral a quienes viven con el virus y la prevención a la población general; asegurar la calidad y eficiencia de los tratamientos; considerar las condicionantes culturales, sociales y económicas que inciden en la situación de salud de las personas, y el modo en que esas condicionantes son tomadas en cuenta en los programas. Todos estos son factores, que se influyen mutuamente, van a generar las condiciones y características de la epidemia en el país. La instalación y puesta en marcha de un observatorio a las políticas públicas de VIH/SIDA desde la perspectiva de los derechos humanos responde a las siguientes consideraciones: Es un compromiso mínimo el cumplimiento de los tratados, convenios, pactos y acuerdos establecidos en DDHH en el ámbito internacional. El Estado debe tener canales y procedimientos de monitoreo de las políticas y su implementación. Es preciso valorar y observar periódicamente los progresos en estas materias. La sociedad civil, desde sus diversos roles y funciones, debe realizar el seguimiento a la política pública en VIH/SIDA. Las organizaciones, las redes y otras formas de representación de las fuerzas sociales, requieren mecanismos que le permitan mantener actualizada las informaciones y datos respecto del tema. Toda información que provenga de las fuentes oficiales del Estado (ejecutivo, legislativo y/o judicial), de la prensa, de la propia sociedad civil (universidades, ONGs, consultoras), y de las personas, entre otras fuentes, permitirá actualizar su visión de la respuesta nacional a la epidemia. 3

4 Chile está avanzando en esa dirección.la respuesta nacional al VIH/SIDA se ha propuesto responder a principios éticos y orientaciones técnicas. El país se ha planteado el fomento de la participación de la sociedad civil. En el trayecto de los últimos 10 años, se han generado canales de incidencia e incluso ha promulgado leyes que aseguran este rol. En Chile existen varias formas de incidencia de la sociedad civil en las políticas públicas 1 : cuentas públicas, mesas de negociación, consejos consultivos, asociaciones entre el Estado y las organizaciones, entre otras. Cada día se hace más urgente el rol fiscalizador, veedor, de seguimiento, de observación de las políticas públicas, de las organizaciones sociales. Especialmente en un tema tan sensible como es el VIH/SIDA, el rol de la sociedad civil es fundamental. De hecho, el conocimiento respecto del tema ha surgido en buena parte de las mismas personas seropositivas. Hoy tenemos este tema ubicado entre las garantías explicitas en salud, lo que ha significado un importante avance en el sentido que la población afectada tiene acceso a gratuidad o a copago para la atención médica y para los medicamentos de los tratamientos antiretrovirales. El protocolo de las GES sin embargo requiere de su observación, pues en reiteradas oportunidades se ha sabido de demoras excesivas en las respuestas requeridas, de maltrato de parte de funcionarios, de medicamentos recetados que no forman parte de las canastas incluidas en las garantías, de medicamentos que provocan efectos secundarios, entre otras deficiencias 2. Una cosa es la ley y otra su cumplimiento. Persisten situaciones discriminatorias, persisten maltratos y actos de intolerancia, que debiéramos haber erradicado de las prácticas de los funcionarios del Estado. Es preciso analizar la respuesta nacional, observando lo que sucede, evaluar su coherencia, valorar si las medidas que se adoptan respetan los derechos humanos, si tienen validez técnica, si corresponden a los compromisos de Chile en el ámbito preventivo y de atención integral. Todo el quehacer gubernamental debe situarse en la óptica de los derechos humanos, de su absoluta y plena vigencia. Eso implica entre otras cosasasegurar y garantizar el ejercicio de derechos a cada persona seropositiva y a la población general. Afirmar que en Chile hay equidad en el acceso a la salud, significa superar la desigualdad de oportunidades basada en el género, en la edad, en la orientación sexual de personas y/o de colectivos. 1 Ley sobre Asociaciones y Participación Ciudadana en la Gestión Pública, aprobada en agosto de La Ley define que el Estado reconoce a las personas el derecho de participar en sus políticas, planes, programas y acciones efectuados a través de sus órganos de administración, existiendo el deber de poner en conocimiento público información relevante acerca de sus políticas, planes, programas, acciones y presupuestos, dando cuenta pública participativa de la gestión de sus políticas, señalando materias deinterés ciudadano que deben recoger su opinión. Establece los Consejos de la Sociedad Civil, entidades de carácter consultivo, conformados de manera diversa, representativa y pluralista por integrantes de asociaciones sin fines de lucro con competencia respecto de ese órgano. Se crea el Consejo Comunal de Organizaciones de la Sociedad Civil. 2 Ref. Investigación Savia

5 La lectura y análisis de la respuesta chilena al VIH/SIDA es en si un ejercicio de los derechos ciudadanos. Las personas afectadas por el VIH y por el SIDA tienen las necesidades, tienen la experiencia, y tienen la palabra para indicar lo que está adecuadamente hecho y lo que no lo está. Esta comprensión es compartida por numerosas organizaciones de la sociedad civil que buscan dialogar con el Estado para concretar estos principios y orientaciones en las políticas públicas. Particularmente en relación a los mayores de14 años y el acceso al examen de detección del VIH : Chile ratificó la Convención Internacional de los Derechos del Niño (ONU 1990) Los estados partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud Existe la propuesta de desarrollar una Política Nacional a favor de la Infancia y la Adolescencia desde el año 2001, documento que contiene orientaciones éticas, políticas y operativas, para desarrollar una planificación intersectorial orientada a gestionar la política pública, con la perspectiva de garantizar el pleno ejercicio de los derechos fundamentales de niños, niñas y adolescentes. Avanzando en el reconocimiento de ser sujetos de derechos. Unicef ( Los jóvenes y el VIH/SIDA: una oportunidad en un momento crucial ) propone reconocerle a los y las adolescentes el derecho a saber sobre VIH/SIDA entendida de la siguiente manera: Los adolescentes tienen derecho a : Tener información sobre sexo y sexualidad Conocer los datos básicos sobre el VIH/SIDA y de otras infecciones de transmisión sexual y tener las habilidades que les permitan protegerse. Conocer su estado serológico respecto al VIH Saber como protegerse si viven con el VIH Saber dónde encontrar apoyo afectivo y psicológico Saber proteger a sus pares, familiares del VIH y miembros de su comunidad que viven con el VIH/SIDA Conocer los programas de educación sobre VIH con adolescentes y poder participar en ellos. Conocer sus derechos, saber qué pueden exigir y qué obligaciones han contraído con ellos y ellas los gobiernos. 5

6 Prevenir con Educación, fue el acuerdo que firmaron los Ministros de Educación y Salud, esta Declaración Ministerial Prevenir con educación se aprobó en el marco de la Primera reunión de Ministros de salud y educación para Detener el ViH en Latinoamérica y el caribe, realizada en la ciudad de México el año En el encuentro, treinta Ministerios de salud y veintiséis Ministerios de educación se comprometieron a posicionar la prevención como eje fundamental para responder de manera efectiva al ViH y al SIDA. Las metas acordadas son : Para el año 2015, reducir en un 75% la brecha en el número de escuelas bajo la jurisdicción de los Ministerios de educación que no han institucionalizado la educación integral en sexualidad. Para el año 2015, reducir en un 50% la brecha en el número de adolescentes y jóvenes sin cobertura de servicios de salud que atiendan apropiadamente sus necesidades de salud sexual y reproductiva. Para lograr estas metas y para asegurar la educación integral en sexualidad y promoción de la salud sexual y reproductiva en las personas adolescentes y jóvenes, la Declaración enfatiza la necesidad de una alianza estratégica entre el sector salud y el sector educación. En el contexto anterior, desde nuestra visión 1.- Se valora y es de alto interés que esta iniciativa promueva una mayor articulación entre las diversas instancias del estado que son responsables de impulsar iniciativas pertinentes a la defensa y promoción de los derechos humanos de los niños, niñas y adolescentes. 2.- Importante considerar la opinión de los propios jóvenes. 3.- Resguardar la obligación del estado ante la consejería y acompañamiento que se debe otorgar a los niños, niñas y adolescentes, en materias relacionadas al VIH/SIDA, en particular al examen para detectar el VIH. 4.- Proveer de fuerza política a la demanda social de materializar el acuerdo de PREVENIR CON EDUCACION Muchas Gracias 6

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