PROPOSICIÓN CON PUNTO DE ACUERDO, POR EL QUE SE EXHORTA A LA SECRETARÍA DE SALUD A ROBUSTECER LAS POLÍTICAS PÚBLICAS Y LA NORMATIVIDAD DE ALIMENTOS PARA CONSUMO DE PERSONAS QUE PADECEN LA ENFERMEDAD CELIACA La suscrita, ELIZABETH VARGAS MARTÍN DEL CAMPO, diputada Federal de la LXII Legislatura del Honorable Congreso de la Unión, integrante del Grupo Parlamentario del Partido Acción Nacional, con fundamento en lo dispuesto por los artículos 58, 59 y 60 del Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos, someto a la consideración de esta Soberanía, la siguiente Proposición con Punto de Acuerdo por el que se exhorta a la Secretaría de Salud a robustecer las políticas públicas y la normatividad de alimentos para consumo de personas que padecen la enfermedad celiaca. Exposición de Motivos La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten, perturba a una media mundial de uno de cada 150 bebés nacidos, de acuerdo a los pronósticos que más concuerdan, se estima que tan sólo el 9% de los pacientes están diagnosticados, implicando un porcentaje estimado de 2.6 millones de celíacospotenciales en México, según datos del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán. La enfermedad celíaca puede ser muy grave, causando frecuentemente problemas digestivos de larga duración e impide al cuerpo absorber los nutrimentos, debido a la atrofia de las vellosidades intestinales. Los síntomas más frecuentes son: pérdida de peso, pérdida de apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, distensión abdominal, pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter (irritabilidad, apatía, introversión, tristeza), dolores abdominales, meteorismo, anemia por déficit de hierro. Sin embargo, tanto en el niño como en el adulto, los síntomas pueden ser atípicos o estar ausentes dificultando el diagnóstico. INFANCIA ADOLESCENCIA Vómitos Diarreas fétidas, abundantes y grasosas Anemia ferropénica Dolor abdominal Diarrea malabsortiva ADULTO Diarrea malabsortiva Apatía Irritabilidad Nauseas Estreñimiento, meteorismo Depresión Anorexia Hepatitis Astenia Astenia Estomatitis aftosa Inapetencia Irritabilidad Queilitis angular Pérdida de peso Pelo frágil Distensión abdominal Hipotrofia muscular: nalgas, muslos y brazos Fallo de crecimiento Introversión Dermatitis atópica Dermatitis herpetiforme Cefaleas, epilepsia Anemia ferropénica Estatura corta Retraso puberal Menarquia tardía Artritis crónica juvenil Osteoporosis, fracturas, artritis, artralgias Colon irritable, estreñimiento
Dependencia Leucopenia, coagulopatías, trombocitosis Defectos del esmalte dental Retraso pondoestatural Dislexia, autismo, hiperactividad Frecuentemente asintomática Abortos, infertilidad, menopausia precoz, recién nacidos con bajo peso Epilepsia, ataxia, neuropatías periféricas Cáncer digestivo Hipertransaminemia Fuente: Federación de Asociaciones de Celiacos de España [1]. Asociadas a la enfermedad celiaca, se manifiestan durante o posteriormente a ella, debido a las condiciones de riesgo: dermatitis herpetiforme; diabetes mellitus tipo I; déficit selectivo de IgA; [2] síndrome de Down; enfermedad hepática; enfermedades de tiroides; e intolerancia a la lactosa. El especialista doctor Julio Bai, señaló respecto de la Enfermedad Celiaca en México, que hay estudios formulados por el grupo del doctor José Remes Troche de la Universidad Veracruzana, que establecen una incidencia de la enfermedad hasta del 5.9% entre la población mestiza, lo que ubica a nuestro país entre los países de mayor prevalencia de pacientes en condición de celiaquía. Añadió que de acuerdo a las investigaciones, la enfermedad celiaca presenta mayores impactos en las mujeres, por motivos que aún no se tienen del todo claro. Por su parte en Europa, la prevalencia estimada en su población y sus descendientes es del 1%, siendo más frecuente en las mujeres con una proporción 2:1. Los especialistas, coinciden que la dieta libre de gluten constituye un elemento que mejora considerablemente la condición de los celiacos. El gluten, es la proteína básica contenida en cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa o como espesante, soporte de aromas y aglutinante, de ello se deduce que el 90% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para el consumo de los celíacos. La enfermedad celiaca, se revela en 2 maneras: la clásica, que incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles; y la asintomática donde el paciente celíaco puede pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme. Ésta enfermedad sucede desde que nace la persona, debido a su predisposición genética, aunque el desarrollo de la enfermedad se determina por factores aún no concluyentes, es decir, uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. Para agravar la situación de las personas que padecen la enfermedad celiaca, se suman otras consecuencias en su salud, provocadas por la mala absorción de nutrimentos perjudicando la calidad de vida del paciente y de su familia, sobre todo si tomamos en cuenta que los productos libres de gluten, tienden a ser de mayores costos que sus similares con gluten debido a los procesos para su producción y comercialización, en promedio se elevan 220 %.
El tratamiento, consiste en una estricta dieta sin gluten durante toda la vida del paciente. La dieta sin gluten permite la reparación de las vellosidades intestinales, la normalización clínica de funciones digestivas. El celíaco, debe basar su dieta en alimentos naturales como: leguminosas, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras y cereales sin gluten, como el arroz y el maíz. Por lo tanto se deben evitar alimentos elaborados o envasados, debido a que la ausencia del gluten no es 100% precisa. Es importante señalar, que se entiende como tolerancia al gluten para una persona que padece la enfermedad celiaca 10 partes por millón (10ppm/kg) [3]. Es importante, tener presente que existe la posibilidad de que alimentos libres de gluten puedan tener contacto con esa proteína, por lo tanto, dichos alimentos dejan de ser aptos para los celíacos. Este proceso se llama contaminación cruzada con gluten y pueden producirse básicamente ellas fábricas de alimentos y en el hogar. Por lo tanto, la recomendación de no consumir avena en la dieta libre de gluten parte porque ésta suele contaminarse en las etapas de cosecha, almacenamiento o proceso. En Chile y en los países vecinos el cultivo de avena se alterna con el cultivo del trigo [4]. Otro dato, es que las coberturas de los seguros médicos habitualmente excluyen los tratamientos nutricionales, ello podría amortiguar la carga financiera de las familias con un paciente celiaco. El caso argentino, ofrece otro punto de vista sobre las políticas públicas emprendidas en apoyo a los pacientes celiacos, como lo es el caso de la Ley 3373 [5], emitida por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires en el mes de diciembre del año 2009, donde su artículo 5 refiere a un subsidio que se otorga a los pacientes celiacos: Artículo 5º.- Subsidio. Dispónese la entrega de un subsidio alimentario mensual a las personas que se encuentren comprendidas en la presente Ley, incorporadas o que se incorporen al Programa Ticket Social/Ciudadanía Porteña o el que en el futuro lo reemplace. Sin embargo, para el caso mexicano mientras el Estado se encuentra en condiciones presupuestales para diseñar políticas públicas tan ambiciosas y contundentes para apoyar a los pacientes celiacos, el etiquetado puede constituir una alternativa eficaz que contribuya a mejorar las condiciones de vida de ese grupo social. Un caso de éxito en el etiquetado es el caso de la fenilalanina. Dicha sustancia es un aminoácido esencial, que se consume en virtud de que no somos capaces de sintetizarlo. Los niños que presentan la fenilcetonuria, son diagnosticados en sus primeros meses de vida mediante tomas de muestras sanguíneas, esa enfermedad es muy rara y se considera un error innato del metabolismo [6]. Una vez, detectado que un recién nacido padece dicha enfermedad, el tratamiento consiste en tratar de eliminar la mayor cantidad posible de fenilalanina de la dieta, cosa que resulta sumamente complicada, ya que al ser parte de todas las proteínas está presente en muchos alimentos como leche, queso, carnes. Por lo mismo, esta es una de las pocas patologías en las que está contraindicada la lactancia materna. Las normas respondieron obligando a los productos, a indicar expresamente si presentan en su contenido fenilalanina, principalmente aquellos que contienen Acesulfame K, a pesar de que las personas afectadas por la fenilcetonuria, no representan una cantidad considerable, se reveló un apoyo del Estado para mejorar la calidad de vida de tales pacientes. Retornando al caso de los celiacos, puede citarse el caso de la Norma Oficial Mexicana NOM-051-SCFI/SSA1-2010, referente a especificaciones generales de etiquetado para alimentos y bebidas no alcohólicas preenvasados información comercial y sanitaria, que indica que deben ser declarados ( ) todos aquellos ingredientes o aditivos que causen hipersensibilidad, intolerancia o alergia, de conformidad con los ordenamientos jurídicos correspondientes, donde incluye a los cereales que contienen gluten: por ejemplo trigo, centeno, cebada, avena, espelta o sus cepas híbridas, y productos de éstos.
De lo anterior, podemos deducir que sería más acertado robustecer la aplicación de esa Norma Oficial Mexicana, para el bienestar de la población, o en su caso explorar la modificación para cubrir a los pacientes celiacos. El mismo caso se encuentra la Norma Oficial Mexicana NOM-247-SSA1-2008, referente a los ( ) Cereales y sus productos. Cereales, harinas de cereales, sémolas o semolinas. Alimentos a base de: cereales, semillas comestibles, de harinas, sémolas o semolinas o sus mezclas. Productos de panificación. Disposiciones y especificaciones sanitarias y nutrimentales. Métodos de prueba. En esa normatividad se indica que los productos elaborados a base de cereales que contengan gluten; como trigo, avena, cebada y centeno deben incluir la siguiente leyenda precautoria: "este producto contiene gluten", o algún otra equivalente. "este producto contiene gluten" u otra equivalente o resaltándolo dentro de los listados de ingredientes (entre paréntesis después de que aparezca el cereal fuente del mismo). No obstante, es el caso de otra Norma Oficial Mexicana que debe ser robustecida o valorada su modificación. Lo anterior, en virtud de que los alimentos suelen contaminarse durante sus procesos de producción o preparación con gluten. En virtud de lo aquí expuesto, me permito presentar ante esta honorable Cámara de Diputados el siguiente PUNTO DE ACUERDO PRIMERO. Se exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud a que en el ámbito de sus competencias realicen las acciones para la actualización inmediata de la Norma Oficial Mexicana NOM-247-SSA1-2008, así como para la inclusión de la NOM-051-SCFI/SSA 2010 en el Programa Nacional de Normalización del año 2015, a fin de que también se actualice; en ambos casos para que se incluyan las variantes de contaminación de gluten en alimentos libres de esa proteína básica, con la finalidad de fortalecer la protección de la salud de los pacientes celiacos. SEGUNDO. Se exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud y a los gobiernos de las Entidades Federativas a que, en el ámbito de sus competencias, realicen acciones de verificación sanitaria, control sanitario y de orientación a los productores de alimentos libres de gluten, así como a los establecimientos que oferten al público en general el expendio o suministro de alimentos libres de gluten; a fin de garantizar que el consumo de sus productos, resulte seguro y adecuado para los celiacos. TERCERO. Se exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud, a realizar acciones de promoción de la salud entre la población general, acerca de la enfermedad celiaca, con la finalidad de proteger la salud de quienes ya han sido diagnosticados y a quienes poseen la enfermedad pero no lo saben. Asimismo, para que realicen acciones para garantizar la atención médica idónea, de los celiacos en el Sistema Nacional de Salud. CUARTO. Se exhorta respetuosamente a la Secretaría de Salud y a la Secretaría de Economía, a que a la brevedad y en el ámbito de sus competencias, emitan las disposiciones de carácter general, así como los criterios aplicables a la elaboración, procesos de producción y comercialización de los alimentos libres de gluten, definiendo las especificaciones que deben contener el etiquetado de dichos productos a fin de garantizar que sean completamente aptos para que las personas celiacas puedan consumirlos sin riesgo para su salud. Palacio Legislativo de San Lázaro, a los 10 días del mes de junio de 2014. DIPUTADA ELIZABETH VARGAS MARTÍN DEL CAMPO [1] Sitio web de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España, Sintomatología de la enfermedad celiaca http://www.celiacos.org/enfermedad-celiaca.html (consultada el 19 de febrero de 2014).
[2] El déficit selectivo deiga se define como la ausencia total de Inmunoglobulina de tipo IgA en sangre. Existen cinco tipos (clases) de inmunoglobulinas o anticuerpos en la sangre: IgG, IgA, IgM, IgD e IgE. La IgG es la clase de inmunoglobulina más abundante en la sangre, seguida de la IgM e IgA. La IgD es mucho menos abundante, y la IgE se encuentra en mínimas cantidades, en las personas sanas. Vid. Déficit Selectivo de IgA información para pacientes y familiares. http://www.upiip.com/files/20090428183635_4678_87357690-ee70-4fe5-ab8d- 0e02c7dd536c.pdf (Consultado el 13 de marzo de 2014). [3]La norma vigente del Codex Alimentarius admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como libre de gluten. En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto apto para el consumo de un celiaco. [4] Vid. Fundación de Intolerancia al Gluten. http://www.fundacionconvivir.cl/cocinar-sin-gluten.html (Consultado el 14 de marzo de 2014). [5] Legislación disponible para su consulta en: http://www.cedom.gov.ar/es/legislacion/normas/leyes/ley3373.html (revisada el 20 de febrero de 2014). [6] Es decir es una alteración congénita donde se presenta una mutación genética que no permite que este aminoácido se pueda metabolizar de manera adecuada.