G r u p o e d i t o r i a l Secretaria Distrital de Salud: Bogotá D.C Septiembre de 2012 Índice temático: Pág. Estadística mes de Septiembre...1 Dra. Gloria Gracia, profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Mary García. rural, IGH. ESTADÍSTICAS SEPTIEMBRE DE 2012 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento. Nacimientos vigilados UPGD Caso control SIVIGILA Total general Cafam 558 558 Clínica Colombia 2 2 Colsubsidio Orquídeas 7 7 Colsubsidio Roma 403 403 El Bosque 157 157 EUSALUD 3 3 Federmann 2 2 Fundación Santafé 3 3 La Victoria 14 14 Meissen 1 1 Militar 1 1 San Ignacio 313 313 San José Infantil 12 12 San Rafael 2 2 Simón Bolívar 139 139 Suba 219 219 Tunjuelito 105 105 Otras UPGD 7593 7593 Total 1400 8134 9534
Frecuencia de malformados por Modalidad y total Total de malformados Porcentaje CASO-CONTROL 38 0.39% SIVIGILA 33 0.34% TOTAL 71 0.74% Frecuencia de Malformados por UPGD Totales UPGD Nacimientos por UPGD Malformados por UPGD Porcentaje Cafam 558 1 0.18% Clínica Colombia 2 2 100% Colsubsidio Orquídeas 7 3 42.86% Colsubsidio Roma 403 8 1.99% El Bosque 157 8 5.10% EUSALUD 3 3 100.00% Federmann 2 1 50.00% Fundación Santafé 3 3 100.00% La Victoria 14 10 71.43% Meissen 1 1 100% Militar 1 1 100% San Ignacio 313 8 2.56% San José Infantil 12 6 50.00% San Rafael 2 2 100% Simón Bolívar 139 9 6.47% Suba 219 4 1.83% Tunjuelito 105 1 0.95% Otras UPGD 7593 0 0.00% Total 9534 71 0.00744703 Mortinatos totales (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién nacidos Número Porcentaje Vivos 9524 99.8% Muertos 10 0.10% Total 9534 100%
Mortinatos malformados (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién Nacidos No Malformados Malformados Total general Vivos 9453 (99.25%) 69 (0.72%) 9524 Muertos 8(80%) 2(20%) 10 Total 9461(99.2%) 71(0.74%) 9534 Recién nacidos malformados de UPGD caso control, distribución del diagnóstico MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x 10.000 MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 5 5.25 ANO IMPERFORADO SAI, SI 5 5.25 ANOM.DEL CUERPO CALLOSO (INCLUYE SEPTUM PELLUCIDUM) 4 4.20 ANOMALIA DE LA PULMONAR 4 4.20 ANOMALIA POR REDUCCION DE MIEMBRO SUPERIOR 3 3.15 APENDICE CUTANEO. EXCLUYE 7451 3 3.15 APENDICE PREAURICULAR, CERCA DE LA OREJA 3 3.15 ARTERIA UMBILICAL UNICA 3 3.15 ATRESIA DUODENO 2 2.10 ATRESIA ESOFAGICA CON FTE DE TIPO NE 2 2.10 ATRESIA ESOFAGICA SIN FTE A DE GROSS, II DE VOGT 2 2.10 ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE 2 2.10 BUFTALMIA,GLAUCOMA,MEGALOCORNEA 2 2.10 CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA 2 2.10 DILATACION PIELOCALICIAL 2 2.10 DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI 1 1.05 ESPINA BIFIDA SACRA Y SACROCOXIGEA SIN HIDROCEFALIA 1 1.05 FACIES PECULIAR 1 1.05 GASTROSQUISIS DEFECTO PARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB 1 1.05 HEMANGIOMA CAVERNOSO 1 1.05 HERNIA DIAFRAGMATICA 1 1.05 HIDRO/MACRO/MEGA-CEFALIA-SAI= PC, FFAA, DILAT.SUTURAS 1 1.05 HIDRONEFROSIS CONGENITA 1 1.05 HIPOPLASIA CORAZON IZQUIERDO 1 1.05 HIPOSPADIAS BALANICA O GLANDULAR, 1ER GRADO 1 1.05 LABIO LEPORINO FRUSTRO, CICATRIZADO, REPARADO (#) SIN PALADAR HENDIDO 1 1.05 LABIO LEPORINO OAE DEL LABIO SIN PALADAR HENDIDO 1 1.05 LABIO LEPORINO SIN PALADAR HENDIDO 1 1.05 MACROCEFALIA 1 1.05 MICROTIA, TIPO NE CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 1 1.05
AUDITIVO NEVUS MARRON, CAFE-CON-LECHE, CAFE, CASTANO 1 1.05 OAE DE LA CADERA 1 1.05 OAE DE OREJA= LOBULO HENDIDO,ETC CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 1.05 OTROS 1 1.05 PALADAR HENDIDO 1 1.05 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL 1 1.05 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS 1 1.05 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBILIDAD NE 1 1.05 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL 1 1.05 PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO REDUCTIBILIDAD NE 1 1.05 PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO REDUCTIBLE O POSTURAL 1 1.05 SUBLUXACION,ORTOLANI,DISPLASIA 1 1.05 TOTAL GENERAL 71 74.55 Malformados, según subgrupos de malformaciones SUBGRUPO NÚMERO TASA x 10.000 Talipes 13 13.65 Atresia/estenosis esofágica 6 6.30 Malformación congénita cardiaca 6 6.30 Malformaciones congénitas múltiples 5 5.25 Microtia 5 5.25 Apéndices o fistulas 4 4.20 Anormalidad de la cadera 3 3.15 Hidrocefalia 3 3.15 Labio leporino con/sin paladar hendido 3 3.15 Otras malformaciones 3 3.15 Defecto/Malformación de la pared abdominal 2 2.10 Malformación o deformidad de la cabeza 2 2.10 Alteración de Alteración de Globo Ocular 1 1.05 Anormalidad por reducción de miembros 1 1.05 Apéndice/ Fistula cutánea 1 1.05 Defecto de tubo neural/espina bífida 1 1.05 Defecto obstructivo vesico-uretero-renal 1 1.05 Defecto/Malformación de otros órganos abdominales 1 1.05 Deformidad y/o malformación de la oreja 1 1.05
Down 1 1.05 Estenosis/Imperforación anal 1 1.05 Hemangioma 1 1.05 Hipospadias 1 1.05 Malformación congénita de la cara o cuello inespecífica 1 1.05 Malformación/defecto del riñón 1 1.05 Nevus y manchas piel 1 1.05 Otras malformaciones de los genitales 1 1.05 Paladar hendido 1 1.05 Total General 71 74.55 Malformados, según grupos de malformaciones GRUPO NÚMERO TASA x 10.000 MIEMBROS 16 16.80 SISTEMA GASTROINTESTINAL 11 11.55 OREJA 10 10.50 MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA 6 6.30 MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 5 5.25 HENDIDURAS OROFACIALES 4 4.20 SISTEMA NERVIOSO 4 4.20 CABEZA 3 3.15 OTRAS MALFORMACIONES 3 3.15 PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 3 3.15 GENITAL 2 2.10 OJO 1 1.05 RENAL 1 1.05 SINDROMES CROMOSOMICOS 1 1.05 SISTEMA URINARIO 1 1.05 TOTAL 71 74.55
Clasificación pronóstica: Evalúa riesgo de discapacidad PRONOSTICO NÚMERO PORCENTAJE IIb 36 50.70% IIId 14 19.72% IIIa 10 14.08% IIc 4 5.63% IIa 3 4.23% IId 2 2.82% SC 2 2.82% TOTAL 71 100% Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.
EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Mary Garcia Marcela González Sandra Valencia Ricardo Correa María Victoria Castro Lina María Ibáñez Ingrid Moreno Ignacio Zarante Pilar Guatibonza Bayardo Rojas María Oneida Tapia CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Referente SDS Auxiliar de enfermería Coordinadora SIVIGILA Seguimiento Genetista Auxiliar de enfermería DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con discapacidad cognitiva en el país. www.bestbuddies.com.co Tel (571) 6128210 Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. http://www.fecoer.org/ Tel (571) 349 07 27 Línea nacional gratuita 018000-128611 Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. http://www.asdown.org/ http://www.derechoaladesve ntaja.org Tel. (+571) 636 1180 Cel. (+57) 311 526 9972