UNIVERSIDAD ESAN. Tesis presentada para optar el título de Magister en Gerencia de Servicios de Salud Por:

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1 UNIVERSIDAD ESAN ANÁLISIS Y PROPUESTA DE UN PLAN NACIONAL DE ATENCIÓN A LOS PACIENTES CON CARDIOPATÍA CONGÉNITA EN EL PERÚ Tesis presentada para optar el título de Magister en Gerencia de Servicios de Salud Por: Jorge Asdrúbal Jáuregui Miranda María del Pilar Pozo García Bertha Palomino Bolívar Programa de la Maestría en Gerencia de Servicios de Salud Lima, 26 de setiembre de 2016

2 ÍNDICE GENERAL CAPITULO I. INTRODUCCIÓN Antecedentes Objetivos Objetivo general Objetivos específicos Justificación y contribución Alcance Descripción de la metodología Hipótesis de la Investigación Metodología CAPITULO II: LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS Definición Etiología Incidencia La mejora de la capacidad diagnóstica Prevalencia Frecuencia Clasificación de las cardiopatías congénitas Distribución Mortalidad Consecuencias en la salud pública Posibilidades de tratamiento CAPÍTULO III: LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS EN EL MUNDO Identificar qué se va a someter a Benchmarking Identificación de los factores de operatividad de la institución que incluye Identificación de los Servicios de Salud Comparables CAPÍTULO IV: LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS EN EL PERÚ Fase cuantitativa Resultados cuestionario familiares de pacientes con cardiopatía congénita Resultados de encuesta a profesionales de la salud en hospitales e institutos nacionales Resultados de la encuesta a nivel nacional Fase cualitativa CAPÍTULO V: LA OFERTA DE SERVICIOS ESPECIALIZADOS PARA LA ATENCIÓN DE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS EN EL PERÚ Establecimientos de salud que ofrecen servicios de atención a pacientes con cardiopatía congénita: Situación actual Instituto Nacional Cardiovascular Carlos Alberto Peschiera Carrillo (INCOR) EsSalud Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN Breña) Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja (INSN San Borja) Hospital Dos de Mayo: Entrevista anónima iii

3 La actividad privada: CARDIOKIDS Hospital Nacional Hipólito Unanue : Entrevista anónima Análisis de la demanda CAPÍTULO VI: PROPUESTA DEL PLAN NACIONAL DE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS La propuesta Primera Fase Segunda Fase Tercera Fase El marco legal Primera Fase Segunda Fase Tercera Fase El marco financiero Gestión de Costos en la Primera Etapa del Programa Nacional de Cardiopatía Congénita (PNCC) en el País Estimación de costos de las cirugías de cardiopatías congénitas CAPÍTULO VII: CONCLUSIONES CAPITULO VIII: RECOMENDACIONES ANEXOS I. Informe International Children S Heart Foundation II. Entrevista al ministro de salud en funciones Dr. Aníbal Velásquez III: Entrevista a expertos IV. Encuesta aplicada a Usuarios Internos V. Resultado encuestas aplicadas VI. Software de registro de hechos vitales VII. Perfiles Profesionales VIII. Plan de marketing ESTRATEGIA: IX. Gestión de Costos BIBLIOGRAFIA iv

4 RESUMEN EJECUTIVO El tratamiento de los pacientes nacidos con cardiopatía congénita tuvo en Perú, en los albores de la cirugía cardiaca, un prometedor inicio. Corría el segundo quinquenio de los años cuarenta y el desarrollo de la especialidad iba a la par con los países de la región. Sin embargo, este prometedor inicio no pudo sostenerse, y progresivamente, hemos sido superados en el ámbito latinoamericano. Esto, hoy día, se traduce en la insuficiente capacidad de oferta que tiene la estructura sanitaria del Estado para responder a una creciente demanda, acumulada a lo largo de los años, pues se ha calculado que anualmente en Perú nacen aproximadamente 4,630 niños con cardiopatía congénita, de los cuales tres de cada cuatro requieren de algún procedimiento quirúrgico. El número de cirugías no ha superado a las 615 cirugías anuales, por lo que se puede entender que la brecha de atención es muy grande. Ante esta alarmante situación, el Estado aún no ha desarrollado una Política Pública en Salud para afrontar este grave problema que afecta especialmente a la niñez del país, manteniendo cifras de morbimortalidad infantil inaceptables, más aun cuando pretendemos como país, ingresar a la OCDE. Se ha elegido este tema por tratarse de la difícil situación que coloca a las familias generalmente de escasos recursos el hecho de tener un recién nacido con la malformación denominada cardiopatía congénita. El objetivo general de esta tesis es aportar a la solución de un problema de Salud Pública a través de la entrega del sustento necesario para la creación de un Plan Nacional de Cardiopatías Congénitas, con la finalidad de brindar atención a las personas que han nacido con algún tipo de cardiopatía congénita. Este Plan se desarrollaría en tres fases, no necesariamente secuenciales, e inicia con la creación del Plan propiamente dicho, el establecimiento, y consolidación de la Red Nacional; y en la tercera fase, la creación de una institución modélica, de alcance nacional, para la atención de pacientes de cualquier edad, portadores de cardiopatía congénita, y para menores de 18 años con cardiopatía adquirida, en el marco del Aseguramiento Universal y del Sistema Nacional de Salud Integrado. xx

5 El método de investigación que se empleó en la presente tesis fue la investigación Cualicuantitativa, la misma que tuvo un lineamiento descriptivo, de desarrollo, y de carácter aplicado. Para la recopilación de la información se utilizaron las fuentes primarias como encuestas, entrevistas, análisis documental; y fuentes secundarias como libros, documentos oficiales, monografías, y revistas de las instituciones de salud. La presente tesis concluye en la necesidad y viabilidad de implementar un Plan Nacional de Cardiopatías Congénitas, que permita mejorar la accesibilidad para la atención de las personas que nacen con cardiopatía, mejorar su calidad de vida, reducir los AVISA por discapacidad y mortalidad, y finalmente, reducir la morbimortalidad infantil. xxi