Versión española del Pediatric Inventory for Parents (PIP) de Streisand et al. (2001) Adaptación y validación de: Del Rincón, Remor & Arranz (2007).

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1 PIP A continuación se presenta una lista de situaciones a las que, en ocasiones, se tienen que enfrentar los padres de niños con enfermedades. Por favor, lea cada situación cuidadosamente y señale con un círculo la frecuencia con que esa situación le ha ocurrido en los últimos siete días, usando la escala de cinco puntos que se presenta. Después, por favor puntué cuanto esfuerzo le ha supuesto afrontar cada situación en la siguiente columna. Por favor, complete ambas columnas para cada uno de los ítems. Nº Madre Padre Otro Nombre: Edad: Con que frecuencia? Que esfuerzo supone? SITUACIONES 1= Nunca 2= Raramente 3= Algunas veces 4= A menudo 5= Muy a menudo 1= Nada 2= Un poco 3= Algo 4= Mucho 5= Muchísimo 1. Tener dificultades para dormir 2. Discutir con miembros de la familia 3. Llevar a mi hijo al hospital 4. Recibir noticias preocupantes 5. No poder acudir al trabajo 6. Ver que el estado de ánimo de mi hijo cambia rápidamente 7. Hablar con el médico 8. Ver que mi hijo tiene problemas para comer 9. Esperar los resultados de una prueba médica de mi hijo 10. Tener problemas económicos 11. Tratar de no pensar sobre las dificultades de mi familia 12. Sentirme confundido a cerca de la información médica 13. Estar con mi hijo durante las pruebas médicas y los tratamientos 14. Enterarme de que mi hijo se ha hecho daño o tiene dolor 15. Tratar de atender las necesidades de otro miembro de la familia 16. Ver a mi hijo triste o asustado 17. Hablar con la enfermera 18. Tomar decisiones acerca de los cuidados médicos o tratamientos de mi hijo 19. Imaginar a mi hijo aislado de los demás 20. Estar lejos de la familia o los amigos 21. Sentir que estoy como anestesiado ante los problemas 22. No estar de acuerdo con un miembro del equipo sanitario 23. Ayudar a mi hijo con sus necesidades de higiene 24. Preocuparme por las consecuencias a largo plazo de la enfermedad 25. Tener poco tiempo para ocuparme de mis propias necesidades

2 26. Sentirme indefenso ante la situación de mi hijo 27. Sentir que la familia no comprende la gravedad de la enfermedad de mi hijo 28. Hacerme cargo de los cambios en el tratamiento diario de mi hijo 29. Sentir incertidumbre sobre el futuro 30. Estar en el hospital durante los fines de semana o las vacaciones 31. Pensar en otros niños que han estado muy enfermos 32. Hablar con mi hijo sobre su enfermedad 33. Ayudar a mi hijo en la administración de los cuidados y el tratamiento médico 34. Notar que el corazón me late aceleradamente, sudoración o temblores 35. Sentir inseguridad a la hora de disciplinar a mi hijo 36. Sentir miedo acerca de que mi hijo pueda empeorar o morir 37. Hablar con los miembros de la familia sobre la enfermedad de mi hijo 38. Acompañar a mi hijo durante las pruebas y tratamientos médicos 39. Perderme acontecimientos importantes en la vida de otros miembros de la familia 40. Preocuparme por cómo amigos y parientes se relacionan con mi hijo 41. Notar un cambio en la relación con mi pareja 42. Pasar mucho tiempo en sitios poco familiares

3 Hoja de puntuaciones del PIP (a rellenar por el evaluador) Número del ítem y breve descripción de la situación dentro de cada subescala COMUNICACIÓN (C: 9 ítems) F E CUIDADOS MÉDICOS(CM: 8 ítems) F E 2. Discutir 3. Llevar a mi hijo al hospital 7. Hablar con el médico 8. Ver/comer 12. Sentirme confundido 13. Estar con mi hijo 17. Hablar con la enfermera 18. Tomar decisiones 22. Desacuerdo equipo 23. Ayudarle/higiene 27. Sentir que no entienden gravedad 28. Cambios tratamiento 32. Hablar con mi hijo de la enfermedad 33. Ayudarle/procedimientos 37. Hablar con la familia 38. Acompañar/tratamiento 40. Preocuparme relación con mi hijo C TOTAL CM TOTAL DISTRES EMOCIONAL (DE: 15 ítems) F E ROL FAMILIAR (RF: 10 ítems) F E 1. Dificultad dormir 5. No poder acudir trabajo 4. Recibir Noticias preocupantes 10. Problemas económicos 6. Ver cambios humor 15. Atender otro familiar 9. Esperar resultados médicos 20. Estar lejos de la familia 11. Tratar de no pensar dificultades 25. Tener poco tiempo 14. Enterarme dolor hijo 30. Estar en hospital 16. Ver hijo triste 35. Sentir inseguridad 19. Imaginar hijo aislado 39. Perderme acontecimientos 21. Anestesiado 41. Notar cambio pareja 24. Preocuparme consecuencias 42. Pasar mucho tiempo 26. Sentirme indefenso 29. Sentir incertidumbre 31. Pensar en otros niños enfermos 34. Acelerado, sudoración, temblores 36. Sentir miedo empeore DE TOTAL RF TOTAL C + CM + DE + RF TOTAL: F C + CM + DE + RF TOTAL: E

4 Instrucciones de Baremación (Elaboración Dr. Eduardo Remor) Después de aplicar el cuestionario se debe trasladar las puntuaciones de cada ítem (pregunta) del cuestionario a la hoja de puntuaciones del PIP. Debe atenderse a la distribución de los ítems en función de la subescala a que pertenezca. Una vez trasladadas las puntuaciones, se debe sumar las respuestas de forma directa tanto para las subescalas como para la puntuación total. Por ejemplo, para obtener la puntuación de la subescala Comunicación debe sumarse los ítems 2, 7, 12, 17, 22, 27, 32, 37 y 40. Una vez hallada las puntuaciones para las 4 subescalas (frecuencia y esfuerzo por separado), se suman para lograr una puntuación total de frecuencia (F) de estresores y esfuerzo (E) para lidiar con estos estresores de forma independiente. Las puntaciones que se logran con este procedimiento son las puntuaciones directas (brutas). Propuesta preliminar de datos normativos de la versión española del PIP para la evaluación de padres de niños con hemofilia. La puntuación directa (bruta) de un padre en el PIP no es directamente interpretable si no la referimos a los contenidos del cuestionario o a las puntuaciones obtenidas por personas pertenecientes a la misma población o grupo normativo (padres de niños con hemofilia). Para baremar el cuestionario utilizaremos los centiles, que son las medidas de posición en una distribución de frecuencias. Consiste en asignar a cada posible puntuación directa un valor (de 0 a 100) que se denomina centil y que indica el porcentaje de sujetos del grupo normativo que obtienen puntuaciones iguales o inferiores a las correspondientes directas. Por ejemplo, un padre/madre al contestar el cuestionario obtendrá una puntuación directa determinada en el PIP-E y PIP-F (y sus subescalas) con esas puntuaciones podemos saber su posición centil correspondiente en función de una muestra de referencia. A continuación se exponen los datos normativos preliminares (n=66) de baremación total del cuestionario (Tabla 1) y de cada una de las subescalas (Tabla 2) distinguiendo en frecuencia (F) y esfuerzo (E). No se ha propuesto una baremación distinta para hombres y mujeres porque no se ha observado un efecto del sexo del encuestado/a sobre las puntuaciones del cuestionario. Tabla 1. Baremos de las puntuaciones totales en el PIP-F y PIP-E (n=66). PIP-F (frecuencia) 165,00 152,75 142,00 131,25 125,00 118,75 CENTIL PIP-E (esfuerzo) 179,00 150,50 135,50 123,50 117,00 1

5 117,50 115, ,75 107,00 105,25 97,00 92,75 91,00 88,00 86,00 80,00 77,00 71, ,00 104,25 100,00 99,00 91,50 89,25 85,00 80,75 75,50 70,00 67,00 61,00 59,50 56,50 Tabla 2. Baremos de las subescalas del PIP (n=66). PIP-F (frecuencia) PIP-E (esfuerzo) Comunicación Cuidados Médicos Distrés Emocional Rol Familiar CENTIL Comunicación Cuidados Médicos Distrés Emocional Rol Familiar 39,00 31,75 30,00 27,00 25,75 25,00 24,25 21,50 17,00 15,00 35,00 33,75 31,50 31,00 30,00 26,25 26,00 25,00 23,25 17,75 15,50 11,25 62,00 56,75 53,00 50,25 46,00 44,00 41,50 40,25 40,00 39,00 38,00 35,50 34,00 32,00 32,00 31,25 30,00 27,75 25,50 43,00 33,50 31,00 26,00 25,50 17,00 14,50 13, ,00 30,75 26,50 25,00 16,50 13,25 12,00 11,00 9,25 36,00 32,50 25,50 22,25 18,75 16,50 15,00 15,00 12,00 11,00 11,00 10,00 10,00 9,00 8,50 8,00 68,00 63,75 58,00 55,00 53,00 50,25 48,00 46,50 44,00 40,00 38,50 36,25 35,00 34,00 32,50 30,25 25,75 23,50 20,50 43,00 33,00 31,50 26,75 12,00

6 Referencias Del Rincón C, Remor E & Arranz P. (2007) Estudio psicométrico preliminar de la versión española del Pediatric Inventory for Parents (PIP). International Journal of Clinical and Health Psychology, 7 (2), Del Rincón, C. (2005) Estrés en padres de niños con hemofilia: Estudio psicométrico para la aplicación en hemofilia de la versión española del Pediatric Inventory for Parents [Informe 62 pp.] Diploma de Estudios Avanzados. Programa de Doctorado en Psicología Clínica y de la Salud. Universidad Autónoma de Madrid. Beca HULP-FUAM. Director DEA: Dr. Eduardo Remor.

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