V CONGRESO NACIONAL BIOBANCOS 12-14 Noviembre 2014 Palma de Mallorca Desayuno Biobancos y Donantes: Dr. Julio Velasco Roca Coordinador Trasplantes Hospital Universitari Son Espases
DONACIÓN DE ÓRGANOS Qué significa? Qué trascendencia? Cuál es su importancia?
No hay ninguna actividad médica ni quirúrgica que tenga unos índices de supervivencia tan altos ni que pueda beneficiar a tantos pacientes a la vez DONANTE TRASPLANTES
Qué órganos pueden donarse? Qué órganos pueden trasplantarse? 1.- Corazón 2.- Pulmón 3.- Hígado 4.- Páncreas 5.- Riñones (2) 6.- Intestino (niños)
REUNIÓN JUECES COORDINADORES AÑOS DE VIDA GANADOS POR UNA DONACIÓN PULMÓN: 2,1 RIÑÓN: 7,2 RIÑÓN PÁNCREAS: 12,9 CORAZÓN: 14,5 HÍGADO: 16,1 AÑOS DONANTE PROMEDIO: 30,8 AÑOS TRASPLANTE DE 6 ÓRGANOS: 55,8 AÑOS AÑOS 15 30 45 60
Qué tejidos pueden donarse? Qué tejidos pueden trasplantarse? 1.- Córneas 2.- Huesos, tendones, ligamentos 3.- Segmentos vasculares 4.- Piel 5.- Médula ósea 7.-Cordón umbilical 6.- Sangre
Donación y Trasplante de cara
Donante órganos anónimo Sin donantes NO hay trasplantes no importa lo magníficos que sean los hospitales o los equipos médicos y quirúrgicos.
Objetivo: Investigación biomédica Órganos y tejidos NO válidos para trasplante de donantes en Muerte Encefálica?? Datos clínicos Futuro tratamiento diversas enfermedades
Coordinación Trasplantes Hospitalaria Equipo Investigación HUSE FIS 2013. Expediente PI 12/01152 Capacidad regenerativa pulmonar en pacientes con EPOC: análisis integrado de la funcionalidad de las células madre y el micro-ambiente inflamatorio Donaciones multiorgánicas: se está trabajando con muestras pulmonares de donantes de órganos cuyos pulmones no sean válidos para trasplante (edad,.)
Logística intrahospitalaria: estructurada Donante en que se ha rechazado el pulmón por diversos motivos: edad, ausencia receptor,. pulmones sanos La actuación del Equipo de Investigación consta en los protocolos de extracción multiorgánica del hospital - Pre aviso al Equipo Investigación - Hora aproximada extracción - Recepción en quirófano - Material de depósito - Extracción de las muestras pulmonares por el cirujano general del hospital que participa en la extracción hepática -Aviso al Equipo Investigación cuando las muestras están extraídas
LOGÍSTICA EXTRAHOSPITALARIA Oferta el donante Oficina de distribución, intercambio y trasplante de órganos y tejidos del SNS
Actividad Donación-Trasplante CAIB -FUNDAMENTALMENTE GENERADORA DE ÓRGANOS -TRASPLANTES RENALES -INSULARIDAD Dependencia de equipos extractores Dependencias de medios y múltiples factores variabilidad
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EL PROCESO DE DONACIÓN Y TRASPLANTE Más de 100 profesionales implicados Diagnóstico Muerte Encefálica Evaluación Donante Detección Potencial Donante Mantenimiento Donante Trasplante Confirmación Legal Muerte Encefálica Consentimiento Donación Extracción Aspectos Organizativos Autorización Legal
ESLABÓN MÁS DÉBIL DE LA CADENA Nuestra actuación se vé limitada a la decisión que tomen los familiares en un momento de gran shock emocional NEGATIVAS FAMILIARES EN ESPAÑA 30 Factor limitante para el incremento del número de donantes en España 25 20 15 10 5 20% Negativas Familiares: 15 20% 0 1992 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010 PORCENTAJE DE NEGATIVAS FAMILIARES 2012 15,6%
Entrevista Familiar De todas las funciones que tiene el Coordinador de Trasplantes Hospitalario la entrevista familiar para conseguir el consentimiento para la donación es el momento más duro e intenso de todo el proceso de donación (el que más desgasta) -Vocacional -Concienciación -Compromiso
Estamos trabajando con sentimientos profundos -Esfuerzo -Compromiso -Honestidad -Respeto -Empatía -Conocimiento: por qué? para qué?
TRABAJO EN EQUIPO Investigación biomédica Probablemente es el mejor ejemplo de trabajo en equipo, en el que cada día interviene un porcentaje mayor de profesionales del hospital
ESPAÑA: liderazgo mundial en donaciones y trasplantes Lideramos el ranking mundial de generosidad y solidaridad desde hace 22 años
Aprovechar esta solidaridad para seguir investigando
DONACIÓN ytrasplante: EL MODELO ESPAÑOL Ninguna otra parcela de nuestra Sanidad a alcanzado cotas similares de eficacia, prestigio y proyección internacional
DONACIÓN ytrasplante: EL MODELO ESPAÑOL España ha cambiado radicalmente el concepto de donación Sistema público, universal y gratuito Por ser español, estadísticamente, uno tiene las mayores posibilidades del mundo de lograr un trasplante
MODELO ESPAÑOL El Spanish Model es un referente mundial indiscutible
España 2013 47,2 millones de habitantes 17 Autonomías 181 hospitales autorizados para donación 43 hospitales autorizados para trasplantes (10 con algún programa infantil) HASTA EL 1-1-14 SE HAN EFECTUADO EN ESPAÑA: 57.012 TRASPLANTES RENALES 21.576 TRASPLANTES HEPÁTICOS 7.024 TRASPLANTES CARDIACOS 3.225 TRASPLANTES PULMONARES 1.517 TRASPLANTES PANCREÁTICOS 105 TRASPLANTES INTESTINALES
Modelo Español A qué es debido el éxito del Modelo Español? Sistema Español de Trasplantes
Elemento imprescindible La solidaridad de la población española
-Modélica -Muy clara -Avanzada a su tiempo Ley de Trasplantes 30/1979 de 27 octubre Sobre extracción y trasplante de órganos R.D. 426/1980 de 22 de febrero R.D. 2070/1999 de 30 de diciembre R.D. 1723/2012 de 22 de diciembre Adaptación a los avances científicos www.ont.es
Principios Básicos: Bases legales y técnicas Ley Trasplantes 1979 R.D 2070 de 1999 PROGRAMA DE CALIDAD R.D.1723 de 2013 DENTRO DE LOS HOSPITALES PERFIL ESPECIAL REEMBOLSO HOSPITALARIO GRAN ESFUERZO EN FORMACIÓN RED DE COORDINADORES ATENCIÓN A LA PRENSA MODELO DONACIÓN ESPAÑOL Y TRASPLANTES
RED DE COORDINACIÓN A AUTONÓMICO A H H A H NACIONAL H HOSPITALARIO A
FINALIDAD DONACIÓN ÓRGANOS: Único objetivo médico OBTENCIÓN DE ÓRGANOS Para ser trasplantados a pacientes que están en la fase final o terminal de su enfermedad Entre un 8% - 10% de pacientes fallecen en lista de espera
La ciudad de Palma a los que donan órganos, regalan vida
BIOBANCOS y DONANTES QUID PRO QUO M.Luz Vila Presidenta de AELAM
Modos de colaboración de los pacientes con la Ciencia Ensayos y Estudios Clínicos Muestras Biológicas Cuestionarios - Estadística
QUÉ es un ENSAYO CLÍNICO Los ensayos clínicos son estudios de investigación que buscan probar nuevos enfoques clínicos en las personas, con el fin de actuar sobre la enfermedad para: Prevenirla Explorarla Diagnosticarla Tratarla Comparar un tratamiento nuevo con otro ya disponible
QUÉ es un ENSAYO CLÍNICO Cada ensayo clínico tiene un protocolo o plan de acción Describe lo que se hará Cómo se hará Por qué cada parte del estudio es necesaria Consentimiento informado Libertad para desistir en cualquier momento
DERECHOS de los PACIENTES Investigación y experimentación científica La participación de los pacientes en la experimentación científica biomédica se tiene que efectuar de manera libre, basándose en las normas de buena práctica clínica y conforme a convenios internacionales y otras normas jurídicas que garanticen la protección del ser humano
DERECHOS de los PACIENTES Muestras Biológicas para segunda opinión médica o asistencia en otro centro Tenemos derecho a disponer de nuestras muestras biológicas provenientes de una biopsia o una extracción, con el fin de solicitar una segunda opinión médica o la asistencia en otro centro Siempre que las muestras se conserven, tenemos derecho a ser informados y a autorizar el uso que se hará de ellas Cuando no autoricemos el uso de las muestras, éstas deben eliminarse como residuo sanitario
PACIENTE y DIAGNÓSTICO Situación de Partida Diferentes manifestaciones clínicas Distintos grados de progresión Pronóstico incierto Sin tratamiento, en algunos casos Reacción Inicial Desamparo Sensación de falta de conocimiento profesional Sentimiento de conejillo de indias
PACIENTE y CIENCIA El mayor temor Ensayo con nuevo medicamento y placebo Efectos secundarios Consecuencia Los candidatos rechazan su inclusión Intento de tomar el medicamento off-label Mayor aceptación Cuestionarios Muestras Biológicas Estudios clínicos con pruebas poco invasivas
PACIENTE ACTIVO Hemos de tomar conciencia y convertirnos en pacientes activos Tomando decisiones sobre TU enfermedad Tu como individuo puedes cambiar las cosas TU debes colaborar con quien investiga TU enfermedad Si alguien lo hubiese hecho antes TU te habrías beneficiado Si TU lo haces ahora TU mismo podrás beneficiarte y también las generaciones futuras
Nuestra Experiencia Dos Estudios Clínicos en NIH en Bethesda Washington La patogénesis de la Linfangioleiomiomatosis Factores genéticos de las enfermedades pulmonares Dr. Moss y Dr. Taveira-Dasilva
Mi Experiencia Programación de Pruebas durante 3 días: Analítica sangre diaria Orina 24 horas diaria Frotis traqueal Dermatología Ecografía abdominal TAC de alta resolución torácico y abdominal Resonancia magnética craneal Pruebas de función pulmonar completas Prueba de esfuerzo
Nuestra Experiencia Epidemiología Genética de LAM David J. Kwiatkowski Hospital Brigham and Women's Hospital, Boston-MA Muestras biológicas: saliva o sangre
Nuestra Experiencia Desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para la LAM: estudio sobre su origen celular y diseminación. Biopsias pulmonares preservadas en parafina Álvaro Casanova Servicio de Neumología Hospital Universitario del Henares Miguel Angel Pujana Hospital Duran i Reynals Laboratori Recerca Translacional LRT1 Institut Català d'oncologia, IDIBELL
Muchas Gracias www.aelam.org