2015 Año del Centenario del Nacimiento del obispo Jaime Francisco de Nevares SEÑORA PRESIDENTA: PROYECTO 9241 DE LEY EXPTE.D-274/15 NEUQUÉN, 28 de septiembre de 2015 Tengo el agrado de dirigirme a usted y por su intermedio a todos los miembros de la Honorable Cámara, a los efectos de elevar el presente Proyecto de Ley, mediante el cual se crea el programa de aplicación M-CHAT para la detección precoz de trastornos de desarrollo. Solicitando por su intermedio el acompañamiento de mis pares. Sin más, saludo a usted muy atentamente. LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DEL NEUQUÉN SANCIONA CON FUERZA DE LEY: Artículo 1 Créase el Programa para la detección temprana de los trastornos del desarrollo (TEA-TGD-Asperger) llamado M-CHAT en el Sistema de Salud de la Provincia del Neuquén. Artículo 2 Aplíquese el cuestionario M-CHAT que se adjunta en el Anexo I y las imágenes con signos de alerta en cartelerías de información pública que se adjuntan en el Anexo II. Artículo 3 Será autoridad de aplicación, el Ministerio de Salud de la Provincia del Neuquén. Artículo 4 Comuníquese al Poder Ejecutivo. FUNDAMENTOS El TEA (Trastorno de Espectro Autista) es un síndrome multicausal. Las manifestaciones del autismo son de tipo espectro, es decir, que afecta en forma distinta a cada persona, expresándose como un continuo que va desde casos muy severos, otros con algunos rasgos detectables, y otros que rozan la normalidad. El lenguaje y la comunicación son las áreas más afectadas ya que por lo general los niños no hablan o se comunican en forma muy rudimentaria. El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo de origen multifactorial que generalmente aparece entre los 15 y 20 meses de edad. En la mayoría de los casos los niños progresan normalmente y luego comienzan a retroceder en su desarrollo perdiendo su capacidad para comunicarse a través del lenguaje, destrezas sociales y habilidades físicas. Estas capacidades se manifiestan en déficits: Déficit en la reciprocidad social y emocional: que pueden abarcar desde un acercamiento anormal y una incapacidad para mantener la alternancia en una conversación, pasando por la reducción de intereses, emociones y efectos compartidos, hasta la ausencia total de iniciativa en la interacción social. Déficit de conductas de comunicación no verbal: que pueden abarcar desde una comunicación poco integrada, pasando por anormalidades en el contacto visual y en el lenguaje corporal, o déficit en la comprensión, hasta la falta total de expresiones o gestos faciales. 1
Déficit en el desarrollo v mantenimiento de relaciones: que pueden abarcar desde dificultades para mantener un comportamiento apropiado a los diferentes contextos sociales, pasando por las dificultades para compartir juegos imaginativos hasta la ausencia de interés en las otras personas. El trastorno del espectro autista también se visualiza en patrones de comportamiento tales como: En el habla, movimientos o manipulación de objetos estereotipada o repetitiva; expectativa fijada con las rutinas, patrones ritualizados de conducta verbal y no verbal o excesiva resistencia al cambio (como rituales motores, insistencia en seguir la misma ruta o tomar la misma comida; preguntas repetitivas o incomodidad por pequeños cambios). Hiper o hipo reactividad a los estímulos sensoriales (como aparente indiferencia al dolor, calor, frío; respuestas adversas a sonidos o texturas específicas, sentido del olfato o del tacto exacerbado, fascinación por las luces o los objetos que ruedan). Según la especialista en Psiquiatría y Psicología infantil, Dra. Marcela Ronald, El aumento considerable de los índices a nivel mundial de niños con diagnósticos TGD, TEA, Asperger, indicaría que estamos en presencia de una pandemia. Los índices mundiales dicen que 1 de cada 88 niños padece estos tipos de trastornos, aunque en lugares como Utah 1 de cada 23 y en el Reino Unido 1 de cada 50. Aunque no hay relevamientos recientes realizados en Argentina, el agolpe de los consultorios de los especialistas habla que no estamos ajenos a los valores mundiales. En los consultorios de Pediatría donde se realiza el control de niño sano se revisa la evolución del niño a nivel físico y motriz, pero no se realiza un seguimiento sobre el desarrollo neurológico. Cuando el pediatra, docente o padre observa que algo no está bien en el niño, ya se ha perdido mucho tiempo que podría haber sido utilizado para dar lugar a la intervención a los especialistas. Teniendo en cuenta la importancia que este síndrome tiene hoy en la actualidad y el hecho de que no somos ajenos a las estadísticas mundiales, es que en forma perentoria solicitamos se implemente el Programa para la detección temprana de los trastornos del desarrollo (TEA-TGD-Asperger) llamado M-CHAT en el Sistema de Salud de la Provincia del Neuquén. Una intervención inmediata permite implementar medidas que pueden ayudar al niño a recuperar la trayectoria esperada en su desarrollo y generar medidas adecuadas al respecto. La implementación obligatoria de este Programa M-CHAT consiste en que el padre o madre responda con SI o NO preguntas sobre su niño y su comportamiento para la detección precoz de trastornos del desarrollo. Ello acompañado de carteles en centros de salud públicos y privados con signos de alerta, preferentemente realizados mediante pictogramas que ayudan a captar la atención del destinatario, en este caso, los padres, para la referida detección precoz. En lugares de avance tecnológico, hay un instrumento utilizado por pediatras llamado eye-track que es un anteojo que se le coloca al bebé; en este se proyecta en un ojo una niña saltando y en otro figuras geométricas, como las de un fondo de pantalla. Si el bebé mira a la niña saltando se habla de un niño potencialmente social, pero si mira a las figuras geométricas, se lo envía a especialistas para que evalúen y estimulen a este bebé. No se habla de algún trastorno del desarrollo, sólo se previene. En la Argentina no existe esa tecnología, pero contamos con pesquisadores como el M-CHAT que utiliza al padre como agente sanitario en la detención precoz. El Programa M-CHAT se implementaría en hospitales; centros de salud públicos y privados; consultorios de Pediatría públicos y privados; clínicas pediátricas privadas y todo lugar donde se realicen controles de niño de forma pública y privada. Asimismo, carteles que muestren signos de alerta al padre o familiar que lleva al niño al control del niño sano. Fotocopias con el cuestionario M-CHAT para que el padre conteste de forma obligatoria y que el pediatra haga lectura del mismo. Acompañamos al presente proyecto, modelo del formulario-cuestionario para ser entregado a padres mientras esperan ser atendidos para el control del niño sano. Así también acompañamos modelo de carteles con signos de alerta. Fdo.) ROJAS, Ricardo Alberto Bloque Movimiento de Integración y Desarrollo (MID). Con la adhesión de: COFRE, Grisell presidenta Fundación Paz. 2
ANEXO I A continuación se presenta el cuestionario que se le entregaría al padre o la madre mientras espera ser atendido para el control del niño sano. 3
FORMULARIO CORREGIDO: 4
ANEXO II CARTELES CON SIGNOS DE ALERTA - PICTOGRAMAS SI OBSEVAS ALGUNOS DE ESTOS SIGNOS EN TU HIJO/A; DECÍSELO A TU PEDIATRA NO PIERDAS TIEMPO, PARA TU HIJO/A VALE ORO Fundación Paz 5