AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS EN LOS SERVICIOS PUBLICOS DE SALUD Amalia Tesoro Amate Psiquiatra. Miembro de la Asociación Andaluza de Profesionales de Salud Mental AEN-
ÍNDICE 1. Contexto en el que se modifican el modelo predominante en la relación médico/paciente. 2. Marco legal en España y en Andalucía. Voluntades Anticipadas y Consentimiento Informado. 3. Autonomía de las personas y de los pacientes. DDHH de primera y de segunda generación. 4. Situación de las personas que padecen TMG en relación a su autonomía como pacientes-usuarios. Algunas reflexiones sobre su capacidad. Dilemas éticos. 5. Convención de las Naciones Unidas de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).
EL CONTEXTO Algunos experimentos médicos de extremada crueldad, como los experimentos de Tuskegee o los experimentos biomédicos nazis, hicieron plantearse en que condiciones había que ejercer la medicina y la investigación, poniendo el foco sobre el consentimiento informado del paciente, la voluntariedad, la autonomía o el no dañar etc. Factor Social y político: La lucha del proletariado contra las condiciones miserables en las que se desarrolla su vida a raíz de la revolución industrial: elevada morbilidad por la dureza de las condiciones de trabajo, deficiencias en la alimentación, higiene.. Y una sanidad de beneficencia para pobres y otra muy distinta para ricos, lo que hace que a nivel social se reivindique y se consiga un sistema sanitario público Factor personal y de reivindicación del ser como sujeto: La rebelión del paciente que, en la consulta, quiere ser reconocido en su condición de sujeto personal, escuchado en su condición de sujeto lingüístico, y comprendido en su condición de sujeto biográfico
EL CONTEXTO: PILARES DE LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE El experimento de Tuskegee, los experimentos biomédicos nazis, los factores sociales y las exigencias personales, constituyen la piedra de toque para conceptos relativamente modernos como: oautonomía del paciente oconsentimiento Informado olibertad de elección oderecho a la privacidad y a la confidencialidad oderecho a no ser discriminado en función de sexo, etnia, orientación sexual o creencias oderecho a elaborar las Voluntades Anticipadas En definitiva para haber transitado desde un modelo relacional vertical e infantilizante del paciente a un modelo horizontal más propio de las relaciones adultas en una sociedad democrática
INFORME BELMONT (EEUU1974-1978) Principios éticos y pautas para la protección de los seres humanos en la investigación Referencia de los principios de la bioética. Tres elementos: 1. Distinción entre práctica clínica (mejorar a una persona) e investigación (probar una hipótesis) 2. Principios éticos básicos: 1. Respeto a las personas: Deben ser tratadas como agentes autónomos y las personas con autonomía disminuida tiene derecho a ser protegidas 2. Beneficencia: Primar su bienestar. 3. Justicia: Igualdad entre las personas, evitando realizarla solo entre las más vulnerables socialmente o por tener la autonomía disminuida 3. Aplicaciones: 1. Consentimiento consciente: Información, comprensión y voluntariedad 2. Evaluación del riesgo/beneficio 3. Selección del sujeto de investigación. Íntimamente relacionado con el principio de justicia
MARCO LEGAL EN ESPAÑA Constitución española de 1978. Derecho fundamental de la protección a la salud. Ley General de Sanidad de 1986. Derechos y deberes de los pacientes, así como los principios generales de Universalidad y equidad Ley Orgánica de Protección de datos. 1999 Ley básica reguladora de la Autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica en 2002 Ley de Cohesión y Calidad del SNS en 2003 que desarrolla la ordenación y coordinación de las actividades sanitarias en el conjunto de las CCAA Ley General de Salud Pública 2011, extiende la atención universal a todos los españoles y residentes en España Real Decreto/Ley 16/2012 quita esa universalidad, y su objeto no son los ciudadanos, sino los asegurados.
MARCO LEGAL EN ANDALUCÍA Las transferencias en materia de salud: 1984 Ley del SAS. 1986 Ley de Salud de Andalucía 1998. Derechos, deberes y participación de los ciudadanos Ley de Declaración Vital Anticipada 2003 Decreto por el que se regula el derecho de los menores a recibir atención adecuada a su edad 2005 Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte 2010 Ley de Salud Pública de Andalucía 2011: Desarrolla aspectos de salud pública de la LSA Decreto por el que se desarrolla el registro de VVAA 2012. Todas ellas, desarrollando el Estatuto de Autonomía de Andalucía de 1980
VOLUNTADES ANTICIPADAS El término VVAA, se refiere a un documento escrito, en el que un ciudadano manifiesta anticipadamente su voluntad, para que ésta se cumpla en caso de que el sujeto no sea capaz de expresarse libremente sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos Permite escoger a una o dos personas (representantes) para que tomen las decisiones por nosotros. No se pueden incluir los contrarios a la ley (p.e.eutanasia) y los que no estén clínicamente indicados. En Andalucía es preciso registrarlo en el Registro de Voluntades Anticipadas de Andalucía. Puede hacerse con ayuda de un profesional
CONSENTIMIENTO INFORMADO La ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente, también habla del CI: Para que sea válido, la persona tiene que tener: o Capacidad: Comprender, evaluar y comunicar su decisión. o Ser resultado de un proceso o Tener Información o Voluntariedad o Decisión libre
LIMITES AL CONSENTIMIENTO INFORMADO 1 Consentimiento por representación.(ley de Autonomía art.9): Contempla los siguientes supuestos: 1. Cuando a criterio del médico responsable de la asistencia, el paciente no sea capaz de tomar decisiones, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. SI NO ESTÁ INCAPACITADO, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. 2. Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.
LIMITES AL CONSENTIMIENTO INFORMADO 2 Consentimiento por representación.(ley de Autonomía art.9): 3 Cuando sea menor de edad: El consentimiento lo dará sus representantes legales después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, NO CABE PRESTAR EL CONSENTIMIENTO POR REPRESENTACIÓN. Aunque, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de decisiones
Autonomía de las personas y de los pacientes. Derechos Humanos de Primera y Segunda Generación En el momento actual está desdibujada la diferencia entre persona y paciente, desde la consideración de la universalidad de la AUTONOMÍA, definida por la OMS como la Capacidad para tomar decisiones y gestionar la propia vida. En este punto se definen los DDHH como: De Primera Generación: Libertad: De expresión, derecho a la vida y a la propiedad (Revolución Francesa) De Segunda Generación: Capacidad: Salud, Bienestar, alimentación, vivienda y Servicios Sociales (Estado del Bienestar)
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE *. Modelos Paternalista Modelo paternalista: En esta relación médico paciente (RMP) se considera que el criterio objetivo está en poder del médico, que sirve para determinar que es lo mejor: no es necesaria la participación del paciente y la autonomía se limita a asumir los valores objetivos definidos por el médico
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE *. Modelo Informativo Modelo Informativo: (científico, técnico o del consumidor) El objetivo de la RMP es proporcionar al paciente toda la información relevante y las distintas alternativas, los riesgos y beneficios y el paciente escoge. Distingue entre hechos y valores. Concibe la autonomía del paciente como el control del mismo sobre la toma de decisiones médicas.
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE Modelo Interpretativo El objetivo de la RMP es determinar los valores del paciente, no imponiendo sino acompañando en ese proceso, además de suministrar la información clínica relevante. El médico es un consejero, desarrolla un papel consultivo, considera que el paciente no siempre tiene unos valores definidos y firmes, por lo que es preciso que se le ayude a aclarar valores y se le sugiera las intervenciones que mejor los lleven a cabo. La autonomía del paciente se concibe como una autocomprensión. El paciente llega a conocer más claramente quien es y como las distintas opciones médicas afectan a su identidad.
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE Modelo Deliberativo El objetivo de la RMP es ayudar al paciente a determinar y elegir entre todos los valores relacionados con su salud que pueden desarrollarse en el acto clínico, aquellos que son los mejores. El médico debe esbozar la información sobre la situación clínica del paciente y posteriormente ayudarle a dilucidar los tipos de valores incluidos en las opciones posibles. Uno de los objetivos del médico es indicar por qué ciertos valores de la salud tiene más valor y se debe aspirar a ellos. El médico y el paciente deben comprometerse en una deliberación conjunta sobre que tipo de valores relacionados con la salud puede y debe buscar el paciente.
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE Modelo Deliberativo El médico actúa como un maestro o amigo, comprometiendo al paciente en un dialogo sobre que tipo de actuación sería la mejor. El médico indica al paciente lo que podría hacer, pero también conociendo al paciente y deseando lo mejor para él, que debería hacer. La autonomía del paciente se concibe como un autodesarrollo moral. Se considera que el paciente está capacitado, no solo para seguir unas preferencias irreflexivas o unos valores socialmente establecidos, sino también para analizar, a través del diálogo, los distintos valores relacionados con la salud, su importancia y sus implicaciones en el tratamiento
MODELOS DE RELACIÓN MEDICO PACIENTE Modelo Deliberativo El médico analizará sólo los valores relacionados con la salud (valores que afecten o sean afectados por la enfermedad o su tratamiento) y tendrá presente que muchos de los elementos morales individuales se sitúan fuera del alcance de su relación profesional, al no estar relacionados con su enfermedad o con su tratamiento. El médico no debe ir más allá de la persuasión moral, evitando la coacción y será el paciente quien defina su vida y seleccione el orden de valores que va a asumir Al comprometerse en esa deliberación moral, medico y paciente, juzgan la utilidad y la importancia de los valores asociados a la salud, aplicados a la persona de forma individual.
COMPARACIÓN ENTRE LOS CUATRO MODELOS MODELO PATERNALISTA VALORES DEL PACIENTE OBLIGACIÓN DEL MÉDICO CONCEPCIÓN DE LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE CONCEPCIÓN DEL PAPEL DEL OBJETIVOS, COMPARTIDOS POR EL MÉDICO Y EL PACIENTE PROMOVER EL BIENESTAR DEL PACIENTE INDEPENDIENTEM ENTE DE SUS PREFERENCIAS ASUMIR VALORES OBJETIVOS MODELO INFORMATIVO DEFINIDOS, FIJOS Y CONOCIDOS POR EL PACIENTE DAR INFORMACION RELEVANTE Y REALIZAR LA INTERVENCION ELEGIDA POR EL PACIENTE ELECCIÓN DE Y CONTROL SOBRE LOS CUIDADOS MÉDICOS MODELO INTERPRETATI VO POCO DEFINIDOS Y CONFLICTIVOS, NECESITADOS DE ACLARACIÓN DETERMINAR E INTERPRETAR LOS VALORES DEL PACIENTE MÁS IMPORTANTES Y REALIZAR LA INTERVENCION ELEGIDA POR ÉL/ELLA AUTOCOMPRENSI ÓN DE LOS VALORES RELEVANTES PARA LOS CUIDADOS MÉDICOS GUARDIÁN TÉCNICO EXPERTO CONSULTOR O CONSEJERO MODELO DELIBERATIVO ABIERTOS A DISCUSIÓN Y REVISIÓN A TRAVÉS DE UN DEBATE MORAL ESTRUCTURAR Y PERSUADIR AL PACIENTE DE QUE CIERTOS VALORES SON LOS MÁS ADECUADOS, ASÍ COMO INFORMARLE Y REALIZAR LA INTERVENCIÓN ELEGIDA POR ÉL/ELLA AUTODESARROLLO DE LOS VALORES MORALES RELEVANTES PARA LOS CUIDADOS MÉDICOS AMIGO O MAESTRO RELACIÓN MÁS HORIZONTAL
PERSONAS CON TMG Y AUTONOMÍA qué ocurre con las personas que padecen TMG? Están teniendo la misma autonomía en la toma de decisiones que el resto de la ciudadanía?: Ingresos Involuntarios Incapacitaciones Contenciones Mecánicas Descalificación de sus afirmaciones y creencias Falta de escucha y de empatía hacia sus deseos Medios coercitivos para la toma de tratamientos farmacológicos y la asistencia a citas a la USMC
PERSONAS CON TMG Y AUTONOMÍA DILEMAS ÉTICOS Es posible que hagan uso de su libre voluntad si ésta está alterada por la psicosis o por un trastorno grave del humor? En todo momento está igual de alterada su capacidad de decidir? Tienen la misma capacidad de decidir que las personas que no sufren TMG? Nunca? Siempre? Depende? Sobre qué? Estamos ejerciendo un modelo de relación equipo sanitario/paciente paternalista?
PERSONAS CON TMG Y AUTONOMÍA Tienen todas las personas que padecen TMG capacidad de decidir todo el tiempo? Si la respuesta es sí: No deberían existir los ingresos involuntarios ni otros tratamientos coercitivos o en contra de la voluntad del paciente. Si la respuesta es no: Deberíamos de ejercer un modelo de RMP paternalista o informativo. Si la respuesta es a veces sí y a veces no, dependiendo del momento evolutivo de la enfermedad, deberíamos de dotarnos/dotarles de una herramienta legal para que se respete la voluntad de la persona que padece TMG en el caso de que en un momento no pueda decidir. Y que sea a la vez un instrumento de mejora de la relación terapéutica
PERSONAS CON TMG Y AUTONOMÍA Psychiatric Will Thomas Szasz. American Psychologist 1982 jul 763-783 La capacidad puede fluctuar y recuperarse totalmente permitiendo tomar decisiones que eviten la necesidad de cuidados involuntarios.
PERSONAS CON TMG Y AUTONOMÍA En ocasiones, se produce una situación de incapacidad transitoria en las personas que padecen TMG. Por respeto a los DDHH es preciso utilizar los tratamientos menos coercitivos de entre los indicados. En SM la planificación anticipada de decisiones puede hacerse basándose en experiencias previas del paciente. Las preferencias se hacen sobre un futuro específico. Hay una enfermedad identificable, y un tratamiento predecible.
CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (CDPD) En el año 2006, tuvo lugar en la ONU, en Nueva York la CDPD, que supuso un cambio cualitativo en la conceptualización de la discapacidad, de la recuperación y de la forma de proteger sus derechos. Según la CDPD, firmado entre otros países por España, el origen de la discapacidad está dado en la interacción de la persona con el contexto social en el cual se desenvuelve. Se proclama la inclusión de la diferencia que implica la diversidad psicosocial, como una parte más de la realidad humana. El modelo social de discapacidad de la CDPD, considera que no son las limitaciones individuales las raíces del problema, sino las limitaciones de la sociedad en asegurar que todas las necesidades de la persona son tenidas en cuenta La CDPD entiende la discapacidad como la desventaja que sufre la persona debido a las limitaciones que se encuentra en la sociedad. El problema está en el entorno, y ahí es dónde hay que actuar.
ARTÍCULO 12 CDPD: CAMBIO DE PARADIGMA Artículo 12: Cambio de Paradigma: Sustitución en la toma de decisiones: Incapacitaciones (pérdida de autonomía) Apoyo en la toma de decisiones (salvaguardando la capacidad y la autonomía)
CDPD Y SALUD MENTAL ARTÍCULO 12 Y PERSONAS CON TMG Art 12: a las personas con problemas de salud mental se les presupone legalmente capaces de tomar sus propias decisiones y tienen derecho a la libre determinación, respetada en igualdad de condiciones con las personas en los entornos de salud en general Se obliga a los Estados Partes a adoptar las medidas pertinentes para proporcionar a las personas con discapacidad, acceso al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica
PLANIFICACION ANTICIPADA DE DECISIONES EN SALUD MENTAL GUÍA DE APOYO!!!MUCHAS GRACIAS