La Hemofilia y tú Preguntas difíciles, respuestas honestas. Visita Speaking Frankly en la revista virtual para tu estilo de vida

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1 La Hemofilia y tú Preguntas difíciles, respuestas honestas Visita Speaking Frankly en la revista virtual para tu estilo de vida

2 CONTENIDO Algunos aspectos de la vida con hemofilia pueden ser difíciles de tratar con tu familia, tus amigos y con los profesionales de la salud. Puede ser incómodo hacer preguntas sobre temas tales como las drogas, el sexo, las relaciones o la depresión. Ya sea que tengas una hemofilia severa, moderada o ligera, este manual te brindará información que podrá ayudarte a tomar decisiones inteligentes cuando te enfrentes con algunas de las cuestiones más difíciles de la vida, y te dará la confianza para ser responsable de tu salud y tu bienestar. Por favor, ante cualquier duda, siempre comunícate con tu profesional de la salud de confianza. CONTENIDO Arte corporal 1-2 Alcohol, drogas y suplementos 3-4 Depresión, miedos y adicciones 5-6 Tú y tu pareja 7-8 Sexo y hemofilia 9-10 Otras lecturas recomendadas y recursos adicionales 11 ARTE CORPORAL P: Hay formas de arte corporal más peligrosas que otras? R: Uno de los aspectos más importantes que hay que considerar al hacerse un tatuaje o un piercing es la ubicación en el cuerpo. El lugar más seguro es la oreja, ya que está principalmente formada por cartílago. Se deben evitar las áreas más vascularizadas tales como la lengua, la boca, la nariz, los pezones y los genitales. Los hematomas causados por los piercings alrededor del ojo pueden causar problemas de visión a largo plazo, mientras que los piercings en el ombligo pueden provocar sangrado interno.

3 P: Es seguro que me haga un tatuaje o un piercing? R: Aunque el arte corporal es un medio muy común y absolutamente legítimo para expresar la individualidad de las personas, los tatuajes y los piercings plantean un riesgo significativo para las personas con hemofilia. Los tatuajes consisten en atravesar la capa superior de la piel para aplicar un pigmento en la capa inferior, ocasionando un sangrado no solo probable sino casi inevitable. Los piercings son incluso más invasivos que los tatuajes y conllevan los mismos riesgos. Además, los tatuajes y los piercings pueden terminar siendo caros porque necesitarás administrarte una dosis del factor antes de visitar al tatuador, y posiblemente otra dosis luego. Los piercings y los tatuajes plantean un riesgo de infección (particularmente con hepatitis C y VIH). Por lo tanto es muy importante buscar un local de tatuajes que cumpla con todos los estándares de salubridad y seguridad necesarios y que cuente con certificación profesional. Si igualmente decides hacerte un tatuaje o un piercing, deberías avisarle a tu médico con anticipación para que pueda indicarte las precauciones que deberías tomar. También deberías avisarle al tatuador de que tienes hemofilia y explicarle que ya conversaste con tu médico. Ten cuidado porque muchos tatuadores les piden a sus clientes que firmen un formulario en donde se dejan establecidas normas y regulaciones y por medio del cual se liberan de responsabilidad en caso de que algo salga mal. Deberías leer esos formularios detenidamente. P: Qué características tengo que buscar en un local de tatuajes? R: Si decides hacerte un tatuaje o un piercing, tu principal preocupación debe ser que las instalaciones del local de tatuajes estén limpias y que cumplan con todos los estándares locales de salubridad y seguridad. Esto reducirá tu riesgo de infección.también puedes buscar en Internet críticas acerca del tatuador y hablar con otros clientes. Conversa con tu médico o con el personal de tu centro de tratamiento de hemofilia (CTH) acerca de si es seguro que te hagas el tatuaje o piercing. Dile a tu tatuador que tienes hemofilia. Lee cuidadosamente todos los documentos que el local de tatuajes te pida que firmes antes del procedimiento. Evita los piercings y tatuajes en las partes del cuerpo más vascularizadas tales como la boca (especialmente la lengua), la nariz, los pezones y los genitales. Asegúrate de que el local de tatuajes cuente con una certificación.

4 ALCOHOL, DROGAS Y SUPLEMENTOS P: Beber alcohol me pone en riesgo? R: Si tienes hemofilia necesitas tener un cuidado adicional cuando ingieres alcohol, pero no necesariamente por las razones que probablemente te imaginas. Mientras que el alcohol puede afectar la función plaquetaria y actuar como un anticoagulante, mucho más preocupantes son los cambios que provoca en la química del cerebro que pueden ocasionar dificultades en el razonamiento, la pérdida de la coordinación, una visión borrosa y tiempos de reacción lentos. Estos efectos hacen que los accidentes y las lesiones sean más probables, y si estás en problemas, tus capacidades para ayudarte a ti mismo estarán reducidas; administrarte el factor o explicarle tu enfermedad al personal del hospital será considerablemente más difícil si has bebido en exceso. El abuso de alcohol con el tiempo puede ocasionar daños en el hígado que pueden, a su vez, tener efectos sobre la producción de factores de coagulación y plaquetas, e incrementar la gravedad del sangrado. Si estás pensando en beber alcohol, existen varias cosas que deberías considerar antes. Primero, bebé con moderación. La mayoría de los organismos de salud recomiendan que los hombres consuman como máximo uno o dos vasos por día. Esta es la clave para evitar los problemas relacionados con el alcohol tales como la adicción, la hipertensión, las enfermedades hepáticas y otros problemas de salud. Segundo, deberías consultar con tu médico para asegurarte de que el alcohol no interactuará de forma peligrosa con algún medicamento que estés tomando. Cuando son mezclados con alcohol, muchos medicamentos con y sin receta médica (desde medicamentos para el resfrío y la alergia, hasta pastillas para la ansiedad, anticonvulsivos y analgésicos) simplemente no combinan bien con bebidas alcohólicas. Tercero, las personas con ciertas enfermedades deberían alejarse completamente del alcohol. Por ejemplo, si tienes hepatitis C el alcohol incrementa de forma significativa tu riesgo de desarrollar cirrosis y cáncer de hígado. Nuevamente, tu médico podrá decirte si deberías evitar el alcohol por completo por cuestiones de salud. Finalmente, si vas a beber alcohol, sé responsable y toma algunas precauciones de sentido común. Antes de ir a un bar o a una fiesta, asegúrate de llevar tu pulsera de alerta médica. También sería recomendable que salgas con alguien que conozca acerca de tu enfermedad, y que sepa qué hacer en caso de que te lastimes.

5 P: Qué efecto tendrá el cigarrillo en mí? R: Fumar es perjudicial para tu salud debido a numerosas razones, aunque no plantea un riesgo específico para las personas con hemofilia. El fumar puede ocasionar una gran variedad de cánceres diferentes; es una causa importante de enfermedades cardíacas y también puede ocasionar enfermedades respiratorias como el enfisema. P: Estoy considerando fumar marihuana. Es seguro? R: La marihuana puede dificultar el razonamiento de manera significativa, causar la pérdida de la coordinación y distorsionar la percepción; todo esto hace que aumenten las probabilidades de que te lastimes. Además, las personas que fuman marihuana pueden sufrir algunos problemas respiratorios que también afectan a los fumadores de tabaco, incluso un mayor riesgo de contraer infecciones pulmonares. Si estás tentado de experimentar con marihuana, sé consciente de los riesgos que estás tomando y asegúrate de estar con alguien que sepa qué hacer en caso de que te encuentres en problemas. P: Los suplementos a base de hierbas pueden ser peligrosos para las personas con hemofilia? R: Siempre se debe consultar al médico antes de comenzar a tomar algún suplemento a base de hierbas. Existen numerosos suplementos que pueden alterar la forma en la que tu hígado trabaja y afectar a la forma en la que tu sangre coagula. Los profesionales de la salud que te atienden pueden darte una lista completa de los suplementos que debes evitar, pero algunos de los más comunes incluyen dedaleras, equinácea, ginseng, ginkgo biloba, hydroxicut y goldenseal. Otra preocupación es que muchos suplementos no están controlados por las agencias regulatorias tales como la Administración de Fármacos y Alimentos (Food and Drug Administration, FDA) de los Estados Unidos o la Agencia Europea de Medicamentos (European Medicines Agency, EMEA), lo cual hace que sea difícil saber lo que contienen. Varias organizaciones brindan información acerca de cuestiones relativas al alcohol y las drogas, tales como: [ insertar el nombre y URL de la organización para el tratamiento de adicciones al alcohol y a las drogas]. [insertar el enlace a los recursos relevantes en línea ofrecidos por las organizaciones nacionales de salud (por ej. NIH, NHS)] Siempre presta atención a las leyes locales que rigen el consumo de alcohol, marihuana y tabaco. Speaking Frankly Página 4

6 DEPRESIÓN, MIEDOS Y ADICCIONES P: Cómo sé si estoy deprimido? R: La depresión puede afectar a cualquiera, sin importar si tiene hemofilia o no. Todos tenemos días malos, momentos en los cuales luchamos para poder sobrellevar los desafíos que la vida nos pone. Cuando dichos días se convierten en semanas o incluso en meses, esa puede ser una señal de algo más serio. No hay un solo grupo de síntomas que indiquen si alguien está deprimido. Sin embargo, existen algunos signos comunes: una disminución del deseo de hacer una vida social, sentimientos de desesperanza, pérdida del apetito, fatiga, problemas para dormir, irritabilidad, ansiedad y conductas riesgosas, entre otros. También es posible que hagas menos esfuerzos por cuidarte a ti mismo, que te ocupes menos por tu apariencia, por ejemplo, o que no te administres tu terapia tan frecuentemente como tu médico te indicó. Existen diferentes tipos de depresión. Con la depresión situacional, nuestra mente se retrae mientras desarrollamos las herramientas que necesitamos para enfrentar un problema en particular. Es posible que te sientas aislado debido a tu hemofilia, pero los disparadores universales son igual de probables: por ejemplo, concluir una relación o tener problemas financieros. Por otro lado, la depresión clínica está causada por un desequilibrio en la química del cerebro. Ya sea que tengas depresión situacional o clínica, siempre hay maneras para combatirla. P: Qué debo hacer si estoy deprimido? R: La depresión es común entre las personas jóvenes, por eso lo primero que hay que hacer es darse cuenta de que no estás solo. Si crees que es posible que estés deprimido, lo mejor que puedes hacer es hablar con alguien en quien confíes. Puede ser un amigo, un pariente, un maestro o un consejero; no importa a quién acudas por ayuda, siempre que acudas a alguien. En muchos países, los centros de tratamiento de la hemofilia ofrecen servicios de salud mental, pero también puedes hablar con tu médico generalista o psiquiatra. Ellos pueden alentarte a que comiences a ver a un consultor y/o quien puede recetarte antidepresivos.

7 P: Debo preocuparme por volverme adicto a los analgésicos? R: Particularmente, las personas con hemofilia tienen el riesgo de volverse adictas a los analgésicos debido a que el dolor que experimentan es real y necesita ser tratado. Los analgésicos pueden dar un alivio inmediato y después de una herida grave es posible que las personas los necesiten para poder continuar con su vida cotidiana. Desafortunadamente, la dependencia a los analgésicos también puede conducir a una profilaxis reducida, lo cual conlleva a sangrados más severos y frecuentes, y el abuso de analgésicos puede ocasionar un deterioro significativo en el hígado y en los riñones. Además, algunos analgésicos comunes de venta sin receta (especialmente la aspirina, el ibuprofeno y muchos antiinflamatorios) pueden incrementar la frecuencia y duración de los sangrados debido a que bloquean la función normal de las plaquetas. El acetaminofén (paracetamol) es considerado una opción de tratamiento segura para las personas que tienen hemofilia; sin embargo, es importante prestar atención a la dosis recomendada debido a que puede dañar el hígado si se toma en exceso. Si constantemente estás en búsqueda de analgésicos más potentes, frecuentemente tienes que solicitar la reposición de la receta antes de que esta venza, o si sueles visitar a varios médicos para pedirle la misma medicación, es posible que estés en riesgo de volverte adicto y deberías hablar con un profesional de atención médica calificado acerca de la forma en la que estás tratando tu dolor. Lo más importante que puedes hacer si estás preocupado por una adicción (ya sea de analgésicos o de cualquier otra substancia) es hablar con alguien. Tu familia, los equipos del centro de tratamiento y otros profesionales de atención médica pueden ayudarte a controlar tu dolor y a vivir una vida larga, saludable y libre de adicciones. No tomes aspirina o ibuprofeno. Mantén un contacto regular con tu Centro de Tratamiento de la Hemofilia (CTH), que puede aconsejarte acerca de cómo controlar tu dolor de forma segura. Asegúrate de que el profesional de la salud con quien hables sepa que tienes hemofilia. Si te estás sintiendo depresivo, lo más importante es hablar con alguien en quien confíes.

8 TÚ Y TU PAREJA Existe una gran cantidad de recursos en línea que brindan una visión general fácil de comprender sobre la hemofilia y que pueden ayudarte a explicar tu enfermedad a tu pareja. Dichos recursos incluyen, entre otros: La Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia) en [Insertar el sitio web de la organización para la hemofilia específica de su país]

9 P: Mi pareja necesita saber que tengo hemofilia? R: Decirles a todos que tienes hemofilia puede ser difícil, y puede ser particularmente duro ser sincero acerca de tu enfermedad con un novio o una novia. Algunas personas tienen ideas preconcebidas y están mal informadas acerca de la enfermedad. Es normal que tengas miedo de que tu pareja pueda reaccionar negativamente antes de poder explicarle lo que es la enfermedad y cómo te afecta. Sin embargo, es importante recordar que las buenas relaciones están basadas en la confianza, la honestidad y un conocimiento personal íntimo de cada uno. Tienes que preguntarte a ti mismo si te gustaría que tu pareja te cuente algo que forma una parte tan importante de su vida. Y, por supuesto, tu pareja tiene derecho a saber si tienes VIH, hepatitis B o C o cualquier otra enfermedad de transmisión sexual antes de que tengan relaciones sexuales. Por último, solo tú puedes decidir si tienes que contarle a tu pareja o no; pero tienes todas las de ganar por ser valiente y honesto acerca de tu enfermedad en el momento adecuado de tu relación. P: Cómo y qué debo decirle? R: Decirle a tu pareja que tienes hemofilia no es fácil, y no hay una forma correcta o incorrecta de hacerlo. Puedes darle tiempo a tu pareja para que te conozca más antes de contarle acerca de tu enfermedad a menos que, por supuesto, tengas VIH, hepatitis B o C o cualquier otra enfermedad de transmisión sexual. Esto permitirá que tu pareja se dé cuenta de que eres capaz de vivir una vida tan completa como la de cualquier otra persona, siempre que tengas acceso al tratamiento apropiado. Recuerda que si tu pareja te conoce y te quiere, continuará haciéndolo cuando se entere de que tienes hemofilia, especialmente si aprovechas la oportunidad para enseñarle acerca de la enfermedad y para explicarle que tener hemofilia simplemente significa que hay que tomar precauciones adicionales. Confía en ti mismo y te sorprenderás al ver cuánta confianza te tienen los demás. Cuando le digas a tu pareja que tienes hemofilia será una gran oportunidad para reafirmar la pareja. Le puedes explicar que tu enfermedad no es contagiosa y que vivirás una vida larga y feliz. Es posible que tu pareja al principio esté asustada; su preocupación principal suele estar relacionada con tu bienestar. La forma más importante de prepararse es anticipar y planificar el momento. Lee información sobre tu enfermedad para poder estar listo para contestar cualquier pregunta que te haga tu pareja. Tienes que estar preparado para mostrarle textos y sitios web que brinden información sobre la hemofilia y que muestren historias acerca de personas que viven con la enfermedad. Speaking Frankly Página 8

10 SEXO Y HEMOFILIA P: La masturbación plantea un riesgo para la salud? R: La masturbación es generalmente considerada un tema tabú, pero es una forma saludable y natural de explorar nuestro propio cuerpo y nuestra sexualidad. No hay nada de qué avergonzarse: se ha estimado que el 98% de los varones han tenido un orgasmo por medio de la masturbación a la edad de 18 años 1. Recuerda que puedes sangrar en cualquier lugar en donde fluya sangre, incluso en tu pene. Una lesión peneana puede causar un sangrado externo, la decoloración de la orina, hinchazón o dolor. Si tienes alguno de estos síntomas deberías buscar ayuda médica profesional. Debes ser consciente acerca de la posibilidad de experimentar un sangrado interno en tus músculos psoas. Estos músculos, que están sujetos a cada lado de tu columna baja y se extienden desde el área pélvica hasta la cadera, te permiten mover tus caderas libremente y te ayudan a mantener una postura erguida. Los sangrados en los músculos psoas pueden no ser inmediatamente visibles, pero si te das cuenta de que no puedes estirar tus piernas mientras estás acostado o que no puedes salir de la cama sin utilizar tus manos para apoyarte, deberías ir a la sala de emergencias para recibir un tratamiento. P: Debo preocuparme por los besos? R: Besarse (incluye besos en la boca y sexo oral) puede parecer una opción menos riesgosa que el sexo penetrativo, pero aún debes ser responsable y consciente acerca de la probabilidad de que surjan problemas. Tienes que recordar que todo lo que involucre deliberadamente el sangrado en la superficie de la piel de tu rostro, incluso mordeduras, mordiscos o hacer un chupón, puede causar un problema más grande para alguien que tiene hemofilia que para alguien sin la enfermedad. Si alguien te muerde y lastima tu piel, sangrarás por un largo rato, te dolerá y estarás en riesgo de contraer una infección. P: Es seguro para mí tener relaciones sexuales? R: Sí. Tu decisión acerca de mantener relaciones sexuales debe estar guiada por tus creencias y valores, pero puede ser una parte natural e importante de una relación saludable. Sin embargo, tienes que ser responsable. En algunas formas, el sexo es igual a cualquier otra actividad: cuanto más enérgico o audaz es, mayor riesgo habrá de causar un sangrado. También es muy importante que uses un condón sin importar si tienes sexo vaginal, anal u oral; no porque tengas hemofilia, sino porque los condones pueden protegerte contra virus, tales como el del VIH, la hepatitis B o C, o cualquier otra enfermedad de transmisión sexual. Por supuesto, los condones también te ayudarán a prevenir embarazos no deseados si se usan de forma correcta. 1 Siimes, Martti A, Veikko Aalberg & Pia Petrini. Boys with Hemophilia. Helsinki:Nemo, 2006.

11 P: Hay posiciones sexuales mejores que otras? R: A pesar de que la posición sexual que adoptes tiene poco que ver con un mayor riesgo de causar sangrados, si tienes un movimiento limitado en tus caderas o si sufres de dolor te darás cuenta de que hay posiciones más cómodas que otras. Lo fundamental es que conozcas tus límites. Por ejemplo, las posiciones que requieren que soportes tu peso o el de tu pareja serán difíciles de mantener, mientras que las posiciones que colocan menos presión sobre tus caderas serán las más cómodas. Si tienes un movimiento limitado o dolor en tus rodillas, puedes recostarte sobre tu espalda con tu pareja encima de ti. Esto permite que ellos soporten su propio peso corporal y que hagan la mayoría del movimiento durante el acto sexual. Asimismo, una manera más fácil de tener relaciones sexuales puede ser recostados lado con lado. Busca signos de un sangrado después de la actividad sexual, incluso: Moretones en la superficie de la piel Sangrado prolongado en la boca después de besarse Sangrado en músculos como la pantorrilla, el antebrazo o la cadera, que pueden ocasionar rigidez, hormigueo, hinchazón, dolor y restricción en los movimientos. Sangrado en articulaciones como las rodillas, los codos y los tobillos después de torceduras o de colocar peso sobre ellos, que puede ser identificado por síntomas tales como rigidez, dolor y restricción en el movimiento.

12 OTRAS LECTURAS RECOMENDADAS Jones, Peter. Living with Haemophilia (Fifth edition).oxford University Press, Siimes, Martti A, Veikko Aalberg & Pia Petrini. Boys with Hemophilia.Nemo Publishers, Visita Speaking Frankly en la revista virtual para tu estilo de vida RECURSOS Existen numerosas organizaciones que brindan asistencia especializada, confidencial e información para personas con hemofilia tales como: La Federación Mundial de Hemofilia (www.wfh.org) Para ubicar los centros de tratamiento de la hemofilia (CTH) y las organizaciones en todo el mundo, visita www. wfh.org y haz clic en Treatment Centre Directory (Passport) (Directorio de centros de tratamiento [Pasaporte]) bajo Resources (Recursos). Consorcio Europeo de Hemofilia (www.ehc.edu) Fundación Nacional de Hemofilia (www.hemophilia.org) [Insertar la información de contacto de los grupos locales para la defensa de pacientes] [Insertar la información de contacto de los centros de tratamiento de la hemofilia] Este folleto forma parte de una iniciativa global creada por Bayer Schering Pharma, los pacientes y los profesionales de atención médica, a fin de brindar información sobre los problemas de la vida real que preocupan a los adolescentes y adultos jóvenes con hemofilia. Este material fue entregado en mano por su médico. Bayer Schering Pharma AG. Todos los derechos reservados. Bayer y la cruz de Bayer son marcas registradas de Bayer. G.PH.SM.Hem fecha de caducidad 15 de enero de 2012

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