CASO CLÍNICO. Sedación Paliativa como recurso extremo para un buen morir, AMBITO DEL CASO. Atención especializada. Servicio de Oncología y UCP Vigo.

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1 CASO CLÍNICO. Sedación Paliativa como recurso extremo para un buen morir, en un varón de 45 años. AMBITO DEL CASO. Atención especializada. Servicio de Oncología y UCP Vigo. MOTIVO DE CONSULTA. Cuadro de dolor abdominal en Hipocondrio derecho e ictericia en un paciente diagnosticado de Adenocarcinoma gástrico metastásico en estadío IV en progresión. ANTECEDENTES PERSONALES. No alergias conocidas.enfermedad pulmonar difusa en relación con posible silicosis (exposición laboral, marmolista). Antecedentes de dos episodios de Tromboembolismo Pulmonar en el año 87 y HISTORIA ONCOLÓGICA. Diagnosticado en abril del año 2014 de Adenocarcinoma gastro/esofágico en estadío IV con metástasis hepáticas. Tratado con quimioterapia paliativa con progresión a nivel hepático y carcinomatosis en TAC el 22/12/2014, ingresando por hepatalgia y TEP. El 23/1/2015 ingresa por dilatación intrahepática y síndrome febril, presentando episodios de dolor irruptivo en hipocondrio derecho que precisan tratamiento analgésico.tras el progresivo empeoramiento de su estado general a pesar del tratamiento administrado, el 26/1 se solicita su ingreso en la UCP para control sintomatológico. INGRESO EN LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS (UCP). El paciente ingresa en esta Unidad el 3 de febrero con Hª oncológica antes descrita a la que cabe añadir además de metástasis hepáticas, metástasis peritoneales y ósea en sacro. Al ingreso el paciente es valorado por el equipo interdisciplinar de la Unidad.

2 Valoración enfermería. Paciente consciente, orientado y colaborador. Normotenso y afebril. No dolor en el momento del ingreso, aunque refiere episodios de dolor agudo en las últimas 72 horas. Presenta marcda ictericia y edemas importantes en MMII y genitales. Portador de reservorio canalizado en subclavia derecha y de sonda vesical Foley nº 16 con orina colúrica en bolsa. El paciente relata que lleva varios días comiendo sólo yogures por intolerancia a otros alimentos, (refiere sensación de plenitud y malestar abdominal). Se solicita dieta semilíquida sin lactosa, pendiente de valoración en tomas siguientes. No refiere deposición en las últimas 72 horas. Valoración médica. Las principales quejas del paciente son: dolor en epigastrio e hipocondrio derecho. No deposición desde hace varios días y sensación de no poder expandir bien el tórax con disnea al final de la inspiración. Asimismo tras ingesta nota en epigastrio sensación de plenitud con frecuente cortejo vegetativo (nauseas, mareos, taquicardia, angustia ). También le preocupa el importante edema genital que se asocia a edema en ambos MMII. Valoración socio/sanitaria. El paciente vive solo. Tiene dos hijos, una niña de 15 años y un niño de 12. Conjuntamente con su mujer han decidido que no lo visiten, puesto que no quieren que lo recuerden en su estado físico actual de gran deterioro, ya que él era culturista y desea que le recuerden sano, alegre y activo. Él se refiere siempre a la madre de sus hijos como su mujer. Ella aclara la situación legal actual, ex -mujer, que él no acepta, según ella misma comenta. Evolución. En los días siguientes a su ingreso el paciente tiene que ser tratado frecuentemente con cloruro mórfico por su disnea y por su dolor. También presenta varios episodios de ansiedad y angustia, así como dificultad para conciliar el sueño, síntomas todos ellos de difícil manejo y siempre presentes a pesar de tratamiento.

3 Mantiene una ingesta escasa y en ocasiones mal tolerada. Debido al progresivo e importante aumento de edemas en MMII que se extiende en la actualidad hasta zona escrotal y la administración de fármacos sedativos para el control de síntomas, presenta una deambulación vacilante que precisa de vigilancia y ayuda para levantarse y pasear por el pasillo de la Unidad (alto riesgo de caídas). El día 6 de febrero,durante la visita médica y en presencia del personal de enfermería, el paciente expresa su deseo de acabar con su sufrimiento. Refiere con serenidad su decisión, que parece consciente y meditada, de concluir su situación con sedación paliativa. Manifiesta haberse despedido de sus hijos y haber consensuado esta situación con su mujer, quien, siempre según su relato, se mostró reacia en un primer momento, pero que en la actualidad comparte su deseo. También expresa el deseo de despedirse del resto de sus seres queridos antes de la sedación. El personal de la Unidad destaca su aplomo y su valentía al afrontar su final. Valoración psicológica. El paciente es valorado por la Psicóloga de la Unidad que tras mantener una entrevista con el paciente concluye: El paciente está consciente, lúcido y orientado en todas las esferas. Abiertamente manifiesta que el saberse en situación terminal le está provocando un gran sufrimiento emocional y físico, expresando su deseo de ser aliviado del modo que sea necesario, aunque haya que emolear fármacos muy sedativos. Refiere no estar preocupado por nada en concreto. Se muestra tranquilo y sereno en todo momento cuando expone sus argumentos y su decisión. Es considerado competente para desarrollar su autonomía en la toma de decisiones. Se habla telefónicamente con su ex mujer que apoya la decisión del paciente. Se la emplaza en persona para tomar una decisión final. Estando presente su ex mujer y conteniendo ambos las lágrimas, en presencia del personal de enfermería y del médico de la Unidad,

4 el paciente pregunta sobre su decisión de ser sedado dado su importante sufrimiento emocional. También expresa su deseo de preservar su nivel de conciencia hasta despedirse del resto de sus familiares ( cuñada y sobrina). La toma de decisiones finales queda aplazada hasta reunirse el equipo de la Unidad y concluir la estrategia a seguir. JUICIO CLÍNICO. Tras valorar la clínica: Padecimiento de enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con pronóstico de vida limitado y con nula respuesta a tratamiento específico y presencia de síntomas refractarios como dolor, ansiedad y angustia, que provocan un alto grado de sufrimiento físico y psicológico, y tras valorar las manifestaciones del paciente y familia en lo referente a su deseo de aliviar el sufrimiento, el equipo interdisciplinar de la Unidad se plantea privilegiar criterios de sedación paliativa tras haber estudiado exhaustivamente la legalidad vigente y los posibles conflictos que pudieran presentarse entre los siguientes principios éticos: Principio de autonomía, principio de no maleficencia, principio de beneficencia y principio del doble efecto, (Ley 3/2001, de 28 de Mayo de Regulación de consentimiento informado y la historia clínica de los pacientes). TRATAMIENTO. Tras el consenso obtenido del equipo de la Unidad y de acuerdo con la decisión propuesta por el paciente y su familia, se establece como tratamiento aplicar sedación paliativa, respetando el deseo del paciente de despedirse previamente de sus seres queridos. Se coloca bomba de perfusión continua con Cloruro mórfico + Haloperidol + Midazolán. Los niveles de analgesia y sedación serán evaluados diariamente, así como el nivel de compromiso de conciencia y las medidas suplementarias que sea necesario implementar, por lo que la conducta seguida está sujeta a posibles modificaciones según cambien las circunstancias a las que esté

5 sometido el paciente, familia y equipo de salud. El paciente fallece el día 8 de febrero a las 7,25 horas acompañado de sus familiares. CONCLUSIONES. La muerte es un proceso individual al que cada persona le otorga un significado particular, lo que permite desarrollar diversas actitudes y mecanismos para afrontar y enfrentar tanto la muerte como el proceso de morir. En este caso nos encontramos ante un paciente que presenta síntomas severos y refractarios, y solicita la sedación paliativa como un recurso extremo para un buen morir. La aplicabilidad de este caso en el mundo de la Medicina Paliativa se basa en la importancia de la relación preestablecida entre el paciente y el equipo interdisciplinar de la Unidad de Cuidados Paliativos, que en primera instancia permitió al paciente expresar libremente, dentro de un clima de confianza y comprensión, sus necesidades e inquietudes, y ejercer su derecho a decidir sobre su enfermedad y tratamiento (principio de autonomía recogido en la Ley 41/2002 del 14 de Noviembre del 2002). En segundo lugar, y como consecuencia de ello, también permitió a los profesionales de la Unidad tener la certeza sobre las preferencias de dicho paciente y sus familiares, y establecer así su competencia en la toma de decisiones. Todo esto llevó a consensuar, en conjunto con la familia, privilegiar la medida de sedación paliativa solicitada por el paciente, en base a que, en primer lugar, las acciones del equipo de salud deben estar orientadas a que el paciente desarrolle su autonomía, liberándose de elementos que coaccionan su capacidad de elegir para tomar la mejor decisión en búsqueda de su propio bien, y en segundo lugar, decidir el abordaje de la aplicación del principio del doble efecto que nos sugiere que, cuando existe una razón proporcionadamente grave, el uso de sedantes es ética y legalmente legítimo, incluso a riesgo de acelerar la muerte o de privar permanentemente de la conciencia a un paciente, siempre que estos efectos sean solo tolerados como efectos colaterales de acciones en sí mismas lícitas y necesarias para

6 alcanzar un bien de importancia proporcionada, en este caso, el buen morir (Ley de Muerte Digna de Andalucía. Proyecto de Ley de Andalucía de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte). Una muerte digna, se entiende dentro del mundo de la Medicina Paliativa, como el derecho que tiene toda persona a recibir asistencia competente, integral y solidaria durante el proceso de morir y en la muerte propiamente dicha, y ello implica la obligación profesional, legal, ética y moral, de aliviar los síntomas físicos y el sufrimiento psicológico, espiritual y social que inevitablemente acompaña a la muerte. Esto habla sin duda, de la necesidad imperiosa de contar con un equipo multidisciplinar e interdisciplinar, (médicos, personal de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales, capellán.), debidamente formado académicamente, para que se pueda explorar tanto el padecimiento físico, como las causas multifactoriales que suelen subyacer a los síntomas psicoespirutuales. Como colofón final sólo cabe decir, que es más que evidente que el final de la vida es un tema delicado y que aún necesita respuestas. En la medicina moderna es frecuente que el proceso de toma de decisiones clínicas se vuelva complejo, puesto que en las cuestiones relacionadas con el proceso de muerte el paciente se debate entre un sentimiento de angustia y fragilidad al saber que inevitablemente su vida se acaba, lo que provoca casi con toda seguridad su fragmentación emocional, la pérdida de su equilibrio personal y el miedo al sufrimiento que conlleva el saberse abocado a la desaparición de su propia persona. Estas cuestiones, junto con la emergencia del valor de la autonomía personal, han modificado los criterios clínicos, que han tenido que adaptarse a la individualidad de la persona enferma, abordando concepciones ético-

7 filosóficas como la sedación de pacientes al final de la vida, que es sin duda una de las cuestiones más debatidas actualmente en el ámbito internacional. BIBLIOGRAFÍA. -.ARS Médica. Revista de Estudios Médico Humanísticos. Universidad Católica de Chile. Vol. 11 No Ley 3/2001, de 28 de Mayo de Regulación de consentimiento informado y la historia clínica de los pacientes. -.Ley 41/2002 del 14 de Noviembre del Recoge el Principio de autonomía del paciente. -.Ley de Muerte Digna de Andalucía. Proyecto de Ley de Andalucía de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. Curso posgrado Especialista en Cuidados Paliativos. Alumna: Esperanza Magdalena Boquete.

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