TEMA 3: TRANSFORMANDO LOS ESPACIOS DE CUIDADO* La mesa de presentaciones de la tercera sesión estuvo compuesta por las siguientes participantes: Christine Milligan (investigadora del EFORTT, en la Lancaster University, UK) expuso que el foco de atención en la provisión de cuidados ha pasado de las instituciones al envejecimiento en el hogar, de modo que la teleasistencia se ha visto como un modo de responder a la crisis de los cuidados. La teleasistencia puede liberar de los constreñimientos geográficos (cuidando a distancia) pero cómo afecta al cuidado en casa y al sentimiento de sentirse en casa?, quiénes participan de este cuidado? Las tecnologías de bajo nivel (como barandillas o montacargas) han estado presentes durante mucho tiempo, y cuando las personas comienzan a sentirse vulnerables la disposición de la casa empieza a cambiar. A pesar de que los diseñadores intentan que los dispositivos de apoyo parezcan más hogareños, siguen afectando a cómo las personas perciben su hogar. Incluso sin necesidad de grandes dispositivos de videovigilancia, ya se puede alterar la sensación de seguridad o de ser vigilado. En este sentido, existen, básicamente, dos formas de teleasistencia, teniendo en cuenta la perspectiva de los usuarios: la que les proporciona la sensación de ser más independientes y estar más seguros (colgante), y la que les produce un sentimiento de vulnerabilidad ante la vigilancia (sensores y cámaras en casa). Un sentimiento bastante generalizado entre los usuarios de la teleasistencia es el de aislamiento social y falta de contacto (visual, físico, etc). A veces los centros de alarma son inaccesibles para los usuarios o se encuentras alejados de sus casas: implica esto alguna diferencia? es importante el conocimiento local? Con el tiempo, los teleoperadores han devenido en trabajadores del cuidado, proveedores de cuidado a distancia y apoyo emocional, aunque su rol, originariamente, era más técnico. También se les presentan dilemas y experimentan un sentimiento de inutilidad, cuando, en ciertos casos, cuando el problema no es lo suficiente grave como para llamar a los servicios de emergencia, no pueden hacer nada por la persona que llama, excepto hablar y animarla. Las interacciones del cuidado también cambian dentro del hogar y transforman el significado de la propia palabra. En resumen, el distanciamiento del cuidado reformula las relaciones de cuidado, a quienes están implicados en ellas y los espacios donde tienen lugar. Isabel Dyck (investigadora geógrafa social y feminista, en la Queen Mary, University of London, UK), investigadora en temas de cuidado cara a cara, comenzó su exposición hablando del significado del hogar: la dimensión afectiva del cuidado, la porosidad de los límites del hogar y otros temas como la autonomía y la identidad de las personas representada en la tensión entre independencia y vigilancia. En resumen, las principales concepciones del hogar lo definen como: a) un espacio para el cuidado a largo plazo b) un lugar complejo material, social y simbólico donde fluyen los significados c) un imaginario físico y espacial d) que posee límites porosos e) generizado; es decir, donde los roles y tareas de género se reconfiguran y reproducen Con la introducción de nuevas tecnologías de teleasistencia en el hogar, la materialidad y el significado de éste se reestructuran. Incluso la percepción del 'self' puede alterarse por la presencia física de barandillas y otros dispositivos de apoyo. Las configuraciones sociales y simbólicas existentes acerca del cuidado y del hogar se ven amenazadas y los límites de lo público y privado en el hogar se borran. Incluso la entrada en el hogar de toda una nueva red de cuidadores, expande la noción de hogar, los horizontes de
quienes lo habitan y provee a las personas de oportunidades para compartir sus memorias. A pesar de estos cambios, no se puede descuidar la dimensión afectiva que hay en el hecho de cuidar y ser cuidados. Es preciso preguntarse acerca de qué intereses se están viendo representados con todas estas transformaciones. En este caso, adoptar una perspectiva de la tecnología acorde a las teorías de Construcción Social (SCOT Program) es muy relevante por la flexibilidad interpretativa de los dispositivos y sistemas, porque se pregunta a quiénes corresponden estos significados e interpretaciones de la tecnología y qué nuevas realidades traen o transforman. Birgitte Holmene (project leader de Security.NET, Norway) mostró a la audiencia un programa de comunicación online que consiste, básicamente, en un foro de discusión (mediante el uso de una cámara web) dirigido a familiares-cuidadores y a personas cuidadas. Los diferentes roles que adoptan los familiares-cuidadores en este foro son el de ser fuertes, el de experimentar pena, el de oyentes, el de proveedores de consuelo y el de tener obligaciones relativas a las tareas de cuidado. Depués de mostrar una comunicación online en acción, la ponente lanzó la pregunta de si Security.NET podría reducir los ingresos hospitalarios. Este proyecto, inicialmente, provee apoyo a los familiares de pacientes, es un alivio para ellos y, principalmente, una herramienta-guía para todos los participantes que se dedican al cuidado. El principal objetivo es prevenir que se quemen los cuidadores y ayudarles en su papel de cuidadores al ofrecerles un espacio para la comunicación social y el apoyo. Security.NET también se está utilizando como una herramienta organizativa de eventos sociales u otros nuevos temas que van surgiendo con el tiempo. Martí Martínez (Responsable de teleasistencia y nuevas tecnologías dirigidas a personas mayores, Creu Roja-Catalunya, España) explicó el servicio de teleasistencia domiciliaria de la Cruz Roja y destacó que dicho servicio sirve para estar en contacto con personas que viven solas o en riesgo físico o psico-social. En el caso de personas con deterioros cognitivos como Alzheimer, la Cruz Roja ofrece el uso de GPS y dispositivos móviles en un servicio denominado SIMAP. Esta tecnología sirve para posibilitar la movilidad de las personas durante el máximo tiempo posible. Sin embargo, las tareas de cuidado también se pueden apoyar en otros dispositivos no electrónicos de tipo doméstico que facilitan la vida cotidiana autónoma de las personas mayores. Estas exposiciones llevaron al público a preguntarse acerca de la resistencia o aceptación de determinados dispositivos de vigilancia por parte de los usuarios. También apareció la idea de que la tecnología, puesta en práctica, es una especie de política. Cada elección en relación a la tecnología pone de relieve diferentes perspectivas de diferentes grupos, de modo que las elecciones de los políticos pueden no coincidir con las de los cuidadores o las personas cuidadas. GRUPOS DE DISCUSIÓN Los debates de los grupos de discusión estaban guiados por 3 preguntas: 1. Cómo transforma la teleasistencia las relaciones e interacciones con el hogar? Qué implica esto en el hecho de sentirse en casa? 2. Cómo transforma la teleasistencia a quienes se implican en la provisión de cuidado y a los espacios donde éste tiene lugar? 3. Qué formas de telecuidado en el hogar van más allá de lo que es éticamente aceptable para todos los agentes implicados en el proceso de cuidar?
1.- Cómo transforma la teleasistencia las relaciones e interacciones con el hogar? Qué implica esto en el hecho de sentirse en casa? Sentirse en casa puede significar cosas diferentes: poder permanecer en el hogar cuando se está enfermo o discapacitado, significa poder hacer las actividades cotidianas, la posibilidad de ir a donde quieras sin nadie que te vigile, sentir tu propia historia, recordar lo que has sido o tenido, etc... Muchas personas aceptarían usar los dispositivos de teleasistencia y telecuidado si eso les permitiera permanecer en su hogar y si sintieran que lo que significa el hogar para ellas no iba a cambiar. Aunque no todas las personas desean vivir en sus casas y muchas prefieren vivir en espacios protegidos como las residencias. Sin duda, la teleasistencia cambia el significado del hogar. No sólo física y espacialmente (algunos aparatos o la forma concreta en que son instalados son rechazados por los usuarios. Que sean modelos disponibles no significa que sean aceptados/aceptables), sino que la teleasistencia -en sí misma- ya es una manifestación de que tú has cambiado y te has convertido en una persona que sufre. Por eso tiene un sentido ambivalente: indica una herida, significa que eres vulnerable, pero al mismo tiempo es un signo de tranquilidad, no sin cierta pena asociada. Por eso el motivo más generalizado para la contratación del servicio de teleasistencia es el de querer sentirse seguro en caso de que algo vaya mal. Para tener dominio de tu propia vida, hay que comenzar por sentirte en casa. Y para lograrlo, la teleasistencia puede ayudar a controlar tu vida y a arreglártelas. En relación a ello, la mayoría de las veces, la teleasistencia no se contrata a petición de los usuarios, sino que la demandan los hijos de las personas mayores que viven a cierta distancia de ellos. Y los usuarios, en muchas ocasiones, están felices obedeciendo los deseos de sus familiares. Para muchos usuarios, tener un aparato de telemedicina en casa es como tener un pedazo de hospital en el hogar, mientras que antes tenían que desplazarse al médico. Sin embargo, el hecho de que la casa sea el espacio de cuidado médico de referencia no es algo novedoso, dado que antes de la época de hospitalización sanitaria ése era el lugar privilegiado para el cuidado. Lo que hace diferente a un hogar pre-hospitalario de un hogar con telemedicina es su conectividad. La privacidad también es un aspecto altamente valorado en el hogar, el hecho de poder controlar tu propio espacio. En este sentido, la teleasistencia es interesante porque implica que lo exterior entra en el hogar, al menos simbólicamente. Y, por otro lado, la teleasistencia se utiliza para mantener el orden en el hogar. La diferencia con el teléfono o los ordenadores (dispositivos que también permiten la entrada de lo externo en el hogar) es que la teleasistencia está vinculada al cuidado. En relación a la privacidad, se da un efecto curioso. Y es que mientras investigadores y académicos problematizan y critican la falta de privacidad en el espacio doméstico, cuando se pregunta a los usuarios de teleasistencia y otros dispositivos de cuidado, no presentan problemas al respecto. Si no quisieran utilizar el servicio, simplemente lo dejarían dentro de un armario. Uno de los temores que se pone de manifiesto es el de la privatización del hogar, en el sentido de que está pasando de ser un lugar cuidado públicamente a un espacio cada vez más privatizado, a causa de la entrada de las empresas en el mundo del cuidado. También se ha convertido en un espacio cada vez más medicalizado y tecnificado. Otro de los puntos a destacar es que el hogar tiene significados variables: cuanto menos puedes salir del él, más importancia cobran las áreas de alrededor, como el vecindario. La relación que se establece entre el hogar y otras áreas y cómo éstas últimas llegan a formar parte de él es una pregunta de investigación interesante. De hecho, se considera que el hogar no es sólo el edificio, sino un conjunto de prácticas que también incluyen al entorno y al área local donde se inserta.
Tampoco existen soluciones universales: es importante no dar nada por hecho, pues el hogar también puede significar un lugar de maltrato y abuso. Muchas personas no quieren permanecer en sus casas pero tampoco pueden trasladarse a una residencia porque no hay plazas disponibles. Los recursos son limitados. Cada persona es distinta y es necesario analizar las diferencias y las necesidades para valorar cada caso con mucho cuidado. En este sentido, muchas personas prefieren estar en una residencia vigilada. En este contexto, es relevante considerar qué hace a un espacio un lugar deseable para vivir. Éste puede incluir cuidadores amigos, el mantenimiento de relaciones ya establecidas, formar parte de una comunidad o estar próximo a la familia. Esto implica que el hogar donde han vivido las personas durante muchos años no es necesariamente el lugar preferido para vivir, dado que otros espacios pueden ofrecer nuevas o mejores oportunidades. En la retórica del telecuidado, sin embargo, el hogar es visto generalmente como el único lugar donde es preferible vivir. En esta línea, las tecnologías de teleasistencia son promocionadas habitualmente por los gobiernos para todo tipo de situaciones. Todo problema también parece tener una solución técnica. Otro tipo de soluciones, sin embargo, debería ser igualmente posible...como la de no permanecer en casa. En todo caso, aquellas personas que elijan vivir en casa, deberían poder escoger con qué tecnologías vivir. 2.- Cómo transforma la teleasistencia a quienes se implican en la provisión de cuidado y a los espacios donde éste tiene lugar? La teleasistencia modifica el rol que tienen las personas cuidadoras, la relación que establecen con las personas mayores y las interacciones que se dan entre cuidadores. La teleasistencia también modifica las responsabilidades de los cuidadores, de modo que, por ejemplo, si no aprietan la alarma en caso de emergencia, se convierten en coresponsable de que la persona mayor permanezca caída en el suelo. También los teleoperadores que actúan erróneamente son responsables de lo que ocurra. Cuando se delegan tareas a la máquina, se sigue siendo (como usuario y familiar) responsable de la máquina; aunque hay que distinguir entre responsabilidades civiles y obligaciones filiares y familiares. Hay una diferencia entre sentirse y ser responsable. Tampoco hay que olvidar que somos responsables de cuidarnos a nosotros mismos. En este sentido, la TAD encaja claramente con el énfasis neoliberal de que cada individuo es responsable de sí mismo. La teleasistencia sería sólo un instrumento que aumenta la posibilidad de ponerse en contacto o pedir ayuda. La teleasistencia también puede cambiar el comportamiento de las personas que solicitan ayuda. Antes, cuando una persona se caía llamaba a sus familiares más cercanos y ahora tiene la posibilidad de presionar el colgante de alarma. Los familiares y las entidades proveedoras de cuidado le instan a que use el colgante. Entonces, la persona necesitada de ayuda se encuentra con un dilema: ' debería llamar por teléfono a mis familiares o debería usar el colgante?'. 3.- Qué formas de telecuidado en el hogar van más allá de lo que es éticamente aceptable para todos los agentes implicados en el proceso de cuidar? La TAD no sería éticamente aceptable cuando separa del entorno, aleja de él y pone límites. La monitorización continua de la vida y actividades cotidianas genera susceptibilidades a nivel ético (aunque muchas personas mayores que han sido preguntadas al respecto no están preocupadas por ello): atenta contra la sensación de libertad en el hogar... si se llega al punto de que para vivir autónomamente son necesarios tantos dispositivos,
sensores y controladores, quizás es que la persona ya no debería seguir viviendo en su casa. La instalación de todos estos dispositivos y sensores de monitorización fuerza a usarlos, por ejemplo, haciendo salir al usuario de su cama cuando suena la alarma; o corrige los hábitos, haciendo abrir el frigorífico demasiado a menudo. Ante esto, se genera una duda: las empresas proveedoras de esta tecnología están comprobando si los dispositivos se usan correctamente? El problema actual de los proveedores de tecnología en relación a la monitorización de hábitos y prácticas es que no saben qué datos se recogen sobre ellos (a qué se refieren exactamente) y qué ocurrirá con estos datos. Esperan que algún día todo funcione de manera integrada y coordinada. Ante esto, las participantes se preguntan, Por qué venden cosas que no saben lo que deben hacer? Se tienen dudas sobre la privacidad y la transparencia en el uso de los datos que se generan a partir de todos estos dispositivos y sensores: quién va a usar dichos datos, por qué, dónde y para qué. Qué relación entre costes y eficiencia se genera con todos estos dispositivos? La teleasistencia sería éticamente inaceptable si hace falsas promesas sobre lo que ofrece, sobre lo que se puede escoger. También, dado que la familia cuenta con que el usuario utilice el servicio, hay cierta coerción implícita. Así, aunque la teleasistencia no debería ser una obligación, se acaba forzando a los usuarios. En el Reino Unido, la teleasistencia es promovida por el gobierno como una solución para casi todo tipo de problemas. Si cada habitación y casa se llena de dispositivos, sensores, GPS, etc... es posible que acabe convirtiéndose en un escenario éticamente incorrecto? Lo importante, en último término, es la voluntad, aceptación o no, y elección de cada persona. Si se abusa de la instalación y uso de dispositivos, puede que los usuarios los rechacen y no quieran usarlos más. Debe haber un abanico de posibilidades. Y en caso de que las personas interesadas no puedan escoger, otras deberían hacer la selección. En otros casos, puede que la teleasistencia no sea la opción más adecuada para esa persona. El debate sobre la ética en la teleasistencia también guarda relación con la calidad de los servicios y de la atención y apoyos que se presta. En este sentido, apostar por la teleasistencia es algo más procesual y complejo que una simple respuesta de sí o no a la adopción de un aparato. También hay que preguntarse si la teleasistencia es un servicio gratuito y para quién, y qué ocurre con aquellos que no pueden pagar. En este sentido, en la elección sobre el uso de la TAD también juegan otros factores, como los económicos, el nivel de apoyos, etc... Por eso, el debate ético sobre la TAD también tiene relación con la dependencia e independencia. El debate derivó hacia la noción de elección y, en particular, la elección de vivir en casa de manera independiente. Qué opciones hay en el contexto de la teleasistencia y si la noción de elección es una base adecuada para la definición de un marco ético para la teleasistencia, es algo cuestionable. Apareció la idea de que en el contexto de las personas mayores (vulnerables) la elección es un concepto complejo. Ésta no debe ser vista como una simple decisión en un momento puntual, sino como un proceso continuo que tiene lugar en un contexto complejo y cambiante, un contexto ambivalente de dependencia e independencia. Qué significan la dependencia y la independencia? A menudo, la independencia - por ejemplo, en el sentido de ser capaces de vivir en casa de forma independiente - sólo es posible gracias a las dependencias de algunos - por ejemplo, depender de los hijos, vecinos, tecnologías, etc. Independencia y dependencia están íntimamente vinculadas. Sólo se puede optar a vivir de forma independiente si ya existe una red de dependencias, es decir, de relaciones sobre las que apoyarse. En este sentido, no somos dependientes o independientes, sino que sólo logramos la independencia porque somos dependientes. Por lo tanto, ser dependiente no es necesariamente negativo, y
ofrecer una sola opción de vivir de forma independiente puede ser demasiado simplista. Las tecnologías de teleasistencia éticas reconocen que dependencia e independencia no son opuestos sino que están ligados íntimamente, y que la toma de decisiones se lleva a cabo en este contexto. El debate concluyó con la cuestión de si no sería mejor, por tanto, hablar de deseo o voluntad en vez de elección. * Este resumen se ha podido elaborar gracias a las notas tomadas por Kristrún Gunnarsdóttir.