CAPÍTULO 5 Aspectos psiquiátricos en niños con patología cardiaca crónica Pinal Fernández, Beatriz Cinos Galán, Carmen
5.1. Introducción. Adaptación psicológica de los niños con enfermedad crónica Es necesario considerar aspectos psicológicos o psiquiátricos en niños con patología cardiaca crónica? El manejo de las enfermedades crónicas en niños y adolescentes constituye a menudo un reto multifacético, que requiere la atención más allá de lo somático en aspectos psicológicos, psiquiátricos y sociales. Al margen del tipo de enfermedad, los jóvenes que viven con un estado crónico sufren estresores comunes y afrontan muchas preocupaciones de vida similares, que pueden provocar problemas en el ámbito psicosocial, como: Grados de discapacidad y limitación funcional. Necesidad de terapias y controles periódicos, incluso en etapas de estabilidad clínica, así como hospitalizaciones en situaciones de crisis que separan al niño de su vida y actividades diarias. La amenaza potencial para la vida. El estigma social que suponen ciertas secuelas de estas enfermedades y los propios de algunos tratamientos. En el caso de los niños con patología cardiaca estas dificultades se reflejan en situaciones específicas como la necesidad de imponer de restricciones en la actividad física, someterse a cirugías u otros procedimientos invasivos, sufrir episodios de presentación aguda (como arritmias o crisis tensionales) o secuelas de situaciones de hipoxia, así como posibles efectos secundarios de diversos fármacos. El afrontamiento de estos y otros problemas supone un proceso de adaptación que en muchas ocasiones no es adecuado, lo que justifica la evidencia estadística de que los niños con enfermedades médicas crónicas corren un mayor riesgo de presentar dificultades conductuales y emocionales en comparación con su grupo de pares sano. Desde hace dos décadas existen modelos teóricos (Modelo Transaccional de estrés y afrontamiento, Gustafson, 1996, Modelo de afrontamiento y estrés de la discapacidad, Wallander, 1989) para predecir la adaptación de los niños y sus familias a una enfermedad crónica. Proponen que existen una serie de factores de riesgo y resistencia, en el contexto de unos factores socioecológicos, cuya interrelación sirve de base para la aparición de alteraciones conductuales, emocionales o cognitivas (Tabla 5.1). Los niños y adolescentes con enfermedades crónicas sufren estresores y preocupaciones vitales similares, cuyo afrontamiento adecuado supone un proceso de adaptación y la necesidad de considerar el manejo de aspectos psiquiátricos, psicológicos y sociales. 47
48 Cardiología Pediátrica en Atención Primaria Tabla 5.1. Factores incluidos en los Modelos Teóricos de Adaptación Psicológica de los niños a una enfermedad crónica. Factores de riesgo Parámetros de discapacidad. Limitación funcional. Gravedad de la enfermedad. Origen genético. Retraso crecimiento intrauterino, prematuridad, bajo peso al nacimiento. Abuso prenatal de tóxicos. Estresores psicosociales (absentismo escolar, limitación actividad física,...). Factores de resistencia (intrapersonales) Temperamento del niño. Capacidad social y académica. Motivación. Autoestima. Aptitudes para la resolución de problemas. Factores socioecológicos Funcionamiento familiar. Recursos socioeconómicos. 5.2. Alteraciones conductuales y emocionales Cuáles son las alteraciones conductuales y emocionales más frecuentes en niños con patología cardiaca crónica? Según lo explicado anteriormente, los niños con enfermedades crónicas presentan con frecuencia Trastornos Adaptativos, entendidos estos como reacciones inadecuadas al factor estresante que supone la enfermedad. Estos trastornos se pueden manifestar con ansiedad, estado de ánimo depresivo, trastornos del comportamiento o una combinación de ambos. La evidencia de estos estados en niños o adolescentes difiere de la presentación que los mismos pueden tener en adultos. Insomnio, pérdida de interés por el juego o amigos, irritabilidad, conductas desafiantes-oposicionistas, somatizaciones, absentismo escolar injustificado ó mal cumplimiento de las pautas terapéuticas, pueden ser síntomas de esa mala adaptación. Mención especial merecen las patologías crónicas que se inician durante la adolescencia, puesto que en esta edad es mucho más frecuente la aparición de estos trastornos. Los Trastornos Adaptativos son la patología psiquiátrica más frecuente en niños y adolescentes con enfermedades cardíacas crónicas y se manifiestan con síntomas ansiosodepresivos, alteraciones conductuales o una combinación de ambos. En ocasiones, estos síntomas adquieren una entidad más allá de una reacción inadecuada a ese agente estresor, persistiendo en el tiempo aún cuando se intentan modificar los factores que los han precipitado. Además los niños con enfermedades crónicas, como cualquier otro niño, pueden presentar trastornos del estado de ánimo, de la conducta u otros trastornos psiquiátricos de forma independiente a su patología física de base, lo que también es importante tener en cuenta pues en ocasiones se tiende a atribuir cualquier manifestación a la enfermedad que centra sus vidas.
Aspectos psiquiátricos en niños con patología cardiaca crónica 49 Por otro lado, no es infrecuente que exista una superposición de síntomas médicos y psiquiátricos, que dificulta por lo tanto la orientación terapéutica de los mismos. Más aún, muchos tratamientos cuentan entre sus efectos secundarios manifestaciones psiquiátricas en la esfera del comportamiento o la afectividad. En el caso de la patología cardiaca crónica, ejemplos de estas situaciones pueden ser una menor actividad física, posible tanto por un empeoramiento de su patología cardiaca de base o por un cuadro depresivo subyacente, taquicardias desencadenadas por arritmias o por ansiedad, o los posibles efectos cognitivos y anímicos de algunos fármacos antihipertensivos. En niños con cardiopatías congénitas también pueden existir limitaciones cognitivas secundarias a episodios de hipoxia, especialmente si existe un retraso en el diagnóstico, lo que supone un riesgo añadido tanto para la aparición de trastornos adaptativos (por una menor capacidad para afrontar el estrés) como de otras patologías directamente relacionadas con esos fallos cognitivos, por ejemplo trastornos por déficit de atención ó trastornos del aprendizaje. Finalmente cabe señalar que en ocasiones, la patología cardiaca congénita forma parte de síndromes complejos, con afectación de varios sistemas que a su vez pueden añadir más riesgo a la hora de presentar síntomas psiquiátricos o limitaciones cognitivas por sí mismos. Más allá de una reacción inadecuada al estresor que supone la enfermedad crónica, estos niños pueden presentar otros síntomas psiquiátricos con origen en el mecanismo fisiopatológico y en tratamientos del problema cardíaco, formar parte conjunta de un síndrome o bien desarrollarse de forma independiente como en la población general. 5.3. Tratamiento específico, familiar y criterios de derivación Cuál debe ser el manejo de los niños con estas alteraciones desde atención primaria? Las intervenciones iniciales en niños con trastornos de conducta y alteraciones emocionales enmarcados en un trastorno adaptativo deben orientarse hacia las situaciones que los han desencadenado. El pediatra de atención primaria parte de una situación inmejorable, desde una relación terapéutica mantenida, para poder conocer de primera mano los factores que han motivado el cambio de comportamiento del niño, bien por la observación directa o por la información de la familia. En muchas ocasiones el anticiparse y hablar con el niño de temores que pueden surgir ante una intervención quirúrgica, la baja autoestima tras períodos de absentismo escolar, las limitaciones a la hora de realizar ciertas actividades propias de su edad, o la mala adherencia al tratamiento como forma de revelarse a su enfermedad o a la sobreprotección de su familia, permiten al niño dar un primer paso para afrontar esas situaciones. Desde el punto de vista psicoterapéutico los métodos de tratamiento incluyen terapias cognitivo-conductuales (basados en cambiar patrones de pensamiento que conducen a conductas irracionales), capacitación autorreguladora de habilidades (mediante técnicas
50 Cardiología Pediátrica en Atención Primaria de relajación o similares), intervenciones psicoeducativas y psicofarmacológicas, o una combinación de varios. Sin necesidad de iniciar una terapia reglada, desde la atención primaria se dispone de la información facilitada por las diversas consultas especializadas para a su vez resolver y anticiparse a muchos temores del niño o su familia, es decir, realizar psicoeducación, establecer pautas puntuales de psicofármacos o favorecer medidas (de acuerdo con la familia) que refuercen la autoestima y la independencia. El pediatra de atención primaria dispone de la relación terapéutica, y la información unificada de las diversas consultas especializadas, como para realizar psicoeducación, establecer pautas puntuales de psicofármacos o favorecer medidas, de acuerdo con la familia, que refuercen la autoestima y la independencia estos niños. Qué pautas generales se deben tener en cuenta en las familias de estos niños? Las familias en donde hay niños con enfermedades crónicas enfrentan problemas notoriamente similares. Durante el embarazo las esperanzas de los padres se centran en el deseo de un bebé sano y sin problemas, para el cual, en la mayor parte de los casos, se idealizan diversos planes futuros. En el caso de las cardiopatías congénitas, esas esperanzas se rompen de forma brusca con un diagnóstico prenatal o en los primeros días de vida del niño, mientras que en otros problemas cardiacos las dificultades surgen en algún momento de esa vida de la misma manera inesperada. De cualquier modo, las reacciones de los padres ante esta nueva situación pasan por varias fases, siendo la primera de choque, seguida por la de negación, adaptación y reorganización. Estas fases, comunes en todos los padres de niños con enfermedades crónicas, pueden durar en tiempo y con una magnitud variable de unos casos a otros, dependiendo de diversos factores, y su correcto desarrollo es indispensable para la adaptación de la familia. Como profesionales podemos ayudar a las familias en todo ese proceso de varias maneras: La información sobre todo lo concerniente a la cardiopatía de ese niño es el pilar fundamental sobre el que sustenta la capacidad de los padres para poder ayudarle. El conocer sus limitaciones reales es indispensable para evitar situaciones de riesgo pero también para no poner más trabas de las necesarias en su desarrollo, cayendo en la sobreprotección, uno de los principales riesgos a los que se enfrentan estos padres. El niño con patología cardiaca acaba convirtiéndose en ocasiones en un enorme corazón con piernas con unos padres sobreimplicados en su problema, con menos posibilidades de desarrollar su independencia y autoestima. Por otro lado, los padres se convierten en transmisores de esa información tanto hacia el resto del entorno social (profesores, familiares, amigos,...) como hacia el propio niño según vaya creciendo y realizando preguntas. El que los padres hayan superado sus propios miedos hacia la cardiopatía hace que puedan ayudar a su hijo a vivir con ella, potenciar su espíritu de lucha, estimular sus capacidades e integrarse con su normalidad en el ambiente que le rodea.
Aspectos psiquiátricos en niños con patología cardiaca crónica 51 En alguno o muchos momentos, estos padres tienen, a pesar de que todo el proceso de adaptación a la enfermedad se haya realizado favorablemente, que hacer frente a sentimientos comunes como la sensación de impotencia, la culpabilidad o el miedo al futuro. Los profesionales deben poder anticiparse a estos problemas, facilitando su expresión mediante una correcta relación terapéutica. En muchas ocasiones, estas familias caen en la idea de que deben ser unos super-padres lo que supone varios peligros. Por un lado el no permitirse flaquear, sin saber que el reconocer que se puede sentir miedo o dolor no los convierte en peores padres sino en más humanos y que si se asumen esas limitaciones se llega a un mayor grado de tolerancia y comprensión. Por otro lado, la convicción de que nadie puede cuidar a su hijo como ellos o que si delegan en otras personas les están fallando o incumpliendo con sus deberes. En ocasiones, grupos de padres sirven de apoyo como normalizades de estas situaciones comunes. Finalmente desde la atención primaria se deben identificar otras necesidades de apoyo como ayudas sociales o recomendación de consulta especializada si se detecta una dinámica familiar altamente disfuncional. Las intervenciones en sistemas familiares difieren de la terapia individual en que el enfoque recae más en la vida emocional de la familia como unidad que en el niño o adolescente etiquetado como el paciente. Cuándo se debe derivar al psiquiatra infantil? Si las alteraciones conductuales o emocionales, aún siendo reactivas a un proceso adaptativo, son persistentes en el tiempo o altamente disfuncionales debiera solicitarse una valoración especializada que, en cualquier caso, debiera conocer al máximo la situación somática del niño para poder intervenir con coherencia tanto a nivel psicoterapéutico como psicofarmacológico. Situaciones que sugieren alteración emocional y/o conductual en el contexto de un Trastorno Adaptativo en niños cardiópatas. Valorar derivación a psiquiatra infantil en caso de persistencia, gravedad o alta disfuncionalidad de los síntomas: Insomnio. Aislamiento. Pérdida de interés por el juego o amigos. Somatizaciones, crisis de ansiedad que asemejan descompensación cardiopulmonar, dolor torácico. Irritabilidad, agresividad. Conductas desafiantes-oposicionistas ante la imposición de límites y normas. Posibilidad de conductas antisociales en adolescentes (agresiones, destrucción de propiedad, robo y/o violaciones graves de las normas). Absentismo escolar injustificado. Mal cumplimiento de las pautas terapéuticas o conductas de riesgo para la patología somática de base. Conductas regresivas como enuresis nocturna.
52 Cardiología Pediátrica en Atención Primaria También es posible que existan dudas diagnósticas sobre el origen de las alteraciones conductuales o emocionales que presenta el niño por lo que habría que descartar otras posibilidades (efectos propios de la patología crónica, secundarismos de algún tratamiento, trastorno mental primario), sospecha de limitaciones cognitivas que requieran valoraciones psicométricas o que la dinámica familiar sea susceptible de una intervención sistémica. En cualquier caso, estaría indicada una derivación aunque la información que se ofrece desde el pediatra de atención primaria que ha seguido el caso, resulta imprescindible para el inicio y mantenimiento de cualquier terapia. Las derivaciones más habituales al psiquiatra infantil incluyen casos de trastornos adaptativos con síntomas persistentes o altamente disfuncionales, sospecha de otras etiologías de los síntomas emocionales/conductuales, valoraciones psicométricas o intervenciones sistémicas en familias altamente disfuncionales. 5.4. Bibliografía Bass JL, Corwin M, Gozal D, Moore C, Nishida H, Parker S et al. The effect of chronic or intermittent hypoxia on cognition in childhood: a review of the evidence. Pediatrics. 2004 Sep;114(3):805-16. Brown R, Daly B, Rickel A. Enfermedades crónicas en niños y adolescentes. Mexico: Manual Moderno; 2008. Thompson RJ, Gustafson, KE. Adaptation to chronic childhood illness. Washington DC: American Psychologial Association; 1996. Utens EM, Verhulst FC, Duivenvoorden HJ, Meijboom FJ, Erdman RA, Hess J. Prediction of behavioural and emotional problems in children and adolescents with operated congenital heart disease. Eur Heart J. 1998 May;19(5):801-7. Young PC, Shyr Y, Schork MA. The role of the primary care physician in the care of children with serious heart disease. Pediatrics. 1994 Sep;94(3):284-90.