Herramientas 2.0 en Errores Congénitos del Metabolismo
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- Laura Cuenca Maestre
- hace 7 años
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1 Herramientas 2.0 en Errores Congénitos del Metabolismo Dra. Merche Serrano, PhD Unidad de Enfermedades Metabólicas. H. Sant Joan de Déu Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER)
2 - Diseñado por Donald E. Nicholson, The University of Leeds, Inglaterra. Extraordinariamente heterogéneo Más de 500 enfermedades
3 Características comunes ECM 1. Se manifiestan habitualmente en la edad pediátrica 2. Baja frecuencia, son enfermedades raras (< 5/10,000) 3. Son infrecuentes, crónicas, difíciles de manejar y habitualmente apartadas u olvidadas por parte de la ciencia médica y las políticas sociales Aymé S. The Lancet 2008;371:9629 Perfil de usuario
4 Una intermediación de éxito E-PATIENTS E-CAREGIVERS Personal Sanitario Hospital Personal Sanitario
5 Una intermediación de éxito 83% E-CAREGIVERS 1. Personas sanas de edad joven/media 2. Relación afectiva muy potente 3. La experiencia del niño enfermo: antinatura Gran participación, implicación, adhesión
6 Recursos para la comunidad Información Asequible? Información para la salud Información en ECM OBJETIVO 1 Facilitar el acceso a la información -Cantidad -Calidad (easy jargon)
7 Enfermedades raras, minoritarias OBJETIVO 2 Crear una plataforma interactiva posibilitando el desarrollo de grupos de soporte "Las redes son casi la única manera de socializar en enfermedades y entonces apareció San Internet Silvia
8 Plan Desarrollamos una website 2.0, en lengua castellana con frecuente actualización de contenidos.
9 Población objetivo Pacientes, familias de pacientes, asociaciones, profesionales del ámbito de la salud, otras personas en contacto con pacientes (maestros, amigos )
10 Población objetivo El castellano es la lengua utilizada en Población objetivo INCIDENCIA personas.
11 Contenidos Contenidos: (1) información científica sobre 56 ECMs.
12 Contenidos Contenidos : (1) información científica sobre 56 ECMs (2) más de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes
13 Contenidos (1) información científica sobre 56 ECMs (2) más de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes (3) 160 recetas específicas para dietas controladas en proteínas, carbohidratos y grasas (4) 16 Menús completos
14 Contenidos (1) información científica sobre 56 ECMs, (2) más de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes, (3) 160 recetas específicas para dietas controladas en proteínas, carbohidratos y grasas, (4) 16 menús completos, (5) 324 artículos con contenidos científicos y avances médicos
15 Contenidos Geo-recursos
16 Contenidos Cuentos y juegos
17 Espacio de comentarios Preguntas sobre aspectos médicos y nutricionales Supervisión del Equipo Guía Metabólica Compartir experiencias con pacientes/familias
18 Newsletter Cada mes se edita un boletín y se envía a los visitantes registrados y a quien lo solicita
19 Resultados Mayo de 2010 hasta Diciembre de 2011 se han registrado: visitas proceden de más de 80 países, páginas vistas duración media de 2:19 minutos. Cerca del 70% de las visitas procedieron de América, especialmente de los países latinoamericanos.
20 Gráfico de visitas por ubicación
21 Resultados 5-8 consultas médicas/sem Respuestas del equipo 677 comentarios de Guía metabólica: 9% solicitudes de contacto recurso mejor valorado por los usuarios.
22 Resultados: Impacto en la vida diaria A partir de los contenidos de Descubierto nueva información.95.5% Introducido algún hábito diferente. 56.0% Realmente ofrecemos más información o la presentamos de forma diferente/ asequible? Encontrado a personas en situación similar y me siento acompañado.76.1% He visto que al fin y al cabo, no lo llevo tan mal 73.1% Sensación de soledad Autoconfianza Autocrítica Empowerment
23 Conclusiones Dificultades en la comunicación Disparidades en comprensión de la enfermedad Estado de salud real y percibido Empowerment Websites 2.0: suplementos a la medicina tradicional. Contribución: modificación de la percepción de bienestar del paciente.
24 Reflexiones El crecimiento es la esencia de la pediatría. Qué es crecimiento? Muchos ECM no tienen tratamiento curativo Entonces, qué?. Cuidémosles.
25
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