llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 1 La malaltia d'alzheimer

Transcripción

1 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 1 La malaltia d'alzheimer

2 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 2 Núm. 1 Data edició març 2004 Tiratge exemplars Edició Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències Hospital Santa Caterina, Girona del contingut: Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències de l edició: Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències de la distribució: Pfizer, S.A. i Eisai Farmacéutica, S.A. Redacció Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències Disseny, maquetació i fotomecànica Estudi gràfic David Coll, Girona Impressió Impremta Monserrat,Amer Dipòsit legal Gi

3 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 1 Índex Pròleg Introducció La malaltia d Alzheimer Què és la malaltia d Alzheimer Quins són els símptomes de la malaltia d Alzheimer? Que causa la malaltia d Alzheimer? A qui pot afectar la malaltia d Alzheimer? Quins poden ser els factors de risc per patir aquesta malaltia? A quantes persones afecta la malaltia d Alzheimer en el nostre país? És hereditària? Com s arriba al diagnòstic? Quina és l evolució de la malaltia? Quina és l esperança de vida d un malalt d Alzheimer? Es pot curar la malaltia d Alzheimer? Quins tractaments farmacològics hi ha? Quins efectes secundaris pot patir un malalts tractat amb inhibidors de l acetilcolinesterasa? Es poden tractar els trastorns psicològics i del comportament que poden presentar els malalts d Alzheimer? Quin són els tractaments no farmacològics dirigits als malalts d Alzheimer? Què cal tenir en compte per afrontar millor els problemes de la cura diària d un malalt d Alzheimer? El curador del pacient amb malaltia d Alzheimer Què s entén per curador principal? Quin sol ser el perfil del curador principal? Què s entén per curador formal? S ha de tractar el curador principal? S ha d incapacitar un malalt d Alzheimer? És millor que el malalt resti a casa durant tota la malaltia? Recursos assistencials per als malalts d Alzheimer Quins recursos assistencials existeixen per als malalts d Alzheimer? Servei d atenció domiciliària Servei de teleassistència domiciliària Ajuts econòmics Reducció quota telefònica Assistència diürna continuada Ingrés en centres Altres ajudes Certificat de reconeixement de disminució Incapacitació La Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències Com funciona la Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències de l Hospital Santa Caterina?...39 Llibres i guies i recursos d internet Llibres i guies Recursos d internet Membres i collaboradors

4 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 3 Pròleg Ramon y Cajal no es va equivocar. En termes generals, la seva teoria continua essent vàlida, ja que és cert que les neurones no es poden regenerar. Però no va tenir en compte que, en circumstàncies especials, quan s actua sobre l ambient que envolta les neurones, aquestes es poden reproduir Dra. Paola Timira (1999) En els propers anys els problemes de salut relacionats amb l envelliment es convertiran en els principals reptes que s hauran d abordar per part dels sistemes sanitaris i socials dels governs europeus. Per tant, adaptar i coordinar de forma eficient els recursos, serà una prioritat per donar resposta a les necessitats de les persones que es trobin en aquesta etapa de la vida. Si ens situem en una perspectiva demogràfica, i extrapolant dades de l evolució que tindrem en els propers anys quan a nombre absolut de població, a Catalunya, les persones majors de 65 anys l any 2005 seran , aproximadament, i representaran el 18,3 %; l any 2010 s arribarà al 19 % de la població amb una xifra que s acostarà al ; i, si ho traslladem al 2020, el percentatge arribarà al 21,1 % de la població catalana. Les demències, com a problema altament prevalent, afecta a més del 10% de la població major de 65 anys, tal i com recull aquest guia, i amb les dades exposades anteriorment podem deduir que afectaran a un volum molt important de la ciutadania. De forma directa, l impacte que aquestes malalties, entre la qual es troba la malaltia d Alzheimer, tindran en la societat, en general, i en les famílies, en particular, és fàcilment deduïble. Disposar d informació sobre la malaltia i dels recursos dels quals disposem, és essencial per oferir suport al curador principal.aquesta guia és una de les eines que pot esdevenir clau per a les família de pacients amb malaltia d Alzheimer, ja que en salut, poder disposar d informació que ajudi a millorar els coneixements en qualsevol problema salut és bàsic i se sap que en millorar el control, l evolució i el pronòstic. L educació sanitària significa sempre una millora en l estat de salut de la malaltia en qüestió. Entenem que l ajuda, en tots els àmbits, que puguem donar al curador principal del pacient que pateixi qualsevol tipus de demència és fonamental, ja que són aquestes persones l eix sobre el qual recau tot el pes d aquest problema de salut. A totes aquestes persones, va el nostre reconeixement i suport. Dr. Ferran Cordón Granados Delegat territorial de Girona Departament de Sanitat i Seguretat Social Girona, 4 de març de

5 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 5 Introducció La problemàtica específica de les demències i la psicogeriatria confirmen el concepte general que l evolució de la societat marca clarament el perfil de salut i malaltia de la població, les necessitats i la demanda de serveis sanitaris. En coherència, les organitzacions sanitàries també es veuen afectades i s han d adaptar a les noves realitats, tant dels problemes de salut com de les demandes socials als serveis sanitaris. En aquest sentit, l Institut d Assistència Sanitària, després d uns anys d evolució en el funcionament dels seus serveis, d ampliació de la cartera de serveis i, més recentment, d unes fortes inversions en infrastructures, està afrontant actualment un procés de canvi basat en valors bàsics (ètica, professionalisme) i instrumentats amb l evolució cap a la gestió clínica, basada en l expertesa i el coneixement i orientada als professionals, als usuaris i als resultats efectius sobre la salut de la població. Això implica l aprofitament i potenciació de l expertesa adquirida i el treball transversal entre dispositius per millorar la resposta a les necessitats i demandes determinades. En aquest sentit, d una banda, partim de l àmplia experiència de la UFISS de demències i la Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències de l Hospital Santa Caterina. D altra banda, la reconversió psiquiàtrica i l evolució de la xarxa de salut mental han fet sorgir l atenció de llarga estada psicogeriàtrica i l atenció psiquiàtrica a la gent gran. En aquests moments estem unint aquests dos àmbits d expertesa per crear una línia assistencial de psicogeriatria que aporti millores importants en la resposta sanitària a aquest problema de salut. Aquesta visió especialitzada però integradora implica una forta cooperació entre els actuals dispositius, amb d altres hospitals i, especialment, amb l atenció primària de salut. També es pot beneficiar clarament de la disponibilitat de guies com aquesta per orientar la tasca tant del professionals sanitaris com d una de les peces claus en el procés d atenció: els curadors. Per aquestes raons voldríem reconèixer i agrair la tasca feta fins ara, aquesta guia, i l esforç de cooperació i millora de tots els implicats que ens han de permetre millorar la qualitat de vida de la població. Dr. Lluís Franch Viñas Conseller delegat de l Institut d Assistència Sanitària Girona, 4 de març de

6 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 7 La malaltia d'alzheimer

7 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 9 La malaltia d'alzheimer Actualment, aproximadament un 10% de les persones de més de 65 anys pateixen una demència, la meitat de les quals es tracta d una demència tipus Alzheimer. Aquesta malaltia no afecta exclusivament el pacient que la pateix sinó que també repercuteix de forma directa en tots els membres de la seva família i, en sobrtot, en el curador principal. Una vegada s ha donat el diagnòstic cal informar la família sobre la naturalesa, l evolució i les complicacions del procés de la malaltia, així com ensenyar al curador a tenir cura del pacient i d'ell mateix. Què és la malaltia d'alzheimer? És una malaltia progressiva i degenerativa de les cèllules cerebrals que provoca un deteriorament de la memòria, el pensament i la conducta de la persona. La malaltia d'alzheimer produeix una disminució de les funcions intellectuals, dificulta l aprenentatge de nous conceptes i interfereix en la capacitat de la persona per realitzar activitats de la vida diària. Quins són els símptomes de la malaltia d'alzheimer? Durant l envelliment normal apareixen els oblits, la pèrdua de la concentració, els problemes motrius i de llenguatge amb les dificultats per parlar i caminar i, per aquest motiu, les primeres manifestacions de la malaltia es poden confondre amb els signes naturals de l'envelliment. Tot i que hi ha similituds en totes les persones que pateixen la malaltia d Alzheimer, existeixen diferències individuals: no totes les persones experimenten els mateixos símptomes en el mateix ordre de progressió. 9

8 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 10 Les alteracions més importants que apareixen són: Memòria Generalment, el pacient inicia la malaltia amb una alteració de la memòria immediata (records de fets recents). El malalt presenta oblits freqüents i dificultats per retenir la informació (on ha deixat la cartera, l'hora que havia d'anar a buscar els néts, etc.). Orientació La confusió de llocs i dates és molt característica en aquest tipus de demència. L'orientació temporal s'altera des de l inici i és un indicador incipient de deteriorament. Llenguatge (afàsia) El malalt comença a perdre vocabulari. Sovint no troba la paraula adient per definir el que vol o canvia el nom dels objectes que anomena. Presenta dificultats per construir una frase, fet que provoca que el malalt eviti converses llargues. Les frases són més curtes i, en ocasions, barreja idees i paraules sense sentit. Per tant, la capacitat per expressarse adequadament i la comprensió del llenguatge queden afectades. Praxis El malalt presenta dificultats per manejar objectes d ús habitual, per vestir-se adequadament, per fer gestos amb les mans o el rostre, escriure o dibuixar. Gnosis El malalt presenta dificultats per reconèixer la informació que li arriba a través dels sentits (vista, oïda ). Té problemes per identificar objectes comuns, persones conegudes, colors, sons o olors, etc.també queda alterat el sentit de la percepció i el malalt confon la dreta amb l'esquerra, així com les parts del cos i la situació en l'espai. 10

9 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 11 La malaltia d'alzheimer Comportament És probable que el malalt canviï de caràcter. D aquesta manera, el malalt pot mostrar al llarg de la malaltia diferents símptomes no cognitius com agitació, inquietud o nerviosisme, depressió, irritabilitat i agressió, idees paranoiques o sospites de tothom, allucinacions (veure coses que no són o escoltar sorolls que no existeixen)... Altres manifestacions de la malaltia Repetir constantment la mateixa pregunta o acció; perdre les coses o deixar-les o amagar-les en llocs poc usuals; voler marxar de casa argumentant que aquesta no és casa seva; perdre's o extraviar-se, fins i tot en el seu propi barri o casa; no reconèixer familiars propers: cònjuge, fills Què causa la malaltia d'alzheimer? Actualment, la causa de la malaltia d'alzheimer és desconeguda. Les darreres investigacions evidencien, cada vegada més, que es tracta d'una malaltia en què poden intervenir diversos factors genètics, agents tòxics o ambientals, malalties mentals, respostes inflamatòries o traumatismes cranials amb pèrdua de coneixement, que podrien afavorir, de forma conjunta o aïllada, el desenvolupament de la malaltia. A qui pot afectar la malaltia d'alzheimer? La malaltia d'alzheimer afecta, en general, totes les persones per igual, sense discriminar entre nacionalitat, raça, grup ètnic o grup social, tot i que hi ha més dones que no pas homes, que la pateixen. 11

10 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 12 La malaltia d'alzheimer Quins poden ser els factors de risc per patir aquesta malaltia? 12 Actualment, els investigadors suggereixen que hi ha diversos factors de risc que cal tenir en compte: Edat: A major edat, més risc de patir la malaltia. Sexe: La majoria d'estudis han observat un major nombre de dones, tot i que aquesta tendència es podria explicar pel fet que hi ha més dones que homes i que, a més, l esperança de vida de les dones és més alta. Factors genètics o hereditaris: Es coneixen anormalitats genètiques en els cromosomes 1, 10, 14, 19 i 21 i, per tant, l existència d'un factor genètic significa que la persona hereta una tendència a ser més susceptible de patir la malaltia, però no necessàriament de desenvolupar-la. Síndrome de Down: S'ha descobert que les alteracions genètiques de les formes hereditàries estan lligades a les alteracions del cromosoma 21. La síndrome de Down és causada per una anomalia en aquest cromosoma. Molts dels nens amb síndrome de Down que arribin a l'edat adulta desenvoluparan la malaltia d'alzheimer encara que poden no presentar tots els símptomes. Traumatisme cranial: Hi ha evidències que fan pensar que una persona que hagi patit un traumatisme cranial pot tenir més probabilitats de desenvolupar la malaltia d'alzheimer. El risc augmenta si en el moment de patir la lesió la persona té més de 50 anys, si té un gen específic (Apoe4) i si, immediatament després de l'accident, ha perdut el coneixement. Altres factors a tenir en compte També són factors de risc el fet de tenir familiars amb malaltia de Parkinson i que l edat materna sigui superior als 40 anys en el moment del naixement.

11 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 13 A més, darrerament, s ha vist que la hipertensió, la diabetis i la dislipidèmia també poden contribuir al desenvolupament de la malaltia. En canvi, el nivell educatiu alt sembla actuar com a factor de protecció. Els individus amb un nivell educatiu alt i que desenvolupen tasques intellectuals poden retardar l aparició dels primers símptomes de la malaltia. A quantes persones afecta l Alzheimer en el nostre país? S'estima que la xifra arriba als pacients a Espanya i, als al nostre país. És hereditària? És molt difícil assegurar que la malaltia d'alzheimer ve de família". Tot i així, existeixen algunes famílies que pateixen una forma hereditària de la malaltia d'alzheimer amb una aparició incipient poc comuna. La immensa majoria (98%), però, no semblen ser formes hereditàries. Es pot arribar al diagnòstic de la malaltia amb una avaluació que inclogui aquests aspectes: Com s'arriba al diagnòstic? Una bona història clínica Un examen físic i neurològic Una bona exploració neuropsicològica que contempli els aspectes cognitius, conductuals i funcionals de la persona 13

12 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 14 Unes proves complementàries que incloguin una analítica i una prova d imatge (escàner cerebral, ressonància magnètica cerebral o SPECT) En qualsevol cas, el diagnòstic definitiu només es pot fer mitjançant l estudi microscòpic del cervell. Quina és l evolució de la malaltia? La malaltia d Alzheimer s instaura de forma insidiosa, generalment a partir dels 65 anys, i evoluciona de forma progressiva. S han diferenciat tres fases en el curs evolutiu de la malaltia: Fase inicial A l inici, el pacient i/o els familiars refereixen oblits freqüents, irritabilitat i cert grau de depressió. El procés evoluciona lentament amb pèrdua de memòria, manca de percepció dels dèficits i, en persones més joves, es poden observar dificultats en les seves activitats laborals. Fase moderada En aquesta fase, als dèficits de memòria s hi afegeixen d altres alteracions cognitives com desorientació temporoespacial i dificultats en la comprensió i expressió verbal. L anòmia (dificultat per trobar els noms de les coses) també és constant i apareixen problemes per seguir el fil d una conversa. S altera la capacitat per gesticular i mantenir certes habilitats (apràxia) com el dibuixar i el vestir-se, i la capacitat de reconeixement dels estímuls (agnòsia), fonamentalment visuals i auditius. Es perd la capacitat de lectura, escriptura i càlcul. Poden aparèixer deliris, allucinacions, símptomes depressius, trastorns del son i fugues. 14

13 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 15 La malaltia d'alzheimer Fase avançada En aquesta fase, el deteriorament cognitiu és greu i el pacient és totalment depenent en la seva cura personal (alimentació, higiene i vestir), presenta incontinència urinària i fecal i pot arribar a no reconèixer alguns dels seus familiars més propers. Perdrà la capacitat per parlar, entendre, caminar i, de forma progressiva, pot presentar rigidesa generalitzada fins a adoptar una posició fetal. També són freqüents les mioclònies i d altres crisis epilèptiques. La mort sol ser deguda a l enllitament per infeccions respiratòries, embolismes pulmonars o sepsis urinàries. Quina és l esperança de vida d'un malalt d'alzheimer? La durada de la malaltia varia d'una persona a una altra. En persones joves la malaltia avança amb més rapidesa. L esperança de vida, depenent de l'edat que tingui la persona i de la gravetat de la malaltia en el moment del diagnòstic, pot variar d'entre 3/5 anys a 8/10 anys. S'han donat casos, però, de persones que han conviscut amb la malaltia fins a 20 anys. Es pot curar la malaltia d'alzheimer? Actualment, tot i que s'està investigant i avançant, no existeix cap medicació que pugui combatre o detenir la malaltia. Malgrat tot, els tractaments farmacològics (els inhibidors de l'acetilcolinesterasa), i no farmacològics existents disminueixen la velocitat de progressió de la malaltia. 15

14 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 16 La malaltia d'alzheimer Quins tractaments farmacològics hi ha? Per a fases inicials i intermitges, els fàrmacs autoritzats al nostre país són el donepezil, la rivastigmina i la galantamina. Aquests fàrmacs faciliten la comunicació neuronal equilibrant la quantitat d un neurotransmissor anomenat acetilcolina, que disminueix en la malaltia d'alzheimer. Per a fases avançades, la memantina actua millorant la transmissió dels senyals nerviosos i de la memòria, alentint el progrés de la malaltia. Quins efectes secundaris pot patir un malalt tractat amb inhibidors de l acetilcolinesterasa? Els principals efectes secundaris que produeixen els inhibidors de l acetilcolinesterasa són a nivell gastrointestinal: nàusees, vòmits i diarrees. Més rarament es poden produir quadres confusionals, agitació, mal de cap, rampes, insomni... Es poden tractar els transtorns psicològics i del comportament que poden presentar els malats d Alzheimer? 16 Els símptomes més tractables són la depressió, l'ansietat, la hiperactivitat, l'agitació física, els símptomes psicòtics, l'insomni Es començarà sempre amb dosis baixes de medicació i, lentament, s'anirà incrementant. És preferible evitar la polimedicació d'entrada, i provar els fàrmacs d un en un. L'elecció del medicament dependrà del problema a tractar. S'ha de tenir paciència, ja que els efectes beneficiosos d'una determinada medicació poden trigar dies o setmanes a aparèixer.

15 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 17 No hem d'oblidar que aquests tractaments es poden combinar amb tractaments no farmacològics. Els fàrmacs utilitzats amb més freqüència són: Antipsicòtics (risperidona, ziprasidona, olanzapina, etc.) S'usen per tractar l'agitació, les allucinacions, els deliris, la falta de cooperació i l'ansietat. Els efectes secundaris més freqüents són el parkinsonisme (rigidesa, tremolor, trastorn de l equilibri) i els efectes anticolinèrgics (hipotensió ortostàtica, restrenyiment, retenció d'orina, confusió i problemes cardíacs). Benzodiazepines (alprazolam, diazepam, clorazepan, clonazepan, gabapentina, etc.) S'aconsellen, en ocasions, quan l'ansietat és el símptoma més evident, incloent l'agitació i la intranquillitat. Els efectes secundaris inclouen la sedació, la confusió, la marxa inestable i la desinhibició. Antidepressius (fluoxetina, paroxetina, sertralina, doxepina, trazodona, etc.) S utilitzen per tractar els símptomes depressius. Els efectes d'aquests fàrmacs s'observen al cap de dues a quatre setmanes d'haver iniciat el tractament. Els efectes secundaris més comuns són la sedació, la hipotensió i els trastorns gastrointestinals. Quins són els tractaments no farmacològics dirigits als malalts d Alzheimer? L'objectiu dels tractaments no farmacològics és estimular les funcions intellectuals del malalt a través de diferents mètodes. Altres objectius que es poden aconseguir són: afavorir les relacions socials i la connexió amb l'entorn sociofamiliar; augmentar el grau d'independència; augmentar el nivell d'autoestima; ajudar el pacient i la 17

16 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 18 La malaltia d'alzheimer família a acceptar i assumir la malaltia. En definitiva, es pretén optimitzar la qualitat de vida del malalt i de la seva família. Els tractaments no farmacològics més utilitzats són la reminiscència, els programes d estimulació i activitat cognitiva, les teràpies cognitives específiques, els programes de rehabilitació cognitiva, la teràpia ocupacional, les tècniques de comunicació, les tècniques de validació, la psicomotricitat, el tractament dels trastorns psicològics i del comportament, la modificació de conducta, els programes de manteniment funcional i les psicoteràpies. Què cal tenir en compte per afrontar millor els problemes de la cura diària d un malalt d Alzheimer? Intentar, sempre que sigui possible, no alterar la rutina. Comprovar si el malalt pren correctament la medicació. Respectar els gustos i els costums del pacient. Assegurar una correcta illuminació dels espais diürns i nocturns d on viu. Tranquillitzar el pacient mitjançant el contacte físic, sempre i quan no l'interpreti com un gest dominant. Evitar enfrontaments. Distreure el pacient perquè centri l'atenció en temes reals. Mantenir la calma i serenitat i ajudar a no posar nerviós el pacient. Adequar el nivell del llenguatge a les noves i constants limitacions que la malaltia imposa. Intentar ser receptiu davant els intents de comunicació del pacient. 18

17 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 19 No combatre l allucinació ni el deliri. No convertir-los en temes de discussió. Realitzar una consulta mèdica per intentar reduir, a través de la medicació, les idees delirants i les allucinacions, si persisteixen o són molt greus. Realitzar revisions de la capacitat visual i auditiva. No oblidar tenir cura d un mateix. Davant de qualsevol canvi o malestar del malalt és important tenir en compte que la febre, la deshidratació, el restrenyiment, les infeccions (urinàries o respiratòries) o els efectes secundaris dels medicaments en poden ser la causa. 19

18 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 21 El curador del pacient amb malaltia d Alzheimer

19 llibre 1* 13/5/04 14:00 Página 23 La malaltia d'alzheimer Què s entén per curador principal? S'entén per curador principal aquell membre de la família en qui recau la responsabilitat, la cura o l atenció de la persona que pateix la malaltia. Quin sol ser el perfil del curador principal? Sol ser el d una dona d entre 45 i 65 anys, mestressa de casa, filla, jove o muller del pacient i que, generalment, conviu amb ell. Què s entén per curador formal? El curador formal és el professional que atén les necessitats que presenta el malalt i sol ajudar i/o suplir al curador principal quan a aquest no li és possible assumir totes les tasques. El curador formal juga un paper fonamental ja que permet reduir la sobrecàrrega del familiar i, per tant, millorar la seva qualitat de vida. S ha de tractar el curador principal? El curador principal pot patir el que s anomena la síndrome del curador. Aquesta patologia es caracteritza per la presència de depressió, ansietat, insomni, frustració, sentiments de culpa, alteracions conductuals i/o alteracions psicosomàtiques, entre d altres. Els curadors, sovint, presenten una taxa alta d automedicació, 23

20 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 24 La malaltia d'alzheimer especialment de diversos tipus de psicofàrmacs i analgèsics.així mateix, els problemes més freqüents derivats de la cura d un malalt amb demència són els conflictes familiars, els problemes laborals, les dificultats econòmiques i la disminució de les activitats socials i d oci. Per tot això, és important una bona intervenció dirigida al curador principal que englobarà diferents aspectes: Informació sobre la malaltia, les seves característiques, evolució, símptomes i pronòstic. Ensenyar al curador a tenir cura del malalt, ensenyar-li a desenvolupar habilitats pel maneig diari del malalt. Informar dels recursos sociosanitaris de què pot beneficiar-se. Oferir una comunicació permanent i garantir l ajuda dels professionals sociosanitaris. Afavorir l autoestima del curador. Ajudar a planificar el futur. Comentar aspectes legals i assessorar sobre qualsevol tema de difícil decisió. Ensenyar al curador a tenir cura d'ell mateix. Els diferents recursos per realitzar aquest treball amb el curador principal són les associacions de familiars, els grups d ajuda mútua, les intervencions educatives, els grups psicoeducatius, la intervenció familiar, els programes de respir i els programes multimodals. S ha d incapacitar un malalt d Alzheimer? El codi civil estableix en l article 200 que són causa d incapacitat aquelles malalties o deficiències físiques o psíquiques que impedeixin a una persona governar-se per si mateixa.

21 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 25 Les demències són causa d incapacitat. La declaració d incapacitat només correspon al jutge mitjançant una sentència, on indicarà el grau i el règim tutelar o de guarda al qual ha de ser sotmès el malalt. És millor que el malalt resti a casa durant tota la malaltia? Dependrà de cada situació. Hi ha famílies que s organitzen les responsabilitats i les tasques de la cura del malalt entre els diferents curadors principals, evitant així la sobrecàrrega del curador i la institucionalització del malalt. No sempre serà necessari recórrer a una residència, ja que el malalt d'alzheimer pot restar a casa seva fins al final. Les situacions que podrien portar a la família a institucionalitzar-lo són: Quan la persona que en té cura se sent sobrecarregada i no té forces per continuar afrontant la responsabilitat. Quan cap membre de la família ajuda al curador principal i existeix molta tensió familiar. Quan sorgeixen complicacions de la malaltia que dificulten notablement la cura i són necessàries cures mèdiques específiques. Quan el pacient presenta moltes alteracions conductuals i és molt pertorbador per a la família. 25

22 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 27 Recursos assistencials per als malalts d Alzheimer

23 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 29 La malaltia d'alzheimer Quins recursos assistencials existeixen per als malalts d Alzheimer? SERVEI D ATENCIÓ DOMICILIÀRIA Tipus de prestació Té com a objectiu oferir un conjunt de serveis i activitats organitzades i coordinades perquè el malalt amb demència i la seva família puguin rebre el suport suficient per tal de mantenir l usuari en el seu medi en les millors condicions de vida i durant el major temps possible. Inclou: atenció diürna directa al malalt (higiene i vestir, alimentació i mobilització), atenció domèstica del medi (roba, aliments, compres, neteja), menjar a domicili, servei de teleassistència, suport tecnològic de la llar i del seu manteniment, rehabilitació o adaptació de l habitatge, ajudes econòmiques i gestions socials. Qui ofereix la prestació Cal adreçar-se als serveis socials d atenció primària SERVEI DE TELEASSISTÈNCIA DOMICILIÀRIA Tipus de prestació Telèfon directe i permanent d ajuda urgent amb la Creu Roja Documentació necessària Dades familiars Dades del metge de la Seguretat social o de la mútua (telèfon i adreça) Informe mèdic amb medicació Línia de telèfon Número de compte bancari Número de la Seguretat social Persones que visquin pròximes al domicili Qui ofereix la prestació Creu Roja 29

24 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 30 La malaltia d'alzheimer AJUTS ECONÒMICS Tipus de prestació Ajuda de 240,40 mensuals Requisits Els Ajuts econòmics estan destinats a aquelles persones de 65 anys o més amb un cert grau de dependència permanent per realitzar les activitats bàsiques de la vida diària, segons els barems de valoració.a persones menors de 65 anys amb un mínim del 75% de disminució i a persones amb malaltia mental amb una disminució del 65%. Els ingressos bruts de la unitat familiar no poden superar els ,73 anuals. Documentació necessària Imprès que trobarem a les oficines de la Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i Família amb la resta de documentació que s especifica. Qui ofereix la prestació Programa Viure en Família de la Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i Família. 30 REDUCCIÓ QUOTA TELEFÒNICA Tipus de prestació Bonificació del 70% en la quota d alta inicial i del 95% en la quota d abonament mensual en la línia telefònica. Requisits Cal tenir 64 anys fets o bé tenir la incapacitat absoluta per exercir qualsevol mena de professió o ofici. Els ingressos bruts de la unitat familiar no poden superar l import de la pensió mínima de jubilació amb cònjuge a càrrec (451,20 ).

25 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 31 Què hem de fer Cal dirigir-se a l oficina de telefònica que correspongui i lliurar la documentació següent: Certificat de residència i de convivència (es pot aconseguir a la seu del districte que correspongui per residència). Acreditació dels ingressos (declaració d hisenda, certificat de pensionista ). Fotocòpia del DNI. Observacions Per a més informació cal trucar al telèfon 1004 (gratuït). Qui ofereix la prestació La companyia Telefónica Nacional de España. ASSISTÈNCIA DIÜRNA CONTINUADA 1. Hospital de dia Tipus de prestació Servei sociosanitari on el malalt assisteix durant el dia per rebre tractament i/o rehabilitació física o cognitiva durant unes hores. Què hem de fer Demanar visita amb la traballadora social del centre d atenció primària (CAP) o de l hospital d aguts. Qui ofereix la prestació Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i Família 2. Centre de dia Tipus de prestació És un servei on el malalt assisteix durant el dia, amb teràpia ocupacional. Disposen de transport per accedir-hi. 31

26 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 32 Què hem de fer Cal adreçar-se als serveis socials d atenció primària. Qui ofereix la prestació Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i Família INGRÉS EN CENTRES Tipus de prestació Ingrés en un centre sanitari quan l estat de la persona ho requereixi. Criteris per a la sollicitud Quan necessiti supervisió i ajuda en les activitats de la vida diària Quan el nivell de dependència és total o requereixen de cures específiques (mèdiques/d infermeria) Què hem de fer S ha de demanar visitar amb la treballadora social de l equip de primària, la qual gestionarà el tràmit i informarà de la documentació que cal adjuntar. La família hauria de contribuir econòmicament segons el nivell econòmic dels membres que es valoren. Es pot denegar a aquelles famílies que superen el límit econòmic establert. La petició la farà la treballadora social del servei sanitari on estigui ubicada la persona amb demència. Qui ofereix la prestació Residència assistida: Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i Família Centre sociosanitari: Servei Català de la Salut 32

27 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 33 La malaltia d'alzheimer ALTRES AJUDES 1. Grups d ajuda mútua Grups de persones que donen suport al malalt i a la família, que fan contenció emocional i que comparteixen informació sobre el procés clínic. Qui ofereix la prestació Associacions de familiars de persones amb demència (FADE- SIA) Creu Roja (poden facilitar una persona per fer companyia a la persona malalta mentre el curador està al grup) 2. Voluntariat Són persones que destinen part del seu temps lliure a fer un servei social, com ara companyia a persones malaltes. Com que es tracta d un recurs escàs, només arriba a persones sense família o amb greus mancances socials. 3. Programa sociosanitari d atenció domiciliària (PADES) És un servei especialitzat en geriatria i cures palliatives que es desplaça al domicili per atendre persones amb pluripatologia, malaltia crònica amb dependència o malaltia terminal, i dóna suport als equips d atenció primària de salut. CERTIFICAT DE RECONEIXEMENT DE DISMINUCIÓ Tipus de prestació Document acreditatiu de la condició de disminuït. Es determina a partir d un barem establert en què la disminució és d un grau igual o superior al 33%. 33

28 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 34 Què es necessita per obtenir-lo Omplir la sollicitud que es pot trobar a les oficines de la Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i Família Fotocòpia del DNI Documentació mèdica que justifiqui la disminució Què ens permet Fer deduccions en la declaració de l IRPF Sollicitar a l Ajuntament la targeta de permissibilitat d aparcament Suprimir les barreres arquitectòniques i adaptació de la llar Accedir a recursos específics per a les persones amb disminució (ajudes per serveis de rehabilitació del llenguatge i fisioteràpia, assistència personal i/o domiciliària, ingrés en residència o centre de dia, ajudes per mobilitat i transport, per a l autonomia personal i la comunicació, pensió no contributiva per invalidesa o jubilació, reducció de l IVA en la compra d un cotxe, exempció de l impost de matriculació ) Qui ofereix la prestació Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i Família (existeixen uns requisits específics per a cada tipus d ajudes) INCAPACITACIÓ Tipus de procés És el procés legal, amb sentència judicial, destinat a protegir els drets de les persones que no tenen capacitat jurídica per autogovernar-se. La incapacitat pot ser total o parcial. 34

29 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 35 La malaltia d'alzheimer Tràmits La família pot presentar la demanda mitjançant un advocat o un fiscal o pot exposar la situació de la persona afectada a fiscalia. Els documents que cal presentar són: Certificat literal de la partida de naixement Informe mèdic Informe social Certificat d empadronament Fotocòpia del llibre de família Observacions Aquest procés és previ a l assignació d un tutor (tutela) La família pot demanar assessorament, o bé la intervenció d una fundació tutelar Delegació Territorial de Girona del Departament de Benestar i Família C/ Emili Grahit, Girona Telèfon A/e dt_girona.benestar@gencat.net Creu Roja Bonastruc de porta s/n Girona Telèfon A/e lgirona@cruzroja.es 35

30 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 37 Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències

31 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 39 La malaltia d'alzheimer Com funciona la Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències de l Hospital Santa Caterina (UVaMiD)? La família o la persona interessada en el servei sollicita una visita mèdica a través del seu metge de família, que farà la petició del servei mèdic. En la primera entrevista es realitza una visita mèdica i neuropsicològica en què es demanen els exàmens neurològics i neuropsicològics necessaris per a cada malalt, i es parla amb el malalt i la família. Després, en una sessió clínica interdisciplinària, -reunió setmanal de tots els membres de la unitat-, s analitza el cas i s emet una orientació diagnòstica i unes recomanacions terapèutiques. A la segona visita, s informa al malalt i a la família del resultat de les proves i del consens a què s ha arribat durant la sessió clínica, així com del tractament i del seguiment que haurà de seguir el pacient. L equip pot decidir, durant la sessió clínica, derivar el malalt i/o familiar als diferents serveis de la UVaMiD (valoració psiquiàtrica, ajuda al curador, treballador social...), segons les necessitats de cada cas. 39

32 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 41 Llibres i guies i recursos d internet

33 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 43 La malaltia d'alzheimer LLIBRES I GUIES: AGÜERA ORTIZ LF, MARTÍN CARRASCO M, DURANTE MOLINA P. y LLORENTE P. Enfermedad de Alzheimer. 100 preguntas más frecuentes. Editores Médicos, S.A. EDIMSA. Madrid, ALBERCA R. Tratamiento de las alteraciones conductuales en la enfermedad de Alzheimer y en otros procesos neurológicos. Editorial Médica Panamericana. Madrid, ALBERCA R., LÓPEZ-POUSA S. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Editorial Médica Panamericana. Madrid, ARNAL R., ARROYO-ANLLÓ E.M., BERMEJO F. y OTROS. La enfermedad de Alzheimer en la familia. Laboratorios Pfizer, BERNARD KRIEF. Libro blanco sobre el deterioro cognitivo en el envejecimiento y demencia en España. Gabinete de Estudios Sociológicos, CASABELLA ABRIL B., ESPINÀS BOQUET J. Recomendaciones sobre demencias. Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria. Barcelona, CASQUERO RUIZ R y SELMES J. Cómo entender, actuar y resolver los trastornos de conducta de su familiar. Madrid: Ed. Meditor, DÍAZ M. y otros. En casa tenemos un enfermo de Alzheimer. Bilbao: AFAB Bizcaya, FERNÁNDEZ DE TROCÓNIZ MI., MONTORIO CERRATO I. y DÍAZ VEIGA P. Cuando las Personas Mayores Necesitan Ayuda. Guía para cuidadores y familiares. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO). Madrid,

34 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 44 La malaltia d'alzheimer FISH S. Enfermos de Alzheimer: cómo cuidarlos / cómo cuidarse. Bilbao: Ed. Mensajero, FRUTMAYR-SCHUH A. La enfermedad de Alzheimer. Barcelona: Ed. Herder, Colección Resorters. GONZÁLEZ MALDONADO R. El extraño caso del Dr. Alzheimer (del olvido a la demencia). Grupo Editorial Universitario. Granada, LÓPEZ-POUSA, S.,VILALTA FRANCH, J., LLINÀS REGLÀ, J. Manual de demencias. Prous Science, Barcelona MACE NANCY L., RABINS PETER V., M.D. 36 horas al día. Guía para los familiares de los pacientes de ALZHEIMER. Editorial ANCORA SA., Barcelona, PASCUAL BARLÉS G. Guía para el cuidador de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Zaragoza: Ed. Certeza, PEÑA-CASANOVA J. Activem la ment. Fundació La Caixa. Barcelona, SELMES J. y ANTOLINE M. Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo de un enfermo de Alzheimer. Madrid: Ed. Meditor, SELMES J. y ANTOLINE M. Vivir con la enfermedad de Alzheimer (u otras demencias). Madrid: Ed. Meditor, VILA MIRAVENT J. Guía práctica para entender los comportamientos de los enfermos de ALZHEIMER. Editorial EUMO-OCTAEDRO. Barcelona,

35 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 45 RECURSOS D INTERNET: Portal dedicat a la gerontologia: Portal dedicat a la malaltia d Alzheimer: Fundació Alzheimer España: Associació Alzheimer Europa: Associació de Familiars d Alzheimer de Barcelona: Associació de Familiars d Alzheimer de Girona: Pàgina del Departament de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya: Pàgina de la Fundació la Caixa sobre la malaltia d Alzheimer: Associació Alzheimer del Regne Unit: Associació Alzheimer Internacional: Pàgina depenent del National Institute on Aging d Estats Units: Associació Alzheimer del Canadà: 45

36 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 46

37 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 47 La malaltia d'alzheimer Els membres i collaboradors de l equip de la Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències són: Gemma Camps Rovira Maria del Mar Cruz Reina Montse García Puig Josep Garre Olmo Marta Hernàndez Ferrándiz Anna Isern Vilardell Montse Juanola Giralt Secundí López-Pousa Manoli Lozano Gallego Jordi Llinàs Reglà Carme Mariscot Bas Sílvia Monserrat Vila Verònica Morante Muñoz Sílvia Pla Vilà Imma Pericot Nierga Paloma Sánchez Gavilán Antoni Turon Estrada Joan Vilalta Franch Glòria Vilar Farrerós Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències (UVaMiD) Hospital Santa Caterina Plaça Hospital, GIRONA Tel Fax A/e uvamid@ias.scs.es 47

38 llibre 1* 13/5/04 14:01 Página 48 Pfizer, S.A. Avda. de Europa, 20-B Parque Empresarial La Moraleja Alcobendas (Madrid) Eisai Farmacéutica, S.A. Avda. Partenón Madrid