El proyecto de investigación PSO-TIC es una propuesta novedosa e innovadora para mejorar la efectividad y el acceso a un soporte y tratamiento psicológico en supervivientes de cáncer mediante las TIC (Tecnologias de la Información y Comunicación) que mejore su calidad de vida y reduzca y retrase recaídas. Entre un 35-40% de los pacientes con cáncer necesitan un soporte emocional o un tratamiento psicológico de calidad pero solo el 5-10% lo reciben. OBJETIVO Mínimo: 5.000 Óptimo: 25.000 UBICACIÓN Barcelona 1
Descripción Alrededor del 40% de los pacientes con cáncer padece elevado malestar psicológico que se podría reducir facilitando el acceso a tratamientos psico-oncológicos de calidad (Faller, 2013). Qué está ocurriendo? A pesar de haber superado un cáncer, cerca del 40% de los afectados presentan elevado malestar emocional en forma de ansiedad, estrés o depresión como consecuencia de: -Sentimientos de fragilidad y vulnerabilidad con miedo a que vuelva a aparecer la enfermedad. -Secuelas físicas de la enfermedad y los tratamientos: cansancio, dolor, problemas cognitivos... -Problemas en la reincorporación al trabajo. -Problemas en las relaciones personales: sentimientos de incomprensión, sexuales, de pareja -Voluntad de cambiar cosas de la vida ahora que la han visto amenazada. Por qué? Las altas tasas de supervivencia en cáncer no implican necesariamente un mayor bienestar. Varios estudios muestran que los supervivientes de cáncer tienen más limitaciones funcionales, problemas psicosociales y laborales, más miedo por su salud, en comparación con pacientes no oncológicos. Específicamente relacionado con la respuesta psicológica a la enfermedad, ser diagnosticado de cáncer genera malestar emocional significativo en un gran número de pacientes (35% a 38%). Todos estos problemas y limitaciones hacen que la necesidad de información y el apoyo psicosocial recibido en los supervivientes de cáncer durante la transición de ser un paciente de cáncer a ser un superviviente de cáncer sean de máxima relevancia. En particular y teniendo en cuenta el proceso oncológico, es especialmente importante el malestar emocional (principalmente ansiedad y depresión) que se produce durante los primeros meses y años después del diagnóstico y 2
tratamiento oncológico. Hay abundante evidencia de que este malestar emocional se asocia con peor calidad de vida, menor adherencia a los tratamientos oncológicos, la supervivencia en general y menor adopción de estilos de vida menos saludables y peor autocuidado. Aunque está bien establecido que la facilidad e idoneidad de acceso a un tratamiento psicológico justo después de los tratamientos oncológicos puede mejorar la adaptación psicológica, este acceso está lejos de ser universal, sobre todo en España. Y ahora qué podemos hacer? En síntesis, tratar este malestar emocional, facilitando el acceso a tratamientos psicológicos de calidad. El más reciente, amplio y completo meta-análisis y revisión sistemática realizado hasta la fecha, que abarca 22.238 pacientes, sobre los efectos de las intervenciones psicológicas sobre el malestar emocional y la calidad de vida en pacientes con cáncer, ha mostrado efectos positivos mantenidos en la reducción de malestar emocional, la ansiedad, la depresión y en la mejora de la calidad de vida asociada con la salud. Los estudios donde los participantes eran pre-seleccionados por manifestar niveles elevados de malestar emocional son los que han demostrado resultados más efectivos de la intervención psicosocial. Una razón importante para el difícil y limitado acceso a este tipo de intervenciones es que, en general, estos tratamientos son presenciales, y por lo tanto la gente con restricciones por tiempo, trabajo, movilidad, ubicación o económicas no pueden beneficiarse de ellos. Por otro lado, actualmente los tratamientos psicosociales online (por internet) están demostrando ser una alternativa más barata y accesible a las intervenciones presenciales. PRECIPITANDO A qué se dedicará tu aportación? Si nuestro objetivo mínimo de 5.000 euros los destinaremos a: 1) la compra de 10-15 tablets u otros dispositivos móviles que dejaremos en préstamo a aquellas personas afectadas de la enfermedad sin recursos económicos para poder acceder a los tratamientos psicológicos online. 2) 10-15 conexiones MODEM-USB con sus tarifas de internet durante 3-6 meses de los dispositivos anteriores. 3) Servicios de gestión de base de datos y de encuestas por internet. Los pacientes serán evaluados por cuestionarios online con 3
seguridad elevada (LOPD). Deberemos contratar servicios anuales y específicos para la gestión de los datos. Si conseguimos nuestro objetivo óptimo de 25000 euros los destinaremos a: 1) Servicios web y de multivideo-conferencia para tratamiento psicosocial online. Necesitamos contratar los servicios de programadores web y de expertos en multivideo-conferencia en e-health ya que es la base del tratamiento online sincrónico. 2) Asesorías diversas (estadísticas, de corrección lingüística y de economía de la salud) para la publicación científica de los resultados como: a) Evaluar la inteligibilidad de la información sanitaria aportada en la comunidad para los usuarios. Servicios de lingüística aplicada, b) el análisis estadístico de los cuestionarios que evaluarán el impacto psicológico del tratamiento online antes y después. c) Análisis cualitativo de las interacciones diana en los diferentes foros de participación y d) gastos de publicación y difusión de los resultados en revistas y congresos científicos. Quieres saber más? https://www.youtube.com/watch?v=qjjb0jhyvj0&feature=youtu.be http://www.lavanguardia.com/vida/20151019/54438211286/cancer-demama.html http://www.ccma.cat/tv3/alacarta/telenoticies/experiencies-dones-que-s uperen-cancer-de-mama/video/5557818/ Repercusiones del proyecto La creación de la primera Comunidad de Soporte Psicosocial Online en Cáncer espera poder ofrecer soporte psicosocial y tratamientos psicológicos de calidad a más de 2000 personas durante 2 años. El resultado principal esperado de esta atención sanitaria es la reducción significativa del malestar emocional (ansiedad, estrés y depresión) y la mejora de la calidad de vida tras la enfermedad. Otros efectos positivos del tratamiento psicológico que también se evaluarán son la adopción de estilos de vida saludables y la mayor adherencia a las pautas y tratamientos oncológicos del equipo sanitario. Por último, se espera que estos resultados mejoren el coste-efectividad de la atención sanitaria en cáncer, a través de la reducción del tiempo de 4
reincorporación al trabajo después de la enfermedad o del menor consumo de psicofármacos. En esta misma línea, se tratará de confirmar recientes hallazgos que demuestran que el tratamiento psicológico incide positivamente en la propia evolución de la enfermedad, consiguiendo que los pacientes tratados muestren menos recaídas, y si aparecen que sean más tarde que los que no reciben este tratamiento. Otros datos Cristian Ochoa, Vanessa Castejón, Enric C. Sumalla, Ignacio Blanco. TÍTULO: Crecimiento posttraumático en supervivientes de cáncer y sus otros significativos: Crecimiento vicario o secundario? REF. REVISTA /LIBRO: Terapia psicológica FECHA: 2013 CLAVE: A VOLUMEN: 31, Nº 1,PÁG. INICIAL/FINAL: 81-92 Ochoa C, Sumalla EC, Mate J, Castejón V, Rodríguez A, Blanco I y Gil F TÍTULO: Psicoterapia positiva grupal en cáncer. Hacia una atención psico-social integral del superviviente en cáncer REF. REVISTA /LIBRO: Psicooncologia FECHA: 2010 CLAVE: A VOLUMEN: 7 (1) PÁG. INICIAL/FINAL: 7-34 Sumalla EC, Ochoa C y Blanco I TÍTULO: Posttraumatic Growth in Cancer: Reality or Illusion? REF. REVISTA /LIBRO: Clinical Psychology Review FECHA: 2009 CLAVE: A VOLUMEN: 29 PÁG. INICIAL/FINAL: 24-33 Empresas e instituciones colaboradoras en el AMBITO SANITARIO: Institut Català d Oncologia + Departament de Salut + Pla Director d Oncologia Partners tecnológicos: Hewlett Packard (Comunidad Virtual) y Universidad de Girona (Programa multi-videoconferencia VITAM-Instituto de Informática y Aplicaciones). Partners investigación: Universidad de Barcelona, Universidad Autónoma de Barcelona, Universidad Pompeu Fabra y Universidad Ramon Llull y Fondos de Investigación Sanitaria (2016-2018). Instituto de Salud Carlos III. Ubicación 5
Instituto Catalán de Oncología. Hospital Duran i Reynals Quién está detrás de este proyecto? Este proyecto está coordinado por la Unidad de Psico-Oncologia del Hospital Duran i Reynals del Insituto Catalán de Oncología. El Investigador principal es el Dr. Cristian Ochoa Arnedo. Coordinador del Comité Psicosocial del centro y profesor de la Universidad de Barcelona. Está unidad es referente nacional e internacional en el ámbito del tratamiento psicológico en cáncer, siendo ejemplo de buenas prácticas en la Estrategia Nacional del cáncer. Cuenta con un grupo de investigación amplio e interdisciplinar que ha realizado numerosas publicaciones científicas en las revistas internacionales más prestigiosas del ámbito. Forma parte del grupo de investigación consolidado de la Generalitat de Cataluña denominado Investigación en servicios sanitarios dirigido por el Dr. Josep Maria Borràs. Cuenta con el soporte del Plan Director de Oncología y el Departamento de Salud de Cataluña y la amplía experiencia en innovación tecnológica de Hewlett Packard y del Instituto de Informática y Aplicaciones de la Universidad de Gerona. También hay 4 tesis doctorales de diferentes universidades catalanas interesadas en este proyecto innovador. Hemos publicado en los últimos años cerca de 30 publicaciones nacionales e internacionales entre revistas científicas de prestigio y libros del ámbito de la Psico-Oncologia. 6
Nuestra actividad investigadora de los últimos años se ha centrado en el ámbito del trauma y el crecimiento en supervivientes de cáncer, desarrollando tratamientos psicoterapéuticos desde un enfoque basado en la psicología positiva. En estos momentos nuestro equipo de investigación realiza una intensa actividad investigadora centrada en el impacto del uso de internet y las TIC en cáncer. Concretamente estudiamos su aplicación en los tratamientos psicológicos que facilitan la adaptación psicosocial de las personas que han pasado una enfermedad oncológica Estamos realizando el primer estudio piloto de Comunidades Virtuales de pacientes del Departament de Salut Catalán con una Comunidad llamada: Comunidad de Soporte Psicosocial Online. También estamos realizando el primer ensayo clínico de tratamientos psicológicos grupales online en cáncer por multi-videoconferencia a nivel nacional e internacional. Son tratamientos que simulan una terapia de grupo presencial facilitando el acceso desde las casas de los pacientes. 7