Usted Puede Ayudar al Paciente

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1 Nuevas Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión Compartida del Tratamiento Sustitutivo Renal para Pacientes y Familiares Opciones de Tratamiento Renal Usted Puede Ayudar al Paciente

2 Usted puede ayudar al paciente Existen diferentes opciones de tratamiento renal sustitutivo. La diálisis o el trasplante renal pueden tener un gran impacto en el estilo de vida y muchos pacientes pasarán probablemente por más de una forma de tratamiento a lo largo de su vida. El paciente debe decidir cuál es la que más le interesa en un momento dado y podrá cambiar de modalidad de tratamiento, siempre que no tenga contraindicaciones para alguna de ellas. Esta toma de decisión es muy importante para el paciente y generalmente suele pedir opinión a sus personas más allegadas. Este folleto tiene como objetivo servirles de guía sobre cómo los familiares y amigos pueden ayudar y apoyar al paciente en este proceso. Entendiendo la situación del paciente Los síntomas de la enfermedad renal pueden variar de persona a persona. Aunque algunas personas con enfermedad renal ni siquiera se sienten enfermos, ni tienen síntomas, otras pueden sufrir cansancio y/o debilidad, dificultad para respirar, hinchazón de manos y pies, pérdida de apetito, vómitos, náuseas, etc. Además, el paciente puede experimentar diferentes sentimientos como, culpabilidad, preocupación, confusión, ansiedad, enfado, tristeza, inseguridad, etc. Tanto la presencia de síntomas, como de sentimientos negativos, pueden suponer barreras para la comunicación y complicar el proceso de elección del tratamiento. Si hablar abiertamente se hace difícil, pueden pedir ayuda a alguien que facilite la conversación, como su médico, la enfermera, un trabajador social, asociaciones de pacientes renales u otro paciente. Si usted está involucrado en la toma de decisión del paciente Los siguientes principios pueden ayudarle a apoyar al paciente durante el proceso de decisión: Se trata de una decisión informada: el paciente debe entender las diferencias entre las opciones de tratamiento, las ventajas y puntos a considerar, los riesgos y el impacto sobre su estilo de vida de cada una de ellas. La decisión debe ser coherente con los valores personales del paciente, debe dar respuesta a sus deseos y al estilo de vida que quiere mantener. Si tiene dudas respecto a si el paciente ha comprendido toda la información que le han proporcionado, o si no tiene suficientemente claros cuáles son sus deseos o cómo la elección puede afectar al estilo de vida que el paciente quiere conservar, háblenlo, dele tiempo para reflexionar y coméntenlo con los profesionales sanitarios que les ayudarán a resolver sus dudas y a explicar los conceptos que no hayan quedado suficientemente claros. Cómo puede ayudar al paciente Mantener una comunicación abierta para que el paciente pueda expresar sus deseos, sus dudas y sus preferencias, puede contribuir de forma muy positiva en este proceso. A la hora de decidir un tratamiento médico, la opinión del paciente debe prevalecer. Tenga presente que es el enfermo quien recibirá el tratamiento renal sustitutivo. El paciente desea conocer su punto de vista porque respeta su opinión, pero puede haber otros muchos aspectos que le lleven a tomar una decisión concreta. Es importante que, incluso aunque no lleguen a un acuerdo, mantengan la comunicación y el paciente sienta que usted le apoya en su decisión. Recuerde que el paciente tiene derecho a cambiar de opinión en cualquier momento y puede optar por diferentes opciones de tratamiento siempre que no existan contraindicaciones para alguna de ellas. Si creen que necesitan ayuda, recuerden que el equipo de profesionales sanitarios estará encantado de ayudarles.

3 Nuevas Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión Compartida del Tratamiento Sustitutivo Renal para Pacientes y Familiares Opciones de Tratamiento Renal Sustitutivo Adapte el tratamiento a su vida, no su vida al tratamiento

4 Índice Qué me está pasando? 3 Qué me está pasando? 4 Los riñones: cómo funcionan? 5 Qué ocurre cuando usted tiene una Enfermedad Renal Crónica? Causas más frecuentes de la enfermedad renal crónica Cuáles son los síntomas que puede estar experimentando? 6 Cuáles son las opciones cuando usted tiene Enfermedad Renal Crónica? 7 Tres opciones de tratamiento Diálisis Trasplante renal Tratamiento médico conservador 8 Si decide recibir tratamiento de diálisis, qué opciones tiene? 9 Resumen de las opciones de diálisis DIÁLISIS EN CASA Diálisis Peritoneal Manual Cómo funciona? Diálisis Peritoneal Automática Cómo funciona? Hemodiálisis Domiciliaria Cómo funciona? 21 Trasplante renal Qué es un trasplante renal? Existen 2 vías para conseguir un trasplante renal Hechos respecto a los riñones donados Cómo funciona un trasplante renal? 22 Tratamiento médico conservador 23 Preguntas más frecuentes 24 Para tomar una decisión tenga en cuenta que: Todas las opciones de tratamiento conllevan algunos riesgos y otros aspectos importantes Es importante que tenga presente La enfermedad renal crónica puede cambiar su vida de repente: la diálisis o el trasplante renal pueden tener un gran impacto en su forma de vida. Comprender qué le está pasando, puede ayudarle a usted y a su familia a organizar el futuro de la mejor forma posible y a adaptarse a esta nueva situación. Este folleto ha sido elaborado con el objetivo de proporcionarle información sobre su enfermedad y su tratamiento, y facilitarle la toma de decisiones. Así, contiene respuestas para las preguntas más habituales de los pacientes con enfermedad renal crónica. Este libro no pretende sustituir las conversaciones que usted tendrá con los miembros de su equipo renal, fundamentalmente con su médico especialista y su enfermera renal. Sin embargo, la información que contiene puede serle de ayuda, cuando lo lea en su hogar, con calma, sirviéndole de complemento a lo que le han transmitido en su hospital. En caso de que usted o su familia desee disponer de más información sobre las opciones de tratamiento y las implicaciones de la enfermedad renal, existen otras fuentes de información disponibles. El equipo de profesionales sanitarios responsable de su tratamiento le aconsejará convenientemente. La información y educación que le proporciona su equipo de profesionales sanitarios ha sido diseñada para contestar todas las preguntas y dudas que le surjan, para ayudarle a decidir qué tratamiento es el mejor para usted y para ayudarle a adaptar dicho tratamiento a su modo de vida. No está solo; hay muchas personas en el equipo renal para ayudarle. HOSPITAL Hemodiálisis en sala de diálisis Cómo funciona? 2 3

5 Los riñones: Cómo funcionan? Qué ocurre cuando usted tiene una Enfermedad Renal Crónica? Los riñones desempeñan un papel importante en su salud. Hay dos riñones, cada uno de ellos del tamaño de un puño. Estos órganos están situados a ambos lados de la columna, justo encima de la región lumbar. Qué hacen los riñones? Limpian los productos de desecho de su sangre y eliminan el exceso de líquido en forma de orina. Mantienen en equilibrio los componentes normales de la sangre (sodio, calcio, potasio y fósforo) y el agua. Ayudan a controlar la presión arterial. Ayudan a fabricar los glóbulos rojos. Producen vitamina D para mantener los huesos saludables y fuertes. Sus riñones han dejado de funcionar de forma gradual No limpian bien su sangre. No eliminan bien el exceso de líquido de su cuerpo. Puede afectar a su presión arterial. Puede causar anemia y problemas en los huesos. Las causas más frecuentes de enfermedad renal crónica son: Diabetes: Enfermedad crónica que se caracteriza por alteraciones en el metabolismo de la insulina, los carbohidratos, las grasas y las proteínas. Presión Arterial Alta: Causa daño en los pequeños vasos sanguíneos de sus riñones. Las partes de sus riñones que filtran la sangre están dañadas y ya no funcionan adecuadamente. Riñones poliquísticos: Presencia de quistes en los riñones. Infección Crónica. Cuáles son los síntomas que puede estar experimentando? Los síntomas de la enfermedad renal pueden variar de persona a persona. Algunas personas con enfermedad renal ni siquiera se sienten enfermos ni tienen síntomas. Frecuentemente, algunas personas no se sienten enfermas hasta que sus riñones ya no eliminan las sustancias de desecho o toxinas. Por este motivo a veces se dice que la enfermedad renal es una enfermedad silenciosa. Entre los síntomas se incluyen: Cansancio y/o debilidad. Hinchazón de manos y pies. Dificultad para respirar. Pérdida de apetito, mal sabor en la boca, náuseas, vómitos, pérdida de peso. Dificultad para dormir, picores, calambres, oscurecimiento de la piel. Bajo estado de ánimo, somnolencia, falta de atención, cambios de humor. Despertarse por la noche para orinar, disfunción eréctil, etc. 4 5

6 Cuáles Los riñones: son Cómo las opciones funcionan? cuando usted tiene Enfermedad Renal Crónica? Existen 3 opciones de tratamiento Existen diferentes opciones de tratamiento. Muchos pacientes pasarán probablemente por más de una forma de tratamiento a lo largo de su vida. Los riñones desempeñan un papel importante en su salud. Hay dos riñones, cada uno de ellos del Algunos tamaño tipos de de un tratamiento puño. Estos se adaptan órganos a están su modo situados de vida. a ambos En otros lados casos, de su la modo columna, de vida justo se debe adaptar al tratamiento. encima Todas las de modalidades la región lumbar. de diálisis son igualmente efectivas: hemodiálisis (en casa o en una sala de hemodiálisis) o diálisis peritoneal. Usted podrá decidir cuál es la que más le interesa en un momento dado y podrá cambiar de modalidad siempre que no existan Qué razones hacen médicas los riñones? que lo desaconsejen. También Limpian es posible los productos que su propio de desecho médico, de en su base sangre a su y evolución, eliminan el le exceso indique de un líquido cambio en de modalidad de tratamiento. Todos los forma tratamientos de orina. están cubiertos por la Seguridad Social y el paciente no tiene que realizar ningún gasto. Mantienen en equilibrio los componentes normales de la sangre (sodio, calcio, potasio y fósforo) y el agua. Ayudan a controlar la presión arterial. Ayudan a fabricar los glóbulos rojos. Producen vitamina D para mantener los huesos saludables y fuertes. Diálisis Con este tratamiento, parte del trabajo realizado por los riñones se suple de manera artificial. Puede realizar el tratamiento de diálisis en casa : Diálisis Peritoneal Manual Diálisis Peritoneal Automática Hemodiálisis Domiciliaria. Trasplante renal Este tratamiento es realizado por un cirujano mediante una operación quirúrgica. Consiste en colocar en el paciente al que le fallan los riñones (el receptor), un riñón sano procedente de una persona sana (donante). Tratamiento conservador Control de los síntomas que se produce en la última fase de la Enfermedad Renal usando medicación, como diuréticos y Eritropoyetina. O puede recibir tratamiento de diálisis en una sala de Hemodiálisis, en un hospital o en un centro concertado. 6 7

7 Si decide recibir tratamiento de diálisis, qué opciones tiene? OPCIONES DE TRATAMIENTO Diálisis EN CASA Diálisis Peritoneal Manual Diálisis Peritoneal Automática Hemodiálisis Domiciliaria Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en su casa. La diálisis puede ajustarse a su modo de vida y actividades diarias. No precisa desplazamiento. Contactará con el hospital siempre que lo necesite y realizará visitas periódicas de seguimiento cada 1 ó 2 meses. EN SALA DE HEMODIÁLISIS (en un hospital o en un centro concertado) Hemodiálisis Los profesionales sanitarios se ocupan del tratamiento de hemodiálisis. Acudirá a un hospital o a un centro concertado con un horario fijo de hemodiálisis. Precisa desplazarse al hospital o al centro concertado para recibir cada tratamiento de hemodiálisis. Se dializará en una sala común junto a otros pacientes. 8 9

8 OPCIONES DE TRATAMIENTO Diálisis en Casa: Diálisis Peritoneal Manual Cómo funciona la diálisis peritoneal manual? El tratamiento elimina las toxinas y el exceso de líquido de su cuerpo, poco a poco, de forma continua. Se introduce un líquido de diálisis en su abdomen. Una membrana natural, el peritoneo, hace de filtro a través del cual las toxinas y el exceso de agua de su sangre pasan a ese líquido. El líquido se recambia siguiendo un procedimiento manual varias veces al día. Permite seguir orinando y mantiene su función renal residual durante más tiempo lo que puede tener un impacto positivo en la supervivencia. Para realizar la diálisis peritoneal, usted necesita un acceso a su cavidad abdominal: Catéter peritoneal El catéter de diálisis peritoneal es un tubo de plástico que se inserta de forma permanente en su abdomen con una intervención menor realizada con anestesia local o general. Existe un riesgo de infección de la cavidad peritoneal o de la zona de salida del catéter. El catéter peritoneal supone un cambio en su imagen corporal. Debe seguir las recomendaciones de los profesionales sanitarios para cuidar diariamente su acceso peritoneal. Cómo influiría la diálisis peritoneal manual en su forma de vida? Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en su casa o en su lugar de destino si viaja. El tratamiento consiste en un sencillo procedimiento manual de unos minutos, que se repite tres o cuatro veces al día, dependiendo de lo que le indique su médico. El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar, diariamente, a sus actividades y horarios. No precisa tiempo de desplazamiento al hospital y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas. Recibirá el material periódicamente en su casa. DIÁLISIS EN CASA - DIÁLISIS PERITONEAL 10 11

9 OPCIONES DE TRATAMIENTO Diálisis en Casa: Diálisis Peritoneal Automática Cómo funciona la diálisis peritoneal automática? El tratamiento elimina las toxinas y el exceso de líquido de su cuerpo, poco a poco, de forma continua. Se introduce un líquido de diálisis en su abdomen. Una membrana natural, el peritoneo, hace de filtro a través del cual las toxinas y el exceso de agua de su sangre pasan a ese líquido. Una máquina realiza los recambios de líquido automáticamente mientras duerme. Permite seguir orinando y mantiene su función renal residual durante más tiempo lo que puede tener un impacto positivo en la supervivencia. Para realizar la diálisis peritoneal, usted necesita un acceso a su cavidad abdominal: Catéter peritoneal El catéter de diálisis peritoneal es un tubo de plástico que se inserta de forma permanente en su abdomen con una intervención menor realizada con anestesia local o general. Existe un riesgo de infección de la cavidad peritoneal o de la zona de salida del catéter. El catéter peritoneal supone un cambio en su imagen corporal. Debe seguir las recomendaciones de los profesionales sanitarios para cuidar diariamente su acceso peritoneal. Cómo influiría la diálisis peritoneal automática en su forma de vida? Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en su casa o en su lugar de destino si viaja. Una máquina sencilla realiza automáticamente el tratamiento por la noche mientras duerme, dejando el día libre para sus actividades diarias. El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar, diariamente, a sus actividades y horarios. No precisa tiempo de desplazamiento al hospital y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas. Recibirá el material periódicamente en su casa. DIÁLISIS EN CASA - DIÁLISIS PERITONEAL AUTOMÁTICA 12 13

10 OPCIONES DE TRATAMIENTO Diálisis en Casa: Hemodiálisis Domiciliaria Cómo funciona la hemodiálisis domiciliaria? Estará sentado en un sillón, cerca de la máquina de diálisis. Se usan 2 agujas. Una de ellas se utiliza para extraer la sangre y la otra para retornarla ya filtrada. A lo largo de la sesión, una máquina de diálisis va moviendo sangre continuamente a través de un filtro externo artificial, el dializador, y la va retornando a su cuerpo. Las toxinas y el exceso de líquido pasan, a través del dializador, desde la sangre a un líquido de diálisis. Al final del tratamiento toda la sangre retorna a su cuerpo y se retiran las agujas. Las toxinas y el exceso de líquido del organismo se eliminan durante la sesión de hemodiálisis y se acumulan hasta la siguiente sesión. Si realiza 5 ó más sesiones a la semana es posible que tenga menos molestias durante o después de las sesiones y tenga menos restricciones. Probablemente deje de orinar y pierda su función renal residual en un corto plazo de tiempo, (hay indicios de que la hemodiálisis diaria podría ayudar a preservarla mejor, lo que tiene un impacto positivo en la supervivencia). Para realizar la hemodiálisis, usted necesita un acceso a sus vasos sanguíneos Una fístula se forma uniendo una arteria a una vena. Se realiza bajo la piel, habitualmente en la muñeca o en el brazo. Precisa una intervención menor, realizada con anestesia local o general. Un catéter de hemodiálisis es un tubo de plástico. Se inserta en una vena grande, generalmente en la yugular, en la vena subclavia (en su cuello), o en la vena femoral (en la ingle). Precisa una corta intervención que puede realizarse con anestesia local o general. El catéter de hemodiálisis puede ser usado de forma temporal, hasta disponer de otro tipo de acceso (por ejemplo, la fístula), o permanente, si este catéter va a ser su acceso vascular definitivo. El acceso vascular se puede infectar con el consiguiente riesgo de infección en la sangre. El riesgo de infecciones de un catéter temporal es mayor que el de un catéter permanente o una fístula. Debe seguir las recomendaciones de los profesionales sanitarios para cuidar diariamente su acceso vascular. El acceso vascular puede originar cambios en su aspecto. Cómo influiría la hemodiálisis domiciliaria en su forma de vida? Las sesiones de hemodiálisis se realizan en su casa. Se realiza una instalación técnica en su casa. Puede precisar la compañía de otra persona por si necesita ayuda durante las sesiones de hemodiálisis. Su médico le indicará la duración de cada sesión y el número de sesiones de hemodiálisis que debe realizar cada semana. El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar a sus horarios y actividades. No precisa tiempo de desplazamiento al hospital y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas. Recibirá el material periódicamente en su casa. Si desea viajar, debe localizar un centro donde dializarse en su destino. DIÁLISIS EN CASA - HEMODIÁLISIS DOMICILIARIA 14 15

11 OPCIONES DE TRATAMIENTO Hemodiálisis en Sala de Diálisis, en un Hospital o en un Centro Concertado Cómo funciona la hemodiálisis en sala de diálisis? Se usan 2 agujas. Una de ellas se utiliza para extraer la sangre y la otra para retornarla ya filtrada. A lo largo de la sesión, una máquina de diálisis va moviendo sangre continuamente a través de un filtro externo artificial, el dializador, y la va retornando a su cuerpo. Las toxinas y el exceso de líquido pasan, a través del dializador, desde la sangre a un líquido de diálisis. Al final del tratamiento toda la sangre retorna a su cuerpo y se retiran las agujas. Las toxinas y el exceso de líquido del organismo se eliminan durante la sesión de hemodiálisis y se acumulan hasta la siguiente sesión. Puede sentir algún malestar durante o después de las sesiones de hemodiálisis. Durante o después de las sesiones de hemodiálisis es posible que sienta algún malestar como dolor de cabeza, náuseas, mareos, calambres o cansancio. Si realiza 5 ó más sesiones a la semana es posible que tenga menos molestias durante o después de las sesiones y tenga menos restricciones. Probablemente deje de orinar y pierda su función renal residual en un corto plazo de tiempo, (hay indicios de que la hemodiálisis diaria podría ayudar a preservarla mejor, lo que tiene un impacto positivo en la supervivencia). Para realizar la hemodiálisis, usted necesita un acceso a sus vasos sanguíneos Una fístula se forma uniendo una arteria a una vena. Se realiza bajo la piel, habitualmente en la muñeca o en el brazo. Precisa una intervención menor, realizada con anestesia local o general. Un catéter de hemodiálisis es un tubo de plástico. Se inserta en una vena grande, generalmente en la yugular, en la vena subclavia (en su cuello), o en la vena femoral (en la ingle). Precisa una corta intervención que puede realizarse con anestesia local o general. El catéter de hemodiálisis puede ser usado de forma temporal, hasta disponer de otro tipo de acceso (por ejemplo, la fístula), o permanente, si este catéter va a ser su acceso vascular definitivo. El acceso vascular se puede infectar con el consiguiente riesgo de infección en la sangre. El riesgo de infecciones de un catéter temporal es mayor que el de un catéter permanente o una fístula. Debe seguir las recomendaciones de los profesionales sanitarios para cuidar diariamente su acceso vascular. El acceso vascular puede originar cambios en su aspecto. Cómo influiría la hemodiálisis en sala de diálisis en su forma de vida? Acudirá a un hospital o a un centro concertado para dializarse en un turno y horario fijos. Generalmente hará 3 sesiones de hemodiálisis a la semana de unas 4 horas cada una. Los turnos suelen ser: Lunes - Miércoles - Viernes Martes - Jueves - Sábado Se dializará en una sala común junto a otros pacientes. Los profesionales sanitarios se ocuparán del tratamiento de hemodiálisis. Precisará tiempo de desplazamiento al hospital o al centro concertado para cada sesión. Si desea viajar, debe localizar un centro donde dializarse en su destino. HEMODIÁLISIS EN SALA DE DIÁLISIS 16 17

12 Resumen de las Opciones de Diálisis DIÁLISIS EN CASA DIÁLISIS EN CASA HEMODIÁLISIS DOMICILIARIA - PUNTOS A CONSIDERAR DIÁLISIS PERITONEAL MANUAL - PUNTOS A CONSIDERAR El tratamiento de diálisis lo realiza usted mismo en su casa o lugar de vacaciones. El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar a sus horarios y actividades. Independencia, autonomía y control sobre su tratamiento. Permite seguir orinando y mantiene su función renal durante más tiempo una vez iniciada la diálisis. El tratamiento elimina las toxinas y el exceso de líquido de su cuerpo, poco a poco, de forma continua. No utiliza agujas. No requiere desplazarse al hospital. Se realiza todos los días, repitiendo el procedimiento manualmente 3 ó 4 veces al día. Periódicamente recibe el material de diálisis en su casa y tiene que disponer de él en ella. Requiere un periodo previo de aprendizaje de aproximadamente una semana. Riesgo de infecciones en la cavidad peritoneal o de la zona de salida del catéter. Conlleva cambios en la imagen corporal por el acceso peritoneal. Puede precisar la compañía de otra persona por si necesita ayuda durante las sesiones de hemodiálisis. Las sesiones de hemodiálisis se realizan en su casa. El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar a sus horarios y actividades. Normalmente realizará 5 ó 6 sesiones a la semana de unas 2 horas y media. Independencia, autonomía y control sobre su tratamiento. No requiere desplazarse al hospital. Se insertan 2 agujas para realizar el tratamiento. Las toxinas y el exceso de líquido del organismo se eliminan durante la sesión de hemodiálisis y se acumulan hasta la siguiente sesión. Probablemente tendrá menos molestias durante o después de las sesiones si realiza 5 ó más sesiones a la semana. Probablemente deje de orinar y pierda su función renal residual en un corto plazo aunque hay indicios de que la hemodiálisis diaria podría ayudar a preservarla mejor. Hay que instalar el monitor en su domicilio. Periódicamente recibe el material de diálisis en su casa. Requiere un periodo previo de aprendizaje de un mes. Si desea viajar, debe localizar un centro donde dializarse en su destino. Puede necesitar un catéter temporal o permanente que aumente el riesgo de infecciones. Riesgo de infecciones del acceso o de la sangre. Conlleva cambios en la imagen corporal por el acceso vascular. DIÁLISIS PERITONEAL AUTOMÁTICA - PUNTOS A CONSIDERAR DIÁLISIS EN CASA HEMODIÁLISIS EN SALA DE DIÁLISIS - PUNTOS A CONSIDERAR D IÁLI S I S E N H OS P ITAL O C E NTRO CO N C E RTAD O El tratamiento de diálisis lo realiza usted mismo en su casa o lugar de vacaciones. El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar a sus horarios y actividades. La máquina realiza el tratamiento mientras duerme, dejando el día libre para sus actividades diarias. Independencia, autonomía y control sobre su tratamiento. Permite seguir orinando y mantiene su función renal durante más tiempo una vez iniciada la diálisis. El tratamiento elimina las toxinas y el exceso de líquido de su cuerpo, poco a poco, de forma continua. No utiliza agujas. No requiere desplazarse al hospital. Se realiza todas las noches. Requiere una máquina en el dormitorio. Periódicamente recibe el material de diálisis en su casa y tiene que disponer de él en ella. Requiere un periodo previo de aprendizaje de aproximadamente una semana. Riesgo de infecciones en la cavidad peritoneal o de la zona de salida del catéter. Conlleva cambios en la imagen corporal por el acceso peritoneal. Los profesionales sanitarios se ocupan del tratamiento de hemodiálisis. Generalmente se realizan 3 sesiones de diálisis a la semana. Contacto con otros pacientes en la sala de hemodiálisis. Precisa desplazarse al hospital o centro concertado tantas veces como sesiones tenga asignadas, normalmente 3 a la semana. Turno y horario fijos de sesiones de hemodiálisis. Precisa insertar agujas para realizar el tratamiento. Las toxinas y el exceso de líquido del organismo se eliminan durante la sesión de hemodiálisis y se acumulan hasta la siguiente sesión. Riesgo de infecciones del acceso, de la sangre o de tipo hospitalario. Durante o después de las sesiones de hemodiálisis es posible que sienta algún malestar, como dolor de cabeza, náuseas, mareos, calambres o cansancio. Probablemente deje de orinar y pierda su función renal residual en un corto plazo, aunque hay indicios de que la hemodiálisis diaria podría ayudar a preservarla mejor. Puede necesitar un catéter temporal o permanente que aumente el riesgo de infecciones. Conlleva cambios en la imagen corporal por el acceso vascular. Si desea viajar, debe localizar un centro donde dializarse en su destino

13 CÓMO INFLUIRÍA EN SU FORMA DE VIDA? Diálisis Peritoneal Manual Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en su casa o en su lugar de destino si viaja. Diálisis Peritoneal Automática Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en su casa o en su lugar de destino si viaja. Hemodiálisis Domiciliaria Las sesiones de hemodiálisis se realizan en su casa. Hemodiálisis en Sala de Diálisis Acudirá a un hospital o a un centro concertado para dializarse en un turno y horario fijos de sesiones de hemodiálisis. OPCIONES DE TRATAMIENTO Trasplante Renal Qué es un trasplante renal? No todos los pacientes pueden trasplantarse. Existen una serie de pruebas médicas para valorar si puede trasplantarse. Su médico le indicará cuál es su caso. Se realiza una intervención en la que un riñón sano procedente de un donante humano se coloca dentro de su cuerpo para realizar la función que realizaban sus propios riñones. Hechos respecto a los riñones donados: Los donantes deben ser sanos. Su grupo sanguíneo debe ser compatible con el del paciente. Cómo funciona un trasplante renal? No todos los pacientes son aptos para un trasplante. Hay que realizar una serie Puede hacer el tratamiento en cualquier habitación. Tendrá una máquina junto a su mesilla de noche. Hay que realizar una instalación técnica en su casa. Se dializa en una sala común junto a otros pacientes. Dado que la necesidad de órganos es superior a las donaciones efectuadas es probable que tenga que estar un tiempo en lista de espera. El trasplante renal es muy exitoso. La duración media de un riñón trasplantado es de pruebas y una valoración del paciente. Esto implica que se necesita tiempo de preparación antes de recibir el trasplante. El proceso hasta localizar un riñón compatible es diferente según se trate de un El tratamiento consiste en un sencillo procedimiento manual de unos minutos, que se repite 3 ó 4 veces al día, dependiendo de lo que le indique su médico. Una máquina sencilla realiza automáticamente el tratamiento por la noche mientras duerme, dejando el día libre para sus actividades diarias. Su médico le indicará la duración del tratamiento durante la noche. Puede precisar la compañía de otra persona por si necesita ayuda durante las sesiones de hemodiálisis. Su médico le indicará la duración de cada sesión y el número de sesiones de hemodiálisis que debe realizar cada semana. Los profesionales sanitarios se ocupan del tratamiento de hemodiálisis cada vez que acuda al hospital. de 10 años. Cuando falla el riñón trasplantado generalmente podrá acceder a otro trasplante pero es probable que tenga que dializarse durante un tiempo. Existe el riesgo de que su cuerpo rechace el nuevo riñón, por lo que será necesario tomar medicación todos los días. El trasplante renal es la opción más parecida al funcionamiento normal de los riñones y le permite llevar una vida normal aunque en algunos casos puede necesitar restricciones en su dieta y toma de líquidos. Tiene los mejores resultados en términos de supervivencia y proporciona la mayor calidad de vida durante el donante vivo o un riñón procedente de un cadáver. La operación dura aproximadamente 3 horas y en muchos casos el riñón comienza a funcionar inmediatamente. Sin embargo, hay casos en los que no ocurre así y necesitará diálisis durante un corto periodo de tiempo. Mientras esté en la lista de espera, necesitará estar localizable a cualquier hora y poder llegar rápido al hospital por si apareciera un riñón compatible. Antes de realizar la operación se necesita hacer un test cuyo resultado confirmará si se puede hacer la operación o no. El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar, diariamente, a sus horarios y actividades. No precisa tiempo de desplazamiento al hospital. El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar, diariamente, a sus horarios y actividades. No precisa tiempo de desplazamiento al hospital. El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar a sus horarios y actividades. Normalmente realizará 5 ó 6 sesiones a la semana de unas 2 horas y media. No precisa tiempo de desplazamiento al hospital. Generalmente se realizan 3 sesiones de hemodiálisis por semana. Las sesiones duran aproximadamente 4 horas más el tiempo de ir y volver al hospital. Los turnos de hemodiálisis suelen ser: Lunes-Miércoles-Viernes Martes-Jueves-Sábado Precisa tiempo de desplazamiento al hospital o al centro concertado. tiempo que funciona. Existen 2 vías para conseguir un trasplante renal Trasplante de donante vivo Es la mejor opción de trasplante, sobre todo en pacientes jóvenes y, en algunas ocasiones, puede realizarse antes de iniciar diálisis. Donante vivo relacionado Se trata de un miembro de su familia que dona uno de sus riñones si es compatible con usted. Generalmente los miembros de su familia son los más compatibles. Donantes vivos no relacionados Puede tratarse de un cónyuge, un buen amigo u otras personas. El trasplante se puede realizar siempre que sean compatibles. Trasplante de cadáver El riñón procede de una persona que ha fallecido, por ejemplo, por un accidente y Cuando el trasplante procede de un donante vivo el tiempo de espera es menor pero, tanto el paciente, como el donante, necesitan ser valorados. Generalmente se le incluirá durante un tiempo en lista de espera. Cuando reciba el alta tras la operación, le informarán acerca de la medicación que deberá tomar todos los días para evitar que su cuerpo rechace el riñón trasplantado. Existe un riesgo mayor de tener infecciones por la medicación inmunosupresora. Deberá visitar con cierta periodicidad el hospital para las revisiones médicas. Durante las mismas se valorará como funciona su riñón trasplantado y se le realizarán ajustes de medicación. 20 que ha donado sus órganos. La mayoría de los riñones trasplantados proceden de cadáveres. 21

14 OPCIONES DE TRATAMIENTO Tratamiento Médico Conservador Preguntas más frecuentes Para algunos pacientes, el tratamiento de diálisis puede no suponer con su familia y apoyará la decisión del paciente siempre que estén Cuándo se debe iniciar la diálisis? Qué tratamiento es mejor, la hemodiálisis o la diálisis una mejora significativa de su calidad de vida. Generalmente porque seguros de que ha sido una elección totalmente informada. Se recomienda iniciar diálisis de forma programada y en el momento opor- peritoneal? tienen problemas de salud importantes adicionales al fallo renal. Es bueno compartir sus inquietudes o deseos con sus familiares y tuno. Su nefrólogo le aconsejará cuando llegue el momento. Todas las modalidades de diálisis son igualmente efectivas: Hemodiálisis Cuando la enfermedad renal llega a su etapa final se necesita realizar médicos por si en algún momento el paciente no pudiera tomar una (en casa o en una sala de hemodiálisis) o diálisis peritoneal (manual o diálisis o un trasplante renal. Rechazar la realización de un tratamiento decisión. Esto podría pasar si el paciente está inconsciente después de Se puede retrasar la necesidad de diálisis? automática) y muchos pacientes pasarán probablemente por más de una sustitutivo renal significa que el paciente morirá. un infarto u otra causa que le incapacite mentalmente para decidir por Durante la etapa de Enfermedad Renal Crónica se puede retrasar la necesi- forma de tratamiento a lo largo de su vida. Esto podría ocurrir en unos pocos días o semanas, dependiendo de la sí mismo. dad de diálisis controlando la tensión arterial, siguiendo una dieta adecua- Todas las modalidades tienen riesgos, ventajas y puntos a considerar. función que aún le quede en los riñones. Algunos pacientes, tras rechazar el tratamiento, cambian de opinión. da y tomando cierta medicación. Sin embargo, una vez que el fallo renal Algunos tipos de tratamiento se adaptan a su modo de vida. En otros ca- Un paciente puede decidir rechazar realizar tratamiento renal Esto es perfectamente comprensible y aceptable. Todas las personas ha alcanzado un determinado nivel y su médico le indica la necesidad de sos, su modo de vida se debe adaptar al tratamiento. Usted decidirá cuál sustitutivo. Es responsabilidad del equipo médico orientar tanto a tienen derecho a cambiar de opinión en cualquier momento. diálisis, se debe iniciar el tratamiento. es el que más le interesa en un momento dado y podrá cambiar de mo- pacientes como a sus familias, y apoyarlos en su decisión. Si el paciente decide rechazar la diálisis, el médico le pedirá que firme dalidad, siempre que no existan contraindicaciones para alguna de ellas. Algunos pacientes pueden decidir intentar realizar diálisis por un documento que explica las situaciones bajo las cuales la persona La diálisis o el trasplante resuelven el problema? También es posible que su propio médico, en base a su evolución, le unas pocas semanas o meses. Esto les permite evaluar lo positivo puede querer rechazar el resto de opciones de tratamiento. Esto Ni la diálisis ni el trasplante pueden curar la Enfermedad Renal. Sin indique un cambio de modalidad de tratamiento. y lo negativo de su vida en diálisis y tomar una decisión con el permite al paciente tener en cuenta todas las implicaciones antes de embargo, los tratamientos son muy efectivos, mejoran significativamente conocimiento y la reflexión necesarios. Asimismo, se le puede dar a los tomar una decisión final. los síntomas y prolongan su vida. Qué tengo que hacer para cuidarme? pacientes el tiempo necesario para resolver sus temas pendientes o El equipo médico pautará la medicación apropiada para aquellos Aprender lo máximo posible sobre su tratamiento y seguir las indicaciones para despedirse de su familia. pacientes que rechacen el tratamiento o decidan dejar de hacerlo. Esto Dónde puedo dializarme? de los profesionales sanitarios. Cuando comprenda los beneficios de se- Un paciente que decide no realizar ningún tratamiento, o dejar de mantendrá al paciente lo más cómodo posible hasta que fallezca. El El tratamiento de diálisis puede realizarse en casa, en un centro hospitalario guir la dieta, tomar la medicación que le indiquen, controlar su peso y su hacerlo una vez comenzado, recibirá el asesoramiento y apoyo equipo sanitario apoyará al paciente y a su familia en todo el proceso. o en un centro concertado con la Seguridad Social. tensión arterial y otros aspectos de su tratamiento, se sentirá más seguro necesario. Si el paciente decide irse a casa hasta su fallecimiento, el equipo y le será más fácil seguir los consejos de su médico y enfermera. El equipo médico discutirá las implicaciones que tendrá la decisión sanitario contactará con los servicios de asistencia al domicilio o Es también muy importante que recupere lo antes posible sus rutinas y su que tome el paciente a corto y largo plazo, tanto con el paciente como comunitarios para que le proporcionen todo el apoyo necesario. forma de vida anterior para volver a tener una sensación de normalidad

15 Para tomar una decisión tenga en cuenta que: Todas las opciones de tratamiento conllevan algunos riesgos y otros aspectos importantes: Diálisis Peritoneal Manual y Automática Existen riesgos de infecciones en su cavidad peritoneal. Existen riesgos de problemas con su catéter peritoneal. El catéter peritoneal origina cambios en su imagen corporal. Hemodiálisis domiciliaria Riesgo de infección de la sangre (el riesgo es mayor si tiene un catéter temporal). Riesgo de problemas con su acceso vascular. El acceso vascular origina cambios en su imagen corporal. Hemodiálisis en sala de diálisis Riesgo de infección de la sangre (el riesgo es mayor si tiene un catéter temporal). Riesgo de adquirir infecciones hospitalarias. Riesgo de problemas con su acceso vascular. El acceso vascular origina cambios en su imagen corporal. Trasplante Riesgo de pérdida o fracaso del trasplante renal de forma temprana o tardía. Riesgo de infecciones por la medicación que reduce el riesgo de rechazo del riñón trasplantado. La medicación inmunosupresora puede tener efectos secundarios y producir cambios en su imagen corporal. Es importante que tenga presente que: Actualmente no hay cura para la enfermedad renal crónica. Necesitará un tratamiento renal sustitutivo a partir de ahora. Puede necesitar diferentes tipos de tratamiento Renal sustitutivo a lo largo de su vida. Podrá cambiar de tratamiento cuando lo desee, siempre que no existan motivos clínicos que lo impidan. Es posible que su nefrólogo le recomiende en algún momento que debe cambiar de tratamiento por razones médicas. Todas las modalidades de diálisis son igualmente efectivas: Hemodiálisis (en casa o en una sala de hemodiálisis) o diálisis peritoneal (manual o automática) Un trasplante renal satisfactorio es la mejor opción de tratamiento, aunque algunas personas pueden no ser aptas para acceder a un trasplante o éste no se pueda realizar de forma inmediata aunque esa sea su elección. Avalado por: Estos materiales han sido desarrollados con la colaboración de las siguientes personas e instituciones: Consorci Hospital General de Valencia: Dr. Antonio Galán, Dña. Anna Martí y D. José F. Martínez. Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña: Dña. Rosa Aneiros, Dña. Carmen Bermúdez, Dña. Modesta Mojón, Dña. Teresa Pérez, Dr. Miguel Pérez Fontán, Dña. Lidia Portela, Dra. Ana Rodríguez-Carmona. Complejo Asistencial Universitario de León: Dña. Ana I. Aguilera, Dr. Manuel Granda, y Dr. Mario Prieto. Complexo Hospitalario de Ourense: Dr. Enrique Novoa, Dr. Alfonso Otero y Dña. M. Teresa Rodríguez. Fundación Renal ALCER España: D. Julio Bogeat y D. Juan Carlos Julián. Hospital Clínico Universitario de Valencia: Dr. Miguel González. Hospital Comarcal d Inca: D. Javier Albert. Hospital General de Castelló: D. Vicente Cerrillo, Dra. M. Ángeles Fenollosa, Dña. Elena Renau, y Dr. Juan Villatoro. Hospital Infanta Sofía, Madrid: Dr. Fernando de Álvaro, Dña. Inés Aragoncillo, Dr. Antonio Cirugeda, Dra. Covadonga Hevia, Dña. M. Paz Reyes. Hospital Son Llàtzer, Palma de Mallorca: Dr. Juan M. Buades. Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida: Dra. Lourdes Craver, Dra. Elvira Fernández, D. Josep M. Gutiérrez y Dña. Esther Vilagrasa. Hospital Universitario Fundación Alcorcón: Dña. M. Encarnación Hernández y Dr. Jose M. Portolés. Hospital Universitario de Puerto Real: Dra. Beatriz Benavides, Dr. Pedro L. Quirós, Dr. César Remón y Dña. Amalia Tejuca. ECP-RR-PD-107 Ed. 12/11

16 Nuevas Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión Compartida del Tratamiento Sustitutivo Renal para Pacientes y Familiares Planifique su Tratamiento Sustitutivo si Usted es Candidato a Trasplante Renal Adapte el tratamiento a su vida, no su vida al tratamiento

17 Planifique su Tratamiento Sustitutivo si Usted es Candidato a Trasplante Renal Existen diferentes opciones de tratamiento y muchos pacientes pasarán probablemente por más de una forma de tratamiento a lo largo de su vida. Todas las modalidades de tratamiento tienen riesgos, ventajas y puntos a considerar. Un trasplante renal satisfactorio es la mejor opción de tratamiento para los pacientes potencialmente trasplantables. Sin embargo, aún siendo su elección inicial, en muchos casos éste no puede realizarse de forma inmediata y el paciente será incluido en una lista de espera temporalmente. Mientras tanto, deberá realizar tratamiento de diálisis. Por todo ello, a la hora de elegir la modalidad de diálisis, es importante pensar, no sólo en la decisión de la opción de diálisis inicial, sino en una adecuada planificación del tratamiento a más largo plazo. Esto tiene especial importancia en pacientes candidatos a trasplante renal, por su mayor expectativa de supervivencia y por la previsible necesidad de pasar por diferentes tratamientos a lo largo de su evolución. La planificación del tratamiento, por tanto, debe ir enfocada a obtener la máxima calidad de vida, manteniendo siempre abierto el mayor número de opciones posible y asegurando, en función de sus circunstancias clínicas, un uso de las diferentes terapias que persiga obtener lo mejor y evitar lo peor en cada momento.

18 En el caso de potenciales candidatos a trasplante renal, la diálisis peritoneal ofrece ventajas teóricas como tratamiento inicial: El paciente permanece en su propio entorno, primero en diálisis peritoneal al tratarse de un tratamiento domiciliario, y luego trasplantado, manteniendo más fácilmente su estilo de vida. Probablemente seguirá orinando y manteniendo el funcionamiento residual de sus riñones durante más tiempo, lo que tiene un impacto positivo en la supervivencia. La diálisis peritoneal ofrece ventajas durante los primeros años en cuanto a supervivencia. Aunque estas diferencias se van reduciendo con el tiempo, muchos pacientes se trasplantan en este periodo inicial. El acceso peritoneal tiene menos riesgos potenciales y efectos secundarios que el acceso vascular para hemodiálisis después del trasplante. Además permite retrasar su realización para cuando el paciente necesite o desee pasar a hemodiálisis en un futuro. Todas las opciones de tratamiento conllevan riesgo de infecciones pero las infecciones graves son más frecuentes en hemodiálisis. No existen obstáculos para que el paciente pase posteriormente a hemodiálisis si lo desea, o si su médico lo recomienda por motivos clínicos. Sin embargo, la transferencia desde hemodiálisis a diálisis peritoneal no ofrecería tan buenos resultados por la probable pérdida más rápida del funcionamiento residual de los riñones en hemodiálisis.

19 Desde el punto de vista práctico, los datos disponibles indican que: Los pacientes trasplantados procedentes de diálisis peritoneal presentan mejores resultados de funcionamiento temprano del riñón trasplantado. La supervivencia de pacientes e injertos parece ser ligeramente superior en los pacientes trasplantados tratados previamente con diálisis peritoneal. El rechazo agudo o las infecciones tras el trasplante tienen la misma frecuencia en pacientes procedentes de diálisis peritoneal o hemodiálisis. El riesgo de las infecciones relacionadas con el acceso para diálisis (infección peritoneal en diálisis peritoneal o infección del acceso vascular en hemodiálisis), es similar tras el trasplante renal. Los efectos secundarios del acceso vascular para hemodiálisis se mantienen tras el trasplante. La trombosis vascular es más frecuente en pacientes procedentes de diálisis peritoneal. Se han reportado casos de complicaciones en pacientes trasplantados tratados previamente con diálisis peritoneal. El riesgo es muy bajo y se asocian específicamente a permanencias prolongadas en diálisis peritoneal antes del trasplante. La mayor supervivencia de pacientes e injerto en pacientes procedentes de diálisis peritoneal podría deberse a la combinación de varios factores (funcionamiento temprano del injerto, menor incidencia de hepatitis C, menor incidencia de infecciones graves, ausencia de los efectos secundarios asociados al acceso vascular para hemodiálisis), pero también a que los pacientes que se trasplantan en diálisis peritoneal lo hacen antes y suelen tener menor número de enfermedades asociadas que los procedentes de hemodiálisis.

20 Antes de tomar una decisión, recuerde que: Todas las modalidades de tratamiento tienen riesgos, ventajas y puntos a considerar. Puede que necesite diferentes tipos de tratamiento sustitutivo renal a lo largo de su vida. Usted decidirá cuál es el que más le interesa en un momento dado y podrá cambiar de modalidad siempre que no existan motivos clínicos que lo impidan. Es importante pensar, no sólo en la decisión del tratamiento inicial, sino en una adecuada planificación del tratamiento a más largo plazo, sobre todo si se trata de un paciente candidato a trasplante renal. Si le surge alguna duda, consúltela con su médico. Avalado por: Estos materiales han sido desarrollados con la colaboración de las siguientes personas e instituciones: Consorci Hospital General de Valencia: Dr. Antonio Galán, Dña. Anna Martí y D. José F. Martínez. Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña: Dña. Rosa Aneiros, Dña. Carmen Bermúdez, Dña. Modesta Mojón, Dña. Teresa Pérez, Dr. Miguel Pérez Fontán, Dña. Lidia Portela, Dra. Ana Rodríguez-Carmona. Complejo Asistencial Universitario de León: Dña. Ana I. Aguilera, Dr. Manuel Granda, y Dr. Mario Prieto. Complexo Hospitalario de Ourense: Dr. Enrique Novoa, Dr. Alfonso Otero y Dña. M. Teresa Rodríguez. Fundación Renal ALCER España: D. Julio Bogeat y D. Juan Carlos Julián. Hospital Clínico Universitario de Valencia: Dr. Miguel González. Hospital Comarcal d Inca: D. Javier Albert. Hospital General de Castelló: D. Vicente Cerrillo, Dra. M. Ángeles Fenollosa, Dña. Elena Renau, y Dr. Juan Villatoro. Hospital Infanta Sofía, Madrid: Dr. Fernando de Álvaro, Dña. Inés Aragoncillo, Dr. Antonio Cirugeda, Dra. Covadonga Hevia, Dña. M. Paz Reyes. Hospital Son Llàtzer, Palma de Mallorca: Dr. Juan M. Buades. Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida: Dra. Lourdes Craver, Dra. Elvira Fernández, D. Josep M. Gutiérrez y Dña. Esther Vilagrasa. Hospital Universitario Fundación Alcorcón: Dña. M. Encarnación Hernández y Dr. Jose M. Portolés. Hospital Universitario de Puerto Real: Dra. Beatriz Benavides, Dr. Pedro L. Quirós, Dr. César Remón y Dña. Amalia Tejuca. Nota: La información disponible en este folleto informativo procede del documento PROPUESTA PARA UNA ESTRATEGIA ORDENADA DE TRATAMIENTO SUSTITUTIVO RENAL EN PACIENTES CANDIDATOS A TRASPLANTE RENAL, publicado por el Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE). ECP-RR-PD-182 Ed. 12/2011

21 Nuevas Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión Compartida del Tratamiento Sustitutivo Renal para Pacientes y Familiares Otros tipos de ayudas sociales: Existen numerosas ayudas para pacientes con discapacidad que se pueden solicitar en determinadas circunstancias: Ley de dependencia: Usted o su familiar pueden ser susceptibles de recibir ayudas económicas o de servicios en base a su situación concreta Educación/Formación: existen diversos tipos de ayuda para personas con minusvalías como, por ejemplo, programas de formación, ayudas para alumnos con necesidades educativas especiales, etc. Ayudas y prestaciones sociales para pacientes con enfermedad renal crónica avanzada o en tratamiento sustitutivo renal Movilidad y transporte: reserva de plazas de aparcamiento, ayudas para la adaptación de vehículos, para la adquisición de silla de ruedas, para acudir a los centros de salud, etc. Accesibilidad y vivienda: eliminación de barreras arquitectónicas, adaptación funcional del hogar, reserva de un porcentaje no inferior al 3% del volumen de viviendas de promoción pública, etc. Rehabilitación: fisioterapia, psicomotricidad, medicina ortopédica, etc. Asistencia especializada: existen diversas ayudas y/o subvenciones en función de su localidad y comunidad autónoma para proporcionarle ayuda en su domicilio Viajes de turismo y programas para vacaciones para personas con discapacidad Reducción de cuotas en algunos servicios Etc. También es importante que conozca que la concesión de una ayuda concreta puede ser incompatible con la obtención de otras. Por favor, consulte al asistente social de su hospital o contacte con su ayuntamiento o comunidad autónoma, o con su asociación provincial o regional de pacientes. Ellos le indicarán qué tipo de ayudas puede solicitar usted o su familiar en función de sus condiciones personales, la situación de su unidad familiar y su lugar de residencia, o le derivarán al organismo correspondiente. Avalado por: ECP-RR-PD-207 Ed. 04/2012 IMPORTANTE: Este folleto estaba en proceso de impresión en el momento de la publicación del Real Decretoley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones. Dicho Real Decreto ha modificado algunos de los aspectos incluidos en este folleto, como por ejemplo, lo relativo al transporte sanitario, copago de medicamentos, etc. Por favor, confirme con sus profesionales sanitarios, asistente social, asociación de pacientes, o en su Comunidad Autónoma o Ayuntamiento, las prestaciones y ayudas concretas a las que usted tiene derecho.

22 Certificado de minusvalía Consiste en la valoración de las limitaciones que genera la discapacidad que presenta una persona de forma global, no solo considerando el impacto de la enfermedad renal. Se considera legalmente discapacitada cualquier persona que, de acuerdo a los baremos establecidos, tenga un grado de minusvalía igual o superior al 33%. Los criterios para asignar un porcentaje de discapacidad a la enfermedad renal se basan en la cifra de aclaramiento de creatinina y/o en el deterioro producido por ella, según la tabla siguiente: Aclaramiento de creatinina Porcentaje de minusvalía Clase 1 > 50 ml/min 0% Clase ml/min 1-24% Clase 3 Clase 4 < 20 ml/min o deterioro progresivo de la función renal que deriva en discapacidad leve o moderada Diálisis o discapacidad grave con tratamiento sustitutivo contraindicado 25-49% 50-70% La obtención del certificado de minusvalía igual o superior al 33 % es necesaria para solicitar cualquier ayuda social y/o económica y existen diferentes tipos de ayudas o beneficios que se pueden solicitar en función del porcentaje de minusvalía, tanto a nivel nacional, como a nivel de su comunidad autónoma o localidad. Este certificado se valora para cada paciente en su propia comunidad autónoma a pesar de estar basado en una regulación nacional y es independiente de la valoración de una incapacidad laboral para trabajar. Tipos de ayudas para personas con Certificado de Minusvalía Existen diferentes tipos de prestaciones económicas en base a qué persona presente la discapacidad y el grado de ésta. Destacan las siguientes: Pensión no contributiva por invalidez (con grado de minusvalía igual o superior al 65% y en estado de necesidad). Se acompaña de asistencia médico-farmacéutica gratuita y servicios sociales complementarios. Se requiere tener entre 18 y 65 años y 5 años de residencia en España (2 deben ser inmediatos a la solicitud). Su cuantía se establece en función de la renta de cada ciudadano o de su unidad familiar y de su grado de minusvalía. Asignación económica por hijo menor de 18 años con grado de minusvalía igual o superior al 33%. Asignación económica por hijo mayor de 18 años con grado de minusvalía igual o superior al 65% y se incrementa si el grado es igual o superior al 75% con necesidad de ayuda de una tercera persona. Exenciones o reducciones de diversos impuestos como, por ejemplo, la deducción en el I.R.P.F. o en la compra de un vehículo adaptado. Empleo Existen diferentes formas de favorecer la contratación de personas con discapacidad, como por ejemplo la obligatoriedad de toda empresa de más de 50 trabajadores de reservar un 3% de puestos de trabajo si es una empresa pública y un 2% si es una empresa privada, para personas con certificado de minusvalía igual o superior al 33%. En este sentido, es importante que se informe en su oficina del Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE, antiguo INEM), ayuntamiento, comunidad autónoma o asociación de pacientes de la zona, de las ofertas de empleo abiertas para personas con discapacidad. El tener un grado de minusvalía igual o superior al 33% no implica necesariamente que no pueda continuar trabajando, sino que supone una importante ayuda para la búsqueda de un empleo. De hecho, la incapacidad laboral permanente se evalúa por parte de un tribunal médico del Instituto Nacional de la Seguridad Social y es necesario tener cotizados una serie de años. Además, puede darse el caso de que un paciente esté incapacitado para trabajar mientras está en tratamiento de diálisis, pero volver a ser reevaluado tras recibir un trasplante y, por tanto, ser considerado apto para trabajar a partir de ese momento. También es posible que un paciente pueda ser declarado no apto para trabajar en un puesto de trabajo o un sector laboral concreto pero no de forma general. Por otra parte, las empresas tienen la obligación de reincorporar a los pacientes que son reevaluados por mejoría y pierden su incapacidad laboral, pero sólo durante los 2 años siguientes a su declaración de incapacidad laboral. Es importante que, en la medida de lo posible, reflexione sobre las ventajas e inconvenientes que puedan tener para usted el dejar de trabajar. Continuar con la actividad laboral, además de las ventajas asociadas a la posibilidad de mantener su estilo de vida y la de los suyos, su autonomía y su integración social, evita tener que enfrentarse a las dificultades de buscar un trabajo tras ser trasplantado después de un periodo de más de 2 años de inactividad laboral. En este sentido, algunas modalidades de tratamiento sustitutivo renal favorecen el mantenimiento de una vida laboral activa. Así, una reciente encuesta realizada por la Federación Nacional de ALCER a pacientes ha mostrado la siguiente distribución de pacientes laboralmente activos: Modalidad de Tratamiento Sustitutivo Renal Hemodiálisis en sala de diálisis Pacientes labortalmente activos 22% Diálisis peritoneal manual 28% Diálisis peritoneal automática 48% Trasplante 39% Es importante que lo tenga presente a la hora de elegir la mejor opción de tratamiento para usted si su deseo es mantener su actividad laboral. Por último, si usted es padre de un niño con enfermedad renal crónica, debe saber que puede solicitar una reducción de la jornada laboral para atenderlo.

23 Nuevas Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión Compartida del Tratamiento Sustitutivo Renal para Pacientes y Familiares Resumen de las Modalidades de diálisis Adapte la diálisis a su vida no su vida a la diálisis

24 OPCIONES DE TRATAMIENTO Diálisis Peritoneal Una membrana natural en su abdomen, el peritoneo, hace de filtro para limpiar su sangre y eliminar el exceso de líquido. Realizará el tratamiento de diálisis en su casa o en su lugar de destino si viaja. Para ello recibirá el material periódicamente. El esquema de tratamiento es flexible y lo puede ajustar diariamente a sus actividades. No precisa tiempo de desplazamiento al hospital y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas. Para realizar la diálisis peritoneal se necesita un acceso a su cavidad abdominal: El catéter de diálisis peritoneal es un tubo de plástico que se inserta de forma permanente en su abdomen con una intervención menor realizada con anestesia local o general. Hemodiálisis Una máquina de diálisis con un filtro externo limpia su sangre y elimina el exceso de líquido. Si desea viajar, debe localizar una sala de hemodiálisis en su destino. Para realizar la hemodiálisis se necesita un acceso a sus vasos sanguíneos: - Fístula, se forma uniendo una arteria a una vena en una intervención menor con anestesia local o general. Se realiza bajo la piel, habitualmente en la muñeca o en el brazo. - Catéter de hemodiálisis, es un tubo de plástico. Se inserta en una vena grande, generalmente en su cuello o en la ingle. Hemodiálisis en Sala de Diálisis Diálisis en Casa: Hemodiálisis Domiciliaria Diálisis en Casa: Diálisis Peritoneal Manual Diálisis en Casa: Diálisis Peritoneal Automatizada El tratamiento consiste en un sencillo procedimiento manual de unos 20 ó 30 minutos, que se repite 3 o 4 veces al día, dependiendo de lo que le indique su médico. Una máquina realiza los recambios de líquido automáticamente mientras duerme dejándole el día libre para sus actividades. Se desplazará al hospital o al centro concertado para dializarse en un horario y turno fijos. Generalmente hará 3 sesiones a la semana en días alternos de unas 4 horas cada una. Se dializará en una sala común junto a otros pacientes. Las sesiones de hemodiálisis se realizan en su casa, generalmente en compañía de otra persona. Requiere una instalación técnica. Recibirá el material periódicamente. No precisa desplazamiento al hospital y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas.

25 En resumen DIÁLISIS EN SU CASA Diálisis Peritoneal Manual, Diálisis Peritoneal Automática o Hemodiálisis Domiciliaria Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en su casa. La diálisis puede ajustarse a su modo de vida y actividades diarias. No precisa desplazamiento. Contactará con el hospital siempre que lo necesite y realizará visitas periódicas de seguimiento cada 1 ó 2 meses. HEMODIÁLISIS EN UNA SALA DE DIÁLISIS Hemodiálisis Los profesionales sanitarios se ocupan del tratamiento de hemodiálisis. Acudirá a un hospital o a un centro concertado con un esquema fijo de hemodiálisis. Precisa desplazarse para recibir cada tratamiento de hemodiálisis, 3 o más veces por semana. Se dializará en una sala común junto a otros pacientes. Recuerde Todos los tratamientos están cubiertos por la Seguridad Social. Todas las modalidades de diálisis son igualmente efectivas y todas tienen ventajas y riesgos. Algunos tipos de tratamiento se adaptan mejor a su modo de vida. En otros casos, su modo de vida se tendrá que adaptar al tratamiento. Usted elegirá la que más le interesa en un momento dado y podrá cambiar de tratamiento si lo desea si no hay motivos que lo impidan. Avalado por: Estos materiales han sido desarrollados con la colaboración de las siguientes personas e instituciones: Consorci Hospital General de Valencia: Dr. Antonio Galán, Dña. Anna Martí y D. José F. Martínez. Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña: Dña. Rosa Aneiros, Dña. Carmen Bermúdez, Dña. Modesta Mojón, Dña. Teresa Pérez, Dr. Miguel Pérez Fontán, Dña. Lidia Portela, Dra. Ana Rodríguez-Carmona. Complejo Asistencial Universitario de León: Dña. Ana I. Aguilera, Dr. Manuel Granda, y Dr. Mario Prieto. Complexo Hospitalario de Ourense: Dr. Enrique Novoa, Dr. Alfonso Otero y Dña. M. Teresa Rodríguez. Fundación Renal ALCER España: D. Julio Bogeat y D. Juan Carlos Julián. Hospital Clínico Universitario de Valencia: Dr. Miguel González. Hospital Comarcal d Inca: D. Javier Albert. Hospital General de Castelló: D. Vicente Cerrillo, Dra. M. Ángeles Fenollosa, Dña. Elena Renau, y Dr. Juan Villatoro. Hospital Infanta Sofía, Madrid: Dr. Fernando de Álvaro, Dña. Inés Aragoncillo, Dr. Antonio Cirugeda, Dra. Covadonga Hevia, Dña. M. Paz Reyes. Hospital Son Llàtzer, Palma de Mallorca: Dr. Juan M. Buades. Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida: Dra. Lourdes Craver, Dra. Elvira Fernández, D. Josep M. Gutiérrez y Dña. Esther Vilagrasa. Hospital Universitario Fundación Alcorcón: Dña. M. Encarnación Hernández y Dr. Jose M. Portolés. Hospital Universitario de Puerto Real: Dra. Beatriz Benavides, Dr. Pedro L. Quirós, Dr. César Remón y Dña. Amalia Tejuca. ECP-RR-PD-139 Ed. 12/2011

26 Como puede ayudar al paciente Recuerde que la elección del tratamiento debe ser coherente con los valores personales del paciente, debe dar respuesta a sus deseos y al estilo de vida que quiere mantener. Comprenda que el paciente puede experimentar diferentes síntomas y emociones que pueden dificultar la toma de decisión. La opinión del paciente debe prevalecer. Facilite una comunicación abierta y que el paciente sienta que usted le apoya en su decisión. Si cree que necesitan ayuda, recuerde que el equipo de profesionales sanitarios estará encantado de ayudarles. Avalado por: ECP-RR-PD-116 Ed.12/11 Estos materiales han sido desarrollados con la colaboración de las siguientes personas e instituciones: Consorci Hospital General de Valencia: Dr. Antonio Galán, Dña. Anna Martí y D. José F. Martínez. Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña: Dña. Rosa Aneiros, Dña. Carmen Bermúdez, Dña. Modesta Mojón, Dña. Teresa Pérez, Dr. Miguel Pérez Fontán, Dña. Lidia Portela, Dra. Ana Rodríguez-Carmona. Complejo Asistencial Universitario de León: Dña. Ana I. Aguilera, Dr. Manuel Granda, y Dr. Mario Prieto. Complexo Hospitalario de Ourense: Dr. Enrique Novoa, Dr. Alfonso Otero y Dña. M. Teresa Rodríguez. Fundación Renal ALCER España: D. Julio Bogeat y D. Juan Carlos Julián. Hospital Clínico Universitario de Valencia: Dr. Miguel González. Hospital Comarcal d Inca: D. Javier Albert. Hospital General de Castelló: D. Vicente Cerrillo, Dra. M. Ángeles Fenollosa, Dña. Elena Renau, y Dr. Juan Villatoro. Hospital Infanta Sofía, Madrid: Dr. Fernando de Álvaro, Dña. Inés Aragoncillo, Dr. Antonio Cirugeda, Dra. Covadonga Hevia, Dña. M. Paz Reyes. Hospital Son Llàtzer, Palma de Mallorca: Dr. Juan M. Buades. Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida: Dra. Lourdes Craver, Dra. Elvira Fernández, D. Josep M. Gutiérrez y Dña. Esther Vilagrasa. Hospital Universitario Fundación Alcorcón: Dña. M. Encarnación Hernández y Dr. Jose M. Portolés. Hospital Universitario de Puerto Real: Dra. Beatriz Benavides, Dr. Pedro L. Quirós, Dr. César Remón y Dña. Amalia Tejuca.