ANÁLISIS DE LA CALIDAD DE VIDA Y NECESIDADES DE APOYO DE UN GRUPO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN UN CENTRO DE APOYO A LA INTEGRACIÓN.

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1 ANÁLISIS DE LA CALIDAD DE VIDA Y NECESIDADES DE APOYO DE UN GRUPO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN UN CENTRO DE APOYO A LA INTEGRACIÓN. Quality of life analysis in a group of people with intellectual disabilities in a support center. Tania Cuervo-Rodríguez María-Teresa Iglesias-García Universidad de Oviedo Resumen La finalidad principal de este estudio es la de analizar la calidad de vida y las necesidades de apoyo de una muestra de 11 personas con discapacidad intelectual. Para ello se han utilizado la Escala INICO-FEAPS: Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad Intelectual y la Escala de Necesidades de Apoyo (SIS). La información recogida a través de las citadas escalas ha sido analizada para comprobar si las variables «sexo», «edad» y «nivel de discapacidad» y afectan significativamente o no al índice de calidad de vida (ICV) y al índice de necesidades de apoyo (INA). Palabras Claves: índice, integración social, discapacidad intelectual, necesidades individuales. Abstract The purpose of the following study is to anaylze the quality of life in a group of 11 people with intellectual disabilities. We have used the Quality of Life Scale for People with Intellectual Disability or Development Disabilities (INICO-FEAPS) and the Support Intensive Scale (SIS). We have made a statistical analysis to comprove if the variables «sex», «age» and «disability level» have an significantly influence in the quality of life index and in the support needs index. Keywords: index, social integration, intellectual disability, individual needs. Recibido: Aceptado:

2 108 y T. Cuervo-Rodríguez y M.-T. Iglesias-García Análisis de la calidad de vida y necesidades Introducción Si analizamos la situación actual en la que se encuentra nuestra sociedad, podemos observar que se están llevando a cabo una serie de medidas que suponen un retroceso para todos los ciudadanos (cambios a nivel educativo, sanitario, laboral, económicos, políticos, legislativos ) que ocasionan que muchos de ellos tengan que vivir situaciones que les dificultan el devenir de su día a día, llegando incluso a vivir en condiciones infrahumanas. Esta realidad trae como consecuencia un aumento del número de individuos que se podrían encuadrar dentro de los llamados «grupos estigmatizados», hacia los cuáles se tiene una serie de prejuicios por tener alguna característica que los diferencia del resto de la sociedad (Carrasco, Martín & Molero, 2013). Por lo tanto, con todas estas reformas deficitarias, y la situación por la que están pasando muchas personas, hace que sea difícil alcanzar la meta establecida por una gran parte de la sociedad defensora de la igualdad de derechos; y que no es otra que la plena participación de todos los ciudadanos. Uno de los grupos en riesgo de exclusión social que ha vivido tradicionalmente una mayor discriminación, debido a sus necesidades, es el de las personas con discapacidad. Aún hoy, y encontrándonos en una sociedad que se define a sí misma como civilizada y avanzada, siguen llevando a cabo una lucha encarecida por ser reconocidas como personas con derechos en todos los ámbitos de la vida. Afortunadamente, algo que sí se ha conseguido es un cambio en el concepto de la discapacidad, ya que si bien en un principio era considerada como algo intrínseco a la persona, hoy en día se reconoce la gran influencia que tiene el ambiente en esa situación de discapacidad (Schalock, 2009). Paralelamente a este avance en la concepción de este constructo teórico, han evolucionado también las práxis en los diversos servicios que atienden a las personas con discapacidad. Un constructo que ha ido ganando peso en las últimas décadas dentro del ámbito de la inclusión de las personas con discapacidad intelectual es el de calidad de vida. Muchos investigadores del ámbito nacional e internacional (Fernández, Cabo & Bajo, 1999; Gràcia & Vilaseca 2008, Schalock & Verdugo, 2003) han realizado diversos estudios para proponer diferentes formas de mejorar la calidad de vida. Se trata de un tema complejo, pero a la vez enriquecedor y favorecedor de esa inclusión social que se ha estado buscando a lo largo de los años. Por todo esto y por tratarse de un campo muy actual, se ha creído conveniente tomar como punto de partida, en la investigación que aquí se desarrolla, el modelo actual de calidad de vida de Schalock y Verdugo (Schalock & Verdugo, 2003), teniendo en cuenta sus ocho dimensiones (desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, derechos, bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material y autodeterminación), ya que define un planteamiento ecológico y un gran pluralismo metodológico (Giné, 2004; Schalock & Verdugo, 2007; Verdugo, Schalock, Keith & Stancliffe, 2006). A su vez, esta cuestión se enlaza con el nuevo paradigma de los apoyos en el que se ha conseguido un gran avance en los últimos años, en el sentido de hacer hincapié en las capacidades de la persona y no en su conducta adaptativa, proporcionándoles en todo momento los apoyos naturales que estén disponibles en el contexto y que respeten sus deseos, metas e intereses (Tamarit, 2005). Para analizar la calidad de vida y las necesidades de apoyo que presentan los sujetos objeto de esta investigación se ha creído conveniente utilizar, como instrumentos de recogida de información, la «Escala INICO-FEAPS: Evaluación Integral de la Calidad

3 Análisis de la calidad de vida y necesidades T. Cuervo-Rodríguez y M.-T. Iglesias-García y 109 de Vida de personas con Discapacidad Intelectual» (Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Clavero & Tamarit, 2013) y la «Escala de Necesidades de Apoyo SIS» (Verdugo, Arias & Ibáñez, 2007). La primera de ellas constituye un instrumento actual, elaborado para analizar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual en nuestro contexto (ATADES, 2013); la segunda escala que hemos utilizado es considerada por muchos profesionales como la más completa y novedosa para analizar las necesidades de apoyo en personas con discapacidad según el nuevo paradigma de los apoyos (Verdugo, Ibañez & Arias, 2007). Por último, indicar que esta investigación se ha llevado a cabo en el centro ocupacional de la asociación ADEPAS, ubicado en el municipio de Noreña (Asturias) y perteneciente a la Federación de Asociaciones para la Integración de Personas con Discapacidad Intelectual del Principado de Asturias (FEAPS Asturias), ya que esta institución ha sido tradicionalmente un referente en cuanto a la integración de las personas con discapacidad intelectual, realizando una gran labor de inclusión social desde hace 50 años. Objetivos e hipótesis Los objetivos que se pretenden conseguir con esta investigación son dos: por un lado conocer el índice de calidad de vida (ICV) y de necesidades de apoyo (INA) de las personas con discapacidad intelectual que conforman la muestra y, por otro lado, identificar las variables que pueden afectar al ICV e INA de las personas con discapacidad. Las hipótesis de partida que han dado pie al desarrollo de esta investigación han sido las siguientes: Las personas con discapacidad intelectual se muestran satisfechas con su calidad de vida. La percepción que tienen los terceros informantes sobre el índice de calidad de vida de la persona con discapacidad coincide con la visión que tienen ellas mismas al respecto. Hombres y mujeres con discapacidad intelectual muestran diferentes índices de calidad de vida y de necesidades de apoyo. La edad está relacionada con el índice de necesidades de apoyo y con el índice de calidad de vida: a mayor edad, más necesidades de apoyo y menor calidad de vida. Las personas con un nivel de discapacidad más bajo tienen menos necesidades de apoyo y mejor calidad de vida. Método Para diseñar planes de intervención eficaces que redunden en una mayor participación de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad es necesario conocer sus necesidades de apoyo y el nivel de calidad de vida que tienen, pero ambos factores pueden estar condicionados por otras variables. A. Población y muestra seleccionada La población en la que se ha llevado a cabo esta investigación está formada por 67 personas con discapacidad intelectual pertenecientes al centro ocupacional ADEPAS.

4 110 y T. Cuervo-Rodríguez y M.-T. Iglesias-García Análisis de la calidad de vida y necesidades A la hora de seleccionar la muestra se ha realizado un muestreo probabilístico de tipo aleatorio a través de dos etapas. En primer lugar se ha dividido a la población en función de su grado de dependencia, excluyéndose a aquellos valorados en grado 3 ya que se precisa que los encuestados sean capaces de comprender los ítems de las escalas. Posteriormente se ha realizado un muestreo aleatorio simple para seleccionar a las once personas que componen la muestra. Respecto a las características de la muestra, el 45,5% son mujeres y el 54,5% hombres, el 45,45% tienen 40 años o menos y el 54,55% tienen una edad superior a 40 años. En cuanto al grado de dependencia, la mayoría (el 90,9%) están valorados en un grado 2 mientras que el 9,1% lo están en un grado 1. Por último, el grado de discapacidad de las personas seleccionadas oscila entre el 65% y el 82% (media= 75,27%, desviación típica= 4,73), y el 36,4% presentan una discapacidad ligera, el 36,4% una discapacidad moderada y el 27,3% una discapacidad severa. B. Instrumentos de recogida de información Tal y como se ha indicado anteriormente, para la realización de esta investigación se han utilizados dos herramientas estandarizadas de recogida de información: la Escala INICO-FEAPS y la Escala SIS. La Escala de Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (INICO-FEAPS) ha sido desarrollada por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) en el año 2013, y está destinada a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo mayores de edad. Este instrumento está compuesto a su vez por dos informes (el autoinforme y el informe de otras personas) que analizan las ocho dimensiones de calidad de vida (autodeterminación, inclusión social, bienestar físico, desarrollo personal, relaciones interpersonales, bienestar material, derechos y bienestar emocional) promovidas por Schalock y Verdugo (Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Clavero & Tamarit, 2013). A la hora de analizar los datos recogidos mediante esta escala, hay que tener en cuenta el índice de calidad de vida y las puntuaciones obtenidas en cada una de las dimensiones, siempre atendiendo a que una mayor puntuación en cada uno de los ítems supone que la persona tiene una mejor situación personal. La Escala de Necesidades de Apoyos (SIS) es el instrumento más reconocido a nivel internacional a la hora de detectar las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad intelectual mayores de 16 años. En esta herramienta se ha pasado de tener en cuenta el CI a focalizarse en la frecuencia, tiempo y tipo de apoyos que va a necesitar un determinado sujeto en cada una de las 6 áreas que se analizan: vida en el hogar, vida en la comunidad, aprendizaje para la vida, empleo, salud y seguridad, y social (Verdugo, Arias & Ibáñez, 2007). Una vez analizados los datos recogidos mediante esta escala, podremos conocer cómo es el índice de necesidades de apoyo y la situación de la persona en cada una de las áreas analizadas. Es preciso tener en cuenta que, a diferencia de la escala anterior, en este caso unas puntuaciones más bajas suponen que la persona tiene una mejor situación ya que requiere de menos apoyos. C. Técnicas de anàlisis En primer lugar se han obtenido los resultados relativos a los índices de calidad de vida y a los índices de necesidades de apoyo, realizándose un análisis estadístico descrip-

5 Análisis de la calidad de vida y necesidades T. Cuervo-Rodríguez y M.-T. Iglesias-García y 111 tivo con el programa informático SPSS. Posteriormente se ha llevado a cabo un contraste de medias utilizando la prueba T de Student para variables independientes y una prueba T de Student para variables relacionadas. D. Resultados en relación al índice de calidad de vida El índice de calidad de vida analizado tanto en el informe de otras personas como en el autoinforme se sitúa muy cerca de 100 (96,21 y 98,27 respectivamente). A su vez, el percentil obtenido de calidad de vida en ambos casos es inferior al 50% (44,18% en el informe de otras personas y 46,27% en el autoinforme). TABLA 1. Media obtenida en las dimensiones de CV en el autoinforme y en el informe de otras personas Dimesión Autoinforme Informe de otras personas Media Desviación típica Media Desviación típica Autodeterminación 23,73 16,847 39,91 22,884 Derechos 62,36 22,065 51,18 20,595 Bienestar emocional 62,55 28,602 55,18 27,334 Inclusión social 46,00 24,948 41,73 26,321 Desarrollo personal 46,64 16,978 48,00 24,380 Relaciones interpersonales 47,55 33,497 47,73 25,846 Bienestar material 50,73 29,571 33,00 26,344 Bienestar físico 46,09 31,027 51,82 22,925 Una vez analizadas las dimensiones de calidad de vida tanto en el autoinforme como en el informe de otras personas (ver tabla 1), se pueden extraer cuáles son aquellas áreas en las que es preciso incidir ya que presentan menores puntuaciones y, por lo tanto, mayores necesidades. Si tenemos en cuenta el autoinforme, estas áreas son: «autodeterminación» (media= 23,73; desviación típica= 16,847), «inclusión social» (media= 46,00; desviación típica= 24,948) y «bienestar físico» (media= 46,09; desviación típica= 31,027). En el informe de otras personas las medias más bajas se han obtenido en las dimensiones de «bienestar material» (media= 33,00; desviación típica= 26,344), «autodeterminación» (media= 39,91; desviación típica= 22,884) e «inclusión social» (media= 41,73; desviación típica=26,321). Por lo tanto, a pesar de que existen algunas discrepancias entre ambos informes, parece claro que la dimensión de «autodeterminación» debe de ser trabajada con las personas que conforman esta muestra ya que tienen puntuaciones bastante pobres en relación con ítems como «utilizar el transporte público (bus, tren...) por mí mismo. (sin supervisión)», «otra persona decide lo que me pongo cada día» y «otra

6 112 y T. Cuervo-Rodríguez y M.-T. Iglesias-García Análisis de la calidad de vida y necesidades persona elige las actividades que hago en mi tiempo libre». Además, ambos informes demuestran que las mejores medias se han obtenido en la dimensión de «bienestar emocional». A su vez, los resultados estadísticos sólo han mostrado una diferencia significativa en el autoinforme con respecto a la variable sexo (p=,008), observándose que la calidad de vida es superior en los hombres (media=105,33) que en las mujeres (media=89,90). A pesar de no ser significativas, cabe destacar algunas de las diferencias encontradas: Los menores de 40 años obtienen una puntuación superior en el ICV (media=101,80) que los mayores de 40 (media=92,83), en el informe de otras personas, y lo mismo ocurre en el autoinforme (los menores de 40 tienen un media de 103,20 y los mayores de 90,17). En función de la variable «nivel de discapacidad», se observa que, en los dos informes, los sujetos con un nivel de discapacidad moderada (en el autoinforme la media= 104,75 y en el informe de otras personas= 98,75) y con discapacidad severa (media en el autoinforme= 98,00 y en el informe de otras personas media= 106,67), han obtenido mejores puntuaciones en el ICV que aquellos que tienen un nivel ligero (media en el informe de otras personas=87,75; media en el autoinforme=92,00). Por otro lado, las personas que presentan un nivel severo, en el informe de otras personas (media=106,75) tienen un ICV superior que los de nivel moderado (media=98,75), pero ocurre lo contrario en el autoinforme ya que los de nivel moderado (media=104,75) obtienen una puntuación superior en el ICV que las personas con nivel severo (media=98,00). E. Resultados en relación al índice de necesidades de apoyo El índice de necesidades de apoyo medio obtenido por la muestra mediante la escala SIS (88,27) indica que estas personas precisan de bastantes apoyos. A pesar de ello, su percentil medio es relativamente bueno (22,64), aunque hay grandes diferencias dentro de la muestra seleccionada, ya que el intervalo va desde el percentil 13 hasta el percentil 48. TABLA 2. Media obtenida en cada una de las áreas de la Escala SIS. Área Media Desviación Típica Vida en el hogar 40,55 15,668 Vida en la Comunidad 32,82 10,048 Aprendizaje para la vida 17,82 12,448 Empleo 22,64 13,648 Salud y seguridad 18,18 12,090 Social 17,64 10,259

7 Análisis de la calidad de vida y necesidades T. Cuervo-Rodríguez y M.-T. Iglesias-García y 113 En función de los resultados analizados, se puede determinar que existen dos áreas claramente diferenciadas en relación con el resto en las que la muestra precisa de mayores necesidades de apoyo, es decir, son aquellas en las que se han obtenido una mayor puntuación (ver tabla 2): el área de «vida en el hogar» (media= 40,55; desviación típica= 15,668), donde los ítems con más puntuación, y por lo tanto aquellos en los que hay mayores necesidades, son «encargarse de la ropa (incluyendo lavar)» y «preparar comidas»; y el área «vida en la comunidad» (media= 32,82; desviación típica= 10,048), donde se presentan más necesidades en los ítems de «moverse de un sitio para otro por toda la comunidad (transporte)» y «usar los servicios públicos de la comunidad». A pesar de no existir diferencias significativas en las variables «sexo», «edad» y «nivel de discapacidad», los resultados obtenidos indican que: En relación a la variable «sexo», los hombres (media= 89,00) tienen un INA algo mayor al de las mujeres (media=87,40). Respecto a la variable «edad», se observa que los menores de 40 (media=87,00) tienen un INA ligeramente inferior a los mayores de 40 (media=88,67). Aquellos que presentan una discapacidad ligera (media=89,00) tienen un INA un poco mayor que los de nivel moderado (87,25) y severo (media=86,67). Discusión y conclusiones A continuación se detallan cuáles son las principales conclusiones obtenidas en este estudio (cabe señalar que debido al pequeño tamaño de la muestra, no es recomendable hacer generalizaciones al respecto): Se observa un alto grado de coincidencia entre las puntuaciones ofrecidas por los informantes clave que han participado en la investigación y las respuestas ofrecidas por los usuarios del centro. La visión que tiene la muestra seleccionada sobre su calidad de vida se puede considerar que es bastante baja ya que su ICV no alcanza el percentil medio de 50. A pesar de tratarse de un estudio en el que han participado pocas personas, se ha visto una discrepancia en los datos bastante llamativa en relación a este constructo: los percentiles de ICV oscilan entre 10 y 85, por lo tanto, es muy difícil generalizar si la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual es buena o no ya que hay que tener en cuenta estas grandes diferencias de un sujeto a otro. El índice de necesidades de apoyo obtenido a través de la escala SIS es bastante bueno ya que su percentil medio es de 22,64. Esto nos indica que las personas que conforman la muestra no precisan de muchos apoyos en su vida diaria. Al igual que en el ICV analizado anteriormente, existen grandes diferencias dentro de la muestra: hay personas que requieren de menos apoyos (percentil 13) y otras que precisan de más (percentil 48). Como se ha visto a lo largo de la investigación, el género tiene una influencia (no significativa) en los resultados en el INA y en el ICV entre hombres y mujeres: las mujeres presentan menores resultados en ambos índices. Esto nos indica que, aparentemente, los hombres requieren de mayores apoyos a pesar de presentar un mayor ICV.

8 114 y T. Cuervo-Rodríguez y M.-T. Iglesias-García Análisis de la calidad de vida y necesidades En función de la edad, los mayores de 40 años tienen peores puntaciones en el ICV y un INA mayor que los menores de 40, por lo tanto su nivel de calidad de vida es inferior y precisan de más apoyos que éstos. Los resultados obtenidos en función de la variable «nivel de discapacidad» nos arroja unos resultados no predecibles. Si bien en un principio se ha partido de la idea de que aquellos que tienen un nivel de discapacidad ligero presentarían mejores índices de calidad de vida que los de nivel moderado o severo, se ha comprobado que ocurre precisamente lo contrario en esta muestra. Respecto a los dos últimos niveles se observa que para los informantes clave las personas con discapacidad severa presentan mejores ICV, mientras que en el autoinforme ocurre lo contrario. Es decir, el nivel de discapacidad no influye de manera significativa en el ICV ya que, siguiendo el modelo actual de la discapacidad, no se tienen en cuenta solamente los factores personales, sino también la influencia del entorno. Anteriormente a este estudio, se han revisado diversas investigaciones cuyo propósito general ha sido el de conocer cómo es la calidad de vida de un grupo determinado de personas con discapacidad intelectual. Tras haber realizado una exhaustiva revisión bibliográfica, se ha llegado a la conclusión de que, hasta la fecha, no se ha llevado a cabo ninguna investigación conocida que haya utilizado, en el mismo estudio, las mismas escalas que las citadas en este documento. A pesar de ello, se han encontrado diversas investigaciones que han obtenido unos resultados similares a los que aquí se han expuesto. Una de ellas es la realizada en la comunidad de Castilla y León (Aguado, Alcedo, Rozada, González, Real & Fontanil, 2010), en la que, a través de entrevistas semiestructuradas, han analizado cuáles son la mayores preocupaciones y necesidades de la muestra que han seleccionado, y han observado que las mayores preocupaciones se centran en el ámbito de la salud, de las barreras (arquitectónicas y sociales) y «otro tipo de preocupaciones» entre las que se encuentra la escasez de voluntariado y de servicios que apoyan el ocio y tiempo libre. Estas cuestiones están estrechamente ligadas con la investigación aquí desarrollada, en la que en una de las dimensiones de calidad de vida, «bienestar físico», se han recogido bajas puntuaciones en el ítem de «realizo deporte o actividades de ocio». Por lo tanto, podemos determinar que es preciso hacer mejoras en el ámbito del ocio y del tiempo libre (bien a nivel de creación de nuevos recursos o servicios o bien a nivel de promoción de los ya existentes), ya que es un aspecto importante en la vida de cualquier persona y mejoraría sus niveles de participación comunitaria. Otro de los estudios con resultados similares a este, es el realizado por AMPROS (Perenía & Valverde, 2013) en el que han analizado la calidad de vida de los «clientes» de sus servicios a través de la escala GENCAT, llegando a la conclusión de que las dimensiones en las que se dan puntuaciones más altas son las de «bienestar emocional» y «bienestar físico». Por el contrario, las puntuaciones más bajas se encuentran en las dimensiones de «inclusión social», «derechos» y «autodeterminación». En la investigación expuesta en este artículo, «bienestar material» y «autodeterminación» son las dimensiones con puntuaciones más bajas según el informe de otras personas, y, según el autoinforme, serían las de «autodeterminación» e «inclusión social». Es decir, aún es necesario trabajar la autodeterminación con las personas con discapacidad para otorgarles un «empoderamiento» como sujetos de pleno derecho que son.

9 Análisis de la calidad de vida y necesidades T. Cuervo-Rodríguez y M.-T. Iglesias-García y 115 En último lugar, es preciso indicar que las hipótesis de partida de esta investigación han sido validadas a excepción de la primera: «las personas con discapacidad intelectual se muestran satisfechas con su calidad de vida» ya que el percentil medio de calidad de vida de la muestra es de 46,27% en la escala de autoinforme. Referencias Bibliográficas Aguado, A., Alcedo, M.A., Rozada, C., González, M., Real, S. & Fontanil, Y. (2010). Calidad de vida y necesidades percibidas de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento en Castilla y León: avance de resultados. In M.A. Verdugo, M. Crespo & T. Nieto (coords). Aplicación del paradigma de calidad de vida. VII Seminario de Actualización Metodológica en Investigación sobre Discapacidad ( ). Salamanca: INICO. Asociación Tutelar Asistencial de Discapacitados Intelectuales (ATADES). (2013). Primer panel de indicadores de calidad de vida de personas con discapacidad intelectual en Aragón. Retrieved from atades.com/wp-content/uploads/2013/12/primer-panel-de-indicadores-de-calidad-de-vida-de-personas-con-discapacidad-intelectual-en-aragon-atades.pdf Carrasco, L., Martín, M. & Molero, F. (2013). Conciencia de estigma y calidad de vida en personas con discapacidad física y sensorial. Revista de Psicología Social, 28, Fernández, S., Cabo, J. & Bajo, J.A. (1999). Calidad de vida, Calidad de servicios. Analizando la calidad de vida. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Giné, C. (2004). Servicios y calidad de vida para las personas con discapacidad intelectual. Revista Española Sobre Discapacidad Intelectual, 210, Gràcia, M. & Vilaseca, R. (2008). Cómo mejorar la calidad de vida de las familias de niños con discapacidad intelectual: algunas propuestas. Revista Española Sobre Discapacidad Intelectual, 226, Perenía, G. & Valverde, N. (2013). Vivir en calidad de vida. Estrategias para la mejora demostrable de la calidad de vida en el hogar. In M.A. Verdugo, M. Crespo & T. Nieto (coords). Procedimiento de cambio e innovación en las organizaciones que apoyan a personas con discapacidad intelectual y discapacidades del desarrollo ( ). Salamanca: INICO. Schalock, R. (2009). La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados personales. Revista Española Sobre Discapacidad Intelectual, 229, Schalock, R. & Verdugo, M.A. (2003). Calidad de vida: manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial. Schalock, R. & Verdugo, M.A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Revista Española Sobre Discapacidad Intelectual, 224, Tamarit, J. (2005). Discapacidad Intelectual. En M.G. Milla y F. Mulas (Coord). Manual de atención temprana ( ). Valencia: Promolibro. Verdugo, M., Arias, B. & Ibáñez, A. (2007). Escala de Intensidad de Apoyos. Madrid: TEA Ediciones. [Adaptado de: Thompson, J., Bryant B., Campbell, E., Craig, E., Hughes, C., Rotholz, D. (2004). Supports Intensity Scale (SIS). Washington: American Association on Mental Retardation.] Verdugo, M.A, Gómez, L., Arias, B., Santamaría, M., Clavero, D. & Tamarit, J. (2013). Evaluación Integral de Calidad de Vida de Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo. Escala INICO-FEAPS. Salamanca: INICO. Verdugo, M.A., Ibañez, A., & Arias, B. (2007). La Escala de Intensidad de Apoyos (SIS), adaptación inicial al contexto español y análisis de sus propiedades psicométricas. Revista Española Sobre Discapacidad Intelectual, 222, Verdugo, M.A., Schalock, R., Keith, K.D. & Stancliffe, R.J. (2006). La calidad de vida y su medida: principios y directrices importantes. Revista Española Sobre Discapacidad Intelectual, 218, 9-25.

10 116 y T. Cuervo-Rodríguez y M.-T. Iglesias-García Análisis de la calidad de vida y necesidades Tania Cuervo-Rodríguez: diplomada en Magisterio en Educación Especial y licenciada en Pedagogía, con un máster en Intervención e Investigación Socioeducativa por la Universidad de Oviedo cursa actualmente el segundo año del doctorado en Educación y Psicología especializándose en el ámbito de la discapacidad intelectual. Laboralmente tiene una amplia experiencia en diversas asociaciones en las que ha colaborado en actividades de ocio y tiempo libre y apoyo a las actividades de la vida diaria de personas con discapacidad intelectual. Departamento de Ciencias de la Educación. Universidad de Oviedo. UO194650@uniovi.es María-Teresa Iglesias-García: es profesora en el Departamento de Ciencias de la Educación de la Universidad de Oviedo. Entre sus líneas de investigación están: atención socio-educativa de las personas con discapacidad, aplicación de las TIC a las dificultades del lenguaje, metodología e innovación docente en Educación Superior y gestión de la información. En los últimos cinco años sus publicaciones se han centrado en los ámbitos de la gestión de la información y el empleo en las personas con discapacidad. Universidad de Oviedo. mail: teresai@uniovi.es