NORMAS PARA LA IMPLANTACION DE UN SISTEMA DE INFORMACION PERINATAL

NORMAS PARA LA IMPLANTACION DE UN SISTEMA DE INFORMACION PERINATAL Sociedad Española de Neonatología Comisión de Informática y Mortalidad Dr. F. Morcillo Dr. J. Arizcum Dr. X. Egües Dr. J.L. Fernández Trisac Dra. J. Guzmán Dr. J. Vinzo

NORMAS PARA LA IMPLANTACION DE UN SISTEMA DE INFORMACION PERINATAL Se exponen los criterios generales y básicos que deben ser aceptados por todos los servicios de Neonatología y que sirvan para el conocimiento de datos estadísticos y epidemiológicos de la morbilidad, mortalidad y secuelas producidas durante el período perinatal. Ello solo será posible si los servicios trabajan con los mismos datos, índices, códigos y definiciones. Este sistema de información debe complementar los propios establecidos por las administraciones sanitarias del estado y/o de las autonomías y en su caso servir para una mayor eficacia y eficiencia del sistema sanitario. Tendrá como objetivo fundamental el conocimiento de los aspectos clínicos, asistenciales y epidemiológicos que faciliten la evaluación de la actividad y problemática asistencial sanitaria. El texto consta de cinco apartados: 1. Planteamiento general de un sistema de información perinatal 2. Definiciones de índices y conceptos básicos en medicina Perinatal y registros de Indicadores 3. Conjunto mínimos de datos 4. Sistema de codificación de morbilidad y procedimientos 5. Modelos de documentos básicos: Hoja de mortalidad del paciente y hoja de mortalidad total Página 2 de 11

1.-SISTEMA DE INFORMACION PERINATAL Todos los servicios/secciones de neonatología deben disponer de un sistema de recogida y análisis de la información generada por sus enfermos. La complejidad y amplitud del mismo dependerá del nivel asistencial que se preste y de la política informativa que se haya estimado. En todos los casos deberán existir unos datos básicos y unas normas comunes así como unas explotaciones homogéneas; administrativas, clínicas, mortalidades etc. y todo aquello que sea imprescindible conocer y evaluar periódicamente para determinar la actividad y calidad de los servicios/secciones. Sería deseable que los sistemas de información tuviesen soporte informático y estuviesen coordinados con los sistemas administrativos hospitalarios, por supuesto sin renunciar a sus propios planteamientos y objetivos. Según definición de la O.M.S., los sistemas de información son estructuras que recogen, almacenan, analizan y transforman la información necesaria para la organización y gestión de los Servicios Sanitarios. Una vez establecidos los objetivos deberán estudiarse los circuitos donde se genere la información necesaria, determinar el mínimo y estructura de los datos, establecer los soportes documentales, (Historia clínica, informes de alta etc.), los procesos de carga con apoyo informático y los programas de depuración y explotación que justifiquen el sistema de información. Los datos deben ser claros, fáciles de recoger y fiables. Tienen que ser ampliamente aceptados, de fácil comprensión y estables en el tiempo, en su uso y contenido. Deben tener poder discriminatorio y de comparabilidad. Se debe evitar la redundancia informativa. En los sistemas de información por encima de ningún otro criterio debe prevalecer la eficiencia. Con pocos datos se debe tender a conseguir mucha información. En relación con los sistemas de información se hace cada vez más necesarios que los servicios hagan un esfuerzo por potenciar el área telemática, herramienta del futuro y cuyas bases se están empezando a establecer. Página 3 de 11

2.-INDICADORES GENERALES A.-ASISTENCIALES COMUNES A.1. Número total de ingresos: Número total de R.N. que son ingresados anualmente en el área patológica. A.2. Número total de niños atendidos no ingresados: Cualquier otra modalidad; Observación, estancias cortas etc. se contarán y se considerará como un índice propio del hospital. (Deben ser áreas donde se controla a los niños con mayor atención, realizando si es preciso pruebas diagnósticas pero en ningún caso se emplean recursos terapéuticos) A.3. Número total de estancias: Total de estancias anuales ( Suma de las estancias de todo los niños ) A.4. Estancia media: Total de estancias anuales, dividido por el total de pacientes ingresados en ese año. A.5. Indice de ocupación: Número de estancias totales por cien divididas entre el máximo posible de estancias (número de camas por 365 días ) B.-ASISTENCIALES ESPECIFICOS Los datos referentes a los índices deben corresponder al mismo período de tiempo. B.1. Porcentaje de R.N. que precisan ingreso: Número de ingresos en el área patológica de niños nacidos en el hospital por cien divididos por el total de niños nacidos vivos. B.2. Porcentaje de reingresos: Número de niños que vuelven a ingresar tras haber sido dados de alta del área patológica por cien divididos entre el total de ingresos. B.3. Porcentaje de necropsias: Número total de necropsias por cien divididos entre el total de fallecidos. B.4. Porcentaje de traslados. Número total de traslados (un niño traslado dos veces se cuenta como dos) por cien divididos por el total de niños ingresados. Página 4 de 11

B.5. Porcentaje de R.N. que precisan "ingreso" o atención en unidades de observación. En los hospitales que tengan unidades de observación, transición, definidas anteriormente, se establecerá este índice: Número de ingresados en dicha área por cien y dividido por el total de R.N. vivos nacidos en el hospital. B.6.Porcentaje de ingresos externos: Número de R.N. ingresados en área patológica procedentes de la calle por cien y divididos por el total de los R.N. ingresados en el área patológica. C.-CLINICOS Estudio de los R.N. por sus características biológicas, morbilidad o gravedad de la misma y mortalidad. C.1. Características biológicas C1.1. Edad de gestación. La edad de gestación se mide desde el primer día de la última menstruación de características normales y se expresa en semanas completas cumplidas. En los caso que haya evidencia de la implantación por ecografía, se tomará este dato como punto de partida. Niño Pretérmino. Edad Gestacional menor de 37 semanas completas de gestación (menos de 259 días) Niño a término. Edad gestacional entre 37 semanas completas de gestación y menos de 42 semanas completas (Desde 259 hasta 293 días ) Niño postérmino. Edad gestacional igual o mayor de 42 semanas (igual o mayor de 294 días) Otros grupos de edad gestacional. Para la valoración de mortalidad, morbilidad etc. se recomienda, además de los grupos anteriores, la clasificación de semana en semana y en su caso utilizar los limites de concordancia con los pesos.(ver más abajo) C.1.2. Peso al nacer Peso obtenido después del nacimiento. En su defecto en la primera hora de vida. Página 5 de 11

Bajo peso al nacer. Los R.N. que pesan menos de 2500 gramos (igual y menor de 2499 g). Muy bajo al nacer. Los R.N. que pesan menos de 1500 gramos (igual y menor de 1499 g). Excesivo bajo peso al nacer. Los R.N. que pesan menos de 1000 gramos (Igual y menor de 999 g). Cada una de estas definiciones, referidas a las semanas y peso no constituyen categorías excluyentes. Por debajo de los límites de las categorías se incluyen las otras y, en consecuencia, se superponen ( por ejemplo, "bajo" incluye "muy bajo" y "excesivo bajo peso" y "muy bajo" incluye "excesivo bajo peso"). La concordancia entre peso y semanas está establecida en la siguiente concordancia: 500 gr.=22 semanas completas 1000 gr.=28 semanas completas 1500 gr.=31 semanas completas 2500 gr.=36 semanas completas Si se maneja la división por grupos de pretérmino, se deberán usar los mismos términos que en los grupos de pesos. Otros grupos de pesos Para la valoración de resultados; morbilidad, mortalidad etc. se recomienda, además de los grupos anteriores, la clasificación de los R.N. en los siguientes grupos de peso: 500-599 g,600-699 g, 700-799 g,800-899 g, 900-999 g,1000-1249 g,1250-1494 g,1500-1999 g,2000-2499 g,2500-3999 g,>4000. Sería deseable que hasta los 749 gr. se trabajase con grupos de 50 gramos. C.2. Morbilidad Hasta ahora la información que se ha propuesto tiene un carácter objetivo. En lo que se refiere a los procesos y entidades patológicas se deberá usar un sistema de codificación. La Comisión propone se use la nomenclatura de la CIE-10, en razón a Página 6 de 11

la mejora sustancial que ello supone tanto en el aumento de las categorías (tres dígitos), subcategorías (cuatro dígitos) y entidades de (cinco dígitos), así como en los fundamentos científicos. Con el objetivo de salvaguardar los ficheros de los hospitales que actualmente han venido trabajando con la CIE-9, CIE-9 CM se mantiene el sistema de codificación de estas clasificaciones, añadiéndole los dígitos convenientes. Así mismo se resalta la necesidad de ajustarse a las definiciones contenidas en dicha clasificación. La comisión irá comunicando aquellas otras que a su juicio deban establecerse para que la información Neonatológica se normalice. Se usará como diagnóstico principal: La condición (patología) "responsable de la utilización de una mayor cantidad de recursos" (CIE-10) Otros diagnósticos: "Aquellas condiciones (patologías) que coexisten o se desarrollan durante el episodio de cuidados sanitarios y afectan al manejo del paciente"(cie-10) En los casos "que haya ausencia de diagnóstico se hará constar en su lugar el síntoma principal, hallazgo anormal o problema de salud que motive el ingreso" Siempre que sea posible se utilizará el capítulo XV de las enfermedades con origen en el tiempo perinatal. Procedimientos: La codificación de las técnicas quirúrgicas, diagnosticas o terapéuticas ayudarán a precisar el nivel de asistencia o gravedad de los pacientes neonatológicos. Se definen como procedimientos quirúrgicos los que se realizan en un quirófano y otros aquellos procedimientos diagnósticos y/o terapéuticos que requieren recursos materiales y humanos especializados e implican un riesgo para el paciente. Se recomienda que los servicios de neonatología introduzcan sistemas de evaluación de la gravedad de los pacientes. En las explotaciones estadísticas se debe trabajar con todos los diagnósticos (multicausa) que tengan los pacientes. Página 7 de 11

Se considera conveniente que la explotación estadística mínima se ajuste a las categorías (3 dígitos). C.3. Mortalidad Describiremos los índices más usados así como sus definiciones. Muerte fetal: Es la muerte de un producto de la gestación antes de la expulsión o extracción completa del cuerpo de la madre. Indica la defunción la circunstancia de que después de la separación el feto no respira ni dé ninguna otra señal de vida, como palpitaciones del corazón, pulsaciones del cordón umbilical o movimientos efectivos de los músculos de contracción voluntaria. Este concepto es aplicable independientemente de la duración del embarazo. Nacido vivo: Es la expulsión o extracción completa del cuerpo de la madre, independientemente de la duración del embarazo, de un producto de la concepción que después de dicha separación respire o presente algún otro signo de vida, tal como latidos cardíacos, pulsaciones del cordón umbilical o movimientos efectivos de los músculos de contracción voluntaria, independientemente de que se haya cortado o no el cordón umbilical y de que la placenta esté o no desprendida. Algunos países emplean estas definiciones para sus índices. Nosotros las matizamos por pesos> 500 gramos. Mortalidad Perinatal Precoz: M.fetales + R.N. vivos fallecidos antes de 7 días * 1000 / Total nacidos Mortalidad Perinatal total: Muertes fetales + R.N. vivos fallecidos antes de 28 días * 1000 / Total Nacidos Mortalidad Neonatal inmediata: R.N. vivos fallecidos antes de 24 horas * 1000 / RN vivos Mortalidad neonatal Precoz: Página 8 de 11

R.N. vivos fallecidos antes de 7 días (antes de 168 horas) * 1000 / R.N. Vivos Mortalidad Neonatal Tardía: R.N. vivos fallecidos > 6 días y antes de 28 días * 1000 / R.N. Vivos Mortalidad neonatal total: R.N. vivos fallecidos antes de 28 días * 1000 / R.N. Vivos Para el cálculo de estos porcentajes se deben incluir a todos los nacidos con edad gestacional igual o superior a 22 semanas cumplidas, independientemente del peso al nacimiento. La Mortalidad neonatal, aparte de los índices anteriores, se estudiará en grupos de pesos según ha sido establecido anteriormente. El numerador corresponderá a los niños de ese peso fallecidos con menos de 28 días y el denominador al número de niños nacidos vivos de esa misma categoría de peso. Estos índices se pueden expresar también en relación al tiempo; inmediata antes de 24 horas), precoz (antes de 7dias), tardía (igual y superior a 7 días y menor de 28 días). En la actualidad se tiende a presentar índices de supervivencia. (Multiplicando (1000) menos cifra mortalidad). Recomendable expresar en tantos por cientos. (Multiplicando 100 menos mortalidad) C.4. Secuelas Desde siempre este indicador de la calidad de la asistencia neonatal ha tenido una gran importancia. En estos últimos años por la aparición de poblaciones de niños muy vulnerables ha adquirido una especial relevancia. Se recomienda que por los servicios se establezcan los registros oportuno para conocer la incidencia y naturaleza de las secuelas, deficiencias. "Se entiende por deficiencia toda pérdida o anormalidad de una estructura o función, sea psicológica, anatómica o fisiológica". Los factores de riesgo de deficiencias están establecidos en el protocolo de "Seguimiento del desarrollo psicomotor del recién nacido de alto riesgo" de la Página 9 de 11

Sociedad de neonatología. Se aconseja que en las memorias anuales de los servicios se publiquen la frecuencia de los mismos y la incidencia de deficiencias. 3.-CONJUNTO MINIMO DE DATOS Nombre Hospital...Código Hospital... Nombre R.N. Apellidos: 1º...2º...Nombre... Fecha Nacimiento.../.../...(DD MM AA ) Procedencia... (1 Propio Hospital; 2 Externa) Fecha ingreso.../.../... (DD MM AA) ANTECEDENTES MATERNOS Edad de la madre... Nº gestaciones anteriores..nº abortos anteriores...nº nacidos vivos anteriores... Enfermedades durante el embarazo y/o Tóxicos: 1º... 2º... 3º... PARTO Nº de fetos... Nº de orden... (En embarazo simple poner 1/1) Presentación...(1 Cefálica,2 Nalgas/pies, 3 Otras) Horas de bolsa rota... Tipo de parto...(1 Espontáneo; 2 Instrumental; 3 Cesárea electiva-sin trabajo de parto; 4 Cesárea no electiva- después comenzado trabajo de parto) RECIEN NACIDO Sexo (1 niño,2 niña) Apgar 1º minuto... Apgar 5º minuto.... Reanimación... (1 Nada, 2 Oxígeno, 3 Oxígeno a PPI, 4 Intubado, 5 ídem más medicación) Edad Gestación.. (Semanas completas) Antropometría Peso... (gramos) Talla... (mm.) PC... (mm.) DIAGNOSTICOS (Literal Códigos) 1º... 2º... 3º... Hasta 15 PROCEDIMIENTOS 1º... 2º... 3º... HASTA 10 ALTA Fecha Alta.../.../...(DD MM AA) Alta... (1 Domicilio; 2 Otro Hospital; 3 Fallecimiento; 4 Otros) Ingresado U.C.I.N.... (1 si; 2 no) Autopsia...(si/no) Página 10 de 11

En códigos y procedimientos usar los recomendados por la CIM 4.- SISTEMA DE CODIFICACION MORBILIDAD Y PROCEDIMIENTOS. La Comisión propone se use la nomenclatura de la CIE-10. 5.- MODELOS DE DOCUMENTOS BASICOS La hoja de mortalidad de paciente y la hoja de mortalidad total, necesarios para el estudio de la mortalidad neonatal que lleva a cabo la Sociedad de Neonatología, se envían anualmente a los centros correspondientes y se pueden descargar desde la página web de la Sociedad Española de Neonatología. (Documentos para el Registro de la Mortalidad) El informe de alta y la cartilla del Recién Nacido se deben cumplimentar en la forma y modo que cumplan los objetivos de informar a los padres y trasmitir a sus Pediatras la información relevante que ayude en el control y seguimiento de los niños. Página 11 de 11