Tema 23 ESQUEMA I.- INTRODUCCIÓN.

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1 TEMA 23: LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS Y ALUMNAS CON AUTISMO O CON OTRAS ALTERACIONES GRAVES DE LA PERSONALIDAD. LA IDENTIFICACIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE ESTOS ALUMNOS. ESQUEMA I.- INTRODUCCIÓN. II.- CONSIDERACIONES PREVIAS. II.1.- CONCEPTO DE AUTISMO. II CARACTERÍSTICAS EVOLUTIVAS II ETIOLOGÍA DEL AUTISMO. II.2.- OTRAS ALTERACIONES GRAVES DE LA PERSONALIDAD. III.- LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS Y ALUMNAS CON AUTISMO O CON OTRAS ALTERACIONES GRAVES DE LA PERSONALIDAD. III.1.- NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES EN ESTOS ALUMNOS. IV.- LA IDENTIFICACIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE ESTOS ALUMNOS. IV.1.- ÁMBITOS DE VALORACIÓN. V.- GUIÓN-RESUMEN. VI.- BIBLIOGRAFÍA. TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 1

2 I.- INTRODUCCIÓN. El autismo es una alteración severa del desarrollo y la comunicación que aparece antes de los treinta meses. Se da en 4 niños por cada y es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas. Se desconocen sus causas, aunque la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que estas son de origen biológico. Podemos señalar cuatro características fundamentales que presentan todas las personas que padecen autismo: - La alteración aparece precozmente. - Tienen severas dificultades de comunicación y relación. - Su lenguaje presenta alteraciones y deficiencias. - Realizan acciones "ritualizadas"; se resisten a los cambios en el medio. La inteligencia de las personas con autismo puede ser muy variable, oscilando desde la normalidad a una deficiencia profunda con características especiales. Todos los autistas se caracterizan por un desarrollo disarmónico en las distintas áreas de funcionamiento psicológico. El desarrollo del tema lo vamos a estructurar en tres partes principales. En una primera parte, nos vamos a centrar en describir el trastorno autista, señalando para ello sus posibles causas y sus aspectos evolutivos más destacados. También haremos una breve descripción de las principales alteraciones de la personalidad que recoge el DSM- IV (1994) en su apartado trastornos generalizados del desarrollo. En una segunda parte vamos a señalar las principales necesidades educativas de los niños con trastorno autista. En último apartado, analizaremos el proceso de identificación de las necesidades educativas de estos alumnos, señalando los principales aspectos que se deben valorar en estos sujetos. II.- CONSIDERACIONES PREVIAS. II.1.- CONCEPTO DE AUTISMO. La delimitación del término autismo como síndrome la realizó Leo Kanner en 1943 con un artículo titulado Alteraciones autistas del contacto afectivo, que fue decisivo para definir el autismo como una patología independiente. El término autismo fue introducido antes por Bleuler (1911, 1960) como una característica más de la esquizofrenia, para referirse a la tendencia de muchos pacientes esquizofrénicos a encerrarse en imágenes autorreferidas, centrando en sí mismo todo su mundo imaginativo. Para Leo Kanner el niño autista presentaba un cuadro con las siguientes características: - Una profunda falta de contacto afectivo con otras personas. - Un deseo angustioso de que todo permanezca igual, un ambiente sin cambios - Fascinación por ciertos objetos, capaces de ser manipulados. - Alteración profunda de las facultades comprensivas y expresivas del lenguaje. - Ausencia de retraso mental (buen potencial cognitivo) que explique las alteraciones, presentándose ciertas habilidades especiales (memoria mecánica...). - Desarrollo del síndrome en la primera infancia, con incidencia clave de dos a cinco anos. El autismo, considerado como un síndrome dentro de los trastornos generalizados del desarrollo, se caracteriza por la presencia simultánea de alteraciones que afectan al desarrollo de aspectos afectivos, emocionales y cognitivos de la persona. No se trata de un retraso en el desarrollo de estas áreas evolutivas en relación a la pauta TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 2

3 normal, sino de alteraciones que afectan la evolución de las mismas de forma profunda y desde momentos muy precoces del desarrollo. Los niños y niñas con autismo u otros trastornos generalizados del desarrollo se caracterizan porque: Presentan un deterioro cualitativo en el desarrollo de la interacción social, la comunicación y lenguaje. Presentan déficits cognitivos, que afecta a la capacidad imaginativa y a la comprensión del mundo social. Presentan un funcionamiento rígido, inflexible y estereotipado. Pueden presentar otros problemas no específicos del autismo como son hiperactividad, rabietas, etc. Se estima que el autismo afecta de dos a diez personas por cada 10,000 habitantes, dependiendo del criterio de diagnóstico usado. La mayoría de los estimados que incluyen a personas con desórdenes similares son de dos a tres veces más altos. El autismo ataca a los varones cuatro veces más a menudo que a las hembras, y ha sido encontrado a través de todo el mundo en personas de todas las razas y niveles sociales. El autismo varía grandemente en severidad. Los casos más severos son caracterizados por comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo. Este comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difícil de cambiar, siendo un reto enorme para aquellos que deben convivir, tratar y educar a estos individuos. Las formas más leves de autismo se asemejan a un desorden de personalidad percibido como asociado a una dificultad en el aprendizaje. Angel Riviere (1982) expone una alternativa muy atrayente, la de considerar é1 autismo como una dimensión de la personalidad humana. Desde esta perspectiva, se considera un continuo cuyas características se pueden presentar más o menos aisladas y más o menos incidentes en otras muchas personas que no padecen el síndrome de Kanner. Según el trabajo basado en Wing y Gould (1979) y Wing (1988), se puede definir el continuo basándose en cuatro dimensiones básicas: Las deficiencias de las competencias de reconocimiento social. Irían desde las conductas de aislamiento hasta las de poco interés vital hacia los demás. Las deficiencias de las competencias de comunicación social: desde la ausencia de motivación comunicativa hasta el empleo de un lenguaje sin pautas de comunicación recíproca. Las deficiencias de las competencias de imaginación y comprensión social: desde la ausencia de conductas imitativas hasta la inhabilidad para empatizar. Formas repetitivas de actividad: desde el predominio de conductas estereotipadas hasta la preocupación obsesiva por ciertos contenidos intelectuales. En el manual DSM-IV el trastorno autista se incluye dentro del capítulo dedicado a los Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia, y en el apartado sobre los Trastornos generalizados del desarrollo. Estos trastornos se caracterizan por déficits graves y alteraciones generalizadas en múltiples áreas del desarrollo. Se incluyen alteraciones de la interacción social, anomalías de la comunicación y la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Los trastornos específicos incluidos en este apartado son trastorno autista, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil, trastorno de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especificado. II CARACTERÍSTICAS EVOLUTIVAS Siguiendo a las autoras Bernardo García y Martín Rodríguez (2001) podemos señalar las siguientes características: TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 3

4 *ALTERACIONES Y DÉFICITS SOCIALES DE COMUNICACIÓN El niño autista es incapaz de establecer relaciones sociales y tiene falta de respuesta y motivación hacia las personas. Esto se ve cuando se aprecian los siguientes rasgos: falta de respuesta a las emociones de otros, falta de modulación de la conducta en un contexto, uso pobre de señales sociales, carencia de reciprocidad emocional... Los bebés autistas no responden casi a la voz humana, no usan la expresión facial, corporal y gestual. La sonrisa aparece sólo como respuesta a estímulos físicos, no sociales. No exploran su entorno ni reclaman la atención de los padres, incapaces de hacer juegos interactivos e imaginativos. A veces este déficit social disminuye cuando el niño aprende a entender y usar el lenguaje. Las interacciones autistas de los niños pueden mejorar con el tiempo y sus deficiencias se suelen marcar más cuando lo hacen con adultos. Esto se debe a que: el niño normal tiene dificultades para aproximarse y responder adecuadamente a un niño autista aparentemente incomunicativo o extraño; la propia limitación de la motivación para implicarse en intercambios recíprocos verbales o no verbales; y a la carencia de juego imaginativo. Además, los adolescentes autistas son menos propensos a iniciar una situación de implicación interpersonal de una forma natural. Hay ciertas clases de deficiencias sociales que son relativamente específicas en los autistas; son deficiencias que no pueden atribuirse a niveles bajos de capacidad cognitiva o lingüística, ni tienen un carácter general, ya que no afectan a todas las clases de intercambio. Los niños autistas pueden responder de forma vivaz a juegos de contacto físico (cosquillas) y son capaces de establecer contacto ocular y a veces de combinarlo con gestos cuando piden algo. También muestran interés por realizar y mantener rutinas sociales que impliquen seguir turnos. Por tanto, existe un cierto tipo de implicación psicológica interpersonal, que los autistas sólo experimentan de una forma parcial. *ALTERACIONES DEL LENGUAJE Tienen dificultades en la adquisición del sistema lingüístico y de su uso, y también para adquirir las reglas fonológicas, morfológicas, sintácticas y semánticas. Hay niños que nunca adquieren un lenguaje hablado ni usan la mímica o gestos para comunicarse. Y los que sí lo consiguen tienen alteraciones: deficiencias en el tono, énfasis, ritmo o entonación; fracaso para iniciar o sostener intercambios conversacionales; formalismo en el lenguaje; carencia de imaginación y fantasía; uso de imperativos y no uso de declarativos; confusión en el uso de los pronombres personales yo y tú ; emisiones ecolálicas inmediatas o retardadas; etc. Los niños autistas no comprenden bien lo que significa para las personas compartir y coordinar sus experiencias. Sólo captan de manera parcial las múltiples formas en que las personas emplean y ajustan su lenguaje para referirse a las cosas, comunicar sus propias actitudes e influir en las de otros. No comprenden cómo funciona comunicativamente el lenguaje. Lo más común es que el fallo sea parcial, que afecte a algunas de las diversas formas y funciones del lenguaje, pero no a todas. Los niños autistas son insensibles a la infinita diversidad de formas de expresar lingüísticamente la orientación psicológica con respecto al oyente y al tema de conversación. No saben lo que significa para una persona poseer múltiples actitudes psicológicas con respecto a personas, cosas y hechos; y están limitados en lo que implica tener motivos para comunicarse. TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 4

5 El desarrollo lingüístico de los niños correlaciona con su capacidad de implicarse en actos que implican atención conjunta y con la frecuencia de actividades de juego simbólico. Las capacidades comunicativas podrían ser necesarias para el desarrollo y la expresión espontánea de formas creativas y simbólicas. Algunos niños autistas son capaces de participar en algunas formas de juego simbólico, pero éstas se producen sobre todo en situaciones estructuradas y raramente en el juego espontáneo. El proceso de asignar a los objetos una significación personal, a veces de forma inconsciente, es algo motivador; pero los niños autistas no parecen estar motivados por ello. Puede haber algo en el propio ejercicio de la función simbólica, apoyado en las experiencias interpersonales, que provoque un cierto sentido de intercambio social. La ecolalia es un rasgo bastante frecuente en los niños autistas, que consiste en la repetición como un eco de palabras o frases oídas a otros, ya sea en el pasado inmediato o más lejano. También son comunes las emisiones idiosincrásicas que sólo se pueden comprender por referencia a los contextos en que se adquieren las palabras. O incluso el habla literal, como reflejo de una captación limitada de los significados connotativos. En cuanto al uso de los pronombres personales de la primera y segunda persona, se ha demostrado que los ni los autistas suelen confundirlos, pero esto no sólo nos indica una deficiencia en el lenguaje, sino también en el desarrollo de la dimensión interpersonal. Hay una estrecha relación entre la conciencia del sí mismo y de los otros, y los desarrollos más tempranos de la conceptualización de los estados mentales. Los niños normales comprenden y usan los pronombres personales poco después de empezar a producir emisiones de más de una palabra (final del segundo año o principios del tercero), por tanto, los pronombres aparecen aproximadamente a la vez que las referencias a los estados mentales, como pueden ser los sentimientos. Hay una conexión lógica entre la concepción del sí mismo y del otro, y la actitud psicológica. La plena comprensión del sí mismo implica la comprensión de todo un conjunto de actitudes que los sí mismos pueden experimentar. Los autistas repiten los pronombres personales tal como los oyen, sin ningún cambio para adaptarse a los cambios de situación. De esta forma, el niño usa mal los pronombres y sufijos personales (Ejemplo: Quieres tomarte un baño?, para expresar su deseo de bañarse). Tienden a adoptar formas de habla que se corresponden con su experiencia de las circunstancias en que se emiten, y por eso repiten emisiones tal como las oyen, en vez de relacionar las emisiones de las otras personas con las actitudes de éstas e identificarse con la perspectiva del otro. * DEFICIENCIAS COGNITIVAS El retraso intelectual no es global, sino que varía en las funciones cognoscitivas: déficit en la abstracción, secuenciación y comprensión de reglas dificultad en la comprensión del lenguaje hablado y uso del gesto déficits en la transferencia de una modalidad sensorial a otra. Dificultad para entender un estímulo multisensorial y sólo responde a un aspecto del estímulo; esto dificulta el aprendizaje dificultad para procesar y elaborar secuencias temporales dificultad para percibir las contingencias de sus conductas y del entorno en general. Estos déficits pueden incidir en las alteraciones de la comprensión del lenguaje y de las señales socioemocionales. El fracaso cognoscitivo lleva a un aumento de estereotipias y a la falta de responsabilidad social. Los niños autistas tienen modelos de conductas repetitivas y estereotipadas. Rutter (1987) menciona seis tipos de conducta: TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 5

6 - Pautas de intereses muy restringidos y estereotipados, por ejemplo el uso de juguetes inadecuados. Cuando son más mayores pueden tener intereses ligados a temas muy concretos. - Vinculación a objetos particulares: como cuerdas, piedras... e insisten en llevarlos a todas partes. - Rituales compulsivos: suelen aparecer en la adolescencia y se desarrollan de forma compulsiva (rutinas en las comidas...) generando gran ansiedad si se rompe dicho ritual. - Manierismos motores estereotipados y repetitivos, que se dan más con deficiencia mental severa; también autoestimulaciones cinestésicas, como el balanceo del cuerpo; autoestimulaciones perceptivas visuales (mirarse los dedos a la altura de los ojos) o auditivas, como pueden ser canturrear, golpear superficies... - Preocupación por una parte de los objetos (cordones de los zapatos, ruedas de los coches...). - Ansiedad ante cambios de ambiente. Muchos niños autistas presentan además otros tipos de conductas mucho más problemáticas y difíciles de tratar, como: hiperactividad, agresividad, pautas erráticas de alimentación y sueño. II ETIOLOGÍA DEL AUTISMO. Bernardo García y Martín Rodríguez (2002) señalan que el problema de la etiología o causa que produce el cuadro clínico del autismo, es algo que aún no tiene respuesta evidente. En este sentido, vamos a señalar las dos principales teorías que han defendido causas totalmente opuestas. l.-teorías biológicas. Buscan las causas en lo orgánico y establecen tres bloques: a) Genéticos: 2% de los hermanos de autistas sufren el mismo trastorno. El 15% de los hermanos de autistas sufren trastornos de lenguaje, problemas de aprendizaje o retraso mental. La concordancia entre gemelos monocigóticos es del 36% por 0% de los dicigóticos. Todo sugiere que un importante componente genético predispone, cuando menos, a los trastornos del lenguaje y cognitivos de los que forma parte el autismo ( Rutter, 1085). b) Prenatales: rubéola, fenilcetonuria, alimentación, drogas, traumatismos, etc. c) Perinatales: (encefalitis, menineitis. anoxia, forceps, etc.). d) Afectación cerebral: en el autismo se pone de manifiesto como la aparición de crisis epilépticas en un 25% de pacientes al alcanzar la adolescencia (Rutter, 1985), especialmente en los casos que van acompañados de retraso mental grave. Asimismo las pruebas de disfunción vegetativa y algunos estudios vestibulares apuntan a una disfunción del tronco cerebral en muchos autistas. También hay datos que complementarían los anteriores a favor de un funcionalismo alterado por defecto o por exceso de las neuronas dopaminérgicas situadas en la vía dopaminérgica que discurre desde el tronco cerebral a la corteza. 2.- Teorías ambientalistas o psicosociales. Defienden la normalidad en el nacimiento y la perturbación por trastornos socioafectivos como: estrés o hiperansiedad de madres jóvenes, personalidad anómala de los padres, indiferencia de los padres, divorcio, alteraciones en los primeros estadios del desarrollo, etc. En la actualidad se considera el autismo como un trastorno multicausal, pero de indudable origen orgánico. TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 6

7 II.2.- OTRAS ALTERACIONES GRAVES DE LA PERSONALIDAD. En el DSM-IV (1994), dentro del apartado de Trastornos generalizados del desarrollo, además del trastorno autista, aparece otra serie de trastornos asociados como son: psicosis desintegradota, esquizofrenia infantil, retraso mental, privación ambiental, síndrome de Rett y síndrome de Asperger. * PSICOSIS DESINTEGRADORA. Se caracteriza por una grave regresión, con desintegración de las características del comportamiento usual, después de haberse desarrollado el niño de modo aparentemente normal hasta los tres años. Después de una breve fase con inquietud, ansiedad e irritación, que puede durar algunos meses, hay pérdida del habla, deterioro de la comprensión del lenguaje, y disminución de la inteligencia. En términos generales, se puede decir que las psicosis que se presentan entre el tercer y cuarto año de vida se refieren a formas sin diagnosticar del Síndrome autista o trastornos en los que hay un ruptura brusca progresiva de las tendencias del desarrollo del niño. * ESQUIZOFRENIA INFANTIL. Es un trastorno grave de la personalidad que tiene lugar antes de la pubertad. Como característica clínica básica tendría una desconexión de la realidad por falta de adaptación y contacto con los demás. Puede presentarse desde el sexto y séptimo año de edad. En el estado de desorganización mental fluctúan la hiperactividad y la hipoactividad. En la mayoría de los casos, la imagen corporal de estos niños está afectada. En la esquizofrenia hay paréntesis de relaciones normales y, usualmente, se mantienen algún residuo de lenguaje comunicativo, aunque puede estar asociado con características como la ecolalia, los estereotipos y la incapacidad para responder. * RETRASO MENTAL. Es bastante común que los niños con retrso mental muestren algunas de las características normalmente asociadas al autismo. Entre las Semejanzas podemos citar el habla ecolálica, la autoestimulación, las autolesiones y los déficits de atención. No obstante, se pueden diferenciar ambos trastornos a partir de varios aspectos: - Muchos niños con retraso mental muestran un compartimiento social apropiado. - Los niños retrasados mentales son a menudo comunicativos y, aunque su capacidad de comunicación pueda estar limitada, son evidentes la intención y motivación comunicativa. - Los niños con retraso mental se caracterizan por un desarrollo físico lento, mientras que esto no ocurre con los niños autistas. - Es normal que los niños retrasados muestren deficiencias en una amplia gama de áreas de funcionamiento, mientras que los niños autistas suelen manifestar un patrón más variable. - También se ha señalado que los niños autistas tienen una probabilidad mayor de mostrar algunas áreas aisladas de funcionamiento excepcional en el terreno de la música, la habilidad manual, la memoria inmediata y las matemáticas. * PRIVACIÓN AMBIENTAL. TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 7

8 Algunos rasgos de autismo se han relacionado con las características de los niños que sufren diversas formas de privación ambiental. Algunos profesionales sostienen que la privación en forma de abuso o abandono emocional por parte de los padres puede ser un factor causal potencial en el desarrollo del autismo infantil. Los niños objeto de este tipo de privación se muestran retraídos y desinteresados por lo que les rodea, pudiendo presentar retrasos en el desarrollo de las habilidades motoras y del lenguaje. A diferencia de los niños autistas, estos niños no muestran conductas autoestimulatorias, ecolalias, evitación del contacto social, y suelen mejorar significativamente al enriquecer su entorno. * SÍNDROME DE RETT. El síndrome de Rett fue denominado así en reconocimiento al investigador pionero de esta alteración infantil, el suizo Andreas Rett, que describió por primera vez el síndrome en 1966, como un trastorno exclusivo del sexo femenino. En este trastorno, las niñas se caracterizan por, un desarrollo normal durante los seis primeros meses de vida, pero entre los cinco y cuarenta y ocho meses aparecen una serie de aspectos: - desaceleración del crecimiento craneal. - Pérdida del uso propositito adquirido de las manos, con desarrollo de movimientos estereotipados de las manos. - Pérdida inicial de la vinculación social. - Aparición de marcha incoordinada y de movimiento del tronco. - Marcado retraso y alteraciones del lenguaje expresivo y receptivo con retrso psicomotor severo. * SÍNDROME DE ASPERGER. Siguiendo el DSM-IV (1994), las características esenciales del trastorno de Asperger son una alteración grave y persistente de la interacción social y el desarrollo de patrones del comportamiento, intereses y actividades restrictivas y repetitivos. El trastorno puede dar lugar a un deterioro clínicamente significativo social, laboral o de otras áreas importantes de la actividad del individuo. En contraste con el trastorno autista, no existen retrasos del lenguaje clínicamente significativos (p. ej., se utilizan palabras simples a los 2 años de edad y frases comunicativas a los 3 años de edad). Además, no se observan retrasos clínicamente significativos del desarrollo cognoscitivo ni en el desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad del sujeto, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. No se establece el diagnóstico si se cumplen criterios de cualquier otro trastorno generalizado del desarrollo específico o de esquizofrenia. III.- LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS Y ALUMNAS CON AUTISMO O CON OTRAS ALTERACIONES GRAVES DE LA PERSONALIDAD. De acuerdo a la normativa vigente, el alumno o alumna con autismo o con otras alteraciones graves de la personalidad es un sujeto que presenta necesidades educativas especiales y que precisa de una respuesta y de unas medidas educativas ajustadas y adaptadas en su proceso de en enseñanza-aprendizaje. III.1.- NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES EN ESTOS ALUMNOS. Tortosa Nicolás (2000) señala como principales necesidades educativas de estos alumnos, las siguientes: TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 8

9 1.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con los problemas en la Interacción Social: Necesitan aprender que sus comportamientos pueden influir en el entorno de una manera socialmente aceptable, pero es necesario enseñarles explícitamente cómo, dónde y cuándo lo es, así como cuándo no lo son. Necesitan aprender a relacionarse, de forma concreta y efectiva, con los demás en diferentes situaciones y contextos. Necesitan aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios, así como comprender los de los demás. Necesitan aprender a utilizar los objetos de manera funcional y creativa, y disfrutar de ellos con los demás. 2.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con los problemas en la Comunicación: Necesitan aprender a entender y a reaccionar a las demandas de su entorno. Necesitan aprender habilidades de comunicación funcionales de/en la vida real. Necesitan aprender un código comunicativo (verbal o no verbal), sobre todo con finalidad interactiva. Necesitan aprender a utilizar funcional y creativamente los objetos. Necesitan aprender a iniciar y mantener intercambios conversacionales con los demás, ajustándose a las normas básicas que hacen posibles tales intercambios (contacto ocular, expresión facial, tono, volumen...). 3.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con el Estilo de Aprendizaje: Necesitan un contexto educativo estructurado y directivo, priorizando en él contenidos funcionales, y ajustados al nivel competencial de los alumnos. Necesitan situaciones educativas específicas y concretas que favorezcan la generalización de los aprendizajes. Necesitan ambientes sencillos, poco complejos, que faciliten una percepción y comprensión adecuada de los mismos. Necesitan aprender en contextos lo más naturales posibles: Entornos Educativamente Significativos. Necesitan realizar aprendizajes con los menos errores posibles (Ensayo sin Error), lo que favorece su motivación. Necesitan aprender habilidades y estrategias de control del entorno, y de autocontrol. Necesitan descentrar la atención de unos pocos estímulos y alcanzar "atención conjunta" con otros. Necesitan situaciones educativas individualizadas. Necesitan ampliar las actividades que realizan, así como los intereses que poseen. 4.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con la Salud y la Autonomía: Necesitan alcanzar gradualmente mayores niveles de autonomía en todos los ámbitos del desarrollo integral de la personalidad: alimentación, vestido, etc. Necesitan un seguimiento médico y psiquiátrico que incluya las revisiones y necesidades de medicación, vacunas, óptica, estomatología y odontología. Como conclusión de este apartado, podemos afirmar que los alumnos y alumnas con autismo tienen las mismas necesidades básicas que cualquier niño o niña de su edad. Todos necesitan afecto, atención personal, espacios de juego, de ocio, mantener cierto grado de actividad, etc. TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 9

10 Además tienen ciertas necesidades especiales y necesitan que se realicen determinadas adaptaciones para fomentar su aprendizaje y relación social. Las necesidades educativas se centran principalmente en: Desarrollo de habilidades y estrategias de Comunicación. Desarrollo de la interacción social. Desarrollo de habilidades cognitivas: percepción, atención, memoria, imitación, imaginación y juego simbólico, Desarrollo de habilidades de autonomía y de resolución de problemas. IV.- LA IDENTIFICACIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE ESTOS ALUMNOS. En este apartado seguimos las aportaciones de Ángel Rivière (1997), quien señala que en los casos de autismo se asocian con frecuencia características aparentemente contradictorias, y que hacen especialmente necesaria una valoración cuidadosa de las capacidades y necesidades educativas del niño. En este proceso de valoración e identificación de las necesidades de los niños autistas se deben tener en cuenta una serie de exigencias, que son las siguientes: I. La valoración debe diferenciar con claridad competencias funcionales distintas. La existencia de disarmonías y disociaciones funcionales hace especialmente necesario delimitar con claridad áreas diferentes, y no basar excesivamente la evaluación del niño en apreciaciones o índices globales, como por ejemplo el "cociente intelectual". 2. La valoración debe incluir una estimación cualitativa, y no sólo cuantitativa de 1a "organización funcional" de las capacidades de 1a persona autista. Dado que el autismo es un trastorno profundo del desarrollo, implica una distorsión cualitativa de las pautas de desarrollo normal. Por eso, la mera valoración psicométrica cuantitativa no basta: es especialmente importante que el psicopedagogo comprenda y defina cualitativamente la lógica subyacente a ese modo diferente de desarrollo. 3. Deben valorarse los contextos y no sólo las conductas del niño. La tercera norma es que no basta con valorar las conductas del niño para definir sus necesidades educativas. La relación entre los comportamientos y los contextos es muy peculiar en autismo. El análisis del contexto debe definir: (1) las relaciones funcionales entre las conductas del niño y las contingencias del medio (por ejemplo, en qué situaciones se producen las rabietas y qué consecuencias tienen), (2) las oportunidades reales de interacción y aprendizaje, (3) la percepción del niño autista por parte de los que le rodean, y los grados de ansiedad, asimilación, sentimiento de impotencia, frustración, culpabilización, satisfacción en la relación, etc. de las personas que se relacionan con el niño, (4) el grado de estructura, directividad y previsibilidad de los contextos. 4. La valoración de los niños con trastornos profundos del desarrollo no sólo exige pruebas psicométricas de "ciclo corto" sino una observación detallada. Si bien, es necesaria (precisamente por el peligro de las valoraciones intuitivas y por las disociaciones funcionales) la realización de pruebas psicométricas, no es ni mucho menos suficiente: la valoración de los niños con trastornos profundos del desarrollo requiere una observación en contextos interactivos reales, y sin prisas. Para valorar al niño es necesario "saber escuchar" su ritmo, y comprender que éste puede ser diferente al propio. Y luego dedicar el tiempo necesario a una observación de estilo naturalista de las conductas del niño en contextos reales. TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 10

11 5. Para valorar al niño, hay que interactuar con él. La valoración exige interactuar con el niño autista, es decir, establecer una cierta "cualidad de relación", sin la cual la evaluación carece de sentido y de valor. En el caso de los niños autistas y con trastornos profundos del desarrollo, alcanzar esa cualidad de relación puede ser difícil, pero nunca es imposible; implica reconocer qué interacciones son gratificantes para el niño, y cómo es posible mantener con él una relación lúdica, qué tipo de signos hay que usar en la relación para que ésta sea asimilada, y cómo deben manejarse variables como la distancia física en la relación, o variables emocionales para que ésta sea aceptable por el niño. IV.1.- ÁMBITOS DE VALORACIÓN. * Valoración de las capacidades cognitivas. Es necesario emplear pruebas capaces de motivar a los niños autistas y que midan aspectos relevantes y diversos de su capacidad cognitiva. En los casos de síndrome de Asperger, o los autistas de Kanner con capacidades límites o normales, puede ser muy útil el empleo de pruebas psicométricas estándar como el test de Weschler. Cuando se sospecha una capacidad intelectual no verbal en niños sin lenguaje o con un bajo nivel lingüístico, el empleo de una prueba originalmente concebida para sordos, el test de Leiter (Arthur, 1952), puede ser muy eficaz para "descubrir" destrezas de asociación cognitiva no fáciles de detectar en la interacción informal. En los casos de niños autistas con competencias cognitivas en la gama de 3 a 7 años, las escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para niños pueden resultar útiles. En aquellos casos de niños autistas con retraso mental asociado, las pruebas psicométricas de uso común no son administrables. Por eso, existen instrumentos psicométricos específicos, que resultan de especial utilidad para valorar a las personas autistas. El más utilizado ha sido el "Perfil psicoeducativo" (PEP) de Schopler y Reichler (1979), que define los niveles de desarrollo en imitación, percepción, motricidad fina y gruesa, integración óculo -manual y desarrollo cognitivo y cognitivo - verbal. Se trata de una prueba que puede administrarse a los autistas de niveles mentales más bajos, pero que presenta problemas psicométricos importantes, asigna muy arbitrariamente los ítems a las áreas y exige excesivas capacidades para poder puntuar en las áreas relacionadas con el desarrollo cognitivo y lingüístico. Riviére y col. (1997) han desarrollado una prueba denominada "E.D.I." (Escalas de desarrollo infantil) que puede aplicarse incluso a los autistas con un retraso mental más acusado y que define el desarrollo - hasta cinco años de edad mental - en ocho áreas funcionales: (1) imitación, (2) motricidad fina, (3) motricidad gruesa, (4) desarrollo social, (5) lenguaje expresivo y comunicación, (6) lenguaje receptivo, (7) representación y simbolización y (8) solución de problemas. La prueba se administra en un contexto esencialmente lúdico y establece tres categorías de puntuaciones: (a) cuando el niño realiza la tarea pedida sin ayuda, (b) cuando la hace con ayuda, y (c) cuando no la hace en ningún caso. Las tareas realizadas con ayuda permiten definir directamente objetivos educativos inmediatos para los niños evaluados. * Valoración de las competencias de relación y comunicación. Cuando el niño autista tiene lenguaje, la recogida y el análisis de muestras lingüísticas se hacen necesarios. En tales muestras es preciso examinar la posible existencia de anomalías, tales como la ecolalia y la inversión de pronombres, el nivel estructural de las emisiones, su grado de complejidad y desarrollo funcional, la existencia o no de habilidades conversacionales y discursivas, y las posibles TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 11

12 disociaciones. El uso de procedimientos de análisis formal de las muestras de lenguaje junto con otros de análisis funcional, se hace así necesario. En lo que se refiere a las capacidades de comprensión, debe tenerse en cuenta que el autismo se asocia siempre a un déficit receptivo mayor o menor. No basta con determinar la comprensión de palabras, sino también la de papeles funcionales en las emisiones. Debido a la complejidad de estas evaluaciones, la valoración del lenguaje autista debe realizarse con intervención y apoyo de especialistas en desarrollo del lenguaje. * Valoración de las relaciones interpersonales. La valoración de las capacidades de comunicación y lenguaje ya supone, en cierto sentido, una evaluación de competencias de relación. Sin embargo, con eso no basta: hay otros aspectos de las relaciones interpersonales que deben ser valorados en los casos situados en el espectro autista. Son esencialmente los siguientes: (a) con qué personas y (b) en qué contextos se establecen las relaciones, (c) con qué frecuencia y (d) grado de iniciativa por parte del niño; (e) qué finalidades tienen dichas relaciones, (f) cuál es su valencia y (g) cuáles sus consecuencias. Es evidente que la valoración de estos aspectos relacionales exigen una observación cuidadosa y estructurado, con procedimientos observacionales que el propio profesional puede construir (es fácil, por ejemplo, diseñar una "hoja de observación", para el registro de los puntos que hemos destacado). * La valoración de los aspectos emocionales y de la personalidad. La exploración de las personas autistas debe ir más allá de la superficie conductual más objetivable. Tiene que implicar un intento riguroso de "reconstruir un mundo mental" que ofrece una apariencia paradójica y opaca. Y en esa reconstrucción del extraño mundo interno de la persona autista, la definición de sus emociones y de los contextos en que se producen, la determinación de sus afectos, y la captación de su peculiar personalidad resultan esenciales. Es necesario, en este sentido, que las valoraciones psicopedagógicas no se limiten a los aspectos cognitivos o las conductas más obvias. * La valoración de aspectos curriculares. La valoración psicopedagógica debe identificar las posibilidades de aprendizaje, así como las necesidades educativas específicas y posibilidades de inserción en los currículos preescolares o escolares de los niños autistas. La valoración psicopedagógica debe culminare siempre con: - una definición específica de objetivos concretos de enseñanza/aprendizaje para el niño evaluado. - Una determinación clara, de las adaptaciones de objetivos, estrategias o procedimientos de los proyectos curriculares vigentes. - Una consideración de los contextos de aprendizaje y de las actitudes educativas globales con respecto al niño situado en el espectro autista. Es muy importante, en todo este proceso, tener en cuenta tres aspectos: (1) Con mucha frecuencia, los profesores sienten una considerable carga de angustia e impotencia si no reciben ayudas y orientaciones externas, que les permitan afrontar con serenidad y eficacia las limitaciones funcionales y las alteraciones de conducta de las personas autistas. La relación directa de psicopedagogos, auxiliares técnicos educativos, profesores especialsitas y profesores es absolutamente necesaria para el buen fin de la actividad educativa. TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 12

13 (2) Las ideas dogmáticas y universalistas sobre el emplazamiento escolar de las personas con rasgos autistas son contraproducentes. No es correcta la afirmación de que "todos los autistas deben tener una educación segregada", ni tampoco la de que "todos deben integrarse". (3) La valoración psicopedagógica debe incluir una delimitación clara y precisa de los recursos de apoyo tanto materiales como personales para la atención educativa de estos alumnos. Delimitar, por ejemplo, la posible necesidad de ayuda logopédica, y la exigencia de aplicar programas complementarios en psicomotricidad, etc. Para concluir este aparatado señalamos de forma resumida cuáles deben ser las principales tareas del profesional encargado de la valoración e identificación de las necesidades de los niños con autismo o con trastornos profundos del desarrollo: - Recoger información de la familia y de informes anteriores. - Establecer con el niño una relación adecuada para la valoración. - Valorar de forma estructurada las áreas de cognición lenguaje, motricidad, capacidad social, etc. - Realizar observaciones naturalistas no estructuradas o semiestructuradas en contextos naturales de relación. - Establecer contacto directo con otros profesionales que atienden o han atendido al niño. - Definir valores psicométricos y la "lógica cualitativa" del desarrollo del niño. - Realizar un análisis funcional de las alteraciones de conducta y conductas positivas. - Definir un conjunto de necesidades de aprendizaje. - Elaborar un informe preciso, con valoraciones funcionales, análisis de contextos y propuestas educativas. - Mantener relaciones con los padres y profesores, en una labor de seguimiento y apoyo. TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 13

14 V.- GUIÓN-RESUMEN. I.- INTRODUCCIÓN. II.- CONSIDERACIONES PREVIAS. II.1.- CONCEPTO DE AUTISMO. - La delimitación del término autismo como síndrome la realizó Leo Kanner en El autismo, considerado como un síndrome dentro de los trastornos generalizados del desarrollo, se caracteriza por la presencia simultánea de alteraciones que afectan al desarrollo de aspectos afectivos, emocionales y cognitivos de la persona. No se trata de un retraso en el desarrollo de estas áreas evolutivas en relación a la pauta normal, sino de alteraciones que afectan la evolución de las mismas de forma profunda y desde momentos muy precoces del desarrollo. - Angel Riviere (1982) expone una alternativa muy atrayente, la de considerar é1 autismo como una dimensión de la personalidad humana. Desde esta perspectiva, se considera un continuo cuyas características se pueden presentar más o menos aisladas y más o menos incidentes en otras muchas personas que no padecen el síndrome de Kanner. II CARACTERÍSTICAS EVOLUTIVAS *ALTERACIONES Y DÉFICITS SOCIALES DE COMUNICACIÓN -El niño autista es incapaz de establecer relaciones sociales y tiene falta de respuesta y motivación hacia las personas. *ALTERACIONES DEL LENGUAJE -Tienen dificultades en la adquisición del sistema lingüístico y de su uso, y también para adquirir las reglas fonológicas, morfológicas, sintácticas y semánticas. * DEFICIENCIAS COGNITIVAS -El retraso intelectual no es global, sino que varía en las funciones cognoscitivas: déficit en la abstracción, secuenciación y comprensión de reglas dificultad en la comprensión del lenguaje hablado y uso del gesto, déficits en la transferencia de una modalidad sensorial a otra. II ETIOLOGÍA DEL AUTISMO. -Teorías biológicas. - Teorías ambientalistas o psicosociales. II.2.- OTRAS ALTERACIONES GRAVES DE LA PERSONALIDAD. - En el DSM-IV (1994), dentro del apartado de Trastornos generalizados del desarrollo, además del trastorno autista, aparece otra serie de trastornos asociados como son: psicosis desintegradota, esquizofrenia infantil, retraso mental, privación ambiental, síndrome de Rett y síndrome de Asperger. III.- LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS Y ALUMNAS CON AUTISMO O CON OTRAS ALTERACIONES GRAVES DE LA PERSONALIDAD. III.1.- NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES EN ESTOS ALUMNOS. 1.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con los problemas en la Interacción Social: 2.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con los problemas en la Comunicación: 3.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con el Estilo de Aprendizaje: 4.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con la Salud y la Autonomía: TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 14

15 IV.- LA IDENTIFICACIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE ESTOS ALUMNOS. - En este proceso de valoración e identificación de las necesidades de los niños autistas se deben tener en cuenta una serie de exigencias, que son las siguientes: I. La valoración debe diferenciar con claridad competencias funcionales distintas. 2. La valoración debe incluir una estimación cualitativa, y no sólo cuantitativa de 1a "organización funcional" de las capacidades de 1a persona autista. 3. Deben valorarse los contextos y no sólo las conductas del niño. 4. La valoración de los niños con trastornos profundos del desarrollo no sólo exige pruebas psicométricas de "ciclo corto" sino una observación detallada. 5. Para valorar al niño, hay que interactuar con él. IV.1.- ÁMBITOS DE VALORACIÓN. * Valoración de las capacidades cognitivas. * Valoración de las competencias de relación y comunicación. * Valoración de las relaciones interpersonales. * La valoración de los aspectos emocionales y de la personalidad. * La valoración de aspectos curriculares. TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 15

16 VI.- BIBLIOGRAFÍA. - RIVIERE, A.(1990): El desarrollo y la educación del niño autista en Marchesi, Coll, Palacios. Desarrollo psicológico y educación III. Alianza. Madrid. - RIVIERE, A.(1997): Identificación y valoración de las necesidades educativas especiales de los alumnos con autismo a lo largo del proceso educativo. Curso de Desarrollo Normal y Autismo. Santa Cruz de Tenerife. - CNREE (1991): Intervención educativa en Autismo Infantil. Madrid: MEC. - BARON-COHEN, S. Y BOLTON, P.: "Autismo: Una guía para padres". Alianza Editorial. Psicología y Educación. - ASOCIACIÓN AMERICANA DE PSIQUIATRÍA (1995). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. DSM-IV.Masson. Barcelona. - GENTO PALACIOS, S. (Coordinador)(2003): Educación especial. Tomo II. Madrid. Sanz y Torres. TEMA REALIZADO POR JESÚS TORRES ALCAIDE 16