El 29% de encuestados tienen una edad comprendida entre los 40 y 50 años, seguidos por la franja de edad de 50 a 60 años con un 27%.

Transcripción

1 El 29% de encuestados tienen una edad comprendida entre los 40 y 50 años, seguidos por la franja de edad de 50 a 60 años con un 27%. 6% 25% 13% años 29% años años 27% años >60 años 1.- Edad

2 El 77% de los encuestados son mujeres. 23% 77% Hombre Mujer 2.- Sexo

3 Todas la comunidades autónomas están representadas excepto Baleares, Cantabria y Ceuta y Melilla. 30% 25% 20% 19% 20% 17% 15% 10% 5% 0% 4% 2% 0% 3% 0% 5% 10% 6% 2% 4% 1% 2% 3% 1% 0% 3.- Comunidad Autónoma de ejercicio.

4 El 30% de los encuestados manifiestan tener estudios secundarios y el 26% diplomatura o similares. 5% 1% 23% 16% 26% 30% Ninguno Leer y escribir Estudios primarios Estudios de secundaria Diplomatura o similar Licenciado / Doctor 4.- Nivel educativo alcanzado:

5 El 51% de los encuestados afirman trabajar, el 37% a tiempo completo y el 14% a tiempo parcial. 14% 37% 14% Trabaja a tiempo completo Trabaja a tiempo parcial No ejerce 10% En el paro 14% Jubilado/a 5.- Situación ocupacional:

6 El 73% de los encuestados viven con la persona afectada de demencia. 27% 73% Sí No 6.- Vive con una persona afectada de demencia (enfermedad de Alzheimer u otras)?

7 El 70% de los encuestados manifiestan ser la persona que atiende principalmente a la persona afectada de demencia. 30% 70% Sí No 7.- Es usted la persona que atiende principalmente a la persona afectada de demencia?

8 El 29% de los encuestados afirman que hace más de 5 años que le diagnosticaron la enfermedad a la persona que atienden. 29% 6% 9% 14% 13% 12% 17% Menos de 6 meses Entre 6 y 12 meses De 1 a 2 años De 2 a 3 años De 3 a 4 años De 4 a 5 años Más de 5 años 8.- Podría indicar cuánto tiempo hace que le diagnosticaron la enfermedad a la persona afectada de demencia a la que usted cuida?

9 El 33% de los encuestados afirman que llevan más de 5 años cuidando a la persona que atienden. 10% 33% 9% 14% Menos de 6 meses Entre 6 y 12 meses De 1 a 2 años De 2 a 3 años De 3 a 4 años 11% 11% 14% De 4 a 5 años Más de 5 años 9.- Y podría decir cuánto tiempo lleva cuidándola?

10 El 59% atienden a su padre o madre y el 23% a su esposo o esposa.. 0% 0% 9% 7% 23% 1% 1% Es mi esposo/esposa Es mi padre/madre Es mi hermano/a Es mi hijo/a Es mi tío/a (u otro tipo de parentesco) Es mi amigo/a Es mi vecino/a 59% Otros 10.- Qué relación tiene con la persona con demencia a la que cuida?

11 El 43% de encuestados manifiestan que, del proceso de la enfermedad, su paciente se encuentra en la fase moderada, y en el 31% de casos, en la avanzada. 9% 17% 31% Fase inicial Fase moderada 43% Fase avanzada No sé decirlo 11.- Actualmente, en qué fase del proceso de la enfermedad aproximadamente se encuentra la persona afectada de demencia a la que cuida?

12 El 77% afirman que el tipo de demencia diagnosticada a la persona que cuidan es enfermedad de Alzheimer. 100% 90% 80% 77% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 6% Demencia senil Enfermedad de Alzheimer 3% 3% 2% 1% 2% Demencia vascular Demencia mixta Demencia por cuerpos de Lewy Demencia de la enfermedad de Parkinson Demencia frontotemporal / Degeneración frontotemporal 0% Afasia progresiva o demencia semántica 2% 3% Otras demencias No lo sé 12.- Qué tipo de demencia tiene la persona afectada de demencia a la que usted cuida? Qué diagnóstico le han dado?

13 El 48% no han recibido ningún tipo de formación específica sobre la demencia o la enfermedad que padece la persona a la que cuida. 17% 48% 35% Sí, he hecho uno o más cursos Sí, la que me han dado en la Asociación No, ninguna 13.- Ha recibido algún tipo de formación específica sobre la demencia o la enfermedad que padece la persona a la que usted cuida?

14 El 58% de los encuestados afirman que han sido ellos mismos quienes se dieron cuenta; en el 12% de casos fue la pareja y en el 17%, los hijos. 1% 0% 4% 3% 5% 17% Yo mismo Su pareja 58% Sus hijos Otros familiares En el trabajo 12% Vecinos La propia persona con demencia Otros 14.- En el caso de la persona con demencia a la que usted cuida, quién se dio cuenta de los primeros síntomas de que algo le pasaba a su familiar?

15 El 43% de los encuestados afirman que pasaron menos de 6 meses desde los primeros síntomas hasta que se decidió hacer una consulta con el médico. En el 79% de casos pasó menos de un año. 3% 4% 3% 11% 43% Menos de 6 meses Entre 6 y 12 meses Entre 12 y 18 meses Entre 18 y 24 meses 36% De 2 a 3 años Más de 3 años 15.- Cuánto tiempo pasó desde los primeros síntomas hasta que se decidió hacer una consulta con el médico?

16 De los encuestados que respondieron que pasó más de 1 año entre los primeros síntomas y la visita al médico, un 27% lo atribuye a que esos primeros síntomas se relacionaron con la edad y en un 22% se achacaron a que tenía un poco de depresión. 100% 90% 80% 70% 60% Esos primeros síntomas se relacionaron con la edad El resto de la familia dijo que esos primeros síntomas no tenían importancia Esos primeros síntomas se achacaron a que tenía un poco de depresión Un médico amigo de la familia dijo que esos primeros síntomas no tenían importancia El/la paciente se negaba a acudir al médico En una consulta que se hizo por otro motivo se comentaron esos síntomas, pero el médico les quitó importancia Se comentaron los síntomas con otro profesional (enfermera, farmacéutico, trabajador social, etc.) y éste les quitó importancia Miramos en Internet y parecía que esos síntomas no tenían importancia Otras personas conocidas habían ido al médico por esos mismos síntomas y esto no les resolvió nada 50% 40% 30% 20% 10% 0% 27% 8% 22% 2% 11% 13% 3% 0% 1% 16.- Si ha contestado que pasaron más de 12 meses entre los primeros síntomas y el momento de acudir al médico, usted diría que esto se debió a: Cada opción se calcula sobre el 100% de las respuestas totales.

17 Los encuestados indican que los primeros síntomas que se notaron fueron fallos de memoria (80%), repetirse (48%) y cambios de carácter (37%) (sigue en la diapositiva siguiente). Fallos de memoria Perderse en lugares conocidos No encontrar las palabras comunes 100% 90% 80% Repetirse mucho en las mismas preguntas Desorientarse con un cambio de entorno (vacaciones, cambio de domicilio ) 80% Cambiar el carácter Despreocuparse de su higiene / aspecto personal Dificultad para hablar No reconocer a personas familiares o conocidas Ideas de robo / de que le cambian las cosas de sitio 70% 60% 50% 48% 40% 30% 20% 10% 29% 18% 37% 23% 26% 14% 9% 27% 0% 17A.- Cuáles fueron los primeros síntomas que se le notaron? Cada opción se calcula sobre el 100% de las respuestas totales.

18 (viene de la diapositiva anterior) olvidar con frecuencia lo que ha hecho recientemente (50%), confundirse con las fechas (37%), liarse con el dinero (32%) y hacer cosas raras (30%). 100% 90% Dificultad en el trabajo Confundirse con las fechas Despistarse en trayectos habituales Olvidar con frecuencia lo que ha hecho recientemente Comprar lo que ya tiene de forma repetida Liarse con el dinero Hacer cosas raras Otros 80% Olvidar el fuego de la cocina encendido 70% 60% 50% 50% 40% 30% 20% 10% 10% 37% 21% 19% 18% 32% 30% 14% 0% 17B.- Cuáles fueron los primeros síntomas que se le notaron? Cada opción se calcula sobre el 100% de las respuestas totales.

19 El 62% afirman que se dirigieron al médico de familia ante los primeros síntomas de la enfermedad. 2% 1% 0% 3% 5% 27% Médico de familia, médico de cabecera Neurólogo / médico especialista 62% Un médico privado Urgencias del hospital Enfermera Farmacéutico Otros 18.- A quién se dirigió usted ante los primeros síntomas de la enfermedad de la persona con demencia a la que cuida?

20 El tiempo transcurrido desde la primera consulta y el diagnóstico fue de 3 a 6 meses en un 19% de los casos, de 6 a 12 meses en un 20%, y de más de 12 meses en un 21%. 21% 15% 15% Menos de 1 mes 20% Entre 1 y 2 meses Entre 2 y 3 meses 10% Entre 3 y 6 meses Entre 6 y 12 meses 19% Más de 12 meses 19.- Tras esta primera consulta, cuánto tiempo transcurrió hasta que se hizo el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer (u otro tipo de demencia)?

21 De los encuestados que afirmaron que pasaron más de 6 meses, el 19% considera que la causa fue la lista de espera del especialista, un 17% que el médico de cabecera consideró que no había motivo y el 13% a causa de la lista de espera de las pruebas. 100% 90% 80% El médico de cabecera pensó al principio que no había motivo para derivar al especialista Lista de espera para la consulta con el especialista Pasó mucho tiempo entre que se hizo las pruebas y nos dieron el resultado Al principio nos dijeron que no era nada Al principio nos dijeron que era una depresión El especialista dijo que no estaba seguro y que había que esperar y verlo más adelante 70% Lista de espera para las pruebas que pidió el especialista Al principio nos dijeron que era una demencia senil, que era de la edad El paciente no quiso acudir a la consulta con el especialista 60% El paciente no quiso hacerse las pruebas 50% 40% 30% 20% 10% 17% 19% 13% 6% 7% 13% 13% 8% 3% 2% 0% 20.- Si ha contestado que pasaron más de 6 meses entre la primera consulta y el diagnóstico, cuál de las siguientes causas cree que explica el retraso? Cada opción se calcula sobre el 100% de las respuestas totales.

22 El 48% de los encuestados afirman que fue el especialista quien se lo dijo al familiar o acompañante y el 43% que fue a los dos (paciente y familiar o acompañante). 4% 0% 1% 3% 48% El especialista se lo dijo al familiar o acompañante El especialista se lo dijo al paciente 43% El especialista nos lo dijo a los dos (paciente y familiar o acompañante) El médico de cabecera se lo dijo al familiar o acompañante El médico de cabecera se lo dijo al paciente El médico de cabecera lo dijo a los dos (paciente y familiar/ acompañante) 1% Nos enteramos por un informe que llegó a casa 21.- Cuando se hizo el diagnóstico, cómo se lo comunicaron?

23 El 47% consideran que se ha de informar siempre del diagnóstico a la persona afectada. 23% 47% Sí, siempre. La persona debe ser informada 30% Sí, pero sólo si lo solicita No, nunca. La familia es la que ha de decidir en cada caso 22.- En su opinión, se ha de comunicar el diagnóstico a la persona afecta de demencia?

24 El 49% consideran que la información recibida sobre el proceso del diagnóstico y las pruebas que se habían realizado fue satisfactoria. 9% 49% 42% Ninguna información Escasa información Información satisfactoria 23.- Cuando se hizo el diagnóstico y se lo comunicaron, señale por favor si recibió información de los médicos sobre los siguientes aspectos. 23.a.- El proceso del diagnóstico y las pruebas que se habían realizado:

25 El 49% consideran que la información recibida sobre aspectos básicos y generales de la enfermedad (evolución, pronóstico ) fue escasa. 15% 36% Ninguna información 49% Escasa información Información satisfactoria 23.b.- Aspectos básicos y generales de la enfermedad (evolución, pronóstico )

26 Los encuestados consideran que la información recibida sobre las posibilidades de tratamiento con fármacos era ninguna (8%) o escasa (42%). 8% 50% 42% Ninguna información Escasa información Información satisfactoria 23.c.- Posibilidades de tratamiento con fármacos

27 Los encuestados consideran que la información recibida sobre las posibilidades de tratamiento no farmacológico (rehabilitación cognitiva, ejercicios de memoria, etc.) era ninguna (26%) o escasa (36%). 26% 38% Ninguna información Escasa información 36% Información satisfactoria 23.d.- Posibilidades de tratamiento no farmacológico (rehabilitación cognitiva, ejercicios de memoria, etc.)

28 Los encuestados consideran que la información recibida sobre los problemas de conducta que podían aparecer y cómo afrontarlos era ninguna (34%) o escasa (42%). 24% 34% Ninguna información Escasa información 42% Información satisfactoria 23.f.- Los problemas de conducta que podían aparecer y cómo afrontarlos

29 Los encuestados consideran que la información recibida sobre los recursos sociales y sanitarios a los que se podría acudir era ninguna (35%) o escasa (41%). 24% 35% Ninguna información Escasa información 41% Información satisfactoria 23.g.- Los recursos sociales y sanitarios a los que se podría acudir

30 Los encuestados consideran que la información recibida sobre los aspectos legales (poderes notariales, voluntades anticipadas, pre-tutela, incapacitación legal) era ninguna (61%) o escasa (24%). 15% 24% 61% Ninguna información Escasa información Información satisfactoria 23.h.- Los aspectos legales (poderes notariales, voluntades anticipadas, pre-tutela, incapacitación legal)

31 Los encuestados consideran que la información recibida sobre la necesidad de cuidados del cuidador era ninguna (51%) o escasa (30%). 19% 51% 30% Ninguna información Escasa información Información satisfactoria 23.i.- La necesidad de cuidados del cuidador

32 24.- Hay otros aspectos que no se hayan mencionado sobre los que usted hubiese deseado recibir más información en el momento del diagnóstico? Las respuestas han sido: Sí, me hubiera gustado recibir toda la información antes mencionada en este cuestionario, ya que en el momento de la detección lo único que nos propuso el neurólogo fue la posibilidad de incorporarlo en un estudio. La posible evolución de la enfermedad. Básicamente las preguntas que te surgen son cómo va a ir evolucionando la enfermedad, cómo debo cuidar al enfermo, qué opciones existen de ayudas y cuáles son las más adecuadas a la situación concreta en la que se encuentra el enfermo... Cómo tratar al enfermo para saber cuándo es una necesidad de la persona o cuándo es manipulación? Un tratamiento más humano por parte del especialista. Creo que deberían convivir durante un mes como mínimo con un enfermo de Alzheimer en fase medio-avanzada para saber de lo que hablan (en su aspecto social), ya que la teoría no les sirve para nada, no tienen ni idea en general. Ayuda psicológica a los familiares, No, no los hay, Además de con esta hermana con demencia semántica, convivimos varias personas con mi madre, que tiene demencia senil. Nos gustaría saber cómo actuar en determinadas situaciones con las dos. Información de ayuda sobre la evolución de las fases por las que pasan los cuidadores. En general, al detectarlo se recibió muy poca información, pero sí hubiésemos agradecido más detalle sobre la evolución de la enfermedad. Fuimos aprendiendo sobre la práctica diaria y por lo que encontramos en Internet.

33 24.- Hay otros aspectos que no se hayan mencionado sobre los que usted hubiese deseado recibir más información en el momento del diagnóstico? Las respuestas han sido: Repercusión en el ámbito familiar y cómo poder ayudar y hacer sentir mejor al paciente, y sobre todo, ayuda al cuidador. No. De hecho, el especialista se desentendió de todos los temas que no fueran el tratamiento médico para el deterioro cognitivo, a pesar de pedírselo explícitamente. El diagnóstico todavía no lo tenemos porque no logramos que el enfermo vaya al médico, por ahora no nos han servido ninguno de los trucos que nos han mencionado para que el médico pueda evaluarlo. Si actualmente existe algún medio para detectarlo a tiempo y cuál es o dónde podría dirigirme. Reorganización y adecuación de los recursos cotidianos a la evolución de la enfermedad. Predecir de alguna manera el futuro que se avecinaba. Dado que esta persona manifiesta en algunos aspectos del día dificultad para la deglución de líquidos, solicito información de cómo se debe actuar al respecto. Sí, cómo tiene que afrontar el cuidador esta enfermedad. Siempre hay muchas dudas que van surgiendo a lo largo de todo el proceso de la enfermedad y muy poca ayuda por parte de los profesionales sanitarios, como que el neurólogo vea al paciente de año en año en su consulta y deje a los familiares muy desorientados, con falta de consejos para saber sí son normales diversas situaciones que se presentan cada día.

34 24.- Hay otros aspectos que no se hayan mencionado sobre los que usted hubiese deseado recibir más información en el momento del diagnóstico? Las respuestas han sido: Hubiera sido interesante saber qué clase de ejercicios podrían ser beneficiosos para el enfermo y que se pudiesen hacer en casa. El paciente fue consultado por un geriatra, considero que el tipo de evaluación realizado (preguntas de matemáticas) no fue apropiado, ya que los más jóvenes se tomaban su tiempo para obtener la respuesta. Cómo entablar una comunicación paciente-cuidador, alguna forma de terapia cognitiva para reducir esa discapacidad, si es que la hubiera de manera algo eficiente. No, todo esta muy bien especificado. Hubiera agradecido que si no tienen información suficiente para decirte qué es lo que tienes que hacer, al menos que te guíen un poco de a qué personas o servicios puedes pedir ayuda o consejos, información... La neuróloga solo nos dio el diagnóstico. El trato, el día a día de estas personas, es muy difícil para una familia con niños y trabajando. Los posibles efectos secundarios y/o adversos sobre la medicación que recibió. Si el enfermo ya tenía mal carácter y ahora esto se agudiza y tiene episodios más seguidos, cómo actuar?

35 24.- Hay otros aspectos que no se hayan mencionado sobre los que usted hubiese deseado recibir más información en el momento del diagnóstico? Las respuestas han sido: Tener conocimiento de los factores evolutivos de la enfermedad, conocer más a fondo la misma y cómo afrontarla física y mentalmente, pues actualmente yo estoy psicológicamente bastante mal. No, creo que se han mencionado los mas importantes. En general, más información. Ahora mismo no se me ocurre nada más. Para mí lo más duro está siendo, y digo que está siendo porque todavía no lo he asimilado, entender que mi madre tiene la enfermedad y cada vez me resulta más difícil reconocerla. Nos enteramos por familiares de otros pacientes de que existían unidades de día, como a la que actualmente asiste mi padre, de forma privada. No sabíamos que la enfermedad podía cursar con depresión, al darse cuenta el enfermo de su pérdida de memoria. Tuvimos que acudir a un psiquiatra privado, ya que el neurólogo que lo trata en la seguridad social no le dio importancia a los síntomas de depresión. Si existe alguna asociación de Alzheimer a la que pudiera dirigirme para recibir orientación, asesoramiento y apoyo. Duración promedio de la enfermedad y de cada una de sus fases. Objetivos que se persiguen con el tratamiento, cuándo tratar o no, en relación con declaración de voluntades anticipadas. Relación del tratamiento con mejoría en la calidad de vida. Explicar qué entendemos por calidad de vida en una persona con Alzheimer.

36 24.- Hay otros aspectos que no se hayan mencionado sobre los que usted hubiese deseado recibir más información en el momento del diagnóstico? Las respuestas han sido: La única información que recibí fue de especialistas privados. Sobre cuestiones administrativas o legales me informaron en el Centro de Acción Social de mi barrio. Me hubiera gustado que el médico me hubiera explicado en ese momento qué era esa enfermedad.pues nos lo dijo como si nosotros supiéramos lo que era. Sobre la evolución de la enfermedad, las fases que tiene y la información acerca de complicaciones finales y tiempo de duración de la enfermedad antes del fallecimiento. Información sobre asociaciones de esta enfermedad en nuestra comunidad y ayudas que nos podrían dar. Hubiera deseado que el especialista me hubiese informado más ampliamente de cómo iba a ir evolucionando la enfermedad, las fases y también que las consultas al principio no fuesen tan espaciadas(de año en año). Tener un seguimiento y poder comentar la evolución. Opinión profesional sobre si era conveniente o no comunicarle al paciente la situación de la enfermedad. Cuando fuimos la primera vez al neurólogo, nos dijeron que su cerebro tenia demasiado riego, nos hablaron de una válvula, pero según ellos ya era demasiado tarde y nos dijeron que era una enfermedad degenerativa estilo Alzheimer. Se podía haber puesto dicha válvula? Con tener conocimiento, en principio de los aspectos anteriormente mencionados, no.

37 24.- Hay otros aspectos que no se hayan mencionado sobre los que usted hubiese deseado recibir más información en el momento del diagnóstico? Las respuestas han sido: Información más precisa de parte del neurólogo directamente transmitida a los familiares del enfermo, sin eufemismos del tipo "DTA", "demencia de tipo Alzheimer", etc. Sí, el desarrollo de las fases de la enfermedad y cómo tratar al enfermo en momentos de rebeldía y negaciones. El especialista (neurólogo) que inicialmente dijo que mi madre no tenía nada, no dio ninguna información, evidentemente. La primera geriatra a la que visitamos tampoco nos informó y solo prescribió medicamentos. La segunda geriatra (que es quien la trata actualmente) sí nos informó del tratamiento y su situación. En general, la mejor información nos la proporción AFAL, ya que nos orientó sobre cómo abordar sus cuidados. Pues facilitarme la forma de dar el tratamiento, alguna información de la enfermedad aparte de decir que no tiene cura y que va a ir a peor. Consejos sobre el comportamiento hacia el enfermo. Sí, cómo el cuidador puede tratar al paciente en los diferentes momentos de su pérdida de memoria, cuando cree que no esta en su casa, cuando dice que vinieron familiares que no vinieron, cuando piensa en familiares y amigos que piensa que están vivos y que han fallecido y ella a asistido a sus entierros, cómo el cuidador puede quitarse ese stress que se descarga en perder la paciencia. A mi padre, después de llevarle al especialista en Neurología, decidimos mi familia y yo llevarle a un medico privado de Madrid del que nos habían informado, porque veíamos que el especialista no nos daba ninguna respuesta exacta. El médico privado fue el que nos confirmó la enfermedad y le hicieron las pruebas en el plazo de un mes. Actualmente estoy en la Asociación Afal contigo de Madrid y ahí me estoy orientando sobre la enfermedad y sus cuidados.

38 24.- Hay otros aspectos que no se hayan mencionado sobre los que usted hubiese deseado recibir más información en el momento del diagnóstico? Las respuestas han sido: En ese momento también necesitaría posible orientación sobre servicios sociales y opciones. Por 'suerte' nos pasó en una época que no es ésta, porque ahora las atenciones por dependencia son un engaño para quienes quieren acceder al sistema de atención. Tuve escasa información en el momento del diagnóstico pero no quise preguntar más, ya que la enferma estaba delante y parecía consciente de todo lo que se hablaba. Fue un momento muy duro y no me pareció adecuado alargarlo estando presente ella. Pensé en buscar ayuda personalmente, es uno de los motivos por los cuales hago este cuestionario. Que cuando se trata de una persona joven no te digan que es depresión o que es porque tiene demasiadas cosas en que pensar, porque eso nos pasa a todos y no tenemos Alzheimer. En general toda la información fue satisfactoria y también las medidas a tomar con respecto a los medicamentos para prevenir la evolución de la enfermedad. Aunque los fármacos recomendados se dejaron de tomar por los efectos secundarios que le producían: desorientación, alucinaciones, etc., el diagnóstico fue correcto. No me informaron prácticamente de nada, sólo del diagnóstico y la fase en la que se encontraba, por lo que cualquier información al respecto hubiera sido de gran ayuda. No, quedan todos reflejados. Recibir más información de la evolución de la enfermedad. Recibir el diagnóstico más rápido de la seguridad social y no tener que acudir a un neurólogo privado para saber que no era depresión lo que tenía mi marido.

39 24.- Hay otros aspectos que no se hayan mencionado sobre los que usted hubiese deseado recibir más información en el momento del diagnóstico? Las respuestas han sido: Una explicación de las diferentes etapas de la enfermedad. En general me hubiese gustado tener mucha mas información sobre ejercicios y cuidados, para poder desarrollarla con ella, y por supuesto más ayuda o medios, sitios especializados para ellos, como centros de día donde personal especializado los tratase. Me han informado de todo desde las Asociaciones de familiares de enfermos del Alzheimer y son con los que trato. Algún centro donde debía acudir. La conciencia social sobre las demencias, la población debería estar más informada sobre estas patologías. El diagnóstico no fue muy claro en un principio por parte del neurólogo, según él debía pasar más tiempo para saber cómo evolucionaba y a partir de ahí dependería la medicación y cualquier atención especifica, a pesar de que por mi parte, que soy quien convive con él, lo tenía claro. La idea que transmiten los médicos es que no saben qué aconsejar y nosotros nos sentimos mas indefensos, pues parece que están "probando": La información recibida por los profesionales sanitarios es mínima. Ni trabajadores sanitarios, ni trabajadores sociales te orientan para conseguir atención para el paciente y mucho menos para los familiares. Sobre la fobia que tiene. No nos informaron de nada, fuimos a los servicios sociales.

40 24.- Hay otros aspectos que no se hayan mencionado sobre los que usted hubiese deseado recibir más información en el momento del diagnóstico? Las respuestas han sido: No se me ocurren. Por lo que me estáis mandando, creo que es suficiente y ha sido clara. Hubiese deseado recibir información de todos los puntos ya que, a excepción del primer punto, en los demás no se me explicó nada. Nos podría haber informado sobre asociaciones también. Los familiares tuvimos que acudir a la asistente social para que nos ayudase y nos orientase. Consejos para el cuidado diario de ésta. Más información por neurología. Posible evolución de la enfermedad. Tuve la suerte de dar con una fantástica neuróloga. Mucha más información sobre la enfermedad. Mas información en concreto sobre fases y cambios. Más información.

41 24.- Hay otros aspectos que no se hayan mencionado sobre los que usted hubiese deseado recibir más información en el momento del diagnóstico? Las respuestas han sido: Cómo debe tratarse al cuidador principal? En el primer diagnóstico el especialista dijo no estar seguro. En la segunda consulta otro médico (de la misma consulta) escribió Alzheimer en primera fase. No estoy segura del diagnóstico, ya que nadie me explicó el porqué del cambio. Agilizar el proceso desde el momento del diagnóstico por el especialista hasta llegar a la asociación de Alzheimer, que es donde realmente informan de todos los detalles tanto al enfermo como al cuidador. Quisiera saber cómo avanza la enfermedad según lo que le encontraron en las primeras pruebas que le hicieron en ese momento. Nos hubiera gustado que en el momento del diagnóstico nos informaran más, sobre todo de cómo estimular al paciente ante ciertas actitudes, desconocidas por el cuidador y otros. Que se me hubiera informado de forma más clara sobre las fases de la enfermedad. Me gustaría que informasen un poco más, solamente nos dijeron tiene Alzheimer, que tome este tratamiento y vuelva dentro de seis meses. Cómo poder tratar la evolución, las ayudas, qué hacer? Cómo tratar a la persona con demencia. La falta del médico de cabecera de no enviar al paciente, en mi caso tuve que tomar yo, como su hija, la decisión de acudir a un especialista particular, y después el propio especialista atenderla en la consulta de la seguridad social e informar al medico de cabecera del informe del especialista particular. Y el médico ya me dio el volante para pasarlo a seguridad social. Posibles reacciones del enfermo y cómo actuar. Ayudas, centros, medios, etc.

42 24.- Hay otros aspectos que no se hayan mencionado sobre los que usted hubiese deseado recibir más información en el momento del diagnóstico? Las respuestas han sido: Saber cómo atenderlo en determinados momentos. Sí, que me diesen la información necesaria para tomar algunas medidas, si se puede aún. Saber cómo puedo tratarlo. De todo lo que he puesto "Escasa información. Informar a los familiares de centros cercanos como AFAE. Para qué es la medicación y su progreso. Más información al familiar del enfermo. Hubiera deseado saber cómo tratar a mi madre en vez de tener que aprender por mí misma, siempre es de agradecer que te den alguna indicación. Es hoy el día en que aún no sé exactamente cómo se va a desarrollar la enfermedad. En la actualidad mi madre no sabe ni dónde esta, ha olvidado todo el material. Bien es verdad que todavía reconoce a "los suyos". Sí, cuando le dijimos que hacia cosas raras no le daba importancia ninguna. Nos costó mucho disuadirla para ir al médico. En el momento del diagnóstico no se me informó sobre el comportamiento y actitud que debía tener con el enfermo. Sobre todo sobre la posible evolución de la enfermedad, el cambio de comportamiento y los cuidados que debe tener y cómo afrontar determinadas situaciones.

43 El 34% de los encuestados manifiestan que al saber de la enfermedad del familiar se llevaron un buen disgusto pero lo afrontaron bien, y el 31% sintieron alivio al saber los motivos. 4% 4% 27% 31% Esto no puede ser cierto, el médico está confundido (el tiempo le dio luego la razón) Esto no puede ser cierto, el médico está confundido y buscamos una segunda opinión de un médico privado Sentimos alivio, sabíamos que algo no iba bien y ahora teníamos una explicación Nos llevamos un buen disgusto, pero en seguida pudimos afrontarlo bien 34% Nos llevamos un buen disgusto y durante unos meses estuvimos perdidos sin saber qué hacer 25.- Podría señalar qué pensamientos tuvo al saber que su familiar tenía enfermedad de Alzheimer (u otro tipo de demencia)?

44 El 75% afirman conocer la EA. 25% 75% Sí No 26.- Conocía la enfermedad de Alzheimer antes del diagnóstico de su familiar?

45 El 34% afirman que los hijos de los EA tienen un poco más de riesgo y el 16% afirma que tienen mucho más riesgo. 17% 9% 13% 11% Es hereditaria en la mayoría de los casos Es hereditaria solo en casos muy raros 16% Los hijos de enfermos de Alzheimer tienen mucho más riesgo que los demás de tener la enfermedad Los hijos de enfermos de Alzheimer tienen un poco más de riesgo que los demás de tener la enfermedad La enfermedad nunca es hereditaria 34% Todos los hijos de enfermos de Alzheimer deberían hacerse un test genético 27.- Señale, por favor, qué idea tiene usted sobre si la enfermedad de Alzheimer es hereditaria:

46 El 93% de los encuestados afirman que quisieran saber si tienen EA. 7% Sí 93% No 28.- Si usted tuviera la enfermedad de Alzheimer, querría saberlo cuanto antes?

47 El 97% de los encuestados afirman que si un familiar suyo tiene EA, quisieran saberlo cuanto antes. 3% Sí 97% No 29.- Si un familiar suyo tuviera la enfermedad de Alzheimer, querría saberlo cuanto antes?

48 El 55% de los encuestados no conocen el donepezilo (Aricept o Donepezilo genérico). 45% 55% Sí No 30.- Conoce algunos de estos fármacos? 30.a.- Donepezilo (Aricept o Donepezilo genérico)

49 El 75% de los encuestados no conocen la galantamina (Remynil o Galantamina genérica). 25% 75% Sí No 30.b.- Galantamina (Remynil o Galantamina genérica)

50 El 66% de los encuestados no conocen la rivastigmina (Exelon o Prometax en cápsulas o gotas). 34% 66% Sí No 30.c.- Rivastigmina (Exelon o Prometax en cápsulas o gotas)

51 El 59% de los encuestados no conocen la rivastigmina (Exelon o Prometax en parches). 41% 59% Sí No 30.d.- Rivastigmina (Exelon o Prometax en parches)

52 El 55% de los encuestados no conocen la memantina (Axura o Ebixa ). 45% 55% Sí No 30.e.- Memantina (Axura o Ebixa )

53 El 91% de los encuestados afirman que la persona con demencia a la que cuidan ha recibido algún tratamiento para su enfermedad de Alzheimer (u otro tipo de demencia). 9% Sí 91% No 31.- La persona con demencia a la que usted cuida, ha recibido algún tratamiento para su enfermedad de Alzheimer (u otro tipo de demencia)?

54 El 44% de los encuestados afirman que el enfermo no mejoró pero la enfermedad se estabilizó tras el inicio del tratamiento. 4% 3% 26% 44% 5% 18% Nada, siguió igual Mejoró un poco Mejoró mucho No mejoró pero la enfermedad se estabilizó o fue más despacio Empeoró un poco Empeoró mucho 32.- Qué ocurrió tras comenzar el tratamiento?

55 Los encuestados consideran que la información recibida sobre cómo funciona la medicación y el efecto que cabe esperar fue ninguna (20%) o escasa (43%). 20% 37% Ninguna información Escasa información 43% Información satisfactoria 33.- Con respecto al tratamiento de la enfermedad, señale por favor qué tipo de información recibió por parte del médico sobre: 33.a.- Cómo funciona la medicación y el efecto que cabe esperar

56 Los encuestados consideran que la información recibida sobre cómo dar la medicación (horario, formula, antes/después comidas, ante negativa del paciente ) fue satisfactoria en un 65% de los casos. 9% 26% 65% Ninguna información Escasa información Información satisfactoria 33.b.- Cómo dar la medicación (horario, formula, antes/después comidas, ante negativa del paciente )

57 Los encuestados consideran que la información recibida sobre cómo contactar con el médico si hay algún problema o necesita reajustar la medicación fue ninguna (23%) o escasa (29%). 23% 48% Ninguna información 29% Escasa información Información satisfactoria 33.c.- Cómo contactar con el médico si hay algún problema o necesita reajustar la medicación

58 Los encuestados consideran que la información recibida sobre los efectos secundarios posibles y qué hacer si aparecen fue ninguna (36%) o escasa (38%). 26% 36% Ninguna información Escasa información 38% Información satisfactoria 33.d.- Efectos secundarios posibles y qué hacer si aparecen

59 Los encuestados consideran que la información recibida sobre qué hacer si el tratamiento no produce mejoría fue ninguna (43%) o escasa (34%). 23% 43% Ninguna información Escasa información 34% Información satisfactoria 33.e.- Qué hacer si el tratamiento no produce mejoría

60 Los encuestados consideran que la información recibida sobre otros tratamientos (rehabilitación, otras pastillas o gotas para la memoria, etc.) fue ninguna (47%) o escasa (35%). 18% 47% Ninguna información 35% Escasa información Información satisfactoria 33.f.- Información sobre otros tratamientos (rehabilitación, otras pastillas o gotas para la memoria, etc.)

61 El 73% de los encuestados afirman que no le han suspendido el tratamiento a la persona que cuidan. 3% 2% 5% 13% No 4% Sí, al principio, porque tuvo efectos secundarios Sí, porque tuvo efectos secundarios pero se lo cambiaron por otro Sí, lo suspendió el médico porque pensaba que no le hacía nada 73% Sí, lo suspendimos nosotros porque no le hacía nada Sí, lo suspendió el médico después de mucho tiempo porque la enfermedad estaba ya avanzada 34.- A la persona que usted cuida se le ha suspendido el tratamiento?

62 De los encuestados que respondieron que le habían suspendido el tratamiento a la persona que cuidan, el 22% manifiestan que no pasó nada, el 6% que mejoró un poco y el 5% que empeoró un poco. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 22% 5% 6% 1% 1% Nada, siguió igual Empeoró un poco Empeoró mucho Mejoró un poco Mejoró mucho 35.- Si se le suspendió el tratamiento, qué ocurrió después? Cada opción se calcula sobre el 100% de las respuestas totales.

63 El 58% de los encuestados afirman que el paciente nunca (30%) o alguna vez (30%) ha presentado problemas de ira y el 39% que ello no les produjo ningún malestar. 5% 16% 13% 30% 13% 39% 22% 30% Nunca Alguna vez De vez en cuando Con frecuencia Muy frecuente 17% 10% 5% 0 (ningún malestar) (mayor malestar) 36.- A lo largo de la enfermedad, ha presentado la persona que usted cuida problemas de conducta como los que se describen en la siguiente lista? En caso afirmativo, indíquenos por favor la frecuencia con que los ha presentado y puntúe también cómo se sintió usted. 36.a.- Ira

64 El 54% de los encuestados afirman que el paciente nunca (24%) o alguna vez (31%) ha presentado problemas de depresión, y el 31% que ello no les produjo ningún malestar. 9% 12% 24% 31% 18% 14% 18% 31% Nunca Alguna vez De vez en cuando Con frecuencia 21% 14% 8% 0 (ningún malestar) Muy frecuente 5 (mayor malestar) 36.b.- Depresión

65 El 28% de los encuestados afirman que el paciente alguna vez ha presentado problemas de ansiedad o angustia y el 21% con frecuencia. El 28% dicen que ello no les produjo ningún malestar. 9% 21% 14% 28% 21% 15% 21% 28% Nunca Alguna vez De vez en cuando Con frecuencia Muy frecuente 23% 13% 8% 0 (ningún malestar) (mayor malestar) 36.c.- Ansiedad o angustia

66 El 25% de los encuestados afirman que el paciente alguna vez ha presentado problemas de apatía e indiferencia y el 21% nunca. El 31% afirman que ello no les produjo ningún malestar. 15% 21% 9% 11% 31% 20% 19% 25% Nunca Alguna vez De vez en cuando Con frecuencia Muy frecuente 21% 16% 12% 0 (ningún malestar) (mayor malestar) 36.d.- Apatía e indiferencia

67 El 40% de los encuestados afirman que el paciente nunca ha presentado problemas de alucinaciones o delirios y el 23% en alguna ocasión. El 46% di9cen que ello no les produjo ningún malestar. 8% 15% 12% 40% 13% 46% 17% 23% Nunca Alguna vez De vez en cuando Con frecuencia Muy frecuente 12% 9% 5% 0 (ningún malestar) (mayor malestar) 36.e.- Alucinaciones o delirios

68 El 39% de los encuestados afirman que el paciente nunca ha presentado problemas de agresividad y el 28% alguna vez. El 45% dicen que ello no les produjo ningún malestar. 11% 6% 17% 39% 16% 12% 45% Nunca 0 (ningún malestar) 28% Alguna vez De vez en cuando Con frecuencia Muy frecuente 12% 8% 6% (mayor malestar) 36.f.- Agresividad

69 El 53% de los encuestados afirman que el paciente nunca ha presentado problemas de vagabundeo y el 23% alguna vez. Al 57% esto no les produjo ningún malestar. 6% 7% 8% 9% 10% 11% 53% 57% 23% Nunca Alguna vez De vez en cuando Con frecuencia 9% 7% 0 (ningún malestar) Muy frecuente 5 (mayor malestar) 36.g.- Vagabundeo

70 El 46% de los encuestados afirman que el paciente nunca ha presentado trastornos alimentarios y el 23% alguna vez. En el 52% de casos ello no les produjo ningún malestar. 6% 8% 12% 10% 13% 46% 11% 52% 23% Nunca Alguna vez De vez en cuando Con frecuencia 11% 8% 0 (ningún malestar) Muy frecuente 5 (mayor malestar) 36.h.- Algún trastorno alimentario

71 El 39% de los encuestados afirman que el paciente nunca ha presentado problemas de desinhibición o conducta social no apropiada y el 30% alguna vez. El 46% dicen que ello no les produjo ningún malestar. 5% 7% 11% 10% 39% 15% 13% 46% Nunca 0 (ningún malestar) 30% Alguna vez De vez en cuando Con frecuencia 12% 12% Muy frecuente 5 (mayor malestar) 36.i.- Desinhibición o conducta social no apropiada

72 El 33% de los encuestados afirman que el paciente nunca ha presentado problemas de insomnio y el 24% alguna vez. El 40% dicen que no les produjo ningún malestar. 10% 14% 13% 33% 11% 40% Nunca 0 (ningún malestar) 20% 24% Alguna vez De vez en cuando Con frecuencia 15% 12% 8% Muy frecuente 5 (mayor malestar) 36.j.- Insomnio

73 El 31% de los encuestados afirman que el paciente ha presentado con frecuencia problemas de ideas obsesivas o conductas repetitivas y el 22% muy frecuentemente. En casi un 70% de los casos ello les produjo un malestar medio-alto. 22% 13% 16% 23% 16% Nunca 22% 8% 0 (ningún malestar) 31% 18% Alguna vez De vez en cuando Con frecuencia 20% 11% Muy frecuente 5 (mayor malestar) 36.k.- Ideas obsesivas o conductas repetitivas

74 El 26% de los encuestados afirman que el paciente ha presentado de vez en cuando problemas de irritabilidad y el 25% alguna vez. El 28% consideran que ello no les produjo ningún malestar. 9% 20% 14% 28% 20% 15% 25% Nunca Alguna vez 8% 0 (ningún malestar) 1 26% De vez en cuando Con frecuencia Muy frecuente 23% 12% (mayor malestar) 36.l.- Irritabilidad

75 El 61% de los encuestados manifiestan que no han recibido información sobre cómo afrontar los síntomas de conducta e intentar mejorarlos antes de tener que echar mano de alguna medicación. 39% 61% Sí No 37.- Ha recibido información sobre cómo afrontar los síntomas de conducta e intentar mejorarlos antes de tener que echar mano de alguna medicación?

76 El 44% de los encuestados manifiestan que los problemas de conducta no tienen un tratamiento específico adecuado con fármacos. 33% 23% Sí No 44% Sí, pero los fármacos son demasiado sedantes 38.- Cree usted que los problemas de conducta tienen, cada uno de ellos, un tratamiento específico adecuado con fármacos?

77 El 35% de los encuestados tienen que hacerlo todo referente a la higiene diaria. El 35% manifiestan no representarles ninguna sobrecarga. 22% 17% 35% 35% 12% 19% Lo hace solo/a Le superviso 14% 10% 0 (sin sobrecarga) % Le ayudo Se lo hago todo 12% (más sobrecarga) 39.- Ante la disminución de habilidades en la realización de actividades de la vida diaria, ha presentado su familiar dificultades en alguno de los siguientes aspectos? En caso afirmativo le pedimos que puntúe también el grado de sobrecarga que le ocasiona. 39.a.- Higiene diaria (afeitarse, peinarse, )

78 El 44% de los encuestados tienen que hacerlo todo referente al baño / ducha. El 32% manifiestan no representarles ninguna sobrecarga y un 22% la máxima sobrecarga (5). 18% 22% 31% 44% 13% Lo hace solo/a Le superviso 14% 9% 0 (sin sobrecarga) % Le ayudo Se lo hago todo 12% 12% (más sobrecarga) 39.b.- Baño / ducha (lavarse)

79 El 31% de los encuestados tienen que hacerlo todo referente a vestirse. El 40% manifiestna no representarles ninguna sobrecarga. 13% 31% 25% 10% 40% 21% Lo hace solo/a Le superviso 13% 0 (sin sobrecarga) % Le ayudo Se lo hago todo 12% 12% (más sobrecarga) 39.c.- Vestirse

80 El 49% de los encuestados manifiestan que el paciente come solo. 15% 6% 8% 9% 14% 22% 49% Lo hace solo/a Le superviso Le ayudo Se lo hago todo 10% 11% 56% 0 (sin sobrecarga) (más sobrecarga) 39.d.- Comer

81 El 47% de los encuestados manifiestan que el paciente se levanta de la cama / se acuesta solo y en un 20% de casos debe hacerlo el cuidador. El 53% manifiestan no representarles ninguna sobrecarga. 20% 6% 11% 47% 10% 18% Lo hace solo/a Le superviso 10% 53% 0 (sin sobrecarga) % Le ayudo Se lo hago todo 10% (más sobrecarga) 39.e.- Levantarse de la cama/ acostarse

82 El 61% de los encuestados manifiestan que el paciente se levanta solo de la silla o sofá y a un 17% debe ayudarle el cuidador. 14% 4% 8% 8% 17% 7% 7% 61% Lo hace solo/a Le superviso 7% 66% 0 (sin sobrecarga) 1 2 Le ayudo Se lo hago todo (más sobrecarga) 39.f.- Levantarse de la silla o sofá

83 El 34% de los encuestados manifiestan que el paciente no tiene incontinencia urinaria y en un 34% de casos, éste lleva pañal las 24 horas. 13% 34% 34% 9% 10% 50% No tiene 0 (sin sobrecarga) 9% 23% Ocasional Necesita pañal nocturno Necesita pañal 24 horas 8% 10% (más sobrecarga) 39.g.- Incontinencia urinaria

84 El 57% de los encuestados manifiestan que el paciente no tiene incontinencia fecal y en un 21% de casos, éste lleva pañal las 24 horas. 21% 12% 7% 3% 6% 57% No tiene 6% 0 (sin sobrecarga) 19% Ocasional 6% 64% 1 2 Necesita pañal nocturno Necesita pañal 24 horas (más sobrecarga) 39.h.- Incontinencia fecal

85 El 57% de los encuestados manifiestan no haber recibido orientación / formación sobre el manejo de estas situaciones. 43% 57% Sí No 40.- Ha recibido usted orientación / formación sobre el manejo de estas situaciones?

86 De los encuestados que han respondido afirmativamente haber recibido formación, el 33% la han recibido en la asociación de familiares, el 23% a través de lectura de material y un 18% en internet. 100% 90% 80% Asesoramiento individual de algún profesional (médico, enfermera, farmacéutico, psicólogo, trabajador social ) Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) Lectura de material (guías, libros, documentos varios ) Búsqueda información por Internet Algún conocido o familiar le ha aconsejado cómo hacerlo No he recibido ninguna orientación Otros 70% Taller o curso formativo sobre la enfermedad 60% 50% 40% 33% 30% 20% 10% 15% 14% 23% 17% 7% 10% 4% 0% 41.- Si ha respondido que sí, señale por favor dónde le han orientado o ha conseguido información (puede señalar más de uno): Cada opción se calcula sobre el 100% de las respuestas totales.

87 El 49% de los encuestados manifiestan no haber recibido ninguna formación específica y el 27% haberla recibido en la asociación de familiares. 27% 49% Asociación familiares de su comunidad 8% 3% 8% 2% 3% Centro atención primaria de salud Unidad de memoria Centro de día o centro residencial Servicios sociales Otros No he recibido una formación específica 42.- Ha recibido una formación específica (talleres dirigidos por sanitarios o por una Asociación) sobre el manejo de los trastornos ocasionados por los problemas de memoria, de conducta o cambios de estado de ánimo de su familiar ante la enfermedad?

88 El 62% de encuestados han restringido al paciente el vivir solo. El 40% manifiesta que esta decisión no ha costado nada implantarla y el 23%, bastante o mucho. 23% 38% 40% 62% Sí No 23% 14% Nada Poca Bastante Mucha 43.- Ante la pérdida de autonomía, han tenido que enfrentarse a la necesidad de restringir la actividad de la persona que usted cuida en alguna de estas situaciones? En caso afirmativo, indique por favor el grado de dificultad. 43.a.- Vivir solo

89 El 41% de encuestados han restringido al paciente el trabajar. El 59% manifiesta que esta decisión no ha costado nada implantarla y el 15% bastante. 12% 41% 15% 59% Sí No 14% 59% Nada Poca Bastante Mucha 43.b.- Ha tenido que restringirle en trabajar?

90 El 46% de encuestados han restringido al paciente conducir. El 67% manifiesta que esta decisión no ha costado nada implantarla y el 13% mucho. 13% 8% 46% 54% 12% 67% Nada Sí No Poca Bastante Mucha 43.c.- Ha tenido que restringirle en conducir vehículos?

91 El 36% de encuestados han restringido al paciente el uso de armas y utensilios peligrosos. El 73% manifiesta que esta decisión no ha costado nada. 7% 8% 36% 12% 64% Sí No 73% Nada Poca Bastante Mucha 43.d.- Ha tenido que restringirle en el uso de armas u otros utensilios peligrosos?

92 El 85% de encuestados han restringido al paciente el manejo de dinero y darle protección patrimonial. El 32% manifiesta que esta decisión no ha costado nada implantarla. 15% 21% 32% 23% Nada Poca 85% Sí No 24% Bastante Mucha 43.e.- Ha tenido que restringirle en el manejo de dinero y protección patrimonial (compras, ventas, tarjetas de crédito, pagos y cobros )?

93 El 84% de encuestados han restringido al paciente el acceso a las gestiones y trámites administrativos. El 37% manifiesta que esta decisión no ha costado nada implantarla. 16% 19% 37% 21% Nada Poca 84% Sí No 23% Bastant e Mucha 43.f.- Ha tenido que restringirle en gestiones y trámites administrativos?

94 El 85% de encuestados han restringido al paciente la autoadministración de la medicación. El 33% manifiesta que esta decisión no ha costado nada implantarla. 15% 18% 33% 20% Nada 85% Sí No 29% Poca Bastante Mucha 43.g.- Ha tenido que restringirle en la autoadministración de la medicación?

95 El 79% de encuestados han restringido al paciente el salir solo fuera de casa. El 29% manifiesta que esta decisión ha costado bastante implantarla y el 23% mucho. 21% 23% 28% Nada 79% Sí 29% 20% Poca Bastante No Mucha 43.h.- Ha tenido que restringirle en salir solo fuera de casa?

96 El 70% de encuestados han restringido al paciente el uso de electrodomésticos u otros aparatos eléctricos. El 40% manifiesta que esta decisión no ha costado nada implantarla. 14% 30% 19% 40% 70% Sí No 27% Nada Poca Bastante Mucha 43.i.- Ha tenido que restringirle en el uso de electrodomésticos u otros aparatos eléctricos?

97 El 70% de encuestados han restringido al paciente la toma de otros tipos de decisiones. El 37% manifiesta que esta decisión no ha costado nada implantarla. 16% 30% 37% 25% 70% Sí No 22% Nada Poca Bastante Mucha 43.j.- Ha tenido que restringirle en otras decisiones?

98 El 71% de los encuestados se han planteado la situación legal de su familiar. De éstos, el 29% no han hecho gestiones por respeto, el 18% han solicitado orientación profesional y el 24% han realizado trámites para la incapacitación. 29% 29% Sí. Pero hemos preferido no hacer gestiones al respecto 24% 18% Sí. Hemos solicitado orientación de un profesional sobre las medidas más adecuadas Sí. Hemos realizado trámites para proceso de incapacitación No. Lo desconocíamos o no lo hemos considerado importante 44.- Se ha planteado la situación legal (derechos y deberes) de su familiar de cara a un futuro?

99 Según los encuestados, las asociaciones de familiares (34%), la trabajadora social (33%) y el médico especialista (21%) son los profesionales que les han orientado. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 25% 34% 33% 14% 22% 16% 10% 0% Nadie Asociación de familiares Trabajadora social Médico de familia Neurólogo / médico especialista 0% Urgencias del hospital 3% 1% Enfermera Farmacéutico Otros 45.- Qué profesionales le han orientado en estos aspectos? Cada opción se calcula sobre el 100% de las respuestas totales.

100 El 75% de los encuestados manifiestan que nadie tuvo que cambiar de trabajo o dejar de trabajar para atender a su familiar. 25% 75% Sí No 46.- Tuvo, usted o alguien de su familia, que cambiar de trabajo o dejar de trabajar para atender a su familiar?

101 El 54% de los encuestados manifiestan que cuidar a su familiar ha implicado efectos negativos en el seno de la familia. 46% 54% Sí No 47.- Cuidar a su familiar, ha implicado efectos negativos en el seno de la familia?

102 El 58% de los encuestados manifiestan que a nivel familiar no han tenido dificultades en la toma de decisiones respecto al cuidado de su familiar. 42% 58% Sí No 48.- A nivel familiar, han tenido dificultades en la toma de decisiones respecto al cuidado de su familiar?

103 El 70% de los encuestados manifiestan que han tomado ellos mismos la decisión de ser cuidador principal. 30% 70% Sí No 49.- Ha tomado usted mismo la decisión de ser cuidador principal?

104 El 80% de los encuestados manifiestan que son capaces de delegar el cuidado de su familiar a otras personas. 20% 80% Sí No 50.- Considera usted que es capaz de delegar el cuidado de su familiar a otras personas?