Cómo disfrutar la hora de la comida?

Cómo disfrutar la hora de la comida? National Down Syndrome Congress Down Syndrome News Vol. 31, No. 4 Por Kaye Koelker, CCC-SLP, Minneapolis, MN Las familias a las que presto servicios sueñan con poder sentarse a la mesa a disfrutar de una comida juntos. Pero por lo general eso no es lo que ocurre. Mi trabajo es con bebés, niños y adolescentes que padecen de dificultades orales motoras para quienes comer representa todo un reto. Algunas familias con las que trabajo consideran que la hora de la comida es algo tan estresante que prefieren evitarla. No tiene porque ser así. Quisiera compartir algunos casos de estudio sobre problemas comunes que pueden superarse con la terapia oral motora. Un buen comienzo En el hospital, los padres de Amanda recibieron mucho apoyo de parte de las enfermeras y otros especialistas en nutrición. Ya estando solos en casa, empezaron a preocuparse porque a la hora de la comida no les iba tan bien como se suponía y entonces sometieron a Amanda, su bebita de un mes de edad, a una evaluación de alimentación. Cuando los padres la cargaban en ciertas posiciones en las que sus cuerpos estaban más estables, Amanda comía con más facilidad. El uso de una almohada Boppy sirvió de apoyo a los padres durante la alimentación, y así pudieron dar a Amanda el apoyo adecuado en la quijada y los labios para que ella tomara el pecho. Debido a la baja tonificación muscular de Amanda, un canguro ayudó a los padres a tener un mejor apoyo en una posición de 45 grados, lo que también ayudó a mover los líquidos de manera efectiva por los pequeños tubos de Eustaquio de sus orejas. Si Amanda no se alimenta con las orejas por encima de la boca, la acumulación de líquidos puede resultar en una otitis media (un bebé más grande puede ser alimentado en un ángulo entre los 45 y 90 grados). Una tercera posición, el soporte de fútbol, deja una mano libre para sostener la quijada y la mejilla mientras se alimenta. Con una mejor estabilidad para los padres y el bebé, una semana después la alimentación de Amanda mejoró, lo que significó un alivio para todos. Ian, de tres meses de edad, llegó a mi oficina con sus padres y una bolsa llena de biberones y tetinas. Los padres estaban confundidos y no sabían cuál funcionaba mejor, porque Ian sacaba líquido de la boca con cualquiera que utilizaran. Aunque los padres sostenían bien el cuerpo, no daban el apoyo adecuado a la boca y las mejillas. Evaluamos cada uno de los biberones y tetinas cambiando de posición y dimos apoyo a la quijada, la mejilla y/o el labio, para determinar cuál funcionaba mejor. La tetina Nuk permitía que Ian se alimentara, pero me preocupaba que la lengua estuviese muy plana y que no pudiera 1

succionar bien. Gracias a su diseño, el biberón Avent permitía que se alimentara en posición recta, pero la succión era débil y seguía sacando líquido por las comisuras de la boca. El Haberman ayudó a los padres a controlar el líquido, pero no era una buena opción para su presupuesto. A Ian le fue muy bien con la tetina Playtex, que es pequeña y angosta, similar al pecho materno. Sacaron el exceso de aire de la bolsa, lo que hizo que fluyera algo de líquido dentro de la boca de Ian e iniciase la succión. Ian se dormía con frecuencia mientras se alimentaba, pero parecía más alerta cuando utilizaba este biberón y podía sostenerlo con los labios. De esta manera, la alimentación de Ian resultó menos estresante. Niño delicado y quisquilloso Los padres de Carter pensaban que este comía comida chatarra por testarudo. No sabían que Carter era así de quisquilloso porque tenía una disfunción oral motora. Una baja tonificación muscular, un mal control del tronco y un cuerpo encorvado no le permitían a Carter mantener una postura estable, que es necesaria para tener movimientos orales más refinados. Tomaba uno a uno sorbos de una taza a la vez que mordía el borde y luchaba con su lengua para poder utilizar la pajilla. Una mordida débil y un patrón de masticado de arriba hacia abajo con movimientos de lengua laterales limitados (de lado a lado) hacían que prefiriera los Cheetos, las galletas, el cereal y las papas fritas y que no comiera vegetales, carne ni frutas. Carter mordía con los dientes laterales en vez de los molares traseros y mantenía la boca abierta. Tenía una sensibilidad sensorial baja y movimientos orales imprecisos, se llenaba la boca con comida y masticaba muy poco, sin percatarse de lo que le quedaba en la lengua después de tragar. El plan de terapia de Carter requirió de ejercicios para corregir la baja tonificación postural, la inestabilidad y la posición, así como las dificultades con los movimientos orales para alimentarse y las respuestas a las señales sensoriales. Ahora Carter utiliza una silla con soporte lateral y soporte para los pies, se sienta con las caderas, rodillas y tobillos en un ángulo de 90 grados y responde a las indicaciones verbales de siéntate recto. La mesa tiene la altura correcta para que sus manos puedan apoyarse sin tener que elevar los hombros y pueda ver a los ojos a los miembros de la familia sin tener que alargar excesivamente el cuello. Los ejercicios diarios de Carter mejoraron los movimientos para comer y la respuesta a las señales sensoriales. Por lo menos una vez al día, Carter recibió un masaje oral o realizó los ejercicios de estiramientos de facilitación de Beckman. Para aumentar la fortaleza y movilidad de la quijada, labios, lengua y mejillas, utilizamos herramientas orales motoras, tales como Chew Tubes (tubos de masticado), ARK Grabbers (asideras ARK) y un Z-vibe (vibrador Z), seguidos de una comida (siguiendo las jerarquías y técnicas de masticado aprendidas en las clases de alimentación de Lori Overland). Añadimos un componente sensorial sumergiendo las herramientas en cubos de hielo y agua o en limonada ácida, lo que estimuló la lengua de Carter a moverse aun más. Ahora, Carter puede quitar la comida de sus molares, encías y paladar duro. La forma de los alimentos y la posición de la boca dieron más control a Carter para trabajar en la retracción de la lengua, el cierre de los labios y la gradación de la mandíbula. Utilizando un pequeño tenedor, se colocaron cubos de comida en sus molares en posición invertida o cortados en rebanadas finas (corte estilo juliana) y los comió con mordiscos consecutivos de sus molares. Alternamos los 2

bocados entre un trozo de vegetal y dos trozos de vegetales juntos, para trabajar en una progresión natural de gradación de la mandíbula y control de la mordida. Las habilidades sensoriales y motoras de Carter mejoraron, lo que le permitió comer trozos más grandes y más difíciles de manejar como palitos de pan, pretzels, pizza de vegetales cortada en tiras, albaricoques secos y más. La ganancia extra con esta dieta nueva rica en fibras es menos estreñimiento. Enseñar nuevos trucos a los adolescentes La mamá de Tim, un adolescente de 13 años, me llamó luego que su hijo se negara nuevamente a comer en una fiesta a la que habían asistido. Los padres no sabían qué hacer ya que esto era un patrón de Tim tanto dentro como fuera de casa. No comía en un restaurante a menos que hubiera hamburguesas y pizza en el menú. Tim era muy sociable y disfrutaba estar con los amigos aunque no aceptara comer en sus casas. También estaba algo pasado de peso a pesar de practicar deportes. Sus padres estaban al tanto de las recomendaciones alimenticias para adolescentes con síndrome de Down y supervisaban la ingesta de calorías de Tim de la mejor forma posible. Querían que él comiera más fibra, vitaminas y minerales con menos carbohidratos, pero se negaba a hacerlo. Los padres querían que se alimentara de manera más nutritiva pero eso era imposible porque comía muy pocos alimentos. Comía alimentos suaves o medio suaves incluyendo pizza, hot dog con panes de trigo y mucha salsa de tomate, hamburguesas, sándwiches de rosbif de Arby s, avena instantánea, croissant de desayuno Jimmy Dean y yogurt Yoplait de fresa estilo natilla. Estos alimentos, a excepción de la pizza y las hamburguesas, se limitaban a marcas específicas. Las únicas frutas que comía eran frambuesas o naranjas, además de kiwi sólo si estaba cortado en rodajas redondas. Los vegetales no eran una opción. Tim no podía comer más que un tipo de alimento en el mismo plato y cambiaba de tenedores con cada comida diferente o bien pedía a sus padres que limpiaran el cubierto. Tim no tenía las habilidades orales motoras para comer alimentos crujientes (zanahoria/apio) ni carne, y la piel de las frutas y los vegetales se le quedaba atrapada en los dientes. Se organizó la terapia. Se llenaba la boca de comida (corriendo el riesgo de atorarse), tenía poca sensibilidad dentro de la boca, comía con los labios abiertos, la lengua sobresalía al tragar, la mordida era débil, prefería comer por el lado izquierdo y succionaba al beber con la pajilla. Las terapias semanales de Tim se enfocaban en mejorar las habilidades orales motoras y aumentar la cantidad de alimentos que ingería, cambiando la manera en que los alimentos conocidos le eran presentados. La terapia se organizó de forma sistemática y predecible, para evitar la sobrecarga sensorial y el consecuente fracaso. Los apoyos visuales le ayudaron a entender todos los pasos necesarios para masticar y tragar un bocado de comida. La transición al hogar fue un gran desafío por lo que la madre, la asistente de cuidados personales y los hermanos participaron en las sesiones de terapia. El primer desafío fue lograr que Tim comiera la misma comida de formas diferentes. Por ejemplo, Tim se rehusaba a comer kiwi si estaba cortado en rectángulos en lugar de círculos, o comer galletas cuadradas 3

en vez de rectangulares. Esto sorprendió mucho a los padres, quienes se dieron cuenta que no se trataba únicamente de un asunto de testarudez. Aun cuando Tim tuvo que usar frenillos, se las arregló para hacer pequeños avances relacionados con su alimentación. Se le presentaban los alimentos de por lo menos 10 maneras diferentes con cambios incrementales en las propiedades sensoriales. Primero, en cada sesión cambiábamos la temperatura de los alimentos conocidos y añadíamos un alimento que no le gustaba pero que tenía las mismas propiedades. Desde el inicio se introdujeron trocitos de vegetales de tres colores diferentes pero con las mismas características. Éstos se acompañaron de alimentos cortados en tiritas finas (tipo juliana) de color naranja, blanco y verde. Los alimentos presentados también pertenecían a diferentes grupos de alimentos (frutas, vegetales, carne/proteínas, difíciles de masticar y de deshacer). El sabor cambió, pero siguió siendo similar al inicial. Al cambiar un componente sensorial a la vez, identificamos las comidas o propiedades que tenían mayor impacto. No cambiamos la textura hasta que Tim desarrolló las habilidades motoras necesarias. En una terapia, una muestra de los alimentos a consumir sería: galletas saladas con mantequilla de maní, tostadas con mantequilla de maní cortada en tiras rectangulares. Luego, vegetales cortados en tiras junto con trocitos de vegetales: trocitos de vegetales blancos, trocitos de jicama, trocitos de vegetales verdes, tiras de pimientos verdes, tiras de pimientos anaranjados, trocitos de vegetales anaranjados, trozos de naranja y de melón. A sus 15 años, Tim come una gran variedad de alimentos y bocadillos, pero los continuos obstáculos que pone a los alimentos obligan a sus padres a implementar las estrategias que han aprendido en el último año. Aplicar en casa las habilidades que se aprendieron durante la terapia sigue siendo un desafío. Recientemente empezamos a ir a restaurantes para poner en práctica en otro ambiente las habilidades aprendidas y luego aplicarlas en casa. Ahora que Tim está más grande, responde a los cuadros de seguimiento y pide a los miembros de la familia que jueguen con él el juego de la prueba de sabores. Cuando le vendan los ojos, Tim no distingue entre los diferentes sabores de los alimentos que no puede ver, en especial los que son parecidos, como el jamón, el pavo, el pollo y el rosbif. Los alimentos conocidos se siguen combinando con aquéllos que no le gustan y Tim ha comenzado a comer pastas de diferentes formas, agregando pepperoni a un plato de pastas frías (ya que el pepperoni es su comida favorita). Tim comenzó comiendo una pequeña pasta rotini enrollada en pepperoni y luego pasó a comer la misma pasta fría sin el pepperoni. Actualmente Tim come seis tipos diferentes de pastas. En este momento Tim se toma un batido con su padre en el gimnasio y come galletas saladas con mantequilla de maní como refrigerio. Aunque todavía es un desafío, le gusta comer varios tipos de frutas y algunos vegetales, tanto crudos como cocidos. Toma V-8 Fusion y jugo de granada, además agrega vegetales a la pizza o a las tortillas con carne. En las terapias, a Tim le gusta hacer los refrigerios y las comidas junto con familiares y amigos. La familia de Tim está muy contenta de poder salir a comer y disfrutar en todo tipo de restaurantes. Tim ha hecho excelente avance y continua beneficiándose de los 4

ejercicios orales motores y la terapia semanal de alimentación. Ahora, cada vez que Tim prueba algo nuevo nunca se olvida de contármelo! Conclusión Como habrá notado, la terapia oral motora y de alimentación mejoró la calidad de vida de Amanda, Ian, Carter, Tim y sus familias. Como doctores, necesitamos descubrir y tratar los problemas subyacentes que afectan los hábitos alimenticios de los niños, para que puedan seguir desarrollándose y progresando en las habilidades de alimentación, y así aprender a disfrutar las horas de comida con la familia. Referencias: Pre-Feeding Skills 2 nd Edition (Habilidades pre alimenticias, 2da Edición), Suzanne Evans Morris, PhD, CCC-SLP, Marsha Dunn Klein, MED, OTR/L Lori Overland, Developing Oral-Motor and Feeding Skills in the Down Syndrome Population (Desarrollo de las habilidades orales motoras y de alimentación en la población con síndrome de Down. Curso de un día disponible a través de Talk Tools) Lori Overland, Feeding Therapy: A Sensory-Motor Approach (Terapia de la alimentación: un enfoque sensorial-motor. Curso de dos días disponible a través de Talk Tools) Diane Chapman Bahr, Oral Motor Assessment and Treatment; Ages and Stages (Evaluación oral motora y tratamiento; Edades y etapas) Sara Rosenfeld Johnson, MS CCC-SLP, Assessment and Treatment of the Jaw (Evaluación y tratamiento de la quijada) Nota del Editor: Kaye Koelker Baumgardner, MS CCC-SLP, es co fundadora del Centro de terapia pediátrica de Minnetonka, MN, y ha trabajado con cientos de familias para dar tratamiento a los problemas alimenticios y las dificultades motoras orales de bebés, niños y adolescentes con síndrome de Down. Puede localizarla en Kaye.K@minnetonkatherapy.com. 5